Einde 2010. Op naar 2011!

Ook dit jaar was weer een veelbewogen jaar voor mij. De gebruikelijke hoogtepunten, maar ook weer een aantal dieptepunten helaas. De eerste 7 maanden van 2010 waren redelijk goed en daar ben ik erg dankbaar voor. Echter de laatste 5 maanden van 2010 waren een stuk minder helaas. Volgend jaar beter! Ik zal even een overzicht maken van het afgelopen jaar.

Januari
Alles ging redelijk goed met mijn gezondheid! Mijn IGE bleef stabiel en m'n longfunctie was 36%. Om trots op te zijn. Wel was er nog veel sneeuw waardoor ik niet met m'n scooter naar school kon. Maar ik ging wel sleeen en ik had zelfs een sneeuwpop gemaakt!

Februari
Controle was weer goed en had weer 36% geblazen. Mijn gewicht was prima. Had alleen erg last van hoesten. Ook kreeg ik een vliegtest waaruit bleek dat ik met het vliegen zuurstof nodig had. Dit was wel een klap in míjn gezicht, want ik had het eigenlijk niet verwacht. Ook waren er nieuwe resultaten van medicijnen van Vertex 809.. Dus veelbelovend! En gingen we een weekendje weg naar Groenlo wat erg gezellig was.

Maart
Alles ging goed met m'n gezondheid. M'n longfunctie was weer hetzelfde en ik had een negatieve kweek. Vakanties waren geboekt en ik keek er al erg naar uit.

April
Met mijn gezondheid ging het nog redelijk goed en stabiel. Ik ging naar Praag met school! Ik had er al een hele tijd zin in en nu was het eindelijk. Het was een onvergetelijke en superervaring. Wel wat last gehad van koorts en vermoeidheid, maar dat ging weer weg thuis gelukkig.

Mei
Gelukkig was m'n gezondheid nog steeds stabiel en voelde ik me redelijk goed. 35% geblazen. En de reis naar Corfu was er! Voor het eerst gevlogen met zuurstof. Het was zo'n super leuke geweldige vakantie. Ik had echt zo genoten! Het was één van de fijnste vakanties tot nu toe. Helaas was m'n uitgebreide verslag erbij ingeschoten. Erg jammer.

Juni
Ik was deze maand precies één jaar infuusloos! Dat was echt top. Ik had het druk op school met de laatste loodjes. Weer een goede controle gehad en 35% geblazen. Ik was zelfs afgebouwd met prednison tot 12,5 mg wat ik nooit eerder had gered! Wel had ik later in de maand nog een paar dagen koorts en knallende hoofdpijn, maar dat was gelukkig weer over gegaan!

Juli
Begin deze maand hadden we uitwisseling van Darmstadt en Alkmaar en kreeg ik een meisje voor 3 dagen te logeren. Het was super leuk. Ook was ik over naar 6VWO! De zomervakantie begon en ik ging op zoek naar bijbaantje. Ik heb ongeveer 3 weken bij de AH gewerkt en naar mijn gevoel ging het allemaal prima. Ik was erg trots op mijzelf. Mijn eerste baantje!

Augustus
Helaas begon het hier bergafwaarts te gaan. Ik kreeg weer superhoge koorts en voelde me flink beroerd.. Ik kreeg te horen dat de vakantie naar Ierland niet doorging en begon aan een kuurtje pillen. Gelukkig wisten we wel een last minute te boeken en gingen we naar het Hof van Saksen. Helaas bleef de hoge koorts aanhouden en gingen we eerder naar huis. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik een PICC lijn en antibiotica door het infuus. Ik voelde me nog steeds flink beroerd en had erg last van me maag. Ook kon ik niet naar school..

September
Ik mocht een weekendje weg uit het ziekenhuis naar Kijkduinpark. Gelukkig mocht ik na 2 weken in het ziekenhuis permanent naar huis, maar wel met thuisbehandeling. Ik trok alles gewoon echt niet in het ziekenhuis. Toch bleef ik beroerd en had ik vooral last van me maag. Wel waren er deze maand maar liefst 3 CF'ers getransplanteerd! En kreeg ik nog een verrassing dat me wens om met dolfijnen te zwemmen op Curacao doorging!

Oktober
Begin van deze maand trok ik het echt niet meer. Ik gaf nu de schuld aan de medicatie dat ik zo beroerd was. Dus besloot ik ermee te stoppen. Wel in overleg, maar anders had ik het ook gedaan! Dus infuus ging eruit! Ik voelde me iniedergeval beter zonder de medicatie! In de herfstvakantie gingen we een paar dagen naar Antwerpen wat erg leuk was :)

November
Begin van de maand liep ik nog te kwakkelen en kreeg ik weer koorts en verhoging. Ook had ik erg moeite met ademhalen. Gelukkig ging de koorts vanzelf weer weg. 4 november werd ik 17 en op 13 november hadden we dit uitgebreid gevierd! Helaas was m'n gezondheid wat minder geworden na alle tegenslagen. M'n longfunctie was nog maar 31% en ook me gewicht was naar beneden. Ook kreeg ik te horen dat ik beginnende botontkalking heb.

December
Dit was een maand van kerkelijke verrassingen, 30% longfunctie, stijgende IGE waarden, kerstgala, holiday on ice, krakende/pijnlijke spieren/vocht, paar daagjes naar Zeist, feestdagen. Kortom een drukke maand!

Zo dit was mijn jaaroverzicht. Ik wil iedereen een heel gelukkig en gezond 2011 toewensen. En een fijne jaarwisseling. Pas op met vuurwerk!

Zeist

We hadden een paar weken geleden lekker een hotelletje geboekt om er even een paar daagjes tussen uit te gaan. Op actie van de dag was een superaanbieding met ook nog eens gratis bioscoopkaartjes, want er is ook een theater en een bioscoop! Het hotel is in Zeist en heet Figi. Ook mocht ik voor de gezelligheid een vriendin meenemen en dat was natuurlijk Samantha. Wat een luxe we kregen een eigen kamer. Heel mooi en schoon super! En we hadden dus lekker veel vrijheid ;) Me ouders lagen wel in de kamer naast ons met Espi, want die mocht gelukkig ook mee!

Maandag 27 december
We kwamen om ongeveer half 1 aan, maar toen was onze kamer nog niet klaar dus gingen we eerst even lunchen. Daarna moesten we nog eventjes wachten en toen konden we onze kamer in. Even alle spulletjes gedumpt en de kamer bekeken. Toen gingen Samantha en ik even het centrum in met alle winkels. Dat was in dezelfde straat, maar die straat bleek aardig lang te zijn. Toch heb ik die straat helemaal uitgelopen. Eigenlijk zochten we een Coolcat, want ik moest nog een broek ruilen, maar toen bleek dat er een Vodafone winkel inzat haha. Dus voor niks gezocht. Daarna gingen we nog even een lekker appelgebakje met slagroom eten bij de Hema en toen weer terug. Helaas niks gekocht, maar we konden ook niet echt wat vinden. Toen terug op de hotelkamer nog even lekker uitgerust en daarna gingen we dineren aan de overkant van het hotel. Daar zat een heel gezellig tentje. Een Grand Café. Rond half 10 gingen we naar de film. M'n ouders naar Loft en Samantha en ik naar New Kids Turbo. Wat een lol. De film was ehm naja grappig, maar heel dom ook wel :p En er zat me er toch een partijtje opgeschoren tuig in de zaal. Niet normaal zeg. Van die jongens met kaal geschoren koppen, bomberjacks aan en talloze flesjes bier naast hun. Die echt de hele tijd KUT zeiden, omdat ze dat in de film ook de hele tijd zeiden. In de pauze gingen ze jointjes roken en snuiven op de wc. Dan weet je het wel. Na afloop van de film gingen Samantha en ik nog even naar het Theatercafé en daar hebben we nog even gezellig een wijntje gedronken en toen naar bed!

Dinsdag 28 december
Om half 10 zaten we aan het ontbijt. Daarna even rustig douchen en aankleden etc. Toen besloten we met z'n alle naar Slot Zeist te gaan. Dat was 250 meter lopen en ook in dezelfde straat als het hotel. Een mooi slot met een enorme oprijlaan. Er was een tentoonstelling van schilderijen van Marius van Dokkum. We kregen een filmpje te zien over hoe hij zo'n schilderij maakte en daarna gingen we ze bekijken. Ik dacht eerst saai zeg zeker allemaal ouderwetse middeleeuwse schilderijen. Maar het waren juist wel komische schilderijen en heel modern. Hier zijn wat voorbeelden:

 

Ook schilderde hij veel peren. Zeker een obsessie. En maakte hij de strip: De wondere wereld van opa Jan. Toen gingen we nog lunchen in het Slot, maar daar hadden ze precies dezelfde menukaart als in ons hotel. Dat hoorde blijkbaar allemaal bij elkaar. Toen weer teruggelopen naar het hotel waar Samantha en Ik de hele middag hebben gerelaxed. 's Avonds gingen we vroeg eten weer bij dat leuke tentje aan de overkant, want daarna gingen we met z'n allen naar de film De Eetclub. Die was erg leuk. Daarna gingen we weer terug naar dat tentje waar we hadden gegeten en kregen we gratis bittergarnituur. Dat kreeg iedereen met een bioscoopkaartje. Dus toen nog even een drankje gedaan. Later op de avond zijn Samantha en Ik weer naar het Theatercafé gegaan om alweer onze laatste avond daar af te sluiten. Wat supergezellig was!

Woensdag 29 december
Vandaag was het weer tijd om naar huis te gaan. Gelukkig hoefden we pas om 12 uur uit te checken en konden we dus weer lekker rustig aandoen. We gingen weer om half 10 ontbijten en daarna douchen, aankleden etc. Toch was ik wel erg moe na deze voor mij zware dagen. Dus was ik ook wel weer blij dat we weer naar huis gingen. Ik heb echt 2 hele leuke dagen gehad en ik heb er erg van genoten. Om ongeveer half 2 waren we weer thuis.

PS; we hebben ook leuk film materiaal gemaakt, maar dat publiceer ik hier niet haha. Ik had met kerst namelijk een Flip mino HD camera gehad. Een perfect cameraatje zo klein als een mobieltje die filmt in HD kwaliteit. Een heel mooi ding om herinneringen levend te houden.

Fijne kerstdagen

Hallo allemaal. Ik wil iedereen een fijne kerst wensen :) Hopelijk gezellig met familie en/of vrienden!

Liefs Gwen

En toen schoot het er weer in

PATS BOEM en zomaar was het er..
Flinke pijn in m'n hals/voorkant van me nek. Het kraakt als een gek als ik me nek beweeg en als je erop drukt voel je het ook kraken. Ik denk dat het me spieren zijn. Ik heb het eerder ook al een keer gehad namelijk. Het is echt heel vreemd, want nu kraakt m'n wang ook.. aan de linkerkant alleen en me wang is ook wat dikker.
Hopen dat het vanzelf over gaat met wat hulp van mobilat, ahtrotec, paracetamol en warme kruiken.
Anders moeten we de dokter maar weer eens bellen. Ik heb altijd van die vage dingen haha.
Eén voordeel: Ik hoest minder, want dat doet zo ongelooflijk veel pijn :p
Ojaa en een vraagje: Herkent iemand dit? Ik heb namelijk nog nooit gehoord dat iemand zoiets had.

Kerstgala

Afgelopen donderdag was het weer zover. Het kerstgala van school! Daar moest ik natuurlijk wel bij zijn. Ook omdat dit als het goed is mijn laatste jaartje is op het PCC. Dus mijn laatste kerstgala hier.
Eerst ging ik bij een vriendin thuis met nog wat anderen even voorzitten en foto's maken. Toen bracht de vader van die vriendin ons met een brandweerbusje naar het gala! Normaal staan er paaltjes dus kan je er met de auto niet komen. Hij bracht ons helemaal tot aan de voordeur en iedereen kijken. Dat was wel een leuke entree haha. Het gala was erg gezellig en ik kon eindelijk weer eens wat mensen spreken die ik al een lange tijd niet had gezien en gesproken. Dus een leuke avond gehad :)

De volgende dag hadden we Christmas Assembly op school. Dat is een soort van bijeenkomst waar kinderen van school optreden. Wel in het teken van kerst en met als thema dit jaar licht. Bij de ingang kregen we allemaal een stokje met 'glow in the dark' licht. Het was best leuk gedaan.

En nu lekker kerstvakantie!

Holiday on Ice

Zaterdag ben ik met mijn moeder naar Holiday on Ice geweest in de RAI in Amsterdam. De voorstelling heette Energia. 

Energia gaat over 2 clowns Ein en Stein, 2 fictieve wetenschappers met een nodige dosis humor, die de bezoeker meenemen op een fascinerende reis door tijd, ruimte, licht en energie. Het verhaal begint met een exploderende supernova van gekleurd licht.

Bekijk dit promo filmpje om een beeld van de show te krijgen

Het was een hele mooie en kleurrijke show met prachtige kostuums. Ook waren er mooie lichteffecten en de muziek was ook erg mooi. Helaas waren er wel een paar valpartijen, maar dat kan gebeuren toch. Ook zaten er een paar vervelende kwasten achter ons. Een wat ouder koppel die de hele tijd bij elk dingetje zeiden: Ohhhh wat mooi. Ohhhh wat prachtig. En nog veel meer waar we ons aan ergerden haha. Later konden we er wel om lachen. De gezellige middag hebben we afgesloten met een heerlijk dinertje bij Hotel Akersloot. Al met al een leuk dagje uit gehad :)

Controle Ziekenhuis

Vandaag was de dag weer dat ik voor controle naar het HAGA ziekenhuis mocht. Fijn om 08:00 me bed uit gesprongen en om 09:00 de auto ingegaan. Helaas weer een paar files waardoor de reis weer wat langer duurde, maar gelukkig waren we op tijd!

Eerst longfunctie geblazen. Viel helaas weer tegen. Zelfs nog minder dan de vorige keer.. 30%. Jammergenoeg ziet het er ook niet echt naar uit dat me longfunctie nog gaat stijgen, omdat ik daar al een paar jaar mee bezig ben, maar tot op heden gaat het alleen maar langzaam achteruit. Na telkens weer die teleurstellende cijfertjes ben ik de hoop op stijging in de loop van de tijd toch wel een beetje kwijtgeraakt. En de dokter eigenlijk ook wel. Ik hoest ook nog steeds verschrikkelijk veel. Heb ook veel hoestaanvallen. Eigenlijk heb ik dat altijd wel, maar nu is het echt nog erger dan normaal. M'n nieuwe inhalatie pufje Spiriva Respimat heeft ook weer niet geholpen. Dus daar stoppen we maar weer mee. Heb nou zowat alle pufjes wel eens gehad, maar nog geen die werkt gevonden. M'n kweek van de vorige keer zag er wel goed uit alleen de aspergillus kwam eruit en ook uit het bloed bleek dat de IGE waarde weer aan het stijgen was naar 1800 terwijl ik rond de 1000 zat. Ik hoop dat, dat ook een oorzaak van het verergerde hoesten is. Ik krijg nu dus weer vfend tegen die aspergillus schimmel en nu hoop ik ook stiekem wat minder te gaan hoesten. Maar het kan ook aan de winterperiode liggen dat ik zoveel hoest natuurlijk. Ik haat die kou op me longen. Voor de rest was de dokter eigenlijk nog wel tevreden, want ik onderneem wat meer en ik voel me ook niet ziek ofzo. Ook heb ik wat met hem gepraat over de toekomst. Over wat ik wil na school en mijn studiekeuze. Later gaan we hier nog een keer een uitgebreid  gesprek over hebben van wat haalbaar is voor mij. Ook ben ik daarna naar de psychologe geweest. Ik vond het wel fijn weer even een gesprek te hebben. Gelukkig ben ik wel zelfstandig uit m'n dip gekomen een paar maanden terug, maar ze vond het wel goed dat ik een afspraak bij haar had gemaakt. Het was niet helemaal mijn keus in eerste instantie, maar ik ben toch wel blij dat ik het heb gedaan.
Toen eindelijk om 13:00 konden we het ziekenhuis weer verlaten. Volgende maand weer een rondje!

Kerkelijke verrassingen

Gisteren om 13:00 zat ik een beetje aan mijn wiskunde huiswerk toen de bel ging. Er was een mevrouw die even binnen wilde komen. Ik herkende haar naam wel dus ik liet haar naar binnen komen. Ik had alleen geen idee wat ze kwam doen. Toen ze binnenkwam zag ik het. Het was de Dominee van de kerk! Ze had een envelop in haar hand en wilde dat aan mij geven. In de envelop zat een kaart, een brief en geld! Toen vertelde ze dat ze mijn moeder laatst had gesproken en hoorde dat het niet zo goed met mij ging en dat ik ook veel werk had met school en dat ik al een tijdje thuis zat. Daarom vond ze dat ze iets voor mij moest regelen. In de kerkdienst had ze mijn verhaal verteld en iedereen was er mee eens dat ze iets voor mij moesten gaan doen. En dus heb ik van de kerkelijke gemeente een lunch met het hele gezin cadeau gekregen! Dat vond ik natuurlijk harstikke leuk en heel erg aardig. Daarom wil ik iedereen die hieraan heeft meegewerkt heel erg bedanken.

Maar dit was nog niet alles..

Vanmiddag ging de bel weer. Mijn moeder dacht dat het een pakketje was van TNT post, maar toen we open deden stond daar een mevrouw met een groot en zwaar cadeau voor de deur. En ook nog een envelop in haar hand. Wij kenden haar niet en ze zei meteen dat ze me een kaartje wilde sturen naar aanleiding van het verhaal in de kerkdienst. Uiteindelijk had ze er ook maar een cadeau bij gekocht. Dus dat wilde ze aan mij geven. Mijn moeder bood haar wat drinken aan en ik maakte het cadeau open. Er zat een prachtig mooi groot boek in met hele mooie kwaliteit foto's. Het boek heet: The Travel Book. A journey through every country in the world. We bladerden een beetje door het boek en ze vertelde ook dat ze vorig jaar in Burkina Faso is geweest om te helpen met onderwijsprojecten. Ik ben heel blij met het boek en ik vind het erg aardig van die mevrouw. Zomaar een cadeau kopen voor een vreemde! Ik wil haar ook hartelijk bedanken.

Je snapt dat ik natuurlijk een beetje 'flabbergasted' was door deze verrassingen. Ik ben benieuwd wat God nog meer voor mij in petto heeft ;) 

Oude Oma typt

Het is alweer even geleden dat ik een gezondheidsupdate heb geschreven. Ik was er eigenlijk even helemaal klaar mee en had daarom ook even geen zin om te bloggen..

De afgelopen maanden waren erg onstuimig en vooral zwaar. Ik bleef maar hangen in het cirkeltje van vallen en opstaan om daarna weer 10 keer harder te vallen en weer overeind te krabbelen. Soms was het zelfs zo dat ik geen lichtje meer zag aan het einde van de tunnel. (kwam vast omdat ik toen weer hard was gevallen)

Het begon allemaal met koorts. Dat werd uiteindelijk opname met infuuskuur. Toen thuisinfuus. Van het infuus werd ik niet vrolijk en alleen maar zieker. Voelde me flink beroerd. Na 6 weken doodziek te zijn geweest aangegeven te willen stoppen met het infuus. En dat ook gedaan. Heel even genoten tot ik weer ergens anders in terechtkwam.. Enorme spierpijn achter m'n longen, waardoor ik amper nog adem kon halen, want iedere ademteug deed pijn. Na een tijdje ging dat eindelijk weer weg en ging het weer even beter. Toen drong het volgende probleem alweer aan. Ademhalingsproblemen.. Ik had het idee dat ik opeens anders adem haalde en alsof ik telkens bewust was dat ik ademde. Heel vreemd, want normaal let je daar niet op en gaat dat automatisch, maar dat leek nu niet vanzelf te gaan. Dat was heel beangstigend, maar dat is grotendeels weer overgegaan. Heb nu alleen soms nog last met diep inademen, maar dat ligt er vast ook aan dat, dat gewoon niet meer gaat. Toen was ik daar dus vanaf en was het nog niet genoeg geweest. Waar het allemaal mee begon was weer terug.. Koorts naja verhoging tegen koorts aan. Dit heeft 2 weken geduurd en is op wonderbaarlijke wijze vanzelf weer weggegaan. Nu probeer ik dus weer op te krabbelen en ik ben benieuwd wat er nu weer komen gaat. Of krijg ik nu eindelijk even mijn welverdiende rust?

Ook ben ik afgelopen week weer op controle geweest. Mijn longfunctie was niet erg best 31% maar dat had ik wel verwacht. Na al die tegenslagen had ik het gevoel alsof me longen anders waren geworden. Heel vreemd maar ze voelden anders. Daarom was ik ook erg bang voor de uitslag, want ik dacht misschien dat het echt heel slecht was. Verder heb ik een nieuw soort inhaler. Zo'n pufferachtig ding maar dan anders. Het heet Spiriva Respimat. Bedoelt voor mensen met COPD om achteruitgang zo lang mogelijk uit te stellen. Nu dus ook getest op CF'ers. Met als doel bij mij om het hoesten te verminderen. Ik heb namelijk nog steeds elke dag een aantal verstikkende hoestbuien die mij het leven zuur maken. Benieuwd of dit gaat helpen. Voor de rest wist de dokter niet zoveel dus maar doorgaan en hopen dat ik zelf weer uit het dalletje kan klimmen. Me gewicht en eetlust gaan gelukkig ook weer wat vooruit.

Ook zullen jullie je wel afvragen waarom ik voor deze blogtitel gekozen heb. Nou dat zit namelijk zo. Ik had een tijdje terug verteld dat ik een botscan moest en deze is inmiddels gedaan en hier is dus uitgekomen dat ik al beginnende botontkalking heb! Dit hadden we uiteraard nog niet verwacht, maar gelukkig is het nog in het beginstadium dus zijn we er op tijd bij. Omdat dit vooral bij oude mensen voorkomt vandaar die titel haha. Gelukkig is er wel wat aan te doen en heb ik hup weer een paar pilletjes erbij gekregen. Bedankt Prednison verslaving..

Natuurlijk zijn er ook leuke dingen gebeurd. Zoals mijn verjaardag wat heel gezellig was. En een paar dagen naar Antwerpen wat heel leuk was, maar ook erg vermoeiend. En vast nog wel meer dingen die ik  nu al niet meer weet.

Jarig!

Hiep Hiep Hoera Gwen is vandaag jarig!

The Climb

De laatste tijd luister ik vaak naar dit liedje..

Ik vind het een erg mooi liedje en eigenlijk verwoord het ook wel voor een groot deel mijn situatie en mijn gevoel.

Ik wil het graag met jullie delen.

En voor het handige heb ik de songtekst er ook onder geplaatst!

I can almost see it,

That dream I'm dreaming, but

there's a voice inside my head saying

You'll never reach it

Every step I'm taking

Every move I make feels 

Lost with none direction

My fate is shaking

But I, I gotta keep tryin'

Gotta keep my head held high

There's always gonna be another mountain

I'm always gonna wanna make it move

Always gonna be an up-hill battle

Sometimes i'm gonna have to lose

Ain't about how fast I get there

Ain't about what's waiting on the other side

It's the climb

The struggles I'm facing

The chances I'm taking

Sometimes it might knock me down But, 

No, I'm not breaking

I may not know it

But these are the moments that

I'm gonna remember most, yeah

Just gotta keep going

And I, I gotta be strong

Just keep pushing on

Cause there's always gonna be another mountain

I'm always gonna wanna make it move

Always gonna be an up-hill battle

Sometimes I'm gonna have to lose

Ain't about how fast I get there

Ain't about what's waiting on the other side

It's The Climb

(Yeah)

There's always gonna be another mountain

I'm always gonna wanna make it move

Always gonna be an up-hill battle

Sometimes you gonna have to lose

Ain't about how fast I get there

Ain't about what's waiting on the other side

It's the climb

Yeahhhhhhhhhh

Keep on mov'in

Keep climbing

Keep the faith baby

It's all about...

It's all about...

The climb

Keep the faith 

Keep your faith 

Woahhhhhhhhhhhh 

Opluchting

Ik kan nu eindelijk zeggen dat ik me sinds dit weekend al een stuk beter voel!
Eindelijk voelde ik me weer een beetje 'normaal'
Ik dacht echt dat ik dit gevoel nooit meer terug zou krijgen.
Vrijdag ben ik dus met de tigacyl(iv) gestopt en zaterdag met de avalox(or).
Zaterdag voelde ik me al een stuk beter en ben ik zelfs met m'n vader wezen lunchen op een terrasje met dat lekkere weer.
Heerlijk om weer een keertje buiten te zijn :D
Daarna nog langs Nina gegaan en even lekker relaxen en bijpraten.
En s'avonds eindelijk rust. Geen infuus aan te hangen zo relaxed.
Zondag ben ik naar m'n Oma geweest die ik alweer bijna een maand niet had gezien!
Ook moesten we even met Espirito naar de dierenarts, niks ernstigs hoor ;)
Omdat het zo druk was naar Egmond aan Zee hadden we besloten om een wandelingetje met Es door het bos te maken.
En ook dat is me gelukt! Terwijl ik een week geleden amper om me benen kon staan.
Zondagmiddag nog naar andere Oma en Opa geweest, omdat die net terug waren van hun vakantie in Denemarken.
Ik ben echt heel blij en trots op mezelf.

Dus in het kort:
Geen last meer van me maag & misselijkheid.
Niet meer beroerd.
Meer eetlust.
Darmen werken weer normaal.
Weinig moeheid ( werd zelfs om 09:00 wakker :o )

Okee elk voordeel heeft dan weer z'n nadeel. Gelijk dat ik met die AB's stopte begon die supervervelende irritante rot hoestkriebel weer terug te komen, maar dat weegt bij mij dus echt niet op tegen alle voordelen. Ik voel me gewoon weer een mens!

Wel moet ik morgen van de dokter de avalox weer herstarten. Dus we zien dan snel genoeg of dat de boosdoener is of dat het de tigacyl is. Ik ben erg benieuwd. Misschien is dit gevoel dus van korte duur.

Ik houd jullie op de hoogte!

!@#$%^&*

En we zijn weer een maand verder.
De afgelopen 6 weken zijn gewoon HELL geweest.
In plaats van opknappen deed ik alleen maar afknappen.
Kwam van de ene dip in de andere dip terecht.
Alsof de eerste DIP nog niet groot genoeg was..
Ik heb me hondsberoerd gevoelt en toch ben ik doorgegaan.
Tot het moment kwam dat ik zei:
IK TREK HET NIET MEER! IK HOU HET NIET VOL ZO..
En dat was deze week.
Het dieptepunt was dat mijn dagen er uit begonnen te zien als dit:
Slapen, wakker worden, 1 hapje ontbijt eten, terug naar bed, slapen, proberen te eten en 's middags me ertoe dwingen schoolwerk te doen ondanks alle beroerdheid, voor de tv hangen, hapje avond eten, hangen op de stoel/ in me bed liggen, vroeg slapen. (en de hele dag proberen alles binnen te houden,, pfoew)
Toen dacht ik waar zijn we mee bezig?
Ik voel me nu beroerder als voordat ik opgenomen werd. Dat was vanwege me longen en hoge koorts.
Dat is verdwenen en nu trekt me maag het gewoon niet meer. Al die medicatie..
En dat begon al op de eerste dag met de meronem.
Daarmee gestopt toen ging het beter, maar de tigacyl bleef natuurlijk.
Uiteindelijk kreeg ik weer steeds meer last van me maag thuis.
En ik wens dat niemand toe.. Ik klaag niet snel, maar dit was echt VERSCHRIKKELIJK.
Ik bleef al die weken doorzetten, want het was immers eerst alleen 's avonds tijdens en na de tigacyl.
Toen werd het erger en moest ik s'ochtends op een lege maag flink overgeven tot gal aan toe.
Ik ging steeds minder eten en mijn bed was mijn alles.
Geestelijk raakte ik ook in een steeds flinkere DIP.
Kenmerkelijk bij mij  als het lichamelijk erg tegen zit is m'n koppie helemaal de weg kwijt.
Hoe sterk ik ook probeer te zijn en hoe graag ik ook anders wil.
En als klap op de vuurpijl was ik 22 september op controle.
Longfunctie OMLAAG.. Gewicht OMLAAG.. MOE. Last van me maag en darmen.
Toen viel het nog wel mee met de klachten dus hebben we besloten het nog even aan te kijken.
Begin deze week heb ik nog contact gehad en kreeg anti-misselijkheids pilletjes.
Nou daar werd ik helemaal waus van.. ik was mezelf niet meer en stond naast me lichaam.
Zo voelde het althans.
Maar nu is het op, klaar, over.
Gisteren is eindelijk besloten om me maag rust te gunnen.
Ik neem nu een pauze van de 2 antibiotica's tigacyl(iv) en avalox(or).
Eerst moet ik zelf op orde komen.. Me weer normaal voelen.
Ik blijf er al de hele tijd bij dat het door de AB komt, maar de dokter vind dat raar.
Nou ik ben sinds gister met de één gestopt en ik voel me nu al wat beter.
Ik wacht voor de rest nog even met uitspraken doen, want je weet maar nooit hè.

En dan nog even een ander probleem;
School.
Ik heb daar zoveel stress van, dat het bijna niet meer leuk is.
Het is bij mij de laatste jaren echt een obsessie geworden.
Wat een anorexia patient met eten heeft, heb ik met school..
Hier kan ik controle over hebben..
Ik ben alleen maar tevreden met 'mooie' cijfers. Ik wil het VWO per sé in 1 keer halen.
Ik wil niet falen voor MIJN gevoel.
Dit is het laatste jaar en het zorgt gewoon voor flinke druk.
Mensen vinden dat ik de lat te hoog leg.. te streng ben voor mezelf.
Ik kan toch ook gewoon vakken spreiden? Nu 2, volgend jaar 2??
Nou dat dacht ik dus ff niet.. zeker nog 4 jaar op school blijven zitten?
Ik wil weg. Ik wil opgelucht zijn. Ik wil dat papiertje gewoon in m'n hand hebben.
Ik wil gewoon bewijzen dat het kan. Ookal ben je ziek..
Ik vind mijn doel redelijk.
Terwijl de meeste in mijn situatie de handdoek waarschijnlijk al lang in de ring hadden gegooid.
Maar zo ben ik niet.
Ik ga voor wat ik wil en ik kan het ook. Dat weet ik.
Als je jonggehandicapt ben hoef je niet 'laaggeschoold' te zijn.
Ik ben toch zeker niet gek in me hoofd.
Dat is nou het enige in me lichaam wat niet wordt aangetast!

( BTW: sorry voor de titel.. ik had ff geen inspiratie meer )

Doe een Wens

Een paar maanden geleden kreeg ik heel leuk nieuws. Mijn ouders zeiden dat ik als 'wenskind' was uitgekozen door de Stichting Doe een Wens om mijn allerliefste wens in vervulling te laten gaan. Mijn ouders en cf-verpleegkundigen hadden mij hiervoor opgegeven! Ik was natuurlijk heel erg blij en enthousiast. Toch besloot ik het nog niet aan iedereen te vertellen en af te wachten totdat alles geregeld was. En dat moment is nu daar.

Al snel na het leuke nieuws van mijn ouders kwamen er mensen van Doe een Wens langs om mijn wens op te halen. Eerst stelden ze een hele boel vragen om mij beter te leren kennen en om te weten te komen wat ik leuk vind en waar ik van houd. Natuurlijk waren ze ook benieuwd naar mijn wens. Als jullie mijn blog goed hebben gevolgd weten jullie ook dat mijn nr.1 wens is: Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao). Dat staat namelijk ook op nr.1 in mijn Bucketlist ;) Afijn toch vonden ze dat ik ook nog andere dingen moest bedenken, want wat als dit niet gerealiseerd kon worden dan moest er een alternatief zijn. Ik dacht bij mezelf moet ik nu wensen gaan verzinnen? Je heb toch maar één echte droomwens? Nouja ik deed het maar gewoon en eerlijk gezegd kreeg ik toen een beetje het idee dat mijn droomwens niet door kon gaan..

Totdat ik in het ziekenhuis een heel leuk kaartje kreeg. Mijn moeder had namelijk gemaild dat ik weer was opgenomen. Op het kaartje stond een heleboel, maar het belangrijkste: '' Jouw allerliefste wens - zwemmen met dolfijnen op een tropisch eiland - gaat in vervulling, alleen moet dat nu nog even uitgesteld worden totdat de doktoren het goed vinden dat je weer mag vliegen. ''

Jullie begrijpen dat ik erg blij ben en ik weet dat het heel speciaal is dat ik dit mag doen en dat ik ben uitgekozen. Ik vind ook dat elk ziek kind een mooie wensdag verdient!

Home Sweet Home

Sinds woensdag ben ik weer thuis. Wat een heeeeeeeeeerlijk gevoel is dat zeg. Meteen lekker pizza gegeten. Helaas had ik weer na het avondeten last van me maag, dus hebben we nu besloten om de avalox tussen de middag te nemen. Dan heb ik namelijk geen andere antibiotica's en toen had ik geen last meer. Om half 8 's avonds kwam de verpleegster die mijn eerste antibiotica toediende. Dit ging gelukkig ook allemaal goed. Alleen die Ivac pomp die piept echt overal om, irritant ding! Die in het ziekenhuis zijn niet zo zeikerig :p We gaan nu ook zelf leren hoe we de antibiotica af moeten koppelen, dan hoeft de verpleging alleen maar te komen om het medicijn te maken en aan te hangen en hoeven ze geen 5 kwartier te wachten (en wij zitten dan niet de hele tijd met iemand opgescheept).

Gister heb ik meteen al een gezellige dag gehad. Om 08:00 stond de electricien al op de stoep, want de stroom viel aldoor uit in bepaalde delen van het huis. Aangezien de beste man voor mijn kamerdeur het plafond open moest breken was er geen sprake van uitslapen. Dit was echter niet zo'n ramp, want om 10:00 zouden mijn neven op de stoep staan. Mijn kleine neefje is nu net 10 maanden, maar het is al een grote bink! Hij vond het prachtig om naar Espirito te kijken en even lekker te staan bij de tafel. Alles pakt ie dus niks ligt veilig ;) Ook mocht ik hem zijn broodje jam geven. Daar heb ik een leuke foto van.

Toen kwam mijn Oma nog eventjes langs. In haar eentje want mijn Opa is met de visclub in Denemarken. Een reisje met allemaal oude vissersmannen waar hij al 40 keer bij mee is geweest. Dus dat was een gezellig ochtendje. Daarna heeft m'n vader lekker vietnamese loempiaatjes met zoete saus gehaald op de markt. Dat was om te smullen. Mijn eetlust is gelukkig weer helemaal terug en ik heb echt honger als een paard. Komt ook een beetje door de PRETNIETson van 20mg waar ik nu maar even op blijf zitten. Als klap op de vuurpijl ben ik die middag ook nog met me vader meegeweest om boodschappen te doen. Gelukkig verdiende ik hierna wel een lekker hazelnoot gebakje :) en gingen we eventjes wat drinken bij ons favoriete tentje. En zo had ik een fijne dag gehad en met de moeheid viel het reuze mee.

Vandaag heb ik dan maar lekker uitgeslapen tot een uur of 11. Heel fijn na 2,5 week om kwart over 8 gewekt te worden. Lekker gedoucht dus ben weer helemaal fris. Daarna kwam de buurvrouw even langs en vanmiddag was mijn leerlingbegeleidster van school er. En maandag ga ik weer proberen om naar school te gaan. Even kijken hoeveel uur ik dat volhoud ;) Diehard mij.

En dan vergeet ik bijna de wonderen van deze week. Er zijn maar liefst 3 jonge mensen getransplanteerd! Wat een geweldig nieuws zoveel nieuwe longen in 1 week. Ik wil Tamara, Wouter, Lianne en hun familie heel erg veel sterkte en succes wensen. Hopelijk gaat het revalideren voorspoedig en kunnen jullie snel genieten van een prachtig leven met jullie nieuwe longen!

Vanmiddag naar huis met thuisbehandeling!

Ja het goede nieuws is daar! S. en J. hadden het gister zo snel geregeld dat ik vandaag al naar huis toe kan.  Dat is wel even een applausje waard of niet dan! Wel is er altijd gezeik wie het gaat betalen die verpleging thuis. Je wordt zo van het kastje naar de muur gestuurd, want niemand wil deze nobele taak op zich nemen. De thuisverpleging heeft gelukkig iets aangevraagd en dat lukt vrijwel altijd dus dat is mooi. Net m'n infuuspomp binnen gehad met de nodige dingen die er bijhoren zoals lijntjes enz. Gister was de grote visite en kwam andere dokter H. bij mij langs. Hij vond het nu wel eens nodig dat ik wat tegen botontkalking krijg, want ik slik al zo lang prednison en het ziet er ook niet naar uit dat ik daar snel afkom.. Ook willen ze voor de volgende keer een botscan laten doen zodat ze weten wat me botdichtheid is. Dit kan natuurlijk alleen in het rode kruis ziekenhuis, want dit is weer iets speciaals ofzo. Dus ik moet nu beginnen met calci chew, dat zijn geloof ik kauwtabletten.. en laat dat nou net niet mijn favoriete pilletjes zijn. Maarja misschien dat als ik over 2 weken weer bij m'n eigen dokter H. ben dat die het wel weer onzin vindt.. De apotheker zei namelijk dat botontkalking met prednison pas rond je 25e begint en dat als je jong ben je nog steeds zelf meer kalk aanmaakt dan dat de prednison afbreekt, dus dan is dit een beetje overbodig lijkt mij. Maar we zullen wel zien wat er uit die test blijkt he. Voor nu blijheid dat ik naar huis kan.

Ik wilde hier nog een leuk geluidsfragmentje plaatsen, maar dat lukt niet.. als iemand enig idee heeft laat het me weten? Via video lukt het niet.

Lichtpuntje

Hee iedereen!
Ja eindelijk weer wat fijn nieuws te melden. De dokter kwam vanmiddag langs, want hij is er morgen niet met de visite en ik wilde hem toch nog wel even spreken voor hij op vakantie gaat, want dan is hij er natuurlijk 2 weken niet. Iedereen zei tegen me dat ze me hier wilde houden en dat ze over 2 weken verder gingen kijken, maar mijn dokter zei dat hij vond dat ik goed genoeg was om de behandeling thuis voort te zetten. Dus ik ben nu helemaal blij en ik hoop dat ze het snel kunnen regelen, want het middel wat ik heb staat op geen enkele lijst en al helemaal niet voor thuisbehandeling. Hopen dus dat de verzekering niet moeilijk gaat doen en dat het weer net zoals de vorige keer kan :) Ik weet niet hoe lang al dat geregel gaat duren. Misschien wel 2 weken :p? Maar dan heb ik iniedergeval iets om naar uit te kijken. Een lichtpuntje dus! Natuurlijk ben ik nog wel 'ziek' en moet ik thuis gewoon rustig aandoen.

Weekend in Kijkduinpark

Hallo allemaal.
Hier weer even een berichtje vanuit Kijkduinpark. Ik moet zeggen dat ik me nog niet zo goed voel. Ik voel me dan weer wel goed en dan krijg ik opeens vanuit het niets een soort inzinking en word ik helemaal niet lekker. Dit is vooral na het eten en dan met name het avondeten. Dat kost natuurlijk ook erg veel energie en ik eet hier ook een stuk meer dan in het ziekenhuis dus daarom heb ik er denk ook pas sinds vrijdag last van. Want als je weinig eet hoeft je lichaam ook weinig te verteren en omdat ik natuurlijk een tijd lang heel weinig heb gegeten is me lichaam daar nu niet aan gewend. Dus ik hoop dat het daar aan ligt. Ik ben ook erg moe. Dat kan natuurlijk ook van de medicatie komen. Voor de rest geniet ik er wel van dat ik lekker op Kijkduinpark ben en lekker buiten van de zon kan genieten. Heel rustig aan en veel zitten en rusten, want anders gaat het niet. Ik mocht vannacht ook een nachtje blijven slapen. Dat was wel fijn. Helaas was er ergens een groot feest met muziek wat wel vervelend was maarja. Ik zal ook maar niet zeggen in wat voor hok we zitten haha. Echt een polenhok het was helemaal afgeleefd, maar gelukkig hebben ze het vrijdagavond nog grondig schoongemaakt en veel dingen vervangen zodat het nu leefbaar is. Maar we zeuren niet, want alles is beter dan in het ziekenhuis he. Net waren er nog kennissen en we hebben hier gezellig gepraat en geluncht. Dat was leuk. Vanavond om 20:00 moet ik weer binnen zijn en dan moet ik nog minimaal 2 weken uitzitten, want ze willen me goed in de gaten houden met de medicatie enzo.. Hoe ga ik dat overleven? Ik heb het er emotioneel nog steeds erg moeilijk mee dat ik ben opgenomen en soms zie ik het helemaal niet meer zitten, maar ik blijf doorgaan ookal weet ik soms gewoon niet meer wat ik moet. Het idee dat ik thuis beter was zit helemaal vast in me hoofd en ik heb het idee dat het hier juist slechter gaat. Ookal zeggen de waardes van niet, ik voel me nog niet zoals ik zou willen.

Doktersvisite

Hallo allemaal.
Gister zat ik er weer een klein beetje doorheen, omdat ik erg bang was dat ik nooit meer honger zou krijgen. Gelukkig kon de dokter me een beetje gerust stellen en heb ik ook eindelijk een goed gesprek met m'n moeder gehad. We hebben namelijk nog wel eens onenigheid en vooral in deze stressige periodes. Dan wordt het allemaal een beetje te veel enzo en het is voor me moeder ook lastig om mij zo te zien en hoe ze daarop moet reageren. Daarom gaat ze nu ook met iemand praten, net als dat ik hier een psycholoog heb omdat het allemaal wel heftig is en ik zelf ook altijd psychisch minder wordt als het lichamelijk slechter gaat. Ook hebben we met de verpleging afgesproken dat ze wat meer aandacht aan me geven en wat meer binnenkomen om te praten, want toen ik zo beroerd was kwamen ze niet eens vragen hoe het met me was en dat vond ik zelf ook niet prettig. Dat voelde niet goed. Samantha was ook gister met m'n moeder mee en dat was heel gezellig, want we hadden elkaar al een tijdje niet meer gezien en ze was ook net terug van vakantie.
Vandaag kwam de doktersvisite weer eens langs. Eigenlijk kwam alleen mijn eigen dokter en de cf-verpleegkundige. Dat vind ik zelf ook prettiger dan dat er een hele stoet met onbekende dokters voor me neus staat. De dokter was eigenlijk best wel tevreden, want me ontstekingswaarden in me bloed waren binnen 5 dagen flink verlaagd van 150 naar 40 dus dat was best wel goed! Ook zei hij dat ik weer aan die easypump bolletjes mag, zodat ik weer eens op stap kan en gewoon een aantal uur naar buiten kan, weg uit het ziekenhuis. Dat is erg fijn dan zit ik niet meer zo vast aan dat apparaat. En omdat er toch alleen maar zout doorheen komt om het open te houden voor 's avonds is het allemaal geen probleem. Hopelijk wordt dat snel geregeld. Ook wilde hij de vfend even stoppen, want dat zou veel interacties hebben met andere medicijnen en mijn lever. Mijn IGE was 1100 en dat was voor mij rustig en omdat ik nu toch 20mg prednison heb kon dat volgens hem wel. Wel ga ik weer starten met dat nieuwe pilletje Afalox, want ze weten nu dat ik het in me maag kreeg van de meronem. Die gaan ze gelukkig niet herstarten. Ook kwamen ze om 13:00 voor de longfunctie. Gister was dat op de één of andere manier niet helemaal doorgekomen, maar ik zat weer op 36%! 1.01 liter. Dat is weer op mijn niveau van het afgelopen jaar dus dat is wel erg fijn. Ik slaap ook weer de hele nacht dus er is toch verbetering te zien ookal voel ik het zelf nog niet helemaal. Me honger is nog niet helemaal terug, maar ik heb vanmiddag toch een bordje chili con carne van thuis gegeten en daarna nog een ijsje beneden. Dus het komt denk langzaamaan een beetje terug. Vanochtend waren Sem, Marloes, Oma en Anja nog langs geweest met de kleine Robin dus dat was erg leuk! Verder weet ik ff niks meer te vertellen behalve dat ik ook weer rustig aan ga trainen op de loopband. 


En hier nog mijn adres, want kaartjes vind ik erg leuk en ik heb er gelukkig al heel veel gekregen :)
Bedankt alvast en bedankt iedereen die me een kaartje heeft gestuurd.

Gwen Wijker
Hagaziekenhuis locatie Leyweg
Afdeling 6B kamer 32
Leyweg 275
2545 CH Den Haag

Update

Hallo allemaal.
Ik lig hier alweer bijna 1 week.. Gister ben ik helemaal ingestort, want ik heb 5 dagen liggen lijden en het was echt lijden met me maag. Ik kon het echt niet meer aan. Ik was in 3 dagen al 1 kilo afgevallen. Ik voelde me zo beroerd. Dus om 19:00 s'avonds kwam de zaalarts eindelijk langs. Gelukkig zag hij dat het zo echt niet verder kon dus ging hij mijn dokter bellen en toen hebben ze besloten om de meronem te stoppen en een nieuw pilletje dat ik had ook. Ik heb dus nu alleen nog tigacyl 1x per dag. Gelukkig voelde ik me al vrij snel beter en heb nu geen last meer van me maag. Dat is echt een opluchting, want ik was bang dat het niet meer weg zou gaan. Ik weet zeker dat het van de meronem kwam dus hopelijk kunnen ze daarvoor iets anders verzinnen. Ik merk wel dat ik weer meer ben gaan hoesten nadat het gestopt is dus blijkbaar deed het wel iets. Helaas heb ik nog niet echt honger en me eetlust is nog niet terug, maar hopelijk komt dat ook snel weer terug. Gelukkig hoefde ik niet tot maandag af te wachten, want dat ging ik niet meer trekken. Op zondag doen ze hier namelijk helemaal niks. Net ben ik lekker gedoucht. Dat gaat ook lastig met dat ding in je arm. Om 16:00 mag ik gelukkig ff een uurtje me hok uit. Dat is wel fijn, want eigenlijk heb ik deze kamer nu wel weer gezien :( Ik voel me ook nog wel erg zwak van het niet eten. Ik hoop dat ik snel opknap nu en dat ik iniedergeval verbetering voel en dat ik me nog beter voel dan voordat ik hier kwam, want daar was het juist om te doen natuurlijk.

Niet zo goed

Het gaat allemaal niet zo lekker. Dat is ook de reden dat ik gister niks geplaatst heb. Ik ben bijna de hele tijd niet lekker in me maag. Daardoor voel ik me erg beroerd. Ik heb nu ook 6 verschillende antibiotica's en dat allemaal bij elkaar komt denk ik niet zo lekker aan. Gister ben ik bijna me bed niet uitgeweest en was ik overdag ook erg moe. Eten gaat heel moeizaam en ik heb ook nog helemaal geen honger gehad. Als ik misselijk ben mag ik wel een zakje infuus tegen de misselijkheid. Maar het is meer een naar gevoel in me maag dan echt misselijk. Dat zakje helpt toch wel een beetje denk ik. Hopelijk trekt het snel bij. Ook zijn dinsdag middag longfoto's gemaakt en bloedgeprikt. Gister is de zaalarts wel een aantal keer langsgeweest. Ook kwam me moeder op bezoek en Nina dat was erg leuk. Vandaag gaat het iets beter. Ik ben gedoucht en zit nu op een stoel, dus niet de hele tijd in me bed. Me maag is op dit moment ook rustig maar nog erg moe ben ik wel. Ik heb ook nog niet veel gegeten dus daarom heb ik weinig energie. Vandaag zijn ze me bloedsuikers aan het controleren dus komen ze telkens voor een vingerprik. Hoe fijn is dat? Niet echt fijn, want dan worden me vingertoppen pijnlijk en kan ik minder goed typen. Ik ben al blij dat ik nu uit bed ben, want ik voelde me echt een dood vogeltje. Ik had echt zulke slechte momenten dat ik dacht: Wat kan ik nog doen? Niemand kan wat doen ookal lig ik in het ziekenhuis.. Ze weten niet wat ze ermee aan moeten. Gevangen in me eigen lichaam. Hopelijk knap ik snel wat op want dit zijn geen berichten die jullie willen lezen.

De tweede dag

Hallo allemaal.
Weer even een berichtje. Gisteren kreeg ik dus me lange lijn en daarna werd er besloten dat er meronem doorheen moest. Dit loopt dus constant in. En één keer per dag weer Tigacyl. Alleen gisternacht werd ik erg misselijk. Heb ook een keer overgegeven en ik dacht dan is het daarna wel over, maar niet dus het katterige gevoel kwam vrij snel weer terug. Daardoor heb ik zowat de hele nacht niet geslapen.. En toen ik eindelijk sliep om 5 uur begonnen ze om 7 uur al met boren en verbouwen. Echt belachelijk! Ze zijn namelijk vanaf 16 augustus een maandje aan het verbouwen.. Nou lekker dan, kom ik hier om uit te rusten. Dat gaat iniedergeval mooi niet op. Helaas kreeg ik 's ochtends weer last van die misselijkheid en kreeg ook niet veel eten op. Me controles waren gedaan en die waren best goed. Alleen me saturatie was 94% dus dat vond ik wel minder. Toen kwam de doktersvisite langs. Die hadden niet zoveel te melden. Alleen dat ik weer 20mg prednison moet nemen.. balen want ik was juist zo goed op weg. En dan kan je ook niet meer zien of de koorts weg gaat door de antibiotica of onderdrukt wordt door de prednison.. Ook moet ik stoppen met de paracetamol en kijken hoe het dan met de koorts gaat. Gelukkig kreeg ik ook een middel in het infuus tegen de misselijkheid en die heeft zowaar wat gedaan. Daar ben ik wel heel blij mee :) want dat was erg naar. Voor de rest ben ik bang dat het nog lang gaat duren allemaal, maar daar hebben ze niks over gezegd. We moeten eerst aankijken hoe dit gaat.

Hier nog een plaatje van me PICC lijn. Hij zit links dus deze afbeelding is gespiegeld. Dat roze eromheen is ontsmettingsmiddel.

Opgenomen..

Hallo allemaal..

Me moeder had vanochtend naar het ziekenhuis gebeld en we werden even later teruggebeld dat er een bed  vrij was en we moesten er om 13:00 zijn. Ik heb wel een fijne kamer met een Wii en een badkamer. Ze heben zelfs een wandje geel geschilderd in plaats van dat kale wit! Om 14:00 was al meteen een afspraak gepland voor een PICC lijn. Dat is een lange lijn infuus. Ik was best wel in paniek en erg bang. Gelukkig verliep het voorspoedig en bleef Sylvia de cf verpleegkundige bij me. Alleen de verdovingsprik deed erg zeer, maar daarna voelde ik niks meer. Hij zit nu ook op een betere plek. Hoger, zodat ik me elleboog nog gewoon kan bewegen. Hopelijk doet het niet teveel pijn als de verdoving is uitgewerkt. Ik weet nog niet wat het plan nu is dat krijgen we straks te horen. Ik hoop dat ik hier niet te lang hoef te blijven.. maarja. Als ik meer weet laat ik het horen.

Vakantie & Koortsaanval #2

Hallo allemaal.
Gisteren zijn we weer teruggekomen uit Drenthe. Eigenlijk zouden we pas vanavond terugkomen, maar vanwege mijn ziek zijn hadden we besloten eerder te vertrekken. Het hof van Saksen was een prachtig park en we hadden een heel erg mooi huisje met alles erop en eraan. De aankomstdag zijn we gaan uitpakken, boodschappen doen en meteen uiteten gegaan bij Al Fresco dat is een buffetrestaurant. Dat was heerlijk. Helaas regende het die hele middag en avond keihard. Dinsdag hebben we lekker rustig aan gedaan en ben ik even wezen internetten in het hoofdgebouw. Daarna hebben we een kopje koffie gedaan in het Grand Café waar ik mijn eerste 'koffie' heb gedronken. Wel een latte Macchiato, maar het was best lekker. Die middag zijn we naar het Gevangenismuseum geweest. Eigenlijk wilde ik naar het Drents Museum met de veenlijken, maar die was helaas vanwege verbouwing gesloten. Het heeft een tijd geduurd voor we er kwamen, want we gingen 2x wel de goede weg op, maar dan de verkeerde richting haha. Het museum was wel leuk, maar niet heel bijzonder ofzo. En weer regende het keihard die dag. 's Avonds hadden we in het Grand Café gegeten. Toen kwam woensdag en begon alle ellende weer. Ik was maandag met de stootkuur prednison 30 mg gestopt en woensdag kreeg ik meteen weer hoge koorts. Ik werd weer eens wakker met tegen de 40 graden. Na een tijdje in bed te zijn gebleven en wat paracetamol was ik gelukkig wel in staat om naar de Spa te gaan, want me moeder en ik hadden een manicure en een gezichtsbehandeling besteld. Daarna nog wat gegeten en voor de rest weer rustig aangedaan, want die hoge koorts put je echt helemaal uit. Donderdag hetzelfde.. weer wakker met hoge koorts. Toen zat ik zelfs te trillen als een rietje op de bank. De hele ochtend en halve middag rustig aangedaan en ook maar de dokter gebeld. We hoefden gelukkig niet meteen terug te komen, maar hij liet wel doorschemeren dat hij geen andere oplossing meer had dan opname. Dus nu moeten we maandag weer bellen en als het niet beter gaat word ik waarschijnlijk weer opgenomen :'( Op een gegeven moment voelde ik me goed genoeg om te gaan zwemmen. Dat was wel even fijn en hebben we een uurtje bij het zwembad gezeten. Daarna nog wat gedronken en thuis weer rustig aangedaan. We hadden pizza's besteld die ze voor onze deur afleverden :) Die dag erna vrijdag was hetzelfde verhaal.. weer wakker met hoge koorts en ook weer rustig aangedaan. Gestopt met de Tavanic want dat werkte voor geen meter. In de avond hebben we nog wel even een klein rondje over het park gewandeld en we zijn met het vlot naar de overkant geweest. Daar nog even wat gedronken op het terras. Het was die dag echt heerlijk weer. Eindelijk geen regen.. Toen werd het zaterdag en had ik alweer koorts en na 2 paracetamollen wilde het niet eens meer zakken. Toen hebben we maar besloten om die middag weg te gaan, omdat dit niet zoveel zin meer had. Van telkens die hoge koorts raakte ik zo uitgeput dat ik bijna  niks meer kon doen behalve bankhangen. Dus zodoende zit ik nu thuis met nog steeds koorts. Ik word er echt zo moe van letterlijk en figuurlijk! Het kost zoveel energie. Morgen moeten we de dokter bellen en het gaat niet beter dus dan is de enige optie opname.. Misschien beter voor mij(als ze een goed behandelplan hebben en niet zomaar wat gaan rommelen) maar wel doodeng.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

We hebben op het laatste moment nog een lastminute kunnen boeken. Het is wel even wat anders dan Ierland, maar misschien niet minder leuk ;) aangezien dit een stuk luxer is. We gaan namelijk een weekje naar Drenthe naar het Hof van Saksen. Het best gewaardeerde en meest luxe vakantiepark van dit moment. Maandag vertrekken we en de hond mag ook gezellig mee!

Bucketlist

Omdat iedereen het erover heeft en iedereen er één maakt wordt het de hoogste tijd dat ik mijn Bucketlist ook even op internet plaats. Dus hier komt ie. Ik wil alleen nog even kwijt dat er ook dingen op staan die voor normale mensen gewoon lijken en die voor mij dus niet vanzelfsprekend zijn of zomaar kunnen. Misschien wel nooit in deze conditie.. dan bewaren we die voor als ik ooit nieuwe longen heb. Ze staan op willekeurige volgorde.

1. Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao)
2. Veel mooie, verre reizen maken
3. Naar Parijs gaan met de TGV en shoppen tot ik erbij neerval
4. Een cruise maken (liefst door de Caribbean)
5. Een hele nacht feesten, drinken, dansen en gezelligheid zonder moeheid en hoestaanvallen
6. Met een vriendin/vriendinnen op vakantie gaan en heel veel lol hebben
7. Een jaar high school volgen in Amerika
8. Een hele leuke studie gaan doen
9. Mijn VWO diploma halen
10. Een eigen huisje hebben die helemaal ingericht is naar mijn stijl
11. Een lief vriendje hebben
12. Nog een hond krijgen (mini labradoodle, een broer/zus voor Espirito)
13. Een keer helemaal uit m'n dak gaan en gek doen en dan veel lol hebben
14. Trouwen met mijn ware liefde en dan nog lang en gelukkig leven
15. In een tv-serie spelen
16. Meedoen met een spelprogramma en winnen!
17. New York zien
18. Ooit op wintersportvakantie gaan (mag nu niet op hoge hoogtes)
19. Een dag naar een Welnesscenter gaan en helemaal vertroeteld worden
20. Een leuke baan krijgen en veel geld verdienen met mijn goede carrière
21. Een bad hebben
22. Een berg beklimmen
23. Tennissen
24. De koude winters doorbrengen in het zonnige buitenland
25. Mijn autorijbewijs halen
26. Een professionele fotoshoot krijgen
27. Door een visagist heel mooi worden opgemaakt.

Op dit moment kan ik niks meer bedenken, als ik nog wat weet update ik me lijst gewoon.

xx Gwen

Vakantie valt in het water..

Vanochtend weer op controle naar het ziekenhuis geweest. En ik kan gelijk wel met de deur in huis vallen: Ik mag niet op vakantie naar Ierland.. Ik had het eigenlijk helemaal niet zien aankomen, want zo bijdehand als ik ben. Ik voel me toch redelijk en donderdag voel ik me vast weer prima. Maar nee, de dokter wou daar allemaal niks van weten en vond mij niet goed genoeg om naar Ierland te gaan. Godverdomme! Waarom ben ik nou altijd ziek met leuke dingen? Het is gewoon altijd zo. Ik baal er zo erg van. Om over me longfunctie nog maar te zwijgen. Die was met veel moeite slechts 30%. Natuurlijk zei ik dat ik nog moe was en dat het daarom niet lukte. Maar toch vertrouwde me dokter het niet, want me longen klonken namelijk ook anders dan normaal. Hij dacht aan een opkomende infectie.. Heb ik weer. Helaas was m'n IGE van laatst ook weer iets gestegen naar 1200 en was me kweek weer positief. Tsjaa als er één ding niet goed gaat stort het hele kaartenhuisje in elkaar denk. Dus nu eerst een stootkuur prednison 30mg van een week en een kuur tavanic (cipro voor de kenners, maar dan een andere want anders wordt ik kotsmisselijk). Hopen dat dat wat doet want anders weet ik het ook niet meer. Het enige positieve nieuws is dat het geen opname is geworden. En heel misschien nog een last minute als dat er nog in zit?

xx Gwen

Weer een koortsaanval..

Dacht ik dat het allemaal erg goed ging de laatste tijd schijnt het toch niet zo te zijn..
Afgelopen week voelde het al een paar keer alsof ik bijna koorts had, maar het kwam niet en bleef maar sidderen tot vrijdagnacht de bom barstte en jahoor weer tegen de 40 graden koorts. Ik voelde me keiberoerd en lag te rillen in me bed met me dekbed over me heen. Natuurlijk meteen weer paracetamol genomen. Eerst steeg me koorts nog, maar gelukkig zakte het daarna wel. Ik voelde me flink beroerd en moest ook nog overgeven en ik kreeg me ademhaling maar niet onder controle. Ik lag te puffen als een oud omaatje en me hoofd voelde alsof er een auto overheen was gereden.. -Zucht- Het gaat nu wel weer wat beter. Ik heb zaterdag bijna de hele dag geslapen en vannacht ook goed geslapen. Nog wel steeds koorts als ik me paracetamol niet neem dus die neem ik nog maar een paar dagen.
Waar gaat dit nu weer heen? Oververmoeidheid? Prednisontekort? Longontsteking? Virus? I don't know.
Ik heb wel vaker van die koortsaanvallen, maar dit is wel weer een heftige die ik al een tijd niet heb gehad.
Ik moet gelukkig morgen toch voor controle naar het ziekenhuis dus dan zal ik wel zien wat de dokter er van zegt en donderdag ga ik op vakantie naar Ierland! Hopelijk ben ik dan weer helemaal beter. (dit soort dingen krijg ik altijd als er iets leuks is zoals vakantie enzo) Grrrrr.
Ik hoop dat ik snel weer wat beter ben en een goed berichtje kan neerzetten (en dat me vakantie geen enkeltje Hotel Haga wordt ;))

xx Gwen

Gwen @ Work! Vervolg

Volgens mij weet nu iedereen dat ik een baantje heb bij de Albert Heijn in Egmond. Hoe kan het ook anders als je een blog hebt die iedereen over de hele wereld kan lezen. Ik zou nog even vertellen hoe het gaat. Ik ben nu 1,5 week begonnen en het gaat eigenlijk heel erg goed :) De computercursus was echt een makkie. Heel erg logische vragen die iedereen kan beantwoorden. Daarna moest ik achter een meisje gaan staan en kijken hoe die alles deed enzo. Die gaf ook tips en uitleg. Na ongeveer een half uurtje te hebben gekeken, mocht ik al zelf proberen. Natuurlijk wel met iemand achter mij die zei of ik het goed deed en commentaar gaf. Dat ging allemaal best redelijk alleen nog niet zo snel natuurlijk, maarja iedereen moet het een keer leren toch. En zo kwam het dat ik op mijn eerste dag al 2 uur zelfstandig achter de kassa heb gezeten. Natuurlijk kon ik bellen als er een probleem was, maar meestal stuur je de lastige klanten gewoon meteen door naar de counter ;p De volgende dagen heb ik telkens weer 5 uur gewerkt en dat ging ook telkens beter en sneller. Dus nu ben ik bijna prof al zeg ik het zelf! Ik vind het best leuk en ik heb gelukkig nog geen grote blunders gemaakt, wel heb je soms wat irritante klanten, maarja ook wel weer eens leuk wat afwisseling! Want het blijft natuurlijk wel lopende band werk. In de vakantie werk ik nu 15 tot 18 uur per week, dit komt vooral omdat veel mensen op vakantie zijn en er dus wel personeelstekorten zijn. Ik heb wel een vast contract van 6 uur in de week dus na de vakantie kan ik hier ook nog mee doorgaan. Het is trouwens ook wel goed voor mijn gezondheid, want ik fiets naar me werk. Ookal is het maar 10 minuutjes in totaal.. Het is wel heel vaak in de week en alle beetjes helpen. Ik ben benieuwd naar m'n eerste loonstrook en hopelijk krijg ik die snel dan kan ik mijn zelfverdiende centjes even flink gaan uitgeven! :)

xx Gwen

Gwen @ Work!

Hier weer even een berichtje. Ik zat er al een tijdje over na te denken om een baantje te nemen, maar telkens had ik het natuurlijk weer druk met school of ik zat weer met m'n gezondheid. De vraag blijft natuurlijk altijd of het niet te veel is en of ik het wel aankan, maar ik heb zoveel tijd dat ik niks doe dat het gewoon zonde is om niet lekker geld te verdienen. Dit weekend heb ik de knoop gewoon doorgehakt. Als ik iets wil dan ga ik er voor. Dus ik dacht: ik kan het altijd proberen. Wie niet waagt, wie niet wint.. Als het  niets wordt kan ik er altijd mee stoppen en als ik niet word aangenomen dan heb ik het maar mooi geprobeerd. Zo gezegd, zo gedaan. Zaterdag ging ik naar de Albert Heijn hier in de buurt. Ik kreeg een sollicitatieformulier mee. Die heb ik netjes ingevuld en de volgende dag ingeleverd. En gister werd ik al gebeld of ik vandaag kon komen voor een sollicitatiegesprek. Natuurlijk kon ik komen. Het gesprek verliep heel soepel en ik werd direct aangenomen. Ze zaten ook wel een beetje met een tekort vooral nu in de vakantie. Ik was er natuurlijk superblij mee en ook heb ik eerlijk verteld van mijn CF. Dit vonden ze gelukkig geen probleem (waar ik eigenlijk een beetje bang voor was). Het voelt wel een beetje als een overwinning. Ik ben erg trots en dit is weer een nieuwe stap in mijn leven. Het voelt super om zelf geld te gaan verdienen, wat ik natuurlijk kan uitgeven aan kleding! Altijd meegenomen wat extra kleedgeld :) Gelukkig ken ik al een aantal mensen die er ook werken, dus het is  niet helemaal vreemd allemaal. Morgen kan ik al beginnen. Ik moet eerst nog een computercursus doen voor de kassa en dan ga ik met een meisje meelopen.. Daarna ga ik steeds wat langer zelf proberen tot ik alles zelf kan! Ik zal nog wel laten weten hoe het allemaal gaat, maar ik denk dat het wel gaat lukken! 

xx Gwen

Eindelijk rust

Poeeh poeeh. Eindelijk na een lange tijd blokken en druk zijn met school heb ik rust. Heerlijk iets van 8 weken vakantie!! Ik heb dit jaar keihard gewerkt. Ik was bang dat ik het niet zou halen, omdat ik het hele vorige jaar gemist heb, maar het is allemaal meer dan goed gekomen. Eindelijk heb ik weer een beetje vertrouwen in mezelf, want ik heb een prachtige cijferlijst. 2 zesjes en de rest allemaal zevens en achten. Donderdag alleen nog even me rapport ophalen. Dus op naar 6VWO, het eindexamenjaar. En hopen dat ik slaag!

Nu weten jullie dus ook waarom er al een tijdje geen nieuwe blog verscheen. Ik heb de afgelopen weken zoveel gedaan. Ik zal even kort wat vertellen. Ten eerste de SE week, heel erg druk met leren. Daarna hebben we een uitwisseling van school gehad met Darmstadt. Ik had een heel erg aardig meisje bij me in huis en we hebben 3 dagen ontzettend veel gedaan. Wat voor mij best wel vermoeiend was vooral met de warmte. Natuurlijk zaten we 's avonds op strand met de hele groep en werd er ook het nodige alcohol genuttigd ;) En natuurlijk heen en weer gereisd tussen Alkmaar en huis. Maar het was een superervaring! Daarna op school nog voorlichting over PWS (profielwerkstuk) gehad. Cijfers ingezien en boeken ingeleverd. Ook de voetbalwedstrijden natuurlijk met vrienden gekeken wat supergezellig was. Naar het strand geweest! Naar girlsfair geweest ( een braderie voor meiden ). Al een aantal keer gebarbecued.. Wat een feest allemaal. Nu ga ik lekker verder genieten van me vakantie en 12 augustus ga ik naar Ierland! Eerst een paar daagjes naar Dublin en dan het mooie noorden verkennen. Ik heb er wel zin in, want het schijnt erg mooi te zijn.

Over mijn gezondheid eigenlijk niks te melden. Er verandert eigenlijk weinig. Mensen vragen mij vaak of het niet supervervelend is met het warme/benauwde weer, maar eigenlijk vind ik het wel prima! Als het maar niet te warm is. De winterse kou op mijn longen is een stuk irritanter namelijk.

Iedereen een fijne vakantie en tot blogs!

xx Gwen

Ziek?

Vrijdag werd ik opeens met 39.7 graden koorts en knallende hoofdpijn wakker. Hoge koorts had ik al een tijdje niet gehad en hoofdpijn heb ik vrijwel nooit. Dus dit was wel een beetje vreemd. Voor de rest voelde ik me wel normaal. Dus eerst even afwachten wat het deed met paracetamol. Nou daardoor zakte me koorts en hoofdpijn gelukkig af. De rest van de dag heb ik lekker in me bed gelegen en rustig aan gedaan. 


Gister werd ik weer wakker met verhoging 37.9 en hoofdpijn. Minder erg dan die dag daarvoor. Weer een paracetamol genomen en de rest van de dag geen last meer gehad. In de ochtend nog wel rustig aangedaan, maar 's middags gewoon naar een verjaardag geweest. 


Vanochtend werd ik redelijk goed wakker. Ik had hele lichte hoofdpijn en een temperatuur van 37.6. Maar weer een paracetamol genomen en ik heb vandaag gewoon van alles kunnen doen. 


Ik ben benieuwd hoe ik morgen wakker word.. Ik vind het wel een beetje raar, want normaal heb ik nooit hoofdpijn..maar zo te zien is het al aan de beterende hand. Er waren geloof ik wel meer mensen ziek. Heerst er hoofdgriep ofzo?


xx Gwen

Controle Ziekenhuis

Hallo allemaal.
Vandaag ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Ik heb niet zoveel te vertellen gelukkig dus dat is een goed teken. De heenreis ging best wel voorspoedig en we hoefden er pas om half 11 te zijn dus niet al te vroeg op. 
Toen meteen longfunctie geblazen. Die was natuurlijk weer hetzelfde 35%..
Hoe krijg ik het toch telkens voor elkaar? Zo stabiel blazen.. Liever had ik het omhoog gehad maarja dat willen we allemaal. Me kweken van de afgelopen tijd zijn op het zicht steeds negatief en dat was de laatste gelukkig ook weer! Wel worden ze dan doorgekweekt 6 weken om te kijken of het er dan in groeit en dat is nu ook soms negatief en soms 1 plusje.. Dus dat gaat de goede kant op. De dokter denkt zelfs dat het misschien wel weggaat en dan ben ik van me mycobacterie af! Dat is natuurlijk supergoed nieuws alleen daardoor veranderd er natuurlijk eigenlijk niks aan de situatie zoals die nu is. Me longfunctie wordt er denk ik niet veel beter op. Me longen zijn gewoon zwaar beschadigd en ik moet waarschijnlijk leven met de littekens die ik heb, want ja littekens genezen niet meer. Voor de rest was me gewicht ook goed 51 kg. Dus dat wordt gelukkig niet meer, maar dat komt ook door het afbouwen van de prednison. Ik zit nu op 12,5 mg en daar ben ik al supertrots op dat ik zover ben gekomen. Ik mag daar nu nog een tijdje op blijven tot na m'n examenweek en dan terug naar 12,5 - 10 om de dag. Ik moest ook nog even bloedprikken.. Gewoon even de standaarddingetjes bekijken en me IGE natuurlijk controleren. Al met al was de dokter supertevreden met mij. Wat natuurlijk heel fijn is =) Ik mag nu 2 maanden wegblijven! Dat is echt lang voor mijn doen. Hopen dat het zo goed blijft gaan en dan kunnen jullie nog een tijdje wachten op de volgende gezondheidsupdate ;) 


xxxx Gwen

Één jaar draadloos!

Jullie denken misschien wat bedoelt ze met deze titel..
Nou ik bedoel iniedergeval niet dat ik vandaag een jaar lang draadloos internet heb ;) Wat ik eigenlijk probeer te zeggen is dat ik vandaag een jaar infuusloos ben! Precies een jaar geleden was mijn bevrijdingsdag :D Woeeeeeeeeeeeehoeeew. En op naar de twee jaar als je het mij vraagt!


Sorry dat ik een lange tijd niet heb geblogt. Ik ben erg druk met de laatste loodjes op school. De laatste periode lijkt wel het zwaarst van het hele jaar. Ik heb het superdruk en alles moet nog ff af. Als ik weer tijd heb zal ik snel weer blogjes plaatsen.. Maar nu eerst dit weekend genieten van dit lekkere weer!


xx Gwen

Corfu!

Hallo allemaal!


Hier even een kort berichtje =). Morgenochtend vroeg vertrek ik met me ouders naar Corfu om lekker een weekje bij te komen en te genieten. Natuurlijk ook even bruinbakken ;) Dus als jullie me missen dan weet je waar ik ben! En er komt zoals altijd wel weer een uitgebreid verslag. 

Ziekenhuiscontrole

Hallo allemaal.


Vandaag ben ik weer voor controle geweest. We moesten er al vroeg zijn om 09:30, dus dat werd om 07:00 op en dat op de eerste dag van de vakantie! 
We zaten op tijd in de auto, maar natuurlijk waren we me sputum vergeten.. die stond nog op tafel. Gelukkig waren we nog niet zo ver weg dus konden we even snel terugrijden om het op te halen. Verder hadden we gelukkig een soepele reis en kwamen we op tijd aan.


Toen we in kamer 6 gingen zitten vonden we het al een beetje vreemd, omdat alle gegevens en spullen klaarlagen voor een andere CF'er.. Dus ik had alvast maar niks aangeraakt. Mijn moeder ging even vragen wat er aan de hand was.. en het bleek dat ze niet op me hadden gerekend. De afspraak stond niet in de agenda.. Wel stond ik ingepland op 10 mei voor een longfunctie en 17 mei bij de dokter. Wat al heel erg vreemd is, omdat dat altijd een combi-afspraak is. 


Maargoed gelukkig waren we niet voor niks gekomen en mocht ik mee naar een ander kamertje om longfunctie te blazen. Het blazen ging niet erg goed en me techniek was niet briljant.. het lukte voor mijn gevoel ook gewoon niet echt. Desondanks wel een waarde van 35% geblazen. 1% minder, maar wel gewoon stabiel zoals de vorige keer. Gelukkig was ook de dokter er en die had ook tijd om mij even tussendoor te zien. We hadden ook niet veel vragen, want het ging eigenlijk wel goed :) Dus hoefden we niet lang te blijven. Hij had even naar me longen geluisterd en die klonken prima! Me gewicht blijft ook stabiel. Ik was zelfs een onsje afgevallen.. Ook kregen we de uitslag van de foto van mijn hand. Dat was gemaakt om te kijken of ik nog groei. En wat blijkt in 2 jaar tijd ben ik maar 6 maanden gegroeid.. Toen ik 14 was had ik een skeletleeftijd van 13 en 3 maanden. Nu ben ik 16 en heb ik een skeletleeftijd van 13 en 9 maanden. Dat schiet niet echt op natuurlijk. Wel ben ik nu goed bezig met afbouwen van de prednison en zit nu op om de dag 12,5 - 15. Zover ben ik nog niet gekomen in deze conditie zoals nu. Dus daar ben ik heel erg tevreden over. Ook zijn er al 2 kweken negatief. Dat is super fijn.. Als ik 3 negatieve achter elkaar heb, mag ik misschien gaan stoppen met sommige medicatie! Het is wel heel erg jammer dat me longfunctie er niet beter op wordt.. maar dat is waarschijnlijk omdat de schade die al is aangericht niet omkeerbaar is. Dat is waarschijnlijk littekenweefsel geworden en dat geneest niet meer helaas. Maarja ik blijf natuurlijk hoop houden. Voor de rest was er eigenlijk geen nieuws. Ik hoefde niet bloed te prikken. En na de volgende afspraak op 7 juni hoef ik pas 2 maanden later terug te komen, omdat het zo lekker stabiel gaat :D


Dit was het dan weer. Ik ga weer fijn vakantie vieren.. 
Helaas doet het weer nu een beetje vervelend! (Regen, regen, regen..)


xxxx Gwen

Verslag Praag

Hallo allemaal daar ben ik weer.
Ik had het nogal druk met school en alles, dus het was er nog niet van gekomen een verslagje te schrijven over de reis naar Praag! Dus dat zal ik nu eventjes vertellen..


Maandagochtend om 06:00 's morgens zaten we in de bus.. En wie was er te laat? Nouja natuurlijk degene die altijd te laat is op school xd hihi. Maar gelukkig nog wel net op tijd voor vertrek dus om 06:05 gingen we dan. Samantha, Mayra en Ik hadden met z'n drieën de hele achterbank dus dat was heel erg fijn. Helaas konden we daarom de ondertiteling van de films die werden afgespeeld niet zien, maar ach dat boeide ons niet. De reis is goed verlopen en het viel me eigenlijk 100% mee. Het was het lichtste van de hele reis.. want ja het werd best wel zwaar, zwaarder dan ik had verwacht eigenlijk. Toen we eindelijk in Praag aankwamen stonden we natuurlijk meteen in de file naar het hotel! Dat was telkens weer zo.. maarja het is natuurlijk ook een hele drukke stad. Toen we in het hotel waren hadden we even tijd om de kamers te checken en onze spulletjes neer te zetten.. en natuurlijk ontdekten we meteen de gratis wifi verbinding! Oeee wat een geluk. Ik als internetverslaafde kon natuurlijk geen 5 dagen zonder. Daarna gingen we met z'n alle in de stromende regen op zoek naar het plein waar we gingen eten.. Dat was wel een half uur lopen! Waarom ze nou ook perse daar moesten eten? Alleen maar omdat het een mooi plein was.. Onderweg moest er natuurlijk nog gepind worden, dus eer we er waren was het al 21:30. Toen zijn we meteen maar een pizzeria ingedoken waar we dan om 22:00 onze pizza voor onze neus hadden. Om 22:30 gingen we weer richting hotel. Ik mocht gelukkig met de taxi terug, want weer een half uur lopen (niet geheel vlak uhum) trok ik niet meer. Wel werden we toen door de politie gewaarschuwd dat we niet in de taxi moesten gaan waar we eigenlijk in wilde gaan, omdat ze dan onze veiligheid niet kon garanderen.. Aha fijn! Dus vanaf toen hebben we alleen maar de gele taxi's gekozen, want die waren wel betrouwbaar. 's Avonds nog even met z'n alle in het hotel gechillt, maar niet zo heel laat gemaakt ;)  


Dinsdag hadden we de wandeling door de stad. Ik gelukkig in de rolstoel. Wel goed dat we hem hadden meegenomen, want anders was het gewoon echt geen doen voor mij geweest met dat drukke programma en het vele lopen. Je wil alleen niet weten over wat voor stoepen en wegen ik ben heengereden zeg! Abnormaal. Laten we het erop houden dat ze weinig rekening met rolstoelers hebben gehouden.. Veel gebouwen gezien en iedereen moest bij een gebouw een korte presentatie houden. Deze rondwandeling duurde wel een paar uur. Daarna hadden we even vrije tijd bij het plein en gingen wij naar de subway ( ja die heb je overal ) om een lekker broodje te kopen. Daarna gingen we richting de bus om naar Kutna Hora te gaan. Hier hebben we een zilvermijn bezocht.. alhoewel ik er niet in ben geweest. Mocht niet als je longproblemen had en eigenlijk was ik er wel blij om ook, want het was erg krap daar. Terwijl hun in de mijn waren hebben we even wat gedronken op een terrasje. Daarna nog even de kathedraal van buiten bekeken. Toen gingen we de bus weer in op weg naar een begraafplaatsje met een skelettenmuseumpje waar allemaal kunstwerken van echte mensenskeletten waren gemaakt! Dit zag er best wel weird uit moet ik zeggen.. Daarna werden we weer afgezet bij iets en konden we weer een half uur lopen naar dat plein. GRRRRR. Nou daar had ik dus geen puf meer voor en ik liet me samen met me vriendinnen naar het hotel brengen. Daar even wat uitgerust en toen gewoon een leuk engels tentje vlakbij het hotel gevonden waar je goed kon eten! Helaas begon ik toen al koorts te krijgen ( waarschijnlijk van vermoeidheid) dus maar een paracetamol genomen en die avond ben ik vroeg naar bed gegaan. Helaas niet mee kunnen feesten, maarja je moet soms ook aan je gezondheid denken toch?


Woensdag gingen we naar het concentratiekamp Terezin. Dit was een werkkamp en hier werden niet bewust mensen gedood! Ik had er heel wat van verwacht.. dat het heel indrukwekkend en verdrietig was, maar uiteindelijk viel het reuze mee. Je kreeg namelijk niet echt een beeld van wat zich daar had afgespeeld. Geen plaatjes of filmpjes.. alleen een gids die wat dingen vertelde. En vooral veel lege hokken om het zo maar te noemen. Dus je kon je niet echt inbeelden hoe het was. Het zag er wel naargeestig uit allemaal, maar het was niet zo indrukwekkend als ik van te voren dacht dat het werd. 's Middags gingen we naar een universiteit waar we gingen mountainbiken. Wederom kon ik niet meedoen, maar dat vond ik helemaal niet erg. Toen hebben we lekker wat gegeten en gedronken bij het studenteneethuisje. Toen we weer terug in het hotel waren mochten we daar in de buurt eten. Ik heb me de begeleiding in het hotel gegeten wat ook erg lekker was. Dit kwam omdat ik weer koorts kreeg en best wel kapot was. Daarom heb ik besloten die avond niet mee te gaan naar de fonteinenshow en even rustig aan te doen op me hotelkamer zodat ik later wel weer mee kon doen met feesten! Het was namelijk onze laatste avond in het hotel!


Donderdag gingen we naar de Praagse Burcht. Ik mocht er met de taxi heen, want dan konden we het hoogste komen en hoefde ik het minst te lopen. Dat was best wel mooi. De president woont daar namelijk en je heb daar ook van die wachtershokjes die ze in Londen bij het Buckingham Palace ook hebben! En we hadden de mazzel dat er hoog bezoek kwam. Namelijk de portugese president. Dus eerst een hele fanfare gezien, maar helaas niet dat de president aankwam, want toen waren we al bezig met onze rondleiding. We zijn daar ook in de kathedraal geweest en die was best wel mooi en heel groot. Na de rondleiding gingen we weer terug naar het plein waar we van 13:00 tot ongeveer 20:00 vrije tijd hadden. Dus dat werd shoppen! We zagen de H&M, New Yorker en nog veel meer bekende winkels. Natuurlijk hebben we ook wat souvenirs gekocht. Later gingen we nog met een groepje naar de pizzeria waar we wat gingen drinken. (BIER) Okee ik had geen bier, want dat vind ik niet te zuipen namelijk. Daarna voelde ik me helaas weer koortsig en heb ik me terug laten brengen naar de begeleiding en daar in het restaurant nog wat gegeten. Toen was het tijd om weer richting de bus te gaan naar huis! Aan de ene kant was ik superblij, omdat ik natuurlijk niet zo lekker was en helemaal bekaf! Aan de andere kant was het natuurlijk wel jammer. De terugreis verliep wel soepel.. behalve dat we tot 04:00 wakker gehouden werden met die prachtige Tsjechische hit, die wel 5 keer achter elkaar werd gedraaid. Gelukkig gaven de leraren het daarna snel op en konden wij nog een paar uurtjes maffen. Uiteindelijk zijn we om vrijdagochtend 08:00 aangekomen en gingen we allemaal slaperig naar huis om daar even lekker verder te tukken.. 


Al met al was het een hele gezellige en bijzondere reis. Een onvergetelijke ervaring en een hele mooie herinnering die ik absoluut niet had willen missen! 
Natuurlijk was het soms overleven in plaats van leven, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan. 


Dit was het dan en nu lekker vakantie vieren! Heerlijk weertje trouwens.
Maandag moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis dus dan komt er waarschijnlijk weer een gezondheidsupdate aan. Voor de rest heb ik geen klachten aan Praag over gehouden. Toen ik thuis kwam is de koorts ook weggegaan en ik ben zelfs afgebouwd met de prednison.. 
Fijne vakantie allemaal.


xxxx Gwen

Voorbereidingen en programma Praag

Jahoor het is al bijna zover. Alle examens van deze week gelukkig achter de rug dus nu kunnen we uitkijken naar maandag, want dan ga ik met school naar Praag! Ik heb er echt heel veel zin in. Voor het eerst een keer zonder mijn ouders weg!

Natuurlijk is deze reis niet geheel zonder zorgen. Ten eerste was de vraag of ik wel meekon. A, omdat ik misschien wel ziek zou zijn.. je weet natuurlijk nooit van te voren of je opgenomen aan een infuus ligt. Of B, willen de begeleiders wel dat ik meega, want stel dat er wat gebeurd dan zijn zij verantwoordelijk. Dus willen ze die verantwoordelijkheid dragen? Gelukkig wilden ze dat wel en ik ben ook niet ziek. Dus ik ga gewoon lekker mee!

Natuurlijk moesten we wel enkele voorbereidingen treffen. Ik heb bijvoorbeeld een aantal wegwerp sidestreams aangevraagd zodat ik al die zooi gewoon daar in de prullenbak kan weggooien, scheelt me weer wat troep. Voor de niet-kenners sidestreams zijn inhaleerdingen ;). Ook moest ik een rolstoel mee dus die hebben we 'geleend' bij de thuiszorgwinkel. Ookal zit ik er normaal niet in school had dat liever, omdat ik anders misschien voor oponthoud zorg bij de enorme wandelingen door de stad. Tsjaa daar kan ik me dan wel in vinden ;) Als er maar iemand is die mij de hele tijd wil duwen. Dan blijf ik wel lekker relaxed zitten hoor haha. Ook heb ik goed gekeken of ik nog genoeg voorraad aan medicijnen in huis heb.. is ook wel handig natuurlijk. Ook zijn de belangrijke telefoonnummers uitgewisseld o.a. die van mijn dokter en er is gelukkig ook een goed CF-centrum in Praag dus als er wat is zit ik daar goed. Voor de rest eigenlijk de normale voorbereidingen die iedereen doet als die op reis gaat.

Ik zal even een korte inhoud van het programma geven.

Maandag: 06:00 vertrek bij school met de bus. Lange busreis van ongeveer 14 uur met tussenstops. De aankomst is rond 20:00. Dan gaan we waarschijnlijk meteen de stad in om een hapje te eten.

Dinsdag: In de ochtend een grote stadswandeling met presentaties bij gebouwen door leerlingen. 's Middags een bezoek aan een zilvermijn, kathedraal en museum Kutna Hora. (lol)

Woensdag: In de ochtend een bezoek aan het concentratiekamp Terezin. 's Middags een mountainebiketocht.. (niet voor mij, dus dat wordt shoppen/terras hangen). In de avond een bezoek aan de Krizikova Fontana.

Donderdag: In de ochtend een bezoek aan de Praagse Burcht en in de middag vrije besteding. Dus dat wordt weer shoppen denk! Om 19.00 vertrekken we weer met de bus uit Praag voor de terugreis.

Vrijdag: Aankomst in Alkmaar rond 08:00.

Dus het is wel een druk programma, maar ik denk dat ik dan wel een heleboel van Praag heb gezien.

We logeren trouwens in Hotel Balkan. Het is een 3sterrenhotel en het ziet er opzich wel redelijk uit. Tsjaa wat denken ze van 3sterren in Tsjechie vast niet zo luxe als 3sterren in Nederland ;). En er is wifi dus wie weet is dat gratis en kan ik nog contact houden met de buitenwereld..

Zo dit was hem weer en met mij gaat het nog steeds redelijk goed en stabiel!
Na Praag zal ik nog wel foto's en een verslag op mijn blog zetten.

xx Gwen

Ziekenhuis controle

Hallo allemaal.

Ik heb alweer een tijdje niks meer geschreven dus ik zal het even updaten ;)
Afgelopen maandag moest ik weer voor controle naar het ziekenhuis en alles is eigenlijk best wel soepel verlopen..(behalve dan dat we op de heen en terugweg telkens achter een tractor zaten)

Om half 11 moest ik er zijn en we waren ondanks de kleine files nog ruim op tijd aanwezig. De klok staat daar ook altijd ietsjes achter, dus dan ben je meestal wel op tijd terwijl je eigenlijk te laat ben haha. Nouja eerst ging ik weer longfunctie blazen en die was alweer hetzelfde als de vorige keer. 36% dat betekent 1.01 liter in absolute cijfers, wat volgens mij de vorige keer precies 1 liter was. Dus met 0.1 gestegen dan haha! Ik ben ook sinds kort begonnen met zwemmen en ik hoop dat dat ook nog kan helpen met mijn longfunctie.
Daarna kwam de dokter en die was heel erg tevreden over mij :) Het hoesten is stabiel en daar kan hij helaas niets meer aan verlichten. Alles wat daarvoor is had ik namelijk al of heb ik al is geprobeerd..
M'n bloedwaarden waren goed en mijn IGE was weer gedaald gelukkig. Het was nu 900. Onder de 1000 dat heb ik al een tijdje niet gezeten dus dat was heel erg fijn. Wat ook fijn was om te horen was dat mijn gewicht niet verder is gestegen. Ik was nu 52kg. En wat nog leuker was om te horen was dat mijn sputum kweek van de vorige keer negatief was! Nu kan het zo zijn dat ik gewoon geen goede kweek had of de mycobacterie is echt (bijna) verdwenen.. maar dan moet ik eerst 3x achter elkaar een negatieve kweek hebben voor we dat kunnen bevestigen, maar het was opzich heel positief. Dat betekent dat ie zeker voor het blote oog niet zichtbaar was.
Ook mocht ik weer verder met afbouwen van de prednison. 12,5 en 15 mg en dan om de dag. Dit ga ik niet nu doen maar over een paar weken, want eerst heb ik examenweek en daarna ga ik met school naar Praag! Dan wil ik me natuurlijk niet ziek voelen dus voor de zekerheid begin ik daarna met verder afbouwen. Dit is dus allemaal best wel positief nieuws.
Het enige waar ik nu over na moet gaan denken is of ik aan de pil wil. (Nee, niet vanwege jeweetwel) Door de prednison doen me hormonen het niet, daarom groei ik niet in de lengte en krijg ik ook geen vrouwelijke vormen. Als ik wat meer qua uiterlijk op leeftijdsgenootjes wil lijken kan ik er dus voor kiezen om aan de pil te gaan. Maar ook dan is niet zeker of ik wel 'groei' & je kan dan wel de nare bijwerkingen krijgen: zoals weer extra vocht vasthouden.. En ik word dan natuurlijk ongesteld vanwege die pil en daar was ik nou net wel blij mee dat ik dat niet had ;) Dus ik denk dat ik nog een paar jaartjes wacht.. tot m'n 18e ofzo en als het dan nog steeds zo is als nu kan ik er altijd voor kiezen. Eindelijk is een keer een vrije keus. Heerlijk.. want meestal heb ik niks te kiezen of het is uit twee kwaden :P Wel heb ik nog even in het ziekenhuis een handfoto gemaakt daaruit kunnen ze zien hoe oud je skeletleeftijd is. Dit heb ik een jaar geleden ook gedaan toen ik 15 was en toen had ik een skeletleeftijd van 14.. dus ik liep een jaar achter. Ik denk dat het nu wel 2 jaar zijn, omdat er in dit jaar eigenlijk vrij weinig is veranderd.

Verder staan er leuke vakanties op de planning waar ik erg naar uitkijk. Praag, Corfu en Ierland.. Here I Come! :D

xoxo Gwen