Vanmiddag naar huis met thuisbehandeling!

Ja het goede nieuws is daar! S. en J. hadden het gister zo snel geregeld dat ik vandaag al naar huis toe kan.  Dat is wel even een applausje waard of niet dan! Wel is er altijd gezeik wie het gaat betalen die verpleging thuis. Je wordt zo van het kastje naar de muur gestuurd, want niemand wil deze nobele taak op zich nemen. De thuisverpleging heeft gelukkig iets aangevraagd en dat lukt vrijwel altijd dus dat is mooi. Net m'n infuuspomp binnen gehad met de nodige dingen die er bijhoren zoals lijntjes enz. Gister was de grote visite en kwam andere dokter H. bij mij langs. Hij vond het nu wel eens nodig dat ik wat tegen botontkalking krijg, want ik slik al zo lang prednison en het ziet er ook niet naar uit dat ik daar snel afkom.. Ook willen ze voor de volgende keer een botscan laten doen zodat ze weten wat me botdichtheid is. Dit kan natuurlijk alleen in het rode kruis ziekenhuis, want dit is weer iets speciaals ofzo. Dus ik moet nu beginnen met calci chew, dat zijn geloof ik kauwtabletten.. en laat dat nou net niet mijn favoriete pilletjes zijn. Maarja misschien dat als ik over 2 weken weer bij m'n eigen dokter H. ben dat die het wel weer onzin vindt.. De apotheker zei namelijk dat botontkalking met prednison pas rond je 25e begint en dat als je jong ben je nog steeds zelf meer kalk aanmaakt dan dat de prednison afbreekt, dus dan is dit een beetje overbodig lijkt mij. Maar we zullen wel zien wat er uit die test blijkt he. Voor nu blijheid dat ik naar huis kan.

Ik wilde hier nog een leuk geluidsfragmentje plaatsen, maar dat lukt niet.. als iemand enig idee heeft laat het me weten? Via video lukt het niet.

Lichtpuntje

Hee iedereen!
Ja eindelijk weer wat fijn nieuws te melden. De dokter kwam vanmiddag langs, want hij is er morgen niet met de visite en ik wilde hem toch nog wel even spreken voor hij op vakantie gaat, want dan is hij er natuurlijk 2 weken niet. Iedereen zei tegen me dat ze me hier wilde houden en dat ze over 2 weken verder gingen kijken, maar mijn dokter zei dat hij vond dat ik goed genoeg was om de behandeling thuis voort te zetten. Dus ik ben nu helemaal blij en ik hoop dat ze het snel kunnen regelen, want het middel wat ik heb staat op geen enkele lijst en al helemaal niet voor thuisbehandeling. Hopen dus dat de verzekering niet moeilijk gaat doen en dat het weer net zoals de vorige keer kan :) Ik weet niet hoe lang al dat geregel gaat duren. Misschien wel 2 weken :p? Maar dan heb ik iniedergeval iets om naar uit te kijken. Een lichtpuntje dus! Natuurlijk ben ik nog wel 'ziek' en moet ik thuis gewoon rustig aandoen.

Weekend in Kijkduinpark

Hallo allemaal.
Hier weer even een berichtje vanuit Kijkduinpark. Ik moet zeggen dat ik me nog niet zo goed voel. Ik voel me dan weer wel goed en dan krijg ik opeens vanuit het niets een soort inzinking en word ik helemaal niet lekker. Dit is vooral na het eten en dan met name het avondeten. Dat kost natuurlijk ook erg veel energie en ik eet hier ook een stuk meer dan in het ziekenhuis dus daarom heb ik er denk ook pas sinds vrijdag last van. Want als je weinig eet hoeft je lichaam ook weinig te verteren en omdat ik natuurlijk een tijd lang heel weinig heb gegeten is me lichaam daar nu niet aan gewend. Dus ik hoop dat het daar aan ligt. Ik ben ook erg moe. Dat kan natuurlijk ook van de medicatie komen. Voor de rest geniet ik er wel van dat ik lekker op Kijkduinpark ben en lekker buiten van de zon kan genieten. Heel rustig aan en veel zitten en rusten, want anders gaat het niet. Ik mocht vannacht ook een nachtje blijven slapen. Dat was wel fijn. Helaas was er ergens een groot feest met muziek wat wel vervelend was maarja. Ik zal ook maar niet zeggen in wat voor hok we zitten haha. Echt een polenhok het was helemaal afgeleefd, maar gelukkig hebben ze het vrijdagavond nog grondig schoongemaakt en veel dingen vervangen zodat het nu leefbaar is. Maar we zeuren niet, want alles is beter dan in het ziekenhuis he. Net waren er nog kennissen en we hebben hier gezellig gepraat en geluncht. Dat was leuk. Vanavond om 20:00 moet ik weer binnen zijn en dan moet ik nog minimaal 2 weken uitzitten, want ze willen me goed in de gaten houden met de medicatie enzo.. Hoe ga ik dat overleven? Ik heb het er emotioneel nog steeds erg moeilijk mee dat ik ben opgenomen en soms zie ik het helemaal niet meer zitten, maar ik blijf doorgaan ookal weet ik soms gewoon niet meer wat ik moet. Het idee dat ik thuis beter was zit helemaal vast in me hoofd en ik heb het idee dat het hier juist slechter gaat. Ookal zeggen de waardes van niet, ik voel me nog niet zoals ik zou willen.

Doktersvisite

Hallo allemaal.
Gister zat ik er weer een klein beetje doorheen, omdat ik erg bang was dat ik nooit meer honger zou krijgen. Gelukkig kon de dokter me een beetje gerust stellen en heb ik ook eindelijk een goed gesprek met m'n moeder gehad. We hebben namelijk nog wel eens onenigheid en vooral in deze stressige periodes. Dan wordt het allemaal een beetje te veel enzo en het is voor me moeder ook lastig om mij zo te zien en hoe ze daarop moet reageren. Daarom gaat ze nu ook met iemand praten, net als dat ik hier een psycholoog heb omdat het allemaal wel heftig is en ik zelf ook altijd psychisch minder wordt als het lichamelijk slechter gaat. Ook hebben we met de verpleging afgesproken dat ze wat meer aandacht aan me geven en wat meer binnenkomen om te praten, want toen ik zo beroerd was kwamen ze niet eens vragen hoe het met me was en dat vond ik zelf ook niet prettig. Dat voelde niet goed. Samantha was ook gister met m'n moeder mee en dat was heel gezellig, want we hadden elkaar al een tijdje niet meer gezien en ze was ook net terug van vakantie.
Vandaag kwam de doktersvisite weer eens langs. Eigenlijk kwam alleen mijn eigen dokter en de cf-verpleegkundige. Dat vind ik zelf ook prettiger dan dat er een hele stoet met onbekende dokters voor me neus staat. De dokter was eigenlijk best wel tevreden, want me ontstekingswaarden in me bloed waren binnen 5 dagen flink verlaagd van 150 naar 40 dus dat was best wel goed! Ook zei hij dat ik weer aan die easypump bolletjes mag, zodat ik weer eens op stap kan en gewoon een aantal uur naar buiten kan, weg uit het ziekenhuis. Dat is erg fijn dan zit ik niet meer zo vast aan dat apparaat. En omdat er toch alleen maar zout doorheen komt om het open te houden voor 's avonds is het allemaal geen probleem. Hopelijk wordt dat snel geregeld. Ook wilde hij de vfend even stoppen, want dat zou veel interacties hebben met andere medicijnen en mijn lever. Mijn IGE was 1100 en dat was voor mij rustig en omdat ik nu toch 20mg prednison heb kon dat volgens hem wel. Wel ga ik weer starten met dat nieuwe pilletje Afalox, want ze weten nu dat ik het in me maag kreeg van de meronem. Die gaan ze gelukkig niet herstarten. Ook kwamen ze om 13:00 voor de longfunctie. Gister was dat op de één of andere manier niet helemaal doorgekomen, maar ik zat weer op 36%! 1.01 liter. Dat is weer op mijn niveau van het afgelopen jaar dus dat is wel erg fijn. Ik slaap ook weer de hele nacht dus er is toch verbetering te zien ookal voel ik het zelf nog niet helemaal. Me honger is nog niet helemaal terug, maar ik heb vanmiddag toch een bordje chili con carne van thuis gegeten en daarna nog een ijsje beneden. Dus het komt denk langzaamaan een beetje terug. Vanochtend waren Sem, Marloes, Oma en Anja nog langs geweest met de kleine Robin dus dat was erg leuk! Verder weet ik ff niks meer te vertellen behalve dat ik ook weer rustig aan ga trainen op de loopband. 


En hier nog mijn adres, want kaartjes vind ik erg leuk en ik heb er gelukkig al heel veel gekregen :)
Bedankt alvast en bedankt iedereen die me een kaartje heeft gestuurd.

Gwen Wijker
Hagaziekenhuis locatie Leyweg
Afdeling 6B kamer 32
Leyweg 275
2545 CH Den Haag

Update

Hallo allemaal.
Ik lig hier alweer bijna 1 week.. Gister ben ik helemaal ingestort, want ik heb 5 dagen liggen lijden en het was echt lijden met me maag. Ik kon het echt niet meer aan. Ik was in 3 dagen al 1 kilo afgevallen. Ik voelde me zo beroerd. Dus om 19:00 s'avonds kwam de zaalarts eindelijk langs. Gelukkig zag hij dat het zo echt niet verder kon dus ging hij mijn dokter bellen en toen hebben ze besloten om de meronem te stoppen en een nieuw pilletje dat ik had ook. Ik heb dus nu alleen nog tigacyl 1x per dag. Gelukkig voelde ik me al vrij snel beter en heb nu geen last meer van me maag. Dat is echt een opluchting, want ik was bang dat het niet meer weg zou gaan. Ik weet zeker dat het van de meronem kwam dus hopelijk kunnen ze daarvoor iets anders verzinnen. Ik merk wel dat ik weer meer ben gaan hoesten nadat het gestopt is dus blijkbaar deed het wel iets. Helaas heb ik nog niet echt honger en me eetlust is nog niet terug, maar hopelijk komt dat ook snel weer terug. Gelukkig hoefde ik niet tot maandag af te wachten, want dat ging ik niet meer trekken. Op zondag doen ze hier namelijk helemaal niks. Net ben ik lekker gedoucht. Dat gaat ook lastig met dat ding in je arm. Om 16:00 mag ik gelukkig ff een uurtje me hok uit. Dat is wel fijn, want eigenlijk heb ik deze kamer nu wel weer gezien :( Ik voel me ook nog wel erg zwak van het niet eten. Ik hoop dat ik snel opknap nu en dat ik iniedergeval verbetering voel en dat ik me nog beter voel dan voordat ik hier kwam, want daar was het juist om te doen natuurlijk.

Niet zo goed

Het gaat allemaal niet zo lekker. Dat is ook de reden dat ik gister niks geplaatst heb. Ik ben bijna de hele tijd niet lekker in me maag. Daardoor voel ik me erg beroerd. Ik heb nu ook 6 verschillende antibiotica's en dat allemaal bij elkaar komt denk ik niet zo lekker aan. Gister ben ik bijna me bed niet uitgeweest en was ik overdag ook erg moe. Eten gaat heel moeizaam en ik heb ook nog helemaal geen honger gehad. Als ik misselijk ben mag ik wel een zakje infuus tegen de misselijkheid. Maar het is meer een naar gevoel in me maag dan echt misselijk. Dat zakje helpt toch wel een beetje denk ik. Hopelijk trekt het snel bij. Ook zijn dinsdag middag longfoto's gemaakt en bloedgeprikt. Gister is de zaalarts wel een aantal keer langsgeweest. Ook kwam me moeder op bezoek en Nina dat was erg leuk. Vandaag gaat het iets beter. Ik ben gedoucht en zit nu op een stoel, dus niet de hele tijd in me bed. Me maag is op dit moment ook rustig maar nog erg moe ben ik wel. Ik heb ook nog niet veel gegeten dus daarom heb ik weinig energie. Vandaag zijn ze me bloedsuikers aan het controleren dus komen ze telkens voor een vingerprik. Hoe fijn is dat? Niet echt fijn, want dan worden me vingertoppen pijnlijk en kan ik minder goed typen. Ik ben al blij dat ik nu uit bed ben, want ik voelde me echt een dood vogeltje. Ik had echt zulke slechte momenten dat ik dacht: Wat kan ik nog doen? Niemand kan wat doen ookal lig ik in het ziekenhuis.. Ze weten niet wat ze ermee aan moeten. Gevangen in me eigen lichaam. Hopelijk knap ik snel wat op want dit zijn geen berichten die jullie willen lezen.

De tweede dag

Hallo allemaal.
Weer even een berichtje. Gisteren kreeg ik dus me lange lijn en daarna werd er besloten dat er meronem doorheen moest. Dit loopt dus constant in. En één keer per dag weer Tigacyl. Alleen gisternacht werd ik erg misselijk. Heb ook een keer overgegeven en ik dacht dan is het daarna wel over, maar niet dus het katterige gevoel kwam vrij snel weer terug. Daardoor heb ik zowat de hele nacht niet geslapen.. En toen ik eindelijk sliep om 5 uur begonnen ze om 7 uur al met boren en verbouwen. Echt belachelijk! Ze zijn namelijk vanaf 16 augustus een maandje aan het verbouwen.. Nou lekker dan, kom ik hier om uit te rusten. Dat gaat iniedergeval mooi niet op. Helaas kreeg ik 's ochtends weer last van die misselijkheid en kreeg ook niet veel eten op. Me controles waren gedaan en die waren best goed. Alleen me saturatie was 94% dus dat vond ik wel minder. Toen kwam de doktersvisite langs. Die hadden niet zoveel te melden. Alleen dat ik weer 20mg prednison moet nemen.. balen want ik was juist zo goed op weg. En dan kan je ook niet meer zien of de koorts weg gaat door de antibiotica of onderdrukt wordt door de prednison.. Ook moet ik stoppen met de paracetamol en kijken hoe het dan met de koorts gaat. Gelukkig kreeg ik ook een middel in het infuus tegen de misselijkheid en die heeft zowaar wat gedaan. Daar ben ik wel heel blij mee :) want dat was erg naar. Voor de rest ben ik bang dat het nog lang gaat duren allemaal, maar daar hebben ze niks over gezegd. We moeten eerst aankijken hoe dit gaat.

Hier nog een plaatje van me PICC lijn. Hij zit links dus deze afbeelding is gespiegeld. Dat roze eromheen is ontsmettingsmiddel.

Opgenomen..

Hallo allemaal..

Me moeder had vanochtend naar het ziekenhuis gebeld en we werden even later teruggebeld dat er een bed  vrij was en we moesten er om 13:00 zijn. Ik heb wel een fijne kamer met een Wii en een badkamer. Ze heben zelfs een wandje geel geschilderd in plaats van dat kale wit! Om 14:00 was al meteen een afspraak gepland voor een PICC lijn. Dat is een lange lijn infuus. Ik was best wel in paniek en erg bang. Gelukkig verliep het voorspoedig en bleef Sylvia de cf verpleegkundige bij me. Alleen de verdovingsprik deed erg zeer, maar daarna voelde ik niks meer. Hij zit nu ook op een betere plek. Hoger, zodat ik me elleboog nog gewoon kan bewegen. Hopelijk doet het niet teveel pijn als de verdoving is uitgewerkt. Ik weet nog niet wat het plan nu is dat krijgen we straks te horen. Ik hoop dat ik hier niet te lang hoef te blijven.. maarja. Als ik meer weet laat ik het horen.

Vakantie & Koortsaanval #2

Hallo allemaal.
Gisteren zijn we weer teruggekomen uit Drenthe. Eigenlijk zouden we pas vanavond terugkomen, maar vanwege mijn ziek zijn hadden we besloten eerder te vertrekken. Het hof van Saksen was een prachtig park en we hadden een heel erg mooi huisje met alles erop en eraan. De aankomstdag zijn we gaan uitpakken, boodschappen doen en meteen uiteten gegaan bij Al Fresco dat is een buffetrestaurant. Dat was heerlijk. Helaas regende het die hele middag en avond keihard. Dinsdag hebben we lekker rustig aan gedaan en ben ik even wezen internetten in het hoofdgebouw. Daarna hebben we een kopje koffie gedaan in het Grand Café waar ik mijn eerste 'koffie' heb gedronken. Wel een latte Macchiato, maar het was best lekker. Die middag zijn we naar het Gevangenismuseum geweest. Eigenlijk wilde ik naar het Drents Museum met de veenlijken, maar die was helaas vanwege verbouwing gesloten. Het heeft een tijd geduurd voor we er kwamen, want we gingen 2x wel de goede weg op, maar dan de verkeerde richting haha. Het museum was wel leuk, maar niet heel bijzonder ofzo. En weer regende het keihard die dag. 's Avonds hadden we in het Grand Café gegeten. Toen kwam woensdag en begon alle ellende weer. Ik was maandag met de stootkuur prednison 30 mg gestopt en woensdag kreeg ik meteen weer hoge koorts. Ik werd weer eens wakker met tegen de 40 graden. Na een tijdje in bed te zijn gebleven en wat paracetamol was ik gelukkig wel in staat om naar de Spa te gaan, want me moeder en ik hadden een manicure en een gezichtsbehandeling besteld. Daarna nog wat gegeten en voor de rest weer rustig aangedaan, want die hoge koorts put je echt helemaal uit. Donderdag hetzelfde.. weer wakker met hoge koorts. Toen zat ik zelfs te trillen als een rietje op de bank. De hele ochtend en halve middag rustig aangedaan en ook maar de dokter gebeld. We hoefden gelukkig niet meteen terug te komen, maar hij liet wel doorschemeren dat hij geen andere oplossing meer had dan opname. Dus nu moeten we maandag weer bellen en als het niet beter gaat word ik waarschijnlijk weer opgenomen :'( Op een gegeven moment voelde ik me goed genoeg om te gaan zwemmen. Dat was wel even fijn en hebben we een uurtje bij het zwembad gezeten. Daarna nog wat gedronken en thuis weer rustig aangedaan. We hadden pizza's besteld die ze voor onze deur afleverden :) Die dag erna vrijdag was hetzelfde verhaal.. weer wakker met hoge koorts en ook weer rustig aangedaan. Gestopt met de Tavanic want dat werkte voor geen meter. In de avond hebben we nog wel even een klein rondje over het park gewandeld en we zijn met het vlot naar de overkant geweest. Daar nog even wat gedronken op het terras. Het was die dag echt heerlijk weer. Eindelijk geen regen.. Toen werd het zaterdag en had ik alweer koorts en na 2 paracetamollen wilde het niet eens meer zakken. Toen hebben we maar besloten om die middag weg te gaan, omdat dit niet zoveel zin meer had. Van telkens die hoge koorts raakte ik zo uitgeput dat ik bijna  niks meer kon doen behalve bankhangen. Dus zodoende zit ik nu thuis met nog steeds koorts. Ik word er echt zo moe van letterlijk en figuurlijk! Het kost zoveel energie. Morgen moeten we de dokter bellen en het gaat niet beter dus dan is de enige optie opname.. Misschien beter voor mij(als ze een goed behandelplan hebben en niet zomaar wat gaan rommelen) maar wel doodeng.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

We hebben op het laatste moment nog een lastminute kunnen boeken. Het is wel even wat anders dan Ierland, maar misschien niet minder leuk ;) aangezien dit een stuk luxer is. We gaan namelijk een weekje naar Drenthe naar het Hof van Saksen. Het best gewaardeerde en meest luxe vakantiepark van dit moment. Maandag vertrekken we en de hond mag ook gezellig mee!

Bucketlist

Omdat iedereen het erover heeft en iedereen er één maakt wordt het de hoogste tijd dat ik mijn Bucketlist ook even op internet plaats. Dus hier komt ie. Ik wil alleen nog even kwijt dat er ook dingen op staan die voor normale mensen gewoon lijken en die voor mij dus niet vanzelfsprekend zijn of zomaar kunnen. Misschien wel nooit in deze conditie.. dan bewaren we die voor als ik ooit nieuwe longen heb. Ze staan op willekeurige volgorde.

1. Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao)
2. Veel mooie, verre reizen maken
3. Naar Parijs gaan met de TGV en shoppen tot ik erbij neerval
4. Een cruise maken (liefst door de Caribbean)
5. Een hele nacht feesten, drinken, dansen en gezelligheid zonder moeheid en hoestaanvallen
6. Met een vriendin/vriendinnen op vakantie gaan en heel veel lol hebben
7. Een jaar high school volgen in Amerika
8. Een hele leuke studie gaan doen
9. Mijn VWO diploma halen
10. Een eigen huisje hebben die helemaal ingericht is naar mijn stijl
11. Een lief vriendje hebben
12. Nog een hond krijgen (mini labradoodle, een broer/zus voor Espirito)
13. Een keer helemaal uit m'n dak gaan en gek doen en dan veel lol hebben
14. Trouwen met mijn ware liefde en dan nog lang en gelukkig leven
15. In een tv-serie spelen
16. Meedoen met een spelprogramma en winnen!
17. New York zien
18. Ooit op wintersportvakantie gaan (mag nu niet op hoge hoogtes)
19. Een dag naar een Welnesscenter gaan en helemaal vertroeteld worden
20. Een leuke baan krijgen en veel geld verdienen met mijn goede carrière
21. Een bad hebben
22. Een berg beklimmen
23. Tennissen
24. De koude winters doorbrengen in het zonnige buitenland
25. Mijn autorijbewijs halen
26. Een professionele fotoshoot krijgen
27. Door een visagist heel mooi worden opgemaakt.

Op dit moment kan ik niks meer bedenken, als ik nog wat weet update ik me lijst gewoon.

xx Gwen

Vakantie valt in het water..

Vanochtend weer op controle naar het ziekenhuis geweest. En ik kan gelijk wel met de deur in huis vallen: Ik mag niet op vakantie naar Ierland.. Ik had het eigenlijk helemaal niet zien aankomen, want zo bijdehand als ik ben. Ik voel me toch redelijk en donderdag voel ik me vast weer prima. Maar nee, de dokter wou daar allemaal niks van weten en vond mij niet goed genoeg om naar Ierland te gaan. Godverdomme! Waarom ben ik nou altijd ziek met leuke dingen? Het is gewoon altijd zo. Ik baal er zo erg van. Om over me longfunctie nog maar te zwijgen. Die was met veel moeite slechts 30%. Natuurlijk zei ik dat ik nog moe was en dat het daarom niet lukte. Maar toch vertrouwde me dokter het niet, want me longen klonken namelijk ook anders dan normaal. Hij dacht aan een opkomende infectie.. Heb ik weer. Helaas was m'n IGE van laatst ook weer iets gestegen naar 1200 en was me kweek weer positief. Tsjaa als er één ding niet goed gaat stort het hele kaartenhuisje in elkaar denk. Dus nu eerst een stootkuur prednison 30mg van een week en een kuur tavanic (cipro voor de kenners, maar dan een andere want anders wordt ik kotsmisselijk). Hopen dat dat wat doet want anders weet ik het ook niet meer. Het enige positieve nieuws is dat het geen opname is geworden. En heel misschien nog een last minute als dat er nog in zit?

xx Gwen

Weer een koortsaanval..

Dacht ik dat het allemaal erg goed ging de laatste tijd schijnt het toch niet zo te zijn..
Afgelopen week voelde het al een paar keer alsof ik bijna koorts had, maar het kwam niet en bleef maar sidderen tot vrijdagnacht de bom barstte en jahoor weer tegen de 40 graden koorts. Ik voelde me keiberoerd en lag te rillen in me bed met me dekbed over me heen. Natuurlijk meteen weer paracetamol genomen. Eerst steeg me koorts nog, maar gelukkig zakte het daarna wel. Ik voelde me flink beroerd en moest ook nog overgeven en ik kreeg me ademhaling maar niet onder controle. Ik lag te puffen als een oud omaatje en me hoofd voelde alsof er een auto overheen was gereden.. -Zucht- Het gaat nu wel weer wat beter. Ik heb zaterdag bijna de hele dag geslapen en vannacht ook goed geslapen. Nog wel steeds koorts als ik me paracetamol niet neem dus die neem ik nog maar een paar dagen.
Waar gaat dit nu weer heen? Oververmoeidheid? Prednisontekort? Longontsteking? Virus? I don't know.
Ik heb wel vaker van die koortsaanvallen, maar dit is wel weer een heftige die ik al een tijd niet heb gehad.
Ik moet gelukkig morgen toch voor controle naar het ziekenhuis dus dan zal ik wel zien wat de dokter er van zegt en donderdag ga ik op vakantie naar Ierland! Hopelijk ben ik dan weer helemaal beter. (dit soort dingen krijg ik altijd als er iets leuks is zoals vakantie enzo) Grrrrr.
Ik hoop dat ik snel weer wat beter ben en een goed berichtje kan neerzetten (en dat me vakantie geen enkeltje Hotel Haga wordt ;))

xx Gwen

Gwen @ Work! Vervolg

Volgens mij weet nu iedereen dat ik een baantje heb bij de Albert Heijn in Egmond. Hoe kan het ook anders als je een blog hebt die iedereen over de hele wereld kan lezen. Ik zou nog even vertellen hoe het gaat. Ik ben nu 1,5 week begonnen en het gaat eigenlijk heel erg goed :) De computercursus was echt een makkie. Heel erg logische vragen die iedereen kan beantwoorden. Daarna moest ik achter een meisje gaan staan en kijken hoe die alles deed enzo. Die gaf ook tips en uitleg. Na ongeveer een half uurtje te hebben gekeken, mocht ik al zelf proberen. Natuurlijk wel met iemand achter mij die zei of ik het goed deed en commentaar gaf. Dat ging allemaal best redelijk alleen nog niet zo snel natuurlijk, maarja iedereen moet het een keer leren toch. En zo kwam het dat ik op mijn eerste dag al 2 uur zelfstandig achter de kassa heb gezeten. Natuurlijk kon ik bellen als er een probleem was, maar meestal stuur je de lastige klanten gewoon meteen door naar de counter ;p De volgende dagen heb ik telkens weer 5 uur gewerkt en dat ging ook telkens beter en sneller. Dus nu ben ik bijna prof al zeg ik het zelf! Ik vind het best leuk en ik heb gelukkig nog geen grote blunders gemaakt, wel heb je soms wat irritante klanten, maarja ook wel weer eens leuk wat afwisseling! Want het blijft natuurlijk wel lopende band werk. In de vakantie werk ik nu 15 tot 18 uur per week, dit komt vooral omdat veel mensen op vakantie zijn en er dus wel personeelstekorten zijn. Ik heb wel een vast contract van 6 uur in de week dus na de vakantie kan ik hier ook nog mee doorgaan. Het is trouwens ook wel goed voor mijn gezondheid, want ik fiets naar me werk. Ookal is het maar 10 minuutjes in totaal.. Het is wel heel vaak in de week en alle beetjes helpen. Ik ben benieuwd naar m'n eerste loonstrook en hopelijk krijg ik die snel dan kan ik mijn zelfverdiende centjes even flink gaan uitgeven! :)

xx Gwen

Gwen @ Work!

Hier weer even een berichtje. Ik zat er al een tijdje over na te denken om een baantje te nemen, maar telkens had ik het natuurlijk weer druk met school of ik zat weer met m'n gezondheid. De vraag blijft natuurlijk altijd of het niet te veel is en of ik het wel aankan, maar ik heb zoveel tijd dat ik niks doe dat het gewoon zonde is om niet lekker geld te verdienen. Dit weekend heb ik de knoop gewoon doorgehakt. Als ik iets wil dan ga ik er voor. Dus ik dacht: ik kan het altijd proberen. Wie niet waagt, wie niet wint.. Als het  niets wordt kan ik er altijd mee stoppen en als ik niet word aangenomen dan heb ik het maar mooi geprobeerd. Zo gezegd, zo gedaan. Zaterdag ging ik naar de Albert Heijn hier in de buurt. Ik kreeg een sollicitatieformulier mee. Die heb ik netjes ingevuld en de volgende dag ingeleverd. En gister werd ik al gebeld of ik vandaag kon komen voor een sollicitatiegesprek. Natuurlijk kon ik komen. Het gesprek verliep heel soepel en ik werd direct aangenomen. Ze zaten ook wel een beetje met een tekort vooral nu in de vakantie. Ik was er natuurlijk superblij mee en ook heb ik eerlijk verteld van mijn CF. Dit vonden ze gelukkig geen probleem (waar ik eigenlijk een beetje bang voor was). Het voelt wel een beetje als een overwinning. Ik ben erg trots en dit is weer een nieuwe stap in mijn leven. Het voelt super om zelf geld te gaan verdienen, wat ik natuurlijk kan uitgeven aan kleding! Altijd meegenomen wat extra kleedgeld :) Gelukkig ken ik al een aantal mensen die er ook werken, dus het is  niet helemaal vreemd allemaal. Morgen kan ik al beginnen. Ik moet eerst nog een computercursus doen voor de kassa en dan ga ik met een meisje meelopen.. Daarna ga ik steeds wat langer zelf proberen tot ik alles zelf kan! Ik zal nog wel laten weten hoe het allemaal gaat, maar ik denk dat het wel gaat lukken! 

xx Gwen

Eindelijk rust

Poeeh poeeh. Eindelijk na een lange tijd blokken en druk zijn met school heb ik rust. Heerlijk iets van 8 weken vakantie!! Ik heb dit jaar keihard gewerkt. Ik was bang dat ik het niet zou halen, omdat ik het hele vorige jaar gemist heb, maar het is allemaal meer dan goed gekomen. Eindelijk heb ik weer een beetje vertrouwen in mezelf, want ik heb een prachtige cijferlijst. 2 zesjes en de rest allemaal zevens en achten. Donderdag alleen nog even me rapport ophalen. Dus op naar 6VWO, het eindexamenjaar. En hopen dat ik slaag!

Nu weten jullie dus ook waarom er al een tijdje geen nieuwe blog verscheen. Ik heb de afgelopen weken zoveel gedaan. Ik zal even kort wat vertellen. Ten eerste de SE week, heel erg druk met leren. Daarna hebben we een uitwisseling van school gehad met Darmstadt. Ik had een heel erg aardig meisje bij me in huis en we hebben 3 dagen ontzettend veel gedaan. Wat voor mij best wel vermoeiend was vooral met de warmte. Natuurlijk zaten we 's avonds op strand met de hele groep en werd er ook het nodige alcohol genuttigd ;) En natuurlijk heen en weer gereisd tussen Alkmaar en huis. Maar het was een superervaring! Daarna op school nog voorlichting over PWS (profielwerkstuk) gehad. Cijfers ingezien en boeken ingeleverd. Ook de voetbalwedstrijden natuurlijk met vrienden gekeken wat supergezellig was. Naar het strand geweest! Naar girlsfair geweest ( een braderie voor meiden ). Al een aantal keer gebarbecued.. Wat een feest allemaal. Nu ga ik lekker verder genieten van me vakantie en 12 augustus ga ik naar Ierland! Eerst een paar daagjes naar Dublin en dan het mooie noorden verkennen. Ik heb er wel zin in, want het schijnt erg mooi te zijn.

Over mijn gezondheid eigenlijk niks te melden. Er verandert eigenlijk weinig. Mensen vragen mij vaak of het niet supervervelend is met het warme/benauwde weer, maar eigenlijk vind ik het wel prima! Als het maar niet te warm is. De winterse kou op mijn longen is een stuk irritanter namelijk.

Iedereen een fijne vakantie en tot blogs!

xx Gwen

Ziek?

Vrijdag werd ik opeens met 39.7 graden koorts en knallende hoofdpijn wakker. Hoge koorts had ik al een tijdje niet gehad en hoofdpijn heb ik vrijwel nooit. Dus dit was wel een beetje vreemd. Voor de rest voelde ik me wel normaal. Dus eerst even afwachten wat het deed met paracetamol. Nou daardoor zakte me koorts en hoofdpijn gelukkig af. De rest van de dag heb ik lekker in me bed gelegen en rustig aan gedaan. 


Gister werd ik weer wakker met verhoging 37.9 en hoofdpijn. Minder erg dan die dag daarvoor. Weer een paracetamol genomen en de rest van de dag geen last meer gehad. In de ochtend nog wel rustig aangedaan, maar 's middags gewoon naar een verjaardag geweest. 


Vanochtend werd ik redelijk goed wakker. Ik had hele lichte hoofdpijn en een temperatuur van 37.6. Maar weer een paracetamol genomen en ik heb vandaag gewoon van alles kunnen doen. 


Ik ben benieuwd hoe ik morgen wakker word.. Ik vind het wel een beetje raar, want normaal heb ik nooit hoofdpijn..maar zo te zien is het al aan de beterende hand. Er waren geloof ik wel meer mensen ziek. Heerst er hoofdgriep ofzo?


xx Gwen

Controle Ziekenhuis

Hallo allemaal.
Vandaag ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Ik heb niet zoveel te vertellen gelukkig dus dat is een goed teken. De heenreis ging best wel voorspoedig en we hoefden er pas om half 11 te zijn dus niet al te vroeg op. 
Toen meteen longfunctie geblazen. Die was natuurlijk weer hetzelfde 35%..
Hoe krijg ik het toch telkens voor elkaar? Zo stabiel blazen.. Liever had ik het omhoog gehad maarja dat willen we allemaal. Me kweken van de afgelopen tijd zijn op het zicht steeds negatief en dat was de laatste gelukkig ook weer! Wel worden ze dan doorgekweekt 6 weken om te kijken of het er dan in groeit en dat is nu ook soms negatief en soms 1 plusje.. Dus dat gaat de goede kant op. De dokter denkt zelfs dat het misschien wel weggaat en dan ben ik van me mycobacterie af! Dat is natuurlijk supergoed nieuws alleen daardoor veranderd er natuurlijk eigenlijk niks aan de situatie zoals die nu is. Me longfunctie wordt er denk ik niet veel beter op. Me longen zijn gewoon zwaar beschadigd en ik moet waarschijnlijk leven met de littekens die ik heb, want ja littekens genezen niet meer. Voor de rest was me gewicht ook goed 51 kg. Dus dat wordt gelukkig niet meer, maar dat komt ook door het afbouwen van de prednison. Ik zit nu op 12,5 mg en daar ben ik al supertrots op dat ik zover ben gekomen. Ik mag daar nu nog een tijdje op blijven tot na m'n examenweek en dan terug naar 12,5 - 10 om de dag. Ik moest ook nog even bloedprikken.. Gewoon even de standaarddingetjes bekijken en me IGE natuurlijk controleren. Al met al was de dokter supertevreden met mij. Wat natuurlijk heel fijn is =) Ik mag nu 2 maanden wegblijven! Dat is echt lang voor mijn doen. Hopen dat het zo goed blijft gaan en dan kunnen jullie nog een tijdje wachten op de volgende gezondheidsupdate ;) 


xxxx Gwen

Één jaar draadloos!

Jullie denken misschien wat bedoelt ze met deze titel..
Nou ik bedoel iniedergeval niet dat ik vandaag een jaar lang draadloos internet heb ;) Wat ik eigenlijk probeer te zeggen is dat ik vandaag een jaar infuusloos ben! Precies een jaar geleden was mijn bevrijdingsdag :D Woeeeeeeeeeeeehoeeew. En op naar de twee jaar als je het mij vraagt!


Sorry dat ik een lange tijd niet heb geblogt. Ik ben erg druk met de laatste loodjes op school. De laatste periode lijkt wel het zwaarst van het hele jaar. Ik heb het superdruk en alles moet nog ff af. Als ik weer tijd heb zal ik snel weer blogjes plaatsen.. Maar nu eerst dit weekend genieten van dit lekkere weer!


xx Gwen

Corfu!

Hallo allemaal!


Hier even een kort berichtje =). Morgenochtend vroeg vertrek ik met me ouders naar Corfu om lekker een weekje bij te komen en te genieten. Natuurlijk ook even bruinbakken ;) Dus als jullie me missen dan weet je waar ik ben! En er komt zoals altijd wel weer een uitgebreid verslag. 

Ziekenhuiscontrole

Hallo allemaal.


Vandaag ben ik weer voor controle geweest. We moesten er al vroeg zijn om 09:30, dus dat werd om 07:00 op en dat op de eerste dag van de vakantie! 
We zaten op tijd in de auto, maar natuurlijk waren we me sputum vergeten.. die stond nog op tafel. Gelukkig waren we nog niet zo ver weg dus konden we even snel terugrijden om het op te halen. Verder hadden we gelukkig een soepele reis en kwamen we op tijd aan.


Toen we in kamer 6 gingen zitten vonden we het al een beetje vreemd, omdat alle gegevens en spullen klaarlagen voor een andere CF'er.. Dus ik had alvast maar niks aangeraakt. Mijn moeder ging even vragen wat er aan de hand was.. en het bleek dat ze niet op me hadden gerekend. De afspraak stond niet in de agenda.. Wel stond ik ingepland op 10 mei voor een longfunctie en 17 mei bij de dokter. Wat al heel erg vreemd is, omdat dat altijd een combi-afspraak is. 


Maargoed gelukkig waren we niet voor niks gekomen en mocht ik mee naar een ander kamertje om longfunctie te blazen. Het blazen ging niet erg goed en me techniek was niet briljant.. het lukte voor mijn gevoel ook gewoon niet echt. Desondanks wel een waarde van 35% geblazen. 1% minder, maar wel gewoon stabiel zoals de vorige keer. Gelukkig was ook de dokter er en die had ook tijd om mij even tussendoor te zien. We hadden ook niet veel vragen, want het ging eigenlijk wel goed :) Dus hoefden we niet lang te blijven. Hij had even naar me longen geluisterd en die klonken prima! Me gewicht blijft ook stabiel. Ik was zelfs een onsje afgevallen.. Ook kregen we de uitslag van de foto van mijn hand. Dat was gemaakt om te kijken of ik nog groei. En wat blijkt in 2 jaar tijd ben ik maar 6 maanden gegroeid.. Toen ik 14 was had ik een skeletleeftijd van 13 en 3 maanden. Nu ben ik 16 en heb ik een skeletleeftijd van 13 en 9 maanden. Dat schiet niet echt op natuurlijk. Wel ben ik nu goed bezig met afbouwen van de prednison en zit nu op om de dag 12,5 - 15. Zover ben ik nog niet gekomen in deze conditie zoals nu. Dus daar ben ik heel erg tevreden over. Ook zijn er al 2 kweken negatief. Dat is super fijn.. Als ik 3 negatieve achter elkaar heb, mag ik misschien gaan stoppen met sommige medicatie! Het is wel heel erg jammer dat me longfunctie er niet beter op wordt.. maar dat is waarschijnlijk omdat de schade die al is aangericht niet omkeerbaar is. Dat is waarschijnlijk littekenweefsel geworden en dat geneest niet meer helaas. Maarja ik blijf natuurlijk hoop houden. Voor de rest was er eigenlijk geen nieuws. Ik hoefde niet bloed te prikken. En na de volgende afspraak op 7 juni hoef ik pas 2 maanden later terug te komen, omdat het zo lekker stabiel gaat :D


Dit was het dan weer. Ik ga weer fijn vakantie vieren.. 
Helaas doet het weer nu een beetje vervelend! (Regen, regen, regen..)


xxxx Gwen

Verslag Praag

Hallo allemaal daar ben ik weer.
Ik had het nogal druk met school en alles, dus het was er nog niet van gekomen een verslagje te schrijven over de reis naar Praag! Dus dat zal ik nu eventjes vertellen..


Maandagochtend om 06:00 's morgens zaten we in de bus.. En wie was er te laat? Nouja natuurlijk degene die altijd te laat is op school xd hihi. Maar gelukkig nog wel net op tijd voor vertrek dus om 06:05 gingen we dan. Samantha, Mayra en Ik hadden met z'n drieën de hele achterbank dus dat was heel erg fijn. Helaas konden we daarom de ondertiteling van de films die werden afgespeeld niet zien, maar ach dat boeide ons niet. De reis is goed verlopen en het viel me eigenlijk 100% mee. Het was het lichtste van de hele reis.. want ja het werd best wel zwaar, zwaarder dan ik had verwacht eigenlijk. Toen we eindelijk in Praag aankwamen stonden we natuurlijk meteen in de file naar het hotel! Dat was telkens weer zo.. maarja het is natuurlijk ook een hele drukke stad. Toen we in het hotel waren hadden we even tijd om de kamers te checken en onze spulletjes neer te zetten.. en natuurlijk ontdekten we meteen de gratis wifi verbinding! Oeee wat een geluk. Ik als internetverslaafde kon natuurlijk geen 5 dagen zonder. Daarna gingen we met z'n alle in de stromende regen op zoek naar het plein waar we gingen eten.. Dat was wel een half uur lopen! Waarom ze nou ook perse daar moesten eten? Alleen maar omdat het een mooi plein was.. Onderweg moest er natuurlijk nog gepind worden, dus eer we er waren was het al 21:30. Toen zijn we meteen maar een pizzeria ingedoken waar we dan om 22:00 onze pizza voor onze neus hadden. Om 22:30 gingen we weer richting hotel. Ik mocht gelukkig met de taxi terug, want weer een half uur lopen (niet geheel vlak uhum) trok ik niet meer. Wel werden we toen door de politie gewaarschuwd dat we niet in de taxi moesten gaan waar we eigenlijk in wilde gaan, omdat ze dan onze veiligheid niet kon garanderen.. Aha fijn! Dus vanaf toen hebben we alleen maar de gele taxi's gekozen, want die waren wel betrouwbaar. 's Avonds nog even met z'n alle in het hotel gechillt, maar niet zo heel laat gemaakt ;)  


Dinsdag hadden we de wandeling door de stad. Ik gelukkig in de rolstoel. Wel goed dat we hem hadden meegenomen, want anders was het gewoon echt geen doen voor mij geweest met dat drukke programma en het vele lopen. Je wil alleen niet weten over wat voor stoepen en wegen ik ben heengereden zeg! Abnormaal. Laten we het erop houden dat ze weinig rekening met rolstoelers hebben gehouden.. Veel gebouwen gezien en iedereen moest bij een gebouw een korte presentatie houden. Deze rondwandeling duurde wel een paar uur. Daarna hadden we even vrije tijd bij het plein en gingen wij naar de subway ( ja die heb je overal ) om een lekker broodje te kopen. Daarna gingen we richting de bus om naar Kutna Hora te gaan. Hier hebben we een zilvermijn bezocht.. alhoewel ik er niet in ben geweest. Mocht niet als je longproblemen had en eigenlijk was ik er wel blij om ook, want het was erg krap daar. Terwijl hun in de mijn waren hebben we even wat gedronken op een terrasje. Daarna nog even de kathedraal van buiten bekeken. Toen gingen we de bus weer in op weg naar een begraafplaatsje met een skelettenmuseumpje waar allemaal kunstwerken van echte mensenskeletten waren gemaakt! Dit zag er best wel weird uit moet ik zeggen.. Daarna werden we weer afgezet bij iets en konden we weer een half uur lopen naar dat plein. GRRRRR. Nou daar had ik dus geen puf meer voor en ik liet me samen met me vriendinnen naar het hotel brengen. Daar even wat uitgerust en toen gewoon een leuk engels tentje vlakbij het hotel gevonden waar je goed kon eten! Helaas begon ik toen al koorts te krijgen ( waarschijnlijk van vermoeidheid) dus maar een paracetamol genomen en die avond ben ik vroeg naar bed gegaan. Helaas niet mee kunnen feesten, maarja je moet soms ook aan je gezondheid denken toch?


Woensdag gingen we naar het concentratiekamp Terezin. Dit was een werkkamp en hier werden niet bewust mensen gedood! Ik had er heel wat van verwacht.. dat het heel indrukwekkend en verdrietig was, maar uiteindelijk viel het reuze mee. Je kreeg namelijk niet echt een beeld van wat zich daar had afgespeeld. Geen plaatjes of filmpjes.. alleen een gids die wat dingen vertelde. En vooral veel lege hokken om het zo maar te noemen. Dus je kon je niet echt inbeelden hoe het was. Het zag er wel naargeestig uit allemaal, maar het was niet zo indrukwekkend als ik van te voren dacht dat het werd. 's Middags gingen we naar een universiteit waar we gingen mountainbiken. Wederom kon ik niet meedoen, maar dat vond ik helemaal niet erg. Toen hebben we lekker wat gegeten en gedronken bij het studenteneethuisje. Toen we weer terug in het hotel waren mochten we daar in de buurt eten. Ik heb me de begeleiding in het hotel gegeten wat ook erg lekker was. Dit kwam omdat ik weer koorts kreeg en best wel kapot was. Daarom heb ik besloten die avond niet mee te gaan naar de fonteinenshow en even rustig aan te doen op me hotelkamer zodat ik later wel weer mee kon doen met feesten! Het was namelijk onze laatste avond in het hotel!


Donderdag gingen we naar de Praagse Burcht. Ik mocht er met de taxi heen, want dan konden we het hoogste komen en hoefde ik het minst te lopen. Dat was best wel mooi. De president woont daar namelijk en je heb daar ook van die wachtershokjes die ze in Londen bij het Buckingham Palace ook hebben! En we hadden de mazzel dat er hoog bezoek kwam. Namelijk de portugese president. Dus eerst een hele fanfare gezien, maar helaas niet dat de president aankwam, want toen waren we al bezig met onze rondleiding. We zijn daar ook in de kathedraal geweest en die was best wel mooi en heel groot. Na de rondleiding gingen we weer terug naar het plein waar we van 13:00 tot ongeveer 20:00 vrije tijd hadden. Dus dat werd shoppen! We zagen de H&M, New Yorker en nog veel meer bekende winkels. Natuurlijk hebben we ook wat souvenirs gekocht. Later gingen we nog met een groepje naar de pizzeria waar we wat gingen drinken. (BIER) Okee ik had geen bier, want dat vind ik niet te zuipen namelijk. Daarna voelde ik me helaas weer koortsig en heb ik me terug laten brengen naar de begeleiding en daar in het restaurant nog wat gegeten. Toen was het tijd om weer richting de bus te gaan naar huis! Aan de ene kant was ik superblij, omdat ik natuurlijk niet zo lekker was en helemaal bekaf! Aan de andere kant was het natuurlijk wel jammer. De terugreis verliep wel soepel.. behalve dat we tot 04:00 wakker gehouden werden met die prachtige Tsjechische hit, die wel 5 keer achter elkaar werd gedraaid. Gelukkig gaven de leraren het daarna snel op en konden wij nog een paar uurtjes maffen. Uiteindelijk zijn we om vrijdagochtend 08:00 aangekomen en gingen we allemaal slaperig naar huis om daar even lekker verder te tukken.. 


Al met al was het een hele gezellige en bijzondere reis. Een onvergetelijke ervaring en een hele mooie herinnering die ik absoluut niet had willen missen! 
Natuurlijk was het soms overleven in plaats van leven, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan. 


Dit was het dan en nu lekker vakantie vieren! Heerlijk weertje trouwens.
Maandag moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis dus dan komt er waarschijnlijk weer een gezondheidsupdate aan. Voor de rest heb ik geen klachten aan Praag over gehouden. Toen ik thuis kwam is de koorts ook weggegaan en ik ben zelfs afgebouwd met de prednison.. 
Fijne vakantie allemaal.


xxxx Gwen

Voorbereidingen en programma Praag

Jahoor het is al bijna zover. Alle examens van deze week gelukkig achter de rug dus nu kunnen we uitkijken naar maandag, want dan ga ik met school naar Praag! Ik heb er echt heel veel zin in. Voor het eerst een keer zonder mijn ouders weg!

Natuurlijk is deze reis niet geheel zonder zorgen. Ten eerste was de vraag of ik wel meekon. A, omdat ik misschien wel ziek zou zijn.. je weet natuurlijk nooit van te voren of je opgenomen aan een infuus ligt. Of B, willen de begeleiders wel dat ik meega, want stel dat er wat gebeurd dan zijn zij verantwoordelijk. Dus willen ze die verantwoordelijkheid dragen? Gelukkig wilden ze dat wel en ik ben ook niet ziek. Dus ik ga gewoon lekker mee!

Natuurlijk moesten we wel enkele voorbereidingen treffen. Ik heb bijvoorbeeld een aantal wegwerp sidestreams aangevraagd zodat ik al die zooi gewoon daar in de prullenbak kan weggooien, scheelt me weer wat troep. Voor de niet-kenners sidestreams zijn inhaleerdingen ;). Ook moest ik een rolstoel mee dus die hebben we 'geleend' bij de thuiszorgwinkel. Ookal zit ik er normaal niet in school had dat liever, omdat ik anders misschien voor oponthoud zorg bij de enorme wandelingen door de stad. Tsjaa daar kan ik me dan wel in vinden ;) Als er maar iemand is die mij de hele tijd wil duwen. Dan blijf ik wel lekker relaxed zitten hoor haha. Ook heb ik goed gekeken of ik nog genoeg voorraad aan medicijnen in huis heb.. is ook wel handig natuurlijk. Ook zijn de belangrijke telefoonnummers uitgewisseld o.a. die van mijn dokter en er is gelukkig ook een goed CF-centrum in Praag dus als er wat is zit ik daar goed. Voor de rest eigenlijk de normale voorbereidingen die iedereen doet als die op reis gaat.

Ik zal even een korte inhoud van het programma geven.

Maandag: 06:00 vertrek bij school met de bus. Lange busreis van ongeveer 14 uur met tussenstops. De aankomst is rond 20:00. Dan gaan we waarschijnlijk meteen de stad in om een hapje te eten.

Dinsdag: In de ochtend een grote stadswandeling met presentaties bij gebouwen door leerlingen. 's Middags een bezoek aan een zilvermijn, kathedraal en museum Kutna Hora. (lol)

Woensdag: In de ochtend een bezoek aan het concentratiekamp Terezin. 's Middags een mountainebiketocht.. (niet voor mij, dus dat wordt shoppen/terras hangen). In de avond een bezoek aan de Krizikova Fontana.

Donderdag: In de ochtend een bezoek aan de Praagse Burcht en in de middag vrije besteding. Dus dat wordt weer shoppen denk! Om 19.00 vertrekken we weer met de bus uit Praag voor de terugreis.

Vrijdag: Aankomst in Alkmaar rond 08:00.

Dus het is wel een druk programma, maar ik denk dat ik dan wel een heleboel van Praag heb gezien.

We logeren trouwens in Hotel Balkan. Het is een 3sterrenhotel en het ziet er opzich wel redelijk uit. Tsjaa wat denken ze van 3sterren in Tsjechie vast niet zo luxe als 3sterren in Nederland ;). En er is wifi dus wie weet is dat gratis en kan ik nog contact houden met de buitenwereld..

Zo dit was hem weer en met mij gaat het nog steeds redelijk goed en stabiel!
Na Praag zal ik nog wel foto's en een verslag op mijn blog zetten.

xx Gwen

Ziekenhuis controle

Hallo allemaal.

Ik heb alweer een tijdje niks meer geschreven dus ik zal het even updaten ;)
Afgelopen maandag moest ik weer voor controle naar het ziekenhuis en alles is eigenlijk best wel soepel verlopen..(behalve dan dat we op de heen en terugweg telkens achter een tractor zaten)

Om half 11 moest ik er zijn en we waren ondanks de kleine files nog ruim op tijd aanwezig. De klok staat daar ook altijd ietsjes achter, dus dan ben je meestal wel op tijd terwijl je eigenlijk te laat ben haha. Nouja eerst ging ik weer longfunctie blazen en die was alweer hetzelfde als de vorige keer. 36% dat betekent 1.01 liter in absolute cijfers, wat volgens mij de vorige keer precies 1 liter was. Dus met 0.1 gestegen dan haha! Ik ben ook sinds kort begonnen met zwemmen en ik hoop dat dat ook nog kan helpen met mijn longfunctie.
Daarna kwam de dokter en die was heel erg tevreden over mij :) Het hoesten is stabiel en daar kan hij helaas niets meer aan verlichten. Alles wat daarvoor is had ik namelijk al of heb ik al is geprobeerd..
M'n bloedwaarden waren goed en mijn IGE was weer gedaald gelukkig. Het was nu 900. Onder de 1000 dat heb ik al een tijdje niet gezeten dus dat was heel erg fijn. Wat ook fijn was om te horen was dat mijn gewicht niet verder is gestegen. Ik was nu 52kg. En wat nog leuker was om te horen was dat mijn sputum kweek van de vorige keer negatief was! Nu kan het zo zijn dat ik gewoon geen goede kweek had of de mycobacterie is echt (bijna) verdwenen.. maar dan moet ik eerst 3x achter elkaar een negatieve kweek hebben voor we dat kunnen bevestigen, maar het was opzich heel positief. Dat betekent dat ie zeker voor het blote oog niet zichtbaar was.
Ook mocht ik weer verder met afbouwen van de prednison. 12,5 en 15 mg en dan om de dag. Dit ga ik niet nu doen maar over een paar weken, want eerst heb ik examenweek en daarna ga ik met school naar Praag! Dan wil ik me natuurlijk niet ziek voelen dus voor de zekerheid begin ik daarna met verder afbouwen. Dit is dus allemaal best wel positief nieuws.
Het enige waar ik nu over na moet gaan denken is of ik aan de pil wil. (Nee, niet vanwege jeweetwel) Door de prednison doen me hormonen het niet, daarom groei ik niet in de lengte en krijg ik ook geen vrouwelijke vormen. Als ik wat meer qua uiterlijk op leeftijdsgenootjes wil lijken kan ik er dus voor kiezen om aan de pil te gaan. Maar ook dan is niet zeker of ik wel 'groei' & je kan dan wel de nare bijwerkingen krijgen: zoals weer extra vocht vasthouden.. En ik word dan natuurlijk ongesteld vanwege die pil en daar was ik nou net wel blij mee dat ik dat niet had ;) Dus ik denk dat ik nog een paar jaartjes wacht.. tot m'n 18e ofzo en als het dan nog steeds zo is als nu kan ik er altijd voor kiezen. Eindelijk is een keer een vrije keus. Heerlijk.. want meestal heb ik niks te kiezen of het is uit twee kwaden :P Wel heb ik nog even in het ziekenhuis een handfoto gemaakt daaruit kunnen ze zien hoe oud je skeletleeftijd is. Dit heb ik een jaar geleden ook gedaan toen ik 15 was en toen had ik een skeletleeftijd van 14.. dus ik liep een jaar achter. Ik denk dat het nu wel 2 jaar zijn, omdat er in dit jaar eigenlijk vrij weinig is veranderd.

Verder staan er leuke vakanties op de planning waar ik erg naar uitkijk. Praag, Corfu en Ierland.. Here I Come! :D

xoxo Gwen

Geboekt!!

Jahoor het is zover. We hebben gewoon een vakantie geboekt! Ik heb er nu al ontzettend veel zin in :D en nu zijn jullie benieuwd waarheen dan?

Nou naar het prachtige griekse eiland CORFU!
We gaan 8 dagen all-inclusive in mei. In een prachtig 4 sterren hotel in Roda. Het hotel heet Hotel Mitsis Roda Beach Village.
Ik ben nog nooit in Corfu geweest maar ik ben heel benieuwd. Het schijnt één van de mooiste eilanden van Griekenland te zijn!

En dit is het zwembad van ons resort met uitzicht op zee! Zo dicht aan de kust zitten we.

Gelukkig vliegen veel reisorganisaties met Transavia. Transavia heeft namelijk een goede regeling om zuurstof te gebruiken tijdens de vlucht. Dit is wel fijn. Dus dat is ook geen probleem. Nu alleen nog 2 maandjes wachten..

Groenlo

Hallo allemaal :)

Vorig weekend ben ik een weekendje weg geweest naar Groenlo. We hadden een verwenarrangement geboekt! Maar wel een lekker treurig weekend gekozen met alleen maar regen xd

Samen met mijn ouders, Nina en natuurlijk Espirito stapte ik vrijdagochtend de auto in. Voor een rit van ongeveer 2 en half uur + tussenstop om even lekker te lunchen. Rond een uur of half 2 kwamen we een bord tegen van het restaurant Planken Wambuis. Dit vonden wij wel een interessante naam (let maar niet op de betekenis) en we dachten laten we daar eens gaan lunchen. En het was echt heerlijk, een aanrader! Zelfs aanbevolen door Michelin. Daarna doorgereden en toen kwamen om iets over 3 aan in het park Marveld recreatie. We werden meteen begroet door 2 mascottes. Daarna naar het huisje gereden. Dat was heel mooi. Mooie badkamer met bad + douche, 2 slaapkamers, woonkamer en klein keukentje met eettafel. De bedden waren al opgemaakt en vrij snel na aankomst naar het sportcentrum gegaan, waar we even naar het zwembad hebben gekeken en toen kregen we nog gratis heerlijke thee + gebak in de bar. Die avond hadden we om half 7 een 4-gangen diner in het restaurant. Het was heel lekker, maar ik heb maar 3 gangen gehaald en het toetje ging er al bijna niet meer in. Zo veel was het. Niet dat ik de enige was die het niet op kon hoor ;) Daarna hebben we nog gezwommen. Nina en ik dan in het prachtige subtropisch zwemparadijs. Daarna natuurlijk nog even naar de olympische spelen op tv gekeken en toen was het tijd om ons heerlijke bedje in te duiken.

De volgende ochtend stond er een ontbijtbuffet voor ons klaar in het restaurant. Dus lekker van het ontbijtje genoten en daarna even het stadje Groenlo bezocht. Het regende en regende en er was niet zoveel te doen. Er waren weinig winkels, maar natuurlijk heb ik wel weer even een leuke zomerjas geshopt! Toen gingen we weer terug naar het huisje en hebben we een beetje tv gekeken en gezellig samen een spelletje gedaan. En toen was het bijna 6 uur. Tijd om te bowlen :) We gingen een uurtje bowlen en ik had gewonnen! Wie had dat ooit gedacht? Na het bowlen hadden we gereserveerd in het Grill restaurant. Dat is gewoon een soort BBQen in je tafel. Dit hadden we nog nooit gedaan dus dit was wel heel leuk om te doen. Je mocht je eigen spiesjes maken en die dan zelf in je tafel grillen. Wel werd het na een tijdje heel erg warm daar en ook een beetje benauwd. Maar het was een leuke ervaring. Daarna waren we wel moe en gingen we lekker voor de tv hangen om nog olympische spelen te kijken!

Zondag stond er natuurlijk weer een ontbijtbuffet voor ons klaar. Daarna zijn we met z'n alle gaan zwemmen! En heerlijk in het bubbelbad gehangen xd Daarna hebben we in het huisje nog wat gerelaxed en toen was het alweer tijd om in te pakken.. want ja maandag moesten we weer naar school. Na ongeveer 2,5 uur gereden te hebben waren we weer thuis en hebben we nog een afsluitend dinertje gehad in het dorp. ( En misschien nog wel de beste van het hele weekend :P )

Verder waren er nog veel meer faciliteiten op het park, maar omdat we er maar 1 weekendje waren hebben we natuurlijk niet alles kunnen doen. Dus als je er over denkt om er heen te gaan. Het is heel leuk en er is heel veel te doen! Wel jammer was dat we niet hebben geschaatst op een kunstijsbaan, maar dat kwam omdat het zo regende. Dus we hadden geen zin om in de regen te schaatsen.  

Het is alweer langer dan de bedoeling was eigenlijk..
xx Gwen
  

Nieuwe resultaten Vertex 809 veelbelovend?

Vertex Pharmaceuticals heeft positieve resultaten bekend gemaakt van fase ll A onderzoek met Vertex-809 bij mensen met CF en een deltaF508 mutatie. Vertex-809 pakt het basale defect bij CF in de cel aan. Het is belangrijk dat dit mogelijke medicijn zich richt op mensen met een deltaF508 mutatie van de genen, omdat 90 % van de mensen met CF tenminste één zo’n mutatie heeft. In het onderzoek gebruikte een groep mensen met CF Vertex-809 gedurende 28 dagen. De groep verdroeg het middel goed en vertoonde geen noemenswaardige bijwerkingen. Het chloridegehalte in het zweet nam duidelijk af. Dit is een teken van herstel van de functie van de chloorkanalen in de celwand.

Meer onderzoek 
De resultaten maken de weg vrij voor vervolgonderzoek met Vertex-809. Eén onderzoek start in Amerika vermoedelijk eind 2010. In dit onderzoek zal de combinatie van Vertex-809 en Vertex-770 worden onderzocht. In eerder onderzoek werd aangetoond dat Vertex-770 bij mensen met CF en een G551D mutatie de functie van het CFTR eiwit* (en daarmee van de chloorkanalen) herstelt. De G551D mutatie is in Nederland zeer zeldzaam. Bij onderzoek in het laboratorium zijn echter aanwijzingen dat de combinatie van Vertex-770 én 809 bij cellen van mensen met de deltaF508 mutatie een beter herstel van de chloorkanalen geven dan Vertex-809 alleen. Daarnaast wordt verkend of een onderzoek met een hogere dosis van Vertex-809 gestart kan worden. Wanneer die resultaten ook positief zijn, kan een groot fase lll onderzoek starten. Daarbij krijgt één grote groep mensen met CF het medicijn en een andere groep een nepmedicijn (placebo). Daarna kunnen pas conclusies worden getrokken over het effect van een medicijn en de veiligheid. Als de resultaten van een fase lll onderzoek ook positief zijn, kan een medicijn geregistreerd worden en beschikbaar komen voor patiënten.

Samenwerking patiëntenorganisatie en industrie
De Amerikaanse CF Foundation (CFF) werkt nauw samen met Vertex Pharmaceuticals om de ontwikkeling van deze mogelijk belangrijke medicijnen zo goed en zo snel mogelijk te laten verlopen. De CFF heeft daarin de laatste 10 jaar al ongeveer 75 miljoen dollar geïnvesteerd.
De NCFS houdt u op de hoogte van de ontwikkelingen rond deze nieuwe medicijnen.

*De CFTR-eiwitten vormen chloorkanaaltjes in de celwand die het transport van water en zout in en uit de cellen regelen. Wanneer het CFTR-gen ontbreekt of slecht functioneert wordt het zout-watertransport verstoord, waardoor taai slijm ontstaat.

bron: NCFS

Controle + vliegtest

Ik ben gister weer op controle geweest in het Haga. Lekker vroeg opstaan op mijn eerste vakantiedag haha. Nou om 11.00 moesten we er zijn, maar we waren er al vroeger dus konden we eerst even wat stickers laten drukken. Want ja ik als grootverbruiker van ziekenhuisstickers had nog wat velletjes nodig. We hadden gevraagd of we meteen 2 velletjes konden krijgen anders moeten we zo vaak stickers laten drukken ;) maargoed. De dag liep een beetje anders dan ik had gehoopt (lees: gedacht).

Eerst heb ik longfunctie geblazen, daar was ik wel redelijk tevreden over weer 36%. Niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. Ondanks mijn ergere hoestaanvallen (wat nu gelukkig weer op aanvaardbaar niveau is) en mijn verkoudheid (wat gelukkig ook al bijna over is) is het toch stabiel gebleven. Ook was ik weer een kilo aangekomen.. Oeps dit gaat niet helemaal naar wens.. bijna iedere 6 weken een kilo erbij dat gaat niet goed. Ik zit nu op 53kg.. Ik kan me al bijna niet meer voorstellen dat ik 2 jaar geleden nog 36kg woog. Ongelooflijk hoe dat gaat dan. Ik zat aan de nutridrink(bijvoeding) en werd bedreigd met een PEG sonde. Wat ben ik blij dat ik die niet heb genomen. Door die prednison ben ik nu dus wel goed op gewicht, maarja ik heb nu ook een 'buikje' en een 'lekkerbekkie' wat ik echt verschrikkelijk vindt en hoe hard ik me buik ook zal trainen, het zal pas weggaan als ik ermee stop en dat duurt nog lang veel te lang. Eeuwen naar mijn gevoel. Ik ga na de vakantie wel naar 15mg, maarja dan ben ik eigenlijk pas op de helft van de 30mg die ik eerst had. Voor de rest was alles goed en heb ik nog bloedgeprikt. Ik moet wel weer beginnen met flixotide vernevelen en flixonase, want dit zou me kunnen helpen om af te bouwen en flixotide zou mijn hoesten kunnen verminderen. Naja ik zal zien.. de vorige keer hielp het ook niet echt maarja ik doe het maar weer hè.

Dan nu over de vliegtest. Ik was er al de hele tijd van overtuigd dat ik wel kon vliegen. Want ja een paar jaar geleden ging dat toch ook gewoon? En mijn saturatie is hier ook altijd goed, waarom dan niet een paar km boven de grond in een vliegtuig? En ik heb nooit zuurstof gehad dus nu zal ik het ook wel zonder kunnen toch?
Helaas heb ik me daar een beetje op verkeken en kwam de klap des te harder aan. Ik wist dat het kon, maar ik had het domweg gewoon niet verwacht. Ik moest dus een kwartier met luchtdruk ademen zoals in een vliegtuig. Mijn saturatie voor de test was 94/95% was wel redelijk. Tijdens de test ging ie telkens wat omlaag en na een kwartier was ie ongeveer 85%. In al mijn onschuld dacht ik nou prima getal toch. En toen gaven ze om te kijken wat mijn saturatie deed wat zuurstof.. eerst 1 liter toen steeg ie naar 89/90% en toen 2 liter zuurstof en toen steeg ie weer naar de saturatie van voor de test. Toen die test dus klaar was had ik eigenlijk nog niet door dat ik dan moest gaan vliegen met 2 liter zuurstof. Ik dacht 85% vinden ze vast wel goed genoeg om zonder zuurstof te vliegen, maar nee helaas de saturatie moet het liefst 90% of hoger blijven en aangezien mijne 85% en misschien wel meer zou dalen kon het niet zonder zuurstof.. Ik was er eigenlijk best wel erg van geschrokken en was een beetje over m'n toeren. Het lijkt toch weer een stap terug, want ik heb in mijn hele leven nog nooit zuurstof gebruikt.. maar aan de andere kant kan ik nu wel weer vliegen en gaan we van de meivakantie met het vliegtuig op vakantie. Dus eigenlijk moet ik blij zijn. Helaas is het wel weer zo'n gedoe met regelen en natuurlijk kost het weer extra en ook niet alle maatschappijen bieden het aan. Wat vind ik het oneerlijk zeg, alsof ik graag met zuurstof wil vliegen? Eigenlijk denk ik nog steeds dat ik het heus wel zonder kan hoor ;) Ja ja ik blijf eigenwijs.

Het is nu lekker vakantie en vrijdag ga ik een weekendje weg met mijn ouders en vriendin Nina. Dus dat wordt vast erg gezellig =)

xx Gwen

How is life?

Het is volgens mij alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb. 
Dus hou je vast hier komt ie! Een nieuw berichtje.

How is life? Opzich gaat het wel. Alleen de laatste weken weer meer last van hoestaanvallen. Nu heb ik al een paar jaar last van verstikkende hoestaanvallen en ik word er zo gek van. Ik wil er gewoon zo graag van af.. Ik denk dat me leven dan gewoon 100x leuker is. Het belemmert me in alles, want als ik ergens naartoe ga probeer ik het altijd in te houden, waardoor ik de hele tijd op die hoestprikkel let en ik geen tijd heb om te genieten van de dingen die ik doe en bovendien kost het heel erg veel energie. Vandaar dat ik vandaag ook even een dagje rust heb genomen, want dat hoesten is zo vermoeiend en telkens moet ik daarna weer een tijd op adem komen, omdat ik tijdens het hoesten dus ook geen tijd heb om adem te halen.

Bijvoorbeeld op school heb ik nog geen hoestaanval gehad, maar zit ik wel de hele tijd te kuchen. Ik probeer dan uit alle macht om het in te houden. Ik schaam me er echt voor, want als je het niet gewend bent klinkt het echt alsof ik stik ofzo. Terwijl het voor mij heel normaal is heb dat wel een stuk of 10 keer per dag en gemiddeld duurt zo'n hoestaanval wel 3 minuten. Maar andere mensen zouden waarschijnlijk bijna een ambulance bellen.. En heel frapant dat altijd als ik uit school de auto in stap barst er een helse hoestaanval los, want dan kan ik me laten gaan en moet die hoestprikkel er echt uit en kan ik het gewoon niet meer inhouden. Het is net een soort tijdbom op een gegeven moment ontploft het gewoon.

Je snapt misschien wel dat je daar helemaal gek van wordt en ik hoop echt dat er een keer iets komt waardoor ik dat niet meer heb, want dat zou alles toch zoveel leuker, makkelijker en beter maken..

22 februari staat het ziekenhuis weer op het programma. Dan ga ik het nog maar een keer aankaarten of er nou echt niks aan te doen is.. en desnoods maak ik even een geluidsopname dan kunnen de dokters allemaal horen hoe erg en vervelend het is! 

Voor de rest gaat het wel redelijk. Ik ben wel toe aan vakantie en ben een beetje moe. Maarja nog maar 4 daagjes school en gelukkig 40 minuten rooster en dan eindelijk vakantie.. Even uitrusten :) 

xx Gwen

Niet veel te vertellen

Hallo trouwe lezers!

Jullie hebben misschien gemerkt dat ik alweer 2 weken niks op mijn blog heb geschreven. Nu moeten jullie maar denken geen bericht is goed bericht. Want als ik niks weet om over te schrijven is het wel positief. Ik zou nu eigenlijk niet echt weten wat ik kan vertellen.. Ik kan natuurlijk vertellen dat ik vorige week examenweek heb gehad en dat dat een hele drukke week voor mij was. Ik kan natuurlijk ook nog vertellen dat de week voor de examenweek nog drukker was omdat ik heel veel moest leren. Maar ik kan er natuurlijk ook voor kiezen om daar niet meer over te vertellen omdat dat gewoon dodelijk saai is om te lezen en dan raak ik mijn trouwe lezers kwijt en dat is natuurlijk geen goed idee. Dus laten we school nu voor wat het is. ( Nee we gaan het niet over mijn cijfers hebben ;) )

Voor de rest heb ik bar weinig gedaan. Bijna de hele dag gewoon thuis gezeten na school.. en ik ben me heel erg aan het irriteren aan de sneeuw die net een paar dagen weg was en nu weer terug is! Dus het feit blijft dat mijn scootertje nog steeds in de garage staat.. Helaas helaas. En ik kan jullie wel vertellen dat ik heeeeeeeeeel erg naar de zomer verlang. En dat ik zin heb om op vakantie te gaan. En dat ik een cruise wil maken. En dat ik zin heb om met school naar Praag te gaan.

En ik wil nog even zeggen dat ik me irriteer aan mensen die stomme reacties achterlaten op weblogs en sites van lotgenoten. Ik zou zeggen mensen, oordeel niet over dingen waar je nog nooit mee te maken heb gehad en waar je niks van af weet. Tuurlijk zijn er wel eens negatieve berichten, maar dat is gewoon de keiharde realiteit en niks van zelfmedelijden, aandacht vragen etc. Ik denk echt niet dat je een dagje wil ruilen..

En als laatste iets positiefs. Ik ben erg blij dat de mensen op mijn weblog leuke reacties achterlaten en geen anonieme laffe reacties. Dus houden zo!

Groetjes Gwen

Ziekenhuis controle

Hallo allemaal.

Vandaag na 6 weken weer een controle gehad! Dit was de eerste keer dat ik 6 weken niet hoefde te komen, dus het was best wel spannend. De reis ging gelukkig goed, weinig last gehad van files en gladheid. Toen we aankwamen gingen we eerst even langs de apotheek.. alleen was onze bestelling niet aangekomen dus de medicijnen stonden niet klaar. Gelukkig hadden ze alles wat we nodig hadden wel in huis en konden we toen we naar huis gingen wel alles meenemen! Toen zijn we nog maar even wat gaan drinken in het restaurantje, want we waren natuurlijk te vroeg omdat we op tijd van huis weg gingen. Daarna moest ik longfunctie blazen en dat ging wel redelijk. Het begint altijd met lage waardes en hoe vaker ik blaas hoe beter het wordt gelukkig! Ik heb mezelf weer voor 1% verbeterd! 36% en ik heb de 1 liter bereikt.. om precies te zijn blaas ik nu 1.01 liter! Daarna kwam de dokter en kreeg ik de uitslagen van de kweek en het bloed. Mijn kweek was 1 + je positief, maar dat is die altijd.. waarschijnlijk gaat de mycobacterie er nooit meer helemaal uit. Dus dat was goed. En mijn IGE waarde van mijn bloed was nog 1000 dus hetzelfde als die keer ervoor. Ik had gehoopt dat die nog verder zou zijn gedaald, maar dat helaas niet. Maar het is wel goed, want vroeger had ik 5000 en hoger, zelfs onmeetbaar! Ik moest ook nog even op de weegschaal en ik zal mijn gewicht maar niet noemen, maar het was goed hoor! Voor mijn idee iets te zwaar maar achja beter dan te licht, want toen ik 36 kilo woog voelde ik me ook niet erg happy en zag ik eruit als een bleke geraamte met een beetje vel! Met de prednison gaat het ook goed. Ik zit nu op 17.5 mg en ik blijf daar nog even op, omdat ik volgende week examenweek heb en dan moet ik natuurlijk wel fit zijn. Daarna gaan we weer om en om afbouwen dus 17.5, 15, 17.5, 15 enzovoort. Dit doen we omdat ik er dan beter aan kan wennen, want deze manier ging ook goed toen ik van 20 naar 17.5 ging. Het duurt daardoor wel heel lang om af te bouwen, maar dat is beter dan dat ik elke keer weer overnieuw moet beginnen omdat het telkens weer niet lukt. Dit heb ik nu al zo vaak gehad. Ook hebben we het nog even over mijn voorgenomen reizen gehad. De reis naar Praag mag ik sowieso doen en dat vond hij ook heel leuk voor mij. Natuurlijk heeft hij ook daar weer goede cf-dokters zitten die hij goed kent. Dus als er wat gebeurd zit ik daar ook goed. Dit was ook vooral een opluchting voor mijn moeder. Ook heb ik aangegeven dat ik graag wil vliegen. Misschien in de meivakantie of in de herfstvakantie. Daarom mag ik de volgende keer dat ik kom een vliegtest doen. Dit is een test om te kijken of ik niet benauwd wordt in verband met de luchtdruk op grote hoogte. Dan krijg ik een kapje op met zuurstof met luchtdruk wat je ook in vliegtuigen hebt. Als mijn saturatie dan goed blijft is er geen probleem en kan ik gewoon vliegen, echter als mijn  saturatie daalt naar een waarde waardoor ik te weinig zuurstof opneem en ik het benauwd krijg kan ik ook vliegen, maar dan zal het met zuurstof moeten. Ook kunnen ze dan nog testen hoeveel zuurstof ik nodig heb om mijn saturatie waarde goed te houden. Ik hoop natuurlijk dat ik geen zuurstof nodig heb, want dat is natuurlijk een heel gedoe en al helemaal omdat ik nog nooit zuurstof heb gebruikt is dat wel lastig. Ook vond de dokter dat ik wel meer aan sport moet gaan doen. Ik doe nu eigenlijk niet veel.. alleen 1x per week naar de fysio, maar daar train ik vooral aan mijn houding en spieren en niet mijn conditie wat eigenlijk het belangrijkste is. Ik had gezegd dat ik fitness niet leuk vond, maar nu ik 16 ben vond hij dat dat geen geldige reden was en nu moet ik er toch maar aan geloven. Ik weet ook dat het beter voor me is en misschien kan ik er dan nog wel wat meer longfunctie uithalen, maar ik vind dat het ook leuk moet zijn en ik heb nog niet echt iets gevonden wat leuk is en wat je conditie goed traint. Hij noemde vooral roeien, fietsen en zwemmen. Zwemmen vind ik opzich nog wel leuk, maar helaas is ons prachtige zwembadje afgebroken, omdat de gemeente er geen geld in wilde steken. Die andere 2 zijn bij de fitness dus dan moet ik daar maar weer heen.. Als iemand nog andere ideeen heeft hoor ik het graag! Ook wilde ik graag is een beautydagje gaan doen dus had ik gevraagd of het mogelijk was dat ik naar de sauna kon. Dat vond hij echter niet zo'n goed idee, want vanwege het stoom zitten er veel bacterien en pseudomonas. Ook kon ik het er erg benauwd van krijgen. Eigenlijk ga ik daarom toch al nooit naar de sauna, maar de kruiden/thermaalbaden hadden mij wel leuk geleken.. Als er chloor in zit mag het wel, maar anders liever niet. Ik hoef nu ook pas weer over 6 weken terug te komen!

Nou ik denk dat ik wel weer genoeg heb opgeschreven.


xx Gwen

Time flies when you're having fun

En zo ging de vakantie voorbij.. veel te snel voor mijn gevoel. Ik had graag nog een weekje vrij gehad! Maar nee we zijn weer 'back to normal'. School is waar ik het grootste deel van de dag ben. Zo ook nu ja.. Bloggen op school. Sssstt.

Mijn vakantie was heel leuk. De feestdagen gezellig doorgebracht met familie. Met kerst hadden we familie uitgenodigd om te komen eten. De eerste kerstdag hadden we koud buffet + zelfgemaakte hapjes en de tweede kerstdag gingen we gourmetten. En natuurlijk hadden we op kerstavond cadeautjes! Oud & Nieuw hebben we gezellig thuis gevierd. Voor de rest heb ik vind ik zelf nog best wel veel leuke dingen gedaan in de vakantie zoals: shoppen in Alkmaar, naar het winkelcentrum in Heerhugowaard, dagje naar Amsterdam naar het van Gogh museum, naar de bioscoop, afspreken met vriendinnen, bowlen met vriendinnen, uitgaan enz.

En natuurlijk sneeuwpret! Het heeft veel gesneeuwd dus ik ben ook nog een keer wezen sleeen en een sneeuwpop gemaakt. Helaas was het ook soms heel glad en kon je daarom niet zo ver weg. Ook mijn scootertje staat al 3 weken in de garage.. Met de auto naar school is zelfs moeilijk. Glibberen en slippen. Helaas doen ze hier niet aan sneeuwvrij..

Met mijn gezondheid gaat het wel goed. Hoesten ja, maar dat doe ik al een paar jaar. Maandag weer naar Den Haag voor controle. Hopelijk kunnen we er wel komen! Dus dan weer een blogje van mij..

xx Gwen

2009 loopt alweer op zijn einde.. op naar 2010!

2009 was voor mij een jaar vol ups en downs.. 


Toch waren er ondanks alle ellende ook veel ups. Ja dit jaar heb ik geleerd om vaker naar de positieve dingen te kijken en meer te genieten van kleine dingen. Al is dat soms moeilijk na wat je allemaal heb meegemaakt.. Die ups houden we in onze herinneringen, de downs laten we achter in 2009. Nu gaan we naar 2010 en hopen we allemaal op een beter jaar! Elk jaar moet het vorige jaar weer overtreffen. 'Dit jaar wordt helemaal mijn jaar'. Dat zeg ik elk jaar opnieuw. Wachtend op dat jaar dat het echt mijn jaar wordt.. En ik weet dat die er komt! Maar wanneer? Dat is een goeie vraag.


2009, een moeilijk jaar
6 maanden nog aan het infuus was best wel zwaar
gelukkig was het ziekenhuis nu minder in beeld
dat heeft een heel stuk gescheeld
lieve verpleegsters die elke dag bij mij thuis kwamen 
niet dat we dat altijd in dank afnamen..
soms dacht ik waarom moest dit ons overkomen?
waarom krijgen wij niet het leven waar we zo van dromen?
niet naar school, vaak ziek en weinig mensen om me heen
het was een zware tijd, maar toch was ik nooit alleen
Espirito mijn grote steun en toeverlaat
hij was, is en blijft mijn beste maat
en toen op 6 juni heel onverwacht werd ik van mijn infuus bevrijd
Yessssssssss eindelijk na een lange tijd weer een stukje vrijheid
heel erg genoten van een prachtige zomer en zelfs 2 weken op vakantie
en daarna zelfs weer naar school en 5vwo was een garantie
het was fijn weer terug te zijn en de resultaten waren goed
nu zag ik weer in waar je het allemaal voor doet..
dagen, weken en maanden vlogen snel voorbij
mijn zestiende verjaardag kwam in zicht en o wat was ik blij!
een prachtige scooter als cadeau stond voor de deur
om me leven weer een stukje makkelijker te maken en wat had ie een mooie kleur!
en dan nog de maand december met alle feestdagen
we hebben ons door het hele jaar heen geslagen

Haha ik hoop dat jullie mijn gedichtje leuk vinden. Een soort kleine samenvatting van 2009.. En ik heb geen voornemens voor 2010. Gewoon genieten en leuke dingen doen. Veel plezier iedereen met oud & nieuw!

Ik wil jullie allemaal een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar wensen!
2010 komt er aan! En voorzichtig met vuurwerk iedereen ;)

xx Gwen

Fijne Feestdagen allemaal!

Ik wil iedereen een fijne kerst wensen! 

En natuurlijk een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar!

En natuurlijk ook een dikke kerstknuffel van Espirito.

Een speciale dag

Hallo allemaal! Vandaag is het een speciale dag voor mij..

Ik ben vandaag namelijk al een jaar uit het ziekenhuis!
19-12-08 - 19-12-09

Al een jaar geen ziekenhuisbed.
Al een jaar geen ziekenhuiseten.
Al een jaar geen vies, klein en stom ziekenhuiskamertje.
Al een jaar geen ziekenhuisverpleegkundigen.
Al een jaar geen man met paardenstaart die me prikt.
Al een jaar geen rochelende, doodgaande bejaarde mensen naast me.

Wat een heerlijkheid toch weer.
En ik wou ook nog even zeggen:

Al een half jaar geen infuus meer!

Uiteindelijk vliegt de tijd best wel snel om. Dit jaar heeft voor mijn gevoel geen jaar geduurd. En nu is het alweer bijna 2010..

Nu lekker genieten van de vakantie, de kerstdagen en oud & nieuw!
Iedereen een fijne vakantie, prettige kerstdagen & een gelukkig nieuwjaar.

xx Gwen

Artikel MEE Magazine

Ik heb een tijdje geleden een interview gedaan met iemand van Stichting MEE. Ik zou ook in het MEE Magazine komen. Ik sta ook nog eens op de cover! Jammergenoeg is de coverfoto niet zo leuk.. Op verschillende plaatsen in Nederland is dit Magazine al uit, maar nog niet overal. Daarom heb ik zelf nog geen exemplaar ontvangen. Wel heb ik het al op internet gelezen.

Hier is de link naar het artikel: http://www.mee-ugv.nl/viewobje.asp?obj_id=1714

Niet alles klopt, want niet alle wijzigingen waren er nog doorgekomen. Maar het meeste is wel goed. Ze hebben wat stukjes ertussen uitgehaald, omdat het te lang was en daardoor zijn er wat dingen verkeerd aan elkaar gekoppeld.

Groetjes Gwen.

Zomaar een berichtje

Hee allemaal!

Ik heb alweer een tijdje niets geschreven. Eigenlijk omdat er niet zoveel te vertellen valt. Het leven gaat gewoon door. Druk met school, huiswerk en andere saaie dingen. Druk met me scooter naar school aan het scooteren en weer terug. Druk aan het zoeken geweest in de stad naar een gala jurk, maar ik heb m gevonden! Voor de rest ook wat minder drukke dingen gedaan zoals: lekker op de bank hangen, gezellig een avondje naar theater, een spelletje doen met m'n ouders en lekker lang uitgeslapen na het uitgaan afgelopen vrijdag op zaterdag. Donderdag heb ik Kerstgala van school en vrijdag een Kerstbrunch met de klas en een Christmas Assembly. Daarna heerlijk 2 weken kerstvakantie. Dan komt de kerstman er alweer aan met zijn rudolf en zijn arreslee.

Lichamelijk gaat het wel redelijk. Ik haat de kou buiten, maar het hoesten valt opzich wel mee. Iets minder hoestbuien op een dag. Voor de rest heb ik energie genoeg en kan ik de schooldagen goed volhouden. Voor de rest eigenlijk geen klachten.
Geestelijk is het niet altijd even fijn. Soms heb ik wel eens wat nare periodes waarin ik weer wat negatiever aan het denken ben. Vooral nu ik weer wat kan, maar niet alles is dat het meest. Ik word nu weer geconfronteerd met de dingen die mijn vriendinnen doen en die ik niet kan. Denk bijvoorbeeld aan het uitgaan. Dansen, is zwaar. Drinken, mag ik niet zoveel i.v.m. medicijnen. Rook in kroegen, krijg ik het benauwd van en moet ik weer erg hoesten. Fietsen is lastig dus word ik opgehaald, dus ben ik weer verplicht om op tijd weg te gaan. Ook het feit dat je vaak niet wordt meegevraagd of uitgenodigd omdat ze denken dat je toch niet mee kan is ook niet leuk. Daardoor voel ik me soms wel eenzaam en buitengesloten. Dat maakt me weer onzeker en daardoor ga ik weer piekeren over mezelf en negatief denken. Ik weet dat de meeste het gewoon lief bedoelen, maar ik wil gewoon zo graag normaal zijn en normaal behandeld worden. Ook vind ik het heel erg jammer dat ik niet samen met mijn vriendinnen op vakantie kan. De meeste van mijn leeftijd gaan namelijk dit jaar voor het eerst zonder hun ouders op vakantie. Ik zou dit ook erg graag willen en het heel leuk vinden, maar met mijn gezondheid lijkt dat me nu niet verstandig. Ik zie dat zelf wel in, maar het is weer een beperking. En zo kan ik nog wel wat dingen opnoemen, maar ik wil jullie ook niet met al m'n problemen opzadelen. Dit is wel weer ff negatief genoeg. Soms moet ik het gewoon even kwijt en tsjaa daar heb ik ook een blog voor!

Groetjes Gwen