Ziekenhuis controle

Hallo allemaal.

Vandaag na 6 weken weer een controle gehad! Dit was de eerste keer dat ik 6 weken niet hoefde te komen, dus het was best wel spannend. De reis ging gelukkig goed, weinig last gehad van files en gladheid. Toen we aankwamen gingen we eerst even langs de apotheek.. alleen was onze bestelling niet aangekomen dus de medicijnen stonden niet klaar. Gelukkig hadden ze alles wat we nodig hadden wel in huis en konden we toen we naar huis gingen wel alles meenemen! Toen zijn we nog maar even wat gaan drinken in het restaurantje, want we waren natuurlijk te vroeg omdat we op tijd van huis weg gingen. Daarna moest ik longfunctie blazen en dat ging wel redelijk. Het begint altijd met lage waardes en hoe vaker ik blaas hoe beter het wordt gelukkig! Ik heb mezelf weer voor 1% verbeterd! 36% en ik heb de 1 liter bereikt.. om precies te zijn blaas ik nu 1.01 liter! Daarna kwam de dokter en kreeg ik de uitslagen van de kweek en het bloed. Mijn kweek was 1 + je positief, maar dat is die altijd.. waarschijnlijk gaat de mycobacterie er nooit meer helemaal uit. Dus dat was goed. En mijn IGE waarde van mijn bloed was nog 1000 dus hetzelfde als die keer ervoor. Ik had gehoopt dat die nog verder zou zijn gedaald, maar dat helaas niet. Maar het is wel goed, want vroeger had ik 5000 en hoger, zelfs onmeetbaar! Ik moest ook nog even op de weegschaal en ik zal mijn gewicht maar niet noemen, maar het was goed hoor! Voor mijn idee iets te zwaar maar achja beter dan te licht, want toen ik 36 kilo woog voelde ik me ook niet erg happy en zag ik eruit als een bleke geraamte met een beetje vel! Met de prednison gaat het ook goed. Ik zit nu op 17.5 mg en ik blijf daar nog even op, omdat ik volgende week examenweek heb en dan moet ik natuurlijk wel fit zijn. Daarna gaan we weer om en om afbouwen dus 17.5, 15, 17.5, 15 enzovoort. Dit doen we omdat ik er dan beter aan kan wennen, want deze manier ging ook goed toen ik van 20 naar 17.5 ging. Het duurt daardoor wel heel lang om af te bouwen, maar dat is beter dan dat ik elke keer weer overnieuw moet beginnen omdat het telkens weer niet lukt. Dit heb ik nu al zo vaak gehad. Ook hebben we het nog even over mijn voorgenomen reizen gehad. De reis naar Praag mag ik sowieso doen en dat vond hij ook heel leuk voor mij. Natuurlijk heeft hij ook daar weer goede cf-dokters zitten die hij goed kent. Dus als er wat gebeurd zit ik daar ook goed. Dit was ook vooral een opluchting voor mijn moeder. Ook heb ik aangegeven dat ik graag wil vliegen. Misschien in de meivakantie of in de herfstvakantie. Daarom mag ik de volgende keer dat ik kom een vliegtest doen. Dit is een test om te kijken of ik niet benauwd wordt in verband met de luchtdruk op grote hoogte. Dan krijg ik een kapje op met zuurstof met luchtdruk wat je ook in vliegtuigen hebt. Als mijn saturatie dan goed blijft is er geen probleem en kan ik gewoon vliegen, echter als mijn  saturatie daalt naar een waarde waardoor ik te weinig zuurstof opneem en ik het benauwd krijg kan ik ook vliegen, maar dan zal het met zuurstof moeten. Ook kunnen ze dan nog testen hoeveel zuurstof ik nodig heb om mijn saturatie waarde goed te houden. Ik hoop natuurlijk dat ik geen zuurstof nodig heb, want dat is natuurlijk een heel gedoe en al helemaal omdat ik nog nooit zuurstof heb gebruikt is dat wel lastig. Ook vond de dokter dat ik wel meer aan sport moet gaan doen. Ik doe nu eigenlijk niet veel.. alleen 1x per week naar de fysio, maar daar train ik vooral aan mijn houding en spieren en niet mijn conditie wat eigenlijk het belangrijkste is. Ik had gezegd dat ik fitness niet leuk vond, maar nu ik 16 ben vond hij dat dat geen geldige reden was en nu moet ik er toch maar aan geloven. Ik weet ook dat het beter voor me is en misschien kan ik er dan nog wel wat meer longfunctie uithalen, maar ik vind dat het ook leuk moet zijn en ik heb nog niet echt iets gevonden wat leuk is en wat je conditie goed traint. Hij noemde vooral roeien, fietsen en zwemmen. Zwemmen vind ik opzich nog wel leuk, maar helaas is ons prachtige zwembadje afgebroken, omdat de gemeente er geen geld in wilde steken. Die andere 2 zijn bij de fitness dus dan moet ik daar maar weer heen.. Als iemand nog andere ideeen heeft hoor ik het graag! Ook wilde ik graag is een beautydagje gaan doen dus had ik gevraagd of het mogelijk was dat ik naar de sauna kon. Dat vond hij echter niet zo'n goed idee, want vanwege het stoom zitten er veel bacterien en pseudomonas. Ook kon ik het er erg benauwd van krijgen. Eigenlijk ga ik daarom toch al nooit naar de sauna, maar de kruiden/thermaalbaden hadden mij wel leuk geleken.. Als er chloor in zit mag het wel, maar anders liever niet. Ik hoef nu ook pas weer over 6 weken terug te komen!

Nou ik denk dat ik wel weer genoeg heb opgeschreven.


xx Gwen