donderdag 30 juli 2015

Bachelor Criminologie en Groningen part one

Bachelor Criminologie

Woeeeehoeeeeeew op 10 juli kreeg ik eindelijk mijn laatste cijfer terug! Een 8 voor mijn bachelorscriptie over sekseverschillen in straftoemeting in het Nederlandse strafrecht (voor mensen die het leuk vinden om hem te lezen, stuur maar een berichtje). Eindelijk mijn bachelor diploma! :) Nu ben ik dus BSc in de Criminologie hihi. Dat klinkt heel wat een titel.. Nu nog knallen voor de master!

Na alle hectiek van deze maand nu pas tijd en energie om een berichtje erover te schrijven. Ik heb het nog niet kunnen vieren, dus als ik weer wat fitter ben en ervan kan genieten zal ik nog wel een feestje geven!

Super bedankt iedereen voor de lieve woorden, kaartjes, berichten, bloemen en cadeautjes! Heel erg leuk en lief :)

En in het bijzonder bedankt mama en papa voor de steun en de advertenties in de krant!

 





Groningen part one

Op dezelfde dag 10 juli kreeg ik na 3 maanden wachten een telefoontje uit Groningen. Of ik op 28 juli kon komen voor een kennismakingsgesprek voor longtransplantatie. Ja, natuurlijk kon ik komen. In alle drukte in die tijd ben ik het helemaal vergeten te zeggen tegen de meeste mensen. Maar afgelopen dinsdag was het zover. Eerst 2 uur rijden naar het hoge noorden. Toen even geluncht in het ziekenhuis. En wat een mooi, groot ziekenhuis. Dit was wel één van de mooiste die ik tot nu toe heb bezocht en geloof me ik heb er al een heel aantal op mijn lijst hier in Nederland. Ze hadden zelfs van die golfkarretjes en een winkelstraat met zelfs een rituals en een etos etc. Maar goed daar kwamen we natuurlijk niet voor.

Alles ging wel in een rap tempo eenmaal bij de poli waren we een kwartier te vroeg, maar toen we in de wachtruimte zitten, werden we al meteen geroepen. Het gesprek verliep op een hele andere manier dan in Utrecht. Niet zo negatief en meer in het teken van uitdaging. Dus ook een fijner en positiever gesprek gehad. Natuurlijk zijn de apen en beren op de weg nog hetzelfde als een paar maanden geleden, maar zij schatten de risico's toch iets anders in. De mycobacterie die ik heb is altijd een discussie van transplantatie, maar aangezien er nieuwe onderzoeken zijn waarbij ook mensen met die bacterie getransplanteerd worden in het buitenland en de overlevingskans redelijk goed is, zou dat nu niet het grootste probleem moeten zijn. In Groningen zien zij dit dus als een uitdaging. Overigens hebben ze wel eerst 3 maanden goed overleg gehad en onderzoek gedaan. Mijn stam van de bacterie is nu in het Radboud waar een speciaal centrum zit die kijkt welke antibiotica's gevoelig zijn voor mijn bacterie. Op die uitslag wordt nog gewacht. Verder het probleem dat mijn longen deels verkleefd zijn en daardoor moeilijk eruit te halen.  Daar zei de dokter van dat hij betere, maar ook slechtere CT-scans had gezien. Dus dat was op zich ook niet heel verschrikkelijk. Daarnaast de depressie van afgelopen jaar, maar hij zag wel aan mij dat dat helemaal niet aan de orde was en dat iedereen dat kon overkomen. Ik was volgens hem een echte doorzetter, hoe ik dit de afgelopen jaren al volhoud met zo weinig lucht en met de dingen die ik al bereikt had en nog wil bereiken. Dus daar wordt gelukkig overheen gestapt. Dan hebben we nog de ellendige prednison die is eigenlijk het probleem en oorzaak van alles. Het teistert nu mijn lichaam en maakt het helemaal kapot vanwege die klote bijwerkingen. Het grote nadeel ervan is dat ik sinds een half jaar een enorm opgeblazen buik heb gekregen. Waarvan en wat het precies is weet niemand en hoe ik eraf kom helaas ook niet. Maar dit zou dan nog het grootste obstakel zijn voor tijdens de operatie, omdat ze dan niet goed bij mijn longen kunnen komen, omdat mijn buik in de weg zit. Als dit echt een probleem is, zou dit wel heel erg zuur zijn omdat ik dit er nog recent bij heb gekregen terwijl ik dat nooit had :(

Voor de rest hebben ze ook geen ervaring met mijn soort patiënt dus ik ben er 1 van de buitencategorie. Dat maakt het extra heftig en eng, want ze kunnen wel dingen gaan inschatten, maar eigenlijk hebben ze geen voorbeeld en weten ze dus niet hoe ik uit die operatie ga komen. Ze zeggen wel dat het voor mij zwaarder gaat worden met waarschijnlijk meer complicaties en een lange revalidatie weg.. Dus ik zal het dan heel moeilijk krijgen. Maar de dokter had wel een zwak voor me en gunde mij ook heel erg nieuwe longen voor een toekomst. Hij begon zelfs al over als het allemaal wel door gaat en ik kom door de screening dat hij me dan zo snel mogelijk wilde transplanteren (liefst dit jaar nog), want hoe langer ik die prednison troep blijf gebruiken hoe meer roofbouw het op mijn lichaam gaat plegen en hoe lang ik het op deze manier allemaal nog volhoud kan ook geen jaren meer duren. Daar schrok ik wel heel erg van, want dat gaat wel heel snel.. Na alle vorige berichten uit Utrecht enzo.

Maar ik wil nog niet te vroeg juichen of hopen, want de dokter gaat nog met de beste chirurg en het team praten of ik voor screening mag komen, want als het toch veel meer risico dan uitdaging is zal het ook niet doorgaan. Dus hopelijk durven die het ook aan.. Dat hoor ik binnen 2 weken. Dus nog erg heftig en spannend allemaal, maar wel een stuk positiever dan in Utrecht. Ik durf nog niet echt te dromen over een toekomst, want een afwijzing gaat niet in je koude kleren zitten..

Morgen ga ik een weekje relaxen met mijn ouders in een luxe huisje met jacuzzi in Hoeven, Noord-Brabant. Dus ik hoop dat ik even bij kan komen en genieten van een andere omgeving.

Liefs Gwen

woensdag 29 juli 2015

De hel van juli

Deze blog zou een leuke blog moeten worden over de highlights in juni in een photoblog (plog), maar helaas net toen ik daar aan was begonnen, kwam er weer eens iets tussen..

Gruwelijke rugpijnen

Wat ik aan het eind van mijn vorige blog (5 juli) al schreef dat het extreem in mijn rug was geschoten met pijn aan een heleboel spieren en aanhechtingspunten, nou daar heb ik een maand later nog steeds last van. Sindsdien ben ik nog geen dag pijnvrij geweest en pijnstillers werken eigenlijk niet. Ik hoop dat het nu op z'n retour is, maar met hoesten voel ik het goed en aan m'n linkerzij voelt het alsof daar de aanhechtingspunten allemaal gekneusd zijn ofzo.. Dus het is veel masseren, naar de fysio, dat helpt gelukkig wel een beetje en veel warme douche. Maar het put je wel uit dat je de hele dag niet comfortabel kan zitten en liggen en gewoon eventjes wil relaxen en uitrusten. Slapen lukt gelukkig wel dan ben ik even pijnvrij. Mijn conditie is ook erg slecht geworden, heb erg moeite met de ademhaling en benauwdheid. Ja, hoe kan het ook anders als je al een maand helemaal vast zit.

Maar dat was nog niet alles, want tussen 5 juli en nu is er een hoop gebeurd.
Eerst had ik dus extreme rugspierpijn, daar ging ik mee naar de fysio en daarna werd het alleen maar erger. Na een paar dagen werd de rugpijn heel anders en nog veel heftiger en gruwelijker, maar dan met constante steken over een hele linie met een vlammende pijn. Deze pijn was echt onhoudbaar, maar omdat ze nog steeds van spierpijn uitgingen mocht ik geen sterkere pijnstilling. Dus heb ik 3 dagen lang onnodig gecrepeerd tot ik het niet meer volhield. Ondertussen was de huisarts al langs geweest en bleek mijn urine niet helemaal goed te zijn. Na de 3e dag creperen en de hele nacht naast m'n bed hebben te gestaan in plaats van te liggen was de maat vol en zijn we naar de SEH gegaan op een zaterdag. Eerst nog ruim een uur in de auto. Ik wist niet waar ik het zoeken moest. Gelukkig viel ik in slaap tot we er waren. Daar op de SEH allerlei onderzoeken gehad die mijn pijn konden verklaren, maar buiten een urineweginfectie was er niets te vinden, maar omdat het hoog in mijn rug zat en er geen andere klachten van urineweg ontsteking waren dachten ze dat er iets anders was dat de pijn veroorzaakte, maar er is verder nergens wat uitgekomen. Ik was wel al met antibiotica gestart. Gelukkig kreeg ik eindelijk betere pijnstillers op de SEH en viel ik in slaap eindelijk verlost van die gruwelijke pijn. Van 9 tot 6 hebben we moeten wachten tot ik eindelijk naar m'n kamer kon, terwijl mijn bed tussen de middag al klaar stond. Dus we waren flink pissig. Maar goed toen heb ik daar de eerste 1,5 dag geslapen zo moe was ik en in totaal 4 nachtjes gebleven. Toen was m'n urine schoon en die gruwelijke pijn weg. Daarna kwam gewoon die extreme rugspierpijn weer terug en kon ik weer niks. Gelukkig is dit wel houdbaar, maar heel heel vervelend de hele dag door. Ik zou er na een maand wel een moord voor doen om weer lekker te kunnen zitten, liggen en weer normaal wat kleine stukjes te kunnen lopen.

Nou dit was dus het rugverhaal, waardoor ik helaas mijn vakantiemaand juli in het water zag vallen. Ik had allemaal leuke plannen die ik helaas nu toch weer uit moet stellen.. Het is niet anders, mijn lichaam stort langzaam in elkaar en gunt mij niet veel meer.


xoxo Gwen


Ps; 10 juli was trouwens wel een aparte dag: Jodelend van de pijn kreeg ik te horen dat ik geslaagd was voor mijn bachelor Criminologie, waarna ik gebeld werd vanuit Groningen voor een kennismakingsgesprek.

Pps; Gauw komt er een blog over bovenstaande onderwerpen.


zondag 5 juli 2015

Druk, drukker, drukst


Hallo allemaal,

Ik heb alweer ruim een maand niks meer van me laten horen, dus ik zal jullie weer even op de hoogte brengen van mijn enorm drukke maand! Zoals ik al zei had ik geen tijd meer om mijn blog bij te houden vanwege mijn bachelorscriptie. Wat een karwei was dat. De 3/4 weken voor 19 juni (deadline) heb ik er bijna elke dag de hele dag aangezeten. Het was meer werk dan ik dacht en het kostte ook meer energie dan ik van te voren had verwacht. Dus ik leefde een beetje als een kluizenaar in m'n pyjama de hele dag, zat naar twee beeldschermen te kijken en dan ook nog te typen. Gelukkig had ik steun van de hulptroepen die mij praktische zaken kwamen brengen of de boel in m'n huisje een beetje op orde maakten, want het leek wel een ontplofte vuilnisbelt bij mij binnen haha. Maar uiteindelijk op tijd ingeleverd en ook tevreden met het resultaat. De week erna had ik een posterpresentatie over mijn scriptie. Dan moet je een poster maken en aan de hand daarvan je onderzoek uitleggen en presenteren. Dat ging allemaal goed en kreeg leuke reacties. Daarna was ik wel helemaal kapot van al die weken, maar toen kon de vakantie echt beginnen! Aankomende week krijg ik mijn cijfer terug voor mijn scriptie, dus erg spannend!



Een kleine impressie van het scriptieleed
Officieel inleveren!





Posterpresentatie (aka sauna)


























Tijdens het schrijven van de scriptie had ik gelukkig genoeg energie, maar het was wel zwaar. Met m'n longen ging het best wel goed. Het weer was ook ideaal om binnen te werken aan een scriptie. Op 16 juni ben ik nog op controle geweest in het ziekenhuis. M'n longen deden het nog beter dan de vorige keer wel 1% meer geblazen dus kwam ik op 23% en dat terwijl ik in maart al van het infuus af ben gegaan met 25% dus dat vond ik meer dan top. Ik merk toch dat het met longfunctie blazen beter gaat als ik iets visueels omver moet blazen haha. Vroeger had ik altijd kaarsjes, maar nu ging ik de bowlingbal testen en had ze allemaal om ;)
Wat minder leuk was dat ik al een aantal maanden opeens hele hoge suikers heb op rare momenten (normaal had ik al hoge suikers maar ze zijn nu elke keer extreem hoog tot wel 20 en ik merk er niets van, maar schijnt wel heel slecht voor je lichaam te zijn). We weten de oorzaak niet, maar zal wel aan combinatie van medicatie liggen o.i.d. Dus er is nu een plan dat ik of bij elke maaltijd insuline moet spuiten of meteen aan een insulinepomp moet. Moet ook alles nu bijhouden en maandag de waardes doormailen. Dat was wel ff schrikken als je alleen gewend ben om in de ochtend wat te spuiten en verder de hele dag er niet meer over nadenkt. Daarnaast heb ik sinds die extreem hoge suikers ook erg last van dikke voeten (vocht vasthouden). Dit is echt heel vervelend en dan moet ik steunkousen aan, maar heb nog steeds geen echte goede. Ik lijk wel een oma die uit elkaar valt. Telkens weer wat erbij en meestal komt alles tegelijk.

Verder is het deze week weer in m'n rug geschoten (heb ik vaker dan zitten me spieren in m'n rug helemaal vast met spierknopen) en dit keer niet een beetje ook, maar extreem over de hele horizontale wervelkolom en dat in combinatie met het warme weer is bijna niet vol te houden. Vrijdag heeft de fysio het 'goed gemasseerd' (lees: mij gemarteld). Kan amper zitten, liggen en laten we hoesten maar vergeten. Hoesten doet gruwelijk veel pijn en goed doorademen is lastig. Daardoor ben ik nu stikbenauwd, kan geen kant op van de pijn en benauwdheid en dan ook nog die hittegolf maakt dat ik soms alleen maar kan hijgen en puffen. Zit nou maar de hele dag aan de zuurstof en doe rustigggggg aan. Af en toe wel een beetje eng. Dit is niet helemaal hoe ik het begin van de vakantie had voorgesteld. Ik hoop dat de benauwdheid minder wordt als de pijn weggaat en het klimaat buiten weer beter is. Anders ben ik bang voor een enkeltje... zoals in maart, maar laten we hopen van niet. Het ging net zo goed..

Oja het is onderhand al bijna 3 maanden geleden dat we een second opinion hebben aangevraagd in Groningen. De dokters zijn in goed overleg nog steeds en zijn alles aan het onderzoeken of er mogelijkheden zijn ook in internationaal verband. Dus dat willen ze eerst doen voor ze mij gaan contacten.. Dus dat is allemaal nog steeds onzeker en daar probeer ik eigenlijk zo min mogelijk aan te denken. We horen het wel. Eerst lekker vakantie vieren hopelijk :)

Er komt snel nog een plogje aan over de leuke dingen in juni, want die waren er ook genoeg.
Stay strong, stay positive! Al is dat soms heel moeilijk met zoveel ellende.

xoxo