Doktersvisite

Hallo allemaal.
Gister zat ik er weer een klein beetje doorheen, omdat ik erg bang was dat ik nooit meer honger zou krijgen. Gelukkig kon de dokter me een beetje gerust stellen en heb ik ook eindelijk een goed gesprek met m'n moeder gehad. We hebben namelijk nog wel eens onenigheid en vooral in deze stressige periodes. Dan wordt het allemaal een beetje te veel enzo en het is voor me moeder ook lastig om mij zo te zien en hoe ze daarop moet reageren. Daarom gaat ze nu ook met iemand praten, net als dat ik hier een psycholoog heb omdat het allemaal wel heftig is en ik zelf ook altijd psychisch minder wordt als het lichamelijk slechter gaat. Ook hebben we met de verpleging afgesproken dat ze wat meer aandacht aan me geven en wat meer binnenkomen om te praten, want toen ik zo beroerd was kwamen ze niet eens vragen hoe het met me was en dat vond ik zelf ook niet prettig. Dat voelde niet goed. Samantha was ook gister met m'n moeder mee en dat was heel gezellig, want we hadden elkaar al een tijdje niet meer gezien en ze was ook net terug van vakantie.
Vandaag kwam de doktersvisite weer eens langs. Eigenlijk kwam alleen mijn eigen dokter en de cf-verpleegkundige. Dat vind ik zelf ook prettiger dan dat er een hele stoet met onbekende dokters voor me neus staat. De dokter was eigenlijk best wel tevreden, want me ontstekingswaarden in me bloed waren binnen 5 dagen flink verlaagd van 150 naar 40 dus dat was best wel goed! Ook zei hij dat ik weer aan die easypump bolletjes mag, zodat ik weer eens op stap kan en gewoon een aantal uur naar buiten kan, weg uit het ziekenhuis. Dat is erg fijn dan zit ik niet meer zo vast aan dat apparaat. En omdat er toch alleen maar zout doorheen komt om het open te houden voor 's avonds is het allemaal geen probleem. Hopelijk wordt dat snel geregeld. Ook wilde hij de vfend even stoppen, want dat zou veel interacties hebben met andere medicijnen en mijn lever. Mijn IGE was 1100 en dat was voor mij rustig en omdat ik nu toch 20mg prednison heb kon dat volgens hem wel. Wel ga ik weer starten met dat nieuwe pilletje Afalox, want ze weten nu dat ik het in me maag kreeg van de meronem. Die gaan ze gelukkig niet herstarten. Ook kwamen ze om 13:00 voor de longfunctie. Gister was dat op de één of andere manier niet helemaal doorgekomen, maar ik zat weer op 36%! 1.01 liter. Dat is weer op mijn niveau van het afgelopen jaar dus dat is wel erg fijn. Ik slaap ook weer de hele nacht dus er is toch verbetering te zien ookal voel ik het zelf nog niet helemaal. Me honger is nog niet helemaal terug, maar ik heb vanmiddag toch een bordje chili con carne van thuis gegeten en daarna nog een ijsje beneden. Dus het komt denk langzaamaan een beetje terug. Vanochtend waren Sem, Marloes, Oma en Anja nog langs geweest met de kleine Robin dus dat was erg leuk! Verder weet ik ff niks meer te vertellen behalve dat ik ook weer rustig aan ga trainen op de loopband. 


En hier nog mijn adres, want kaartjes vind ik erg leuk en ik heb er gelukkig al heel veel gekregen :)
Bedankt alvast en bedankt iedereen die me een kaartje heeft gestuurd.

Gwen Wijker
Hagaziekenhuis locatie Leyweg
Afdeling 6B kamer 32
Leyweg 275
2545 CH Den Haag

Update

Hallo allemaal.
Ik lig hier alweer bijna 1 week.. Gister ben ik helemaal ingestort, want ik heb 5 dagen liggen lijden en het was echt lijden met me maag. Ik kon het echt niet meer aan. Ik was in 3 dagen al 1 kilo afgevallen. Ik voelde me zo beroerd. Dus om 19:00 s'avonds kwam de zaalarts eindelijk langs. Gelukkig zag hij dat het zo echt niet verder kon dus ging hij mijn dokter bellen en toen hebben ze besloten om de meronem te stoppen en een nieuw pilletje dat ik had ook. Ik heb dus nu alleen nog tigacyl 1x per dag. Gelukkig voelde ik me al vrij snel beter en heb nu geen last meer van me maag. Dat is echt een opluchting, want ik was bang dat het niet meer weg zou gaan. Ik weet zeker dat het van de meronem kwam dus hopelijk kunnen ze daarvoor iets anders verzinnen. Ik merk wel dat ik weer meer ben gaan hoesten nadat het gestopt is dus blijkbaar deed het wel iets. Helaas heb ik nog niet echt honger en me eetlust is nog niet terug, maar hopelijk komt dat ook snel weer terug. Gelukkig hoefde ik niet tot maandag af te wachten, want dat ging ik niet meer trekken. Op zondag doen ze hier namelijk helemaal niks. Net ben ik lekker gedoucht. Dat gaat ook lastig met dat ding in je arm. Om 16:00 mag ik gelukkig ff een uurtje me hok uit. Dat is wel fijn, want eigenlijk heb ik deze kamer nu wel weer gezien :( Ik voel me ook nog wel erg zwak van het niet eten. Ik hoop dat ik snel opknap nu en dat ik iniedergeval verbetering voel en dat ik me nog beter voel dan voordat ik hier kwam, want daar was het juist om te doen natuurlijk.

Niet zo goed

Het gaat allemaal niet zo lekker. Dat is ook de reden dat ik gister niks geplaatst heb. Ik ben bijna de hele tijd niet lekker in me maag. Daardoor voel ik me erg beroerd. Ik heb nu ook 6 verschillende antibiotica's en dat allemaal bij elkaar komt denk ik niet zo lekker aan. Gister ben ik bijna me bed niet uitgeweest en was ik overdag ook erg moe. Eten gaat heel moeizaam en ik heb ook nog helemaal geen honger gehad. Als ik misselijk ben mag ik wel een zakje infuus tegen de misselijkheid. Maar het is meer een naar gevoel in me maag dan echt misselijk. Dat zakje helpt toch wel een beetje denk ik. Hopelijk trekt het snel bij. Ook zijn dinsdag middag longfoto's gemaakt en bloedgeprikt. Gister is de zaalarts wel een aantal keer langsgeweest. Ook kwam me moeder op bezoek en Nina dat was erg leuk. Vandaag gaat het iets beter. Ik ben gedoucht en zit nu op een stoel, dus niet de hele tijd in me bed. Me maag is op dit moment ook rustig maar nog erg moe ben ik wel. Ik heb ook nog niet veel gegeten dus daarom heb ik weinig energie. Vandaag zijn ze me bloedsuikers aan het controleren dus komen ze telkens voor een vingerprik. Hoe fijn is dat? Niet echt fijn, want dan worden me vingertoppen pijnlijk en kan ik minder goed typen. Ik ben al blij dat ik nu uit bed ben, want ik voelde me echt een dood vogeltje. Ik had echt zulke slechte momenten dat ik dacht: Wat kan ik nog doen? Niemand kan wat doen ookal lig ik in het ziekenhuis.. Ze weten niet wat ze ermee aan moeten. Gevangen in me eigen lichaam. Hopelijk knap ik snel wat op want dit zijn geen berichten die jullie willen lezen.

De tweede dag

Hallo allemaal.
Weer even een berichtje. Gisteren kreeg ik dus me lange lijn en daarna werd er besloten dat er meronem doorheen moest. Dit loopt dus constant in. En één keer per dag weer Tigacyl. Alleen gisternacht werd ik erg misselijk. Heb ook een keer overgegeven en ik dacht dan is het daarna wel over, maar niet dus het katterige gevoel kwam vrij snel weer terug. Daardoor heb ik zowat de hele nacht niet geslapen.. En toen ik eindelijk sliep om 5 uur begonnen ze om 7 uur al met boren en verbouwen. Echt belachelijk! Ze zijn namelijk vanaf 16 augustus een maandje aan het verbouwen.. Nou lekker dan, kom ik hier om uit te rusten. Dat gaat iniedergeval mooi niet op. Helaas kreeg ik 's ochtends weer last van die misselijkheid en kreeg ook niet veel eten op. Me controles waren gedaan en die waren best goed. Alleen me saturatie was 94% dus dat vond ik wel minder. Toen kwam de doktersvisite langs. Die hadden niet zoveel te melden. Alleen dat ik weer 20mg prednison moet nemen.. balen want ik was juist zo goed op weg. En dan kan je ook niet meer zien of de koorts weg gaat door de antibiotica of onderdrukt wordt door de prednison.. Ook moet ik stoppen met de paracetamol en kijken hoe het dan met de koorts gaat. Gelukkig kreeg ik ook een middel in het infuus tegen de misselijkheid en die heeft zowaar wat gedaan. Daar ben ik wel heel blij mee :) want dat was erg naar. Voor de rest ben ik bang dat het nog lang gaat duren allemaal, maar daar hebben ze niks over gezegd. We moeten eerst aankijken hoe dit gaat.

Hier nog een plaatje van me PICC lijn. Hij zit links dus deze afbeelding is gespiegeld. Dat roze eromheen is ontsmettingsmiddel.

Opgenomen..

Hallo allemaal..

Me moeder had vanochtend naar het ziekenhuis gebeld en we werden even later teruggebeld dat er een bed  vrij was en we moesten er om 13:00 zijn. Ik heb wel een fijne kamer met een Wii en een badkamer. Ze heben zelfs een wandje geel geschilderd in plaats van dat kale wit! Om 14:00 was al meteen een afspraak gepland voor een PICC lijn. Dat is een lange lijn infuus. Ik was best wel in paniek en erg bang. Gelukkig verliep het voorspoedig en bleef Sylvia de cf verpleegkundige bij me. Alleen de verdovingsprik deed erg zeer, maar daarna voelde ik niks meer. Hij zit nu ook op een betere plek. Hoger, zodat ik me elleboog nog gewoon kan bewegen. Hopelijk doet het niet teveel pijn als de verdoving is uitgewerkt. Ik weet nog niet wat het plan nu is dat krijgen we straks te horen. Ik hoop dat ik hier niet te lang hoef te blijven.. maarja. Als ik meer weet laat ik het horen.

Vakantie & Koortsaanval #2

Hallo allemaal.
Gisteren zijn we weer teruggekomen uit Drenthe. Eigenlijk zouden we pas vanavond terugkomen, maar vanwege mijn ziek zijn hadden we besloten eerder te vertrekken. Het hof van Saksen was een prachtig park en we hadden een heel erg mooi huisje met alles erop en eraan. De aankomstdag zijn we gaan uitpakken, boodschappen doen en meteen uiteten gegaan bij Al Fresco dat is een buffetrestaurant. Dat was heerlijk. Helaas regende het die hele middag en avond keihard. Dinsdag hebben we lekker rustig aan gedaan en ben ik even wezen internetten in het hoofdgebouw. Daarna hebben we een kopje koffie gedaan in het Grand Café waar ik mijn eerste 'koffie' heb gedronken. Wel een latte Macchiato, maar het was best lekker. Die middag zijn we naar het Gevangenismuseum geweest. Eigenlijk wilde ik naar het Drents Museum met de veenlijken, maar die was helaas vanwege verbouwing gesloten. Het heeft een tijd geduurd voor we er kwamen, want we gingen 2x wel de goede weg op, maar dan de verkeerde richting haha. Het museum was wel leuk, maar niet heel bijzonder ofzo. En weer regende het keihard die dag. 's Avonds hadden we in het Grand Café gegeten. Toen kwam woensdag en begon alle ellende weer. Ik was maandag met de stootkuur prednison 30 mg gestopt en woensdag kreeg ik meteen weer hoge koorts. Ik werd weer eens wakker met tegen de 40 graden. Na een tijdje in bed te zijn gebleven en wat paracetamol was ik gelukkig wel in staat om naar de Spa te gaan, want me moeder en ik hadden een manicure en een gezichtsbehandeling besteld. Daarna nog wat gegeten en voor de rest weer rustig aangedaan, want die hoge koorts put je echt helemaal uit. Donderdag hetzelfde.. weer wakker met hoge koorts. Toen zat ik zelfs te trillen als een rietje op de bank. De hele ochtend en halve middag rustig aangedaan en ook maar de dokter gebeld. We hoefden gelukkig niet meteen terug te komen, maar hij liet wel doorschemeren dat hij geen andere oplossing meer had dan opname. Dus nu moeten we maandag weer bellen en als het niet beter gaat word ik waarschijnlijk weer opgenomen :'( Op een gegeven moment voelde ik me goed genoeg om te gaan zwemmen. Dat was wel even fijn en hebben we een uurtje bij het zwembad gezeten. Daarna nog wat gedronken en thuis weer rustig aangedaan. We hadden pizza's besteld die ze voor onze deur afleverden :) Die dag erna vrijdag was hetzelfde verhaal.. weer wakker met hoge koorts en ook weer rustig aangedaan. Gestopt met de Tavanic want dat werkte voor geen meter. In de avond hebben we nog wel even een klein rondje over het park gewandeld en we zijn met het vlot naar de overkant geweest. Daar nog even wat gedronken op het terras. Het was die dag echt heerlijk weer. Eindelijk geen regen.. Toen werd het zaterdag en had ik alweer koorts en na 2 paracetamollen wilde het niet eens meer zakken. Toen hebben we maar besloten om die middag weg te gaan, omdat dit niet zoveel zin meer had. Van telkens die hoge koorts raakte ik zo uitgeput dat ik bijna  niks meer kon doen behalve bankhangen. Dus zodoende zit ik nu thuis met nog steeds koorts. Ik word er echt zo moe van letterlijk en figuurlijk! Het kost zoveel energie. Morgen moeten we de dokter bellen en het gaat niet beter dus dan is de enige optie opname.. Misschien beter voor mij(als ze een goed behandelplan hebben en niet zomaar wat gaan rommelen) maar wel doodeng.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

We hebben op het laatste moment nog een lastminute kunnen boeken. Het is wel even wat anders dan Ierland, maar misschien niet minder leuk ;) aangezien dit een stuk luxer is. We gaan namelijk een weekje naar Drenthe naar het Hof van Saksen. Het best gewaardeerde en meest luxe vakantiepark van dit moment. Maandag vertrekken we en de hond mag ook gezellig mee!

Bucketlist

Omdat iedereen het erover heeft en iedereen er één maakt wordt het de hoogste tijd dat ik mijn Bucketlist ook even op internet plaats. Dus hier komt ie. Ik wil alleen nog even kwijt dat er ook dingen op staan die voor normale mensen gewoon lijken en die voor mij dus niet vanzelfsprekend zijn of zomaar kunnen. Misschien wel nooit in deze conditie.. dan bewaren we die voor als ik ooit nieuwe longen heb. Ze staan op willekeurige volgorde.

1. Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao)
2. Veel mooie, verre reizen maken
3. Naar Parijs gaan met de TGV en shoppen tot ik erbij neerval
4. Een cruise maken (liefst door de Caribbean)
5. Een hele nacht feesten, drinken, dansen en gezelligheid zonder moeheid en hoestaanvallen
6. Met een vriendin/vriendinnen op vakantie gaan en heel veel lol hebben
7. Een jaar high school volgen in Amerika
8. Een hele leuke studie gaan doen
9. Mijn VWO diploma halen
10. Een eigen huisje hebben die helemaal ingericht is naar mijn stijl
11. Een lief vriendje hebben
12. Nog een hond krijgen (mini labradoodle, een broer/zus voor Espirito)
13. Een keer helemaal uit m'n dak gaan en gek doen en dan veel lol hebben
14. Trouwen met mijn ware liefde en dan nog lang en gelukkig leven
15. In een tv-serie spelen
16. Meedoen met een spelprogramma en winnen!
17. New York zien
18. Ooit op wintersportvakantie gaan (mag nu niet op hoge hoogtes)
19. Een dag naar een Welnesscenter gaan en helemaal vertroeteld worden
20. Een leuke baan krijgen en veel geld verdienen met mijn goede carrière
21. Een bad hebben
22. Een berg beklimmen
23. Tennissen
24. De koude winters doorbrengen in het zonnige buitenland
25. Mijn autorijbewijs halen
26. Een professionele fotoshoot krijgen
27. Door een visagist heel mooi worden opgemaakt.

Op dit moment kan ik niks meer bedenken, als ik nog wat weet update ik me lijst gewoon.

xx Gwen

Vakantie valt in het water..

Vanochtend weer op controle naar het ziekenhuis geweest. En ik kan gelijk wel met de deur in huis vallen: Ik mag niet op vakantie naar Ierland.. Ik had het eigenlijk helemaal niet zien aankomen, want zo bijdehand als ik ben. Ik voel me toch redelijk en donderdag voel ik me vast weer prima. Maar nee, de dokter wou daar allemaal niks van weten en vond mij niet goed genoeg om naar Ierland te gaan. Godverdomme! Waarom ben ik nou altijd ziek met leuke dingen? Het is gewoon altijd zo. Ik baal er zo erg van. Om over me longfunctie nog maar te zwijgen. Die was met veel moeite slechts 30%. Natuurlijk zei ik dat ik nog moe was en dat het daarom niet lukte. Maar toch vertrouwde me dokter het niet, want me longen klonken namelijk ook anders dan normaal. Hij dacht aan een opkomende infectie.. Heb ik weer. Helaas was m'n IGE van laatst ook weer iets gestegen naar 1200 en was me kweek weer positief. Tsjaa als er één ding niet goed gaat stort het hele kaartenhuisje in elkaar denk. Dus nu eerst een stootkuur prednison 30mg van een week en een kuur tavanic (cipro voor de kenners, maar dan een andere want anders wordt ik kotsmisselijk). Hopen dat dat wat doet want anders weet ik het ook niet meer. Het enige positieve nieuws is dat het geen opname is geworden. En heel misschien nog een last minute als dat er nog in zit?

xx Gwen

Weer een koortsaanval..

Dacht ik dat het allemaal erg goed ging de laatste tijd schijnt het toch niet zo te zijn..
Afgelopen week voelde het al een paar keer alsof ik bijna koorts had, maar het kwam niet en bleef maar sidderen tot vrijdagnacht de bom barstte en jahoor weer tegen de 40 graden koorts. Ik voelde me keiberoerd en lag te rillen in me bed met me dekbed over me heen. Natuurlijk meteen weer paracetamol genomen. Eerst steeg me koorts nog, maar gelukkig zakte het daarna wel. Ik voelde me flink beroerd en moest ook nog overgeven en ik kreeg me ademhaling maar niet onder controle. Ik lag te puffen als een oud omaatje en me hoofd voelde alsof er een auto overheen was gereden.. -Zucht- Het gaat nu wel weer wat beter. Ik heb zaterdag bijna de hele dag geslapen en vannacht ook goed geslapen. Nog wel steeds koorts als ik me paracetamol niet neem dus die neem ik nog maar een paar dagen.
Waar gaat dit nu weer heen? Oververmoeidheid? Prednisontekort? Longontsteking? Virus? I don't know.
Ik heb wel vaker van die koortsaanvallen, maar dit is wel weer een heftige die ik al een tijd niet heb gehad.
Ik moet gelukkig morgen toch voor controle naar het ziekenhuis dus dan zal ik wel zien wat de dokter er van zegt en donderdag ga ik op vakantie naar Ierland! Hopelijk ben ik dan weer helemaal beter. (dit soort dingen krijg ik altijd als er iets leuks is zoals vakantie enzo) Grrrrr.
Ik hoop dat ik snel weer wat beter ben en een goed berichtje kan neerzetten (en dat me vakantie geen enkeltje Hotel Haga wordt ;))

xx Gwen

Gwen @ Work! Vervolg

Volgens mij weet nu iedereen dat ik een baantje heb bij de Albert Heijn in Egmond. Hoe kan het ook anders als je een blog hebt die iedereen over de hele wereld kan lezen. Ik zou nog even vertellen hoe het gaat. Ik ben nu 1,5 week begonnen en het gaat eigenlijk heel erg goed :) De computercursus was echt een makkie. Heel erg logische vragen die iedereen kan beantwoorden. Daarna moest ik achter een meisje gaan staan en kijken hoe die alles deed enzo. Die gaf ook tips en uitleg. Na ongeveer een half uurtje te hebben gekeken, mocht ik al zelf proberen. Natuurlijk wel met iemand achter mij die zei of ik het goed deed en commentaar gaf. Dat ging allemaal best redelijk alleen nog niet zo snel natuurlijk, maarja iedereen moet het een keer leren toch. En zo kwam het dat ik op mijn eerste dag al 2 uur zelfstandig achter de kassa heb gezeten. Natuurlijk kon ik bellen als er een probleem was, maar meestal stuur je de lastige klanten gewoon meteen door naar de counter ;p De volgende dagen heb ik telkens weer 5 uur gewerkt en dat ging ook telkens beter en sneller. Dus nu ben ik bijna prof al zeg ik het zelf! Ik vind het best leuk en ik heb gelukkig nog geen grote blunders gemaakt, wel heb je soms wat irritante klanten, maarja ook wel weer eens leuk wat afwisseling! Want het blijft natuurlijk wel lopende band werk. In de vakantie werk ik nu 15 tot 18 uur per week, dit komt vooral omdat veel mensen op vakantie zijn en er dus wel personeelstekorten zijn. Ik heb wel een vast contract van 6 uur in de week dus na de vakantie kan ik hier ook nog mee doorgaan. Het is trouwens ook wel goed voor mijn gezondheid, want ik fiets naar me werk. Ookal is het maar 10 minuutjes in totaal.. Het is wel heel vaak in de week en alle beetjes helpen. Ik ben benieuwd naar m'n eerste loonstrook en hopelijk krijg ik die snel dan kan ik mijn zelfverdiende centjes even flink gaan uitgeven! :)

xx Gwen

Gwen @ Work!

Hier weer even een berichtje. Ik zat er al een tijdje over na te denken om een baantje te nemen, maar telkens had ik het natuurlijk weer druk met school of ik zat weer met m'n gezondheid. De vraag blijft natuurlijk altijd of het niet te veel is en of ik het wel aankan, maar ik heb zoveel tijd dat ik niks doe dat het gewoon zonde is om niet lekker geld te verdienen. Dit weekend heb ik de knoop gewoon doorgehakt. Als ik iets wil dan ga ik er voor. Dus ik dacht: ik kan het altijd proberen. Wie niet waagt, wie niet wint.. Als het  niets wordt kan ik er altijd mee stoppen en als ik niet word aangenomen dan heb ik het maar mooi geprobeerd. Zo gezegd, zo gedaan. Zaterdag ging ik naar de Albert Heijn hier in de buurt. Ik kreeg een sollicitatieformulier mee. Die heb ik netjes ingevuld en de volgende dag ingeleverd. En gister werd ik al gebeld of ik vandaag kon komen voor een sollicitatiegesprek. Natuurlijk kon ik komen. Het gesprek verliep heel soepel en ik werd direct aangenomen. Ze zaten ook wel een beetje met een tekort vooral nu in de vakantie. Ik was er natuurlijk superblij mee en ook heb ik eerlijk verteld van mijn CF. Dit vonden ze gelukkig geen probleem (waar ik eigenlijk een beetje bang voor was). Het voelt wel een beetje als een overwinning. Ik ben erg trots en dit is weer een nieuwe stap in mijn leven. Het voelt super om zelf geld te gaan verdienen, wat ik natuurlijk kan uitgeven aan kleding! Altijd meegenomen wat extra kleedgeld :) Gelukkig ken ik al een aantal mensen die er ook werken, dus het is  niet helemaal vreemd allemaal. Morgen kan ik al beginnen. Ik moet eerst nog een computercursus doen voor de kassa en dan ga ik met een meisje meelopen.. Daarna ga ik steeds wat langer zelf proberen tot ik alles zelf kan! Ik zal nog wel laten weten hoe het allemaal gaat, maar ik denk dat het wel gaat lukken! 

xx Gwen

Eindelijk rust

Poeeh poeeh. Eindelijk na een lange tijd blokken en druk zijn met school heb ik rust. Heerlijk iets van 8 weken vakantie!! Ik heb dit jaar keihard gewerkt. Ik was bang dat ik het niet zou halen, omdat ik het hele vorige jaar gemist heb, maar het is allemaal meer dan goed gekomen. Eindelijk heb ik weer een beetje vertrouwen in mezelf, want ik heb een prachtige cijferlijst. 2 zesjes en de rest allemaal zevens en achten. Donderdag alleen nog even me rapport ophalen. Dus op naar 6VWO, het eindexamenjaar. En hopen dat ik slaag!

Nu weten jullie dus ook waarom er al een tijdje geen nieuwe blog verscheen. Ik heb de afgelopen weken zoveel gedaan. Ik zal even kort wat vertellen. Ten eerste de SE week, heel erg druk met leren. Daarna hebben we een uitwisseling van school gehad met Darmstadt. Ik had een heel erg aardig meisje bij me in huis en we hebben 3 dagen ontzettend veel gedaan. Wat voor mij best wel vermoeiend was vooral met de warmte. Natuurlijk zaten we 's avonds op strand met de hele groep en werd er ook het nodige alcohol genuttigd ;) En natuurlijk heen en weer gereisd tussen Alkmaar en huis. Maar het was een superervaring! Daarna op school nog voorlichting over PWS (profielwerkstuk) gehad. Cijfers ingezien en boeken ingeleverd. Ook de voetbalwedstrijden natuurlijk met vrienden gekeken wat supergezellig was. Naar het strand geweest! Naar girlsfair geweest ( een braderie voor meiden ). Al een aantal keer gebarbecued.. Wat een feest allemaal. Nu ga ik lekker verder genieten van me vakantie en 12 augustus ga ik naar Ierland! Eerst een paar daagjes naar Dublin en dan het mooie noorden verkennen. Ik heb er wel zin in, want het schijnt erg mooi te zijn.

Over mijn gezondheid eigenlijk niks te melden. Er verandert eigenlijk weinig. Mensen vragen mij vaak of het niet supervervelend is met het warme/benauwde weer, maar eigenlijk vind ik het wel prima! Als het maar niet te warm is. De winterse kou op mijn longen is een stuk irritanter namelijk.

Iedereen een fijne vakantie en tot blogs!

xx Gwen

Ziek?

Vrijdag werd ik opeens met 39.7 graden koorts en knallende hoofdpijn wakker. Hoge koorts had ik al een tijdje niet gehad en hoofdpijn heb ik vrijwel nooit. Dus dit was wel een beetje vreemd. Voor de rest voelde ik me wel normaal. Dus eerst even afwachten wat het deed met paracetamol. Nou daardoor zakte me koorts en hoofdpijn gelukkig af. De rest van de dag heb ik lekker in me bed gelegen en rustig aan gedaan. 


Gister werd ik weer wakker met verhoging 37.9 en hoofdpijn. Minder erg dan die dag daarvoor. Weer een paracetamol genomen en de rest van de dag geen last meer gehad. In de ochtend nog wel rustig aangedaan, maar 's middags gewoon naar een verjaardag geweest. 


Vanochtend werd ik redelijk goed wakker. Ik had hele lichte hoofdpijn en een temperatuur van 37.6. Maar weer een paracetamol genomen en ik heb vandaag gewoon van alles kunnen doen. 


Ik ben benieuwd hoe ik morgen wakker word.. Ik vind het wel een beetje raar, want normaal heb ik nooit hoofdpijn..maar zo te zien is het al aan de beterende hand. Er waren geloof ik wel meer mensen ziek. Heerst er hoofdgriep ofzo?


xx Gwen

Controle Ziekenhuis

Hallo allemaal.
Vandaag ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Ik heb niet zoveel te vertellen gelukkig dus dat is een goed teken. De heenreis ging best wel voorspoedig en we hoefden er pas om half 11 te zijn dus niet al te vroeg op. 
Toen meteen longfunctie geblazen. Die was natuurlijk weer hetzelfde 35%..
Hoe krijg ik het toch telkens voor elkaar? Zo stabiel blazen.. Liever had ik het omhoog gehad maarja dat willen we allemaal. Me kweken van de afgelopen tijd zijn op het zicht steeds negatief en dat was de laatste gelukkig ook weer! Wel worden ze dan doorgekweekt 6 weken om te kijken of het er dan in groeit en dat is nu ook soms negatief en soms 1 plusje.. Dus dat gaat de goede kant op. De dokter denkt zelfs dat het misschien wel weggaat en dan ben ik van me mycobacterie af! Dat is natuurlijk supergoed nieuws alleen daardoor veranderd er natuurlijk eigenlijk niks aan de situatie zoals die nu is. Me longfunctie wordt er denk ik niet veel beter op. Me longen zijn gewoon zwaar beschadigd en ik moet waarschijnlijk leven met de littekens die ik heb, want ja littekens genezen niet meer. Voor de rest was me gewicht ook goed 51 kg. Dus dat wordt gelukkig niet meer, maar dat komt ook door het afbouwen van de prednison. Ik zit nu op 12,5 mg en daar ben ik al supertrots op dat ik zover ben gekomen. Ik mag daar nu nog een tijdje op blijven tot na m'n examenweek en dan terug naar 12,5 - 10 om de dag. Ik moest ook nog even bloedprikken.. Gewoon even de standaarddingetjes bekijken en me IGE natuurlijk controleren. Al met al was de dokter supertevreden met mij. Wat natuurlijk heel fijn is =) Ik mag nu 2 maanden wegblijven! Dat is echt lang voor mijn doen. Hopen dat het zo goed blijft gaan en dan kunnen jullie nog een tijdje wachten op de volgende gezondheidsupdate ;) 


xxxx Gwen

Één jaar draadloos!

Jullie denken misschien wat bedoelt ze met deze titel..
Nou ik bedoel iniedergeval niet dat ik vandaag een jaar lang draadloos internet heb ;) Wat ik eigenlijk probeer te zeggen is dat ik vandaag een jaar infuusloos ben! Precies een jaar geleden was mijn bevrijdingsdag :D Woeeeeeeeeeeeehoeeew. En op naar de twee jaar als je het mij vraagt!


Sorry dat ik een lange tijd niet heb geblogt. Ik ben erg druk met de laatste loodjes op school. De laatste periode lijkt wel het zwaarst van het hele jaar. Ik heb het superdruk en alles moet nog ff af. Als ik weer tijd heb zal ik snel weer blogjes plaatsen.. Maar nu eerst dit weekend genieten van dit lekkere weer!


xx Gwen

Corfu!

Hallo allemaal!


Hier even een kort berichtje =). Morgenochtend vroeg vertrek ik met me ouders naar Corfu om lekker een weekje bij te komen en te genieten. Natuurlijk ook even bruinbakken ;) Dus als jullie me missen dan weet je waar ik ben! En er komt zoals altijd wel weer een uitgebreid verslag. 

Ziekenhuiscontrole

Hallo allemaal.


Vandaag ben ik weer voor controle geweest. We moesten er al vroeg zijn om 09:30, dus dat werd om 07:00 op en dat op de eerste dag van de vakantie! 
We zaten op tijd in de auto, maar natuurlijk waren we me sputum vergeten.. die stond nog op tafel. Gelukkig waren we nog niet zo ver weg dus konden we even snel terugrijden om het op te halen. Verder hadden we gelukkig een soepele reis en kwamen we op tijd aan.


Toen we in kamer 6 gingen zitten vonden we het al een beetje vreemd, omdat alle gegevens en spullen klaarlagen voor een andere CF'er.. Dus ik had alvast maar niks aangeraakt. Mijn moeder ging even vragen wat er aan de hand was.. en het bleek dat ze niet op me hadden gerekend. De afspraak stond niet in de agenda.. Wel stond ik ingepland op 10 mei voor een longfunctie en 17 mei bij de dokter. Wat al heel erg vreemd is, omdat dat altijd een combi-afspraak is. 


Maargoed gelukkig waren we niet voor niks gekomen en mocht ik mee naar een ander kamertje om longfunctie te blazen. Het blazen ging niet erg goed en me techniek was niet briljant.. het lukte voor mijn gevoel ook gewoon niet echt. Desondanks wel een waarde van 35% geblazen. 1% minder, maar wel gewoon stabiel zoals de vorige keer. Gelukkig was ook de dokter er en die had ook tijd om mij even tussendoor te zien. We hadden ook niet veel vragen, want het ging eigenlijk wel goed :) Dus hoefden we niet lang te blijven. Hij had even naar me longen geluisterd en die klonken prima! Me gewicht blijft ook stabiel. Ik was zelfs een onsje afgevallen.. Ook kregen we de uitslag van de foto van mijn hand. Dat was gemaakt om te kijken of ik nog groei. En wat blijkt in 2 jaar tijd ben ik maar 6 maanden gegroeid.. Toen ik 14 was had ik een skeletleeftijd van 13 en 3 maanden. Nu ben ik 16 en heb ik een skeletleeftijd van 13 en 9 maanden. Dat schiet niet echt op natuurlijk. Wel ben ik nu goed bezig met afbouwen van de prednison en zit nu op om de dag 12,5 - 15. Zover ben ik nog niet gekomen in deze conditie zoals nu. Dus daar ben ik heel erg tevreden over. Ook zijn er al 2 kweken negatief. Dat is super fijn.. Als ik 3 negatieve achter elkaar heb, mag ik misschien gaan stoppen met sommige medicatie! Het is wel heel erg jammer dat me longfunctie er niet beter op wordt.. maar dat is waarschijnlijk omdat de schade die al is aangericht niet omkeerbaar is. Dat is waarschijnlijk littekenweefsel geworden en dat geneest niet meer helaas. Maarja ik blijf natuurlijk hoop houden. Voor de rest was er eigenlijk geen nieuws. Ik hoefde niet bloed te prikken. En na de volgende afspraak op 7 juni hoef ik pas 2 maanden later terug te komen, omdat het zo lekker stabiel gaat :D


Dit was het dan weer. Ik ga weer fijn vakantie vieren.. 
Helaas doet het weer nu een beetje vervelend! (Regen, regen, regen..)


xxxx Gwen

Verslag Praag

Hallo allemaal daar ben ik weer.
Ik had het nogal druk met school en alles, dus het was er nog niet van gekomen een verslagje te schrijven over de reis naar Praag! Dus dat zal ik nu eventjes vertellen..


Maandagochtend om 06:00 's morgens zaten we in de bus.. En wie was er te laat? Nouja natuurlijk degene die altijd te laat is op school xd hihi. Maar gelukkig nog wel net op tijd voor vertrek dus om 06:05 gingen we dan. Samantha, Mayra en Ik hadden met z'n drieën de hele achterbank dus dat was heel erg fijn. Helaas konden we daarom de ondertiteling van de films die werden afgespeeld niet zien, maar ach dat boeide ons niet. De reis is goed verlopen en het viel me eigenlijk 100% mee. Het was het lichtste van de hele reis.. want ja het werd best wel zwaar, zwaarder dan ik had verwacht eigenlijk. Toen we eindelijk in Praag aankwamen stonden we natuurlijk meteen in de file naar het hotel! Dat was telkens weer zo.. maarja het is natuurlijk ook een hele drukke stad. Toen we in het hotel waren hadden we even tijd om de kamers te checken en onze spulletjes neer te zetten.. en natuurlijk ontdekten we meteen de gratis wifi verbinding! Oeee wat een geluk. Ik als internetverslaafde kon natuurlijk geen 5 dagen zonder. Daarna gingen we met z'n alle in de stromende regen op zoek naar het plein waar we gingen eten.. Dat was wel een half uur lopen! Waarom ze nou ook perse daar moesten eten? Alleen maar omdat het een mooi plein was.. Onderweg moest er natuurlijk nog gepind worden, dus eer we er waren was het al 21:30. Toen zijn we meteen maar een pizzeria ingedoken waar we dan om 22:00 onze pizza voor onze neus hadden. Om 22:30 gingen we weer richting hotel. Ik mocht gelukkig met de taxi terug, want weer een half uur lopen (niet geheel vlak uhum) trok ik niet meer. Wel werden we toen door de politie gewaarschuwd dat we niet in de taxi moesten gaan waar we eigenlijk in wilde gaan, omdat ze dan onze veiligheid niet kon garanderen.. Aha fijn! Dus vanaf toen hebben we alleen maar de gele taxi's gekozen, want die waren wel betrouwbaar. 's Avonds nog even met z'n alle in het hotel gechillt, maar niet zo heel laat gemaakt ;)  


Dinsdag hadden we de wandeling door de stad. Ik gelukkig in de rolstoel. Wel goed dat we hem hadden meegenomen, want anders was het gewoon echt geen doen voor mij geweest met dat drukke programma en het vele lopen. Je wil alleen niet weten over wat voor stoepen en wegen ik ben heengereden zeg! Abnormaal. Laten we het erop houden dat ze weinig rekening met rolstoelers hebben gehouden.. Veel gebouwen gezien en iedereen moest bij een gebouw een korte presentatie houden. Deze rondwandeling duurde wel een paar uur. Daarna hadden we even vrije tijd bij het plein en gingen wij naar de subway ( ja die heb je overal ) om een lekker broodje te kopen. Daarna gingen we richting de bus om naar Kutna Hora te gaan. Hier hebben we een zilvermijn bezocht.. alhoewel ik er niet in ben geweest. Mocht niet als je longproblemen had en eigenlijk was ik er wel blij om ook, want het was erg krap daar. Terwijl hun in de mijn waren hebben we even wat gedronken op een terrasje. Daarna nog even de kathedraal van buiten bekeken. Toen gingen we de bus weer in op weg naar een begraafplaatsje met een skelettenmuseumpje waar allemaal kunstwerken van echte mensenskeletten waren gemaakt! Dit zag er best wel weird uit moet ik zeggen.. Daarna werden we weer afgezet bij iets en konden we weer een half uur lopen naar dat plein. GRRRRR. Nou daar had ik dus geen puf meer voor en ik liet me samen met me vriendinnen naar het hotel brengen. Daar even wat uitgerust en toen gewoon een leuk engels tentje vlakbij het hotel gevonden waar je goed kon eten! Helaas begon ik toen al koorts te krijgen ( waarschijnlijk van vermoeidheid) dus maar een paracetamol genomen en die avond ben ik vroeg naar bed gegaan. Helaas niet mee kunnen feesten, maarja je moet soms ook aan je gezondheid denken toch?


Woensdag gingen we naar het concentratiekamp Terezin. Dit was een werkkamp en hier werden niet bewust mensen gedood! Ik had er heel wat van verwacht.. dat het heel indrukwekkend en verdrietig was, maar uiteindelijk viel het reuze mee. Je kreeg namelijk niet echt een beeld van wat zich daar had afgespeeld. Geen plaatjes of filmpjes.. alleen een gids die wat dingen vertelde. En vooral veel lege hokken om het zo maar te noemen. Dus je kon je niet echt inbeelden hoe het was. Het zag er wel naargeestig uit allemaal, maar het was niet zo indrukwekkend als ik van te voren dacht dat het werd. 's Middags gingen we naar een universiteit waar we gingen mountainbiken. Wederom kon ik niet meedoen, maar dat vond ik helemaal niet erg. Toen hebben we lekker wat gegeten en gedronken bij het studenteneethuisje. Toen we weer terug in het hotel waren mochten we daar in de buurt eten. Ik heb me de begeleiding in het hotel gegeten wat ook erg lekker was. Dit kwam omdat ik weer koorts kreeg en best wel kapot was. Daarom heb ik besloten die avond niet mee te gaan naar de fonteinenshow en even rustig aan te doen op me hotelkamer zodat ik later wel weer mee kon doen met feesten! Het was namelijk onze laatste avond in het hotel!


Donderdag gingen we naar de Praagse Burcht. Ik mocht er met de taxi heen, want dan konden we het hoogste komen en hoefde ik het minst te lopen. Dat was best wel mooi. De president woont daar namelijk en je heb daar ook van die wachtershokjes die ze in Londen bij het Buckingham Palace ook hebben! En we hadden de mazzel dat er hoog bezoek kwam. Namelijk de portugese president. Dus eerst een hele fanfare gezien, maar helaas niet dat de president aankwam, want toen waren we al bezig met onze rondleiding. We zijn daar ook in de kathedraal geweest en die was best wel mooi en heel groot. Na de rondleiding gingen we weer terug naar het plein waar we van 13:00 tot ongeveer 20:00 vrije tijd hadden. Dus dat werd shoppen! We zagen de H&M, New Yorker en nog veel meer bekende winkels. Natuurlijk hebben we ook wat souvenirs gekocht. Later gingen we nog met een groepje naar de pizzeria waar we wat gingen drinken. (BIER) Okee ik had geen bier, want dat vind ik niet te zuipen namelijk. Daarna voelde ik me helaas weer koortsig en heb ik me terug laten brengen naar de begeleiding en daar in het restaurant nog wat gegeten. Toen was het tijd om weer richting de bus te gaan naar huis! Aan de ene kant was ik superblij, omdat ik natuurlijk niet zo lekker was en helemaal bekaf! Aan de andere kant was het natuurlijk wel jammer. De terugreis verliep wel soepel.. behalve dat we tot 04:00 wakker gehouden werden met die prachtige Tsjechische hit, die wel 5 keer achter elkaar werd gedraaid. Gelukkig gaven de leraren het daarna snel op en konden wij nog een paar uurtjes maffen. Uiteindelijk zijn we om vrijdagochtend 08:00 aangekomen en gingen we allemaal slaperig naar huis om daar even lekker verder te tukken.. 


Al met al was het een hele gezellige en bijzondere reis. Een onvergetelijke ervaring en een hele mooie herinnering die ik absoluut niet had willen missen! 
Natuurlijk was het soms overleven in plaats van leven, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan. 


Dit was het dan en nu lekker vakantie vieren! Heerlijk weertje trouwens.
Maandag moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis dus dan komt er waarschijnlijk weer een gezondheidsupdate aan. Voor de rest heb ik geen klachten aan Praag over gehouden. Toen ik thuis kwam is de koorts ook weggegaan en ik ben zelfs afgebouwd met de prednison.. 
Fijne vakantie allemaal.


xxxx Gwen

Voorbereidingen en programma Praag

Jahoor het is al bijna zover. Alle examens van deze week gelukkig achter de rug dus nu kunnen we uitkijken naar maandag, want dan ga ik met school naar Praag! Ik heb er echt heel veel zin in. Voor het eerst een keer zonder mijn ouders weg!

Natuurlijk is deze reis niet geheel zonder zorgen. Ten eerste was de vraag of ik wel meekon. A, omdat ik misschien wel ziek zou zijn.. je weet natuurlijk nooit van te voren of je opgenomen aan een infuus ligt. Of B, willen de begeleiders wel dat ik meega, want stel dat er wat gebeurd dan zijn zij verantwoordelijk. Dus willen ze die verantwoordelijkheid dragen? Gelukkig wilden ze dat wel en ik ben ook niet ziek. Dus ik ga gewoon lekker mee!

Natuurlijk moesten we wel enkele voorbereidingen treffen. Ik heb bijvoorbeeld een aantal wegwerp sidestreams aangevraagd zodat ik al die zooi gewoon daar in de prullenbak kan weggooien, scheelt me weer wat troep. Voor de niet-kenners sidestreams zijn inhaleerdingen ;). Ook moest ik een rolstoel mee dus die hebben we 'geleend' bij de thuiszorgwinkel. Ookal zit ik er normaal niet in school had dat liever, omdat ik anders misschien voor oponthoud zorg bij de enorme wandelingen door de stad. Tsjaa daar kan ik me dan wel in vinden ;) Als er maar iemand is die mij de hele tijd wil duwen. Dan blijf ik wel lekker relaxed zitten hoor haha. Ook heb ik goed gekeken of ik nog genoeg voorraad aan medicijnen in huis heb.. is ook wel handig natuurlijk. Ook zijn de belangrijke telefoonnummers uitgewisseld o.a. die van mijn dokter en er is gelukkig ook een goed CF-centrum in Praag dus als er wat is zit ik daar goed. Voor de rest eigenlijk de normale voorbereidingen die iedereen doet als die op reis gaat.

Ik zal even een korte inhoud van het programma geven.

Maandag: 06:00 vertrek bij school met de bus. Lange busreis van ongeveer 14 uur met tussenstops. De aankomst is rond 20:00. Dan gaan we waarschijnlijk meteen de stad in om een hapje te eten.

Dinsdag: In de ochtend een grote stadswandeling met presentaties bij gebouwen door leerlingen. 's Middags een bezoek aan een zilvermijn, kathedraal en museum Kutna Hora. (lol)

Woensdag: In de ochtend een bezoek aan het concentratiekamp Terezin. 's Middags een mountainebiketocht.. (niet voor mij, dus dat wordt shoppen/terras hangen). In de avond een bezoek aan de Krizikova Fontana.

Donderdag: In de ochtend een bezoek aan de Praagse Burcht en in de middag vrije besteding. Dus dat wordt weer shoppen denk! Om 19.00 vertrekken we weer met de bus uit Praag voor de terugreis.

Vrijdag: Aankomst in Alkmaar rond 08:00.

Dus het is wel een druk programma, maar ik denk dat ik dan wel een heleboel van Praag heb gezien.

We logeren trouwens in Hotel Balkan. Het is een 3sterrenhotel en het ziet er opzich wel redelijk uit. Tsjaa wat denken ze van 3sterren in Tsjechie vast niet zo luxe als 3sterren in Nederland ;). En er is wifi dus wie weet is dat gratis en kan ik nog contact houden met de buitenwereld..

Zo dit was hem weer en met mij gaat het nog steeds redelijk goed en stabiel!
Na Praag zal ik nog wel foto's en een verslag op mijn blog zetten.

xx Gwen