Op de wachtlijst voor longtransplantatie & LAS-score

Zoals de meesten inmiddels al gelezen hebben op Facebook en/of Twitter sta ik sinds vrijdag 11 november weer actief op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Ik sta op dit moment met een LAS-score van 40,04 'hoog' in mijn categorie op de lijst. Maar wat houdt het eigenlijk in om op de wachtlijst te staan? Ik wil jullie in deze blog graag uitleggen hoe de wachtlijst werkt en wat daarbij komt kijken.. 

Vrijdag 11 november gingen we al vroeg op pad richting het UMCG. Om 12 uur stond voor mij een CT-scan gepland. Dit onderzoek was nodig, omdat de laatste CT-scan die ik had gemaakt alweer ruim een jaar geleden was, in september 2015. Om een goed beeld te krijgen van de actuele situatie van mijn longen en het bepalen van de LAS-score (uitleg komt hieronder) is dit net als een aantal andere onderzoeken erg belangrijk. Tijdens de CT-scan had ik mijn lucht al bijna opgebruikt (ik moest namelijk 2 keer voor een langere tijd mijn adem inhouden). Voor normale mensen peanuts, maar voor mij al een grote uitdaging. Toen ik daar net van bijgekomen was, kon ik meteen door naar de longfunctie meting. Ik hoefde gelukkig alleen de oefening te doen met het zo diep mogelijk inademen en zo hard mogelijk uitblazen. Hierbij wordt vooral naar de FVC (geforceerde vitale capaciteit) en de FEV1 (volume dat in de eerste seconde kan worden uitgeademd) gekeken. Ik blies dit keer een waarde van 14%. Dit is een hele lage longinhoud. Ik was wel tevreden, want de vorige keer raakte ik in paniek, want tijdens dit onderzoek mag je je zuurstof niet inhouden en krijg je ook nog eens een knijper op je neus. Dubbel schrikken dus. Gelukkig lukte het blazen dit keer en zelfs 3 keer! Dus ook een betrouwbare test.

Ondertussen had ik ook een sputumkweek ingeleverd, omdat ze nog even de actuele status van mijn slijmerige longen inclusief mycobacterie en andere griezelige beestjes willen weten. Of ie toevallig verdwenen zou zijn of ineens niet meer resistent is voor bepaalde antibiotica? Nou ik denk toch echt niet dat dat in één jaar veranderd is. Hoe graag je het ook zou willen, ik leef al 10 jaar met deze extra inwoner in mijn longen. Na de longfunctie kon ik meteen door naar de prikafdeling.. daar werden nog wat buisjes afgetapt om te kijken of mijn nieren, lever en andere waardes allemaal wel goed waren. En dan was het best voor het laatst bewaard ahum.. De geliefde polsprik om mijn bloedgas te meten. Dit is één van de naarste prikken, maar wel één van de belangrijkste om de LAS-score te bepalen. Hij moet per sé in je pols in een slagader dus niet iedereen mag dit afnemen, daarom moest ik helemaal naar de verpleegafdeling komen. Wel grappig om daar weer even te zijn en herkende ook meteen een verpleegster van de screening van vorig jaar. Daar kwam mijn eigen transplantatie arts om de prik af te nemen en hij is daar zo geoefend in dat het gelukkig in 1 keer raak was, zonder te pielen met de naald. Dus dat was erg fijn. Hij kon mij ook meteen vertellen dat de CT-scan net zo slecht was als vorig jaar. Nou ja mooi denk ik. Na deze onderzoeken zou het nog een paar uur duren voor alle uitslagen bekend waren en ze mijn officiële LAS-score konden bepalen. Dus wij gingen lekker lunchen en op weg naar huis. Toen we op de afsluitdijk reden kreeg ik al een mailtje van het secretariaat dat ik nu actief op de lijst sta met een score van 40,04! Het wachten kon nu echt beginnen..

Wat houdt de LAS-score in?

Sinds 22 april 2014 is het Long Allocatie Score (LAS) systeem voor de allocatie van donorlongen in Nederland in gebruik genomen. Volgens dit systeem ontvangt de patiënt met de hoogste LAS-waarde als eerste een longaanbod. De LAS wordt berekend op basis van recente klinische gegevens die een inschatting geven van de medische urgentie voorafgaand aan transplantatie en ook de kans op een succesvolle transplantatie voor de individuele patiënt reflecteren. Het systeem is gebaseerd op een ‘netto voordeel’ concept. Dat houdt in dat patiënten die met hoge urgentie een transplantatie nodig hebben en tegelijkertijd een grote kans hebben op een goed transplantatieresultaat prioriteit krijgen.

Eurotransplant heeft besloten het LAS-systeem toe te passen voor de internationale uitwisseling van donorlongen. Dit betekent in het longallocatieschema dat:

• patiënten met een hoge LAS (≥50) bovenaan de wachtlijst verschijnen in het geval zij geregistreerd zijn in een land dat een negatieve totale balans heeft ten opzichte van het land van de donor;
• patiënten met een lage LAS (onder 50) op de wachtlijst verschijnen in het geval zij geregistreerd zijn in een land dat een negatieve totale balans heeft ten opzichte van het donorland. Zij verschijnen met de patiënten van het donorland op de matchlijst, waarbij alle patiënten worden gesorteerd op basis van hun LAS-waarde (in het geval van Duitsland en Nederland) of op basis van wachttijd (bij een donor uit een land dat LAS niet gebruikt).

Welke gegevens zijn nodig om een LAS-score te bepalen?

Een LAS-aanvraag moet worden ingevoerd in de Thoracic Clinical Profile (TCP) applicatie, waarbij de volgende gegevens worden gevraagd:

• Geboortedatum
• Longdiagnose
• Lengte en gewicht
• Diabetes
• Aanvullende zuurstof behoefte
• Zes minuten wandeltest
• Pulmonaire arteriële systolische druk (volgens mij bloeddruk)
• Gemiddelde pulmonaire arteriële druk (volgens mij bloeddruk in je longen)
• Geforceerde vitale capaciteit (longfunctie)
• Serum creatinine (nierfunctie)
• Gemiddelde pulmonaire capillaire wigdruk (iets met bloeddruk in je hart)
• Functionele status
• Beademingsondersteuning 
• Huidige, laagste en hoogste PCO2 (bloedgas, kooldioxide waarde in bloed)

Geldigheid van de LAS-waarde

Lage LAS
De score van patiënten met een LAS onder 50, blijft 180 dagen geldig. Na deze periode moeten opnieuw klinische gegevens worden ingestuurd; zo niet wordt de patiënt een LAS = 0 waarde toegewezen.

Hoge LAS
De score van patiënten met een ≥50 LAS is veertien dagen geldig. Na deze periode moeten de klinische gegevens opnieuw worden ingestuurd, zo niet wordt de patiënt een LAS = 0 waarde toegewezen. De originele klinische gegevens van alle patiënten met een LAS ≥50 worden door Eurotransplant gecontroleerd hetgeen impliceert dat de originele klinische documenten altijd moeten worden verstrekt tegelijkertijd met het aanvragen van de LAS-waarde.

Exceptionele LAS-waarden
In bijzondere gevallen kan het voorkomen dat de berekende LAS-waarde geen correcte weergave is van de verwachte kansen op overleven op de wachtlijst en op overleven na transplantatie. Voor deze patiënten is het mogelijk  een exceptionele LAS-waarde aan te vragen. Dit wordt gedaan door een alternatieve LAS-waarde voor te stellen die vergezeld moet zijn van een gedetailleerde beschrijving van de onderliggende redenen. Een beoordelingscommissie evalueert alle voorstellen voor exceptionele LAS-waarden. De exceptionele LAS-waarde is voor de duur van acht weken geldig.

Kinderen
Alle longpatiënten onder de 12 jaar krijgen een LAS = 100 toegewezen. Het is niet nodig voor deze patiëntengroep extra actie te ondernemen. Om een geldige LAS-waarde te krijgen na de leeftijd van 12 jaar, moet deze de dag voordat de patiënt de leeftijd van 12 jaar bereikt aangevraagd worden.
Als gevolg van deze regel verschijnen alle kinderen onder 12 jaar, die op de wachtlijst staan in een land met een negatieve balans ten opzichte van het donorland, bovenaan de matchlijst van het donorland.

Bron: Eurotransplant

Wat betekent dit nu voor mij?

Voor mij betekent het dat ik sinds 11 november weer opgeroepen kan worden. Dus 24/7 mijn mobieltje in de gaten moet houden. Gelukkig verandert er voor mij niet veel daarin haha. Ik was namelijk al vergroeid met mijn Iphone! Wel is elk telefoontje nu extra schrikken.. Zal het niet of zal het wel. Vooral omdat ik zelf vrijwel nooit bel of gebeld wordt, is ieder telefoontje een schok. Vooral als er staat: ONBEKEND. De transplantatie-arts belt namelijk met een Anoniem/Onbekend nummer. Helaas veel loterijen ook. Zo heb ik de vorige keer eens de Vriendenloterij en de Postcodeloterij aan de lijn gehad. Dat is dan wel heeeeeeel erg balen en teleurstellend. Daarom heb ik me ook aangemeld in het bel-me-niet register voor in hoeverre dat werkt. 

Daarnaast lijkt het nu alsof een LAS-score van 40, die ik heb niet hoog is, omdat hierboven staat dat het vanaf 50 hoog is. Maar dit klopt niet helemaal. Wat zij hoog noemen is echt HOOG URGENT en dat betekent dat je echt voor dood in het ziekenhuis ligt en vandaar is je score ook maar 2 weken geldig. Dat is een kritieke toestand. Dat is dus nu in mijn situatie niet van toepassing. Gelukkig maar, want dat zou niet best zijn en waarschijnlijk word ik dan weer van de lijst afgehaald, omdat ik te slecht ben i.p.v. dat ik snel een aanbod krijg. 

Als je naar de cijfers in de verslagen en rapportages kijkt, kun je zien dat de meeste mensen op de wachtlijst een LAS-score tussen de 30-35 hebben. Daarna zijn er nog een aantal mensen die een LAS-score tussen de 35-40 hebben. Deze mensen hebben al best een redelijke kans om een oproep te krijgen. LAS-scores tussen de 40-50 zijn er bijna niet. Vorig jaar gemiddeld 10-15 van rond de 180-190 mensen op de gehele lijst en maar enkelen met een score van 50+. Dan is een score van 40 dus erg hoog. 

Tevens moet gezegd worden dat een hoge LAS-score verder eigenlijk nog niets zegt! Ja het is gunstig dat je bovenaan de 'matchlijst' staat, maar het draait uiteindelijk dus allemaal om de PERFECTE MATCH! Daar kan geen LAS-score tegenop helaas.. Ik mag dan met mijn score van 40 wel als één van hoogste in mijn categorie staan, dan nog kan het erg lang duren. Het is helaas niet te voorspellen hoe lang ik nog moet wachten. Het kan weken zijn, maar ook nog maanden tot een jaar en misschien zelfs nog langer.

Het is namelijk zo dat de bloedgroep en de longmaat/lengte en nog wat andere waardes tussen de donor en de ontvanger moeten kloppen! Anders kan er al meteen afstoting ontstaan of de longen passen niet in mijn lichaam. Helaas zit ik qua longformaat en bloedgroep niet in een 'goede' categorie. Ik heb namelijk kinderformaat longen nodig, omdat ik zo klein ben (1.60m) en daar is natuurlijk heel weinig aanbod in. Gelukkig gaan er weinig tieners dood tegenwoordig. Aan de andere kant is er ook weer niet heel veel vraag naar, maar door het hele beperkte aanbod en het vinden van een perfecte match is het naar mijn idee wel zoeken naar een speld in een hooiberg. Ook heb ik concurrentie van kinderen. Zoals hierboven staat gaan kinderen altijd voor. Dus kinderen die in mijn categorie zitten, worden altijd als eerst geholpen. Oneerlijk eigenlijk, maar ik begrijp het wel. Kinderen gaan altijd voor en met de huidige, goede medische zorg zijn er gelukkig weinig kinderen die een longtransplantatie nodig hebben nu. 

Ik wil ook even extra aandacht vragen voor het feit dat je als kind van 12 al mag beslissen om je te registreren als donor (met toestemming van de ouders). Dit is dus ook erg belangrijk en ook voorlichting aan deze jongeren is nodig, zodat zij hier zelf een mening over kunnen vormen en ook zelf kunnen beslissen of zij een donorheld willen zijn. Zeker iets om over na te denken en met uw kind(eren) te bespreken. Een kind of tiener kan ook plotseling overlijden en dan moeten nabestaanden ook beslissen of hun zoon/dochter donor wil zijn. Dit is een extra zware taak, zeker als het een kind betreft. Maar vergeet niet dat als zoiets gruwelijks gebeurt er nog iets moois uit voort kan komen. Tot wel 8 kinderlevens kunnen nog gered worden. Dit kan ook een troost zijn. Kinderen kunnen hun leven ook doorgeven aan andere kinderen. Ik denk dat veel mensen dit niet beseffen, maar helaas zijn kinder/tiener donoren ook heel hard nodig..

Ik hoop dat jullie nu iets beter begrijpen hoe de wachtlijst, mijn situatie en het LAS-score systeem in elkaar zit. Als jullie nog vragen hebben, stel ze hieronder. Ik beantwoord ze graag!   

Wat gebeurt er allemaal achter de schermen?

Na een rollercoaster aan gebeurtenissen dit jaar, kan ik eindelijk vertellen dat ik na 6 maanden weer teruggeplaatst wordt op de wachtlijst voor nieuwe longen!! Ik ben zo enorm opgelucht en dankbaar. Ik moet nog een paar testen opnieuw doen en dan kan het 'echte' wachten weer beginnen! Dit voelt als een enorm mooi verjaardagscadeau. Hopelijk wordt het deze keer ook echt realiteit.. <3 span=""> never give up and never lose hope..

Dit bericht plaatste ik afgelopen donderdag 3 november op Facebook. Alweer een paar maanden ben ik achter de schermen bezig met van alles en nog wat. Er zijn en waren de laatste tijd veel ontwikkelingen in mijn gezondheid en afspraken met ziekenhuizen. Maar een heleboel dingen waren erg onzeker en stressvol. Er was van alles aan de gang en in gang gezet, maar ik kon er nog weinig over vertellen, omdat er nog zoveel dingen waren die onzeker waren. En één ding dat ik tot nu toe zeker geleerd heb, is dat ik geen valse hoop moet creëren. Niet voor mezelf en niet voor de mensen om mij heen. Als er dan onverwachts toch iets niet doorgaat, is de teleurstelling alleen maar groter. In mijn leven heb ik tot nu toe al zoveel meegemaakt met slecht nieuws gesprekken dat het ook gewoon niet meer erger kan. Een erger gesprek dan het gesprek wat ik afgelopen mei had, is ook niet mogelijk. Gelukkig weet ik nu wel op welke manier ik welk gesprek moet verwerken. Kwestie van ervaring denk ik zo.

Het grootste deel waar mijn tijd dus eigenlijk aan opgaat is onzekerheid. Tijden van wachten. Wachten op uitslagen van onderzoeken, wachten tot ik zelf lichamelijk zo goed mogelijk ben, wachten tot ik toestemming heb van mijn eigen arts, wachten tot ik uitgenodigd wordt voor een nieuw gesprek bij het transplantatieteam, wachten tot uitslagen doorgestuurd zijn, wachten tot ik door het team besproken wordt, wachten op het telefoontje of ik weer terug op de wachtlijst mag worden geplaatst. Ondertussen worden een X aantal dingen ook doodleuk een paar weken verzet, wat het wachten nog weer langer maakt. Met daarbij de nodige zenuwen en stress natuurlijk.. En dan te bedenken dat je de afgelopen jaren alleen maar hebt gewacht. Je hele leven staat al jaren vrijwel stil en bestaat uit wachten. Wachten op een oproep, dat heb ik 8 maanden gedaan. Daarna 6 maanden gewacht op niks.. Wachtend op de dood, maar gelukkig werd het wachten niet wachtend op de dood, maar wachten op een nieuwe kans nu alweer 14 maanden later.. 

Sinds vrijdag 4 november (op mijn verjaardag!!) ben ik weer officieel aangemeld op de wachtlijst. Mijn LAS-score moet opnieuw worden bepaald. Hier hoor ik deze week meer over, maar ik neem aan dat deze paar onderzoeken zo spoedig mogelijk gaan plaatsvinden en dan ja.. dan kan het wachten weer opnieuw beginnen.. Ik mag nu toch heel erg hopen dat het wachten dat ik al jarenlang doe nu toch echt snel voorbij mag zijn. Duimen en hopen mag, want hoop doet leven!

En dan sta je in de krant..

Vrijdag 7 oktober zat ik tijdens mijn ontbijt mijn social media door te lezen, zoals elke ochtend, en *ping* opeens kreeg ik een mention op Twitter van een journalist van o.a. het Noordhollands Dagblad. In het kader van de donorweek (10-17 oktober 2016), waarin aandacht gevraagd wordt voor orgaandonatie en het donortekort, waren ze bezig aan een verhaal over orgaandonatie en de wachtlijst. Ze wilden graag iemand spreken die weet hoe het is om in afwachting van een donororgaan te zijn. Ze zagen in mijn twitterbio dat ik nieuwe longen nodig heb en zo waren ze bij mij uitgekomen. Na wat heen en weer geDM't te hebben, waarin ik mijn complexe wachtlijst situatie uitlegde, waren ze ervan overtuigd dat ik wel de juiste persoon was voor dit artikel. Ik weet in elk geval hoe het is om op de wachtlijst te staan. Na een leuk, uitgebreid telefonisch interview die middag werd mij nog gevraagd om een leuke foto op te sturen voor het geval er eventueel nog plek in de krant was voor een foto bij het artikel. En toen stond ik opeens met mijn hoofd in het Noordhollands Dagblad van maandag 10 oktober 2016!

Op nummer 39: nieuwe longen

EGMOND AAN ZEE - De 22-jarige Gwen Wijker was ’echt heel erg blij en verrast’ toen ze hoorde dat de Tweede Kamer had ingestemd met een nieuw donorsysteem. Al komt het voor haar misschien wel te laat.

Door Sam Trompert - 10-10-2016, 9:04 (Update 10-10-2016, 9:16)

---

G

wen, uit Egmond aan Zee, lijdt aan de longziekte Cystic Fibrosis, taaislijmziekte. Met een longinhoud van 15 procent heeft ze het vaak benauwd. „Vanaf september 2015 stond ik op de wachtlijst voor nieuwe longen. Mijn conditie verslechterde zo erg, dat de transplantatie-arts het risico van een operatie niet aandurfde. In mei ben ik weer van de wachtlijst gehaald, omdat ik tijdens een transplantatie waarschijnlijk zou overlijden.” Op dat moment was ze zo zwak dat ze amper een lepel kon optillen. Artsen konden niets meer voor haar betekenen.

De acht maanden die ze op de wachtlijst doorbracht kenmerkten zich door hoop op een donor. Op haar weblog houdt ze een lijst bij van dingen die ze wil meemaken voordat ze overlijdt. Op nummer 39: nieuwe longen.

Eigenlijk begrijpt Gwen niet waarom de nieuwe wet nu pas onderwerp van discussie in ons land is. België heeft bijvoorbeeld ook al langer een ’geen-bezwaarsysteem’.

Experimenteel medicijn

Wonder boven wonder gaat het met Gwen sinds ze van de wachtlijst af is wat beter. Dat komt door een nieuw, experimenteel medicijn. Over een paar weken heeft ze een nieuwe afspraak met de transplantatie-arts. Ze hoopt weer op de wachtlijst te kunnen komen en alsnog nieuwe longen te krijgen. „Het nieuwe systeem zou het voor mij en mijn lotgenoten in elk geval een stuk makkelijker maken. Ik blijf ervoor vechten.”

Bron: Noordhollands Dagblad. Link naar het originele artikel: Noordhollands Dagblad - Op nummer 39 nieuwe longen

Ik hoop natuurlijk dat ik met mijn artikel mensen kan laten nadenken om zichzelf te registreren als donor. Er is ondanks alles nog steeds een groot tekort aan donoren en veel mensen op de wachtlijst gaan onnodig dood. Iemand een kans op een nieuw leven geven is toch geweldig, daar zijn geen woorden voor. De nieuwe donorwet is nog niet door de Eerste Kamer en het zal nog even duren voordat deze van kracht wordt. Het mooiste is als mensen zich uit eigen beweging registreren. Zeg ja en red mensenlevens. Laat je hart spreken. Een leven redden, je hebt het in je. Registreer je keuze op orgaandonatie.nu

Deel 1: 6 weken ziekenhuisopname van april t/m half mei 2016

Hallo allemaal,

Er is zoveel gebeurd de afgelopen maanden dat ik geen titel voor dit bericht kan bedenken dat de lading ook maar een beetje dekt. In mijn vorige bericht was ik nog erg hoopvol en positief (maart 2016). Ik zou jullie op de hoogte blijven houden (niet wetende wat voor rotperiode eraan zat te komen). Dat is dus niet gelukt en alweer 5 maanden geleden. Wat kan er in 5 maanden veel gebeuren.. Bloginspiratie genoeg kan ik je vertellen. Ik weet niet echt waar te beginnen dus ik begin gewoon waar ik de vorige keer geëindigd ben en ga dan gewoon chronologisch door de tijd heen richting het hier en nu, want YES I'm still alive (mocht je dat jezelf afvragen)..

1 april, nee het was geen grap helaas. De dag dat de ellende begon. Ik weet het nog erg goed, omdat ik die dag een deadline voor een take-home examen had van wel ongeveer 5000 woorden (bijna nog meer dan m'n scriptie en ja gelukkig dik gehaald!!). Ik had dus de hele week er al keihard aan gewerkt en daarvoor ook nog tentamenweek gehad. Het was dus geen wonder dat ik moe was. Maar de moeheid bleef aanhouden, zo extreem dat ik een aantal dagen alleen maar in bed had gelegen en niks meer kon. Ik voelde mij anders dan normaal en deze rare moeheid kende ik niet. Alsof een stukje van mij dood was gegaan of dood aan het gaan was, zo kan ik het het best omschrijven. Totale uitputting. Toen deze rare moeheid bleef aanhouden tot na het weekend hebben wij meteen contact gezocht met het ziekenhuis. Slim als ik was had ik ook naar Groningen gemaild om de bloeduitslagen van 15 maart. Dat was dus al ruim 2 weken daarvoor en ik had er niks van gehoord, dus dacht ik geen bericht, goed bericht. Als er wat ernstigs uitkomt zouden ze me dat wel laten weten dacht ik, maar dat was helaas niet zo. Zelf had ik al een beetje uitgedokterd dat het wel eens aan mijn CO2 waarde kon liggen en het zuurstofgebruik.

Toen ik die maandag de bloeduitslagen van Groningen naar mijn eigen dokter doorstuurde, schrok hij zo erg dat ik meteen moest komen en per direct werd opgenomen! Dit was helemaal niet goed, ik was mijzelf aan het vergiftigen. De CO2 waardes in mijn bloed waren flink verhoogd, dit betekende dat ik koolstofdioxide aan het stapelen was. Dit was best heftig. Bij een veel te hoge waarde raak je namelijk in een soort comateuze toestand en kom je steeds verder van de wereld af te staan waardoor je uiteindelijk overlijdt. Deze communicatiefout tussen dokters en patiënt had dus grote gevolgen kunnen hebben. Er had dus 2 weken eerder al kunnen worden ingegrepen, maar dat even terzijde.

Vervolgens in het ziekenhuis werd ik aan een infuus gelegd. Eigenlijk tegen mijn zin, omdat ik niet dacht dat de verhoogde CO2 waardes door een infectie kwamen en er wees verder ook niets op een actieve infectie. Toch maar wel gedaan, omdat ze dit eerst wilden proberen voordat ze kapbeademing gingen starten. Ik was meteen voor kapbeademing eigenlijk.. De dagen erna voelde ik me alleen maar beroerder dus toen werd alsnog met de kapbeademing gestart, omdat mijn CO2 waardes nog steeds stegen. Dit was helemaal nieuw voor mij en best spannend. Het ging toen zo slecht dat mijn ouders erbij waren toen ik voor het eerst aan de kap ging. Dat vond ik heel prettig en minder eng. Ik was bang dat ik heel erg benauwd zou raken omdat het om m'n mond en neus helemaal afgesloten werd alsof je claustrofobisch wordt ofzo.. Eerst hoefde ik hem maar een uurtje op om te wennen. Gelukkig voelde ik meteen een groot stuk verlichting. Eindelijk kregen mijn ademhalingsspieren wat rust. Dit had ik nog nooit meegemaakt. Ik was er zo aan gewend dat mijn ademhalingsspieren zo hard moesten werken dat ik het wel relaxed vond aan de kap. Ik wende er zo snel aan dat ik al snel een hele nacht kon slapen met dat ding op. Het liefst wilde ze dat ik naast 's nachts ook 3x per dag 2 uur aan de kap ging. Dat is zelfs in een ziekenhuissituatie nog een lastige planning met het eten tussendoor waar ook genoeg tijd voor moest worden vrijgemaakt. Dat eten liep daar niet zo lekker. Ten eerste doordat ziekenhuis eten gewoon niet mijn ding is en daarnaast omdat ik überhaupt weinig aan eten dacht. De diëtist werd natuurlijk weer ingeschakeld. Mensen die mij kennen weten dat ik daar totaal niet van hou. Laat mij maar lekker m'n eigen dingen eten, daar moet niemand zich mee bemoeien. Maar op dat moment was ik nog te beroerd om mijzelf te gaan verdedigen. Ik lag 23 uur per dag in bed en kon niks behalve liggen en slapen. Zitten, eten, douchen en naar de wc gaan waren eigenlijk al teveel. Op een gegeven moment kostte het zelfs teveel energie om mijn yoghurt op te eten met een lepel! Na een paar dagen dacht ik dat het normaal was dat dit soort dingen zo zwaar waren. Nu ik erop terugkijk was het belachelijk ernstig die situatie..

Zo kwam het dat ik daar weken lag zonder ook maar 1 glimp van buiten op te vangen. Ik lag tijden in een klein kamertje. Het leek net een gevangenis op een gegeven moment. Na 3/4 weken kon ik eindelijk een half uurtje naar beneden en het een uurtje zittend op de stoel volhouden. In het ziekenhuis verveelde ik me zelfs niet. Ik was allang blij dat ik lag en verder niets. Dit was totaal niet Gwen. Mijn laptop had ik zelfs weken niet aangeraakt en normale kleding had ik ook al een tijd niet aan gehad. Nou dan gaat het echt niet goed. Af en toe deed ik een spelletje op mijn mobiel en keek ik naar de tv.

Op een gegeven moment ging het zo slecht dat ik werd opgeschaald op de transplantatielijst en kwam zelfs bovenaan in mijn categorie. Eindelijk ging er wat gebeuren dacht ik.. zou ik nu dan eindelijk slecht genoeg zijn om een oproep te krijgen?! Op dat moment was ik me van nog geen kwaad bewust. Nooit is het in mij opgekomen dat ik op dat moment zo zwak was dat ik misschien wel te zwak was om een transplantatie te doorstaan. Er was nog één ding dat ze konden proberen om mij misschien wat op te krikken en stabiel te maken/houden en dat was Orkambi. Het nieuwe medicijn, die als eerste van alle medicatie de oorzaak van CF in de genen aanpakt. Maanden eerder hadden we het al overwogen, maar vonden we het te riskant aangezien ik weinig reserves had en toen nog stabiel was. Het risico wilde we niet nemen. We hadden geen idee hoe het bij mensen met zo'n slechte conditie zou uitpakken, omdat dat eigenlijk niet onderzocht was.. Nu was het mijn laatste optie. Ik moest daarvoor ook met bepaalde medicijnen stoppen, wat ook spannend was. Met de kennis dat het de eerste paar weken heel heftig kon worden, voor het zou verbeteren ben ik eraan begonnen. 20 april nam ik mijn eerste dosis. De verwachtingen waren laag, maar hopen kan altijd. De 2/3 weken erna voelde ik me flink beroerd. Het eten begon me zelfs zo tegen te staan dat ik 2 weken amper heb gegeten. Ook had ik verhoging, last van m'n buik en algehele malaise.. Alsof ik nog niet beroerd genoeg was. De bijwerkingen waren heftig en soms wenste ik dat ik er nooit aan was begonnen. Maar toen begon ik een patroon te zien tussen mijn maagklachten en het antibiotica infuus. Dat infuus liep nu al weken en het deed toch niks en liep in onder het mom van baat het niet dan schaadt het niet. Ik vroeg om ermee te stoppen dus dat deden we. Wat een opluchting was dat.. het leek wel of die baksteen die op mijn maag lag weg was! Vanaf toen kon ik weer langzaamaan eten en ging het naar mijn idee beter. Aangezien ze verder niks konden doen behalve afwachten hoe het met de Orkambi ging zou ik met thuisbeademing naar huis mogen. Nou dat werd één grote bureaucratierel waar ik niet teveel over zal uitweiden. Laten we zeggen het heeft me zo ongeveer 3 weken extra ziekenhuistijd opgeleverd en een hoop ergernis en frustratie. Want ja mocht ik eindelijk naar m'n eigen bed, wat ik zooooo graag wilde werd het allemaal tegengehouden door de meest stupide regeltjes.

En toen kwam op 12 mei een gesprek waarbij de transplantatie arts uit Groningen mee zou komen om over de beademing thuis te praten. Al snel in het gesprek bleek dat het daar helemaal niet over ging.. Nee, hij viel meteen met de deur in huis en zei dat ze me van de lijst af wilden halen, omdat ze het risico niet meer aandurfden. We waren met stomheid geslagen. Zo'n gesprek hadden we totaal niet verwacht. Het viel erg rauw op ons dak. Als een donderslag bij heldere hemel. Nog steeds blijft dit een vaag gesprek voor mij. Ik begreep ze niet, maar snapte ze ook weer wel. Al die tijd werd ik heen en weer geslingerd tussen angst en hoop. En nu was opeens alles in 1 keer van de baan. Alsof de grond onder me voeten wegzakte. De dokter zou het nog bespreken in het team en mij die dag erna nog bellen. Ik zei bel m'n dokter maar. Ik had geen behoefte aan dat telefoontje, ik wist toch wel 99% zeker dat het definitief was.. Mijn ouders bleven die nacht bij me en samen hebben we elkaar erdoorheen gesleept. En hoe snel kon alles gaan.. de volgende dag werd ik 's avonds met de ambulance thuisgebracht met thuisbeademing. Tsja toen kon het in één keer wel snel geregeld worden. Ik had ook wel duidelijk gemaakt dat ik geen dag langer meer zou blijven. Zeker niet na dit nieuws. Het voelde een beetje als verraad. Alsof ik al die tijd voor de gek was gehouden op die wachtlijst en dat ze mij deze kans niet gunden. Als ik het nu bekijk was ik misschien toen inderdaad zwak, maar ik heb mijzelf nooit TE zwak gevonden. Ik wilde zo graag die kans krijgen, zodat ik kon zeggen zie je wel dat ik het wel red. Ik wilde bewijzen dat het wel zou kunnen.

Natuurlijk wil ik die lucht, die ademsvrijheid en die bewegingsvrijheid zoooooooo graag. Een beetje lucht is mijn allergrootste wens. Zo lang ik leef, blijf ik hopen dat er op een dag een oplossing komt. Dat ik toch nog een kans krijg ooit. Dat ik eindelijk van mijn levenslijntje verlost mag worden. Ik zit nu een jaar continu aan de zuurstofslang. Je merkt pas hoe beperkt je bent als die dingen kapot gaan.. Ik ben gewoon afhankelijk van een apparaat. Mooier kan ik het niet maken.. Mijn beste vriend en grootste vijand. Hij geeft me de lucht die ik nodig heb om te overleven, maar houdt me gevangen aan een lijntje. Soms voel ik me als een hond aan een touwtje die uitgelaten wordt. Overal heb ik begeleiding bij nodig. Bijna nergens kan ik zelf meer heen, omdat ik dat apparaatje niet kan tillen. Oh wat mis ik die zelfstandigheid en gewoon de vrijheid om ergens heen te lopen.. Gewoon spontaan zonder na te denken over lijntjes, rolstoelen, scootmobielen en luchttekort. En natuurlijk mijn eigen huisje en spulletjes.

Echt vier het leven en je vrijheid. Tel je zegeningen, want ademen is niet vanzelfsprekend. HET IS ZO MOOI.. Geef mij die lucht en ik verzeker je dat ik het allergelukkigste meisje op deze aardbol zal zijn.

Hoe het verder ging nadat ik thuis kwam, komt in de volgende blog. Anders wordt het wel erg lang hier.

TO BE CONTINUED..

Afgelopen maanden

In september ben ik met mijn master Criminologie begonnen. Ik had het meteen druk met studeren met daarnaast alle medische afspraken dat ik niet meer toe ben gekomen om echt goede blogs te schrijven. De eerste week ging ik nog lekker met mijn autootje naar de VU, maar meteen in de eerste week ging het al mis. Ik raakte gewond in de collegezaal. Ik wilde een hoog opstapje op, maar mijn been was blijkbaar niet sterk genoeg en zakte door, waardoor mijn andere been werd geveld langs de rand van het opstapje met als resultaat een flink doorbloedde broek en een open beenwond. Vanaf toen kwam er een medisch circus bij in de zin van benen inzwachtelen, benen niet douchen, enorme vochtblaren door het verband die erg pijnlijk waren, elke week naar de dermatoloog etc. En ik ben pas gister officieel ontslagen door de dermatoloog. Dat grapje heeft dus bijna 4 maanden geduurd.. Daardoor lukte het rijden ook niet meer en ik moest toegeven dat het ook te zwaar werd om mijn scootmobiel zelf uit de auto te krijgen, dus sindsdien halen en brengen mijn lieve ouders mij naar college. 

Ook moest ik eind september nog voor het laatste deel van de screening wat heel erg spannend was. Ik moest nog maar een paar onderzoeken, maar het was weer chaos, stress en allemaal verkeerd gepland. Dus na die paar dagen was ik er echt klaar mee en bekaf. Tot het laatste moment is het spannend gebleven, omdat ze last-minute nog wat op de PET-scan zagen wat achteraf gelukkig alleen maar doorgezakte wervels waren (alleen maar ja, dat was het minst erge scenario :P). Gelukkig kreeg ik 25 september voordat we weggingen meteen te horen dat ik op de wachtlijst zou worden geplaatst. Wat een opluchting na al die maanden in onzekerheid. Mijn gezondheid is helaas wel flink achteruit gegaan naar een longfunctie van 16% en continu aan 3 liter zuurstof en kan weinig meer dan kleine stukjes lopen van stoel naar stoel..

Oktober was weer een maand vol studeren, leuke dingen doen met vriendinnen, high tea's, lunches, diners en medische afspraken. Ook had ik eindelijk mijn officiële diploma uitreiking :)

November is een mooie maand, omdat ik dan jarig ben. 4 november werd ik alweer 22 jaar oud. Iets wat niemand ooit had durven hopen 8 jaar geleden. Daarom heb ik 13 november een knalfeest gegeven op het strand bij Bad Egmond met een DJ, cupcakes, gave versiering, hapjes, drankjes en natuurlijk heel veel lieve familie en vrienden. Het was een super avond en ik heb zeer genoten en daar wil ik mijn allerliefste ouders die mij altijd steunen heel erg voor bedanken!

Toen kwam december. Gelukkig blijft mijn gezondheid nu stabiel, maar het is wel slecht. Nog steeds maar 16% longfunctie. Alle inspanning is heel zwaar. De toekomst is nog steeds onvoorspelbaar. De oproep kan morgen komen, volgende maand of misschien pas over een jaar. Wie weet het?

Het was weer een maand met studeren, zo veel mogelijk leuke dingen proberen te doen, gourmetten met Sinterklaas, gezellig kerst gevierd met familie en veel en vooral lekker eten..

Opname Groningen 21 augustus deel 1

Hallo allemaal,

Woensdag ben ik naar Groningen afgereisd en om 11:30 uur moest ik mij melden bij de opnamebalie en daarna naar afdeling D3. Omdat we het ziekenhuis niet kenden heeft een gastvrouw ons ernaartoe gebracht. De verpleegafdeling bestaat uit longziekten, reumatologie en klinische immunologie. Dus een beetje een vergaarbak van ziektes. We werden welkom geheten door een verpleegkundige die me meteen mijn bed ging laten zien. Dat bleek een bed op een zaal van 4 personen met dus nog 3 personen die ook longproblemen hadden. Aha dit was meteen al een eerste misser. Ik met CF en een zeldzame bacterie bij andere longpatiënten op 1 kamer leggen. Heel handig.. Als ik er nog een infectie bij krijg is de schade niet te overzien en als die andere longpatiënten mijn bacterie oplopen zijn helemaal de poppen aan het dansen. Toen hebben we in het nisje op de gang het intake gesprek maar gedaan. Ze hebben namelijk ook maar 4 kamers voor 1 persoon en segregatie hadden ze niet echt van gehoord. Wel voor CF-ers onderling, maar die liggen gelukkig niet op deze afdeling.

Toen kwam ook nog eens boven water dat ze helemaal niet wisten dat ik met antibiotica infuus kwam. Ik had wel een overdracht mee uit Den Haag, maar ik had gedacht dat ik na al dat lange aandringen over contact met Groningen er toch wel eens iets telefonisch was overlegd, maar dat bleek dus niet. Ze kenden zelfs de amicacine niet en de tygacil ook niet. Dus toevallig hadden we van thuis nog wat flesjes antibiotica meegenomen voor de zekerheid, want we waren er al niet gerust op. Maar dit kan gewoon echt niet. Communicatie in en met ziekenhuizen is elke keer ronduit dramatisch slecht.

Vervolgens kwam de dokter van het kennismakingsgesprek op de gang naar ons toe en alles ging natuurlijk helemaal anders dan verwacht en gepland. Die zei dus dat het helemaal nog geen screening was en dat de dokters me eerst nog moesten beoordelen. Dit was wel een domper, omdat ik dacht dat dit al de echte screening was, omdat ze mij die donderdag voor het telefoontje hadden besproken in het team en die maandag dat ik het telefoontje kreeg de vrouw zei dat het om een korte opname ging voor de screening. Daar kwam nog bij dat de 2 dokters de thorax-chirurg en de anesthesist die zouden langskomen er allebei niet waren en dat waren dus de enige afspraken van die dag. De reden dat ze er niet waren was wel positief, want er waren maar liefst 2 longtransplantaties uitgevoerd die nacht/ochtend. Daar wil ik wel een nachtje voor wachten. Dus eigenlijk is er de hele woensdag weinig tot niets uitgevoerd. Ik heb alleen een ECG gehad en moest wat kweken inleveren en beginnen met 24-uurs urine sparen. En 1 dokter van het transplantatie team kwam kennismaken.

Uiteindelijk mocht er gelukkig iemand met ontslag van een 1 persoons kamer dus hebben we tot 15:00 gewacht tot ik eindelijk een kamer had. Gelukkig wel een grote kamer, maar nog erg ouderwets in vergelijking met Den Haag. Maar over m'n kamer mag ik verder niet klagen. Verder hadden we in de tussentijd geen enkele informatie gehad over de gang van zaken op de afdeling. Geen algemene informatie, geen patiënteninformatie, geen bezoekersinformatie, helemaal niks. Het bleek ook dat je gewoon ten alle tijden je kamer af mag zonder mondkapje en gewoon over de afdeling mag scharrelen en in de gemeenschappelijke ruimte mag zitten. Ze hebben daar een balkon aan en dan ben je een soort van buiten. Dan kijk je neer op het personeelsrestaurant en de gang van het ziekenhuis. Met lekker weer staat het dak open, dan lijkt het net of je buiten in de zon op een terrasje zit. Als je nog enigszins een vakantiegevoel wil krijgen.. Maar het was meer een dag van wachten en nog steeds niet weten waar we aan toe waren. Alles van deze dag uitte zich in spanning, frustratie en een emotionele achtbaan. Een bom die barst van alle onzekerheid. Al met al was het een beetje een raar welkom hier, maarja.

Gelukkig kwam in de avond mijn vriendin Renske langs die ik al heel wat maanden niet had gezien en toevallig 5 minuten fietsen van het ziekenhuis afwoont. Dit gaf mij gelukkig een oppepper en zijn we even lekker naar beneden naar het restaurant geweest om bij te kletsen.


Donderdag bestond weer eens uit wachten, wachten en nog eens wachten. Blijkbaar worden afspraken hier niet gepland en moet je maar zien of er iemand komt en wie er dan komt. En of je een onderzoek krijgt of niet. Je weet totaal niet wat je kan verwachten dus je kan ook niet even zomaar naar beneden gaan. Daarbij zijn m'n ouders er ook de hele tijd, want stel er komt wel een belangrijk iemand langs dan kunnen ze bij het gesprek zijn. Daardoor zitten we de hele dag op elkaars lip wat ook de nodige frustraties uitlokt. Ook vanwege de spanning en onzekerheid. Alleen de thorax chirurg is nog langs geweest om te kijken of er technische problemen zijn voor tijdens en na de operatie. Dan komen ze telkens weer uit bij mijn buik die in de weg kan zitten met het in en uithalen van de longen. Daarbij heb ik ook nog een bolle rug.. Dit bleek uiteindelijk niet het grootste probleem zoals wij van te voren dachten. Verder zijn er 12 buisjes bloed afgenomen en heb ik nog een andere dokter van het team gesproken ter kennismaking. Hij begon er ook over dat hij helemaal naar collega's in New Castle was geweest die dag ervoor om over de mycobacterie in combinatie met transplantatie te praten. Dus ze verrichten wel veel onderzoek en ze hebben ook mijn kweek in Nijmegen helemaal onderzocht. Helaas wel weer een tegenslag.. De claritromyzine die ze in de nabehandeling willen geven daar is mijn bacterie resistent voor. Het is een heel belangrijk middel. Dit leidde dus weer tot nieuwe twijfels en daarom werd ik ook weer uitgebreid besproken in het overleg. De anesthesist zou ook nog komen, maar die heb ik tot op heden nog niet gezien.


Vrijdag weer geen planning, weer geen onderzoeken, weer afwachten. Wat is er uit het overleg gebleken? Uiteindelijk kwam de dokter langs van het eerste kennismakingsgesprek en vertelde dat het nog moeilijker wordt dan gehoopt en gedacht vanwege het feit dat mijn bacterie resistent is voor de claritromyzine. Dit hadden ze dus niet verwacht. Ze hadden gehoopt 2 antibiotica's die ik nog niet gehad heb achter de hand te hebben voor de nabehandeling. En nu is er maar 1 en als ik die niet kan verdragen, zijn er gewoon heel weinig tot geen behandelmogelijkheden en zal ik aan de bacterie overlijden.
Later die middag heb ik met de infectioloog uitgebreid over de bacterie en nabehandeling gepraat. Daar werd heel veel duidelijker. Dit is dus 1 van de slechtste bacteriën die iemand kan hebben. Er wordt geen onderzoek naar behandelmogelijkheden gedaan, omdat het te zeldzaam en niet winstgevend is voor bedrijven. De antibiotica die er tegen zijn, zijn gelukkig de antibiotica die ik al jaren gebruik. Wat positief is aan de ene kant dat ik al die jaren de goede behandeling heb gehad. Nadeel is dat ik daar op den duur wel resistent tegen kan worden. Ook is een domper dat ik sinds deze kuur gehoorschade heb opgelopen van de amicacine. Die zullen ze dan waarschijnlijk ook niet langdurig kunnen gebruiken, omdat ik dan doof wordt. Dus weer een antibiotica minder.
Als ik de hele operatie en alles al overleef met de normale complicaties zal er altijd iets van de bacterie in mijn borstholte blijven hangen. Zoals de infectioloog zei: Er is dus altijd een probleem, we weten alleen niet hoe groot het probleem zal zijn. Ten eerste weten ze niet of ik de medicatie allemaal kan verdragen, want ik krijg dan en een cocktail tegen afstoting van de longen waardoor mijn afweer heel laag is en ik vatbaar ben voor alle infecties en ik word meteen zwaar behandeld voor de mycobacterie die is overgebleven in m'n borstholte. Als ik deze medicatie niet kan verdragen, zal het snel afgelopen zijn omdat mijn lichaam veel te zwak is. Als ik de medicatie wel kan verdragen is het de vraag hoe lang ik die kan verdragen. Het zijn zulke heftige middelen dat ik de ene antibiotica maar een maand mag gebruiken anders kun je iets heel gruwelijks krijgen, weet even niet meer wat. En voor de rest zijn deze medicijnen killing voor de nieren. En op een niertransplantatie erna zit je ook niet te wachten. Ze willen mij misschien wel 2 jaar lang aan het antibiotica infuus hebben na transplantatie. Het is voor mij dus absoluut geen 'gewone' longtransplantatie, maar met een heel zwaar natraject waarbij ik dus niet na 5 weken naar huis kan en waarschijnlijk nog maanden in het ziekenhuis moet liggen en nog steeds niet echt van een nieuw leven kan genieten. Bovendien is er dus  nog een grote kans dat ik tijdens de nabehandeling na jaren en maanden vechten alsnog doodga.. Daarbij is er weinig over de bacterie bekend, dus is het een gok wanneer de behandeling gestopt moet worden. Of alles echt weg is kunnen ze helaas niet meten of zien. Alleen als de symptomen weer komen en de bacterie weer toeslaat kunnen ze zien dat ie er weer is en dan zou het traject weer van vooraf aan beginnen of is het al te laat. Omdat er zo weinig voorbeelden zijn, zijn er ook niet echt veel cijfers bekend over de overlevingskansen en slagingskansen, maar wel dat het een groot risico is. Hier in Groningen zal ik als het wel doorgaat de eerste zijn met deze bacterie en een transplantatie. Dat is ook een eng idee voor mijzelf. Moet ik dit dan nog wel willen? Misschien kom ik er nog gruwelijker uit dan dat ik erin ging? Ook daar kan niemand wat over zeggen. Het is nog een heel grijs gebied helaas.

Door al deze vraagstukken zijn ze dus nog niet tot een definitieve beslissing gekomen en zijn ze nog steeds bezig met overleggen met collega's in het buitenland die een klein beetje ervaring hebben met mijn bacterie en transplantatie. Ze willen het voor mij heel graag, maar als het gewoon geen kans van slagen heeft dan zeggen ze dat eerlijk. Wij worden hier aardig gek van de spanning en onzekerheid en alle informatie die we moeten verwerken en op een rijtje zetten. Het is niet niks allemaal. Ik hoop dat ik snel duidelijkheid krijg. Woensdag ga ik in ieder geval weer lekker naar huis. Ben wel toe aan vakantie en rust eigenlijk.

Groetjes uit het hoge noorden,

Gwen

Bachelor Criminologie en Groningen part one

Bachelor Criminologie

Woeeeehoeeeeeew op 10 juli kreeg ik eindelijk mijn laatste cijfer terug! Een 8 voor mijn bachelorscriptie over sekseverschillen in straftoemeting in het Nederlandse strafrecht (voor mensen die het leuk vinden om hem te lezen, stuur maar een berichtje). Eindelijk mijn bachelor diploma! :) Nu ben ik dus BSc in de Criminologie hihi. Dat klinkt heel wat een titel.. Nu nog knallen voor de master!

Na alle hectiek van deze maand nu pas tijd en energie om een berichtje erover te schrijven. Ik heb het nog niet kunnen vieren, dus als ik weer wat fitter ben en ervan kan genieten zal ik nog wel een feestje geven!

Super bedankt iedereen voor de lieve woorden, kaartjes, berichten, bloemen en cadeautjes! Heel erg leuk en lief :)

En in het bijzonder bedankt mama en papa voor de steun en de advertenties in de krant!

 

Groningen part one

Op dezelfde dag 10 juli kreeg ik na 3 maanden wachten een telefoontje uit Groningen. Of ik op 28 juli kon komen voor een kennismakingsgesprek voor longtransplantatie. Ja, natuurlijk kon ik komen. In alle drukte in die tijd ben ik het helemaal vergeten te zeggen tegen de meeste mensen. Maar afgelopen dinsdag was het zover. Eerst 2 uur rijden naar het hoge noorden. Toen even geluncht in het ziekenhuis. En wat een mooi, groot ziekenhuis. Dit was wel één van de mooiste die ik tot nu toe heb bezocht en geloof me ik heb er al een heel aantal op mijn lijst hier in Nederland. Ze hadden zelfs van die golfkarretjes en een winkelstraat met zelfs een rituals en een etos etc. Maar goed daar kwamen we natuurlijk niet voor.

Alles ging wel in een rap tempo eenmaal bij de poli waren we een kwartier te vroeg, maar toen we in de wachtruimte zitten, werden we al meteen geroepen. Het gesprek verliep op een hele andere manier dan in Utrecht. Niet zo negatief en meer in het teken van uitdaging. Dus ook een fijner en positiever gesprek gehad. Natuurlijk zijn de apen en beren op de weg nog hetzelfde als een paar maanden geleden, maar zij schatten de risico's toch iets anders in. De mycobacterie die ik heb is altijd een discussie van transplantatie, maar aangezien er nieuwe onderzoeken zijn waarbij ook mensen met die bacterie getransplanteerd worden in het buitenland en de overlevingskans redelijk goed is, zou dat nu niet het grootste probleem moeten zijn. In Groningen zien zij dit dus als een uitdaging. Overigens hebben ze wel eerst 3 maanden goed overleg gehad en onderzoek gedaan. Mijn stam van de bacterie is nu in het Radboud waar een speciaal centrum zit die kijkt welke antibiotica's gevoelig zijn voor mijn bacterie. Op die uitslag wordt nog gewacht. Verder het probleem dat mijn longen deels verkleefd zijn en daardoor moeilijk eruit te halen.  Daar zei de dokter van dat hij betere, maar ook slechtere CT-scans had gezien. Dus dat was op zich ook niet heel verschrikkelijk. Daarnaast de depressie van afgelopen jaar, maar hij zag wel aan mij dat dat helemaal niet aan de orde was en dat iedereen dat kon overkomen. Ik was volgens hem een echte doorzetter, hoe ik dit de afgelopen jaren al volhoud met zo weinig lucht en met de dingen die ik al bereikt had en nog wil bereiken. Dus daar wordt gelukkig overheen gestapt. Dan hebben we nog de ellendige prednison die is eigenlijk het probleem en oorzaak van alles. Het teistert nu mijn lichaam en maakt het helemaal kapot vanwege die klote bijwerkingen. Het grote nadeel ervan is dat ik sinds een half jaar een enorm opgeblazen buik heb gekregen. Waarvan en wat het precies is weet niemand en hoe ik eraf kom helaas ook niet. Maar dit zou dan nog het grootste obstakel zijn voor tijdens de operatie, omdat ze dan niet goed bij mijn longen kunnen komen, omdat mijn buik in de weg zit. Als dit echt een probleem is, zou dit wel heel erg zuur zijn omdat ik dit er nog recent bij heb gekregen terwijl ik dat nooit had :(

Voor de rest hebben ze ook geen ervaring met mijn soort patiënt dus ik ben er 1 van de buitencategorie. Dat maakt het extra heftig en eng, want ze kunnen wel dingen gaan inschatten, maar eigenlijk hebben ze geen voorbeeld en weten ze dus niet hoe ik uit die operatie ga komen. Ze zeggen wel dat het voor mij zwaarder gaat worden met waarschijnlijk meer complicaties en een lange revalidatie weg.. Dus ik zal het dan heel moeilijk krijgen. Maar de dokter had wel een zwak voor me en gunde mij ook heel erg nieuwe longen voor een toekomst. Hij begon zelfs al over als het allemaal wel door gaat en ik kom door de screening dat hij me dan zo snel mogelijk wilde transplanteren (liefst dit jaar nog), want hoe langer ik die prednison troep blijf gebruiken hoe meer roofbouw het op mijn lichaam gaat plegen en hoe lang ik het op deze manier allemaal nog volhoud kan ook geen jaren meer duren. Daar schrok ik wel heel erg van, want dat gaat wel heel snel.. Na alle vorige berichten uit Utrecht enzo.

Maar ik wil nog niet te vroeg juichen of hopen, want de dokter gaat nog met de beste chirurg en het team praten of ik voor screening mag komen, want als het toch veel meer risico dan uitdaging is zal het ook niet doorgaan. Dus hopelijk durven die het ook aan.. Dat hoor ik binnen 2 weken. Dus nog erg heftig en spannend allemaal, maar wel een stuk positiever dan in Utrecht. Ik durf nog niet echt te dromen over een toekomst, want een afwijzing gaat niet in je koude kleren zitten..

Morgen ga ik een weekje relaxen met mijn ouders in een luxe huisje met jacuzzi in Hoeven, Noord-Brabant. Dus ik hoop dat ik even bij kan komen en genieten van een andere omgeving.

Liefs Gwen