Vandaag was de dag weer dat ik voor controle naar het HAGA ziekenhuis mocht. Fijn om 08:00 me bed uit gesprongen en om 09:00 de auto ingegaan. Helaas weer een paar files waardoor de reis weer wat langer duurde, maar gelukkig waren we op tijd!
Eerst longfunctie geblazen. Viel helaas weer tegen. Zelfs nog minder dan de vorige keer.. 30%. Jammergenoeg ziet het er ook niet echt naar uit dat me longfunctie nog gaat stijgen, omdat ik daar al een paar jaar mee bezig ben, maar tot op heden gaat het alleen maar langzaam achteruit. Na telkens weer die teleurstellende cijfertjes ben ik de hoop op stijging in de loop van de tijd toch wel een beetje kwijtgeraakt. En de dokter eigenlijk ook wel. Ik hoest ook nog steeds verschrikkelijk veel. Heb ook veel hoestaanvallen. Eigenlijk heb ik dat altijd wel, maar nu is het echt nog erger dan normaal. M'n nieuwe inhalatie pufje Spiriva Respimat heeft ook weer niet geholpen. Dus daar stoppen we maar weer mee. Heb nou zowat alle pufjes wel eens gehad, maar nog geen die werkt gevonden. M'n kweek van de vorige keer zag er wel goed uit alleen de aspergillus kwam eruit en ook uit het bloed bleek dat de IGE waarde weer aan het stijgen was naar 1800 terwijl ik rond de 1000 zat. Ik hoop dat, dat ook een oorzaak van het verergerde hoesten is. Ik krijg nu dus weer vfend tegen die aspergillus schimmel en nu hoop ik ook stiekem wat minder te gaan hoesten. Maar het kan ook aan de winterperiode liggen dat ik zoveel hoest natuurlijk. Ik haat die kou op me longen. Voor de rest was de dokter eigenlijk nog wel tevreden, want ik onderneem wat meer en ik voel me ook niet ziek ofzo. Ook heb ik wat met hem gepraat over de toekomst. Over wat ik wil na school en mijn studiekeuze. Later gaan we hier nog een keer een uitgebreid gesprek over hebben van wat haalbaar is voor mij. Ook ben ik daarna naar de psychologe geweest. Ik vond het wel fijn weer even een gesprek te hebben. Gelukkig ben ik wel zelfstandig uit m'n dip gekomen een paar maanden terug, maar ze vond het wel goed dat ik een afspraak bij haar had gemaakt. Het was niet helemaal mijn keus in eerste instantie, maar ik ben toch wel blij dat ik het heb gedaan.
Toen eindelijk om 13:00 konden we het ziekenhuis weer verlaten. Volgende maand weer een rondje!
Om mijn longen (het zijn nu wel emfyseem longen) onderin beter open te krijgen heb ik tegenwoordig ook een nieuwe puf. Ik heb nu Alvesco, dit is een puf met Corticosteroid. Deze werkt best goed bij mij.
BeantwoordenVerwijderenAl eens geprobeerd?
Veel succes meis, ik hoop dat je alles stabiel kan houden vanaf nu
xxx
Ha Gwen ik hoop dat de Fvend je wat verlichting kan geven. Wat een teleurstelling dat het niet echt wil lukken om je LF wat op te krikken.
BeantwoordenVerwijderenNu alles zetten op het stabiel blijven. Heel veel sterkte!!
LIeve groet, Els
Ik hoop dat het zijn werk wil gaan doen!
BeantwoordenVerwijderenIk vroeg me af of je ambisome tegen de aspergillus al hebt geprobeerd?
Mijn longfunctie was 50% en ze wisten niet meer wat ze moesten doen en waardoor het kwam dat mijn longfunctie zo gezakt was.
Na jaren blaas ik opeens weer 87% en dat is belachelijk hoog eigenlijk.. ambisome via het infuus heeft duidelijk geholpen tegen de aspergillus.
Liefs X
@ Marjolein: Alvesco heb ik nog niet geprobeerd. Ik zal het de volgende keer even vragen.
BeantwoordenVerwijderen@ Denyce: Nee ambisome heb ik niet geprobeerd. Ik heb het wel een keer aangegeven, maar toen vond hij dat geen goed idee volgens mij. Ik heb verder ook weinig last van die aspergillus. En met vfend daalt mijn IGE altijd goed. Me verminderde longfunctie is echt van de mycobacterie en die behandelen heeft wel voorkeur. Dat is belangrijker, want een aspergillus is gelukkig niet zo erg.
Jammer Gwen, ja die akelige myco he ! Wat een rotbeest. Maar is die nog niet weg dan ? Goeie tip van Marjolein ! Groetjes, Martina
BeantwoordenVerwijderen@Martina: Nee de mycobacterie is niet weg en die gaat waarschijnlijk ook nooit meer weg. Net zoals bijvoorbeeld de pseudomonas. Als je die eenmaal heb kom je er ook bijna nooit meer van af.
BeantwoordenVerwijderen