Deel 1: 6 weken ziekenhuisopname van april t/m half mei 2016

Hallo allemaal,

Er is zoveel gebeurd de afgelopen maanden dat ik geen titel voor dit bericht kan bedenken dat de lading ook maar een beetje dekt. In mijn vorige bericht was ik nog erg hoopvol en positief (maart 2016). Ik zou jullie op de hoogte blijven houden (niet wetende wat voor rotperiode eraan zat te komen). Dat is dus niet gelukt en alweer 5 maanden geleden. Wat kan er in 5 maanden veel gebeuren.. Bloginspiratie genoeg kan ik je vertellen. Ik weet niet echt waar te beginnen dus ik begin gewoon waar ik de vorige keer geëindigd ben en ga dan gewoon chronologisch door de tijd heen richting het hier en nu, want YES I'm still alive (mocht je dat jezelf afvragen)..

1 april, nee het was geen grap helaas. De dag dat de ellende begon. Ik weet het nog erg goed, omdat ik die dag een deadline voor een take-home examen had van wel ongeveer 5000 woorden (bijna nog meer dan m'n scriptie en ja gelukkig dik gehaald!!). Ik had dus de hele week er al keihard aan gewerkt en daarvoor ook nog tentamenweek gehad. Het was dus geen wonder dat ik moe was. Maar de moeheid bleef aanhouden, zo extreem dat ik een aantal dagen alleen maar in bed had gelegen en niks meer kon. Ik voelde mij anders dan normaal en deze rare moeheid kende ik niet. Alsof een stukje van mij dood was gegaan of dood aan het gaan was, zo kan ik het het best omschrijven. Totale uitputting. Toen deze rare moeheid bleef aanhouden tot na het weekend hebben wij meteen contact gezocht met het ziekenhuis. Slim als ik was had ik ook naar Groningen gemaild om de bloeduitslagen van 15 maart. Dat was dus al ruim 2 weken daarvoor en ik had er niks van gehoord, dus dacht ik geen bericht, goed bericht. Als er wat ernstigs uitkomt zouden ze me dat wel laten weten dacht ik, maar dat was helaas niet zo. Zelf had ik al een beetje uitgedokterd dat het wel eens aan mijn CO2 waarde kon liggen en het zuurstofgebruik.

Toen ik die maandag de bloeduitslagen van Groningen naar mijn eigen dokter doorstuurde, schrok hij zo erg dat ik meteen moest komen en per direct werd opgenomen! Dit was helemaal niet goed, ik was mijzelf aan het vergiftigen. De CO2 waardes in mijn bloed waren flink verhoogd, dit betekende dat ik koolstofdioxide aan het stapelen was. Dit was best heftig. Bij een veel te hoge waarde raak je namelijk in een soort comateuze toestand en kom je steeds verder van de wereld af te staan waardoor je uiteindelijk overlijdt. Deze communicatiefout tussen dokters en patiënt had dus grote gevolgen kunnen hebben. Er had dus 2 weken eerder al kunnen worden ingegrepen, maar dat even terzijde.

Vervolgens in het ziekenhuis werd ik aan een infuus gelegd. Eigenlijk tegen mijn zin, omdat ik niet dacht dat de verhoogde CO2 waardes door een infectie kwamen en er wees verder ook niets op een actieve infectie. Toch maar wel gedaan, omdat ze dit eerst wilden proberen voordat ze kapbeademing gingen starten. Ik was meteen voor kapbeademing eigenlijk.. De dagen erna voelde ik me alleen maar beroerder dus toen werd alsnog met de kapbeademing gestart, omdat mijn CO2 waardes nog steeds stegen. Dit was helemaal nieuw voor mij en best spannend. Het ging toen zo slecht dat mijn ouders erbij waren toen ik voor het eerst aan de kap ging. Dat vond ik heel prettig en minder eng. Ik was bang dat ik heel erg benauwd zou raken omdat het om m'n mond en neus helemaal afgesloten werd alsof je claustrofobisch wordt ofzo.. Eerst hoefde ik hem maar een uurtje op om te wennen. Gelukkig voelde ik meteen een groot stuk verlichting. Eindelijk kregen mijn ademhalingsspieren wat rust. Dit had ik nog nooit meegemaakt. Ik was er zo aan gewend dat mijn ademhalingsspieren zo hard moesten werken dat ik het wel relaxed vond aan de kap. Ik wende er zo snel aan dat ik al snel een hele nacht kon slapen met dat ding op. Het liefst wilde ze dat ik naast 's nachts ook 3x per dag 2 uur aan de kap ging. Dat is zelfs in een ziekenhuissituatie nog een lastige planning met het eten tussendoor waar ook genoeg tijd voor moest worden vrijgemaakt. Dat eten liep daar niet zo lekker. Ten eerste doordat ziekenhuis eten gewoon niet mijn ding is en daarnaast omdat ik überhaupt weinig aan eten dacht. De diëtist werd natuurlijk weer ingeschakeld. Mensen die mij kennen weten dat ik daar totaal niet van hou. Laat mij maar lekker m'n eigen dingen eten, daar moet niemand zich mee bemoeien. Maar op dat moment was ik nog te beroerd om mijzelf te gaan verdedigen. Ik lag 23 uur per dag in bed en kon niks behalve liggen en slapen. Zitten, eten, douchen en naar de wc gaan waren eigenlijk al teveel. Op een gegeven moment kostte het zelfs teveel energie om mijn yoghurt op te eten met een lepel! Na een paar dagen dacht ik dat het normaal was dat dit soort dingen zo zwaar waren. Nu ik erop terugkijk was het belachelijk ernstig die situatie..

Zo kwam het dat ik daar weken lag zonder ook maar 1 glimp van buiten op te vangen. Ik lag tijden in een klein kamertje. Het leek net een gevangenis op een gegeven moment. Na 3/4 weken kon ik eindelijk een half uurtje naar beneden en het een uurtje zittend op de stoel volhouden. In het ziekenhuis verveelde ik me zelfs niet. Ik was allang blij dat ik lag en verder niets. Dit was totaal niet Gwen. Mijn laptop had ik zelfs weken niet aangeraakt en normale kleding had ik ook al een tijd niet aan gehad. Nou dan gaat het echt niet goed. Af en toe deed ik een spelletje op mijn mobiel en keek ik naar de tv.

Op een gegeven moment ging het zo slecht dat ik werd opgeschaald op de transplantatielijst en kwam zelfs bovenaan in mijn categorie. Eindelijk ging er wat gebeuren dacht ik.. zou ik nu dan eindelijk slecht genoeg zijn om een oproep te krijgen?! Op dat moment was ik me van nog geen kwaad bewust. Nooit is het in mij opgekomen dat ik op dat moment zo zwak was dat ik misschien wel te zwak was om een transplantatie te doorstaan. Er was nog één ding dat ze konden proberen om mij misschien wat op te krikken en stabiel te maken/houden en dat was Orkambi. Het nieuwe medicijn, die als eerste van alle medicatie de oorzaak van CF in de genen aanpakt. Maanden eerder hadden we het al overwogen, maar vonden we het te riskant aangezien ik weinig reserves had en toen nog stabiel was. Het risico wilde we niet nemen. We hadden geen idee hoe het bij mensen met zo'n slechte conditie zou uitpakken, omdat dat eigenlijk niet onderzocht was.. Nu was het mijn laatste optie. Ik moest daarvoor ook met bepaalde medicijnen stoppen, wat ook spannend was. Met de kennis dat het de eerste paar weken heel heftig kon worden, voor het zou verbeteren ben ik eraan begonnen. 20 april nam ik mijn eerste dosis. De verwachtingen waren laag, maar hopen kan altijd. De 2/3 weken erna voelde ik me flink beroerd. Het eten begon me zelfs zo tegen te staan dat ik 2 weken amper heb gegeten. Ook had ik verhoging, last van m'n buik en algehele malaise.. Alsof ik nog niet beroerd genoeg was. De bijwerkingen waren heftig en soms wenste ik dat ik er nooit aan was begonnen. Maar toen begon ik een patroon te zien tussen mijn maagklachten en het antibiotica infuus. Dat infuus liep nu al weken en het deed toch niks en liep in onder het mom van baat het niet dan schaadt het niet. Ik vroeg om ermee te stoppen dus dat deden we. Wat een opluchting was dat.. het leek wel of die baksteen die op mijn maag lag weg was! Vanaf toen kon ik weer langzaamaan eten en ging het naar mijn idee beter. Aangezien ze verder niks konden doen behalve afwachten hoe het met de Orkambi ging zou ik met thuisbeademing naar huis mogen. Nou dat werd één grote bureaucratierel waar ik niet teveel over zal uitweiden. Laten we zeggen het heeft me zo ongeveer 3 weken extra ziekenhuistijd opgeleverd en een hoop ergernis en frustratie. Want ja mocht ik eindelijk naar m'n eigen bed, wat ik zooooo graag wilde werd het allemaal tegengehouden door de meest stupide regeltjes.

En toen kwam op 12 mei een gesprek waarbij de transplantatie arts uit Groningen mee zou komen om over de beademing thuis te praten. Al snel in het gesprek bleek dat het daar helemaal niet over ging.. Nee, hij viel meteen met de deur in huis en zei dat ze me van de lijst af wilden halen, omdat ze het risico niet meer aandurfden. We waren met stomheid geslagen. Zo'n gesprek hadden we totaal niet verwacht. Het viel erg rauw op ons dak. Als een donderslag bij heldere hemel. Nog steeds blijft dit een vaag gesprek voor mij. Ik begreep ze niet, maar snapte ze ook weer wel. Al die tijd werd ik heen en weer geslingerd tussen angst en hoop. En nu was opeens alles in 1 keer van de baan. Alsof de grond onder me voeten wegzakte. De dokter zou het nog bespreken in het team en mij die dag erna nog bellen. Ik zei bel m'n dokter maar. Ik had geen behoefte aan dat telefoontje, ik wist toch wel 99% zeker dat het definitief was.. Mijn ouders bleven die nacht bij me en samen hebben we elkaar erdoorheen gesleept. En hoe snel kon alles gaan.. de volgende dag werd ik 's avonds met de ambulance thuisgebracht met thuisbeademing. Tsja toen kon het in één keer wel snel geregeld worden. Ik had ook wel duidelijk gemaakt dat ik geen dag langer meer zou blijven. Zeker niet na dit nieuws. Het voelde een beetje als verraad. Alsof ik al die tijd voor de gek was gehouden op die wachtlijst en dat ze mij deze kans niet gunden. Als ik het nu bekijk was ik misschien toen inderdaad zwak, maar ik heb mijzelf nooit TE zwak gevonden. Ik wilde zo graag die kans krijgen, zodat ik kon zeggen zie je wel dat ik het wel red. Ik wilde bewijzen dat het wel zou kunnen.

Natuurlijk wil ik die lucht, die ademsvrijheid en die bewegingsvrijheid zoooooooo graag. Een beetje lucht is mijn allergrootste wens. Zo lang ik leef, blijf ik hopen dat er op een dag een oplossing komt. Dat ik toch nog een kans krijg ooit. Dat ik eindelijk van mijn levenslijntje verlost mag worden. Ik zit nu een jaar continu aan de zuurstofslang. Je merkt pas hoe beperkt je bent als die dingen kapot gaan.. Ik ben gewoon afhankelijk van een apparaat. Mooier kan ik het niet maken.. Mijn beste vriend en grootste vijand. Hij geeft me de lucht die ik nodig heb om te overleven, maar houdt me gevangen aan een lijntje. Soms voel ik me als een hond aan een touwtje die uitgelaten wordt. Overal heb ik begeleiding bij nodig. Bijna nergens kan ik zelf meer heen, omdat ik dat apparaatje niet kan tillen. Oh wat mis ik die zelfstandigheid en gewoon de vrijheid om ergens heen te lopen.. Gewoon spontaan zonder na te denken over lijntjes, rolstoelen, scootmobielen en luchttekort. En natuurlijk mijn eigen huisje en spulletjes.

Echt vier het leven en je vrijheid. Tel je zegeningen, want ademen is niet vanzelfsprekend. HET IS ZO MOOI.. Geef mij die lucht en ik verzeker je dat ik het allergelukkigste meisje op deze aardbol zal zijn.

Hoe het verder ging nadat ik thuis kwam, komt in de volgende blog. Anders wordt het wel erg lang hier.

TO BE CONTINUED..

Opname Groningen 21 Augustus deel 2

Dit is het vervolg op het vorige bericht..

In het weekend is er in ziekenhuizen natuurlijk helemaal niks te doen. Gelukkig kwam mijn tante zaterdag en was mijn vader vrijdagavond even een weekend naar huis gegaan. Met infuus en al zijn we naar het centrum getogen, wat gelukkig maar 600 meter van het UMCG is. Dus dat is fijn. Het was wel heeeel erg warm en toen we het centrum inliepen ook behoorlijk druk, omdat er ook nog kermis was. Helaas kon ik met m'n infuus en zuurstof niet in de attracties haha. In plaats daarvan heb ik maar nieuwe Birkenstocks gekocht en hebben we een koppie gedaan bij de HEMA. Zondag was weer een dag niks. Dacht dat het een rustdag was, maar werd wel om 07:00 uur gewekt voor het ontbijt. Janken met de pet op dus.

Maandag kreeg ik eindelijk wat meer onderzoeken, dus niet alleen maar wachten. Alleen wel leuk als iemand even inlicht dat je een onderzoek krijgt en hoe laat. Dus zo kwam het dat ik nog horizontaal in m'n bed lag met m'n pyjama nog aan, m'n haar alle kanten op en er om 08:10 iemand mij mee wilde nemen voor een hart echo en daarna een longfoto en ook nog wat foto's van m'n holtes (m'n hoofdholtes dan he ;)). Ik had nog niet eens ontbeten, maar goed alles voor een goed doel. Daarna had ik net m'n ontbijt op kwam er iemand langs dat ik om 10:00 naar de KNO-arts mocht. Dus dat ook nog even gedaan. M'n holtes zien er goed uit gelukkig. Oren zijn schoon, keel is goed, neus is goed. Geen poliepen of iets dergelijks. Er werd ook nog even met een slangetje helemaal in m'n neus naar m'n keel gekeken. Dat heb ik 1 keer eerder gehad en voelt niet heel prettig en toen nam ie nog neuskweken om te kijken of de mycobacterie niet in m'n holtes zit. Fingers crossed. Nou en dat allemaal voor 12:00. Ging opeens allemaal achter elkaar dus nu kon ik verder de hele dag bijkomen haha. Alleen later in de middag was ik er ff helemaal klaar mee dat gehang en gewurg. Toen kregen we gelukkig een berichtje dat er 's avonds bezoek kwam. Dat heeft me weer opgepept en we hebben lekker wat gedronken in het restaurant.

Dinsdag kreeg ik warempel weer een hele ochtend onderzoeken. Gelukkig was ik nu wel op de hoogte van wat en wanneer. Eerst stond de ventilatie en perfusiescan om half 9 op het programma. Daarvoor kreeg ik eerst radio-actieve vloeistof ingespoten en daarna moesten er foto's/scans worden gemaakt van m'n longen in 4 verschillende posities en dat duurde een minuut per scan. Daarna mocht ik de radio-actieve stof ook nog lekker inademen een tijdje en gingen ze hetzelfde proces met die scans weer doen. Toen kon ik even een uurtje bijkomen en werd ik naar de uitgebreide longfunctietest gebracht wat wel een uur duurde. Erg inspannend en het zweet parelde langs m'n gezicht na afloop. Eerst moest ik de welbekende oefeningen doen en helaas was mijn longfunctie nog 19% dus niet verder meer gestegen dan de week ervoor. Daarna moest ik een oefening doen van 4 minuten waarin ik vooral normaal moest ademen en soms uitblazen en af en toe extra zuurstof werd toegevoegd. Weet niet wat ze ermee wilden, maar zal vast ergens goed voor zijn. 1 oefening hoefde ik al niet te doen wat een mazzel daar had ik toch al te weinig longcapaciteit voor.. En dan de beruchte BOX die ook nog een dicht moest. Dus hele infuuspaal bij mij in de box, want anders kon de deur niet dicht. Daar moet je dus door een klepje ademenen en dan gaat dat klepje dicht en krijg je opeens geen lucht meer en moet je proberen door te ademen. Nou als dat klepje dichtgaat schrik ik me altijd te pletter. Ook al weet je dat het eraan komt je schrikt je dood. Daarna was ik redelijk op moet ik zeggen en blij dat het klaar was. Die middag kwam de dokter nog langs om te zeggen dat het nu opeens niet zeker was of ik woensdag of donderdag naar huis mocht. Naja zeg werd het telkens weer verlengd.. Ik wilde dolgraag naar huis aangezien ik al heel wat weken m'n huis niet had gezien en daar helemaal gek werd van dat hokkie en al die chaos, informatie en mensen. Wel werd besloten dat m'n infuus er die dag erna af zou gaan! 's avonds kwam mijn vriendin Renske weer langs en bleef eten met mij en mijn ouders. Dat was erg leuk weer!

Woensdag.. Wel naar huis/niet naar huis.. Het wachten duurde lang. Toen kwam eindelijk om 12:00 de visite langs en die dokter zei weer dat ik pas vrijdag naar huis kon, omdat ze mij donderdag weer gingen bespreken en dan zou er vrijdag een definitief gesprek komen met uitsluitsel. Mijn ouders waren er ondertussen ook wel klaar mee, het hotel zaten ze al een week in, mijn hond was nog steeds thuis, er moest ook nog gewerkt worden. Ik was er ook wel zat van om nog 2 nachten te blijven voor 1 gesprek, dus uiteindelijk hadden we het zo geregeld dat ik aan het eind van de middag eindelijk naar huis mocht na nog 2 belangrijke gesprekken met de maatschappelijk werkster en nurse-practioner van het longtransplantatieteam. Vrijdag zouden we dan terugkomen voor het gesprek.
Toen ik thuis kwam was het echt een hele verademing. Er kwam als het ware een rust over mij heen, terwijl ik daar alleen maar over ziekenhuis dingen nadacht. Slechte omgeving hoor ziekenhuizen. Thuis kon ik het een beetje loslaten om van mijn laatste vrije dagen te genieten. Echt heel erg fijn. En lekker in m'n eigen bed geslapen!

Donderdag kon ik eindelijk weer even bijkomen van alles. Weer lekker loempiaatjes gehaald op de markt. Die had ik wel erg gemist in het ziekenhuis haha. En toen werd ik aan het eind van de middag onverwachts gebeld door de dokter uit Groningen. Hij zei dat ze positief waren en dat zij door willen gaan met het transplantatietraject! Ik zou alleen nog wat onderzoeken moeten doen en een paar gesprekjes om de screening helemaal af te ronden. Uit die onderzoeken verwachten ze niets geks, dus hopelijk is dat ook zo. En als dat afgerond is krijg ik officieel groen licht en kom ik op de wachtlijst! Dus ik hoefde die dag erna niet meer naar Groningen voor het gesprek. De dokter vroeg nog waarom ik zo mat klonk. Nouja ik was zo verbaasd, want had dit telefoontje niet verwacht.. Dus dat was heel fijn! Ik krijg dus echt een kans. Alleen over de nabehandeling krijg ik nog hele belangrijke gesprekken, want daar moeten goede afspraken over worden gemaakt aangezien dit hun eerste keer is dat ze deze complexe bacterie na transplantatie aanpakken. Dit goede nieuws moest natuurlijk gevierd worden, dus ging ik met een vriendin een drankje, taartje en een borrelhapje doen in het Wapen. Was erg gezellig en opeens was het al half 1 en was iedereen het cafe al uit haha.

Vrijdag t/m maandag heb ik allemaal leuke dingen gedaan om toch nog even wat van de vakantie mee te pikken ook al waren het maar 4 dagen. Vrijdagavond gezellige housewarming van m'n beste vriendinnetje. Zaterdag naar m'n opa en 's middags een verjaardag. 's avonds nog bezoek. Zondag naar de nazomermarkt geweest. Was leuker dan gedacht en ik kwam mijn neef tegen met m'n 2 lieve achterneefjes dus daar heb ik nog gezellig koffie gedronken. Toen met mijn ouders op terras op het pompplein gegeten met live muziek. Ook heel leuk. En maandag een high tea gedaan met mijn tante bij het Ruiterhuys. Zeker een aanrader! Heel lekker, alleen jammer van de wespen die we de hele tijd van ons af moesten slaan, maar dat maakte het niet minder leuk! Daarna had ik het wel gehad en moest ik ff bijkomen van deze drukke dagen, want de dag erna begonnen de colleges alweer.

Vandaag had ik mijn eerste hoorcollege weer en een introductie college van mijn Master Criminologie. We werden ook nog verwend met een lunch! Wat een luxe :) Daarna weer naar huis en wat denk je de eerste keer dat ik mijn eigen parkeerplek wil gebruiken staat er gvd gewoon een andere auto op! Dus ff een briefje opgehangen. De volgende keer parkeer ik m ervoor dat ie niet weg kan, was nu helaas niet genoeg ruimte voor :P En ik kreeg de hele tijd anonieme telefoontjes telkens toen ik in college zat of op de snelweg. Dus ik dacht meteen Groningen en ja hoor ik mag 22 september weer waarschijnlijk 3 a 4 dagen komen logeren voor de afronding van de screening! Dat is gelukkig alweer snel en dan hopelijk officieel op de wachtlijst!

Zo nu zijn jullie weer even bijgepraat. ..

xx Gwen

Opname Groningen 21 augustus deel 1

Hallo allemaal,

Woensdag ben ik naar Groningen afgereisd en om 11:30 uur moest ik mij melden bij de opnamebalie en daarna naar afdeling D3. Omdat we het ziekenhuis niet kenden heeft een gastvrouw ons ernaartoe gebracht. De verpleegafdeling bestaat uit longziekten, reumatologie en klinische immunologie. Dus een beetje een vergaarbak van ziektes. We werden welkom geheten door een verpleegkundige die me meteen mijn bed ging laten zien. Dat bleek een bed op een zaal van 4 personen met dus nog 3 personen die ook longproblemen hadden. Aha dit was meteen al een eerste misser. Ik met CF en een zeldzame bacterie bij andere longpatiënten op 1 kamer leggen. Heel handig.. Als ik er nog een infectie bij krijg is de schade niet te overzien en als die andere longpatiënten mijn bacterie oplopen zijn helemaal de poppen aan het dansen. Toen hebben we in het nisje op de gang het intake gesprek maar gedaan. Ze hebben namelijk ook maar 4 kamers voor 1 persoon en segregatie hadden ze niet echt van gehoord. Wel voor CF-ers onderling, maar die liggen gelukkig niet op deze afdeling.

Toen kwam ook nog eens boven water dat ze helemaal niet wisten dat ik met antibiotica infuus kwam. Ik had wel een overdracht mee uit Den Haag, maar ik had gedacht dat ik na al dat lange aandringen over contact met Groningen er toch wel eens iets telefonisch was overlegd, maar dat bleek dus niet. Ze kenden zelfs de amicacine niet en de tygacil ook niet. Dus toevallig hadden we van thuis nog wat flesjes antibiotica meegenomen voor de zekerheid, want we waren er al niet gerust op. Maar dit kan gewoon echt niet. Communicatie in en met ziekenhuizen is elke keer ronduit dramatisch slecht.

Vervolgens kwam de dokter van het kennismakingsgesprek op de gang naar ons toe en alles ging natuurlijk helemaal anders dan verwacht en gepland. Die zei dus dat het helemaal nog geen screening was en dat de dokters me eerst nog moesten beoordelen. Dit was wel een domper, omdat ik dacht dat dit al de echte screening was, omdat ze mij die donderdag voor het telefoontje hadden besproken in het team en die maandag dat ik het telefoontje kreeg de vrouw zei dat het om een korte opname ging voor de screening. Daar kwam nog bij dat de 2 dokters de thorax-chirurg en de anesthesist die zouden langskomen er allebei niet waren en dat waren dus de enige afspraken van die dag. De reden dat ze er niet waren was wel positief, want er waren maar liefst 2 longtransplantaties uitgevoerd die nacht/ochtend. Daar wil ik wel een nachtje voor wachten. Dus eigenlijk is er de hele woensdag weinig tot niets uitgevoerd. Ik heb alleen een ECG gehad en moest wat kweken inleveren en beginnen met 24-uurs urine sparen. En 1 dokter van het transplantatie team kwam kennismaken.

Uiteindelijk mocht er gelukkig iemand met ontslag van een 1 persoons kamer dus hebben we tot 15:00 gewacht tot ik eindelijk een kamer had. Gelukkig wel een grote kamer, maar nog erg ouderwets in vergelijking met Den Haag. Maar over m'n kamer mag ik verder niet klagen. Verder hadden we in de tussentijd geen enkele informatie gehad over de gang van zaken op de afdeling. Geen algemene informatie, geen patiënteninformatie, geen bezoekersinformatie, helemaal niks. Het bleek ook dat je gewoon ten alle tijden je kamer af mag zonder mondkapje en gewoon over de afdeling mag scharrelen en in de gemeenschappelijke ruimte mag zitten. Ze hebben daar een balkon aan en dan ben je een soort van buiten. Dan kijk je neer op het personeelsrestaurant en de gang van het ziekenhuis. Met lekker weer staat het dak open, dan lijkt het net of je buiten in de zon op een terrasje zit. Als je nog enigszins een vakantiegevoel wil krijgen.. Maar het was meer een dag van wachten en nog steeds niet weten waar we aan toe waren. Alles van deze dag uitte zich in spanning, frustratie en een emotionele achtbaan. Een bom die barst van alle onzekerheid. Al met al was het een beetje een raar welkom hier, maarja.

Gelukkig kwam in de avond mijn vriendin Renske langs die ik al heel wat maanden niet had gezien en toevallig 5 minuten fietsen van het ziekenhuis afwoont. Dit gaf mij gelukkig een oppepper en zijn we even lekker naar beneden naar het restaurant geweest om bij te kletsen.


Donderdag bestond weer eens uit wachten, wachten en nog eens wachten. Blijkbaar worden afspraken hier niet gepland en moet je maar zien of er iemand komt en wie er dan komt. En of je een onderzoek krijgt of niet. Je weet totaal niet wat je kan verwachten dus je kan ook niet even zomaar naar beneden gaan. Daarbij zijn m'n ouders er ook de hele tijd, want stel er komt wel een belangrijk iemand langs dan kunnen ze bij het gesprek zijn. Daardoor zitten we de hele dag op elkaars lip wat ook de nodige frustraties uitlokt. Ook vanwege de spanning en onzekerheid. Alleen de thorax chirurg is nog langs geweest om te kijken of er technische problemen zijn voor tijdens en na de operatie. Dan komen ze telkens weer uit bij mijn buik die in de weg kan zitten met het in en uithalen van de longen. Daarbij heb ik ook nog een bolle rug.. Dit bleek uiteindelijk niet het grootste probleem zoals wij van te voren dachten. Verder zijn er 12 buisjes bloed afgenomen en heb ik nog een andere dokter van het team gesproken ter kennismaking. Hij begon er ook over dat hij helemaal naar collega's in New Castle was geweest die dag ervoor om over de mycobacterie in combinatie met transplantatie te praten. Dus ze verrichten wel veel onderzoek en ze hebben ook mijn kweek in Nijmegen helemaal onderzocht. Helaas wel weer een tegenslag.. De claritromyzine die ze in de nabehandeling willen geven daar is mijn bacterie resistent voor. Het is een heel belangrijk middel. Dit leidde dus weer tot nieuwe twijfels en daarom werd ik ook weer uitgebreid besproken in het overleg. De anesthesist zou ook nog komen, maar die heb ik tot op heden nog niet gezien.


Vrijdag weer geen planning, weer geen onderzoeken, weer afwachten. Wat is er uit het overleg gebleken? Uiteindelijk kwam de dokter langs van het eerste kennismakingsgesprek en vertelde dat het nog moeilijker wordt dan gehoopt en gedacht vanwege het feit dat mijn bacterie resistent is voor de claritromyzine. Dit hadden ze dus niet verwacht. Ze hadden gehoopt 2 antibiotica's die ik nog niet gehad heb achter de hand te hebben voor de nabehandeling. En nu is er maar 1 en als ik die niet kan verdragen, zijn er gewoon heel weinig tot geen behandelmogelijkheden en zal ik aan de bacterie overlijden.
Later die middag heb ik met de infectioloog uitgebreid over de bacterie en nabehandeling gepraat. Daar werd heel veel duidelijker. Dit is dus 1 van de slechtste bacteriën die iemand kan hebben. Er wordt geen onderzoek naar behandelmogelijkheden gedaan, omdat het te zeldzaam en niet winstgevend is voor bedrijven. De antibiotica die er tegen zijn, zijn gelukkig de antibiotica die ik al jaren gebruik. Wat positief is aan de ene kant dat ik al die jaren de goede behandeling heb gehad. Nadeel is dat ik daar op den duur wel resistent tegen kan worden. Ook is een domper dat ik sinds deze kuur gehoorschade heb opgelopen van de amicacine. Die zullen ze dan waarschijnlijk ook niet langdurig kunnen gebruiken, omdat ik dan doof wordt. Dus weer een antibiotica minder.
Als ik de hele operatie en alles al overleef met de normale complicaties zal er altijd iets van de bacterie in mijn borstholte blijven hangen. Zoals de infectioloog zei: Er is dus altijd een probleem, we weten alleen niet hoe groot het probleem zal zijn. Ten eerste weten ze niet of ik de medicatie allemaal kan verdragen, want ik krijg dan en een cocktail tegen afstoting van de longen waardoor mijn afweer heel laag is en ik vatbaar ben voor alle infecties en ik word meteen zwaar behandeld voor de mycobacterie die is overgebleven in m'n borstholte. Als ik deze medicatie niet kan verdragen, zal het snel afgelopen zijn omdat mijn lichaam veel te zwak is. Als ik de medicatie wel kan verdragen is het de vraag hoe lang ik die kan verdragen. Het zijn zulke heftige middelen dat ik de ene antibiotica maar een maand mag gebruiken anders kun je iets heel gruwelijks krijgen, weet even niet meer wat. En voor de rest zijn deze medicijnen killing voor de nieren. En op een niertransplantatie erna zit je ook niet te wachten. Ze willen mij misschien wel 2 jaar lang aan het antibiotica infuus hebben na transplantatie. Het is voor mij dus absoluut geen 'gewone' longtransplantatie, maar met een heel zwaar natraject waarbij ik dus niet na 5 weken naar huis kan en waarschijnlijk nog maanden in het ziekenhuis moet liggen en nog steeds niet echt van een nieuw leven kan genieten. Bovendien is er dus  nog een grote kans dat ik tijdens de nabehandeling na jaren en maanden vechten alsnog doodga.. Daarbij is er weinig over de bacterie bekend, dus is het een gok wanneer de behandeling gestopt moet worden. Of alles echt weg is kunnen ze helaas niet meten of zien. Alleen als de symptomen weer komen en de bacterie weer toeslaat kunnen ze zien dat ie er weer is en dan zou het traject weer van vooraf aan beginnen of is het al te laat. Omdat er zo weinig voorbeelden zijn, zijn er ook niet echt veel cijfers bekend over de overlevingskansen en slagingskansen, maar wel dat het een groot risico is. Hier in Groningen zal ik als het wel doorgaat de eerste zijn met deze bacterie en een transplantatie. Dat is ook een eng idee voor mijzelf. Moet ik dit dan nog wel willen? Misschien kom ik er nog gruwelijker uit dan dat ik erin ging? Ook daar kan niemand wat over zeggen. Het is nog een heel grijs gebied helaas.

Door al deze vraagstukken zijn ze dus nog niet tot een definitieve beslissing gekomen en zijn ze nog steeds bezig met overleggen met collega's in het buitenland die een klein beetje ervaring hebben met mijn bacterie en transplantatie. Ze willen het voor mij heel graag, maar als het gewoon geen kans van slagen heeft dan zeggen ze dat eerlijk. Wij worden hier aardig gek van de spanning en onzekerheid en alle informatie die we moeten verwerken en op een rijtje zetten. Het is niet niks allemaal. Ik hoop dat ik snel duidelijkheid krijg. Woensdag ga ik in ieder geval weer lekker naar huis. Ben wel toe aan vakantie en rust eigenlijk.

Groetjes uit het hoge noorden,

Gwen

Ziekenhuisupdate 2 weken in het ziekenhuis

Geschreven op 18 augustus 2015

Hoi hoi,

Ik ben alweer 2 weken in Den Haag, maaaaaarrr ik mag straks een nachtje naar huis en dan ga ik morgen voor een korte opname naar Groningen voor screening! Verder weet ik nog helemaal niets, alleen dat ik tussen 11:15 en 11:30 wordt verwacht en dan zal ik wel een planning krijgen van de onderzoeken. Dus heel spannend allemaal. Nieuw ziekenhuis, nieuwe kansen..

Wat is er allemaal gebeurd in ziekenhuisland na mijn vorige blog van zondag 9 augustus? Ja veel, die maandagochtend was een hele drukke dag, want op maandag doen ze allerlei onderzoeken en ik had ook nog 's ochtends en 's middags bezoek. Dus eerst werd al m'n bloed afgetapt, daarna nog fysio, toen stond mijn bezoek voor de deur en toen tring tring ging de telefoon. Ik zag op het scherm dat het 'Anoniem' was dus ik dacht al gelijk aan Groningen. En ja het was Groningen.. heel spannend. Toen zei ze ja, ik wil graag een afspraak met je maken voor een korte opname voor de screening. Wat er toen door me heen ging blijdschap, opluchting, maar natuurlijk ook spanning. En de datum van opname was al over 10 dagen!!

Daarna moest ik nog longfunctie blazen en een gehoortest. Mijn longfunctie was 18%, de eerste sinds de opname was het. Dus ik verwachtte er al niet veel van, want toen ik binnen kwam kon ik amper ademen laat staan blazen. Daarna nog een gehoortest en mijn hoge tonen blijken toch opeens een stukje minder te zijn. Hmm vreemd in de 7 jaar dat ik amicacine heb, heb ik nooit gehoorschade gehad. Duimen dat het straks weer bijtrekt.. Toen ik weer terug op de afdeling kwam waren mijn lieve vriendinnetjes Liz en Nina er met taart en een bak met gezond fruit (hihi snoep in de vorm van fruit). Was erg gezellig en 's avonds hebben we nog lekker pizza besteld. Allemaal om te vieren dat ik naar Groningen mag. Dus de maandag was een aardig drukke dag.

Dinsdag, woensdag en donderdag en vrijdag waren eigenlijk een beetje wachten, wachten, wachten en bezoek ontvangen. Dinsdag m'n ene oom en tante die kwamen gezellig koffie drinken. Woensdag m'n andere oom en tante die bleven gezellig roti eten in het restaurant.

Zaterdag mocht ik eindelijk even een middagje met verlof, dat was ook wel nodig na 1,5 week in het kamertje stuiteren, want ik had al veel meer lucht dan ik afgelopen maanden heb gehad. Papa en ik gingen naar Delft, daar was ik nog nooit geweest. Echt een gezellig stadje. Lekker geluncht, nog een paar winkeltjes in, de kerken bekeken en er was ook een leuke markt met allemaal oude spulletjes. Als afsluiter nog op terras gezeten met een hapje en een drankje. En zondag kwamen mijn moeder en tante en gingen we gezellig bij MC Donalds eten. Dus dat was wel even een leuk weekend.

Toen was het weer maandag onderzoeksdag. Al het bovenstaande van vorige maandag weer gedaan, maar nu hadden ze het nog strakker gepland. 13:00 longfunctie op de kamer en 13:30 bij de oortest op de poli. Dus toen ik om 13:15 nog midden in mijn longfunctietest zat ging de deur alweer open dat ik naar de poli moest. Dus dat blazen werd ook niks. Ik zou er 20% uit kunnen blazen, maar t werd 19%. Naja toch een lichte stijging van 1%. En 's avonds kwam mijn lieve vriendinnetje langs die ik alweer 6 weken niet had gezien. Dus heel leuk bijgekletst en gegeten.

Dinsdag kwamen de dokters met het geniale plan dat ik die middag met ontslag mocht en dan nog ff lekker naar huis, hondje knuffelen, spullen pakken en dan zelf naar Groningen af te reizen. Anders had ik 3 uur op een brancard in een ambulance moeten liggen. Niet echt een pretje, zeker met mijn zwakke rug. Dus dat was erg fijn :)

Snel komt er een volgende update over de gang van zaken in Groningen.

xx Gwen

Ziekenhuisopname.. 4 augustus 2015

Hallo allemaal,

Ik lig nu alweer 5 dagen in het ziekenhuis. In het ena laatste bericht hadden jullie al gelezen dat ik al sinds juli loop te kwakkelen met m'n rug en daardoor geen kant op kon, waardoor mijn slechte (long)conditie alleen maar slechter werd. Eigenwijs als ik was zei ik telkens als de rugpijn over is, wordt mijn conditie vanzelf wel weer beter. Nou ja dat heb ik een tijdje volgehouden, maar na 4,5 week pijn was m'n lichaam toch echt kapot. Oververmoeid, alleen nog net aan naar de wc kunnen, niet meer zelfstandig kunnen douchen en aankleden. Als zelfs iets pakken wat vlak voor je ligt en eten snijden teveel energie kost dan gaat het niet helemaal goed.

Maar ik wilde perse nog iets van 'vakantie' meemaken. Dus ik dacht nou dat weekje Brabant zal me misschien wel goed doen. We hebben een fijn lang (wel zwaar) weekend gehad, maar toen moest ik toch dinsdag aan m'n lichaam toegeven dat het zo niet langer kon (ik zou anders donderdag het ziekenhuis bellen). Ik voelde me helemaal kapot, moe, benauwd en gevangen in m'n lichaam. Ik kon vrijwel niks meer. We zouden eigenlijk een dagje naar de Wellness gaan, maar dat ging natuurlijk niet. Het werd een telefoontje naar het ziekenhuis en ik kon meteen komen, er stond al een bedje voor me klaar. Dus hup alles in de auto's, mijn vader en Espi naar huis en mijn moeder en ik naar het ziekenhuis. Ik vond het eigenlijk wel fijn dat ik er was, kon ik eindelijk even bijkomen en uitrusten. Nou als ik dat gevoel heb, is het zeker heel erg mis ;) We waren om 16:00 uur aangekomen dus een PICC-lijn (infuus met lange lijn) werd die dag niet meer gezet, maar dat vond ik niet zo'n probleem.

Woensdag werd in de ochtend mijn PICC-lijn gezet. Elke keer heb ik blijkbaar een ander. Telkens vragen ze of ik voor het eerst een PICC-lijn krijg. Dan zeg ik nonchalant: nee hoor, die ik krijg al sinds m'n 14e. Heb er al zo'n stuk of 10 (of meer ben de tel kwijt) gehad in m'n linkerarm. En als ik er dan nog bij vertel dat 1 zo'n lijn zelfs 7 maanden heeft gezeten, dan zijn ze helemaal blij haha. Dit keer ging het weer goed, alleen het draadje liep ergens vast dus na een aantal keer poeren ging ie gelukkig verder. Ze hadden er alleen een aardig bloedbad van gemaakt. Daarna meteen aangesloten aan de antibiotica. Ik krijg weer dezelfde combinatie als in maart, toen ik als een 'wonder' zo vooruit ging binnen een paar dagen: amicacine, meronem en tygacil. 's Middags nog een longfoto en kwam mijn vader op bezoek en gingen we in het restaurant eten. Je kan nu een voucher krijgen voor een warme maaltijd, drinken en een toetje in het restaurant. Dus daar maak ik dagelijks gebruik van :) Stuk beter en gezelliger dan hier op de afdeling!

Donderdag kwamen er weer een aantal mensen langs zoals de dokter, diëtiste, fysio, maatschappelijk werk en noem maar op. Ja, ja het is zeker all-inclusive en nog gratis ook. Al kunnen ze sommige dingen wel eens uit het pakket schrappen als je die niet wilt. En m'n moeder kwam op bezoek.

Vrijdag kwam de fysio en moest ik al meteen op de fiets om te bewegen. Nou heb 2x 4 minuten bewogen zonder weerstand. Toen was ik er wel weer klaar mee. Mijn rug gaat trouwens een stuk beter. Hij is wel nog gevoelig, maar gaat de goede kant op. En toen kwam mijn vader weer op bezoek. Ook kon ik weer redelijk zelfstandig douchen dus dat was heel fijn. Die dag voelde ik me al fitter en had gelukkig al wat meer lucht.

Gister was het weekend. Vakantie + weekend betekent bijna niemand in het ziekenhuis. Dus saaaaaaaaai. Daarom ging ik lekker naar de kapper, omdat m'n haar nogal dood was. Dus die dooie punten eraf. Er was 1 mevrouw voor me zo'n type bejaarde vrouw die zelf nooit haar haar wast, maar elke week komt voor wassen + watergolven. Bij elk plukje haar had ze wel iets aan te merken terwijl het er prima uitzag. Dus was ik 20 minuten later eindelijk aan de beurt, zei ze tegen me: mevrouw ik heb u wel erg lang laten wachten he. Toen zei ik: ach, dat maakt niet uit hoor ik zit hier toch de hele dag. Kan toch nergens heen :p. Even naar de kapper doet wonderen. Daarna voelde ik me weer meer mens. 's Middags ben ik even naar het theehuisje geweest op de kinderboerderij met m'n moeder. Was  gezellig :)

Zondag is bij kans nog saaier dan zaterdag, want dan is het ziekenhuis echt heel erg leeg. Vanmiddag nog even naar buiten geweest met m'n vader en verder eigenlijk mezelf vermaken met internet, puzzeltjes, tijdschriften en netflix. Als klap op de vuurpijl 2 keer van het restaurant naar m'n kamer gelopen! Kan me niet eens herinneren wanneer ik voor het laatst zo 'ver' heb gelopen. Dus het gaat best goed. Lijkt heel erg op hoe het in maart ging dus ik hoop dat het echt zo gaat als toen en deze stijgende lijn wordt voortgezet. Stiekem wil ik nu al wel weer naar huis haha, maar dat zit er nog niet in. Het sleutelwoord hier is afwachten.. Nu vooral op Groningen. Ik zou binnen 2 weken bericht krijgen en dat is uiterlijk dinsdag. Ik zit al vanaf donderdag in spanning, want als het goed is, is er toen besproken of ik voor screening mag komen. Nu hoop ik dat ik morgen een telefoontje krijg. Dan heb ik eindelijk zekerheid. Ik hoop dat jullie allemaal meeduimen! Voor de rest afwachten hoe de kuur aanslaat. Tot nu toe wel goed denk ik, maar morgen moet ik voor het eerst weer longfunctie blazen sinds juni dus daar verwacht ik nog weinig van. Ook krijg ik morgen gezellig vriendinnetjes op bezoek dus dat is ook erg leuk. Mijn kamer kan nog wel wat opgevrolijkt worden. Denk dat de post hier een beetje staakt, want heb nog maar 1 kaartje binnen. Als er een update uit Groningen komt, laat ik het zo snel mogelijk weten.

Mijn adres hier is:
Hagaziekenhuis t.a.v. Gwen Wijker
Afdeling 9A kamer 9
Leyweg 275
2545 CH Den Haag


Liefs van uit het Haagse,

Gwen

Alweer een maand in Hotel Haga

Haaii allemaal. =)



De stand van zaken deze week.. en het laatste nieuws.



Maandag: Vandaag is altijd de drukste dag in het ziekenhuis leven.. Weer de standaard onderzoeken op maandag: Bloed geprikt, sputum kweek inleveren en Longfunctie geblazen. Mijn longfunctie was weer hetzelfde als vorige week 38% dus nog geen vooruitgang helaas. Verder kwamen vandaag mijn ouders allebei! Dat is lang niet voorgekomen xd was wel leuk!



Dinsdag: Zoals elke week kwam vandaag de Grote Visite weer. Altijd spannend.. Ze zeiden tegen mij dat we meteen de volgende dag al met Xolaire zouden beginnen. Dat had ik nog niet verwacht, want de uitslag van de IGE is nog niet bekent. Maarja als het maar helpt he. Toen had ik de dokters nog een sinterklaascadeau gegeven en een prachtig gedicht gemaakt door mama. Verder kwam vandaag me vader langs en heb ik nog fysiotherapie gehad.



Woensdag: Dat was vandaag dus.. Hele ochtend een beetje druk gemaakt over die Xolaire injecties. Ik moest er 2 en bij elkaar was dat wel 5 ml vloeistof. Ik moet weer zoveel omdat mijn IGE ook heel hoog was.. lekker mazzel weer dus ik krijg gewoon de hoogste dosis. Ze deden m gelukkig wel tegelijk zodat ik maar 1x pijn had, maar wel dubbelpijn, want oe die naalden waren niet klein en het duurde een tijdje voor die vloeistof was ingespoten.. dus op het eind was het wel een beetje van au au au, maar ik heb me kranig geweerd weer is zonder emla zalf of verdovingsdingen. Want ik wil het toch altijd echt voelen haha lekker dom he. Toen kwam er een hele bult vloeistof in me arm, maarja die hadden ze ff weggewreven.

En ze konden helaas niet regelen met me antibiotica dat ik naar limburg op vakantie kon :( dus nu gaan we maar weer naar Kijkduin. Alles beter dan in het ziekenhuis. Ik lig hier nu alweer een maand en er zit nog geen einde aan :( Ik mag gelukkig wel naar het Kerstgala en naar Jan Smit concert :D En met de kerst mag ik ook gelukkig weer naar huis. Nu nog ff afwachten tot het allemaal geregeld is met die infuus pump balletjes en dan gaat het allemaal wel lukken.

Nou ik ga weer is iets anders doen ;)

Doeeg doeg (L)

een Gwen Update

Hallo Allemaal :)

Hier is weer wat nieuws. Eigelijk niet zo heel veel gebeurd maar om jullie nog even op de hoogte te houden!

Donderdag: Was een vrij normale dag eigelijk niet zoveel gedaan. Me vader en mijn tante kwamen op bezoek. Dat was wel leuk want ik had al een tijdje geen ander gezicht meer gezien dan mn ouders of die verpleegsters hierzo. Mn tante had bloemen mee.. Tulpen van hout met knikkers haha want anders bleven ze niet mooi in de vaas staan!

Vrijdag: Ook weer een normale dag in het ziekenhuisleven.. Wat huiswerk gemaakt.. tsjhaa dat moet ook gebeuren. Had even gevraagd of ik tussen 12 en 13 uur nog even naar beneden mocht om iets lekkers te halen.. En wonder o wonder dat mocht :D Dus ik een heerlijke margeritha pizzapunt gehaald! Jammie Jammie veel beter dan dat droge brood troep op de afdeling hierzo! Daarna nog fysiotherapie gehad.. En toen was het alweer bezoektijd en kwam mama. Die bleef slapen zodat we de volgende ochtend vroeg weg kunnen naar huis voor het weekend :) Yeeeaah .

Zaterdag: Weeeeeeeeeeeeeeeekend! Yeaah 's ochtends vroeg vertrokken en we waren al om half 11 in da house! Lekker ff met mn Espi geknuffelt. Hij was superblij om me te zien natuurlijk (A) Lekker een heerlijk Goulashsoepje gegeten en toen was het alweer tijd om naar de kapper te gaan! Was wel leuk, me haar is nu wat donkerder paars, omdat bij mij zo snel de kleur vervaagt en vaal wordt.. En de rest is nog ff met zwart bijgewerkt. Toen we weer thuis kwamen kwam me neef Sem nog langs dat was wel gezellig =) en daarna heb ik me lievelingskostje Hachee gegeten.. made by Oma! Heerlijk hele bak vol in me eentje achter over gewerkt xd Toen kwamen me tante Annie en me nichtje Rhea nog even langs dat was ook wel gezellig :) Toen lekker mijn zachte bedje ingekropen! Die had ik alweer een week gemist..

Zondag: Was ff een dagje niets doen. Lekker lang uitgeslapen.. Toen ging ik me aankleden, maar deed er iets te lang over en toen ging me infuus weer piepen.. Ik zag bloed terugkomen en hij ging weer in foutmelding obstructie. Ik raakte natuurlijk weer helemaal in paniek. Ik was ondertussen al bij oma dus we waren maar snel weer naar huis gegaan. Gelukkig had me infuus het zelf opgelost en was het niet eens nodig hem door te spuiten. Alleen dat bloed ging niet zo snel weg en dat is niet zo een prettig gezicht.. Het kan gelukkig geen kwaad. Verder gingen we nog een spelletje monopoly doen dat was wel leuk en daarna kwam Lia nog langs dat was wel gezellig. Toen was het al bijna weer tijd om te gaan dus nog ff gegeten en toen weer afscheid nemen :(

De rest komt later !

Groetjes,

Gwen

Laatste Nieuws

Hallo Allemaal :)

Even een update vanuit het Hagaziekenhuis!

Maandag:

Ik was moe, omdat ik zowat de hele nacht niet had geslapen. Ook voelde ik me weer niet lekker. Toen kwam die leuke ahum langharige blonde vent met een paardenstaart bloed afnemen. Die vent prikt altijd vanaf de zijkant heel raar :s Maarja om 2 uur had ik fysio en ff op de loopband gelopen met best wel hoge helling.. Daarna moest ik longfunctie blazen en die was niet zo goed: 38% terwijl het vorige week 41% was, dus dat was wel ff klote! We hadden gehoopt dat ie nog meer ging stijgen maar helaas. Ojaa echt een hele domme opmerking van een verpleegster, want me moeder zei dat ik me niet echt goed voelde. Toen gaf zij als antwoord: Nou bij het bloedprikken gaf ze anders geen kik. Okee ?? en omdat ik geen au zeg bij het bloedprikken voel ik me goed? Echt vage opmerking.

Dinsdag:

De grote visite was langsgeweest alleen mijn dokter was er niet die was een dagje naar Londen. Dus was nog niet veel wijzer geworden alleen dat ze met Xolaire wilden beginnen, maar ze moesten nog even op de uitslag van mn IGE waarde wachten ( allergiewaarde van de schimmel in mn longen ). Verder was ik wederom niet lekker en ook was ik vandaag gestopt met prednison. Een peptalk van verpleger leslie gehad haha over mn lichaam en geest dat was wel grappig. Die middag heerlijk MC donalds gegeten die me papa had gehaalt! Lief he? Verder nog gekaart me papa en beetje tv gekeken en gecomputerd niet zoveel bijzonders..

Woensdag:

Vandaag was ik weer niet lekker en was het allemaal even zat..
Kreeg de uitslag van de IGE te horen die was 3x hoger dan de vorige keer. Dus de ABPA speelt wel weer op hij was 3000 en hij hoort eigelijk 0-300 te zijn. Meteen weer een kuur prednison 30mg gekregen en nu even afwachten of ie zakt, want als ie naar 1000 is gezakt dan kunnen ze hem verder met Xolaire behandelen en dan langzaam weer afbouwen met prednison. Mijn dokter was nog langsgeweest en heeft alles duidelijk uitgelegd enzo. Dat de 2 dingen die ik heb de micobacterie en ABPA een beetje tegenstrijdig zijn in de behandeling want ik heb dus prednison nodig en dat is weer niet goed voor die micobacterie.. Hihi ik heb wel altijd mazzel he. Maarja ik hoop dat er dan straks eindelijk verbetering komt! En dat ik weer mooie cijfertjes longfunctie te zien krijg..

Ik hou jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen en ik blijf positief denken.
Ik lig nu 3 weken hier.

Groetjes

Gwen

Een nieuw bericht is aangekomen

Hallo Allemaal.



Ik heb al een hele tijd niks op mijn blog geschreven dat komt omdat ik een hele tijd ziek ben geweest ( nu nog ) en ik lig momenteel ook weer in het ziekenhuis. Het begon allemaal weer begin september alweer 3 maanden terug bijna.. Ik dacht eerst dat het griep was want ik was echt 2 weken gewoon grieperig ziek enzo.. maar dat ging maar niet weg daarom ben ik begin oktober weer opgenomen.. Allerlei onderzoeken gehad en niks gevonden. Ik was supermoe en had helemaal nergens energie voor mijn longfunctie was schokkend laag 30% .. Uiteindelijk mocht ik gelukkig wel naar 2,5 week naar huis. Het was alleen wel een klote opname! Ik was ziek en er was helemaal geen verbetering dus achteraf vond ik het zonde van mn tijd..



Lekker thuis herstvakantie gevierd. :) Een kuur prednison gekregen en toen ging het wel weer. En toen ben ik ma tm wo weer naar school gegaan en woensdag middag moest ik weer naar t ziekenhuis op polikliniek. Daar was de dokter een beetje ten einde raad, want hij wist maar niet wat er aan de had was. Weer een longfunctie geblazen en een kweek ingeleverd.. Longfunctie was 34 % dus nog steeds slecht. Hij stelde voor met Xolaire te beginnen 'Het wondermiddel' aldus de pers. Helaas gaat dit alleen op voor mensen met een ABPA dat is een schimmel in je longen en daar heb je dan een allergie tegen. Die heb ik dus ook, maar daar ga je niet dood aan. Maarja omdat hij niks anders wist was dat et enige wat hij nog kon proberen om me longfunctie op te krikken.

Toen de volgende dag werd ik weer heel grieperig ziek. Veel last van me maag/darmen dus ik dacht echt dat het weer iets onschuldigs was..
Het was alleen wel vervelend want zondag vierde ik mn verjaardag. Gelukkig voelde ik me wel goed en ben ik de dag met paracetamol goed doorgekomen. Het was supergezellig veel cadeaus gehad waaronder een wii met spellen en accesoires, kadobonnen, kleding, geld en nog veel meer. Bedankt iedereen voor de cadeaus en leuk dat jullie er waren =)

Toen werden we geloof ik maandag gebeld, dat er toch iets uit de kweek was gekomen. De micobacterie was gvd weer terug! Het was wel positief aan de ene kant want ze weten nu wat het is alleen aan de andere kant moest ik dus wel weer et ziekenhuis in omdat die ene antibiotica alleen door het infuus kon.. anders had ik gewoon thuis kunne blijven. Maarja me verjaardag was weer verpest want dinsdag 4 november die volgende dag was ik jarig en had ik een paar vriendinnen uitgenodigd en toen werd ik opnieuw gebeld op me verjaardag (grr) dat ik de volgende dag meteen moest komen :( Gelukkig werd het nog wel gezellig en ging ik nog mn beste vriendinnetjes uit eten =)

Woensdag 5 november 11.00 ingecheckt in Hotel Haga kamer 32 inclusief Badkamer. En toen moest ik die klote operatie voor me lange lijn infuus, dat is omdat ik waarschijnlijk lang moet blijven en dan hoe ik niet 6x opnieuw geprikt. Deze lijn loopt helemaal door me arm naar me hart en kan daarom wel 6 maanden mee. Helaas moet dit ingebracht met plaatselijke verdoving en word er een snee in me ader gemaakt. Echt eng en beetje pijnlijk als je er dan zelf bij bent. Dus dat was ff klote maar heb me heel flink gedragen en geen traan gelaten ;D

Inmiddels lig ik al 2,5 week in het Hagaziekenhuis en denk dat ik toch nog wel een maand moet bijven :( Ik krijg een speciale antibiotica door het infuus en het gaat opzich wel redelijk en mn longfunctie is alweer 41 %. Alleen sinds donderdag ben ik weer zo supermoe enzo.. Ik denk dat dat komt door het afbouwen van prednison. Vandaag gaat hetwel weer, want ik heb in mn eigen bed geslapen :D want in de weekenden mag ik naar huis yippie :) Natuurlijk lekker uitslapen want daar kom je in Hotel Haga niet aan toe xD Lig ook weer heel erg geisoleerd vanwege besmetting enzo. dus das bagger! Mag 1 uur me kamer verlaten. Ik moet zeggen thuis voel ik me beter dan in het ziekenhuis in zo'n hok. Geen frisse lucht niks daar wordt je wel ziek van. Gisteravond nog naar de bios geweest naar James Bond was wel leuk. Vorig weekend was ik lekker uit eten geweest in Wonders echt top restaurant!

Het sneeuwt nu en vanavond moet ik weer terug helaas helaas..
Dus ik ga nog even van mijn zondag genieten yeaa :D

Groetjes en laat een berichtje achter in het gastenboek of stuur me een kaartje :D

Gwen Wijker
Hagaziekenhuis
Afd. 6b, kamer 32
leyweg 275
2545 CH Den Haag