Wachten duurt altijd lang

Hallo allemaal!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt.. mijn excuses. Beetje onder het mom van geen bericht, goed (ahum.. stabiel) bericht en het feit dat het zware studentenleven weer is begonnen sinds februari. Tevens komt de beste bloginspiratie bij mij naar boven zo rond middernacht als ik lekker in m'n bedje lig te piekeren en alles aan het overdenken ben (en geen zin heb om nog te typen), als ik vlinders in mijn buik voel, omdat ik denk aan mijn jeugd toen ik zo zorgeloos en zo heerlijk alles nog kon. Alles waarvan ik zo genoot: het buitenspelen, het tennissen, het afspreken met mijn vriendinnetjes, het rennen tot ik erbij neerviel, de vakanties waarbij ik altijd een vriendinnetje mee mocht nemen, het discozwemmen etc. Het kon niet gek genoeg en brengt onbewust een vette smile op mijn gezicht als ik eraan terugdenk. Dingen waarvan ik nu denk hoe heb ik dat ooit kunnen doen. Dingen waarvan ik nu niet eens meer weet hoe dat zou zijn of voelen. Dingen waarvan ik alleen maar kan dromen en wensen. Allerlei kleine dingen die toch een vlindertje in mijn buik veroorzaken.

En dan opeens komen er ook andere gedachten in mij naar boven. Wat als ze nu bellen? Wat als ik nu die oproep krijg? Hoe ga ik reageren? Durf ik het überhaupt nog wel of ben ik opeens zo bang voor de operatie dat ik niet meer wil? Wat doe ik aan? Wat neem ik mee? Hoe zullen ze het precies gaan doen allemaal? Wat gaat er gebeuren? Vooral de gedachtes die ik heb aan het wakker worden na de transplantatie vind ik eng. Ik ben bang dat ik helemaal in paniek wakker word en niet meer kan ademen (vooral vanwege het feit dat er een tube in je keel zit) of dat ik helemaal gevangen in mijn lichaam wakker wordt en niks meer kan aangeven. Straks ben ik een kasplantje, wat dan? De risico's en complicaties die eraan vastzitten zijn er altijd, bij elke operatie.. maar bij mij zijn er dan weer net die extra risico's die het nog spannender maken.
De grootste angst van mij is het wakker worden na de transplantatie. De grootste angst van mijn dokters is de nabehandeling. Wat gaat het monster doen? Zij hebben daar nog geen enkele ervaring mee. Ga ik al die medicijnen verdragen? En slaan de antibiotica wel aan? Dat wordt waarschijnlijk het spannendst.

Maar op dit moment is het wachten, wachten en nog eens wachten het spannendst. 25 maart sta ik alweer 6 maanden op de wachtlijst. Gewoon een half jaar! Het is wel gek. Aan de ene kant gaat de tijd echt snel voorbij en is het zo een half jaar verder, maar aan de andere kant duurt wachten ook weer heeeel lang als je echt ergens op wacht. Soms denk ik dit is niet vol te houden, andere momenten gaat het gelukkig iets beter. Maar het is zwaar, enorm zwaar en ik sta natuurlijk ook niet voor niets bij de hoogste 10% op de wachtlijst.

Ik ben ook een erg ongeduldig type en het feit dat mijn hele toekomst al een tijdje onplanbaar is, mijn leven op pauze staat, de rest van de wereld gewoon doorgaat en alles gewoon 1 grote verrassing is, helpt niet mee. Het is erg vervelend om niet te weten of je over 2 maanden naar een concert kan, of je over 1,5 maand bij de bruiloft van je vriendin kunt zijn en geen studie/vakantie plannen kan maken. Helaas zit het buitenland er sowieso niet in, omdat ik als wachtende sowieso in NL moet blijven. Ik verlang wel eens naar een tropisch eiland ondertussen. Gewoon dat weekje genieten van een onbezorgde zonnige vakantie. Ook weet ik dat ik niet moet klagen als je ziet dat er mensen zijn die al 6 jaar of langer op een wachtlijst staan. Daarom wil ik nog even een boodschap meegeven die ik laatst tijdens de laat je hart spreken campagne heb gemaakt voor het invoeren van het actieve donorregistratiesysteem in Nederland. Dit is heel belangrijk, een systeem dat werkt en per jaar zo'n 150 mensen red die anders dood zouden gaan op de wachtlijst. Een systeem waardoor ik en andere wachtenden niet maandenlang hoeven te wachten op een donor! Zo lang dit systeem er nog niet is denk erover en maak zelf een keuze! 9 miljoen mensen hebben namelijk nog niks gekozen.

Een tip kijk even op www.laatjehartspreken.nu!

Hoe gaat het verder met mijn gezondheid? Ik ben alweer een aantal maanden stabiel. Mijn longfunctie blijft hetzelfde nu 15%. Mijn lasscore is gelukkig ook iets verhoogd in december en dinsdag mag ik weer op controle bij de longtransplantatie poli in Groningen. Hopelijk weten ze nog iets positiefs te melden. Het is leven is wel erg zwaar zo, maar we blijven doorgaan.
Mijn rug begon 2 weken geleden ook weer op te spelen en dat maakte dat ik helemaal geen kant meer op kon thuis. In huis lopen, geen lucht hebben en pijnscheuten bij elke beweging kunnen helaas niet samen. Dit werd echt te zwaar. Dus nu logeer ik alweer een week bij mijn ouders. Ik moet zeggen het voelt bijna als vakantie voor mijn longen, wat erg fijn is. Hier kan ik overal hulp bij vragen en dan merk je pas hoeveel dingen je eigenlijk nog moet doen als je helemaal zelfstandig ben. Al die kleine dingetjes opgeteld waren voor mijn longen eigenlijk al heel vervelend. Ik dacht zelf dan train ik ze nog een beetje, maar ik moet zeggen dat ik het stiekem heerlijk vind om nu even te relaxen. Niet te hoeven bedenken wanneer ik iets zal gaan pakken, wat ik dan alvast onderweg meeneem zodat ik niet 2x hoef op te staan, wat ik alvast kan pakken voor ik wegga en de keren dat ik onnodig op moet staan, omdat ik iets ben vergeten te pakken. De keren dat ik iets laat vallen, naar de deur moet strompelen voor de postbode, ergens niet bij kan etc. daar hoef ik nu even niet aan te denken. Het scheelt dus ook een hoop benauwdheid zo. Verder ga ik nog 2 keer in de week naar college dat vind ik wel fijn, want dan zie ik nog eens wat mensen :)

xx Gwen

Home sweet home

Hallo allemaal,

Dit keer een leuke plog over mijn huisje. Vandaag 1 februari 2016 ben ik al 3 jaar de gelukkige huurder van mijn schattige huisje :) De tijd vliegt! Na zo'n lange tijd vond ik het wel weer tijd worden voor wat verandering in mijn huisje qua meubels en decoratie. Aangezien ik 3 jaar geleden eigenlijk van alles een soort 'start' pakket heb gekocht met het idee om het allemaal door de jaren heen wat te vervangen door leukere spulletjes, is dit er eigenlijk nooit zo van gekomen. Ik had nog zo'n heel blokker servies. Echt zo standaard rood met witte randjes en een klok gewoon helemaal basic. Veel dingetjes van de Ikea. Ook heb ik na 3 jaar een heleboel spullen verzameld en helaas heb ik weinig opbergruimte beneden.. Geen inbouwkasten of iets dergelijks dus daar moest ik even wat op verzinnen. Gelukkig heb ik wel een enorme zolder voor de 'echte' troep. Ook heb ik nog een leuke berging, maar die staat vol met al m'n vervoersmiddelen haha. Nou ik heb de afgelopen maanden stapsgewijs wat dingen veranderd en ik ben er nu al heel tevreden mee. Ik ben begonnen met een blond-verzameling aan servies, heb mooie opbergkasten gekocht, veel opgeruimd en uitgezocht. Ook heb ik een bureau gekocht en mijn slaapkamer is nu een heel stuk ruimer, dus kan daar nu ook m'n kont keren. Ik zal eerst even wat foto's showen van mijn inrichting qua meubels en daarna de leuke spulletjes qua decoratie die ik laatst bij de Action, Xenos en Big Bazar heb gekocht. Echt een aanrader voor leuke spulletjes! Geweldige winkels en heel goedkoop.

In september heb ik een nieuwe kast aangeschaft van WOOOD. Hier heb ik heel veel leuke dingen van. Een witte van hout met heel veel vakken. Heel handig voor m'n decoraties en wat boeken. Daarbij staat het ook nog eens leuk. Alvast een bureaustoel en nog een heel handig Ikea karretje waarin ik al m'n troep gooi die ik nodig heb. Hiermee waggel ik dan een beetje door m'n huis =)

In december weer wat moois gekocht. Een leuk schilderij van de action van de Eiffeltoren. Ook heb ik een heel mooi en handig bureautje gekocht van zo'n groupon internetdeal. Die kan je uitschuiven dus ideaal, neemt ingeschoven amper ruimte in beslag. Die staat nu op de plek waar eerst mijn kaptafeltje stond. Mijn kaptafeltje doet tijdelijk dienst als dressoir. Weet nog niet wat ik daarmee ga doen. Tevens is de kast van de gang in de hal naar mijn slaapkamer verplaatst en die matcht dus goed bij mijn bureau en slaapkamer!

Handige bewaarmapjes van de Action =) Hier kan ik al m'n losse frutsels en papieren in bewaren. Kan ook handig zijn voor scholieren en studenten.

Leuke hanger met de dagen van de week met aan de achterkant een knijper om er een briefje aan te hangen. Een soort hangende weekagenda dus. Heel handig.

Een cactus en een bloemetje in een pot. Niet van echt te onderscheiden en gezellig op tafel. Ook van de Action!

Zeephangers, leuk ter decoratie voor het raam of voor in de badkamer. Ze geven een lekkere geur af.

Bakje voor coins, heel handig als je portemonnee niet meer dicht kan met al die muntjes haha.

Leuke opbergbakjes, zijn er in verschillende formaten. Handig voor wat kleine frutsels of om je kast overzichtelijk te houden.

Leuk klein opbergkastje met 3 lades om op tafel te zetten als decoratie.

Nieuwe klok was in de aanbieding voor 5 euro dus kon hem niet laten liggen haha. Nu is het elke 5 minuten etenstijd ;)

Hopelijk vonden jullie het een leuke plog!

Liefs Gwen

Weekend Arnhem

Na een lange tijd zijn we er eindelijk weer eens een lekker weekend tussenuit geweest. Even weg van de alledaagse sleur op een andere plek. Het was echt genieten. Een andere omgeving, in de bossen, doet een mens best wel goed. Ik had het idee dat ik even echt weg van alles was. Weg van alle zorgen die ik elke dag heb, weg van de medische dingen en weg van alle bureaucratische en andere onzin waar ik thuis de hele dag over nadenk. Het leek alsof mijn hoofd ook echt rust en vakantie had en dat ik me daar ook iets beter voelde lucht technisch. Maar dat kan natuurlijk ook zo zijn, omdat ik daar 24 uur hulp had van mijn lieve ouders en dan merk je dat het toch een verschil is met op jezelf wonen. Natuurlijk komen ze in mijn huis ook elke dag wel helpen, maar als je 24 uur lang geholpen kan worden dan merk je toch dat die kleine dingen een groot verschil maken. Niet dat ik het niet aan kan om op mezelf te wonen, maar het is wel zwaar sommige dingen en handelingen die je moet verrichten die je anders gewoon kan vragen, omdat er bijna altijd wel iemand aanwezig is. Aan de andere kant is het goed dat ik deze handelingen nog zelf doe, want anders word ik helemaal verzorgd en ik moet ondanks mijn 15% longfunctie toch in conditie blijven ook al is dit soms erg zwaar.

Maar goed nu over het leuke weekend :) Vrijdag gingen we al rond 10 uur op weg zodat we al rond kwart voor 12 aankwamen. Zo konden we lekker vroeg in het chalet. Het chalet is van kennissen en staat op een vakantiepark midden in de Hooge Veluwe in de bossen en het voelde ook echt een beetje als thuis komen. Heel gek, maar ik voelde me daar best wel op m'n plek ook al sliep ik in de diepe kast haha. Leek net een soort bedstee! Het is echt een heel mooi huisje en staat ook nog eens te koop dus als iemand interesse heeft laat het maar even weten.. Nadat we rustig uitgepakt hadden gingen we richting Paleis het Loo waar we om half 3 een Royal High Tea hadden gereserveerd in de Koningin Wilhelminazaal. Het was echt heerlijk en ook een hele mooie zaal! Daarna hebben we de exposities bekeken van Wilhelm en de Royal Pieces. Ook de stallen nog even bekeken. Echt mooie spullen hebben ze! Zeker een aanrader om een keer te gaan kijken.

Daarna hebben we lekker even uitgerust en gegeten in het restaurantje op het park. Er waren niet zoveel mensen dit weekend, omdat het natuurlijk niet echt vakantieseizoen is, maar het zag er allemaal wel gezellig uit. Mooi restaurant met bar. Je kan er darten, biljarten, zwemmen en voor kinderen is er veel te doen.

Zaterdag hebben we lekker uitgeslapen. Het sneeuwde een beetje wat ook weer mooi was om te zien. Een leuk wit laagje. 's Middags zijn we naar Arnhem Centrum gegaan wat ook echt een aanrader is. Hele gezellige straatjes met veel leuke winkeltjes van alle merken die je maar kan bedenken. Er was ook een Primark waar het echt rustig was en niks op de grond lag en niets leeggeraust werd. We keken er met grote ogen naar: HUH zijn we echt in de PRIMARK?! Klopt dit wel.. Nou blijkbaar zijn ze in het oosten een stuk rustiger dan hier in Zaandam haha. Verder nog een heerlijke trui en een rokje gekocht voor maar 20 euro samen, want er was overal grote uitverkoop. Nog heerlijk geluncht en 's avonds bij het van der Valk hotel gegeten. Wat ook zeer goed was.

Zondag weer lekker rustig aangedaan 's ochtends. Mijn vader ging even naar het Arnhemse Oorlogsmuseum 40-45. Een klein particulier museum met een hele hoop spullen. In de middag zijn we naar het Openlucht Museum in winterversie gegaan. Dat was echt super leuk! Ze hadden zelfs een ijsbaan en een sleebaan. Ook hadden ze een kermis en kon je nog verschillende ambachten zien, zoals iemand die een spijker maakt op de ouderwetse manier. Daar drie uur rondgebanjerd in -3 dus daarna hadden we het erg koud. Maar liefst 2 keer warme chocomel gedronken hihi. Toen weer lekker opgewarmd in ons chalet en voor ons laatste diner weer even op het park gegeten waar wij nu de enige dinergasten waren.

Maandag was helaas de dag van vertrek. We hoefden niet te haasten en konden weggaan wanneer we wilden dus lekker relaxed. Ik heb echt genoten van de rust van het weekend en de leuke dingen die we hebben gedaan. Het voelde allemaal heel even 'zorgeloos' en dat gevoel heb ik niet vaak. Dus hopelijk komen er meer van dit soort weekendjes om de dagelijkse sleur thuis even te ontlopen en mijn hoofd een beetje leeg te maken, want dat is echt fijn :)

2016, hoe nu verder?

Sinds 18 december heb ik lekker vakantie (met een klein weekje onderbreking vanwege een tentamen). Lekker even niks aan je hoofd en uitrusten. Gezellig de feestdagen gevierd met familie en vrienden. Het nieuwe jaar 2016 ingeluid en weer fris en fruitig begonnen. Waarschijnlijk wordt dit een heel spannend jaar voor mij. Aan de ene kant hoop ik heel erg dat ik snel een oproep krijg en snel een nieuw leven kan beginnen en alles kan inhalen wat ik heb gemist, maar aan de andere kant ben ik ook doodsbang voor het moment dat ik daadwerkelijk het telefoontje krijg, de heftige operatie en de risicovolle nabehandeling. Stiekem voel ik in m'n buik af en toe een soort vlinders als ik denk aan wat ik met nieuwe longen allemaal zou kunnen, wat ik nu niet kan en dingen die ik eigenlijk al 8 lange jaren niet kan. Ik vind dat ik wel lang genoeg heb gewacht en dat mijn leven al lang genoeg heeft stil gestaan. Dat ik genoeg ziekenhuisellende heb meegemaakt en dat het leven mij ook wel eens iets mag gunnen behalve elke keer weer dat ongeluk en die tegenslagen. Al mijn dromen en wensen zouden uit kunnen komen, maar ik durf er nog steeds niet te erg op te hopen. Mijn grootste wens is eigenlijk alleen al een wandeling kunnen maken zonder moeite, gewoon normaal zonder erover na te denken een stukje te kunnen lopen en er gewoon van te kunnen genieten. Het is gewoon zoiets simpels en dat zou mij al de gelukkigste persoon hier op aarde maken. Zo'n klein dingetje voor gezonde mensen, zou voor mij de wereld zijn.

Ik merk de laatste tijd dat mensen die mij aanspreken mij vaak dingen vragen over de toekomst.. De meest voorkomende vraag is: 'Heb je al wat gehoord uit Groningen?' Daar kan ik redelijk kort op antwoorden. Nee. Als ik wat hoor uit Groningen ben ik niet hier, maar in Groningen en dan hoogstwaarschijnlijk op de OK. Maar dan laat ik het wel weten via alle mogelijke social media. Verder hoor ik niks uit Groningen en moet ik om de 3 maanden voor transplantatie controle. Ook vragen mensen wel eens wanneer ik word geopereerd/getransplanteerd. Maar dit is gewoon echt niet te voorspellen. Er moet namelijk eerst iemand doodgaan die ook nog eens geregistreerd staat als DONOR (heel belangrijk, waarschijnlijk moet ik zo lang wachten omdat veel mensen nog niet als donor zijn geregistreerd, dus denk daar eens goed over na), daarnaast moet er een goede match zijn qua longgrootte en bloedgroep etc.. Het is dus nooit te voorspellen wanneer je aan de beurt ben. Het kan morgen zijn maar ook pas volgend jaar..
Daarnaast merk ik dat mensen vaak niet weten wat ze moeten zeggen als ze me überhaupt aan durven te spreken. Wees niet bang, ik bijt niet en mijn rolstoel en zuurstof bijten ook niet ;). Vraag gerust alles wat je wil. Ik heb er geen moeite mee erover te praten en een gezellig kletspraatje is ook leuk. Het is fijner als je wat vraagt, dan dat je naar me staat te staren..

Hoe het verder met mijn studie gaat en wat ik erna wil doen? Het is helaas helemaal niet te plannen, omdat ik niet weet wanneer ik de oproep krijg. Dit is soms best wel frustrerend en er is veel onzekerheid. Ik heb er nu dus voor gekozen om in ieder geval mijn Master een jaar te verlengen, zodat ik mijn afstudeerscriptie/stage kan doen met gezonde longen op een leuke stageplek! Ook wil ik graag nog meedoen aan een project, wat nu gewoon niet kan in mijn conditie. Ik volg nu alleen de verplichte vakken en extra vakken die ik leuk vind! Dit is voor mij nu nog te doen en ik heb dit jaar alweer 30 studiepunten bij elkaar gesprokkeld. Wat ik na mijn studie wil doen begint ook wat meer vorm te krijgen nu we ook echt meer praktijkgerichte vakken krijgen. Het vak misdaadanalyse & daderprofilering trok mij erg aan en dan met name het daderprofilering gedeelte. Dat is dus een beetje richting de analyse kant bij de politie, maar ja daar heb ik ook gezonde longen voor nodig. Of ik dat ooit kan uitvoeren is dus nog de vraag.

Verder probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen met familie en vrienden in de tijd dat ik nog de mogelijkheid heb om dingen te ondernemen. Dus het is fijn dat ik nu tot 2 februari nog vakantie heb. Ik heb al wat leuke dingen gedaan deze vakantie die ik kan afstrepen: gezellig kerst en oud & nieuw gevierd met familie, met vriendinnen afgesproken, naar de musical het meisje met het rode haar geweest en even met Jim Bakkum gepraat, naar Blarenbal geweest en bij het sportweekend gekeken en gisteravond nog naar Amsterdam geweest om door de grachten te varen met een watercruise om het Amsterdams Light Festival te bekijken en daarna nog geborreld bij het Victoria hotel. Vrijdag ga ik met m'n ouders nog een weekendje weg naar Arnhem en daarna zien we wel weer!

Hier heb ik nog een leuk amateuristisch compilatie filmpje gemaakt van het Amsterdam Lights Festival haha.

Plog 4 januari: een dagje naar het Hagaziekenhuis voor controle

Hallo allemaal. Dit is dan mijn eerste plog. Het leek me wel leuk om jullie een klein kijkje te geven in mijn leven in beeld. En wat is er nou niet leuker dan te beginnen op een dag met een controle in Den Haag op het programma. Ik moet erbij zeggen dit is nog maar een kleine samenvatting van de dag, want anders kreeg ik een miljoen foto's van allerlei herhalende medische handelingen haha. Alvast veel plezier met kijken en ik hoop dat jullie het leuk vinden :)

We beginnen de dag met een dansje.. Onee niet.. Ik begin met inhaleren en wat groene dorrels ophoesten om straks in te leveren bij het ziekenhuis

Dan is het tijd om aan te kleden (één van de zwaarste taken van de dag). Ik ben daarbij ook geen

ochtendmens zoals je ziet.. 

Aah daar hebben we mijn nieuwe roze insulinepomp. Vooral niet vergeten aan je broek te hangen, anders heb je kans dat je hem vergeet en het draadje uit je buik trekt ;)

Mijn ontbijt (broodje is nog aan het ontdooien). Eerst maar even mijn bloedsuiker meten en de koolhydraten tellen.. 7.1 is goed. Even bolussen, pillen innemen en ik kan aan m'n broodje beginnen.

Om kwart voor 10 worden we opgehaald. Mijn beste vriend op dit moment, Mr. Zuurstof en ik. Eerst nog even tanken voor de 1:15 uur durende reis naar het Haagse.

Het was gelukkig rustig op de weg dus we rijden al iets voor 11 uur het ziekenhuis tegemoet. Zo ziet de buitenkant eruit. Ik lig altijd op de 9e verdieping bij die raampjes als ik opgenomen lig. Dus zoek maar waar dat ongeveer is.. Dat nieuwe gebouwtje ervoor is het JKZ, wat sinds vorig jaar ingetrokken is.

Dit is mijn transport voor vandaag. Compact, licht en handig voor de kleine stukjes. En dat voor een schijntje op Marktplaats!

We zijn aanbeland in kamer 6 en zo ziet het longfunctie apparaat eruit die mij gaat vertellen dat ik vandaag wel 15 hele procenten heb geblazen. Realiseer je je dat dat nog minder is dan een halve liter. 1 gemiddeld flesje cola..

Daarna het gesprek met de dokter (visualiseer hem in gedachte op de stoel) waarin Orkambi, het nieuwe middel voor CF, ter sprake kwam. Ik zou nu mee kunnen doen aan een speciaal programma om het met voorrang te krijgen. Waar ik maanden geleden meteen ja zou zeggen, zitten daar nu wat haken en ogen aan helaas. Nu ik zo dichtbij transplantatie zit zal het mij waarschijnlijk weinig voordelen geven en aangezien ik nu al even stabiel ben durf ik de gok nu niet te nemen om het medicijn te proberen. Niemand weet wat het doet en bij mensen met mijn longfunctie is het ook niet onderzocht. Verder was alles gelukkig 'goed' en was ik weer door de keuring heen.

Dan nog even de grote tas bestelde medicijnen ophalen bij onze nieuwe, geweldige robotapotheek! Het is net een grote snoepautomaat.

Goedgekeurd dus nu lekker lunchen in het restaurant!

 Altijd als ik hier ben neem ik een lekkere verse smoothie met fruit =)

Terug thuis aangekomen kan ik de rest van de middag meteen aan de studie. Moet mijn vakantie helaas kort onderbreken voor een tentamen vrijdag. Jammer, maar helaas.

Aah shit code rood! Te hoge suiker. Ben nog niet helemaal goed ingesteld, maar of het ooit echt goed gaat worden.. Ik heb er een hard hoofd in. Maar ik heb gelukkig geen last van de hoge suikers dus dat scheelt.

Dan neem ik toch nog gewoon wat extra suiker. Een lekkere warme choco met slagroom en 2 oreo koekjes met witte chocolade. Mijn lievelingskoekjes. Ach dat heb ik wel verdiend vandaag en doen we toch ff een bolusje extra.

Stiekem heb ik tussendoor tijdens het SOG-gen nog even tijd gevonden een aparte facebookpagina aan te maken voor mijn blog. Dat is een stuk handiger en overzichtelijker. Dus als je op de hoogte gehouden wil worden van mijn blogupdates via Facebook, klik dan even op deze link en klik op vind ik leuk :)

Zo, even lekker bij mijn ouders op de bank hangen met m'n lieve hondje na een lekker prakkie Hachee uit de slowcooker!

Daarna weer terug naar mijn eigen huis en na hetzelfde inhaleer ritueel van vanmorgen lekker naar bed. Welterusten zegt mijn wollige doodlelige vriend en samen gaan we lekker slapen.

2015

Na het diepste, zwartste gat dat 2014 heet en waar ik niet over ga en wil praten heb ik in 2015 gelukkig mijn oude zelf weer hervonden en ben ik weer helemaal de 'oude' Gwen geworden. Poeh wat was ik opgelucht. Na bijna een jaar begon ik ernstig te twijfelen of ik ooit nog weer mijn oude zelf zou kunnen worden, maar blijkbaar klopt de uitdrukking van mijn Oma toch wel grotendeels: "Alles wat vanzelf gekomen is, gaat ook vanzelf weer weg". Uitzonderingen daargelaten.

2015, weer een jaar van vallen en opstaan. Het eerste half jaar begon goed. Mentaal klom ik weer met  kleine stappen naar de top. Vond mezelf weer terug. Lichamelijk was het nog wat kwakkelen. Ik werd benauwd, heel erg benauwd. In maart werd ik daarom opgenomen voor een infuuskuur. Mijn longfunctie nog maar 17%, maar na een paar dagen voelde ik me al super. De benauwdheid was weg en na 3 weken had ik opeens 25% longfunctie. Niemand kon het verklaren, ik had het nog nooit meegemaakt zo'n wonderbaarlijke opleving en stijging van mijn longfunctie. Wel waren we erg geschrokken van hoe snel het gaan kan. Dus in deze periode ook het zware longtransplantatietraject ingegaan. Ook kreeg ik een scootmobiel. Weer een stapje achteruit, maar al snel merkte ik dat het ook een stuk verlichting gaf. Ik kon weer zelfstandig dingen ondernemen, ik kon scheuren over de VU campus en ik kon weer gezellig mee 'fietsen'. Toen kwam het kennismakingsgesprek in Utrecht voor longtransplantatie. Dit verliep helaas niet zoals gehoopt en met een grote teleurstelling werd ik afgewezen. Ik was een te groot 'risico' voor ze. Daarna had ik een second opinion in Groningen, zij wilden voordat ze mij uitnodigden eerst zelf goed onderzoek doen. Dus na 3 onzekere maanden en zorgvuldig onderzoek kreeg ik pas mijn kennismakingsgesprek. Daarna ging het gelukkig wel snel met alle chaos van dien en kreeg ik gelukkig te horen dat ze het risico wel aandurfden. Eindelijk na 6 lange maanden onzekerheid was ik zeker van een kans op een nieuw leven. Een plekje op de wachtlijst waar ik nu zo'n 3 maanden opsta en ook nog bij de hoogste 10%. De wens van de doktoren om mij dit jaar nog te opereren zal wel niet meer lukken. Nog een paar uurtjes ;) maar hopelijk wordt 2016 het jaar waarin ik het mooiste cadeau mag ontvangen wat je maar kan wensen. Een echt leven. Niet meer overleven, maar een leven met heel veel lucht..
In April was ik weer begonnen met mijn studie, de laatste 2 vakken formeel strafrecht en mijn scriptie. Die vakken heb ik met mooie cijfers behaald en toen had ik mijn bachelordiploma in the pocket! Wat was dat geweldig. Ook zijn we in mei nog naar Parijs geweest. Wat was dat mooi, een stad waar ik mijn hart aan verloren heb en ik zeker nog vaker heen wil! Helaas ging het in de zomer ineens weer snel achteruit met mijn gezondheid. Ik kreeg heel erg veel pijn in mijn rug waardoor ik maanden niet heb kunnen liggen, zitten of staan. Van alles geprobeerd en niks werkte, kon geen kant meer op en mijn longen denderde mee achteruit. Daarnaast nog een urinewegontsteking en de benauwdheid kwam terug. Ik werd weer opgenomen in Augustus. De benauwdheid is gelukkig weggegaan, maar mijn longfunctie is sindsdien helaas niet meer boven de 16% gekomen en de zuurstof is naar de 3 liter gegaan continue. Ik werd bang wat als het nog verder achteruitging. Kon dat überhaupt nog. Gelukkig is het nu stabiel, maar wel slecht. Ik kan bijna niets meer zelf, maar ik studeer nog steeds, blijf positief en laat me niet uit het veld slaan.
Natuurlijk zijn er ook veel mooie en leuke dingen gebeurd in 2015: mijn bachelordiploma, alle leuke uitjes, musicals, lunches, high tea's, high wine, diners, feestjes, mijn grote birthdayparty, Parijs enz.

Ik wil iedereen een spetterend en knallend uiteinde wensen en een super mooi, gelukkig en vooral gezond 2016 met heel veel lucht en liefde (L)
Ik wil mijn lieve familie & vrienden bedanken voor alle steun, kaartjes en bezoekjes dit jaar!

En vooral mijn ouders die mij nog ELKE DAG verzorgen. Ik hou van jullie! Zonder jullie was ik nu nergens.

Afgelopen maanden

In september ben ik met mijn master Criminologie begonnen. Ik had het meteen druk met studeren met daarnaast alle medische afspraken dat ik niet meer toe ben gekomen om echt goede blogs te schrijven. De eerste week ging ik nog lekker met mijn autootje naar de VU, maar meteen in de eerste week ging het al mis. Ik raakte gewond in de collegezaal. Ik wilde een hoog opstapje op, maar mijn been was blijkbaar niet sterk genoeg en zakte door, waardoor mijn andere been werd geveld langs de rand van het opstapje met als resultaat een flink doorbloedde broek en een open beenwond. Vanaf toen kwam er een medisch circus bij in de zin van benen inzwachtelen, benen niet douchen, enorme vochtblaren door het verband die erg pijnlijk waren, elke week naar de dermatoloog etc. En ik ben pas gister officieel ontslagen door de dermatoloog. Dat grapje heeft dus bijna 4 maanden geduurd.. Daardoor lukte het rijden ook niet meer en ik moest toegeven dat het ook te zwaar werd om mijn scootmobiel zelf uit de auto te krijgen, dus sindsdien halen en brengen mijn lieve ouders mij naar college. 

Ook moest ik eind september nog voor het laatste deel van de screening wat heel erg spannend was. Ik moest nog maar een paar onderzoeken, maar het was weer chaos, stress en allemaal verkeerd gepland. Dus na die paar dagen was ik er echt klaar mee en bekaf. Tot het laatste moment is het spannend gebleven, omdat ze last-minute nog wat op de PET-scan zagen wat achteraf gelukkig alleen maar doorgezakte wervels waren (alleen maar ja, dat was het minst erge scenario :P). Gelukkig kreeg ik 25 september voordat we weggingen meteen te horen dat ik op de wachtlijst zou worden geplaatst. Wat een opluchting na al die maanden in onzekerheid. Mijn gezondheid is helaas wel flink achteruit gegaan naar een longfunctie van 16% en continu aan 3 liter zuurstof en kan weinig meer dan kleine stukjes lopen van stoel naar stoel..

Oktober was weer een maand vol studeren, leuke dingen doen met vriendinnen, high tea's, lunches, diners en medische afspraken. Ook had ik eindelijk mijn officiële diploma uitreiking :)

November is een mooie maand, omdat ik dan jarig ben. 4 november werd ik alweer 22 jaar oud. Iets wat niemand ooit had durven hopen 8 jaar geleden. Daarom heb ik 13 november een knalfeest gegeven op het strand bij Bad Egmond met een DJ, cupcakes, gave versiering, hapjes, drankjes en natuurlijk heel veel lieve familie en vrienden. Het was een super avond en ik heb zeer genoten en daar wil ik mijn allerliefste ouders die mij altijd steunen heel erg voor bedanken!

Toen kwam december. Gelukkig blijft mijn gezondheid nu stabiel, maar het is wel slecht. Nog steeds maar 16% longfunctie. Alle inspanning is heel zwaar. De toekomst is nog steeds onvoorspelbaar. De oproep kan morgen komen, volgende maand of misschien pas over een jaar. Wie weet het?

Het was weer een maand met studeren, zo veel mogelijk leuke dingen proberen te doen, gourmetten met Sinterklaas, gezellig kerst gevierd met familie en veel en vooral lekker eten..

Blog voornemens..

Hallo daar,

Ja ik leef nog. Na mijn zeer creatieve inspiratie uitspatting van mijn vorige blog is er alweer 2 maanden geen update geweest. En al sinds september geen inhoudelijke update. Oeps dat kan toch niet. Ja eerlijk gezegd was ik van plan het dit keer beter bij te houden. Naja weer niet gelukt. Ik had het iets te druk met andere dingen, leuke dingen en minder leuke dingen. Chaos, living by the day, studeren, studeren en uhm studeren? O ja en daar tussendoor nog zoveel mogelijk leuke dingen doen zover dat nog lukt. De mensen die mij volgen op Facebook/Twitter/Instagram zijn nog wel goed op de hoogte gehouden met regelmatige updates. Dus wil je meer van mijn leven zien in beeld volg mij dan daarop. Natuurlijk wil ik mijn bloglezers niet teleurstellen dus ik ga proberen hier ook wat actiever te zijn =)

Nu het toch bijna 2016 is kan ik dus meteen als goed voornemen zeggen dat ik mijn blog beter ga bijhouden. Nu houd ik niet van goede voornemens dus het zal aankomend jaar wel blijken of dit ook werkelijk gaat lukken. Wel heb ik weer wat inspiratie voor aankomende blogs over wat jullie nog te goed hebben van afgelopen maanden en waar ik in de toekomst wat meer over wil gaan bloggen. Ten eerste heb ik een tijdje geleden beloofd om plogs te maken. Dat zijn fotoblogs, aangezien ik zelf een heel nieuwsgierig mens ben en stiekem zelf ook veel plogs volg, lijkt het me leuk om jullie dan ook een echt inkijkje in mijn leven te geven. Woorden zijn toch anders dan beelden. Letters en foto's een wezenlijk verschil. Waarschijnlijk beseffen mensen dan nog beter hoe zwaar een dag voor mij kan zijn en wat ik allemaal niet moet doen om fatsoenlijk voor de dag te komen ;) Wat kunnen jullie daarin verwachten: een plog over een doordeweekse dag bij mij thuis, een plog over een dag in het weekend en een plog over een college dag (maar dat duurt nog even aangezien ik vakantie heb tot februari). Als de plogs leuk zijn ga ik er misschien wel mee door. Daarnaast hebben jullie nog wat gezondheidsupdates en de leuke dingen van de afgelopen maanden tegoed. Dat zal in mijn eerstvolgende blog te lezen zijn. Ook wil ik nog wat extra aandacht besteden aan longtransplantatie aangezien ik nu ongeveer 3 maanden op 'de wachtlijst' sta en niet iedereen precies weet wat het allemaal inhoudt.. Dus hou mijn blog in de gaten de komende weken komen er meer updates :) Hieronder nog een stukje dat ik even kwijt wilde.

Ik hoor wel eens dat ik zo zakelijk spreek over de heftige dingen die ik onderga en meegemaakt heb en nu nog meemaak. Als iemand mij wat vraagt geef ik antwoord zonder emotie, bijna mat. Dit vond o.a. een medisch iemand. Bij mij kwam toen de vraag aan degene: Maar wat moet ik dan, telkens als iemand iets aan mij vraagt gaan huilen en met alle emotie mijn verhaal vertellen? Nee, dat was ook weer niet de bedoeling.. Maar wat dan wel? Moet ik iets veranderen en wat dan? Weer geen duidelijk antwoord..
Dit is hoe ik ben.. Ik leef al 22 jaar met deze ziekte en de dingen die ik heb ondergaan zijn voor mij 'normaal' geworden. Voor andere mensen die het voor het eerst horen kunnen al die dingen natuurlijk heel heftig overkomen, dat begrijp ik heel goed. Maar ik leef er al zo lang mee dat ik gewend ben geraakt aan al deze heftige medische dingen. Moet ik daar elke dag om gaan huilen dat ik dit meemaak en mij afvragen waarom ik dit meemaak en hoe heftig het allemaal wel niet is voor iemand die nog maar net 22 is. Heb ik daar dan wat aan? Ik persoonlijk denk van niet. Het verandert namelijk niets. Ik wil nog wat van mijn leven maken en niet huilend in een hoekje gaan zitten. Natuurlijk ben ik wel verdrietig en boos soms. Ik wil zoveel meer uit het leven halen dan er nu in zit. Ik heb nog zoveel dromen en plannen. Ik ben boos dat mijn rotlongen mij al zo lang tegenhouden om te doen wat ik graag wil. Soms ben ik verdrietig dat ik veel dingen niet kan die anderen wel kunnen. Natuurlijk ben ik jaloers op mensen die gewoon rondlopen zonder daarbij na te hoeven denken of naar lucht te hoeven happen. Die zo op kunnen staan en naar buiten kunnen lopen. Ik verbaas me nu zelfs dat ik dat ooit ook kon en dat over zoiets simpels als opstaan en lopen. Het is bijna lachwekkend als het niet zo ernstig was. Maar ik blijf positief en geloven dat ik ooit het mooiste cadeau mag ontvangen.. Lucht. Het zou een geweldig kerstcadeau zijn.

Ik wil al mijn lieve familie, vrienden & volgers fijne Kerstdagen wensen met heel veel lucht en liefde. Geniet en sta stil bij wat je hebt. Bedankt allemaal voor de steun dit jaar. Op een heel gelukkig en gezond 2016 met hopelijk heel veel lucht voor iedereen! Never stop believing, dreams can come true.

8 jaar..

Al 8 jaar lang leef ik in een bel
Nee,  geen luchtbel
Deze bel wordt niet groter
Al 8 jaar lang krimpt hij langzaam om mij heen
Soms blijft de bel even groot om daarna weer iets te krimpen
Er is in 8 jaar geen dag geweest dat ik niet in deze bel gevangen zat
De bel is doorzichtig, ik zie alles om mij heen
Ik wil dingen grijpen, maar kan er niet uit
Ik zit vast in deze bel die alsmaar kleiner wordt
Het leven buiten deze bel kan ik mij bijna niet meer herinneren
De bel wordt zo klein dat hij mij bijna volledig omsluit
Ik sta bijna stil
Ik kan geen kant meer op
De kans dat ik word opgeslokt komt steeds sneller dichterbij
Al 8 jaar lang boks ik tegen de wanden van de bel
Het wordt steeds zwaarder om te boksen
De wanden van de bel zijn sterk
Heel sterk, maar nog altijd ben ik iets sterker
Al 8 jaar lang
Maar 8 jaar boksen is niet fijn
Het put je uit
De wedstrijd blijft maar doorgaan
Ronde na ronde al 8 jaar lang
Tegen de wanden van de bel
De knock-out fase zal ooit komen
Wie heeft de langste adem
De bel of ik, ik of de bel
Of misschien degene met de naald?

Opname Groningen 21 Augustus deel 2

Dit is het vervolg op het vorige bericht..

In het weekend is er in ziekenhuizen natuurlijk helemaal niks te doen. Gelukkig kwam mijn tante zaterdag en was mijn vader vrijdagavond even een weekend naar huis gegaan. Met infuus en al zijn we naar het centrum getogen, wat gelukkig maar 600 meter van het UMCG is. Dus dat is fijn. Het was wel heeeel erg warm en toen we het centrum inliepen ook behoorlijk druk, omdat er ook nog kermis was. Helaas kon ik met m'n infuus en zuurstof niet in de attracties haha. In plaats daarvan heb ik maar nieuwe Birkenstocks gekocht en hebben we een koppie gedaan bij de HEMA. Zondag was weer een dag niks. Dacht dat het een rustdag was, maar werd wel om 07:00 uur gewekt voor het ontbijt. Janken met de pet op dus.

Maandag kreeg ik eindelijk wat meer onderzoeken, dus niet alleen maar wachten. Alleen wel leuk als iemand even inlicht dat je een onderzoek krijgt en hoe laat. Dus zo kwam het dat ik nog horizontaal in m'n bed lag met m'n pyjama nog aan, m'n haar alle kanten op en er om 08:10 iemand mij mee wilde nemen voor een hart echo en daarna een longfoto en ook nog wat foto's van m'n holtes (m'n hoofdholtes dan he ;)). Ik had nog niet eens ontbeten, maar goed alles voor een goed doel. Daarna had ik net m'n ontbijt op kwam er iemand langs dat ik om 10:00 naar de KNO-arts mocht. Dus dat ook nog even gedaan. M'n holtes zien er goed uit gelukkig. Oren zijn schoon, keel is goed, neus is goed. Geen poliepen of iets dergelijks. Er werd ook nog even met een slangetje helemaal in m'n neus naar m'n keel gekeken. Dat heb ik 1 keer eerder gehad en voelt niet heel prettig en toen nam ie nog neuskweken om te kijken of de mycobacterie niet in m'n holtes zit. Fingers crossed. Nou en dat allemaal voor 12:00. Ging opeens allemaal achter elkaar dus nu kon ik verder de hele dag bijkomen haha. Alleen later in de middag was ik er ff helemaal klaar mee dat gehang en gewurg. Toen kregen we gelukkig een berichtje dat er 's avonds bezoek kwam. Dat heeft me weer opgepept en we hebben lekker wat gedronken in het restaurant.

Dinsdag kreeg ik warempel weer een hele ochtend onderzoeken. Gelukkig was ik nu wel op de hoogte van wat en wanneer. Eerst stond de ventilatie en perfusiescan om half 9 op het programma. Daarvoor kreeg ik eerst radio-actieve vloeistof ingespoten en daarna moesten er foto's/scans worden gemaakt van m'n longen in 4 verschillende posities en dat duurde een minuut per scan. Daarna mocht ik de radio-actieve stof ook nog lekker inademen een tijdje en gingen ze hetzelfde proces met die scans weer doen. Toen kon ik even een uurtje bijkomen en werd ik naar de uitgebreide longfunctietest gebracht wat wel een uur duurde. Erg inspannend en het zweet parelde langs m'n gezicht na afloop. Eerst moest ik de welbekende oefeningen doen en helaas was mijn longfunctie nog 19% dus niet verder meer gestegen dan de week ervoor. Daarna moest ik een oefening doen van 4 minuten waarin ik vooral normaal moest ademen en soms uitblazen en af en toe extra zuurstof werd toegevoegd. Weet niet wat ze ermee wilden, maar zal vast ergens goed voor zijn. 1 oefening hoefde ik al niet te doen wat een mazzel daar had ik toch al te weinig longcapaciteit voor.. En dan de beruchte BOX die ook nog een dicht moest. Dus hele infuuspaal bij mij in de box, want anders kon de deur niet dicht. Daar moet je dus door een klepje ademenen en dan gaat dat klepje dicht en krijg je opeens geen lucht meer en moet je proberen door te ademen. Nou als dat klepje dichtgaat schrik ik me altijd te pletter. Ook al weet je dat het eraan komt je schrikt je dood. Daarna was ik redelijk op moet ik zeggen en blij dat het klaar was. Die middag kwam de dokter nog langs om te zeggen dat het nu opeens niet zeker was of ik woensdag of donderdag naar huis mocht. Naja zeg werd het telkens weer verlengd.. Ik wilde dolgraag naar huis aangezien ik al heel wat weken m'n huis niet had gezien en daar helemaal gek werd van dat hokkie en al die chaos, informatie en mensen. Wel werd besloten dat m'n infuus er die dag erna af zou gaan! 's avonds kwam mijn vriendin Renske weer langs en bleef eten met mij en mijn ouders. Dat was erg leuk weer!

Woensdag.. Wel naar huis/niet naar huis.. Het wachten duurde lang. Toen kwam eindelijk om 12:00 de visite langs en die dokter zei weer dat ik pas vrijdag naar huis kon, omdat ze mij donderdag weer gingen bespreken en dan zou er vrijdag een definitief gesprek komen met uitsluitsel. Mijn ouders waren er ondertussen ook wel klaar mee, het hotel zaten ze al een week in, mijn hond was nog steeds thuis, er moest ook nog gewerkt worden. Ik was er ook wel zat van om nog 2 nachten te blijven voor 1 gesprek, dus uiteindelijk hadden we het zo geregeld dat ik aan het eind van de middag eindelijk naar huis mocht na nog 2 belangrijke gesprekken met de maatschappelijk werkster en nurse-practioner van het longtransplantatieteam. Vrijdag zouden we dan terugkomen voor het gesprek.
Toen ik thuis kwam was het echt een hele verademing. Er kwam als het ware een rust over mij heen, terwijl ik daar alleen maar over ziekenhuis dingen nadacht. Slechte omgeving hoor ziekenhuizen. Thuis kon ik het een beetje loslaten om van mijn laatste vrije dagen te genieten. Echt heel erg fijn. En lekker in m'n eigen bed geslapen!

Donderdag kon ik eindelijk weer even bijkomen van alles. Weer lekker loempiaatjes gehaald op de markt. Die had ik wel erg gemist in het ziekenhuis haha. En toen werd ik aan het eind van de middag onverwachts gebeld door de dokter uit Groningen. Hij zei dat ze positief waren en dat zij door willen gaan met het transplantatietraject! Ik zou alleen nog wat onderzoeken moeten doen en een paar gesprekjes om de screening helemaal af te ronden. Uit die onderzoeken verwachten ze niets geks, dus hopelijk is dat ook zo. En als dat afgerond is krijg ik officieel groen licht en kom ik op de wachtlijst! Dus ik hoefde die dag erna niet meer naar Groningen voor het gesprek. De dokter vroeg nog waarom ik zo mat klonk. Nouja ik was zo verbaasd, want had dit telefoontje niet verwacht.. Dus dat was heel fijn! Ik krijg dus echt een kans. Alleen over de nabehandeling krijg ik nog hele belangrijke gesprekken, want daar moeten goede afspraken over worden gemaakt aangezien dit hun eerste keer is dat ze deze complexe bacterie na transplantatie aanpakken. Dit goede nieuws moest natuurlijk gevierd worden, dus ging ik met een vriendin een drankje, taartje en een borrelhapje doen in het Wapen. Was erg gezellig en opeens was het al half 1 en was iedereen het cafe al uit haha.

Vrijdag t/m maandag heb ik allemaal leuke dingen gedaan om toch nog even wat van de vakantie mee te pikken ook al waren het maar 4 dagen. Vrijdagavond gezellige housewarming van m'n beste vriendinnetje. Zaterdag naar m'n opa en 's middags een verjaardag. 's avonds nog bezoek. Zondag naar de nazomermarkt geweest. Was leuker dan gedacht en ik kwam mijn neef tegen met m'n 2 lieve achterneefjes dus daar heb ik nog gezellig koffie gedronken. Toen met mijn ouders op terras op het pompplein gegeten met live muziek. Ook heel leuk. En maandag een high tea gedaan met mijn tante bij het Ruiterhuys. Zeker een aanrader! Heel lekker, alleen jammer van de wespen die we de hele tijd van ons af moesten slaan, maar dat maakte het niet minder leuk! Daarna had ik het wel gehad en moest ik ff bijkomen van deze drukke dagen, want de dag erna begonnen de colleges alweer.

Vandaag had ik mijn eerste hoorcollege weer en een introductie college van mijn Master Criminologie. We werden ook nog verwend met een lunch! Wat een luxe :) Daarna weer naar huis en wat denk je de eerste keer dat ik mijn eigen parkeerplek wil gebruiken staat er gvd gewoon een andere auto op! Dus ff een briefje opgehangen. De volgende keer parkeer ik m ervoor dat ie niet weg kan, was nu helaas niet genoeg ruimte voor :P En ik kreeg de hele tijd anonieme telefoontjes telkens toen ik in college zat of op de snelweg. Dus ik dacht meteen Groningen en ja hoor ik mag 22 september weer waarschijnlijk 3 a 4 dagen komen logeren voor de afronding van de screening! Dat is gelukkig alweer snel en dan hopelijk officieel op de wachtlijst!

Zo nu zijn jullie weer even bijgepraat. ..

xx Gwen

Opname Groningen 21 augustus deel 1

Hallo allemaal,

Woensdag ben ik naar Groningen afgereisd en om 11:30 uur moest ik mij melden bij de opnamebalie en daarna naar afdeling D3. Omdat we het ziekenhuis niet kenden heeft een gastvrouw ons ernaartoe gebracht. De verpleegafdeling bestaat uit longziekten, reumatologie en klinische immunologie. Dus een beetje een vergaarbak van ziektes. We werden welkom geheten door een verpleegkundige die me meteen mijn bed ging laten zien. Dat bleek een bed op een zaal van 4 personen met dus nog 3 personen die ook longproblemen hadden. Aha dit was meteen al een eerste misser. Ik met CF en een zeldzame bacterie bij andere longpatiënten op 1 kamer leggen. Heel handig.. Als ik er nog een infectie bij krijg is de schade niet te overzien en als die andere longpatiënten mijn bacterie oplopen zijn helemaal de poppen aan het dansen. Toen hebben we in het nisje op de gang het intake gesprek maar gedaan. Ze hebben namelijk ook maar 4 kamers voor 1 persoon en segregatie hadden ze niet echt van gehoord. Wel voor CF-ers onderling, maar die liggen gelukkig niet op deze afdeling.

Toen kwam ook nog eens boven water dat ze helemaal niet wisten dat ik met antibiotica infuus kwam. Ik had wel een overdracht mee uit Den Haag, maar ik had gedacht dat ik na al dat lange aandringen over contact met Groningen er toch wel eens iets telefonisch was overlegd, maar dat bleek dus niet. Ze kenden zelfs de amicacine niet en de tygacil ook niet. Dus toevallig hadden we van thuis nog wat flesjes antibiotica meegenomen voor de zekerheid, want we waren er al niet gerust op. Maar dit kan gewoon echt niet. Communicatie in en met ziekenhuizen is elke keer ronduit dramatisch slecht.

Vervolgens kwam de dokter van het kennismakingsgesprek op de gang naar ons toe en alles ging natuurlijk helemaal anders dan verwacht en gepland. Die zei dus dat het helemaal nog geen screening was en dat de dokters me eerst nog moesten beoordelen. Dit was wel een domper, omdat ik dacht dat dit al de echte screening was, omdat ze mij die donderdag voor het telefoontje hadden besproken in het team en die maandag dat ik het telefoontje kreeg de vrouw zei dat het om een korte opname ging voor de screening. Daar kwam nog bij dat de 2 dokters de thorax-chirurg en de anesthesist die zouden langskomen er allebei niet waren en dat waren dus de enige afspraken van die dag. De reden dat ze er niet waren was wel positief, want er waren maar liefst 2 longtransplantaties uitgevoerd die nacht/ochtend. Daar wil ik wel een nachtje voor wachten. Dus eigenlijk is er de hele woensdag weinig tot niets uitgevoerd. Ik heb alleen een ECG gehad en moest wat kweken inleveren en beginnen met 24-uurs urine sparen. En 1 dokter van het transplantatie team kwam kennismaken.

Uiteindelijk mocht er gelukkig iemand met ontslag van een 1 persoons kamer dus hebben we tot 15:00 gewacht tot ik eindelijk een kamer had. Gelukkig wel een grote kamer, maar nog erg ouderwets in vergelijking met Den Haag. Maar over m'n kamer mag ik verder niet klagen. Verder hadden we in de tussentijd geen enkele informatie gehad over de gang van zaken op de afdeling. Geen algemene informatie, geen patiënteninformatie, geen bezoekersinformatie, helemaal niks. Het bleek ook dat je gewoon ten alle tijden je kamer af mag zonder mondkapje en gewoon over de afdeling mag scharrelen en in de gemeenschappelijke ruimte mag zitten. Ze hebben daar een balkon aan en dan ben je een soort van buiten. Dan kijk je neer op het personeelsrestaurant en de gang van het ziekenhuis. Met lekker weer staat het dak open, dan lijkt het net of je buiten in de zon op een terrasje zit. Als je nog enigszins een vakantiegevoel wil krijgen.. Maar het was meer een dag van wachten en nog steeds niet weten waar we aan toe waren. Alles van deze dag uitte zich in spanning, frustratie en een emotionele achtbaan. Een bom die barst van alle onzekerheid. Al met al was het een beetje een raar welkom hier, maarja.

Gelukkig kwam in de avond mijn vriendin Renske langs die ik al heel wat maanden niet had gezien en toevallig 5 minuten fietsen van het ziekenhuis afwoont. Dit gaf mij gelukkig een oppepper en zijn we even lekker naar beneden naar het restaurant geweest om bij te kletsen.


Donderdag bestond weer eens uit wachten, wachten en nog eens wachten. Blijkbaar worden afspraken hier niet gepland en moet je maar zien of er iemand komt en wie er dan komt. En of je een onderzoek krijgt of niet. Je weet totaal niet wat je kan verwachten dus je kan ook niet even zomaar naar beneden gaan. Daarbij zijn m'n ouders er ook de hele tijd, want stel er komt wel een belangrijk iemand langs dan kunnen ze bij het gesprek zijn. Daardoor zitten we de hele dag op elkaars lip wat ook de nodige frustraties uitlokt. Ook vanwege de spanning en onzekerheid. Alleen de thorax chirurg is nog langs geweest om te kijken of er technische problemen zijn voor tijdens en na de operatie. Dan komen ze telkens weer uit bij mijn buik die in de weg kan zitten met het in en uithalen van de longen. Daarbij heb ik ook nog een bolle rug.. Dit bleek uiteindelijk niet het grootste probleem zoals wij van te voren dachten. Verder zijn er 12 buisjes bloed afgenomen en heb ik nog een andere dokter van het team gesproken ter kennismaking. Hij begon er ook over dat hij helemaal naar collega's in New Castle was geweest die dag ervoor om over de mycobacterie in combinatie met transplantatie te praten. Dus ze verrichten wel veel onderzoek en ze hebben ook mijn kweek in Nijmegen helemaal onderzocht. Helaas wel weer een tegenslag.. De claritromyzine die ze in de nabehandeling willen geven daar is mijn bacterie resistent voor. Het is een heel belangrijk middel. Dit leidde dus weer tot nieuwe twijfels en daarom werd ik ook weer uitgebreid besproken in het overleg. De anesthesist zou ook nog komen, maar die heb ik tot op heden nog niet gezien.


Vrijdag weer geen planning, weer geen onderzoeken, weer afwachten. Wat is er uit het overleg gebleken? Uiteindelijk kwam de dokter langs van het eerste kennismakingsgesprek en vertelde dat het nog moeilijker wordt dan gehoopt en gedacht vanwege het feit dat mijn bacterie resistent is voor de claritromyzine. Dit hadden ze dus niet verwacht. Ze hadden gehoopt 2 antibiotica's die ik nog niet gehad heb achter de hand te hebben voor de nabehandeling. En nu is er maar 1 en als ik die niet kan verdragen, zijn er gewoon heel weinig tot geen behandelmogelijkheden en zal ik aan de bacterie overlijden.
Later die middag heb ik met de infectioloog uitgebreid over de bacterie en nabehandeling gepraat. Daar werd heel veel duidelijker. Dit is dus 1 van de slechtste bacteriën die iemand kan hebben. Er wordt geen onderzoek naar behandelmogelijkheden gedaan, omdat het te zeldzaam en niet winstgevend is voor bedrijven. De antibiotica die er tegen zijn, zijn gelukkig de antibiotica die ik al jaren gebruik. Wat positief is aan de ene kant dat ik al die jaren de goede behandeling heb gehad. Nadeel is dat ik daar op den duur wel resistent tegen kan worden. Ook is een domper dat ik sinds deze kuur gehoorschade heb opgelopen van de amicacine. Die zullen ze dan waarschijnlijk ook niet langdurig kunnen gebruiken, omdat ik dan doof wordt. Dus weer een antibiotica minder.
Als ik de hele operatie en alles al overleef met de normale complicaties zal er altijd iets van de bacterie in mijn borstholte blijven hangen. Zoals de infectioloog zei: Er is dus altijd een probleem, we weten alleen niet hoe groot het probleem zal zijn. Ten eerste weten ze niet of ik de medicatie allemaal kan verdragen, want ik krijg dan en een cocktail tegen afstoting van de longen waardoor mijn afweer heel laag is en ik vatbaar ben voor alle infecties en ik word meteen zwaar behandeld voor de mycobacterie die is overgebleven in m'n borstholte. Als ik deze medicatie niet kan verdragen, zal het snel afgelopen zijn omdat mijn lichaam veel te zwak is. Als ik de medicatie wel kan verdragen is het de vraag hoe lang ik die kan verdragen. Het zijn zulke heftige middelen dat ik de ene antibiotica maar een maand mag gebruiken anders kun je iets heel gruwelijks krijgen, weet even niet meer wat. En voor de rest zijn deze medicijnen killing voor de nieren. En op een niertransplantatie erna zit je ook niet te wachten. Ze willen mij misschien wel 2 jaar lang aan het antibiotica infuus hebben na transplantatie. Het is voor mij dus absoluut geen 'gewone' longtransplantatie, maar met een heel zwaar natraject waarbij ik dus niet na 5 weken naar huis kan en waarschijnlijk nog maanden in het ziekenhuis moet liggen en nog steeds niet echt van een nieuw leven kan genieten. Bovendien is er dus  nog een grote kans dat ik tijdens de nabehandeling na jaren en maanden vechten alsnog doodga.. Daarbij is er weinig over de bacterie bekend, dus is het een gok wanneer de behandeling gestopt moet worden. Of alles echt weg is kunnen ze helaas niet meten of zien. Alleen als de symptomen weer komen en de bacterie weer toeslaat kunnen ze zien dat ie er weer is en dan zou het traject weer van vooraf aan beginnen of is het al te laat. Omdat er zo weinig voorbeelden zijn, zijn er ook niet echt veel cijfers bekend over de overlevingskansen en slagingskansen, maar wel dat het een groot risico is. Hier in Groningen zal ik als het wel doorgaat de eerste zijn met deze bacterie en een transplantatie. Dat is ook een eng idee voor mijzelf. Moet ik dit dan nog wel willen? Misschien kom ik er nog gruwelijker uit dan dat ik erin ging? Ook daar kan niemand wat over zeggen. Het is nog een heel grijs gebied helaas.

Door al deze vraagstukken zijn ze dus nog niet tot een definitieve beslissing gekomen en zijn ze nog steeds bezig met overleggen met collega's in het buitenland die een klein beetje ervaring hebben met mijn bacterie en transplantatie. Ze willen het voor mij heel graag, maar als het gewoon geen kans van slagen heeft dan zeggen ze dat eerlijk. Wij worden hier aardig gek van de spanning en onzekerheid en alle informatie die we moeten verwerken en op een rijtje zetten. Het is niet niks allemaal. Ik hoop dat ik snel duidelijkheid krijg. Woensdag ga ik in ieder geval weer lekker naar huis. Ben wel toe aan vakantie en rust eigenlijk.

Groetjes uit het hoge noorden,

Gwen

Ziekenhuisupdate 2 weken in het ziekenhuis

Geschreven op 18 augustus 2015

Hoi hoi,

Ik ben alweer 2 weken in Den Haag, maaaaaarrr ik mag straks een nachtje naar huis en dan ga ik morgen voor een korte opname naar Groningen voor screening! Verder weet ik nog helemaal niets, alleen dat ik tussen 11:15 en 11:30 wordt verwacht en dan zal ik wel een planning krijgen van de onderzoeken. Dus heel spannend allemaal. Nieuw ziekenhuis, nieuwe kansen..

Wat is er allemaal gebeurd in ziekenhuisland na mijn vorige blog van zondag 9 augustus? Ja veel, die maandagochtend was een hele drukke dag, want op maandag doen ze allerlei onderzoeken en ik had ook nog 's ochtends en 's middags bezoek. Dus eerst werd al m'n bloed afgetapt, daarna nog fysio, toen stond mijn bezoek voor de deur en toen tring tring ging de telefoon. Ik zag op het scherm dat het 'Anoniem' was dus ik dacht al gelijk aan Groningen. En ja het was Groningen.. heel spannend. Toen zei ze ja, ik wil graag een afspraak met je maken voor een korte opname voor de screening. Wat er toen door me heen ging blijdschap, opluchting, maar natuurlijk ook spanning. En de datum van opname was al over 10 dagen!!

Daarna moest ik nog longfunctie blazen en een gehoortest. Mijn longfunctie was 18%, de eerste sinds de opname was het. Dus ik verwachtte er al niet veel van, want toen ik binnen kwam kon ik amper ademen laat staan blazen. Daarna nog een gehoortest en mijn hoge tonen blijken toch opeens een stukje minder te zijn. Hmm vreemd in de 7 jaar dat ik amicacine heb, heb ik nooit gehoorschade gehad. Duimen dat het straks weer bijtrekt.. Toen ik weer terug op de afdeling kwam waren mijn lieve vriendinnetjes Liz en Nina er met taart en een bak met gezond fruit (hihi snoep in de vorm van fruit). Was erg gezellig en 's avonds hebben we nog lekker pizza besteld. Allemaal om te vieren dat ik naar Groningen mag. Dus de maandag was een aardig drukke dag.

Dinsdag, woensdag en donderdag en vrijdag waren eigenlijk een beetje wachten, wachten, wachten en bezoek ontvangen. Dinsdag m'n ene oom en tante die kwamen gezellig koffie drinken. Woensdag m'n andere oom en tante die bleven gezellig roti eten in het restaurant.

Zaterdag mocht ik eindelijk even een middagje met verlof, dat was ook wel nodig na 1,5 week in het kamertje stuiteren, want ik had al veel meer lucht dan ik afgelopen maanden heb gehad. Papa en ik gingen naar Delft, daar was ik nog nooit geweest. Echt een gezellig stadje. Lekker geluncht, nog een paar winkeltjes in, de kerken bekeken en er was ook een leuke markt met allemaal oude spulletjes. Als afsluiter nog op terras gezeten met een hapje en een drankje. En zondag kwamen mijn moeder en tante en gingen we gezellig bij MC Donalds eten. Dus dat was wel even een leuk weekend.

Toen was het weer maandag onderzoeksdag. Al het bovenstaande van vorige maandag weer gedaan, maar nu hadden ze het nog strakker gepland. 13:00 longfunctie op de kamer en 13:30 bij de oortest op de poli. Dus toen ik om 13:15 nog midden in mijn longfunctietest zat ging de deur alweer open dat ik naar de poli moest. Dus dat blazen werd ook niks. Ik zou er 20% uit kunnen blazen, maar t werd 19%. Naja toch een lichte stijging van 1%. En 's avonds kwam mijn lieve vriendinnetje langs die ik alweer 6 weken niet had gezien. Dus heel leuk bijgekletst en gegeten.

Dinsdag kwamen de dokters met het geniale plan dat ik die middag met ontslag mocht en dan nog ff lekker naar huis, hondje knuffelen, spullen pakken en dan zelf naar Groningen af te reizen. Anders had ik 3 uur op een brancard in een ambulance moeten liggen. Niet echt een pretje, zeker met mijn zwakke rug. Dus dat was erg fijn :)

Snel komt er een volgende update over de gang van zaken in Groningen.

xx Gwen