Op de wachtlijst voor longtransplantatie & LAS-score

Zoals de meesten inmiddels al gelezen hebben op Facebook en/of Twitter sta ik sinds vrijdag 11 november weer actief op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Ik sta op dit moment met een LAS-score van 40,04 'hoog' in mijn categorie op de lijst. Maar wat houdt het eigenlijk in om op de wachtlijst te staan? Ik wil jullie in deze blog graag uitleggen hoe de wachtlijst werkt en wat daarbij komt kijken.. 

Vrijdag 11 november gingen we al vroeg op pad richting het UMCG. Om 12 uur stond voor mij een CT-scan gepland. Dit onderzoek was nodig, omdat de laatste CT-scan die ik had gemaakt alweer ruim een jaar geleden was, in september 2015. Om een goed beeld te krijgen van de actuele situatie van mijn longen en het bepalen van de LAS-score (uitleg komt hieronder) is dit net als een aantal andere onderzoeken erg belangrijk. Tijdens de CT-scan had ik mijn lucht al bijna opgebruikt (ik moest namelijk 2 keer voor een langere tijd mijn adem inhouden). Voor normale mensen peanuts, maar voor mij al een grote uitdaging. Toen ik daar net van bijgekomen was, kon ik meteen door naar de longfunctie meting. Ik hoefde gelukkig alleen de oefening te doen met het zo diep mogelijk inademen en zo hard mogelijk uitblazen. Hierbij wordt vooral naar de FVC (geforceerde vitale capaciteit) en de FEV1 (volume dat in de eerste seconde kan worden uitgeademd) gekeken. Ik blies dit keer een waarde van 14%. Dit is een hele lage longinhoud. Ik was wel tevreden, want de vorige keer raakte ik in paniek, want tijdens dit onderzoek mag je je zuurstof niet inhouden en krijg je ook nog eens een knijper op je neus. Dubbel schrikken dus. Gelukkig lukte het blazen dit keer en zelfs 3 keer! Dus ook een betrouwbare test.

Ondertussen had ik ook een sputumkweek ingeleverd, omdat ze nog even de actuele status van mijn slijmerige longen inclusief mycobacterie en andere griezelige beestjes willen weten. Of ie toevallig verdwenen zou zijn of ineens niet meer resistent is voor bepaalde antibiotica? Nou ik denk toch echt niet dat dat in één jaar veranderd is. Hoe graag je het ook zou willen, ik leef al 10 jaar met deze extra inwoner in mijn longen. Na de longfunctie kon ik meteen door naar de prikafdeling.. daar werden nog wat buisjes afgetapt om te kijken of mijn nieren, lever en andere waardes allemaal wel goed waren. En dan was het best voor het laatst bewaard ahum.. De geliefde polsprik om mijn bloedgas te meten. Dit is één van de naarste prikken, maar wel één van de belangrijkste om de LAS-score te bepalen. Hij moet per sé in je pols in een slagader dus niet iedereen mag dit afnemen, daarom moest ik helemaal naar de verpleegafdeling komen. Wel grappig om daar weer even te zijn en herkende ook meteen een verpleegster van de screening van vorig jaar. Daar kwam mijn eigen transplantatie arts om de prik af te nemen en hij is daar zo geoefend in dat het gelukkig in 1 keer raak was, zonder te pielen met de naald. Dus dat was erg fijn. Hij kon mij ook meteen vertellen dat de CT-scan net zo slecht was als vorig jaar. Nou ja mooi denk ik. Na deze onderzoeken zou het nog een paar uur duren voor alle uitslagen bekend waren en ze mijn officiële LAS-score konden bepalen. Dus wij gingen lekker lunchen en op weg naar huis. Toen we op de afsluitdijk reden kreeg ik al een mailtje van het secretariaat dat ik nu actief op de lijst sta met een score van 40,04! Het wachten kon nu echt beginnen..

Wat houdt de LAS-score in?

Sinds 22 april 2014 is het Long Allocatie Score (LAS) systeem voor de allocatie van donorlongen in Nederland in gebruik genomen. Volgens dit systeem ontvangt de patiënt met de hoogste LAS-waarde als eerste een longaanbod. De LAS wordt berekend op basis van recente klinische gegevens die een inschatting geven van de medische urgentie voorafgaand aan transplantatie en ook de kans op een succesvolle transplantatie voor de individuele patiënt reflecteren. Het systeem is gebaseerd op een ‘netto voordeel’ concept. Dat houdt in dat patiënten die met hoge urgentie een transplantatie nodig hebben en tegelijkertijd een grote kans hebben op een goed transplantatieresultaat prioriteit krijgen.

Eurotransplant heeft besloten het LAS-systeem toe te passen voor de internationale uitwisseling van donorlongen. Dit betekent in het longallocatieschema dat:

• patiënten met een hoge LAS (≥50) bovenaan de wachtlijst verschijnen in het geval zij geregistreerd zijn in een land dat een negatieve totale balans heeft ten opzichte van het land van de donor;
• patiënten met een lage LAS (onder 50) op de wachtlijst verschijnen in het geval zij geregistreerd zijn in een land dat een negatieve totale balans heeft ten opzichte van het donorland. Zij verschijnen met de patiënten van het donorland op de matchlijst, waarbij alle patiënten worden gesorteerd op basis van hun LAS-waarde (in het geval van Duitsland en Nederland) of op basis van wachttijd (bij een donor uit een land dat LAS niet gebruikt).

Welke gegevens zijn nodig om een LAS-score te bepalen?

Een LAS-aanvraag moet worden ingevoerd in de Thoracic Clinical Profile (TCP) applicatie, waarbij de volgende gegevens worden gevraagd:

• Geboortedatum
• Longdiagnose
• Lengte en gewicht
• Diabetes
• Aanvullende zuurstof behoefte
• Zes minuten wandeltest
• Pulmonaire arteriële systolische druk (volgens mij bloeddruk)
• Gemiddelde pulmonaire arteriële druk (volgens mij bloeddruk in je longen)
• Geforceerde vitale capaciteit (longfunctie)
• Serum creatinine (nierfunctie)
• Gemiddelde pulmonaire capillaire wigdruk (iets met bloeddruk in je hart)
• Functionele status
• Beademingsondersteuning 
• Huidige, laagste en hoogste PCO2 (bloedgas, kooldioxide waarde in bloed)

Geldigheid van de LAS-waarde

Lage LAS
De score van patiënten met een LAS onder 50, blijft 180 dagen geldig. Na deze periode moeten opnieuw klinische gegevens worden ingestuurd; zo niet wordt de patiënt een LAS = 0 waarde toegewezen.

Hoge LAS
De score van patiënten met een ≥50 LAS is veertien dagen geldig. Na deze periode moeten de klinische gegevens opnieuw worden ingestuurd, zo niet wordt de patiënt een LAS = 0 waarde toegewezen. De originele klinische gegevens van alle patiënten met een LAS ≥50 worden door Eurotransplant gecontroleerd hetgeen impliceert dat de originele klinische documenten altijd moeten worden verstrekt tegelijkertijd met het aanvragen van de LAS-waarde.

Exceptionele LAS-waarden
In bijzondere gevallen kan het voorkomen dat de berekende LAS-waarde geen correcte weergave is van de verwachte kansen op overleven op de wachtlijst en op overleven na transplantatie. Voor deze patiënten is het mogelijk  een exceptionele LAS-waarde aan te vragen. Dit wordt gedaan door een alternatieve LAS-waarde voor te stellen die vergezeld moet zijn van een gedetailleerde beschrijving van de onderliggende redenen. Een beoordelingscommissie evalueert alle voorstellen voor exceptionele LAS-waarden. De exceptionele LAS-waarde is voor de duur van acht weken geldig.

Kinderen
Alle longpatiënten onder de 12 jaar krijgen een LAS = 100 toegewezen. Het is niet nodig voor deze patiëntengroep extra actie te ondernemen. Om een geldige LAS-waarde te krijgen na de leeftijd van 12 jaar, moet deze de dag voordat de patiënt de leeftijd van 12 jaar bereikt aangevraagd worden.
Als gevolg van deze regel verschijnen alle kinderen onder 12 jaar, die op de wachtlijst staan in een land met een negatieve balans ten opzichte van het donorland, bovenaan de matchlijst van het donorland.

Bron: Eurotransplant

Wat betekent dit nu voor mij?

Voor mij betekent het dat ik sinds 11 november weer opgeroepen kan worden. Dus 24/7 mijn mobieltje in de gaten moet houden. Gelukkig verandert er voor mij niet veel daarin haha. Ik was namelijk al vergroeid met mijn Iphone! Wel is elk telefoontje nu extra schrikken.. Zal het niet of zal het wel. Vooral omdat ik zelf vrijwel nooit bel of gebeld wordt, is ieder telefoontje een schok. Vooral als er staat: ONBEKEND. De transplantatie-arts belt namelijk met een Anoniem/Onbekend nummer. Helaas veel loterijen ook. Zo heb ik de vorige keer eens de Vriendenloterij en de Postcodeloterij aan de lijn gehad. Dat is dan wel heeeeeeel erg balen en teleurstellend. Daarom heb ik me ook aangemeld in het bel-me-niet register voor in hoeverre dat werkt. 

Daarnaast lijkt het nu alsof een LAS-score van 40, die ik heb niet hoog is, omdat hierboven staat dat het vanaf 50 hoog is. Maar dit klopt niet helemaal. Wat zij hoog noemen is echt HOOG URGENT en dat betekent dat je echt voor dood in het ziekenhuis ligt en vandaar is je score ook maar 2 weken geldig. Dat is een kritieke toestand. Dat is dus nu in mijn situatie niet van toepassing. Gelukkig maar, want dat zou niet best zijn en waarschijnlijk word ik dan weer van de lijst afgehaald, omdat ik te slecht ben i.p.v. dat ik snel een aanbod krijg. 

Als je naar de cijfers in de verslagen en rapportages kijkt, kun je zien dat de meeste mensen op de wachtlijst een LAS-score tussen de 30-35 hebben. Daarna zijn er nog een aantal mensen die een LAS-score tussen de 35-40 hebben. Deze mensen hebben al best een redelijke kans om een oproep te krijgen. LAS-scores tussen de 40-50 zijn er bijna niet. Vorig jaar gemiddeld 10-15 van rond de 180-190 mensen op de gehele lijst en maar enkelen met een score van 50+. Dan is een score van 40 dus erg hoog. 

Tevens moet gezegd worden dat een hoge LAS-score verder eigenlijk nog niets zegt! Ja het is gunstig dat je bovenaan de 'matchlijst' staat, maar het draait uiteindelijk dus allemaal om de PERFECTE MATCH! Daar kan geen LAS-score tegenop helaas.. Ik mag dan met mijn score van 40 wel als één van hoogste in mijn categorie staan, dan nog kan het erg lang duren. Het is helaas niet te voorspellen hoe lang ik nog moet wachten. Het kan weken zijn, maar ook nog maanden tot een jaar en misschien zelfs nog langer.

Het is namelijk zo dat de bloedgroep en de longmaat/lengte en nog wat andere waardes tussen de donor en de ontvanger moeten kloppen! Anders kan er al meteen afstoting ontstaan of de longen passen niet in mijn lichaam. Helaas zit ik qua longformaat en bloedgroep niet in een 'goede' categorie. Ik heb namelijk kinderformaat longen nodig, omdat ik zo klein ben (1.60m) en daar is natuurlijk heel weinig aanbod in. Gelukkig gaan er weinig tieners dood tegenwoordig. Aan de andere kant is er ook weer niet heel veel vraag naar, maar door het hele beperkte aanbod en het vinden van een perfecte match is het naar mijn idee wel zoeken naar een speld in een hooiberg. Ook heb ik concurrentie van kinderen. Zoals hierboven staat gaan kinderen altijd voor. Dus kinderen die in mijn categorie zitten, worden altijd als eerst geholpen. Oneerlijk eigenlijk, maar ik begrijp het wel. Kinderen gaan altijd voor en met de huidige, goede medische zorg zijn er gelukkig weinig kinderen die een longtransplantatie nodig hebben nu. 

Ik wil ook even extra aandacht vragen voor het feit dat je als kind van 12 al mag beslissen om je te registreren als donor (met toestemming van de ouders). Dit is dus ook erg belangrijk en ook voorlichting aan deze jongeren is nodig, zodat zij hier zelf een mening over kunnen vormen en ook zelf kunnen beslissen of zij een donorheld willen zijn. Zeker iets om over na te denken en met uw kind(eren) te bespreken. Een kind of tiener kan ook plotseling overlijden en dan moeten nabestaanden ook beslissen of hun zoon/dochter donor wil zijn. Dit is een extra zware taak, zeker als het een kind betreft. Maar vergeet niet dat als zoiets gruwelijks gebeurt er nog iets moois uit voort kan komen. Tot wel 8 kinderlevens kunnen nog gered worden. Dit kan ook een troost zijn. Kinderen kunnen hun leven ook doorgeven aan andere kinderen. Ik denk dat veel mensen dit niet beseffen, maar helaas zijn kinder/tiener donoren ook heel hard nodig..

Ik hoop dat jullie nu iets beter begrijpen hoe de wachtlijst, mijn situatie en het LAS-score systeem in elkaar zit. Als jullie nog vragen hebben, stel ze hieronder. Ik beantwoord ze graag!   

Wat gebeurt er allemaal achter de schermen?

Na een rollercoaster aan gebeurtenissen dit jaar, kan ik eindelijk vertellen dat ik na 6 maanden weer teruggeplaatst wordt op de wachtlijst voor nieuwe longen!! Ik ben zo enorm opgelucht en dankbaar. Ik moet nog een paar testen opnieuw doen en dan kan het 'echte' wachten weer beginnen! Dit voelt als een enorm mooi verjaardagscadeau. Hopelijk wordt het deze keer ook echt realiteit.. <3 span=""> never give up and never lose hope..

Dit bericht plaatste ik afgelopen donderdag 3 november op Facebook. Alweer een paar maanden ben ik achter de schermen bezig met van alles en nog wat. Er zijn en waren de laatste tijd veel ontwikkelingen in mijn gezondheid en afspraken met ziekenhuizen. Maar een heleboel dingen waren erg onzeker en stressvol. Er was van alles aan de gang en in gang gezet, maar ik kon er nog weinig over vertellen, omdat er nog zoveel dingen waren die onzeker waren. En één ding dat ik tot nu toe zeker geleerd heb, is dat ik geen valse hoop moet creëren. Niet voor mezelf en niet voor de mensen om mij heen. Als er dan onverwachts toch iets niet doorgaat, is de teleurstelling alleen maar groter. In mijn leven heb ik tot nu toe al zoveel meegemaakt met slecht nieuws gesprekken dat het ook gewoon niet meer erger kan. Een erger gesprek dan het gesprek wat ik afgelopen mei had, is ook niet mogelijk. Gelukkig weet ik nu wel op welke manier ik welk gesprek moet verwerken. Kwestie van ervaring denk ik zo.

Het grootste deel waar mijn tijd dus eigenlijk aan opgaat is onzekerheid. Tijden van wachten. Wachten op uitslagen van onderzoeken, wachten tot ik zelf lichamelijk zo goed mogelijk ben, wachten tot ik toestemming heb van mijn eigen arts, wachten tot ik uitgenodigd wordt voor een nieuw gesprek bij het transplantatieteam, wachten tot uitslagen doorgestuurd zijn, wachten tot ik door het team besproken wordt, wachten op het telefoontje of ik weer terug op de wachtlijst mag worden geplaatst. Ondertussen worden een X aantal dingen ook doodleuk een paar weken verzet, wat het wachten nog weer langer maakt. Met daarbij de nodige zenuwen en stress natuurlijk.. En dan te bedenken dat je de afgelopen jaren alleen maar hebt gewacht. Je hele leven staat al jaren vrijwel stil en bestaat uit wachten. Wachten op een oproep, dat heb ik 8 maanden gedaan. Daarna 6 maanden gewacht op niks.. Wachtend op de dood, maar gelukkig werd het wachten niet wachtend op de dood, maar wachten op een nieuwe kans nu alweer 14 maanden later.. 

Sinds vrijdag 4 november (op mijn verjaardag!!) ben ik weer officieel aangemeld op de wachtlijst. Mijn LAS-score moet opnieuw worden bepaald. Hier hoor ik deze week meer over, maar ik neem aan dat deze paar onderzoeken zo spoedig mogelijk gaan plaatsvinden en dan ja.. dan kan het wachten weer opnieuw beginnen.. Ik mag nu toch heel erg hopen dat het wachten dat ik al jarenlang doe nu toch echt snel voorbij mag zijn. Duimen en hopen mag, want hoop doet leven!

En dan sta je in de krant..

Vrijdag 7 oktober zat ik tijdens mijn ontbijt mijn social media door te lezen, zoals elke ochtend, en *ping* opeens kreeg ik een mention op Twitter van een journalist van o.a. het Noordhollands Dagblad. In het kader van de donorweek (10-17 oktober 2016), waarin aandacht gevraagd wordt voor orgaandonatie en het donortekort, waren ze bezig aan een verhaal over orgaandonatie en de wachtlijst. Ze wilden graag iemand spreken die weet hoe het is om in afwachting van een donororgaan te zijn. Ze zagen in mijn twitterbio dat ik nieuwe longen nodig heb en zo waren ze bij mij uitgekomen. Na wat heen en weer geDM't te hebben, waarin ik mijn complexe wachtlijst situatie uitlegde, waren ze ervan overtuigd dat ik wel de juiste persoon was voor dit artikel. Ik weet in elk geval hoe het is om op de wachtlijst te staan. Na een leuk, uitgebreid telefonisch interview die middag werd mij nog gevraagd om een leuke foto op te sturen voor het geval er eventueel nog plek in de krant was voor een foto bij het artikel. En toen stond ik opeens met mijn hoofd in het Noordhollands Dagblad van maandag 10 oktober 2016!

Op nummer 39: nieuwe longen

EGMOND AAN ZEE - De 22-jarige Gwen Wijker was ’echt heel erg blij en verrast’ toen ze hoorde dat de Tweede Kamer had ingestemd met een nieuw donorsysteem. Al komt het voor haar misschien wel te laat.

Door Sam Trompert - 10-10-2016, 9:04 (Update 10-10-2016, 9:16)

---

G

wen, uit Egmond aan Zee, lijdt aan de longziekte Cystic Fibrosis, taaislijmziekte. Met een longinhoud van 15 procent heeft ze het vaak benauwd. „Vanaf september 2015 stond ik op de wachtlijst voor nieuwe longen. Mijn conditie verslechterde zo erg, dat de transplantatie-arts het risico van een operatie niet aandurfde. In mei ben ik weer van de wachtlijst gehaald, omdat ik tijdens een transplantatie waarschijnlijk zou overlijden.” Op dat moment was ze zo zwak dat ze amper een lepel kon optillen. Artsen konden niets meer voor haar betekenen.

De acht maanden die ze op de wachtlijst doorbracht kenmerkten zich door hoop op een donor. Op haar weblog houdt ze een lijst bij van dingen die ze wil meemaken voordat ze overlijdt. Op nummer 39: nieuwe longen.

Eigenlijk begrijpt Gwen niet waarom de nieuwe wet nu pas onderwerp van discussie in ons land is. België heeft bijvoorbeeld ook al langer een ’geen-bezwaarsysteem’.

Experimenteel medicijn

Wonder boven wonder gaat het met Gwen sinds ze van de wachtlijst af is wat beter. Dat komt door een nieuw, experimenteel medicijn. Over een paar weken heeft ze een nieuwe afspraak met de transplantatie-arts. Ze hoopt weer op de wachtlijst te kunnen komen en alsnog nieuwe longen te krijgen. „Het nieuwe systeem zou het voor mij en mijn lotgenoten in elk geval een stuk makkelijker maken. Ik blijf ervoor vechten.”

Bron: Noordhollands Dagblad. Link naar het originele artikel: Noordhollands Dagblad - Op nummer 39 nieuwe longen

Ik hoop natuurlijk dat ik met mijn artikel mensen kan laten nadenken om zichzelf te registreren als donor. Er is ondanks alles nog steeds een groot tekort aan donoren en veel mensen op de wachtlijst gaan onnodig dood. Iemand een kans op een nieuw leven geven is toch geweldig, daar zijn geen woorden voor. De nieuwe donorwet is nog niet door de Eerste Kamer en het zal nog even duren voordat deze van kracht wordt. Het mooiste is als mensen zich uit eigen beweging registreren. Zeg ja en red mensenlevens. Laat je hart spreken. Een leven redden, je hebt het in je. Registreer je keuze op orgaandonatie.nu

Deel 2: thuis vanaf half mei 2016 tot nu

Ondertussen ben ik alweer ruim 3 maanden thuis! Toen ik 13 mei 's avonds met de ambulance werd thuisgebracht had niemand dit ooit nog durven dromen. Ik was zelfs te zwak om 1,5 uur in de auto te zitten om naar huis te rijden. Thuis zaten familie en vrienden met tranen in hun ogen op mij te wachten. Niemand wist eigenlijk wat ze moesten zeggen en ik wist niet wat ik moest voelen. Was het nu over? Hoe lang had ik nog? Was dit dan het einde? Moest ik nu maar rustig liggen afwachten? Hoe moest ik mij nu voelen?

Ook galmden al die nare woorden uit het ziekenhuis nog door mijn hoofd. Je bent van de lijst af. Ze durven het risico niet aan. De operatie ga je niet overleven.. Ik leefde in een roes. Lastig uit te leggen, maar het leek alsof een deel van mij al gestorven was. Een stukje levensenergie dat weg was en gewoon nooit meer terug zou komen. Miljoenen emoties tegelijk gingen door mij heen: boosheid, angst, verdriet, teleurstelling, ongeloof. Ik voelde mij gewoon flink genaaid en bedonderd. Ik had zo voor mijn plekje op de lijst gestreden en nu werd ik gewoon aan de kant gezet, eraf gegooid. Net nu ik het 'echt' nodig had. Ik snapte er helemaal niks van. Ik had allerlei discussies gevoerd over van alles en nog wat, maar ik had uiteindelijk gewoon geen energie meer om met alles te dealen. Dus het werd een beetje stil van mijn kant. Ik heb er toen bewust voor gekozen om even niks van mij te laten horen. Ik moest zoveel in mijn hoofd verwerken en daarnaast had ik nog amper kracht, energie en lucht. Het was echt een achtbaan in mijn hoofd en ik leefde op de automatische piloot. Gelukkig kreeg ik veel steun van familie, vrienden, docenten, studenten en de omgeving, waardoor ik de eerste 2 maanden dagelijks bezoek had! Heel erg lief van iedereen die langs is gekomen in deze zware periode.

We kregen vanuit het ziekenhuis een formuliertje mee met een aanvraag voor PGB palliatieve zorg voor 3 maanden en dat zou binnen een mum van tijd wel geregeld worden. Niet dus. Al met al heeft het nog een strijd en flink gestress opgeleverd om ook maar iets van extra hulp te krijgen. Zelfs als je bijna dood gaat is het nog moeilijk om de juiste uren aan zorg te krijgen en moet je vechten voor wat extra hulp. Je zit wel met je hoofd ergens anders en dan wil je daar niet de hele tijd over moeten bakkeleien. Je wil nog zoveel mogelijk met je gezin, vrienden en familie genieten van de tijd die je nog hebt. Niet de hele dag aan de lijn hangen met de zorgverzekering en het PGB kantoor. Na een maand was het dan bijna geregeld.

Ondanks alles ging het leven toch gewoon verder en moet je gewoon doorgaan hoe ziek je ook bent. De wereld staat voor niemand stil en eigenlijk heb je geen keuze. Dus toen hebben we het advies maar opgevolgd om nog maar zoveel leuke dingen te doen die nog mogelijk waren. Het eerste ding was eten. Eindelijk kon ik thuis weer normaal eten en dat heeft mij al een hele hoop geholpen. Ik kreeg meer energie en voelde me sterker. Langzaam maar zeker werden de uren op bed, uren op de stoel en klom ik stapje voor stapje verder uit het dal. Ik was nu al een maand bezig met Orkambi en ook daar ging ik eindelijk de vruchten van plukken. Na een nare en heftige start met veel bijwerkingen in de eerste 2/3 weken, kwam er nu een kentering. Ik kon weer wat meer in huis lopen, was minder benauwd, zuurstof kon lager, hoestte minder en mijn eetlust was terug.

Langzaam maar zeker kon ik weer wat meer naar buiten. Eerst kon ik weer m'n rolstoel besturen en daarna kon ik zelfs weer ritjes maken in mijn scootmobiel. Ik kon weer zelfstandig naar buiten, eindelijk. Lekker lunchen en borrelen op terras met vriendinnen. Lekker even naar strand of touren door de duinen. Het ging stapje voor stapje beter. We boekten hotelletjes, gingen naar Rihanna en een weekendje naar Scheveningen. Ook mocht ik met de wensambulance naar Adèle. Helemaal te gek! Tevens zijn we een weekje naar Maastricht op vakantie geweest. Ik heb de afgelopen maanden ontzettend genoten van alle leuke uitstapjes, maar eigenlijk verlang ik het liefst naar een normaal leven. Al die leuke dingen zijn leuk voor even, maar een 'normaal' leven is toch het allerleukst. Gewoon meedoen met de rest en participeren in de maatschappij! Daarom ga ik nu rustig kijken wat ik na de zomervakantie ga doen. Dat 'niks' doen begint mij alweer aardig te vervelen ;)

Ook mocht ik na 3 maanden weer op ziekenhuiscontrole komen in Den Haag. We hadden na mijn ontslag te horen gekregen dat ik eigenlijk niet meer voor controle hoefde te komen en ik werd aan de huisarts overgedragen, maar nu het zo onverwachts beter met mij ging moest ik toch maar weer op controle komen. Ja ja en de uitslagen waren positief!! Mijn longfunctie was weer op het niveau van februari dit jaar (zelfs 1% meer!) en dat was de laatste keer dat ik had geblazen (toen alles nog stabiel was). Dus dat was al goed nieuws. Dat ik überhaupt nog kon blazen had ik al nooit meer gedacht. Daarna bleek ook dat mijn CO2 waardes in mijn bloed significant gedaald waren. Dat was ook positief, dus daarom hoef ik nu alleen nog 's nachts aan de kapbeademing :) dat geeft mij veel meer ruimte en vrijheid overdag. Echt heel fijn. Nu gaan we weer voor de miljoenste keer proberen om met die verdomde prednison af te bouwen.. Maar nu voor de eerste keer in combinatie met Orkambi. Hopelijk houdt die mij stabiel.

Dit is nu de stand van zaken. Ik hoop dat het op deze manier nog een tijd stabiel blijft en/of verbeterd. Ik leef nog steeds dag voor dag en probeer een heleboel dingetjes mee te pikken en vooral te blijven genieten van het beperkte leven dat ik nog steeds heb. Ik wil ook nog wel wat leuke blogs maken over de afgelopen tijd, dus misschien zie je nog wat van mijn genietmomentjes voorbij komen. Dat maakt het allemaal weer wat gezelliger. Ik zal altijd positief blijven en doorvechten!

Deel 1: 6 weken ziekenhuisopname van april t/m half mei 2016

Hallo allemaal,

Er is zoveel gebeurd de afgelopen maanden dat ik geen titel voor dit bericht kan bedenken dat de lading ook maar een beetje dekt. In mijn vorige bericht was ik nog erg hoopvol en positief (maart 2016). Ik zou jullie op de hoogte blijven houden (niet wetende wat voor rotperiode eraan zat te komen). Dat is dus niet gelukt en alweer 5 maanden geleden. Wat kan er in 5 maanden veel gebeuren.. Bloginspiratie genoeg kan ik je vertellen. Ik weet niet echt waar te beginnen dus ik begin gewoon waar ik de vorige keer geëindigd ben en ga dan gewoon chronologisch door de tijd heen richting het hier en nu, want YES I'm still alive (mocht je dat jezelf afvragen)..

1 april, nee het was geen grap helaas. De dag dat de ellende begon. Ik weet het nog erg goed, omdat ik die dag een deadline voor een take-home examen had van wel ongeveer 5000 woorden (bijna nog meer dan m'n scriptie en ja gelukkig dik gehaald!!). Ik had dus de hele week er al keihard aan gewerkt en daarvoor ook nog tentamenweek gehad. Het was dus geen wonder dat ik moe was. Maar de moeheid bleef aanhouden, zo extreem dat ik een aantal dagen alleen maar in bed had gelegen en niks meer kon. Ik voelde mij anders dan normaal en deze rare moeheid kende ik niet. Alsof een stukje van mij dood was gegaan of dood aan het gaan was, zo kan ik het het best omschrijven. Totale uitputting. Toen deze rare moeheid bleef aanhouden tot na het weekend hebben wij meteen contact gezocht met het ziekenhuis. Slim als ik was had ik ook naar Groningen gemaild om de bloeduitslagen van 15 maart. Dat was dus al ruim 2 weken daarvoor en ik had er niks van gehoord, dus dacht ik geen bericht, goed bericht. Als er wat ernstigs uitkomt zouden ze me dat wel laten weten dacht ik, maar dat was helaas niet zo. Zelf had ik al een beetje uitgedokterd dat het wel eens aan mijn CO2 waarde kon liggen en het zuurstofgebruik.

Toen ik die maandag de bloeduitslagen van Groningen naar mijn eigen dokter doorstuurde, schrok hij zo erg dat ik meteen moest komen en per direct werd opgenomen! Dit was helemaal niet goed, ik was mijzelf aan het vergiftigen. De CO2 waardes in mijn bloed waren flink verhoogd, dit betekende dat ik koolstofdioxide aan het stapelen was. Dit was best heftig. Bij een veel te hoge waarde raak je namelijk in een soort comateuze toestand en kom je steeds verder van de wereld af te staan waardoor je uiteindelijk overlijdt. Deze communicatiefout tussen dokters en patiënt had dus grote gevolgen kunnen hebben. Er had dus 2 weken eerder al kunnen worden ingegrepen, maar dat even terzijde.

Vervolgens in het ziekenhuis werd ik aan een infuus gelegd. Eigenlijk tegen mijn zin, omdat ik niet dacht dat de verhoogde CO2 waardes door een infectie kwamen en er wees verder ook niets op een actieve infectie. Toch maar wel gedaan, omdat ze dit eerst wilden proberen voordat ze kapbeademing gingen starten. Ik was meteen voor kapbeademing eigenlijk.. De dagen erna voelde ik me alleen maar beroerder dus toen werd alsnog met de kapbeademing gestart, omdat mijn CO2 waardes nog steeds stegen. Dit was helemaal nieuw voor mij en best spannend. Het ging toen zo slecht dat mijn ouders erbij waren toen ik voor het eerst aan de kap ging. Dat vond ik heel prettig en minder eng. Ik was bang dat ik heel erg benauwd zou raken omdat het om m'n mond en neus helemaal afgesloten werd alsof je claustrofobisch wordt ofzo.. Eerst hoefde ik hem maar een uurtje op om te wennen. Gelukkig voelde ik meteen een groot stuk verlichting. Eindelijk kregen mijn ademhalingsspieren wat rust. Dit had ik nog nooit meegemaakt. Ik was er zo aan gewend dat mijn ademhalingsspieren zo hard moesten werken dat ik het wel relaxed vond aan de kap. Ik wende er zo snel aan dat ik al snel een hele nacht kon slapen met dat ding op. Het liefst wilde ze dat ik naast 's nachts ook 3x per dag 2 uur aan de kap ging. Dat is zelfs in een ziekenhuissituatie nog een lastige planning met het eten tussendoor waar ook genoeg tijd voor moest worden vrijgemaakt. Dat eten liep daar niet zo lekker. Ten eerste doordat ziekenhuis eten gewoon niet mijn ding is en daarnaast omdat ik überhaupt weinig aan eten dacht. De diëtist werd natuurlijk weer ingeschakeld. Mensen die mij kennen weten dat ik daar totaal niet van hou. Laat mij maar lekker m'n eigen dingen eten, daar moet niemand zich mee bemoeien. Maar op dat moment was ik nog te beroerd om mijzelf te gaan verdedigen. Ik lag 23 uur per dag in bed en kon niks behalve liggen en slapen. Zitten, eten, douchen en naar de wc gaan waren eigenlijk al teveel. Op een gegeven moment kostte het zelfs teveel energie om mijn yoghurt op te eten met een lepel! Na een paar dagen dacht ik dat het normaal was dat dit soort dingen zo zwaar waren. Nu ik erop terugkijk was het belachelijk ernstig die situatie..

Zo kwam het dat ik daar weken lag zonder ook maar 1 glimp van buiten op te vangen. Ik lag tijden in een klein kamertje. Het leek net een gevangenis op een gegeven moment. Na 3/4 weken kon ik eindelijk een half uurtje naar beneden en het een uurtje zittend op de stoel volhouden. In het ziekenhuis verveelde ik me zelfs niet. Ik was allang blij dat ik lag en verder niets. Dit was totaal niet Gwen. Mijn laptop had ik zelfs weken niet aangeraakt en normale kleding had ik ook al een tijd niet aan gehad. Nou dan gaat het echt niet goed. Af en toe deed ik een spelletje op mijn mobiel en keek ik naar de tv.

Op een gegeven moment ging het zo slecht dat ik werd opgeschaald op de transplantatielijst en kwam zelfs bovenaan in mijn categorie. Eindelijk ging er wat gebeuren dacht ik.. zou ik nu dan eindelijk slecht genoeg zijn om een oproep te krijgen?! Op dat moment was ik me van nog geen kwaad bewust. Nooit is het in mij opgekomen dat ik op dat moment zo zwak was dat ik misschien wel te zwak was om een transplantatie te doorstaan. Er was nog één ding dat ze konden proberen om mij misschien wat op te krikken en stabiel te maken/houden en dat was Orkambi. Het nieuwe medicijn, die als eerste van alle medicatie de oorzaak van CF in de genen aanpakt. Maanden eerder hadden we het al overwogen, maar vonden we het te riskant aangezien ik weinig reserves had en toen nog stabiel was. Het risico wilde we niet nemen. We hadden geen idee hoe het bij mensen met zo'n slechte conditie zou uitpakken, omdat dat eigenlijk niet onderzocht was.. Nu was het mijn laatste optie. Ik moest daarvoor ook met bepaalde medicijnen stoppen, wat ook spannend was. Met de kennis dat het de eerste paar weken heel heftig kon worden, voor het zou verbeteren ben ik eraan begonnen. 20 april nam ik mijn eerste dosis. De verwachtingen waren laag, maar hopen kan altijd. De 2/3 weken erna voelde ik me flink beroerd. Het eten begon me zelfs zo tegen te staan dat ik 2 weken amper heb gegeten. Ook had ik verhoging, last van m'n buik en algehele malaise.. Alsof ik nog niet beroerd genoeg was. De bijwerkingen waren heftig en soms wenste ik dat ik er nooit aan was begonnen. Maar toen begon ik een patroon te zien tussen mijn maagklachten en het antibiotica infuus. Dat infuus liep nu al weken en het deed toch niks en liep in onder het mom van baat het niet dan schaadt het niet. Ik vroeg om ermee te stoppen dus dat deden we. Wat een opluchting was dat.. het leek wel of die baksteen die op mijn maag lag weg was! Vanaf toen kon ik weer langzaamaan eten en ging het naar mijn idee beter. Aangezien ze verder niks konden doen behalve afwachten hoe het met de Orkambi ging zou ik met thuisbeademing naar huis mogen. Nou dat werd één grote bureaucratierel waar ik niet teveel over zal uitweiden. Laten we zeggen het heeft me zo ongeveer 3 weken extra ziekenhuistijd opgeleverd en een hoop ergernis en frustratie. Want ja mocht ik eindelijk naar m'n eigen bed, wat ik zooooo graag wilde werd het allemaal tegengehouden door de meest stupide regeltjes.

En toen kwam op 12 mei een gesprek waarbij de transplantatie arts uit Groningen mee zou komen om over de beademing thuis te praten. Al snel in het gesprek bleek dat het daar helemaal niet over ging.. Nee, hij viel meteen met de deur in huis en zei dat ze me van de lijst af wilden halen, omdat ze het risico niet meer aandurfden. We waren met stomheid geslagen. Zo'n gesprek hadden we totaal niet verwacht. Het viel erg rauw op ons dak. Als een donderslag bij heldere hemel. Nog steeds blijft dit een vaag gesprek voor mij. Ik begreep ze niet, maar snapte ze ook weer wel. Al die tijd werd ik heen en weer geslingerd tussen angst en hoop. En nu was opeens alles in 1 keer van de baan. Alsof de grond onder me voeten wegzakte. De dokter zou het nog bespreken in het team en mij die dag erna nog bellen. Ik zei bel m'n dokter maar. Ik had geen behoefte aan dat telefoontje, ik wist toch wel 99% zeker dat het definitief was.. Mijn ouders bleven die nacht bij me en samen hebben we elkaar erdoorheen gesleept. En hoe snel kon alles gaan.. de volgende dag werd ik 's avonds met de ambulance thuisgebracht met thuisbeademing. Tsja toen kon het in één keer wel snel geregeld worden. Ik had ook wel duidelijk gemaakt dat ik geen dag langer meer zou blijven. Zeker niet na dit nieuws. Het voelde een beetje als verraad. Alsof ik al die tijd voor de gek was gehouden op die wachtlijst en dat ze mij deze kans niet gunden. Als ik het nu bekijk was ik misschien toen inderdaad zwak, maar ik heb mijzelf nooit TE zwak gevonden. Ik wilde zo graag die kans krijgen, zodat ik kon zeggen zie je wel dat ik het wel red. Ik wilde bewijzen dat het wel zou kunnen.

Natuurlijk wil ik die lucht, die ademsvrijheid en die bewegingsvrijheid zoooooooo graag. Een beetje lucht is mijn allergrootste wens. Zo lang ik leef, blijf ik hopen dat er op een dag een oplossing komt. Dat ik toch nog een kans krijg ooit. Dat ik eindelijk van mijn levenslijntje verlost mag worden. Ik zit nu een jaar continu aan de zuurstofslang. Je merkt pas hoe beperkt je bent als die dingen kapot gaan.. Ik ben gewoon afhankelijk van een apparaat. Mooier kan ik het niet maken.. Mijn beste vriend en grootste vijand. Hij geeft me de lucht die ik nodig heb om te overleven, maar houdt me gevangen aan een lijntje. Soms voel ik me als een hond aan een touwtje die uitgelaten wordt. Overal heb ik begeleiding bij nodig. Bijna nergens kan ik zelf meer heen, omdat ik dat apparaatje niet kan tillen. Oh wat mis ik die zelfstandigheid en gewoon de vrijheid om ergens heen te lopen.. Gewoon spontaan zonder na te denken over lijntjes, rolstoelen, scootmobielen en luchttekort. En natuurlijk mijn eigen huisje en spulletjes.

Echt vier het leven en je vrijheid. Tel je zegeningen, want ademen is niet vanzelfsprekend. HET IS ZO MOOI.. Geef mij die lucht en ik verzeker je dat ik het allergelukkigste meisje op deze aardbol zal zijn.

Hoe het verder ging nadat ik thuis kwam, komt in de volgende blog. Anders wordt het wel erg lang hier.

TO BE CONTINUED..

Wachten duurt altijd lang

Hallo allemaal!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt.. mijn excuses. Beetje onder het mom van geen bericht, goed (ahum.. stabiel) bericht en het feit dat het zware studentenleven weer is begonnen sinds februari. Tevens komt de beste bloginspiratie bij mij naar boven zo rond middernacht als ik lekker in m'n bedje lig te piekeren en alles aan het overdenken ben (en geen zin heb om nog te typen), als ik vlinders in mijn buik voel, omdat ik denk aan mijn jeugd toen ik zo zorgeloos en zo heerlijk alles nog kon. Alles waarvan ik zo genoot: het buitenspelen, het tennissen, het afspreken met mijn vriendinnetjes, het rennen tot ik erbij neerviel, de vakanties waarbij ik altijd een vriendinnetje mee mocht nemen, het discozwemmen etc. Het kon niet gek genoeg en brengt onbewust een vette smile op mijn gezicht als ik eraan terugdenk. Dingen waarvan ik nu denk hoe heb ik dat ooit kunnen doen. Dingen waarvan ik nu niet eens meer weet hoe dat zou zijn of voelen. Dingen waarvan ik alleen maar kan dromen en wensen. Allerlei kleine dingen die toch een vlindertje in mijn buik veroorzaken.

En dan opeens komen er ook andere gedachten in mij naar boven. Wat als ze nu bellen? Wat als ik nu die oproep krijg? Hoe ga ik reageren? Durf ik het überhaupt nog wel of ben ik opeens zo bang voor de operatie dat ik niet meer wil? Wat doe ik aan? Wat neem ik mee? Hoe zullen ze het precies gaan doen allemaal? Wat gaat er gebeuren? Vooral de gedachtes die ik heb aan het wakker worden na de transplantatie vind ik eng. Ik ben bang dat ik helemaal in paniek wakker word en niet meer kan ademen (vooral vanwege het feit dat er een tube in je keel zit) of dat ik helemaal gevangen in mijn lichaam wakker wordt en niks meer kan aangeven. Straks ben ik een kasplantje, wat dan? De risico's en complicaties die eraan vastzitten zijn er altijd, bij elke operatie.. maar bij mij zijn er dan weer net die extra risico's die het nog spannender maken.
De grootste angst van mij is het wakker worden na de transplantatie. De grootste angst van mijn dokters is de nabehandeling. Wat gaat het monster doen? Zij hebben daar nog geen enkele ervaring mee. Ga ik al die medicijnen verdragen? En slaan de antibiotica wel aan? Dat wordt waarschijnlijk het spannendst.

Maar op dit moment is het wachten, wachten en nog eens wachten het spannendst. 25 maart sta ik alweer 6 maanden op de wachtlijst. Gewoon een half jaar! Het is wel gek. Aan de ene kant gaat de tijd echt snel voorbij en is het zo een half jaar verder, maar aan de andere kant duurt wachten ook weer heeeel lang als je echt ergens op wacht. Soms denk ik dit is niet vol te houden, andere momenten gaat het gelukkig iets beter. Maar het is zwaar, enorm zwaar en ik sta natuurlijk ook niet voor niets bij de hoogste 10% op de wachtlijst.

Ik ben ook een erg ongeduldig type en het feit dat mijn hele toekomst al een tijdje onplanbaar is, mijn leven op pauze staat, de rest van de wereld gewoon doorgaat en alles gewoon 1 grote verrassing is, helpt niet mee. Het is erg vervelend om niet te weten of je over 2 maanden naar een concert kan, of je over 1,5 maand bij de bruiloft van je vriendin kunt zijn en geen studie/vakantie plannen kan maken. Helaas zit het buitenland er sowieso niet in, omdat ik als wachtende sowieso in NL moet blijven. Ik verlang wel eens naar een tropisch eiland ondertussen. Gewoon dat weekje genieten van een onbezorgde zonnige vakantie. Ook weet ik dat ik niet moet klagen als je ziet dat er mensen zijn die al 6 jaar of langer op een wachtlijst staan. Daarom wil ik nog even een boodschap meegeven die ik laatst tijdens de laat je hart spreken campagne heb gemaakt voor het invoeren van het actieve donorregistratiesysteem in Nederland. Dit is heel belangrijk, een systeem dat werkt en per jaar zo'n 150 mensen red die anders dood zouden gaan op de wachtlijst. Een systeem waardoor ik en andere wachtenden niet maandenlang hoeven te wachten op een donor! Zo lang dit systeem er nog niet is denk erover en maak zelf een keuze! 9 miljoen mensen hebben namelijk nog niks gekozen.

Een tip kijk even op www.laatjehartspreken.nu!

Hoe gaat het verder met mijn gezondheid? Ik ben alweer een aantal maanden stabiel. Mijn longfunctie blijft hetzelfde nu 15%. Mijn lasscore is gelukkig ook iets verhoogd in december en dinsdag mag ik weer op controle bij de longtransplantatie poli in Groningen. Hopelijk weten ze nog iets positiefs te melden. Het is leven is wel erg zwaar zo, maar we blijven doorgaan.
Mijn rug begon 2 weken geleden ook weer op te spelen en dat maakte dat ik helemaal geen kant meer op kon thuis. In huis lopen, geen lucht hebben en pijnscheuten bij elke beweging kunnen helaas niet samen. Dit werd echt te zwaar. Dus nu logeer ik alweer een week bij mijn ouders. Ik moet zeggen het voelt bijna als vakantie voor mijn longen, wat erg fijn is. Hier kan ik overal hulp bij vragen en dan merk je pas hoeveel dingen je eigenlijk nog moet doen als je helemaal zelfstandig ben. Al die kleine dingetjes opgeteld waren voor mijn longen eigenlijk al heel vervelend. Ik dacht zelf dan train ik ze nog een beetje, maar ik moet zeggen dat ik het stiekem heerlijk vind om nu even te relaxen. Niet te hoeven bedenken wanneer ik iets zal gaan pakken, wat ik dan alvast onderweg meeneem zodat ik niet 2x hoef op te staan, wat ik alvast kan pakken voor ik wegga en de keren dat ik onnodig op moet staan, omdat ik iets ben vergeten te pakken. De keren dat ik iets laat vallen, naar de deur moet strompelen voor de postbode, ergens niet bij kan etc. daar hoef ik nu even niet aan te denken. Het scheelt dus ook een hoop benauwdheid zo. Verder ga ik nog 2 keer in de week naar college dat vind ik wel fijn, want dan zie ik nog eens wat mensen :)

xx Gwen

2016, hoe nu verder?

Sinds 18 december heb ik lekker vakantie (met een klein weekje onderbreking vanwege een tentamen). Lekker even niks aan je hoofd en uitrusten. Gezellig de feestdagen gevierd met familie en vrienden. Het nieuwe jaar 2016 ingeluid en weer fris en fruitig begonnen. Waarschijnlijk wordt dit een heel spannend jaar voor mij. Aan de ene kant hoop ik heel erg dat ik snel een oproep krijg en snel een nieuw leven kan beginnen en alles kan inhalen wat ik heb gemist, maar aan de andere kant ben ik ook doodsbang voor het moment dat ik daadwerkelijk het telefoontje krijg, de heftige operatie en de risicovolle nabehandeling. Stiekem voel ik in m'n buik af en toe een soort vlinders als ik denk aan wat ik met nieuwe longen allemaal zou kunnen, wat ik nu niet kan en dingen die ik eigenlijk al 8 lange jaren niet kan. Ik vind dat ik wel lang genoeg heb gewacht en dat mijn leven al lang genoeg heeft stil gestaan. Dat ik genoeg ziekenhuisellende heb meegemaakt en dat het leven mij ook wel eens iets mag gunnen behalve elke keer weer dat ongeluk en die tegenslagen. Al mijn dromen en wensen zouden uit kunnen komen, maar ik durf er nog steeds niet te erg op te hopen. Mijn grootste wens is eigenlijk alleen al een wandeling kunnen maken zonder moeite, gewoon normaal zonder erover na te denken een stukje te kunnen lopen en er gewoon van te kunnen genieten. Het is gewoon zoiets simpels en dat zou mij al de gelukkigste persoon hier op aarde maken. Zo'n klein dingetje voor gezonde mensen, zou voor mij de wereld zijn.

Ik merk de laatste tijd dat mensen die mij aanspreken mij vaak dingen vragen over de toekomst.. De meest voorkomende vraag is: 'Heb je al wat gehoord uit Groningen?' Daar kan ik redelijk kort op antwoorden. Nee. Als ik wat hoor uit Groningen ben ik niet hier, maar in Groningen en dan hoogstwaarschijnlijk op de OK. Maar dan laat ik het wel weten via alle mogelijke social media. Verder hoor ik niks uit Groningen en moet ik om de 3 maanden voor transplantatie controle. Ook vragen mensen wel eens wanneer ik word geopereerd/getransplanteerd. Maar dit is gewoon echt niet te voorspellen. Er moet namelijk eerst iemand doodgaan die ook nog eens geregistreerd staat als DONOR (heel belangrijk, waarschijnlijk moet ik zo lang wachten omdat veel mensen nog niet als donor zijn geregistreerd, dus denk daar eens goed over na), daarnaast moet er een goede match zijn qua longgrootte en bloedgroep etc.. Het is dus nooit te voorspellen wanneer je aan de beurt ben. Het kan morgen zijn maar ook pas volgend jaar..
Daarnaast merk ik dat mensen vaak niet weten wat ze moeten zeggen als ze me überhaupt aan durven te spreken. Wees niet bang, ik bijt niet en mijn rolstoel en zuurstof bijten ook niet ;). Vraag gerust alles wat je wil. Ik heb er geen moeite mee erover te praten en een gezellig kletspraatje is ook leuk. Het is fijner als je wat vraagt, dan dat je naar me staat te staren..

Hoe het verder met mijn studie gaat en wat ik erna wil doen? Het is helaas helemaal niet te plannen, omdat ik niet weet wanneer ik de oproep krijg. Dit is soms best wel frustrerend en er is veel onzekerheid. Ik heb er nu dus voor gekozen om in ieder geval mijn Master een jaar te verlengen, zodat ik mijn afstudeerscriptie/stage kan doen met gezonde longen op een leuke stageplek! Ook wil ik graag nog meedoen aan een project, wat nu gewoon niet kan in mijn conditie. Ik volg nu alleen de verplichte vakken en extra vakken die ik leuk vind! Dit is voor mij nu nog te doen en ik heb dit jaar alweer 30 studiepunten bij elkaar gesprokkeld. Wat ik na mijn studie wil doen begint ook wat meer vorm te krijgen nu we ook echt meer praktijkgerichte vakken krijgen. Het vak misdaadanalyse & daderprofilering trok mij erg aan en dan met name het daderprofilering gedeelte. Dat is dus een beetje richting de analyse kant bij de politie, maar ja daar heb ik ook gezonde longen voor nodig. Of ik dat ooit kan uitvoeren is dus nog de vraag.

Verder probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen met familie en vrienden in de tijd dat ik nog de mogelijkheid heb om dingen te ondernemen. Dus het is fijn dat ik nu tot 2 februari nog vakantie heb. Ik heb al wat leuke dingen gedaan deze vakantie die ik kan afstrepen: gezellig kerst en oud & nieuw gevierd met familie, met vriendinnen afgesproken, naar de musical het meisje met het rode haar geweest en even met Jim Bakkum gepraat, naar Blarenbal geweest en bij het sportweekend gekeken en gisteravond nog naar Amsterdam geweest om door de grachten te varen met een watercruise om het Amsterdams Light Festival te bekijken en daarna nog geborreld bij het Victoria hotel. Vrijdag ga ik met m'n ouders nog een weekendje weg naar Arnhem en daarna zien we wel weer!

Hier heb ik nog een leuk amateuristisch compilatie filmpje gemaakt van het Amsterdam Lights Festival haha.

2015

Na het diepste, zwartste gat dat 2014 heet en waar ik niet over ga en wil praten heb ik in 2015 gelukkig mijn oude zelf weer hervonden en ben ik weer helemaal de 'oude' Gwen geworden. Poeh wat was ik opgelucht. Na bijna een jaar begon ik ernstig te twijfelen of ik ooit nog weer mijn oude zelf zou kunnen worden, maar blijkbaar klopt de uitdrukking van mijn Oma toch wel grotendeels: "Alles wat vanzelf gekomen is, gaat ook vanzelf weer weg". Uitzonderingen daargelaten.

2015, weer een jaar van vallen en opstaan. Het eerste half jaar begon goed. Mentaal klom ik weer met  kleine stappen naar de top. Vond mezelf weer terug. Lichamelijk was het nog wat kwakkelen. Ik werd benauwd, heel erg benauwd. In maart werd ik daarom opgenomen voor een infuuskuur. Mijn longfunctie nog maar 17%, maar na een paar dagen voelde ik me al super. De benauwdheid was weg en na 3 weken had ik opeens 25% longfunctie. Niemand kon het verklaren, ik had het nog nooit meegemaakt zo'n wonderbaarlijke opleving en stijging van mijn longfunctie. Wel waren we erg geschrokken van hoe snel het gaan kan. Dus in deze periode ook het zware longtransplantatietraject ingegaan. Ook kreeg ik een scootmobiel. Weer een stapje achteruit, maar al snel merkte ik dat het ook een stuk verlichting gaf. Ik kon weer zelfstandig dingen ondernemen, ik kon scheuren over de VU campus en ik kon weer gezellig mee 'fietsen'. Toen kwam het kennismakingsgesprek in Utrecht voor longtransplantatie. Dit verliep helaas niet zoals gehoopt en met een grote teleurstelling werd ik afgewezen. Ik was een te groot 'risico' voor ze. Daarna had ik een second opinion in Groningen, zij wilden voordat ze mij uitnodigden eerst zelf goed onderzoek doen. Dus na 3 onzekere maanden en zorgvuldig onderzoek kreeg ik pas mijn kennismakingsgesprek. Daarna ging het gelukkig wel snel met alle chaos van dien en kreeg ik gelukkig te horen dat ze het risico wel aandurfden. Eindelijk na 6 lange maanden onzekerheid was ik zeker van een kans op een nieuw leven. Een plekje op de wachtlijst waar ik nu zo'n 3 maanden opsta en ook nog bij de hoogste 10%. De wens van de doktoren om mij dit jaar nog te opereren zal wel niet meer lukken. Nog een paar uurtjes ;) maar hopelijk wordt 2016 het jaar waarin ik het mooiste cadeau mag ontvangen wat je maar kan wensen. Een echt leven. Niet meer overleven, maar een leven met heel veel lucht..
In April was ik weer begonnen met mijn studie, de laatste 2 vakken formeel strafrecht en mijn scriptie. Die vakken heb ik met mooie cijfers behaald en toen had ik mijn bachelordiploma in the pocket! Wat was dat geweldig. Ook zijn we in mei nog naar Parijs geweest. Wat was dat mooi, een stad waar ik mijn hart aan verloren heb en ik zeker nog vaker heen wil! Helaas ging het in de zomer ineens weer snel achteruit met mijn gezondheid. Ik kreeg heel erg veel pijn in mijn rug waardoor ik maanden niet heb kunnen liggen, zitten of staan. Van alles geprobeerd en niks werkte, kon geen kant meer op en mijn longen denderde mee achteruit. Daarnaast nog een urinewegontsteking en de benauwdheid kwam terug. Ik werd weer opgenomen in Augustus. De benauwdheid is gelukkig weggegaan, maar mijn longfunctie is sindsdien helaas niet meer boven de 16% gekomen en de zuurstof is naar de 3 liter gegaan continue. Ik werd bang wat als het nog verder achteruitging. Kon dat überhaupt nog. Gelukkig is het nu stabiel, maar wel slecht. Ik kan bijna niets meer zelf, maar ik studeer nog steeds, blijf positief en laat me niet uit het veld slaan.
Natuurlijk zijn er ook veel mooie en leuke dingen gebeurd in 2015: mijn bachelordiploma, alle leuke uitjes, musicals, lunches, high tea's, high wine, diners, feestjes, mijn grote birthdayparty, Parijs enz.

Ik wil iedereen een spetterend en knallend uiteinde wensen en een super mooi, gelukkig en vooral gezond 2016 met heel veel lucht en liefde (L)
Ik wil mijn lieve familie & vrienden bedanken voor alle steun, kaartjes en bezoekjes dit jaar!

En vooral mijn ouders die mij nog ELKE DAG verzorgen. Ik hou van jullie! Zonder jullie was ik nu nergens.

Afgelopen maanden

In september ben ik met mijn master Criminologie begonnen. Ik had het meteen druk met studeren met daarnaast alle medische afspraken dat ik niet meer toe ben gekomen om echt goede blogs te schrijven. De eerste week ging ik nog lekker met mijn autootje naar de VU, maar meteen in de eerste week ging het al mis. Ik raakte gewond in de collegezaal. Ik wilde een hoog opstapje op, maar mijn been was blijkbaar niet sterk genoeg en zakte door, waardoor mijn andere been werd geveld langs de rand van het opstapje met als resultaat een flink doorbloedde broek en een open beenwond. Vanaf toen kwam er een medisch circus bij in de zin van benen inzwachtelen, benen niet douchen, enorme vochtblaren door het verband die erg pijnlijk waren, elke week naar de dermatoloog etc. En ik ben pas gister officieel ontslagen door de dermatoloog. Dat grapje heeft dus bijna 4 maanden geduurd.. Daardoor lukte het rijden ook niet meer en ik moest toegeven dat het ook te zwaar werd om mijn scootmobiel zelf uit de auto te krijgen, dus sindsdien halen en brengen mijn lieve ouders mij naar college. 

Ook moest ik eind september nog voor het laatste deel van de screening wat heel erg spannend was. Ik moest nog maar een paar onderzoeken, maar het was weer chaos, stress en allemaal verkeerd gepland. Dus na die paar dagen was ik er echt klaar mee en bekaf. Tot het laatste moment is het spannend gebleven, omdat ze last-minute nog wat op de PET-scan zagen wat achteraf gelukkig alleen maar doorgezakte wervels waren (alleen maar ja, dat was het minst erge scenario :P). Gelukkig kreeg ik 25 september voordat we weggingen meteen te horen dat ik op de wachtlijst zou worden geplaatst. Wat een opluchting na al die maanden in onzekerheid. Mijn gezondheid is helaas wel flink achteruit gegaan naar een longfunctie van 16% en continu aan 3 liter zuurstof en kan weinig meer dan kleine stukjes lopen van stoel naar stoel..

Oktober was weer een maand vol studeren, leuke dingen doen met vriendinnen, high tea's, lunches, diners en medische afspraken. Ook had ik eindelijk mijn officiële diploma uitreiking :)

November is een mooie maand, omdat ik dan jarig ben. 4 november werd ik alweer 22 jaar oud. Iets wat niemand ooit had durven hopen 8 jaar geleden. Daarom heb ik 13 november een knalfeest gegeven op het strand bij Bad Egmond met een DJ, cupcakes, gave versiering, hapjes, drankjes en natuurlijk heel veel lieve familie en vrienden. Het was een super avond en ik heb zeer genoten en daar wil ik mijn allerliefste ouders die mij altijd steunen heel erg voor bedanken!

Toen kwam december. Gelukkig blijft mijn gezondheid nu stabiel, maar het is wel slecht. Nog steeds maar 16% longfunctie. Alle inspanning is heel zwaar. De toekomst is nog steeds onvoorspelbaar. De oproep kan morgen komen, volgende maand of misschien pas over een jaar. Wie weet het?

Het was weer een maand met studeren, zo veel mogelijk leuke dingen proberen te doen, gourmetten met Sinterklaas, gezellig kerst gevierd met familie en veel en vooral lekker eten..

Opname Groningen 21 Augustus deel 2

Dit is het vervolg op het vorige bericht..

In het weekend is er in ziekenhuizen natuurlijk helemaal niks te doen. Gelukkig kwam mijn tante zaterdag en was mijn vader vrijdagavond even een weekend naar huis gegaan. Met infuus en al zijn we naar het centrum getogen, wat gelukkig maar 600 meter van het UMCG is. Dus dat is fijn. Het was wel heeeel erg warm en toen we het centrum inliepen ook behoorlijk druk, omdat er ook nog kermis was. Helaas kon ik met m'n infuus en zuurstof niet in de attracties haha. In plaats daarvan heb ik maar nieuwe Birkenstocks gekocht en hebben we een koppie gedaan bij de HEMA. Zondag was weer een dag niks. Dacht dat het een rustdag was, maar werd wel om 07:00 uur gewekt voor het ontbijt. Janken met de pet op dus.

Maandag kreeg ik eindelijk wat meer onderzoeken, dus niet alleen maar wachten. Alleen wel leuk als iemand even inlicht dat je een onderzoek krijgt en hoe laat. Dus zo kwam het dat ik nog horizontaal in m'n bed lag met m'n pyjama nog aan, m'n haar alle kanten op en er om 08:10 iemand mij mee wilde nemen voor een hart echo en daarna een longfoto en ook nog wat foto's van m'n holtes (m'n hoofdholtes dan he ;)). Ik had nog niet eens ontbeten, maar goed alles voor een goed doel. Daarna had ik net m'n ontbijt op kwam er iemand langs dat ik om 10:00 naar de KNO-arts mocht. Dus dat ook nog even gedaan. M'n holtes zien er goed uit gelukkig. Oren zijn schoon, keel is goed, neus is goed. Geen poliepen of iets dergelijks. Er werd ook nog even met een slangetje helemaal in m'n neus naar m'n keel gekeken. Dat heb ik 1 keer eerder gehad en voelt niet heel prettig en toen nam ie nog neuskweken om te kijken of de mycobacterie niet in m'n holtes zit. Fingers crossed. Nou en dat allemaal voor 12:00. Ging opeens allemaal achter elkaar dus nu kon ik verder de hele dag bijkomen haha. Alleen later in de middag was ik er ff helemaal klaar mee dat gehang en gewurg. Toen kregen we gelukkig een berichtje dat er 's avonds bezoek kwam. Dat heeft me weer opgepept en we hebben lekker wat gedronken in het restaurant.

Dinsdag kreeg ik warempel weer een hele ochtend onderzoeken. Gelukkig was ik nu wel op de hoogte van wat en wanneer. Eerst stond de ventilatie en perfusiescan om half 9 op het programma. Daarvoor kreeg ik eerst radio-actieve vloeistof ingespoten en daarna moesten er foto's/scans worden gemaakt van m'n longen in 4 verschillende posities en dat duurde een minuut per scan. Daarna mocht ik de radio-actieve stof ook nog lekker inademen een tijdje en gingen ze hetzelfde proces met die scans weer doen. Toen kon ik even een uurtje bijkomen en werd ik naar de uitgebreide longfunctietest gebracht wat wel een uur duurde. Erg inspannend en het zweet parelde langs m'n gezicht na afloop. Eerst moest ik de welbekende oefeningen doen en helaas was mijn longfunctie nog 19% dus niet verder meer gestegen dan de week ervoor. Daarna moest ik een oefening doen van 4 minuten waarin ik vooral normaal moest ademen en soms uitblazen en af en toe extra zuurstof werd toegevoegd. Weet niet wat ze ermee wilden, maar zal vast ergens goed voor zijn. 1 oefening hoefde ik al niet te doen wat een mazzel daar had ik toch al te weinig longcapaciteit voor.. En dan de beruchte BOX die ook nog een dicht moest. Dus hele infuuspaal bij mij in de box, want anders kon de deur niet dicht. Daar moet je dus door een klepje ademenen en dan gaat dat klepje dicht en krijg je opeens geen lucht meer en moet je proberen door te ademen. Nou als dat klepje dichtgaat schrik ik me altijd te pletter. Ook al weet je dat het eraan komt je schrikt je dood. Daarna was ik redelijk op moet ik zeggen en blij dat het klaar was. Die middag kwam de dokter nog langs om te zeggen dat het nu opeens niet zeker was of ik woensdag of donderdag naar huis mocht. Naja zeg werd het telkens weer verlengd.. Ik wilde dolgraag naar huis aangezien ik al heel wat weken m'n huis niet had gezien en daar helemaal gek werd van dat hokkie en al die chaos, informatie en mensen. Wel werd besloten dat m'n infuus er die dag erna af zou gaan! 's avonds kwam mijn vriendin Renske weer langs en bleef eten met mij en mijn ouders. Dat was erg leuk weer!

Woensdag.. Wel naar huis/niet naar huis.. Het wachten duurde lang. Toen kwam eindelijk om 12:00 de visite langs en die dokter zei weer dat ik pas vrijdag naar huis kon, omdat ze mij donderdag weer gingen bespreken en dan zou er vrijdag een definitief gesprek komen met uitsluitsel. Mijn ouders waren er ondertussen ook wel klaar mee, het hotel zaten ze al een week in, mijn hond was nog steeds thuis, er moest ook nog gewerkt worden. Ik was er ook wel zat van om nog 2 nachten te blijven voor 1 gesprek, dus uiteindelijk hadden we het zo geregeld dat ik aan het eind van de middag eindelijk naar huis mocht na nog 2 belangrijke gesprekken met de maatschappelijk werkster en nurse-practioner van het longtransplantatieteam. Vrijdag zouden we dan terugkomen voor het gesprek.
Toen ik thuis kwam was het echt een hele verademing. Er kwam als het ware een rust over mij heen, terwijl ik daar alleen maar over ziekenhuis dingen nadacht. Slechte omgeving hoor ziekenhuizen. Thuis kon ik het een beetje loslaten om van mijn laatste vrije dagen te genieten. Echt heel erg fijn. En lekker in m'n eigen bed geslapen!

Donderdag kon ik eindelijk weer even bijkomen van alles. Weer lekker loempiaatjes gehaald op de markt. Die had ik wel erg gemist in het ziekenhuis haha. En toen werd ik aan het eind van de middag onverwachts gebeld door de dokter uit Groningen. Hij zei dat ze positief waren en dat zij door willen gaan met het transplantatietraject! Ik zou alleen nog wat onderzoeken moeten doen en een paar gesprekjes om de screening helemaal af te ronden. Uit die onderzoeken verwachten ze niets geks, dus hopelijk is dat ook zo. En als dat afgerond is krijg ik officieel groen licht en kom ik op de wachtlijst! Dus ik hoefde die dag erna niet meer naar Groningen voor het gesprek. De dokter vroeg nog waarom ik zo mat klonk. Nouja ik was zo verbaasd, want had dit telefoontje niet verwacht.. Dus dat was heel fijn! Ik krijg dus echt een kans. Alleen over de nabehandeling krijg ik nog hele belangrijke gesprekken, want daar moeten goede afspraken over worden gemaakt aangezien dit hun eerste keer is dat ze deze complexe bacterie na transplantatie aanpakken. Dit goede nieuws moest natuurlijk gevierd worden, dus ging ik met een vriendin een drankje, taartje en een borrelhapje doen in het Wapen. Was erg gezellig en opeens was het al half 1 en was iedereen het cafe al uit haha.

Vrijdag t/m maandag heb ik allemaal leuke dingen gedaan om toch nog even wat van de vakantie mee te pikken ook al waren het maar 4 dagen. Vrijdagavond gezellige housewarming van m'n beste vriendinnetje. Zaterdag naar m'n opa en 's middags een verjaardag. 's avonds nog bezoek. Zondag naar de nazomermarkt geweest. Was leuker dan gedacht en ik kwam mijn neef tegen met m'n 2 lieve achterneefjes dus daar heb ik nog gezellig koffie gedronken. Toen met mijn ouders op terras op het pompplein gegeten met live muziek. Ook heel leuk. En maandag een high tea gedaan met mijn tante bij het Ruiterhuys. Zeker een aanrader! Heel lekker, alleen jammer van de wespen die we de hele tijd van ons af moesten slaan, maar dat maakte het niet minder leuk! Daarna had ik het wel gehad en moest ik ff bijkomen van deze drukke dagen, want de dag erna begonnen de colleges alweer.

Vandaag had ik mijn eerste hoorcollege weer en een introductie college van mijn Master Criminologie. We werden ook nog verwend met een lunch! Wat een luxe :) Daarna weer naar huis en wat denk je de eerste keer dat ik mijn eigen parkeerplek wil gebruiken staat er gvd gewoon een andere auto op! Dus ff een briefje opgehangen. De volgende keer parkeer ik m ervoor dat ie niet weg kan, was nu helaas niet genoeg ruimte voor :P En ik kreeg de hele tijd anonieme telefoontjes telkens toen ik in college zat of op de snelweg. Dus ik dacht meteen Groningen en ja hoor ik mag 22 september weer waarschijnlijk 3 a 4 dagen komen logeren voor de afronding van de screening! Dat is gelukkig alweer snel en dan hopelijk officieel op de wachtlijst!

Zo nu zijn jullie weer even bijgepraat. ..

xx Gwen

Opname Groningen 21 augustus deel 1

Hallo allemaal,

Woensdag ben ik naar Groningen afgereisd en om 11:30 uur moest ik mij melden bij de opnamebalie en daarna naar afdeling D3. Omdat we het ziekenhuis niet kenden heeft een gastvrouw ons ernaartoe gebracht. De verpleegafdeling bestaat uit longziekten, reumatologie en klinische immunologie. Dus een beetje een vergaarbak van ziektes. We werden welkom geheten door een verpleegkundige die me meteen mijn bed ging laten zien. Dat bleek een bed op een zaal van 4 personen met dus nog 3 personen die ook longproblemen hadden. Aha dit was meteen al een eerste misser. Ik met CF en een zeldzame bacterie bij andere longpatiënten op 1 kamer leggen. Heel handig.. Als ik er nog een infectie bij krijg is de schade niet te overzien en als die andere longpatiënten mijn bacterie oplopen zijn helemaal de poppen aan het dansen. Toen hebben we in het nisje op de gang het intake gesprek maar gedaan. Ze hebben namelijk ook maar 4 kamers voor 1 persoon en segregatie hadden ze niet echt van gehoord. Wel voor CF-ers onderling, maar die liggen gelukkig niet op deze afdeling.

Toen kwam ook nog eens boven water dat ze helemaal niet wisten dat ik met antibiotica infuus kwam. Ik had wel een overdracht mee uit Den Haag, maar ik had gedacht dat ik na al dat lange aandringen over contact met Groningen er toch wel eens iets telefonisch was overlegd, maar dat bleek dus niet. Ze kenden zelfs de amicacine niet en de tygacil ook niet. Dus toevallig hadden we van thuis nog wat flesjes antibiotica meegenomen voor de zekerheid, want we waren er al niet gerust op. Maar dit kan gewoon echt niet. Communicatie in en met ziekenhuizen is elke keer ronduit dramatisch slecht.

Vervolgens kwam de dokter van het kennismakingsgesprek op de gang naar ons toe en alles ging natuurlijk helemaal anders dan verwacht en gepland. Die zei dus dat het helemaal nog geen screening was en dat de dokters me eerst nog moesten beoordelen. Dit was wel een domper, omdat ik dacht dat dit al de echte screening was, omdat ze mij die donderdag voor het telefoontje hadden besproken in het team en die maandag dat ik het telefoontje kreeg de vrouw zei dat het om een korte opname ging voor de screening. Daar kwam nog bij dat de 2 dokters de thorax-chirurg en de anesthesist die zouden langskomen er allebei niet waren en dat waren dus de enige afspraken van die dag. De reden dat ze er niet waren was wel positief, want er waren maar liefst 2 longtransplantaties uitgevoerd die nacht/ochtend. Daar wil ik wel een nachtje voor wachten. Dus eigenlijk is er de hele woensdag weinig tot niets uitgevoerd. Ik heb alleen een ECG gehad en moest wat kweken inleveren en beginnen met 24-uurs urine sparen. En 1 dokter van het transplantatie team kwam kennismaken.

Uiteindelijk mocht er gelukkig iemand met ontslag van een 1 persoons kamer dus hebben we tot 15:00 gewacht tot ik eindelijk een kamer had. Gelukkig wel een grote kamer, maar nog erg ouderwets in vergelijking met Den Haag. Maar over m'n kamer mag ik verder niet klagen. Verder hadden we in de tussentijd geen enkele informatie gehad over de gang van zaken op de afdeling. Geen algemene informatie, geen patiënteninformatie, geen bezoekersinformatie, helemaal niks. Het bleek ook dat je gewoon ten alle tijden je kamer af mag zonder mondkapje en gewoon over de afdeling mag scharrelen en in de gemeenschappelijke ruimte mag zitten. Ze hebben daar een balkon aan en dan ben je een soort van buiten. Dan kijk je neer op het personeelsrestaurant en de gang van het ziekenhuis. Met lekker weer staat het dak open, dan lijkt het net of je buiten in de zon op een terrasje zit. Als je nog enigszins een vakantiegevoel wil krijgen.. Maar het was meer een dag van wachten en nog steeds niet weten waar we aan toe waren. Alles van deze dag uitte zich in spanning, frustratie en een emotionele achtbaan. Een bom die barst van alle onzekerheid. Al met al was het een beetje een raar welkom hier, maarja.

Gelukkig kwam in de avond mijn vriendin Renske langs die ik al heel wat maanden niet had gezien en toevallig 5 minuten fietsen van het ziekenhuis afwoont. Dit gaf mij gelukkig een oppepper en zijn we even lekker naar beneden naar het restaurant geweest om bij te kletsen.


Donderdag bestond weer eens uit wachten, wachten en nog eens wachten. Blijkbaar worden afspraken hier niet gepland en moet je maar zien of er iemand komt en wie er dan komt. En of je een onderzoek krijgt of niet. Je weet totaal niet wat je kan verwachten dus je kan ook niet even zomaar naar beneden gaan. Daarbij zijn m'n ouders er ook de hele tijd, want stel er komt wel een belangrijk iemand langs dan kunnen ze bij het gesprek zijn. Daardoor zitten we de hele dag op elkaars lip wat ook de nodige frustraties uitlokt. Ook vanwege de spanning en onzekerheid. Alleen de thorax chirurg is nog langs geweest om te kijken of er technische problemen zijn voor tijdens en na de operatie. Dan komen ze telkens weer uit bij mijn buik die in de weg kan zitten met het in en uithalen van de longen. Daarbij heb ik ook nog een bolle rug.. Dit bleek uiteindelijk niet het grootste probleem zoals wij van te voren dachten. Verder zijn er 12 buisjes bloed afgenomen en heb ik nog een andere dokter van het team gesproken ter kennismaking. Hij begon er ook over dat hij helemaal naar collega's in New Castle was geweest die dag ervoor om over de mycobacterie in combinatie met transplantatie te praten. Dus ze verrichten wel veel onderzoek en ze hebben ook mijn kweek in Nijmegen helemaal onderzocht. Helaas wel weer een tegenslag.. De claritromyzine die ze in de nabehandeling willen geven daar is mijn bacterie resistent voor. Het is een heel belangrijk middel. Dit leidde dus weer tot nieuwe twijfels en daarom werd ik ook weer uitgebreid besproken in het overleg. De anesthesist zou ook nog komen, maar die heb ik tot op heden nog niet gezien.


Vrijdag weer geen planning, weer geen onderzoeken, weer afwachten. Wat is er uit het overleg gebleken? Uiteindelijk kwam de dokter langs van het eerste kennismakingsgesprek en vertelde dat het nog moeilijker wordt dan gehoopt en gedacht vanwege het feit dat mijn bacterie resistent is voor de claritromyzine. Dit hadden ze dus niet verwacht. Ze hadden gehoopt 2 antibiotica's die ik nog niet gehad heb achter de hand te hebben voor de nabehandeling. En nu is er maar 1 en als ik die niet kan verdragen, zijn er gewoon heel weinig tot geen behandelmogelijkheden en zal ik aan de bacterie overlijden.
Later die middag heb ik met de infectioloog uitgebreid over de bacterie en nabehandeling gepraat. Daar werd heel veel duidelijker. Dit is dus 1 van de slechtste bacteriën die iemand kan hebben. Er wordt geen onderzoek naar behandelmogelijkheden gedaan, omdat het te zeldzaam en niet winstgevend is voor bedrijven. De antibiotica die er tegen zijn, zijn gelukkig de antibiotica die ik al jaren gebruik. Wat positief is aan de ene kant dat ik al die jaren de goede behandeling heb gehad. Nadeel is dat ik daar op den duur wel resistent tegen kan worden. Ook is een domper dat ik sinds deze kuur gehoorschade heb opgelopen van de amicacine. Die zullen ze dan waarschijnlijk ook niet langdurig kunnen gebruiken, omdat ik dan doof wordt. Dus weer een antibiotica minder.
Als ik de hele operatie en alles al overleef met de normale complicaties zal er altijd iets van de bacterie in mijn borstholte blijven hangen. Zoals de infectioloog zei: Er is dus altijd een probleem, we weten alleen niet hoe groot het probleem zal zijn. Ten eerste weten ze niet of ik de medicatie allemaal kan verdragen, want ik krijg dan en een cocktail tegen afstoting van de longen waardoor mijn afweer heel laag is en ik vatbaar ben voor alle infecties en ik word meteen zwaar behandeld voor de mycobacterie die is overgebleven in m'n borstholte. Als ik deze medicatie niet kan verdragen, zal het snel afgelopen zijn omdat mijn lichaam veel te zwak is. Als ik de medicatie wel kan verdragen is het de vraag hoe lang ik die kan verdragen. Het zijn zulke heftige middelen dat ik de ene antibiotica maar een maand mag gebruiken anders kun je iets heel gruwelijks krijgen, weet even niet meer wat. En voor de rest zijn deze medicijnen killing voor de nieren. En op een niertransplantatie erna zit je ook niet te wachten. Ze willen mij misschien wel 2 jaar lang aan het antibiotica infuus hebben na transplantatie. Het is voor mij dus absoluut geen 'gewone' longtransplantatie, maar met een heel zwaar natraject waarbij ik dus niet na 5 weken naar huis kan en waarschijnlijk nog maanden in het ziekenhuis moet liggen en nog steeds niet echt van een nieuw leven kan genieten. Bovendien is er dus  nog een grote kans dat ik tijdens de nabehandeling na jaren en maanden vechten alsnog doodga.. Daarbij is er weinig over de bacterie bekend, dus is het een gok wanneer de behandeling gestopt moet worden. Of alles echt weg is kunnen ze helaas niet meten of zien. Alleen als de symptomen weer komen en de bacterie weer toeslaat kunnen ze zien dat ie er weer is en dan zou het traject weer van vooraf aan beginnen of is het al te laat. Omdat er zo weinig voorbeelden zijn, zijn er ook niet echt veel cijfers bekend over de overlevingskansen en slagingskansen, maar wel dat het een groot risico is. Hier in Groningen zal ik als het wel doorgaat de eerste zijn met deze bacterie en een transplantatie. Dat is ook een eng idee voor mijzelf. Moet ik dit dan nog wel willen? Misschien kom ik er nog gruwelijker uit dan dat ik erin ging? Ook daar kan niemand wat over zeggen. Het is nog een heel grijs gebied helaas.

Door al deze vraagstukken zijn ze dus nog niet tot een definitieve beslissing gekomen en zijn ze nog steeds bezig met overleggen met collega's in het buitenland die een klein beetje ervaring hebben met mijn bacterie en transplantatie. Ze willen het voor mij heel graag, maar als het gewoon geen kans van slagen heeft dan zeggen ze dat eerlijk. Wij worden hier aardig gek van de spanning en onzekerheid en alle informatie die we moeten verwerken en op een rijtje zetten. Het is niet niks allemaal. Ik hoop dat ik snel duidelijkheid krijg. Woensdag ga ik in ieder geval weer lekker naar huis. Ben wel toe aan vakantie en rust eigenlijk.

Groetjes uit het hoge noorden,

Gwen

Ziekenhuisopname.. 4 augustus 2015

Hallo allemaal,

Ik lig nu alweer 5 dagen in het ziekenhuis. In het ena laatste bericht hadden jullie al gelezen dat ik al sinds juli loop te kwakkelen met m'n rug en daardoor geen kant op kon, waardoor mijn slechte (long)conditie alleen maar slechter werd. Eigenwijs als ik was zei ik telkens als de rugpijn over is, wordt mijn conditie vanzelf wel weer beter. Nou ja dat heb ik een tijdje volgehouden, maar na 4,5 week pijn was m'n lichaam toch echt kapot. Oververmoeid, alleen nog net aan naar de wc kunnen, niet meer zelfstandig kunnen douchen en aankleden. Als zelfs iets pakken wat vlak voor je ligt en eten snijden teveel energie kost dan gaat het niet helemaal goed.

Maar ik wilde perse nog iets van 'vakantie' meemaken. Dus ik dacht nou dat weekje Brabant zal me misschien wel goed doen. We hebben een fijn lang (wel zwaar) weekend gehad, maar toen moest ik toch dinsdag aan m'n lichaam toegeven dat het zo niet langer kon (ik zou anders donderdag het ziekenhuis bellen). Ik voelde me helemaal kapot, moe, benauwd en gevangen in m'n lichaam. Ik kon vrijwel niks meer. We zouden eigenlijk een dagje naar de Wellness gaan, maar dat ging natuurlijk niet. Het werd een telefoontje naar het ziekenhuis en ik kon meteen komen, er stond al een bedje voor me klaar. Dus hup alles in de auto's, mijn vader en Espi naar huis en mijn moeder en ik naar het ziekenhuis. Ik vond het eigenlijk wel fijn dat ik er was, kon ik eindelijk even bijkomen en uitrusten. Nou als ik dat gevoel heb, is het zeker heel erg mis ;) We waren om 16:00 uur aangekomen dus een PICC-lijn (infuus met lange lijn) werd die dag niet meer gezet, maar dat vond ik niet zo'n probleem.

Woensdag werd in de ochtend mijn PICC-lijn gezet. Elke keer heb ik blijkbaar een ander. Telkens vragen ze of ik voor het eerst een PICC-lijn krijg. Dan zeg ik nonchalant: nee hoor, die ik krijg al sinds m'n 14e. Heb er al zo'n stuk of 10 (of meer ben de tel kwijt) gehad in m'n linkerarm. En als ik er dan nog bij vertel dat 1 zo'n lijn zelfs 7 maanden heeft gezeten, dan zijn ze helemaal blij haha. Dit keer ging het weer goed, alleen het draadje liep ergens vast dus na een aantal keer poeren ging ie gelukkig verder. Ze hadden er alleen een aardig bloedbad van gemaakt. Daarna meteen aangesloten aan de antibiotica. Ik krijg weer dezelfde combinatie als in maart, toen ik als een 'wonder' zo vooruit ging binnen een paar dagen: amicacine, meronem en tygacil. 's Middags nog een longfoto en kwam mijn vader op bezoek en gingen we in het restaurant eten. Je kan nu een voucher krijgen voor een warme maaltijd, drinken en een toetje in het restaurant. Dus daar maak ik dagelijks gebruik van :) Stuk beter en gezelliger dan hier op de afdeling!

Donderdag kwamen er weer een aantal mensen langs zoals de dokter, diëtiste, fysio, maatschappelijk werk en noem maar op. Ja, ja het is zeker all-inclusive en nog gratis ook. Al kunnen ze sommige dingen wel eens uit het pakket schrappen als je die niet wilt. En m'n moeder kwam op bezoek.

Vrijdag kwam de fysio en moest ik al meteen op de fiets om te bewegen. Nou heb 2x 4 minuten bewogen zonder weerstand. Toen was ik er wel weer klaar mee. Mijn rug gaat trouwens een stuk beter. Hij is wel nog gevoelig, maar gaat de goede kant op. En toen kwam mijn vader weer op bezoek. Ook kon ik weer redelijk zelfstandig douchen dus dat was heel fijn. Die dag voelde ik me al fitter en had gelukkig al wat meer lucht.

Gister was het weekend. Vakantie + weekend betekent bijna niemand in het ziekenhuis. Dus saaaaaaaaai. Daarom ging ik lekker naar de kapper, omdat m'n haar nogal dood was. Dus die dooie punten eraf. Er was 1 mevrouw voor me zo'n type bejaarde vrouw die zelf nooit haar haar wast, maar elke week komt voor wassen + watergolven. Bij elk plukje haar had ze wel iets aan te merken terwijl het er prima uitzag. Dus was ik 20 minuten later eindelijk aan de beurt, zei ze tegen me: mevrouw ik heb u wel erg lang laten wachten he. Toen zei ik: ach, dat maakt niet uit hoor ik zit hier toch de hele dag. Kan toch nergens heen :p. Even naar de kapper doet wonderen. Daarna voelde ik me weer meer mens. 's Middags ben ik even naar het theehuisje geweest op de kinderboerderij met m'n moeder. Was  gezellig :)

Zondag is bij kans nog saaier dan zaterdag, want dan is het ziekenhuis echt heel erg leeg. Vanmiddag nog even naar buiten geweest met m'n vader en verder eigenlijk mezelf vermaken met internet, puzzeltjes, tijdschriften en netflix. Als klap op de vuurpijl 2 keer van het restaurant naar m'n kamer gelopen! Kan me niet eens herinneren wanneer ik voor het laatst zo 'ver' heb gelopen. Dus het gaat best goed. Lijkt heel erg op hoe het in maart ging dus ik hoop dat het echt zo gaat als toen en deze stijgende lijn wordt voortgezet. Stiekem wil ik nu al wel weer naar huis haha, maar dat zit er nog niet in. Het sleutelwoord hier is afwachten.. Nu vooral op Groningen. Ik zou binnen 2 weken bericht krijgen en dat is uiterlijk dinsdag. Ik zit al vanaf donderdag in spanning, want als het goed is, is er toen besproken of ik voor screening mag komen. Nu hoop ik dat ik morgen een telefoontje krijg. Dan heb ik eindelijk zekerheid. Ik hoop dat jullie allemaal meeduimen! Voor de rest afwachten hoe de kuur aanslaat. Tot nu toe wel goed denk ik, maar morgen moet ik voor het eerst weer longfunctie blazen sinds juni dus daar verwacht ik nog weinig van. Ook krijg ik morgen gezellig vriendinnetjes op bezoek dus dat is ook erg leuk. Mijn kamer kan nog wel wat opgevrolijkt worden. Denk dat de post hier een beetje staakt, want heb nog maar 1 kaartje binnen. Als er een update uit Groningen komt, laat ik het zo snel mogelijk weten.

Mijn adres hier is:
Hagaziekenhuis t.a.v. Gwen Wijker
Afdeling 9A kamer 9
Leyweg 275
2545 CH Den Haag


Liefs van uit het Haagse,

Gwen

Bachelor Criminologie en Groningen part one

Bachelor Criminologie

Woeeeehoeeeeeew op 10 juli kreeg ik eindelijk mijn laatste cijfer terug! Een 8 voor mijn bachelorscriptie over sekseverschillen in straftoemeting in het Nederlandse strafrecht (voor mensen die het leuk vinden om hem te lezen, stuur maar een berichtje). Eindelijk mijn bachelor diploma! :) Nu ben ik dus BSc in de Criminologie hihi. Dat klinkt heel wat een titel.. Nu nog knallen voor de master!

Na alle hectiek van deze maand nu pas tijd en energie om een berichtje erover te schrijven. Ik heb het nog niet kunnen vieren, dus als ik weer wat fitter ben en ervan kan genieten zal ik nog wel een feestje geven!

Super bedankt iedereen voor de lieve woorden, kaartjes, berichten, bloemen en cadeautjes! Heel erg leuk en lief :)

En in het bijzonder bedankt mama en papa voor de steun en de advertenties in de krant!

 

Groningen part one

Op dezelfde dag 10 juli kreeg ik na 3 maanden wachten een telefoontje uit Groningen. Of ik op 28 juli kon komen voor een kennismakingsgesprek voor longtransplantatie. Ja, natuurlijk kon ik komen. In alle drukte in die tijd ben ik het helemaal vergeten te zeggen tegen de meeste mensen. Maar afgelopen dinsdag was het zover. Eerst 2 uur rijden naar het hoge noorden. Toen even geluncht in het ziekenhuis. En wat een mooi, groot ziekenhuis. Dit was wel één van de mooiste die ik tot nu toe heb bezocht en geloof me ik heb er al een heel aantal op mijn lijst hier in Nederland. Ze hadden zelfs van die golfkarretjes en een winkelstraat met zelfs een rituals en een etos etc. Maar goed daar kwamen we natuurlijk niet voor.

Alles ging wel in een rap tempo eenmaal bij de poli waren we een kwartier te vroeg, maar toen we in de wachtruimte zitten, werden we al meteen geroepen. Het gesprek verliep op een hele andere manier dan in Utrecht. Niet zo negatief en meer in het teken van uitdaging. Dus ook een fijner en positiever gesprek gehad. Natuurlijk zijn de apen en beren op de weg nog hetzelfde als een paar maanden geleden, maar zij schatten de risico's toch iets anders in. De mycobacterie die ik heb is altijd een discussie van transplantatie, maar aangezien er nieuwe onderzoeken zijn waarbij ook mensen met die bacterie getransplanteerd worden in het buitenland en de overlevingskans redelijk goed is, zou dat nu niet het grootste probleem moeten zijn. In Groningen zien zij dit dus als een uitdaging. Overigens hebben ze wel eerst 3 maanden goed overleg gehad en onderzoek gedaan. Mijn stam van de bacterie is nu in het Radboud waar een speciaal centrum zit die kijkt welke antibiotica's gevoelig zijn voor mijn bacterie. Op die uitslag wordt nog gewacht. Verder het probleem dat mijn longen deels verkleefd zijn en daardoor moeilijk eruit te halen.  Daar zei de dokter van dat hij betere, maar ook slechtere CT-scans had gezien. Dus dat was op zich ook niet heel verschrikkelijk. Daarnaast de depressie van afgelopen jaar, maar hij zag wel aan mij dat dat helemaal niet aan de orde was en dat iedereen dat kon overkomen. Ik was volgens hem een echte doorzetter, hoe ik dit de afgelopen jaren al volhoud met zo weinig lucht en met de dingen die ik al bereikt had en nog wil bereiken. Dus daar wordt gelukkig overheen gestapt. Dan hebben we nog de ellendige prednison die is eigenlijk het probleem en oorzaak van alles. Het teistert nu mijn lichaam en maakt het helemaal kapot vanwege die klote bijwerkingen. Het grote nadeel ervan is dat ik sinds een half jaar een enorm opgeblazen buik heb gekregen. Waarvan en wat het precies is weet niemand en hoe ik eraf kom helaas ook niet. Maar dit zou dan nog het grootste obstakel zijn voor tijdens de operatie, omdat ze dan niet goed bij mijn longen kunnen komen, omdat mijn buik in de weg zit. Als dit echt een probleem is, zou dit wel heel erg zuur zijn omdat ik dit er nog recent bij heb gekregen terwijl ik dat nooit had :(

Voor de rest hebben ze ook geen ervaring met mijn soort patiënt dus ik ben er 1 van de buitencategorie. Dat maakt het extra heftig en eng, want ze kunnen wel dingen gaan inschatten, maar eigenlijk hebben ze geen voorbeeld en weten ze dus niet hoe ik uit die operatie ga komen. Ze zeggen wel dat het voor mij zwaarder gaat worden met waarschijnlijk meer complicaties en een lange revalidatie weg.. Dus ik zal het dan heel moeilijk krijgen. Maar de dokter had wel een zwak voor me en gunde mij ook heel erg nieuwe longen voor een toekomst. Hij begon zelfs al over als het allemaal wel door gaat en ik kom door de screening dat hij me dan zo snel mogelijk wilde transplanteren (liefst dit jaar nog), want hoe langer ik die prednison troep blijf gebruiken hoe meer roofbouw het op mijn lichaam gaat plegen en hoe lang ik het op deze manier allemaal nog volhoud kan ook geen jaren meer duren. Daar schrok ik wel heel erg van, want dat gaat wel heel snel.. Na alle vorige berichten uit Utrecht enzo.

Maar ik wil nog niet te vroeg juichen of hopen, want de dokter gaat nog met de beste chirurg en het team praten of ik voor screening mag komen, want als het toch veel meer risico dan uitdaging is zal het ook niet doorgaan. Dus hopelijk durven die het ook aan.. Dat hoor ik binnen 2 weken. Dus nog erg heftig en spannend allemaal, maar wel een stuk positiever dan in Utrecht. Ik durf nog niet echt te dromen over een toekomst, want een afwijzing gaat niet in je koude kleren zitten..

Morgen ga ik een weekje relaxen met mijn ouders in een luxe huisje met jacuzzi in Hoeven, Noord-Brabant. Dus ik hoop dat ik even bij kan komen en genieten van een andere omgeving.

Liefs Gwen