Hallo trouwe lezers!
Jullie hebben misschien gemerkt dat ik alweer 2 weken niks op mijn blog heb geschreven. Nu moeten jullie maar denken geen bericht is goed bericht. Want als ik niks weet om over te schrijven is het wel positief. Ik zou nu eigenlijk niet echt weten wat ik kan vertellen.. Ik kan natuurlijk vertellen dat ik vorige week examenweek heb gehad en dat dat een hele drukke week voor mij was. Ik kan natuurlijk ook nog vertellen dat de week voor de examenweek nog drukker was omdat ik heel veel moest leren. Maar ik kan er natuurlijk ook voor kiezen om daar niet meer over te vertellen omdat dat gewoon dodelijk saai is om te lezen en dan raak ik mijn trouwe lezers kwijt en dat is natuurlijk geen goed idee. Dus laten we school nu voor wat het is. ( Nee we gaan het niet over mijn cijfers hebben ;) )
Voor de rest heb ik bar weinig gedaan. Bijna de hele dag gewoon thuis gezeten na school.. en ik ben me heel erg aan het irriteren aan de sneeuw die net een paar dagen weg was en nu weer terug is! Dus het feit blijft dat mijn scootertje nog steeds in de garage staat.. Helaas helaas. En ik kan jullie wel vertellen dat ik heeeeeeeeeel erg naar de zomer verlang. En dat ik zin heb om op vakantie te gaan. En dat ik een cruise wil maken. En dat ik zin heb om met school naar Praag te gaan.
En ik wil nog even zeggen dat ik me irriteer aan mensen die stomme reacties achterlaten op weblogs en sites van lotgenoten. Ik zou zeggen mensen, oordeel niet over dingen waar je nog nooit mee te maken heb gehad en waar je niks van af weet. Tuurlijk zijn er wel eens negatieve berichten, maar dat is gewoon de keiharde realiteit en niks van zelfmedelijden, aandacht vragen etc. Ik denk echt niet dat je een dagje wil ruilen..
En als laatste iets positiefs. Ik ben erg blij dat de mensen op mijn weblog leuke reacties achterlaten en geen anonieme laffe reacties. Dus houden zo!
Groetjes Gwen
dinsdag 26 januari 2010
maandag 11 januari 2010
Ziekenhuis controle
Hallo allemaal.
Vandaag na 6 weken weer een controle gehad! Dit was de eerste keer dat ik 6 weken niet hoefde te komen, dus het was best wel spannend. De reis ging gelukkig goed, weinig last gehad van files en gladheid. Toen we aankwamen gingen we eerst even langs de apotheek.. alleen was onze bestelling niet aangekomen dus de medicijnen stonden niet klaar. Gelukkig hadden ze alles wat we nodig hadden wel in huis en konden we toen we naar huis gingen wel alles meenemen! Toen zijn we nog maar even wat gaan drinken in het restaurantje, want we waren natuurlijk te vroeg omdat we op tijd van huis weg gingen. Daarna moest ik longfunctie blazen en dat ging wel redelijk. Het begint altijd met lage waardes en hoe vaker ik blaas hoe beter het wordt gelukkig! Ik heb mezelf weer voor 1% verbeterd! 36% en ik heb de 1 liter bereikt.. om precies te zijn blaas ik nu 1.01 liter! Daarna kwam de dokter en kreeg ik de uitslagen van de kweek en het bloed. Mijn kweek was 1 + je positief, maar dat is die altijd.. waarschijnlijk gaat de mycobacterie er nooit meer helemaal uit. Dus dat was goed. En mijn IGE waarde van mijn bloed was nog 1000 dus hetzelfde als die keer ervoor. Ik had gehoopt dat die nog verder zou zijn gedaald, maar dat helaas niet. Maar het is wel goed, want vroeger had ik 5000 en hoger, zelfs onmeetbaar! Ik moest ook nog even op de weegschaal en ik zal mijn gewicht maar niet noemen, maar het was goed hoor! Voor mijn idee iets te zwaar maar achja beter dan te licht, want toen ik 36 kilo woog voelde ik me ook niet erg happy en zag ik eruit als een bleke geraamte met een beetje vel! Met de prednison gaat het ook goed. Ik zit nu op 17.5 mg en ik blijf daar nog even op, omdat ik volgende week examenweek heb en dan moet ik natuurlijk wel fit zijn. Daarna gaan we weer om en om afbouwen dus 17.5, 15, 17.5, 15 enzovoort. Dit doen we omdat ik er dan beter aan kan wennen, want deze manier ging ook goed toen ik van 20 naar 17.5 ging. Het duurt daardoor wel heel lang om af te bouwen, maar dat is beter dan dat ik elke keer weer overnieuw moet beginnen omdat het telkens weer niet lukt. Dit heb ik nu al zo vaak gehad. Ook hebben we het nog even over mijn voorgenomen reizen gehad. De reis naar Praag mag ik sowieso doen en dat vond hij ook heel leuk voor mij. Natuurlijk heeft hij ook daar weer goede cf-dokters zitten die hij goed kent. Dus als er wat gebeurd zit ik daar ook goed. Dit was ook vooral een opluchting voor mijn moeder. Ook heb ik aangegeven dat ik graag wil vliegen. Misschien in de meivakantie of in de herfstvakantie. Daarom mag ik de volgende keer dat ik kom een vliegtest doen. Dit is een test om te kijken of ik niet benauwd wordt in verband met de luchtdruk op grote hoogte. Dan krijg ik een kapje op met zuurstof met luchtdruk wat je ook in vliegtuigen hebt. Als mijn saturatie dan goed blijft is er geen probleem en kan ik gewoon vliegen, echter als mijn saturatie daalt naar een waarde waardoor ik te weinig zuurstof opneem en ik het benauwd krijg kan ik ook vliegen, maar dan zal het met zuurstof moeten. Ook kunnen ze dan nog testen hoeveel zuurstof ik nodig heb om mijn saturatie waarde goed te houden. Ik hoop natuurlijk dat ik geen zuurstof nodig heb, want dat is natuurlijk een heel gedoe en al helemaal omdat ik nog nooit zuurstof heb gebruikt is dat wel lastig. Ook vond de dokter dat ik wel meer aan sport moet gaan doen. Ik doe nu eigenlijk niet veel.. alleen 1x per week naar de fysio, maar daar train ik vooral aan mijn houding en spieren en niet mijn conditie wat eigenlijk het belangrijkste is. Ik had gezegd dat ik fitness niet leuk vond, maar nu ik 16 ben vond hij dat dat geen geldige reden was en nu moet ik er toch maar aan geloven. Ik weet ook dat het beter voor me is en misschien kan ik er dan nog wel wat meer longfunctie uithalen, maar ik vind dat het ook leuk moet zijn en ik heb nog niet echt iets gevonden wat leuk is en wat je conditie goed traint. Hij noemde vooral roeien, fietsen en zwemmen. Zwemmen vind ik opzich nog wel leuk, maar helaas is ons prachtige zwembadje afgebroken, omdat de gemeente er geen geld in wilde steken. Die andere 2 zijn bij de fitness dus dan moet ik daar maar weer heen.. Als iemand nog andere ideeen heeft hoor ik het graag! Ook wilde ik graag is een beautydagje gaan doen dus had ik gevraagd of het mogelijk was dat ik naar de sauna kon. Dat vond hij echter niet zo'n goed idee, want vanwege het stoom zitten er veel bacterien en pseudomonas. Ook kon ik het er erg benauwd van krijgen. Eigenlijk ga ik daarom toch al nooit naar de sauna, maar de kruiden/thermaalbaden hadden mij wel leuk geleken.. Als er chloor in zit mag het wel, maar anders liever niet. Ik hoef nu ook pas weer over 6 weken terug te komen!
Nou ik denk dat ik wel weer genoeg heb opgeschreven.
xx Gwen
Vandaag na 6 weken weer een controle gehad! Dit was de eerste keer dat ik 6 weken niet hoefde te komen, dus het was best wel spannend. De reis ging gelukkig goed, weinig last gehad van files en gladheid. Toen we aankwamen gingen we eerst even langs de apotheek.. alleen was onze bestelling niet aangekomen dus de medicijnen stonden niet klaar. Gelukkig hadden ze alles wat we nodig hadden wel in huis en konden we toen we naar huis gingen wel alles meenemen! Toen zijn we nog maar even wat gaan drinken in het restaurantje, want we waren natuurlijk te vroeg omdat we op tijd van huis weg gingen. Daarna moest ik longfunctie blazen en dat ging wel redelijk. Het begint altijd met lage waardes en hoe vaker ik blaas hoe beter het wordt gelukkig! Ik heb mezelf weer voor 1% verbeterd! 36% en ik heb de 1 liter bereikt.. om precies te zijn blaas ik nu 1.01 liter! Daarna kwam de dokter en kreeg ik de uitslagen van de kweek en het bloed. Mijn kweek was 1 + je positief, maar dat is die altijd.. waarschijnlijk gaat de mycobacterie er nooit meer helemaal uit. Dus dat was goed. En mijn IGE waarde van mijn bloed was nog 1000 dus hetzelfde als die keer ervoor. Ik had gehoopt dat die nog verder zou zijn gedaald, maar dat helaas niet. Maar het is wel goed, want vroeger had ik 5000 en hoger, zelfs onmeetbaar! Ik moest ook nog even op de weegschaal en ik zal mijn gewicht maar niet noemen, maar het was goed hoor! Voor mijn idee iets te zwaar maar achja beter dan te licht, want toen ik 36 kilo woog voelde ik me ook niet erg happy en zag ik eruit als een bleke geraamte met een beetje vel! Met de prednison gaat het ook goed. Ik zit nu op 17.5 mg en ik blijf daar nog even op, omdat ik volgende week examenweek heb en dan moet ik natuurlijk wel fit zijn. Daarna gaan we weer om en om afbouwen dus 17.5, 15, 17.5, 15 enzovoort. Dit doen we omdat ik er dan beter aan kan wennen, want deze manier ging ook goed toen ik van 20 naar 17.5 ging. Het duurt daardoor wel heel lang om af te bouwen, maar dat is beter dan dat ik elke keer weer overnieuw moet beginnen omdat het telkens weer niet lukt. Dit heb ik nu al zo vaak gehad. Ook hebben we het nog even over mijn voorgenomen reizen gehad. De reis naar Praag mag ik sowieso doen en dat vond hij ook heel leuk voor mij. Natuurlijk heeft hij ook daar weer goede cf-dokters zitten die hij goed kent. Dus als er wat gebeurd zit ik daar ook goed. Dit was ook vooral een opluchting voor mijn moeder. Ook heb ik aangegeven dat ik graag wil vliegen. Misschien in de meivakantie of in de herfstvakantie. Daarom mag ik de volgende keer dat ik kom een vliegtest doen. Dit is een test om te kijken of ik niet benauwd wordt in verband met de luchtdruk op grote hoogte. Dan krijg ik een kapje op met zuurstof met luchtdruk wat je ook in vliegtuigen hebt. Als mijn saturatie dan goed blijft is er geen probleem en kan ik gewoon vliegen, echter als mijn saturatie daalt naar een waarde waardoor ik te weinig zuurstof opneem en ik het benauwd krijg kan ik ook vliegen, maar dan zal het met zuurstof moeten. Ook kunnen ze dan nog testen hoeveel zuurstof ik nodig heb om mijn saturatie waarde goed te houden. Ik hoop natuurlijk dat ik geen zuurstof nodig heb, want dat is natuurlijk een heel gedoe en al helemaal omdat ik nog nooit zuurstof heb gebruikt is dat wel lastig. Ook vond de dokter dat ik wel meer aan sport moet gaan doen. Ik doe nu eigenlijk niet veel.. alleen 1x per week naar de fysio, maar daar train ik vooral aan mijn houding en spieren en niet mijn conditie wat eigenlijk het belangrijkste is. Ik had gezegd dat ik fitness niet leuk vond, maar nu ik 16 ben vond hij dat dat geen geldige reden was en nu moet ik er toch maar aan geloven. Ik weet ook dat het beter voor me is en misschien kan ik er dan nog wel wat meer longfunctie uithalen, maar ik vind dat het ook leuk moet zijn en ik heb nog niet echt iets gevonden wat leuk is en wat je conditie goed traint. Hij noemde vooral roeien, fietsen en zwemmen. Zwemmen vind ik opzich nog wel leuk, maar helaas is ons prachtige zwembadje afgebroken, omdat de gemeente er geen geld in wilde steken. Die andere 2 zijn bij de fitness dus dan moet ik daar maar weer heen.. Als iemand nog andere ideeen heeft hoor ik het graag! Ook wilde ik graag is een beautydagje gaan doen dus had ik gevraagd of het mogelijk was dat ik naar de sauna kon. Dat vond hij echter niet zo'n goed idee, want vanwege het stoom zitten er veel bacterien en pseudomonas. Ook kon ik het er erg benauwd van krijgen. Eigenlijk ga ik daarom toch al nooit naar de sauna, maar de kruiden/thermaalbaden hadden mij wel leuk geleken.. Als er chloor in zit mag het wel, maar anders liever niet. Ik hoef nu ook pas weer over 6 weken terug te komen!
Nou ik denk dat ik wel weer genoeg heb opgeschreven.
xx Gwen
donderdag 7 januari 2010
Time flies when you're having fun
En zo ging de vakantie voorbij.. veel te snel voor mijn gevoel. Ik had graag nog een weekje vrij gehad! Maar nee we zijn weer 'back to normal'. School is waar ik het grootste deel van de dag ben. Zo ook nu ja.. Bloggen op school. Sssstt.
Mijn vakantie was heel leuk. De feestdagen gezellig doorgebracht met familie. Met kerst hadden we familie uitgenodigd om te komen eten. De eerste kerstdag hadden we koud buffet + zelfgemaakte hapjes en de tweede kerstdag gingen we gourmetten. En natuurlijk hadden we op kerstavond cadeautjes! Oud & Nieuw hebben we gezellig thuis gevierd. Voor de rest heb ik vind ik zelf nog best wel veel leuke dingen gedaan in de vakantie zoals: shoppen in Alkmaar, naar het winkelcentrum in Heerhugowaard, dagje naar Amsterdam naar het van Gogh museum, naar de bioscoop, afspreken met vriendinnen, bowlen met vriendinnen, uitgaan enz.
En natuurlijk sneeuwpret! Het heeft veel gesneeuwd dus ik ben ook nog een keer wezen sleeen en een sneeuwpop gemaakt. Helaas was het ook soms heel glad en kon je daarom niet zo ver weg. Ook mijn scootertje staat al 3 weken in de garage.. Met de auto naar school is zelfs moeilijk. Glibberen en slippen. Helaas doen ze hier niet aan sneeuwvrij..
Met mijn gezondheid gaat het wel goed. Hoesten ja, maar dat doe ik al een paar jaar. Maandag weer naar Den Haag voor controle. Hopelijk kunnen we er wel komen! Dus dan weer een blogje van mij..
xx Gwen
Mijn vakantie was heel leuk. De feestdagen gezellig doorgebracht met familie. Met kerst hadden we familie uitgenodigd om te komen eten. De eerste kerstdag hadden we koud buffet + zelfgemaakte hapjes en de tweede kerstdag gingen we gourmetten. En natuurlijk hadden we op kerstavond cadeautjes! Oud & Nieuw hebben we gezellig thuis gevierd. Voor de rest heb ik vind ik zelf nog best wel veel leuke dingen gedaan in de vakantie zoals: shoppen in Alkmaar, naar het winkelcentrum in Heerhugowaard, dagje naar Amsterdam naar het van Gogh museum, naar de bioscoop, afspreken met vriendinnen, bowlen met vriendinnen, uitgaan enz.
En natuurlijk sneeuwpret! Het heeft veel gesneeuwd dus ik ben ook nog een keer wezen sleeen en een sneeuwpop gemaakt. Helaas was het ook soms heel glad en kon je daarom niet zo ver weg. Ook mijn scootertje staat al 3 weken in de garage.. Met de auto naar school is zelfs moeilijk. Glibberen en slippen. Helaas doen ze hier niet aan sneeuwvrij..
Met mijn gezondheid gaat het wel goed. Hoesten ja, maar dat doe ik al een paar jaar. Maandag weer naar Den Haag voor controle. Hopelijk kunnen we er wel komen! Dus dan weer een blogje van mij..
xx Gwen
Abonneren op:
Posts (Atom)