donderdag 31 december 2009

2009 loopt alweer op zijn einde.. op naar 2010!

2009 was voor mij een jaar vol ups en downs.. 


Toch waren er ondanks alle ellende ook veel ups. Ja dit jaar heb ik geleerd om vaker naar de positieve dingen te kijken en meer te genieten van kleine dingen. Al is dat soms moeilijk na wat je allemaal heb meegemaakt.. Die ups houden we in onze herinneringen, de downs laten we achter in 2009. Nu gaan we naar 2010 en hopen we allemaal op een beter jaar! Elk jaar moet het vorige jaar weer overtreffen. 'Dit jaar wordt helemaal mijn jaar'. Dat zeg ik elk jaar opnieuw. Wachtend op dat jaar dat het echt mijn jaar wordt.. En ik weet dat die er komt! Maar wanneer? Dat is een goeie vraag.


2009, een moeilijk jaar
6 maanden nog aan het infuus was best wel zwaar
gelukkig was het ziekenhuis nu minder in beeld
dat heeft een heel stuk gescheeld
lieve verpleegsters die elke dag bij mij thuis kwamen 
niet dat we dat altijd in dank afnamen..
soms dacht ik waarom moest dit ons overkomen?
waarom krijgen wij niet het leven waar we zo van dromen?
niet naar school, vaak ziek en weinig mensen om me heen
het was een zware tijd, maar toch was ik nooit alleen
Espirito mijn grote steun en toeverlaat
hij was, is en blijft mijn beste maat
en toen op 6 juni heel onverwacht werd ik van mijn infuus bevrijd
Yessssssssss eindelijk na een lange tijd weer een stukje vrijheid
heel erg genoten van een prachtige zomer en zelfs 2 weken op vakantie
en daarna zelfs weer naar school en 5vwo was een garantie
het was fijn weer terug te zijn en de resultaten waren goed
nu zag ik weer in waar je het allemaal voor doet..
dagen, weken en maanden vlogen snel voorbij
mijn zestiende verjaardag kwam in zicht en o wat was ik blij!
een prachtige scooter als cadeau stond voor de deur
om me leven weer een stukje makkelijker te maken en wat had ie een mooie kleur!
en dan nog de maand december met alle feestdagen
we hebben ons door het hele jaar heen geslagen

Haha ik hoop dat jullie mijn gedichtje leuk vinden. Een soort kleine samenvatting van 2009.. En ik heb geen voornemens voor 2010. Gewoon genieten en leuke dingen doen. Veel plezier iedereen met oud & nieuw!

Ik wil jullie allemaal een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar wensen!
2010 komt er aan! En voorzichtig met vuurwerk iedereen ;)

xx Gwen

woensdag 23 december 2009

Fijne Feestdagen allemaal!

Ik wil iedereen een fijne kerst wensen! 
En natuurlijk een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar!




En natuurlijk ook een dikke kerstknuffel van Espirito.

zaterdag 19 december 2009

Een speciale dag

Hallo allemaal! Vandaag is het een speciale dag voor mij..

Ik ben vandaag namelijk al een jaar uit het ziekenhuis!
19-12-08 - 19-12-09

Al een jaar geen ziekenhuisbed.
Al een jaar geen ziekenhuiseten.
Al een jaar geen vies, klein en stom ziekenhuiskamertje.
Al een jaar geen ziekenhuisverpleegkundigen.
Al een jaar geen man met paardenstaart die me prikt.
Al een jaar geen rochelende, doodgaande bejaarde mensen naast me.

Wat een heerlijkheid toch weer.
En ik wou ook nog even zeggen:

Al een half jaar geen infuus meer!

Uiteindelijk vliegt de tijd best wel snel om. Dit jaar heeft voor mijn gevoel geen jaar geduurd. En nu is het alweer bijna 2010..

Nu lekker genieten van de vakantie, de kerstdagen en oud & nieuw!
Iedereen een fijne vakantie, prettige kerstdagen & een gelukkig nieuwjaar.

xx Gwen

woensdag 16 december 2009

Artikel MEE Magazine

Ik heb een tijdje geleden een interview gedaan met iemand van Stichting MEE. Ik zou ook in het MEE Magazine komen. Ik sta ook nog eens op de cover! Jammergenoeg is de coverfoto niet zo leuk.. Op verschillende plaatsen in Nederland is dit Magazine al uit, maar nog niet overal. Daarom heb ik zelf nog geen exemplaar ontvangen. Wel heb ik het al op internet gelezen.

Hier is de link naar het artikel: http://www.mee-ugv.nl/viewobje.asp?obj_id=1714

Niet alles klopt, want niet alle wijzigingen waren er nog doorgekomen. Maar het meeste is wel goed. Ze hebben wat stukjes ertussen uitgehaald, omdat het te lang was en daardoor zijn er wat dingen verkeerd aan elkaar gekoppeld.

Groetjes Gwen.

maandag 14 december 2009

Zomaar een berichtje

Hee allemaal!

Ik heb alweer een tijdje niets geschreven. Eigenlijk omdat er niet zoveel te vertellen valt. Het leven gaat gewoon door. Druk met school, huiswerk en andere saaie dingen. Druk met me scooter naar school aan het scooteren en weer terug. Druk aan het zoeken geweest in de stad naar een gala jurk, maar ik heb m gevonden! Voor de rest ook wat minder drukke dingen gedaan zoals: lekker op de bank hangen, gezellig een avondje naar theater, een spelletje doen met m'n ouders en lekker lang uitgeslapen na het uitgaan afgelopen vrijdag op zaterdag. Donderdag heb ik Kerstgala van school en vrijdag een Kerstbrunch met de klas en een Christmas Assembly. Daarna heerlijk 2 weken kerstvakantie. Dan komt de kerstman er alweer aan met zijn rudolf en zijn arreslee.

Lichamelijk gaat het wel redelijk. Ik haat de kou buiten, maar het hoesten valt opzich wel mee. Iets minder hoestbuien op een dag. Voor de rest heb ik energie genoeg en kan ik de schooldagen goed volhouden. Voor de rest eigenlijk geen klachten.
Geestelijk is het niet altijd even fijn. Soms heb ik wel eens wat nare periodes waarin ik weer wat negatiever aan het denken ben. Vooral nu ik weer wat kan, maar niet alles is dat het meest. Ik word nu weer geconfronteerd met de dingen die mijn vriendinnen doen en die ik niet kan. Denk bijvoorbeeld aan het uitgaan. Dansen, is zwaar. Drinken, mag ik niet zoveel i.v.m. medicijnen. Rook in kroegen, krijg ik het benauwd van en moet ik weer erg hoesten. Fietsen is lastig dus word ik opgehaald, dus ben ik weer verplicht om op tijd weg te gaan. Ook het feit dat je vaak niet wordt meegevraagd of uitgenodigd omdat ze denken dat je toch niet mee kan is ook niet leuk. Daardoor voel ik me soms wel eenzaam en buitengesloten. Dat maakt me weer onzeker en daardoor ga ik weer piekeren over mezelf en negatief denken. Ik weet dat de meeste het gewoon lief bedoelen, maar ik wil gewoon zo graag normaal zijn en normaal behandeld worden. Ook vind ik het heel erg jammer dat ik niet samen met mijn vriendinnen op vakantie kan. De meeste van mijn leeftijd gaan namelijk dit jaar voor het eerst zonder hun ouders op vakantie. Ik zou dit ook erg graag willen en het heel leuk vinden, maar met mijn gezondheid lijkt dat me nu niet verstandig. Ik zie dat zelf wel in, maar het is weer een beperking. En zo kan ik nog wel wat dingen opnoemen, maar ik wil jullie ook niet met al m'n problemen opzadelen. Dit is wel weer ff negatief genoeg. Soms moet ik het gewoon even kwijt en tsjaa daar heb ik ook een blog voor!

Groetjes Gwen

zaterdag 5 december 2009

Sinterklaas wie kent hem niet?

Ja vandaag was het weer zover 5 december. Sinterklaas en natuurlijk zwarte piet! Al maanden liggen de winkels vol met pepernoten, chocoladeletters en ander snoepgoed. Eigenlijk doen we er al een paar jaar niet meer aan, maar stiekem liggen er toch elk jaar een paar cadeautjes en een gedicht te wachten.. De Sint kan het toch niet laten om ons over te slaan. 

Ik weet nog heel goed hoe we vorig jaar Sinterklaas hebben gevierd. Het was op een vrijdag en ik lag in het ziekenhuis. Ik had niet echt het idee dat ze er in het ziekenhuis veel aandacht aan gingen besteden, maar niks was minder waar.. Mijn lieve cf verpleegkundigen hadden de Sint en wat pieten die op bezoek waren in het JKZ (juliana kinderziekenhuis) ook even naar mij toe laten komen. Dus toen opeens aan het einde van de middag stapten Sinterklaas en een aantal pieten mijn ziekenhuiskamer in. En ik kreeg wat cadeautjes! Die dag erna hebben we het zelfs thuis ook nog gevierd, want ik mocht in het weekend gelukkig naar huis. 

Dit jaar zouden we het weer niet gaan vieren, maar toch lagen er vanavond weer wat cadeautjes en gedichten te wachten. ;) Eerst waren we vanochtend naar Opa en Oma en heb ik een chocolade letter en geld gehad! Bij mijn andere Oma lag een taaitaai pop voor me klaar! Vanavond waren we eerst uit eten geweest bij de oude clipper. Dat was heel lekker. Zeker de moeite waard! Toen we weer thuis kwamen lagen er op tafel allemaal cadeautjes en gedichten. Heel erg mooie gedichten zelfs! Mijn complimenten voor Sinterklaas. Ik heb hele leuke cadeautjes gehad: hele mooie oorbellen van 3 soorten goud, een kledingbon en wat snoepgoed. Mijn ouders hebben ook wat leuke cadeaus gehad en zelfs Espirito! Wat was hij blij met zijn nieuwe aanwinst een mooie knuffelbig. Helaas was dit van korte duur en had hij hem na 5 minuten al kapot.. Gelukkig heeft hij er wel veel plezier aan gehad haha. Sint moet de volgende keer toch maar iets van steviger materiaal voor die stouterd kopen. Of misschien neemt hij Espirito dan wel mee in de zak naar Spanje..? Dat hoop ik niet. Volgend jaar zal hij vast braaf zijn nieuwe aanwinst heel houden. Daar ben ik van overtuigd. 

Ik hoop dat jullie allemaal een fijne pakjesavond hebben gehad!


xx Gwen

maandag 30 november 2009

Weer ziek & controle ziekenhuis

Hallo allemaal :)
Wat een toeval werd ik gisteren wakker met dezelfde symptomen als een paar weken geleden. Had weer tegen de 40 graden koorts, enorme hoofdpijn en erg hoesten. Toen dacht ik wat raar ik kan nu toch niet weer de griep hebben? Maar nu heb ik een verband gevonden.. ik weet niet zeker of het klopt want de dokter kan het zelf ook niet verklaren. Een halve week na mijn eerste mex. griep prik werd ik ziek met bovenstaande symptomen. Ben toen 1 dag heel beroerd geweest en heb tamiflu gekregen toen was het vrij snel weer over. Woensdag had ik mijn tweede mex. griep prik gehad. Gisteren werd ik ziek met bovenstaande symptomen. Ben gister heel beroerd geweest vandaag is het weer over.. Heb ook weer tamiflu gekregen voor de zekerheid. Volgens mij is dit dus geen toeval en heeft dit met elkaar te maken. Hiervoor heb ik deze symptomen nooit gehad iniedergeval niet met zulke hoofdpijn. De dokter kon het ook niet verklaren.. fijn ben ik weer ergens bijzonder in ;)

Verder was ik vandaag weer op controle geweest. Het ging best wel goed ondanks ik niet helemaal fit was i.v.m. hoge koorts van gisteren. Wel heb ik weer 1% hoger geblazen dan de vorige keer. Dit keer was het 35% en blies ik in absolute getallen 0.99 liter dus bijna 1 liter. De mevrouw van de longfunctie was wel een beetje raar. Normaal zeggen ze wanneer je moet beginnen met blazen. Dus telkens als ze wat wou zeggen dacht ik dat ik bijna moest beginnen, maar telkens als ze haar mond open deed zei ze dus net wat anders :p zoals: nog even blijven ademen of we gaan zo dit doen haha. Ze zei ook bij de uitslag jaa t scheelt niet veel met vorige keer maar 1% dus dat is geen verschil. Nou ik vind het een wereld van verschil, want al zou die 1% lager zijn zou ik diep teleurgesteld zijn. Raar maar waar. Voor de rest niet zoveel te melden. Moest alleen nog bloedprikken. Me gewicht was dit keer 50 dus iets minder dan de vorige keer daar was ik wel blij mee :D Ook nog een kweek ingeleverd. We zullen zien hoe het de volgende keer gaat. Opzich ben ik nu wel tevreden ondanks die rare griepverschijnselen.. Maar als het echt aan die prik ligt dan moet ik het nu niet meer krijgen.

& op school gaat het ook wel goed :) 5vwo is wel lastig, maar mn cijfers zijn nog wel voldoende gelukkig!

Zo zijn jullie weer eventjes bijgepraat.

Groetjes Gwen.

woensdag 18 november 2009

Leuk nieuws

Hallo allemaal!


Ik heb vandaag me brommercertificaat gehaald hoor :D
Ik was super nerveus enzo, maar dat was helemaal niet nodig..
Had maar 2 foutjes..
Alleen de reis was wat minder.. wij kiezen ook altijd de verkeerde dag uit.
Wat een storm zeg.. De treinen hadden vertraging.
Wij gelukkig niet zoveel.. en toen stonden we op de bus te wachten.
& jahoor stond erop: GEEN DIENST. Me moeder helemaal verhaal halen en dan krijg je te horen: Ja mevrouw ik zit nu al zo lang in de bus ik moet toch echt ff naar de plee.. Okee dus moesten we maar weer 10 min. wachten tot de volgende bus. Onderhand was het al 4 uur en ik moest er om 4 uur zijn..
Gelukkig was ik nog wel op tijd! Ik ben echt blij kan ik eindelijk op mn scootertje. Nog ff me rijbewijs ophalen en rijden maar ;D


Ook ben ik een tijdje geleden geinterviewd voor een blad voor chronisch zieken. Stichting MEE Magazine. Hier kom ik waarschijnlijk in de kersteditie te staan en misschien wel met een foto op de voorpagina xd Dus dat is wel leuk! :) Als het artikel uitkomt zal ik nog wel kijken of ik wat op mijn blog kan plaatsen, want het is wel leuk om te lezen natuurlijk ;)


Dit was het dan weer. Iedereen fijn weekend alvast!
xx Gwen

donderdag 12 november 2009

ff schrikken..

Hee allemaal.

Dit weekend heb ik een superweekend gehad!
Ik heb mijn verjaardag en mijn feest gevierd en het was heel gezellig :D

Alleen zondag avond begon ik het opeens heel koud te krijgen en ik voelde dat ik koorts had. Ik durfde het niet op te meten en omdat ik zo'n drukke week had gehad ben ik maar gewoon gaan slapen in de hoop dat het maandag over was. Nou dacht het niet.. 's nachts werd ik zo beroerd dat ik moest overgeven en toen bleek ook dat ik maarliefst 39,9 graden koorts had! Meteen paracetamol genomen en nog wat proberen te slapen. Dat was moeilijk want ik kreeg ondertussen ook nog ontzettend veel pijn aan me hoofd. Hmm allemaal griepverschijnselen dus dat was wel ff schrikken! Gelukkig mocht ik de volgende ochtend meteen beginnen met Tamiflu. Maandag ben ik de hele dag heel beroerd geweest en heb alleen maar op bed gelegen. Toen hoorden we ook dat er op school nog veel meer zieken waren. Ook heb ik hierdoor mijn theorie examen gemist dat was wel balen :(
Gelukkig ging het dinsdag al een stuk beter en had ik alleen aan het eind van de middag nog verhoging gekregen. Gister helemaal geen verhoging meer gehad dus ben aan de beterende hand! Ben vandaag zelfs alweer naar buiten geweest en ik voel me goed.. alleen nog een beetje wiebelig in me hoofd.. Duizelig wil ik het niet noemen, maar een hele lichte variant alsof je een maand onder de grond heb geleefd en dan weer bovenkomt ofzo :P
Mijn vader is trouwens sinds dinsdag ook ziek en mijn moeder was ook niet zo lekker. Maarja mijn moeder en ik waren gevaccineerd en mijn vader niet. Ik denk dat de vaccinatie en de Tamiflu zeker hebben geholpen. Uiteindelijk viel het daardoor reuze mee.. Niet te zeggen dat ik de griep met de sombrero heb gehad kan ook een ander soort griep zijn geweest, maar het was wel heel toevallig dat er op dit moment veel mensen zijn met dezelfde griepverschijnselen. Ik doe nog ff rustig aan zodat ik maandag weer lekker naar school kan!

Groetjes Gwen

woensdag 4 november 2009

Sweet 16!

Gwen is jarig. Hoera Hoera

Ja ik ben vandaag 16 jaar geworden!
Dit is voor mij wel een speciale dag, want ik heb ook een tijdje gedacht dat ik deze leeftijd niet zou halen..
Maar dit is me dan toch wel gegund :d

Ik heb van mijn ouders een super gaaf cadeau gehad!
Een retro scootertje :) 
Voor de rest heb ik al heel wat kaartjes/belletjes/smsjes gehad!
Ik vier mijn verjaardag zaterdag dus dan kan ik echt een feestje bouwen.

Groetjes Gwen





dinsdag 27 oktober 2009

Controle ziekenhuis

Heee. Hier weer even een kort berichtje van mij.

Gisteren ben ik weer op controle geweest in het ziekenhuis. En de dokter was best wel tevreden daarom duurde de controle maar een kwartier, dus dat was wel een record tempo! Mijn longfunctie (fev1) was zelfs met 1% gestegen naar 34% en in getallen van 0,92 liter naar 0.97 liter wauw. En alle andere waardes van mn longfunctie waren ook gestegen, dus dat betekent (lichte) vooruitgang. Dus ik was heel blij. Ik als bijzonder kind laat mijn longfunctie stijgen in de winter en dalen in de zomer. Ik doe lekker omgekeerde wereld ;)
Ik moet ook zeggen dat het hoesten ook minder is. Ook een beetje omgekeerde wereld. Maarja zo zie je maar weer ik ben een uniek persoon :)
Verder was mijn gewicht weer gestegen.. toppie, maar ik kijk niet meer op de weegschaal hoor :p en we gaan weer eens proberen af te bouwen, want ik heb geen keus het moet en dan doe ik er maar jaren over dat mag. Dit keer nog langzamer (wist niet dat het kon). Ik mag gelukkig wel nog even 2 weken op 20mg blijven, zodat ik genoeg energie heb om mijn examenweek door te komen en mijn verjaardag(feest) te vieren! Daarna ga ik om de dag 20 of 17.5 mg proberen. Dus bijvoorbeeld maandag: 20, dinsdag: 17.5, woensdag: 20, donderdag: 17.5. Snap je? Hopen dat dit beter gaat lukken en dan duurt het zeker een paar jaar.. maarja dat moet dan maar. Ik heb dit keer ook weer geen bloed hoeven prikken en tsjaa de sputum was ook ver te zoeken dus dat wordt de volgende keer maar weer.

Groetjes Gwen.

vrijdag 23 oktober 2009

Toch een leuke week!

We hadden toch besloten om lekker thuis te blijven. Goed voor ons even wat rust, lekker bijkomen en goed voor de portemonnee! Nouja dat laatste viel wel mee, want we hebben toch veel leuke dingen gedaan deze week!

Zaterdag: Samantha kwam langs, was heel gezellig. We gingen nog even het dorp in en daarna aan het eind van de middag gingen we naar een vriend die zijn verjaardag vierde, daar gingen we ook pannenkoeken eten. Dus dat was wel leuk!

Zondag: Lekker rustig aan gedaan 's ochtends. 's Middags gingen we even het dorp in om een lekkere dikke winterjas te kopen. En geslaagd natuurlijk, want ik had er al stiekem één op het oog. Daarna zijn we nog even bij familie op visite geweest, was ook gezellig!

Maandag: We waren lekker vroeg op. Als ik te lang uitslaap dan voel ik me niet zo fit, ik moet dus een beetje een ritme aanhouden. We gingen voor het eerst taart maken! Monchou taart met aardbeiensaus.. Ik wilde eigenlijk kersen, maar die was natuurlijk uitverkocht ;). Het ging eigenlijk heel makkelijk en de taart was heel lekker! In de middag zijn we nog even scooters wezen kijken, maar daar zat niet echt wat tussen dus optie B kon doorgaan en toen heb ik mijn scooter dus besteld op internet! Wit met roze retro scooter, hopen dat ie er net zo leuk uitziet als op het plaatje..
Ojaa ik was ook nog even langs de bibliotheek geweest voor een boek voor literatuur. 's Avonds nog even op de thee geweest bij de buren.


Dinsdag: We gingen met z'n alle een dagje uit! Jammer genoeg mocht Espirito niet mee dus die bleef gezellig bij Opa & Oma. We gingen naar Bataviastad. Daar zijn enorm veel outlet winkels in een stadje bij elkaar gebouwd. Ik was er nog nooit geweest dus ik vond het wel superleuk! Ben alleen niet zo geslaagd.. had maar 1 shirtje en een tas. Het was wel super om een keer heen te gaan. Alle merken die je maar kan bedenken hebben ze daar. En ook nog in outlet prijzen. Maar dan helaas niet de nieuwste mode. Daarna nog even bij Opa & Oma gezeten en Espirito opgehaald.



Woensdag: Weer lekker rustig aan gedaan en 's middags naar een verjaardag geweest. 's Avonds kwamen me tante en nichtje nog even langs.


Donderdag: Met mama wezen shoppen in Amstelveen. We waren daar nog nooit geweest en het was echt super. Heel veel winkels in 2 winkelcentra. En nog wat losse winkels daarbuiten. Dus bijna alles overdekt. Echt een tip! Lekker veel gekocht en nu ben ik bijna blut.. Daarna zijn we nog uiteten geweest met z'n alle bij Wonders! Was heerlijk en heel gezellig ook een tip.



Vrijdag: Lekker uitgeslapen. Mijn moeder was nog even naar de stad geweest en had sneakers voor me meegenomen die ik al had gezien, maar daar was mijn maat al uitverkocht. Dus nu heb ik super hippe zilvere nike high dunks! Ben er heel blij mee. Vanmiddag zijn we nog even bij familie op visite geweest. En s' Avonds lekker de laatste aflevering van Gooische Vrouwen gekeken.


Me plannen voor dit weekend zijn nog: naar de schoonheidsspecialiste & een nachtje in een hotel slapen. Dat doen we zondagnacht, want maandag moet ik weer naar het ziekenhuis voor controle. Dan hoeven we niet zo vroeg op en staan we niet in de file! 


Zo dit was mijn week. Fijn weekend allemaal!
xx Gwen


vrijdag 16 oktober 2009

Herfstvakantie!

De blaadjes vallen alweer van de bomen.. De wind waait alweer lekker hard en de regen druppelt uit de donkere hemel. Koud is het vooral 's ochtends. De herfst is nu echt begonnen! Je wil dan lekker in je warme bedje blijven liggen, maar helaas daar gaat de wekker om een uur of 7. En moet je naar school. 

Maar wat een geluk dat er zoiets bestaat als herfstvakantie. Lekker even relaxen en uitrusten van het drukke schoolleven dat alweer in volle gang is. Alle vakantieparken en hotelletjes volgeboekt door mensen die er nog even lekker tussen uit willen. Last-minutes zijn zeldzaam deze vakantie. Economische crisis? Nog niks van gemerkt. Tja als je meer dan een ton bij DSB bank heb staan is het wel een beetje zuur. Maar wat ik eigenlijk wilde zeggen is dat wij ook graag eventjes er tussen uit willen een paar nachtjes, maar alles is gewoon vol. Dus we gaan nog even goed zoeken en misschien kunnen we dan nog eventjes naar Limburg. 

Voor de rest heb ik niet zoveel te melden eigenlijk. Alleen dat ik laatst ben geïnterviewd voor een artikel van het magazine van Stichting MEE, maar als ik daar meer over weet maak ik nog even een blogje met foto's erbij! 
En dat ik alweer bijna 16 ben! Wat gaat de tijd toch snel zeg. Ik heb er echt zin in.. Het is voor mijn gevoel echt een speciale dag, echt een mijlpaal in mijn leven :) En het mindere nieuws is dat ik jarig ben in de examen week..
En daarna ook nog voor me bromfietscertificaat.. Hopen dat ik hem ga halen, want ik ga een hele mooie scooter uitzoeken voor me verjaardag!
Met mijn gezondheid gaat het wel redelijk en ben weer aan het afbouwen met prednison tot 20mg. Tot daar en niet verder voorlopig!

Nouja heb ik toch nog meer verteld dan ik dacht.


Veel plezier in de vakantie allemaal!


xx Gwen

woensdag 7 oktober 2009

Toch weer die klote medicijnen..

Het feit dat ik me de afgelopen tijd weer helemaal niet goed voelde kwam toch weer van de medicijnen. Eerst had ik niet zo door wat nu het geval was, maar toen ik met de prednison weer ging afbouwen naar 15mg werden de verschijnselen nog heftiger en ook duidelijker wat ik eerder ook al heb gehad. Het was weer die verdomde prednison ( waar ik aan verslaafd ben en gewoon niet vanaf kom ). Ik probeer er al heel lang mee af te bouwen en telkens wordt ik bij een bepaalde mg weer heel beroerd. Bijvoorbeeld: heel moe, raar gevoel in je hoofd, je let wel op maar je heb niet door wat er om je heen gebeurd, je loopt erbij als een zombie.. soms is het zo erg dat je denkt dat je knock out gaat en je kan niet helder uit je ogen kijken. Voor mij is dat ook wel beangstigend hoewel ik nu weet hoe beroerd ik me er ook door voel er gebeurd verder niks. Hoe graag ik nu met afbouwen door had willen zetten. Het gaat gewoon echt niet en kost me veel energie. Vooral in de ochtend ben ik dan het beroerdst. Ik wil dit nu ook niet riskeren net nu ik weer elke dag naar school kan gaan. Ik had echt gedacht dat het dit keer wel zou lukken, omdat mijn IGE waarde nu zodanig gedaald is dat ik die prednison niet meer nodig zou hebben. Maar dat is dus niet zo. Waarschijnlijk is het niet alleen de ABPA die door de prednison onderdrukt wordt en heb ik het ook voor iets anders nodig.. Of ik ben gewoon zodanig verslaafd aan dat paardemiddel dat ik er echt niet mee kan stoppen. Maarja ik heb het nu al zovaak geprobeerd.. Nu heb ik het bijna een week volgehouden en ik weet van het verleden dat het ook wel eens maanden heeft geduurd en het ook niet wilde ophouden totdat ik weer meer prednison nam. Toen voelde ik me weer helemaal goed. Ik had de dokter daarom maar een mail gestuurd en uitgelegd wat er aan de hand was en dat ik graag terug wilde naar 20mg, want daarop gaat alles nog goed. Ik moet nu van de dokter eerst weer 1 week naar 30 en dan kan ik weer versneld afbouwen naar 20mg. Nu lijkt het weer alsof het helemaal overnieuw moet.. Ik had zo gehoopt dat het dit keer ging lukken en dat mijn lichaam weer normaal werd. Dat is eigenlijk het enige echte minpunt waar ik nu last van heb. Al dat vocht dat mijn hoofd en buik vasthoudt. Dat vind ik gewoon niet mooi. Je kan ook veel ergere dingen van langdurig prednison gebruik krijgen, maar daar zit ik nu nog niet zo mee haha. Dat is gelukkig nog niet aan de orde. Sinds gisteren ben ik dus weer met 30mg begonnen en het gaat nu alweer een stuk beter. Ik heb geen last meer van de 'afkickverschijnselen'. Nu zie je ook goed wat een paardenmiddel het is! Je voelt je meteen beter. En als je ervan af wil komen krijg je enorm heftige afkickverschijnselen. Net drugs en je voelt je ook zo labiel als een junkie die clean probeert te worden xd

Hopelijk kan ik in de toekomst nog een poging wagen, maar dan moet ik het ook even goed plannen. Als ik tijd heb om me slecht te voelen ;) En dan hopen dat die afkickverschijnselen niet zo lang aanhouden en dat ik door kan gaan met afbouwen. Ik weet dat het me ooit gaat lukken maar wanneer is de vraag? Nu heb ik tenminste kwaliteit van leven en voel ik me goed! Ik kan naar school en dat ga ik nu niet weer opgeven. Dus dat afkicken moet maar weer even wachten..  

Ook heb ik vandaag de gewone griepprik gehad! Verder niet zoveel te melden. Wel goede cijfers terug gehad van school. Allemaal voldoendes :) en morgen weer fysio.. & vrijdag komt er een mevrouw van Stichting MEE die gaat een artikel over mij schrijven voor in het Magazine van MEE! Dus als je die krijgt moet je maar even goed kijken ;) En dat allemaal dankzij mijn blog. Waar bloggen toch niet goed voor is! Haha bloggen maakt je beroemd. Dus ik zou zeggen start een blog allemaal en wie weet wordt je nog is beroemd om je verhalen of kom je ergens in te staan!

donderdag 1 oktober 2009

Ziekenhuis controle

Ja gister was het weer zover. Ik moest weer voor controle naar Den Haag.
Wonder o wonder was mijn longfunctie precies hetzelfde als de vorige keer ondanks dat ik me de laatste tijd weer niet zo lekker voel. Ik heb het gevoel alsof ik weer dingen krijg waar ik eerder ook al last van heb gehad. Het moe in mijn hoofd gevoel. Een gevoel alsof ik er niet helemaal bij ben en dat ik niet fit ben. Een beetje moe en lusteloos. Ik weet nog steeds niet waardoor ik dit rare gevoel krijg. Medicatie misschien? Maar waarom ging het dan 3 maanden goed en nu opeens niet meer.. Dan toch een verkoudheid/infectie? Ik heb iniedergeval nog een kuurtje erbij gekregen.. Tavanic voor 2 weken. ( zelfde als cipro maar dan beter voor je maag/darmen ), want was daar zo kotsmisselijk van de vorige keer. Hopelijk geeft dit wat verbetering en gaat het straks weer zo goed als eerst! Het heeft waarschijnlijk ook wel met het seizoen te maken.. CF'ers en zelfs gewone mensen zijn niet op hun best in de herfst/winter maanden.

Verder was de dokter heel tevreden. De bloeduitslagen waren perfect! De onstekingswaarden in mn bloed waren weer gedaald net als mijn IGE waarde. Ik heb deze keer ook eindelijk een goede kweek kunnen produceren. Dus hopelijk is die ook goed. Ook is mijn gewicht nog steeds goed! 50 kilo maarliefst.. Haha wat een geluk dat ik geen gore bijvoeding hoef. Mijn suikerwaardes waren ook redelijk voor iemand met een hoge dosering prednison.. dus daar werd ook niks aan gedaan. En ik ben weer verder aan het afbouwen met de prednison: 10 mg 's ochtends en 5 mg 's avonds.

Nou zijn jullie weer een beetje op de hoogte. Tot snel weer!
Groetjes Gwen.

vrijdag 25 september 2009

Het is weer weekend!

Lekker weer weekend! Het gaat nog steeds redelijk met mij gelukkig. Alleen nog wel last van de verkoudheid.. als je het eenmaal hebt ben je er niet zo snel weer van af. Daardoor moet ik helaas weer de hele tijd hoesten. Jammer genoeg krijg je dat er ook weer gratis bij. Mijn stem klinkt nu een beetje raar alsof ik mijn stembanden een beetje kapot heb gehoest.. dus een beetje hees. Ik kan het hoesten nu wel een beetje onder controle houden en neem ik dan als ik naar school moet paracetamol met codaine ( 10 mg ). Ik heb ook alleen codaine geprobeerd ( 20 mg ), maar dat werkte dan weer niet echt. Best raar, want dat is 2x zoveel codaine. Maarja gelukkig is er dan toch wel iets dat een beetje helpt.

Verder ben ik gewoon de hele week naar school geweest! Behalve dinsdag dan, want toen hadden we sportdag en had ik dus lekker vrij :D Eigenlijk wel fijn, want ik voelde me die dag niet zo fit.. dus kon ik lekker ff uitrusten! Ik merk gelukkig niet veel van me achterstand en kan nog goed meekomen.. Ook ben ik doordeweeks niet moe en dat betekent dat ik de schooldagen goed aankan! Heel fijn. Ik heb trouwens ook alweer mijn eerste cijfer terug! Een 7 voor literatuur. En volgende week heb ik m'n eerste echte toetsen van dit jaar.. En woensdag staat het ziekenhuis weer op de planning.

Nu ga ik lekker weekend vieren en leuke dingen doen!

Groetjes en fijn weekend allemaal!

vrijdag 18 september 2009

Blog gepimpt

Ik dacht laat ik mijn blog ook eens pimpen!
Eerst een mooi sjabloon uitgezocht en toen helemaal naar mijn smaak bewerkt..
Alleen nog een paar kleine dingetjes die niet willen veranderen ;p
Eigenwijs ding hoor een computer ;)
Nou wat denken jullie ervan?


Ojaa het gaat goed met mij. Ben alleen dinsdag thuis gebleven toen had ik echt hoofdpijn van verkoudheid, maar nu gaat het weer beter. Nog een klein beetje snotterig, maar dat gaat vast vanzelf wel weer over.

maandag 14 september 2009

Verkoudheidje

Ja jullie vroegen je af hoe het nou met mij ging..
Nou eigenlijk gaat het redelijk goed met mijn CF dan. Alles nog stabiel!

Alleen heb ik dit weekend een verkoudheid opgelopen, dus dat is wel ff wat minder. M'n neus zit de hele tijd vol. Dus goed snuiten en goed uitspuiten met zout water. Het zit iniedergeval wel goed los, dus ik krijg het gelukkig niet benauwd. Wel ben ik er vandaag ook heel veel bij gaan hoesten. Ik lijk wel een zeehondje.. ( zo klinkt het ), een hele droge hoest echt om de paar minuten. Daar krijg ik weer pijn in mijn keel van en ook een beetje in mijn hoofd. Ik heb net een paracetamol met codaine genomen tegen die enorm vervelende hoest! Voor de rest ben ik gelukkig niet ziek. Geen mexicaanse griep dus haha. Ik voel me verder ook wel redelijk :) 


Het leven gaat gewoon weer door. Op school gaat het ook goed en ik kan gelukkig wel meekomen ondanks dat ik 4vwo nog niet helemaal af heb. Een aantal vakken heb ik nu wel af. Dus ik hoef nog maar voor ongeveer 4 vakken echt veel te doen van vorig jaar. En dat gaat me gewoon lukken en dan volgend jaar gewoon naar 6vwo! :D 


Ook heb ik een heel leuk weekend gehad. Ik ging voor het eerst bij mijn beste vriendin slapen. In haar tuinhuisje! We gingen ook nog uiteten en we gingen nog uit dus dat was heel gezellig. 


xx Gwen

zondag 13 september 2009

Veel geld opgehaald voor de NCFS!

Hallo allemaal!

Omdat de NCFS dit jaar 40 jaar bestaat hebben wij ( de regio contact ouders van Noord-Holland ) een paar leuke acties gehouden om zoveel mogelijk geld op te halen.


Ten eerste hebben we op de laatste avond van de braderie in Egmond aan Zee gestaan met een kraam vol spullen die we van de verrassingstas hadden gekregen. Dat ging echt super goed en we hadden daar heel veel geld opgehaald! 
Ook hebben we een collecte georganiseerd. In Egmond aan Zee en in Egmond aan den Hoef. Van te voren hadden we al een stukje in de krant gezet zodat de mensen een beetje wisten waarvoor we kwamen. Ook dat werd een succes!
Toen hebben we nog op een zaterdag in het winkelcentrumpje bij de AH in Egmond aan den Hoef gestaan met een kraampje weer met spullen van de verrassingstas. Dat was ook een geslaagde actie. We werden zelfs nog door een paar bedrijven gesponsord.


en het eindbedrag is maarliefst:


€ 5.494,47


donderdag 3 september 2009

Het belang van Orgaandonatie!

Ik heb het al een aantal keren duidelijk gemaakt.. maar orgaandonatie is echt heel belangrijk. Jaarlijks sterven er veel mensen, omdat er geen orgaan voor ze is. Dit hoeft helemaal niet als er een actieve donorregistratie komt. Zet hier je handtekening! http://www.2miljoenhandtekeningen.nl



Bekijk dit filmpje maar eens als je er tegen kan en let vooral op Kim Moelands (CF). Gun haar en de vele andere ook een langer leven. Wordt donor je kan zoveel levens redden! Je hoopt toch ook dat ik ooit goede longen kan krijgen?








sitestat

































Heel veel respect voor Kim Moelands
Zij is ook schrijfster van het boek Ademloos en heeft een hyves: http://kimmoelands.hyves.nl/ 




xx Gwen

woensdag 2 september 2009

Ziekenhuis controle

Vandaag was het weer zover. Mijn maandelijkse tripje naar het HagaZiekenhuis. Daar aangekomen meteen longfunctie geblazen en daar was ik best tevreden over.. Het was hetzelfde als de vorige keer 34% dus geen reden om te klagen. Hoewel het natuurlijk nog niet veel is, maar ik heb hoop dat het nog beter gaat worden, omdat ik me nu weer zo goed voel. Dat weten we natuurlijk niet maar we zullen zien. Toen even gewacht op de dokter en die had niet zoveel nieuws. We gaan weer verder met afbouwen van de prednison, maar dat wisten we eigelijk al.. Nu moet ik 's ochtends 10 en 's avonds 7,5 mg. Ook was hij blij om te horen dat het nog zo goed ging en dat we lekker 'zorgeloos' op vakantie zijn geweest. Ja ik zet het tussen haakjes, omdat ik natuurlijk nooit helemaal zorgeloos op vakantie ben, maar het kwam nu wel heel dicht in de buurt :) 
Hij vindt ook dat ik alweer een grote stap voorwaarts ben gegaan ten opzichte van de vorige keer, want ik ben ook weer aangekomen. Dat is een heel goed teken, want als die infectie nog heel actief was had ik al mijn energie daarvoor nodig gehad. Maar dat is dus niet het geval want ik kom aan. Een beetje teveel nu vind ik zelf dus ik ga er nu maar even op letten dat ik geen dikkerdje wordt :P Komt ook door de prednison natuurlijk, maar dat is maar ong. 2 kilo de rest heb ik er dus gewoon zelf aangegeten! 
Nog even 11 buisjes bloed geprikt. Jaa hij wilde dit keer weer even alles controleren.. en weer een kweek ingeleverd. Dus kijken of het de volgende keer weer is verbeterd :D

Ook mag ik nu een keer zelf voor doktertje spelen. Alleen niet een superleuk onderzoek helaas. Ik moet 2 dagen m'n bloedsuikers gaan meten om te kijken of ik geen suikerziekte aan het ontwikkelen ben. Ook omdat ik al zo lang prednison gebruik en dat is ook niet erg goed voor je bloedsuikers. Maar het is gewoon een standaard onderzoek hoor. Ik moet dus 10x in m'n vinger gaan prikken zelf. Maar dat gaat me wel lukken denk ik :) Ik zal hier nog wel even vertellen hoe dat is gegaan! 


xx Gwen.

dinsdag 25 augustus 2009

Eerste schooldag!

Eindelijk was het dan zover..


voor het eerst in 11 maanden weer naar school!
Ik was best wel blij en zenuwachtig.. in de auto voelde ik me al niet zo lekker. Het eerste uur voelde ik me halfdood, maar dat was wel logisch want wat wil je als je niks meer gewend ben. 11 maanden luilekkerland en dan moet je opeens om kwart voor 7 je nest uit. pfooew. Ik was wel op tijd haha dat vond ik dan wel weer goed van mij (A) 
Ik had ook amper geslapen, want ik ging altijd laat naar bed en nu opeens vroeg en het was ook best benauwd op mn kamer.


Maar het 2e uur ging het stukken beter en het halfdoodgevoel ging ook weg en toen werd alles weer een beetje normaal =) Meteen al het 3e uur uitval dus lekker ff een uurtje zitten kletsen in het 'Atrium' hihi prachtig woord he. Gewoon aula dus ;) En alweer lekker om 1 uur uit! En ook al meteen wat huiswerk gemaakt thuis. Jaa toch wel ik had toch niks te doen :$ 


Nu maar hopen dat ik het langer volhoud dan vorig jaar.. toen lukte het me ongeveer een maand. Wie weet nu een heel jaar? Ik ga er iniedergeval voor.
Altijd positief zijn he! 


xx Gwen

zaterdag 22 augustus 2009

Iets wat de Mexicaanse Griep heet..

Overal waar je komt hebben ze het over de Mexicaanse Griep. Media staan er vol mee en het achtervolgt je tot je er bijna bang van gaat worden.. Nu al 2 doden in Nederland. Toch wel een beetje beangstigend maar eigelijk niets anders dan de griep die elk najaar heerst alleen heeft het nu een naam. Ze verwachten ook dat 30% het griepvirus krijgt en vooral de 'jongere' mensen.


Maar goed voor mij als CF'er dus extra oppassen geblazen. Al een brief van het ziekenhuis gehad met alle richtlijnen erin. Ik weet dat het voor mij echt fataal kan zijn als ik het krijg dus daarom probeer ik me er maar zo goed als het kan aan te houden totdat de vaccins beschikbaar zijn! Ook het recept voor Tamiflu is al binnen. 

Jammergenoeg begrijpt niet iedereen waarom ik dit doe. Sommige mensen vinden het nogal overdreven of idioot, want ja op verjaardagen schud ik nu geen handen meer. Dan probeer ik het zo goed mogelijk uit te leggen, maar dan krijg je zoiets als; oo heb je de griep? Nee ik probeer juist te voorkomen dat ik het krijg. Niet dat ik denk dat jullie allemaal het virus meedragen, maar ik ben gewoon extra voorzichtig op dit moment. Natuurlijk ga ik nu niet in een glazen bol zitten wachten totdat het weer over is gewaait, maar wat extra maatregelen kunnen geen kwaad.

En bovendien ben ik nu bijna 3 maanden stabiel en voel ik me goed genoeg om me leven weer een beetje op te pakken.. na een tijdlang doodziek geweest te zijn. Dus waarom zou ik dat op het spel zetten om weer doodziek te worden? Wat kan eindigen in 6 plankjes om me heen.. om daar maar niet over na te denken. Dan kan het toch geen kwaad om iets beter op te letten? Ik hoop dat jullie nu begrijpen dat het met mijn zwakke gezondheid echt heel gevaarlijk is en dat ik nu liever niet weer zo ziek wordt! Het kan maar net de druppel zijn die de emmer doet over lopen..


Toch heb ik besloten wel gewoon naar school te gaan. Ik ben al 11 maanden niet geweest en niets kan me nu tegenhouden. Ik voel me goed en die griep die bekijkt het maar een tijdje! Er is elke keer weer wat.

Dus nieuwe klasgenoten en andere mensen.. Sorry dat ik jullie geen hand geef, maar ik hoop dat jullie nu wel begrijpen waarom ;) Het is echt heel belangrijk voor mij. Nu maar hopen dat de vaccins snel beschikbaar zullen zijn! 

Gwen. 

woensdag 19 augustus 2009

Vakantieverslag Frankrijk

Daar ben ik weer! Na 2 weekjes Frankrijk. Hieronder mijn verslag.

Zondag 2 augustus ;

Eindelijk is het zover.. We gaan naar Frankrijk. Alle fietsen staan achterop, de spullen propvol in de auto en een hond op me schoot achterin. Gelukkig hebben we een jetbag op het dak van de auto, want wat hebben we veel mee. Het past nog net. Om een uur of 10 zitten we dan in de auto en vertrekken we uiteraard regent het flink. Onderweg zijn we 2x gestopt. 1x plaspauze en 1x lunchen. Om half 5 komen we aan op de camping. Bij de receptie komen we meteen een paar nederlanders tegen haha. Dan worden we naar onze stacaravan gebracht. & wat is het een prachtig luxe huisje! Half in de schaduw en een mooie tuin voor Espirito! Die avond even over de boulevard gelopen en meteen uit eten geweest in Saint Vallery sur Somme. Daarna nog even een terrasje op de camping gepakt en meteen contact gelegd met 2 leuke nederlandse meiden waar ik de rest van de week veel mee op ben getrokken =)



Maandag 3 augustus ;

Wat boodschappen gedaan en even goed de camping bekeken. Daarna ben ik de hele middag bij het zwembad geweest met die meiden! 's avonds mooi Bingo gespeeld op de camping. Helaas toen niks gewonnen.



Dinsdag 4 augustus ;

Op de fiets Saint Vallery sur Somme verkent.. en even wat gedronken op een terrasje wat niet zo makkelijk was met al die wespen! En mijn moeder had in een winkeltje de telegraaf gescoord dus mijn ouders ook weer blij ;d 's middag weer lekker bij het zwembad & op onze veranda gehangen. 's avonds met die meiden bij het karaoke gekeken en onze ouders hadden het ook gezellig buiten op het terras :)




Woensdag 5 augustus ;

's morgens zijn we met de auto naar cayeux sur mer geweest. Even het dorpje bekeken en het strand. Nouja strand het was meer een hoop keien met een paar hokjes xd Nog even op terras gezeten en toen nog wat boodschappen gedaan. En die middag was het snikheet dus weer bij het zwembad gelegen! Lekker bruin worden en zwemmen. Die avond nog even bij de animatie gekeken, maar daar was niet zoveel aan ;p



Donderdag 6 augustus ;

's morgens lekker uitgeslapen en toen hadden we bedacht dat we een boottocht wilde doen. Dus even opschieten en het was meer dan 30 graden! Pfoee gelukkig was er op de boot wat verkoeling =) 1 uur en een kwartier gevaren en 3 zeehonden gezien! Die middag weer lekker de hele middag bij het zwembad gelegen (H) 's avonds zijn we uiteten geweest in een leuk pizzeriaatje in het dorp. En 's avonds nog even gekeken bij de animatie waar ze spelletjes op de WII deden.



Vrijdag 7 augustus ;

's ochtends zijn we met de auto naar Abbeville geweest. Een stadje in de buurt. Jammer genoeg komen wij altijd tussen 12.00 en 14.00 en dan zijn alle winkels in Frankrijk dicht :p Wat mooie foto's gemaakt en ik heb nog een shirt en een blouse geshopt! Het was gelukkig niet zo warm. Die middag gingen we even de was doen ;d en papa ging fietsen. Die avond nog even bij levend Cluedo gekeken, was alleen niet te volgen met dat franse gezwets xd helaas. Toen nog even adressen uitgewisseld met die meiden, want die gingen de volgende dag weer naar huis =( Toen thuis nog even een spelletje gedaan ;d





Zaterdag 8 augustus ;

Lekker rustig aan gedaan. Het was erg druk, omdat het een wisseldag is op de camping en de mensen moesten 's middags wel een paar uur wachten voor ze erin konden! Eerst even boodschappen gedaan. Na de lunch zijn we met de fiets door het dorpje gereden. Foto's gemaakt en winkels bekeken! Op de boulevard een lekkere suikerwafel gegeten en toen weer terug naar de camping. 's avond weer even dorp in geweest naar het feest van de zee, maar dat was een beetje saai dus terug op de camping nog even bij de dansavond geweest!



Zondag 9 augustus ;

Vanmorgen naar een dorpje Mers-le-Bains geweest. Een levendige badplaats tussen krijtrotsen met mooie jaren 20 huisjes! Lekker over de boulevard gewandeld en nog wat gedronken. 's middags ging papa fietsen en hebben mama en ik lekker bij het zwembad gelegen! 's avond nog getracht een film te kijken in t zaaltje. Helaas was alles frans nagesynchroniseerd.. dus zijn we maar weer naar ons huisje gegaan en hebben daarna nog even gelezen en gepuzzelt.



Maandag 10 augustus ;

Die ochtend wat vroeger opgestaan, want we gingen met een stoomtreintje naar Le Crotoy. Espi ging ook mee! Het was heel leuk, maar duurde net ff te lang.. we moesten vaak wachten en het treintje ging niet zo snel. Kwam vooral omdat we op de helft moesten rangeren ;d Daar geluncht en over de boulevard gelopen.. nog wat winkeltjes bekeken. Hier was wel mooi zandstrand! Het was aan de overkant van de baai waar wij zaten. Toen weer terug met het treintje en gingen we 's avonds nog bingoen.. en wat denk je.. je raad het al. Gwen won natuurlijk de hoofdprijs een grillbakautomaat! Hahaaa.



Dinsdag 11 augustus ;

Vandaag lekker rustig aan gedaan en lekker even gezwommen. En ik had ook nog ff me bakoven verpatst voor 35 euro aan de buren. Want hij kon toch niet mee in de auto hahaha! Toen nog even de plaatselijke begraafplaats bekeken. Daar keek je recht de graven in jammergenoeg niet zo mooi onderhouden.. de rest van de dorpjes trouwens ook niet echt ;p Daarna een lekkere pizza gehaald bij de pizzaboer op de camping en 's avonds bij de karaoke gekeken!



Woensdag 12 augustus ;

's ochtends naar het plaatsje Fort Mahon geweest. Even gewinkeld en lekker een suikerwafel gegeten. Ook wou een meneer Espi kopen.. Jaa dacht het ff niet he! voor geen goud. Ook hier hadden ze zandstrand! 's middags lekker gerelaxed eb s' avonds genoten van een plaatselijk blues bandje en in het huisje nog wat spelletjes gedaan ;d


Donderdag 13 augustus ;

Vandaag was de enige regenachtige dag. Tot 's middags heeft het flink geregend. Om 2 uur gingen we met de trein naar Amiens een grote stad in de buurt. We hebben lekker geshopt. En papa heeft wat foto's gemaakt van de kathedraal en wat andere gebouwen. Even bij de MC donalds een hapje gedaan :D Daarna gingen we met zo'n karretje weer gratis naar het station en toen weer naar de camping! Die avond nog naar de Mr & Miss Walric verkiezing geweest.. dat was wel grappig.



Vrijdag 14 augustus ;

Vandaag weer een prachtige dag. Lekker zonnetje. Nog even de laatste boodschappen gedaan en lekker bij het zwembad gelegen! 's avonds uit eten geweest in een restaurantje waar je zo naar de baai kon kijken. Was wel lekker. Nog even naar de interactieve spelletjes geweest op de camping. Dat was wel leuk weekend miljonairs in het frans. Zelfs 1 team haalde daadwerkelijk de miljoen!



Zaterdag 15 augustus ;

Ons laatste dagje en pfooeew wat was het warm. We gingen 's ochtends naar een rommelmarkt in een klein plaatsje dichtbij. We waren niet zo lang gebleven want het was snikheet en die kraampjes liepen bergop : wat niet zo fijn was dus op de helft maar lekker onder een boom in de schaduw gezeten en wachten op pap en mam die gingen nog verder kijken. Toen we weer op de camping waren lekker gerelaxed en nog even gekeken bij een voetbaltoernooi naast de camping. Alvast het meeste in de auto geladen en 's avonds nog naar de dansavond geweest.. Heel gezellig en toen nog wat spelletjes gedaan en beetje op tijd naar bed ;)



Zondag 16 augustus ;

Om 9 uur stonden we klaar voor vertrek. Ons huisje keurig netjes gemaakt en gelukkig was de controle vroeg bij ons en konden we op tijd vertrekken, want zondag was niet echt een wisseldag wat een mazzel anders hadden we wel een paar uur langer kunnen wachten. Jaa echtwaar alle messen en vorken worden geteld voor je weg mag ;p We hebben vlot gereden. 1x plaspauze en 1x lunchpauze en om kwart over 3 waren we alweer in Derp :) Lekker uitgerust en uitgepakt!



zoo dat was een heel verhaal! Het was een topvakantie :D
Groetjes Gwen.

zaterdag 1 augustus 2009

Morgen op vakantie!

Nog even een laatste update voordat ik op vakantie ga..
Woensdag ben ik nog naar het ziekenhuis geweest en alles was positief =)
M'n longfunctie was zelfs iets vooruit gegaan.. naar 34% maarja slechter kon ie ook bijna niet ;) M'n allergiewaardes waren weer een stuk gedaald! En m'n myco was ook nog rustig 1 plusje. Dus dat was mooi :D

En morgen lekker naar Frankrijk voor 2 weken op een camping in een stacaravan. We gaan om 10 uur 's ochtends ongeveer vertrekken & Espirito gaat ook gezellig mee! Verder heb ik eigelijk weinig te vertellen. Ik geniet lekker van mijn vakantie en veel plezier voor degene die ook nog op vakantie gaan.

Groetjes en tot over 2 weken!
xx Gwen

woensdag 22 juli 2009

Daar ben ik weer

Heee allemaal!

Ik dacht ik laat weer is wat van mij horen.. Het gaat nog steeds wel goed :) Niks veranderd alleen dat ik volgens mij iets minder hoestbuien heb en ook minder gewoon hoest. Dus dat is heel positief. Ik krijg nog wel overal een glas water aangeboden : lol : maar dat is natuurlijk aardig bedoeld! Vandaag zat ik op het terras te lunchen en kreeg ik zelfs een glas water en 2 hoestsnoepjes aangeboden. Haha wat wil je nog meer? Gewoon bedanken en meepraten die mensen weten toch niet beter en een beetje lastig om het helemaal uit te gaan leggen ;) Want ja voor mij is het hoesten nu wel normaal, maar voor andere mensen kan het er wel eng uit zien :p

Voor de rest heb ik de laatste tijd niet zoveel gedaan. Beetje thuis hangen, huiswerk gedaan, chillen, computeren.. nog wat lopen met mn hond. Dat gaat ook al beter. Vriendin uitgezwaait die op vakantie ging en een andere vriendin is gelukkig weer teruggekomen! Ben nog naar de kermis geweest en naar het vuurwerk. Dat was heel gezellig. Vanavond gaan we gezellig met z'n 3e naar Harry Potter. En mijn ouders hebben ook bijna vakantie.. dit is de laatste week dat ze werken dus dan wordt het ook wat leuker in huis :d Morgen weer naar de fysio en Psychotherapeut en woensdag nog even op controle @ Hagaziekenhuis en dan heb ik dat ook weer gehad.. Nu maar hopen dat me longfunctie eindelijk een keertje beter is!

En over 11 nachtjes gaan we op vakantie! Het is inderdaad Frankrijk geworden. We gaan lekker 2 weken in een mobile home op een camping.. Bij een mooie baai aan de Noord-Franse kust. Ik hoop dat er veel jongeren zijn dan gaat het vast gezellig worden, want ik ga alleen met mn ouders.

Noujaa life goes on zal ik maar zeggen. Ik ga maar weer genieten van de kleine dingen! Ik schrijf vast snel weer & anders na de vakantie in France (H)

xx Gwen.

zondag 12 juli 2009

Mijn weekje

heee allemaal!

Alweer een week voorbij en het gaat nog steeds redelijk goed met mijn gezondheid. Het lijkt wel stabiel te blijven zonder infuus en het hoesten is ook iets minder.. Dus sorry ik heb geen spannende verhaaltjes te vertellen. ;d
Maar t is natuurlijk wel leuk om een keer alleen positieve dingen te schrijven, want het is een tijd geleden dat ik dat heb gedaan!

Maandag heb ik niet zoveel gedaan volgens mij.. & aant eind van de middag zijn mn moeder en ik nog ff langs strand gegaan. Gezellig wat gedronken en gekletst en toen weer terug naar huis.
Dinsdag ging ik met Rhea koekjes bakken, ze waren zeeeer lekker. Nog beter dan ik had verwacht. We hadden in een paar chocoladehageltjes gedaan toen kregen we ook chocolade koekjes. & mn moeder had haar pols gebroken en gelukkig mocht het gips eraf! 's avonds ging ik met Nina oppassen, dat was heel gezellig en toen bleef Nina bij me slapen ;D en jaa we hebben goed geslapen hoor!
Woensdag gingen we naar IKEA. yeaah leuk leuk en Nina mocht mee! Ik wil al vet lang zo'n PAX kast die is zo mooi! En die kan je dan helemaal naar je eigen smaak inrichten enzo. Dus heb allemaal boekjes meegenomen dan kunnen we thuis ff puzzelen :) en hopen dat die in mn kamer past.. Of ik moet me hele kamer ombouwen, maar daar heb ik niet zo'n zin in want het staat net een jaar goed! Jaa we wonen vandaag precies een jaar in onze moderne aangepaste bejaarden flat penthouse! ;] Maar laat ik het ff bij het onderwerp houden.. We waren bij ikea en daar gingen we lekker lunchen en toen hadden we nog wat mooie kussentjes gekocht voor op de stoelen/bank. En nog wat handige spulletjes. Toen gingen we weer naar huis en toen kwam mn ipod touch :) Helemaal geweldig dus daar heb ik de rest van de dag mee zitten spelen ;D
Donderdag had ik fysio en ging ik allemaal oefeningetjes doen voor meer kracht in me spieren en beetje soepel maken van mijn spieren. Dat doe ik nu 1x in de week en ik ga ook weer beginnen met fitness. Toen ging ik lekker loempiaatjes halen op de markt. oeee heerlijk! En om 14:00 kwam mijn psychotherapeut, die heb ik nu ongeveer 4 keer gehad. Ze helpt mij om positiever te denken en beter met mijn negatieve gedachtes om te gaan. Vooral in de zwaardere periodes heb ik het daar erg moeilijk mee. Maar het gaat al best vooruit.. Je ziet toch dat ik allemaal positieve dingen typ ;) Dus dat ik heb ik al een beetje geleerd.. al is het wel logisch dat ik nu positiever denk, want nu voel ik me redelijk goed! Als het minder gaat, gaat het met mn gedachtes ook automatisch minder, maarja daarvoor heb ik nu therapie en ik hoop dat ik dan ook wat positiever kan blijven denken.
Vrijdag werd ik pas laat wakker om half 11.. maarja t is toch vakantie (H) 's middags zijn we naar Heerhugowaard geweest. Eerst moesten we wat ophalen voor op de auto (dakdragers) zo kunnen we straks gewoon op vakantie met de bagage. haha anders kon de bagage niet mee ;p Toen gingen we naar mc donalds daar was ik al een tijd niet geweest dus was wel leuk. En daarna gingen we shoppen in de Middenwaard dat is een best groot winkelcentrum.. Daar had ik allerlei topjes gekocht en nog een vestje! Nu moet het wel weer mooi worden! 's avonds gingen we boodschappen doen & lekker uiteten int loo. Toen ben ik met mn moeder nog even op visite geweest bij Knier & Huib in de stichting dat was wel gezellig!
Zaterdag was het klote weer! Ik heb de hele dag niet veel gedaan dan computeren, beetje lezen & HUISWERK ja je leest het goed! Ben voorderest helemaal niet buiten geweest.. maar daar was het weer ook niet naar.
Zondag.. Ja dat is vandaag. Weer niet veel gedaan, omdat het nog steeds niet echt lekker is buiten. Heb ook weer huiswerk gedaan. Goed he. En weer de hele dag geluierd en gecomputerd. & nog even met die allerliefste Espirito gewandeld. En ook een beetje vervelen..

Dat was het weer voor vandaag. Het wordt al leuker om iets te schrijven dan verveel ik me ook niet :D
Ik vind het leuk als je een reactie achter laat of een berichtje schrijft in mijn gastenboek <3 Dikke kus van Gwen.




maandag 6 juli 2009

Zomervakantie!

Jaja hier is de vakantie weer begonnen! Lekker 8 weken luieren en niks doen ;d
Eigenlijk heb ik al 9 maanden een soort van 'vakantie' en wil ik nu wel weer is naar school :p Want nu gaat het weer wat beter met me en zonder infuus zou ik dus weer naar school toe kunnen! Volgend jaar wordt ik gelukkig wel gewoon in 5vwo geplaatst alleen moet ik ook nog 4vwo afmaken.. Ik hoop dat het in 1 jaar gaat lukken en anders doe ik de 5e gewoon in 2 jaar! Dus ik hoop dat ik volgend jaar weer gewoon naar school kan, want poee wat kan je je eenzaam voelen 9 maanden geen school is eigenlijk wel een hel. Ik zat alleen maar thuis en had ook bijna geen sociale contacten meer. Ik miste de lessen niet zozeer, maar vooral de mensen en de pauzes.

Maaaar gelukkig kan ik nu wel gewoon op vakantie! Ik ben al lang niet echt gewoon op vakantie geweest en nu kan het gewoon! Dus ik heb er vet veel zin in ookal mag ik niet zo ver weg, maar dat boeit me nu niet. Dat komt nog wel als ik nog beterder ben (H) Ik mag namelijk niet vliegen, omdat ik ten eerste niet snel genoeg terug kan komen als er wat gebeurt, want ik ben nu nog maar een maand stabiel dus dat willen we niet hebben. En misschien kan ik wel niet eens vliegen vanwege mn longfunctie en de druk in de lucht dat ik benauwd wordt. Maar daar kan ik nog een test voor doen als ik echt wil vliegen! Ik hoop dat we in maart mee mogen met de CF reis naar Gran Canaria dat lijkt me wel heel cool, maar dan moet ik dus wel goed genoeg zijn om te vliegen. Dus duimen maar, want mijn eigen dokter beoordeelt of je wel of niet mee mag :p & Ojaaa we gaan misschien naar noord-frankrijk met de auto en Espirito ook mee! :)

Dit is mijn schatje Espirito. Vorige zomervakantie gemaakt in Sallandshoeve!


xx Gwen

Ik vind het leuk als je een reactie achterlaat of een berichtje schrijft in mijn gastenboek! :D

zaterdag 4 juli 2009

Een hele tijd geleden

Inderdaad een hele tijd geleden dat ik voor het laatst een blogje heb geschreven!

Ik zal maar met de deur in huis vallen.. voor degene die het nog niet weten..
: tromgeroffel :
Ik ben al een maand van mijn infuus verlost! Dat mocht ook wel na 7 maanden! Die bacterie is helaas niet helemaal weg, maar hij zit er nu nog maar heel weinig en wonder o wonder hij is rustig, want ik ben nog steeds wel stabiel & alive ;D We hadden natuurlijk gehoopt dat die helemaal weg zou gaan, maar dit was waarschijnlijk het beste resultaat dat ik kon bereiken & om dan nog maanden aan het infuus voor niks te moeten zitten dat is niet fijn! Dus ik ben nu weer vrij en geniet van alles wat ik nu weer kan ( mits mn longen me niet beperken, wat die klote longen dus wel altijd doen )..

Ik mag nu 1x per maand op controle komen en dan altijd longfunctie blazen & meestal bloed prikken. Afgelopen woensdag was ik voor controle en ik dacht dat het wel goed ging, omdat ik veel meer deed enzo! Helaas heeft mn longfunctie een soort dieptepunt bereikt in mijn 15-jarige bestaan; een magere 31% ..
Wel was met mn nieuwe antischimmelmiddel mijn IGE waarde met de helft gedaald! Hopen dat dat nog door gaat zetten dan kan ik misschien eindelijk eens van die prednison af zonder dat ik zo beroerd wordt! Ik zit nu op 22,5 mg en we gaan dit keer nog langzamer! Hopelijk de laatste ronde xd

Verder heb ik de laatste tijd veel leuke dingen gedaan. Zal ze even opnoemen niet in details, want dat wordt te veel als je al maanden niet geschreven heb!
Shoppen, strand gaan, uitgaan, uit eten, naar DUINRELL, gezellig zijn met vriendinnen, zwemmen in t baafje, musicals kijken. Gewoon leuke dingen dus!

Ik ga nu proberen mn blog beter bij te houden.. soms ben ik gewoon lui en heb ik er geen zin in ;o maarjaa dit was t dan weer. Als ik nog wat leuks te melden heb schrijf ik wel weer wat!

xx Gwen

zaterdag 28 maart 2009

Verslagje Tarzan

Jaja dinsdag was het dan zover! We hadden kaartjes voor Tarzan weten te scoren. Dus ik en mijn moeder gingen samen naar Tarzan en we gingen in het Novotel world forum slapen, omdat ik de volgende dag weer voor mn Xolair behandeling naar t ziekenhuis moest. Dus hoefde we niet te haasten en lekker relaxed. Ik wil graag Stichting FOK bedanken voor de overnachting in het Novotel!

Dinsdag; 's ochtends moesten we nog tas inpakken enzo & daarna moest ik me infuus nog. Toen we klaar waren nog even de hond uitlaten en even lunchen in Lido ( wat nu van speijk heet, maar we noemen t nog altijd lido xd ). Dus toen met een volle maag in de auto en naar het hotel gereden.. Daar onze mooie kamer bekeken en even wat gedronken. Het hele hotel zat vol met jonge zakenmensen die waren daar bij allemaal congressen enzo dus die spraken allemaal engels. Wel interressant om te zien allemaal. 's avond hebben we daar ook lekker gegeten. Ik had een entrecote jamjam en mn moeder de zalm =]
Toen stond er al een taxi voor de deur die bracht ons naar het Circus theater. Onze kaartjes opgehaald en toen het theater in! We zaten wel goed in het blok voor het podium. Niet te dichtbij en niet te ver weg en ook nog is in het midden..
De musical was echt een van de leukste en spectaculairste musicals die ik ooit heb gezien. Tarzan en de apen slingerden zelfs boven ons! Het decor was ook prachtig. Een echte aanrader voor als je m nog niet heb gezien ;) Hij draait nog tot eind mei geloof ik. Toen weer terug met de taxi naar het hotel en toen was het al half 12 en gingen we lekker slapen in ons kingsize bed ;d

Woensdag; Beetje uitgeslapen en lekker gedoucht. Toen gingen we ontbijten..: kwijl: :kwijl: Je kon van alles kiezen. Van cornflakes tot english breakfast en alle soorten beleg en fruit! Zelfs brownies. Dus dat was een heerlijk ontbijtje. Toen moesten we helaas weer naar t ziekenhuis voor Xolair, maarja ik had een superavond gehad dus dat maakte uiteindelijk ook niet zoveel uit ;) Toen kwamen we uiteindelijk om half 4 smiddags thuis & de hond besprong me zowat.. hij had me natuurlijk heeeeel erg gemist. xd

Zozo dat was mn verslag!

xx

maandag 23 maart 2009

Een beetje positiviteit

Heee iedereen!

Heerlijk de lente is weer begonnen.. nu ik dit schrijf is het buiten koud, bewolkt en ik hoor zelfs de wind suizen. Maarja het zonnetje kan niet elke dag schijnen he! Was trouwens een heerlijk weekend, weer ff lekker op strand geweest, terrasje gezeten en buiten in het zonnetje rondgehangen (H)

De titel zegt het al eindelijk wat positiviteit.. nee nog niet in m'n waardes, maar wel in hoe ik me voel. Sinds het vorige bericht voel ik me al beter en ga nu ook vaker naar buiten door het lekkerdere weer en doe ik dus wat meer. Daarom ben ik wat minder moe en doe ik niet zoveel meer aan 'bankhangen'. Ik ben ook sinds dinsdag weer een klein stukje afgebouwd met de prednison.. & wonder o wonder heb ik daar nog niks van gemerkt! Dus ik was heel erg verbaasd xd Dus je kan wel zeggen dat het langzaamaan iets beter gaat en minder 'inzinkingen' krijg. Laten we dat nu maar weer even afkloppen ;) want je weet maar nooit een terugval is zo gebeurd!

Ik heb ook nog wat leuke dingen in het verschiet.. zoals morgen ga ik met mn moeder naar Tarzan de musical. Ik heb er al veel goede berichten over gehoord dat het een heel spektakel is.. dus ik ben benieuwd! Daarna blijven we slapen in het Novotel ( Met dank aan Stichting FOK ) & woensdag dan weer naar het ziekenhuis voor mn Xolair behandeling. Hoe wordt een ziekenhuisbezoek leuk gemaakt ;) nou zo dus! =]

Ik spaar nu ook musicalzegels voor de Stichting FOK en we hebben al 30 vouchers! We kunnen altijd meer musicalzegels gebruiken dus als je nog wat over heb stuur het op! De actie loopt tot 29 maart bij Albert Heijn.

Vrolijke kleurtjes he! Ik dacht ik laat de lentekriebels alvast even kriebelen haha!

Groetjes,

Gwen

woensdag 11 maart 2009

Eindelijk weer een berichtje!

Hallo iedereen :)

eindelijk weer eens een berichtje van mij.
ik had niet zoveel zin om een blog te typen vandaar dat ik bijna 2 maanden niks heb geschreven.. luie Gwen xd

Eigenlijk is er niet zoveel veranderd..
m'n longfunctie nog steeds 38% dus wel stabiel
en verder nog steeds als grootste klacht vermoeidheid
en de hoestbuien zijn gewoon zwaar kut.
Maarja die vermoeidheid kan dus weer van al mn medicijnen komen of door de medicijncombinatie.
Dus eigenlijk beland je telkens van de wal in t schip ofzo? klopt dat ;p
en af en toe krijg ik dus voor no reason verhoging en dat gaat ook vanzelf weer weg..
Lijkt wel of me lichaam het op dat moment niet aan kan of dat ik te veel heb gedaan ofzo ( lijkt me sterk want ik doe vrij weinig ) .. dus heel vaag alles komt zomaar en gaat zomaar..
Geen pijl op te trekken dus ;)

Nou heb ik dus een mededeling! Heel belangrijk!

De ncfs stichting bestaat dit jaar 40 jaar en daarom hebben zij een speciale actie. 40 jaar langer zullen ze leven.. Ze willen dus 2 miljoen ophalen dit jaar voor wetenschappelijk onderzoek en daar hebben we natuurlijk hulp bij nodig!
http://www.storteeneuro.nl/
Doneer wat en geef het door aan iedereen!

Ook is er een site die voor actieve donorregistratie is en wil graag ook uw handtekening.. http://www.2miljoenhandtekeningen.nl/ en steun de petitie!

Dit is van levensbelang.

Hieronder zie je het promotiefilmpje van de actie van http://www.storteeneuro.nl/

http://www.youtube.com/watch?v=s39Ny7kXlt8

Alvast bedankt!

woensdag 21 januari 2009

Asjeblieft allemaal duimen

Jahoor vandaag was het zover.
Ik wilde 's middags even 3 uurtjes naar school gaan.
Had ik dat maar niet gedaan.

Ik kwam in de middagpauze naar school toe.
En het eerste uur ging super!
Daarna moest ik naar maatschappijleer.. in dat lokaal was het heel warm en toch trilde ik een beetje van de kou.
Ik dacht natuurlijk eerst dat het de afkickverschijnselen waren omdat ik daar elke dag wel een beetje last van had.
Maar toen ging het helemaal niet goed..
Ik kon nog net de trap aflopen naar de hal voor ik bijna flauwviel.
Ik moest ook bijna overgeven en ik at snel even een koek.
Toen ging dat flauwvalgevoel gelukkig weg..
Maar ik bleef maar trillen.

Toen ik weer thuis was door me moeder opgehaald had ik al het gevoel dat er iets mis was.
Ik durfde me koorts niet op te nemen, want ik was er al bang voor..
Bang dat ik hoge koorts had en weer het ziekenhuis inmoest.
Het was echter wel het geval dat ik koorts had: 39.5!
Ik heb gesmeekt en gehuild om het ziekenhuis niet te bellen..
Maar dat hebben me ouders toch gedaan.
Gelukkig hoef ik niet meteen te komen, ze denken dat het een griepje is en moet ik eerst 2x paracetamol nemen.
Dan moeten we morgen weer bellen.
De koorts is nu wel gezakt door de paracetamol..

Maaaaaaar daar is de grote maar.
Dit is precies exact hetzelfde als in september.
Toen werd ik ook zo ziek en dachten we dat het griep was.
Toen had ik ook hoge koorts en ging het weg met paracetamol.
Maar toen was het geen onschuldige griep maar die MICOBACTERIE.
Toen werd ik dus opgenomen..
en nu ben ik dus heeeeeeeel bang dat het weer die bacterie is terwijl dat eigelijk niet kan, want daar wordt ik nog voor behandeld met infuus elke dag!

Het is zoooooo lastig, alles maalt door je hoofd.
Maar je weet niks zeker.
Al die onzekerheid daar wordt ik nog banger en gestresster van.
Pfff..

Nu ga ik ff wat eten.
Ik hou jullie op de hoogte!

xx van een zieke Gwen