Controle + vliegtest

Ik ben gister weer op controle geweest in het Haga. Lekker vroeg opstaan op mijn eerste vakantiedag haha. Nou om 11.00 moesten we er zijn, maar we waren er al vroeger dus konden we eerst even wat stickers laten drukken. Want ja ik als grootverbruiker van ziekenhuisstickers had nog wat velletjes nodig. We hadden gevraagd of we meteen 2 velletjes konden krijgen anders moeten we zo vaak stickers laten drukken ;) maargoed. De dag liep een beetje anders dan ik had gehoopt (lees: gedacht).

Eerst heb ik longfunctie geblazen, daar was ik wel redelijk tevreden over weer 36%. Niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. Ondanks mijn ergere hoestaanvallen (wat nu gelukkig weer op aanvaardbaar niveau is) en mijn verkoudheid (wat gelukkig ook al bijna over is) is het toch stabiel gebleven. Ook was ik weer een kilo aangekomen.. Oeps dit gaat niet helemaal naar wens.. bijna iedere 6 weken een kilo erbij dat gaat niet goed. Ik zit nu op 53kg.. Ik kan me al bijna niet meer voorstellen dat ik 2 jaar geleden nog 36kg woog. Ongelooflijk hoe dat gaat dan. Ik zat aan de nutridrink(bijvoeding) en werd bedreigd met een PEG sonde. Wat ben ik blij dat ik die niet heb genomen. Door die prednison ben ik nu dus wel goed op gewicht, maarja ik heb nu ook een 'buikje' en een 'lekkerbekkie' wat ik echt verschrikkelijk vindt en hoe hard ik me buik ook zal trainen, het zal pas weggaan als ik ermee stop en dat duurt nog lang veel te lang. Eeuwen naar mijn gevoel. Ik ga na de vakantie wel naar 15mg, maarja dan ben ik eigenlijk pas op de helft van de 30mg die ik eerst had. Voor de rest was alles goed en heb ik nog bloedgeprikt. Ik moet wel weer beginnen met flixotide vernevelen en flixonase, want dit zou me kunnen helpen om af te bouwen en flixotide zou mijn hoesten kunnen verminderen. Naja ik zal zien.. de vorige keer hielp het ook niet echt maarja ik doe het maar weer hè.

Dan nu over de vliegtest. Ik was er al de hele tijd van overtuigd dat ik wel kon vliegen. Want ja een paar jaar geleden ging dat toch ook gewoon? En mijn saturatie is hier ook altijd goed, waarom dan niet een paar km boven de grond in een vliegtuig? En ik heb nooit zuurstof gehad dus nu zal ik het ook wel zonder kunnen toch?
Helaas heb ik me daar een beetje op verkeken en kwam de klap des te harder aan. Ik wist dat het kon, maar ik had het domweg gewoon niet verwacht. Ik moest dus een kwartier met luchtdruk ademen zoals in een vliegtuig. Mijn saturatie voor de test was 94/95% was wel redelijk. Tijdens de test ging ie telkens wat omlaag en na een kwartier was ie ongeveer 85%. In al mijn onschuld dacht ik nou prima getal toch. En toen gaven ze om te kijken wat mijn saturatie deed wat zuurstof.. eerst 1 liter toen steeg ie naar 89/90% en toen 2 liter zuurstof en toen steeg ie weer naar de saturatie van voor de test. Toen die test dus klaar was had ik eigenlijk nog niet door dat ik dan moest gaan vliegen met 2 liter zuurstof. Ik dacht 85% vinden ze vast wel goed genoeg om zonder zuurstof te vliegen, maar nee helaas de saturatie moet het liefst 90% of hoger blijven en aangezien mijne 85% en misschien wel meer zou dalen kon het niet zonder zuurstof.. Ik was er eigenlijk best wel erg van geschrokken en was een beetje over m'n toeren. Het lijkt toch weer een stap terug, want ik heb in mijn hele leven nog nooit zuurstof gebruikt.. maar aan de andere kant kan ik nu wel weer vliegen en gaan we van de meivakantie met het vliegtuig op vakantie. Dus eigenlijk moet ik blij zijn. Helaas is het wel weer zo'n gedoe met regelen en natuurlijk kost het weer extra en ook niet alle maatschappijen bieden het aan. Wat vind ik het oneerlijk zeg, alsof ik graag met zuurstof wil vliegen? Eigenlijk denk ik nog steeds dat ik het heus wel zonder kan hoor ;) Ja ja ik blijf eigenwijs.

Het is nu lekker vakantie en vrijdag ga ik een weekendje weg met mijn ouders en vriendin Nina. Dus dat wordt vast erg gezellig =)

xx Gwen