Wat gebeurt er allemaal achter de schermen?

Na een rollercoaster aan gebeurtenissen dit jaar, kan ik eindelijk vertellen dat ik na 6 maanden weer teruggeplaatst wordt op de wachtlijst voor nieuwe longen!! Ik ben zo enorm opgelucht en dankbaar. Ik moet nog een paar testen opnieuw doen en dan kan het 'echte' wachten weer beginnen! Dit voelt als een enorm mooi verjaardagscadeau. Hopelijk wordt het deze keer ook echt realiteit.. <3 span=""> never give up and never lose hope..

Dit bericht plaatste ik afgelopen donderdag 3 november op Facebook. Alweer een paar maanden ben ik achter de schermen bezig met van alles en nog wat. Er zijn en waren de laatste tijd veel ontwikkelingen in mijn gezondheid en afspraken met ziekenhuizen. Maar een heleboel dingen waren erg onzeker en stressvol. Er was van alles aan de gang en in gang gezet, maar ik kon er nog weinig over vertellen, omdat er nog zoveel dingen waren die onzeker waren. En één ding dat ik tot nu toe zeker geleerd heb, is dat ik geen valse hoop moet creëren. Niet voor mezelf en niet voor de mensen om mij heen. Als er dan onverwachts toch iets niet doorgaat, is de teleurstelling alleen maar groter. In mijn leven heb ik tot nu toe al zoveel meegemaakt met slecht nieuws gesprekken dat het ook gewoon niet meer erger kan. Een erger gesprek dan het gesprek wat ik afgelopen mei had, is ook niet mogelijk. Gelukkig weet ik nu wel op welke manier ik welk gesprek moet verwerken. Kwestie van ervaring denk ik zo.

Het grootste deel waar mijn tijd dus eigenlijk aan opgaat is onzekerheid. Tijden van wachten. Wachten op uitslagen van onderzoeken, wachten tot ik zelf lichamelijk zo goed mogelijk ben, wachten tot ik toestemming heb van mijn eigen arts, wachten tot ik uitgenodigd wordt voor een nieuw gesprek bij het transplantatieteam, wachten tot uitslagen doorgestuurd zijn, wachten tot ik door het team besproken wordt, wachten op het telefoontje of ik weer terug op de wachtlijst mag worden geplaatst. Ondertussen worden een X aantal dingen ook doodleuk een paar weken verzet, wat het wachten nog weer langer maakt. Met daarbij de nodige zenuwen en stress natuurlijk.. En dan te bedenken dat je de afgelopen jaren alleen maar hebt gewacht. Je hele leven staat al jaren vrijwel stil en bestaat uit wachten. Wachten op een oproep, dat heb ik 8 maanden gedaan. Daarna 6 maanden gewacht op niks.. Wachtend op de dood, maar gelukkig werd het wachten niet wachtend op de dood, maar wachten op een nieuwe kans nu alweer 14 maanden later.. 

Sinds vrijdag 4 november (op mijn verjaardag!!) ben ik weer officieel aangemeld op de wachtlijst. Mijn LAS-score moet opnieuw worden bepaald. Hier hoor ik deze week meer over, maar ik neem aan dat deze paar onderzoeken zo spoedig mogelijk gaan plaatsvinden en dan ja.. dan kan het wachten weer opnieuw beginnen.. Ik mag nu toch heel erg hopen dat het wachten dat ik al jarenlang doe nu toch echt snel voorbij mag zijn. Duimen en hopen mag, want hoop doet leven!

2016, hoe nu verder?

Sinds 18 december heb ik lekker vakantie (met een klein weekje onderbreking vanwege een tentamen). Lekker even niks aan je hoofd en uitrusten. Gezellig de feestdagen gevierd met familie en vrienden. Het nieuwe jaar 2016 ingeluid en weer fris en fruitig begonnen. Waarschijnlijk wordt dit een heel spannend jaar voor mij. Aan de ene kant hoop ik heel erg dat ik snel een oproep krijg en snel een nieuw leven kan beginnen en alles kan inhalen wat ik heb gemist, maar aan de andere kant ben ik ook doodsbang voor het moment dat ik daadwerkelijk het telefoontje krijg, de heftige operatie en de risicovolle nabehandeling. Stiekem voel ik in m'n buik af en toe een soort vlinders als ik denk aan wat ik met nieuwe longen allemaal zou kunnen, wat ik nu niet kan en dingen die ik eigenlijk al 8 lange jaren niet kan. Ik vind dat ik wel lang genoeg heb gewacht en dat mijn leven al lang genoeg heeft stil gestaan. Dat ik genoeg ziekenhuisellende heb meegemaakt en dat het leven mij ook wel eens iets mag gunnen behalve elke keer weer dat ongeluk en die tegenslagen. Al mijn dromen en wensen zouden uit kunnen komen, maar ik durf er nog steeds niet te erg op te hopen. Mijn grootste wens is eigenlijk alleen al een wandeling kunnen maken zonder moeite, gewoon normaal zonder erover na te denken een stukje te kunnen lopen en er gewoon van te kunnen genieten. Het is gewoon zoiets simpels en dat zou mij al de gelukkigste persoon hier op aarde maken. Zo'n klein dingetje voor gezonde mensen, zou voor mij de wereld zijn.

Ik merk de laatste tijd dat mensen die mij aanspreken mij vaak dingen vragen over de toekomst.. De meest voorkomende vraag is: 'Heb je al wat gehoord uit Groningen?' Daar kan ik redelijk kort op antwoorden. Nee. Als ik wat hoor uit Groningen ben ik niet hier, maar in Groningen en dan hoogstwaarschijnlijk op de OK. Maar dan laat ik het wel weten via alle mogelijke social media. Verder hoor ik niks uit Groningen en moet ik om de 3 maanden voor transplantatie controle. Ook vragen mensen wel eens wanneer ik word geopereerd/getransplanteerd. Maar dit is gewoon echt niet te voorspellen. Er moet namelijk eerst iemand doodgaan die ook nog eens geregistreerd staat als DONOR (heel belangrijk, waarschijnlijk moet ik zo lang wachten omdat veel mensen nog niet als donor zijn geregistreerd, dus denk daar eens goed over na), daarnaast moet er een goede match zijn qua longgrootte en bloedgroep etc.. Het is dus nooit te voorspellen wanneer je aan de beurt ben. Het kan morgen zijn maar ook pas volgend jaar..
Daarnaast merk ik dat mensen vaak niet weten wat ze moeten zeggen als ze me überhaupt aan durven te spreken. Wees niet bang, ik bijt niet en mijn rolstoel en zuurstof bijten ook niet ;). Vraag gerust alles wat je wil. Ik heb er geen moeite mee erover te praten en een gezellig kletspraatje is ook leuk. Het is fijner als je wat vraagt, dan dat je naar me staat te staren..

Hoe het verder met mijn studie gaat en wat ik erna wil doen? Het is helaas helemaal niet te plannen, omdat ik niet weet wanneer ik de oproep krijg. Dit is soms best wel frustrerend en er is veel onzekerheid. Ik heb er nu dus voor gekozen om in ieder geval mijn Master een jaar te verlengen, zodat ik mijn afstudeerscriptie/stage kan doen met gezonde longen op een leuke stageplek! Ook wil ik graag nog meedoen aan een project, wat nu gewoon niet kan in mijn conditie. Ik volg nu alleen de verplichte vakken en extra vakken die ik leuk vind! Dit is voor mij nu nog te doen en ik heb dit jaar alweer 30 studiepunten bij elkaar gesprokkeld. Wat ik na mijn studie wil doen begint ook wat meer vorm te krijgen nu we ook echt meer praktijkgerichte vakken krijgen. Het vak misdaadanalyse & daderprofilering trok mij erg aan en dan met name het daderprofilering gedeelte. Dat is dus een beetje richting de analyse kant bij de politie, maar ja daar heb ik ook gezonde longen voor nodig. Of ik dat ooit kan uitvoeren is dus nog de vraag.

Verder probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen met familie en vrienden in de tijd dat ik nog de mogelijkheid heb om dingen te ondernemen. Dus het is fijn dat ik nu tot 2 februari nog vakantie heb. Ik heb al wat leuke dingen gedaan deze vakantie die ik kan afstrepen: gezellig kerst en oud & nieuw gevierd met familie, met vriendinnen afgesproken, naar de musical het meisje met het rode haar geweest en even met Jim Bakkum gepraat, naar Blarenbal geweest en bij het sportweekend gekeken en gisteravond nog naar Amsterdam geweest om door de grachten te varen met een watercruise om het Amsterdams Light Festival te bekijken en daarna nog geborreld bij het Victoria hotel. Vrijdag ga ik met m'n ouders nog een weekendje weg naar Arnhem en daarna zien we wel weer!

Hier heb ik nog een leuk amateuristisch compilatie filmpje gemaakt van het Amsterdam Lights Festival haha.

2015

Na het diepste, zwartste gat dat 2014 heet en waar ik niet over ga en wil praten heb ik in 2015 gelukkig mijn oude zelf weer hervonden en ben ik weer helemaal de 'oude' Gwen geworden. Poeh wat was ik opgelucht. Na bijna een jaar begon ik ernstig te twijfelen of ik ooit nog weer mijn oude zelf zou kunnen worden, maar blijkbaar klopt de uitdrukking van mijn Oma toch wel grotendeels: "Alles wat vanzelf gekomen is, gaat ook vanzelf weer weg". Uitzonderingen daargelaten.

2015, weer een jaar van vallen en opstaan. Het eerste half jaar begon goed. Mentaal klom ik weer met  kleine stappen naar de top. Vond mezelf weer terug. Lichamelijk was het nog wat kwakkelen. Ik werd benauwd, heel erg benauwd. In maart werd ik daarom opgenomen voor een infuuskuur. Mijn longfunctie nog maar 17%, maar na een paar dagen voelde ik me al super. De benauwdheid was weg en na 3 weken had ik opeens 25% longfunctie. Niemand kon het verklaren, ik had het nog nooit meegemaakt zo'n wonderbaarlijke opleving en stijging van mijn longfunctie. Wel waren we erg geschrokken van hoe snel het gaan kan. Dus in deze periode ook het zware longtransplantatietraject ingegaan. Ook kreeg ik een scootmobiel. Weer een stapje achteruit, maar al snel merkte ik dat het ook een stuk verlichting gaf. Ik kon weer zelfstandig dingen ondernemen, ik kon scheuren over de VU campus en ik kon weer gezellig mee 'fietsen'. Toen kwam het kennismakingsgesprek in Utrecht voor longtransplantatie. Dit verliep helaas niet zoals gehoopt en met een grote teleurstelling werd ik afgewezen. Ik was een te groot 'risico' voor ze. Daarna had ik een second opinion in Groningen, zij wilden voordat ze mij uitnodigden eerst zelf goed onderzoek doen. Dus na 3 onzekere maanden en zorgvuldig onderzoek kreeg ik pas mijn kennismakingsgesprek. Daarna ging het gelukkig wel snel met alle chaos van dien en kreeg ik gelukkig te horen dat ze het risico wel aandurfden. Eindelijk na 6 lange maanden onzekerheid was ik zeker van een kans op een nieuw leven. Een plekje op de wachtlijst waar ik nu zo'n 3 maanden opsta en ook nog bij de hoogste 10%. De wens van de doktoren om mij dit jaar nog te opereren zal wel niet meer lukken. Nog een paar uurtjes ;) maar hopelijk wordt 2016 het jaar waarin ik het mooiste cadeau mag ontvangen wat je maar kan wensen. Een echt leven. Niet meer overleven, maar een leven met heel veel lucht..
In April was ik weer begonnen met mijn studie, de laatste 2 vakken formeel strafrecht en mijn scriptie. Die vakken heb ik met mooie cijfers behaald en toen had ik mijn bachelordiploma in the pocket! Wat was dat geweldig. Ook zijn we in mei nog naar Parijs geweest. Wat was dat mooi, een stad waar ik mijn hart aan verloren heb en ik zeker nog vaker heen wil! Helaas ging het in de zomer ineens weer snel achteruit met mijn gezondheid. Ik kreeg heel erg veel pijn in mijn rug waardoor ik maanden niet heb kunnen liggen, zitten of staan. Van alles geprobeerd en niks werkte, kon geen kant meer op en mijn longen denderde mee achteruit. Daarnaast nog een urinewegontsteking en de benauwdheid kwam terug. Ik werd weer opgenomen in Augustus. De benauwdheid is gelukkig weggegaan, maar mijn longfunctie is sindsdien helaas niet meer boven de 16% gekomen en de zuurstof is naar de 3 liter gegaan continue. Ik werd bang wat als het nog verder achteruitging. Kon dat überhaupt nog. Gelukkig is het nu stabiel, maar wel slecht. Ik kan bijna niets meer zelf, maar ik studeer nog steeds, blijf positief en laat me niet uit het veld slaan.
Natuurlijk zijn er ook veel mooie en leuke dingen gebeurd in 2015: mijn bachelordiploma, alle leuke uitjes, musicals, lunches, high tea's, high wine, diners, feestjes, mijn grote birthdayparty, Parijs enz.

Ik wil iedereen een spetterend en knallend uiteinde wensen en een super mooi, gelukkig en vooral gezond 2016 met heel veel lucht en liefde (L)
Ik wil mijn lieve familie & vrienden bedanken voor alle steun, kaartjes en bezoekjes dit jaar!

En vooral mijn ouders die mij nog ELKE DAG verzorgen. Ik hou van jullie! Zonder jullie was ik nu nergens.

Opname Groningen 21 Augustus deel 2

Dit is het vervolg op het vorige bericht..

In het weekend is er in ziekenhuizen natuurlijk helemaal niks te doen. Gelukkig kwam mijn tante zaterdag en was mijn vader vrijdagavond even een weekend naar huis gegaan. Met infuus en al zijn we naar het centrum getogen, wat gelukkig maar 600 meter van het UMCG is. Dus dat is fijn. Het was wel heeeel erg warm en toen we het centrum inliepen ook behoorlijk druk, omdat er ook nog kermis was. Helaas kon ik met m'n infuus en zuurstof niet in de attracties haha. In plaats daarvan heb ik maar nieuwe Birkenstocks gekocht en hebben we een koppie gedaan bij de HEMA. Zondag was weer een dag niks. Dacht dat het een rustdag was, maar werd wel om 07:00 uur gewekt voor het ontbijt. Janken met de pet op dus.

Maandag kreeg ik eindelijk wat meer onderzoeken, dus niet alleen maar wachten. Alleen wel leuk als iemand even inlicht dat je een onderzoek krijgt en hoe laat. Dus zo kwam het dat ik nog horizontaal in m'n bed lag met m'n pyjama nog aan, m'n haar alle kanten op en er om 08:10 iemand mij mee wilde nemen voor een hart echo en daarna een longfoto en ook nog wat foto's van m'n holtes (m'n hoofdholtes dan he ;)). Ik had nog niet eens ontbeten, maar goed alles voor een goed doel. Daarna had ik net m'n ontbijt op kwam er iemand langs dat ik om 10:00 naar de KNO-arts mocht. Dus dat ook nog even gedaan. M'n holtes zien er goed uit gelukkig. Oren zijn schoon, keel is goed, neus is goed. Geen poliepen of iets dergelijks. Er werd ook nog even met een slangetje helemaal in m'n neus naar m'n keel gekeken. Dat heb ik 1 keer eerder gehad en voelt niet heel prettig en toen nam ie nog neuskweken om te kijken of de mycobacterie niet in m'n holtes zit. Fingers crossed. Nou en dat allemaal voor 12:00. Ging opeens allemaal achter elkaar dus nu kon ik verder de hele dag bijkomen haha. Alleen later in de middag was ik er ff helemaal klaar mee dat gehang en gewurg. Toen kregen we gelukkig een berichtje dat er 's avonds bezoek kwam. Dat heeft me weer opgepept en we hebben lekker wat gedronken in het restaurant.

Dinsdag kreeg ik warempel weer een hele ochtend onderzoeken. Gelukkig was ik nu wel op de hoogte van wat en wanneer. Eerst stond de ventilatie en perfusiescan om half 9 op het programma. Daarvoor kreeg ik eerst radio-actieve vloeistof ingespoten en daarna moesten er foto's/scans worden gemaakt van m'n longen in 4 verschillende posities en dat duurde een minuut per scan. Daarna mocht ik de radio-actieve stof ook nog lekker inademen een tijdje en gingen ze hetzelfde proces met die scans weer doen. Toen kon ik even een uurtje bijkomen en werd ik naar de uitgebreide longfunctietest gebracht wat wel een uur duurde. Erg inspannend en het zweet parelde langs m'n gezicht na afloop. Eerst moest ik de welbekende oefeningen doen en helaas was mijn longfunctie nog 19% dus niet verder meer gestegen dan de week ervoor. Daarna moest ik een oefening doen van 4 minuten waarin ik vooral normaal moest ademen en soms uitblazen en af en toe extra zuurstof werd toegevoegd. Weet niet wat ze ermee wilden, maar zal vast ergens goed voor zijn. 1 oefening hoefde ik al niet te doen wat een mazzel daar had ik toch al te weinig longcapaciteit voor.. En dan de beruchte BOX die ook nog een dicht moest. Dus hele infuuspaal bij mij in de box, want anders kon de deur niet dicht. Daar moet je dus door een klepje ademenen en dan gaat dat klepje dicht en krijg je opeens geen lucht meer en moet je proberen door te ademen. Nou als dat klepje dichtgaat schrik ik me altijd te pletter. Ook al weet je dat het eraan komt je schrikt je dood. Daarna was ik redelijk op moet ik zeggen en blij dat het klaar was. Die middag kwam de dokter nog langs om te zeggen dat het nu opeens niet zeker was of ik woensdag of donderdag naar huis mocht. Naja zeg werd het telkens weer verlengd.. Ik wilde dolgraag naar huis aangezien ik al heel wat weken m'n huis niet had gezien en daar helemaal gek werd van dat hokkie en al die chaos, informatie en mensen. Wel werd besloten dat m'n infuus er die dag erna af zou gaan! 's avonds kwam mijn vriendin Renske weer langs en bleef eten met mij en mijn ouders. Dat was erg leuk weer!

Woensdag.. Wel naar huis/niet naar huis.. Het wachten duurde lang. Toen kwam eindelijk om 12:00 de visite langs en die dokter zei weer dat ik pas vrijdag naar huis kon, omdat ze mij donderdag weer gingen bespreken en dan zou er vrijdag een definitief gesprek komen met uitsluitsel. Mijn ouders waren er ondertussen ook wel klaar mee, het hotel zaten ze al een week in, mijn hond was nog steeds thuis, er moest ook nog gewerkt worden. Ik was er ook wel zat van om nog 2 nachten te blijven voor 1 gesprek, dus uiteindelijk hadden we het zo geregeld dat ik aan het eind van de middag eindelijk naar huis mocht na nog 2 belangrijke gesprekken met de maatschappelijk werkster en nurse-practioner van het longtransplantatieteam. Vrijdag zouden we dan terugkomen voor het gesprek.
Toen ik thuis kwam was het echt een hele verademing. Er kwam als het ware een rust over mij heen, terwijl ik daar alleen maar over ziekenhuis dingen nadacht. Slechte omgeving hoor ziekenhuizen. Thuis kon ik het een beetje loslaten om van mijn laatste vrije dagen te genieten. Echt heel erg fijn. En lekker in m'n eigen bed geslapen!

Donderdag kon ik eindelijk weer even bijkomen van alles. Weer lekker loempiaatjes gehaald op de markt. Die had ik wel erg gemist in het ziekenhuis haha. En toen werd ik aan het eind van de middag onverwachts gebeld door de dokter uit Groningen. Hij zei dat ze positief waren en dat zij door willen gaan met het transplantatietraject! Ik zou alleen nog wat onderzoeken moeten doen en een paar gesprekjes om de screening helemaal af te ronden. Uit die onderzoeken verwachten ze niets geks, dus hopelijk is dat ook zo. En als dat afgerond is krijg ik officieel groen licht en kom ik op de wachtlijst! Dus ik hoefde die dag erna niet meer naar Groningen voor het gesprek. De dokter vroeg nog waarom ik zo mat klonk. Nouja ik was zo verbaasd, want had dit telefoontje niet verwacht.. Dus dat was heel fijn! Ik krijg dus echt een kans. Alleen over de nabehandeling krijg ik nog hele belangrijke gesprekken, want daar moeten goede afspraken over worden gemaakt aangezien dit hun eerste keer is dat ze deze complexe bacterie na transplantatie aanpakken. Dit goede nieuws moest natuurlijk gevierd worden, dus ging ik met een vriendin een drankje, taartje en een borrelhapje doen in het Wapen. Was erg gezellig en opeens was het al half 1 en was iedereen het cafe al uit haha.

Vrijdag t/m maandag heb ik allemaal leuke dingen gedaan om toch nog even wat van de vakantie mee te pikken ook al waren het maar 4 dagen. Vrijdagavond gezellige housewarming van m'n beste vriendinnetje. Zaterdag naar m'n opa en 's middags een verjaardag. 's avonds nog bezoek. Zondag naar de nazomermarkt geweest. Was leuker dan gedacht en ik kwam mijn neef tegen met m'n 2 lieve achterneefjes dus daar heb ik nog gezellig koffie gedronken. Toen met mijn ouders op terras op het pompplein gegeten met live muziek. Ook heel leuk. En maandag een high tea gedaan met mijn tante bij het Ruiterhuys. Zeker een aanrader! Heel lekker, alleen jammer van de wespen die we de hele tijd van ons af moesten slaan, maar dat maakte het niet minder leuk! Daarna had ik het wel gehad en moest ik ff bijkomen van deze drukke dagen, want de dag erna begonnen de colleges alweer.

Vandaag had ik mijn eerste hoorcollege weer en een introductie college van mijn Master Criminologie. We werden ook nog verwend met een lunch! Wat een luxe :) Daarna weer naar huis en wat denk je de eerste keer dat ik mijn eigen parkeerplek wil gebruiken staat er gvd gewoon een andere auto op! Dus ff een briefje opgehangen. De volgende keer parkeer ik m ervoor dat ie niet weg kan, was nu helaas niet genoeg ruimte voor :P En ik kreeg de hele tijd anonieme telefoontjes telkens toen ik in college zat of op de snelweg. Dus ik dacht meteen Groningen en ja hoor ik mag 22 september weer waarschijnlijk 3 a 4 dagen komen logeren voor de afronding van de screening! Dat is gelukkig alweer snel en dan hopelijk officieel op de wachtlijst!

Zo nu zijn jullie weer even bijgepraat. ..

xx Gwen

Bachelor Criminologie en Groningen part one

Bachelor Criminologie

Woeeeehoeeeeeew op 10 juli kreeg ik eindelijk mijn laatste cijfer terug! Een 8 voor mijn bachelorscriptie over sekseverschillen in straftoemeting in het Nederlandse strafrecht (voor mensen die het leuk vinden om hem te lezen, stuur maar een berichtje). Eindelijk mijn bachelor diploma! :) Nu ben ik dus BSc in de Criminologie hihi. Dat klinkt heel wat een titel.. Nu nog knallen voor de master!

Na alle hectiek van deze maand nu pas tijd en energie om een berichtje erover te schrijven. Ik heb het nog niet kunnen vieren, dus als ik weer wat fitter ben en ervan kan genieten zal ik nog wel een feestje geven!

Super bedankt iedereen voor de lieve woorden, kaartjes, berichten, bloemen en cadeautjes! Heel erg leuk en lief :)

En in het bijzonder bedankt mama en papa voor de steun en de advertenties in de krant!

 

Groningen part one

Op dezelfde dag 10 juli kreeg ik na 3 maanden wachten een telefoontje uit Groningen. Of ik op 28 juli kon komen voor een kennismakingsgesprek voor longtransplantatie. Ja, natuurlijk kon ik komen. In alle drukte in die tijd ben ik het helemaal vergeten te zeggen tegen de meeste mensen. Maar afgelopen dinsdag was het zover. Eerst 2 uur rijden naar het hoge noorden. Toen even geluncht in het ziekenhuis. En wat een mooi, groot ziekenhuis. Dit was wel één van de mooiste die ik tot nu toe heb bezocht en geloof me ik heb er al een heel aantal op mijn lijst hier in Nederland. Ze hadden zelfs van die golfkarretjes en een winkelstraat met zelfs een rituals en een etos etc. Maar goed daar kwamen we natuurlijk niet voor.

Alles ging wel in een rap tempo eenmaal bij de poli waren we een kwartier te vroeg, maar toen we in de wachtruimte zitten, werden we al meteen geroepen. Het gesprek verliep op een hele andere manier dan in Utrecht. Niet zo negatief en meer in het teken van uitdaging. Dus ook een fijner en positiever gesprek gehad. Natuurlijk zijn de apen en beren op de weg nog hetzelfde als een paar maanden geleden, maar zij schatten de risico's toch iets anders in. De mycobacterie die ik heb is altijd een discussie van transplantatie, maar aangezien er nieuwe onderzoeken zijn waarbij ook mensen met die bacterie getransplanteerd worden in het buitenland en de overlevingskans redelijk goed is, zou dat nu niet het grootste probleem moeten zijn. In Groningen zien zij dit dus als een uitdaging. Overigens hebben ze wel eerst 3 maanden goed overleg gehad en onderzoek gedaan. Mijn stam van de bacterie is nu in het Radboud waar een speciaal centrum zit die kijkt welke antibiotica's gevoelig zijn voor mijn bacterie. Op die uitslag wordt nog gewacht. Verder het probleem dat mijn longen deels verkleefd zijn en daardoor moeilijk eruit te halen.  Daar zei de dokter van dat hij betere, maar ook slechtere CT-scans had gezien. Dus dat was op zich ook niet heel verschrikkelijk. Daarnaast de depressie van afgelopen jaar, maar hij zag wel aan mij dat dat helemaal niet aan de orde was en dat iedereen dat kon overkomen. Ik was volgens hem een echte doorzetter, hoe ik dit de afgelopen jaren al volhoud met zo weinig lucht en met de dingen die ik al bereikt had en nog wil bereiken. Dus daar wordt gelukkig overheen gestapt. Dan hebben we nog de ellendige prednison die is eigenlijk het probleem en oorzaak van alles. Het teistert nu mijn lichaam en maakt het helemaal kapot vanwege die klote bijwerkingen. Het grote nadeel ervan is dat ik sinds een half jaar een enorm opgeblazen buik heb gekregen. Waarvan en wat het precies is weet niemand en hoe ik eraf kom helaas ook niet. Maar dit zou dan nog het grootste obstakel zijn voor tijdens de operatie, omdat ze dan niet goed bij mijn longen kunnen komen, omdat mijn buik in de weg zit. Als dit echt een probleem is, zou dit wel heel erg zuur zijn omdat ik dit er nog recent bij heb gekregen terwijl ik dat nooit had :(

Voor de rest hebben ze ook geen ervaring met mijn soort patiënt dus ik ben er 1 van de buitencategorie. Dat maakt het extra heftig en eng, want ze kunnen wel dingen gaan inschatten, maar eigenlijk hebben ze geen voorbeeld en weten ze dus niet hoe ik uit die operatie ga komen. Ze zeggen wel dat het voor mij zwaarder gaat worden met waarschijnlijk meer complicaties en een lange revalidatie weg.. Dus ik zal het dan heel moeilijk krijgen. Maar de dokter had wel een zwak voor me en gunde mij ook heel erg nieuwe longen voor een toekomst. Hij begon zelfs al over als het allemaal wel door gaat en ik kom door de screening dat hij me dan zo snel mogelijk wilde transplanteren (liefst dit jaar nog), want hoe langer ik die prednison troep blijf gebruiken hoe meer roofbouw het op mijn lichaam gaat plegen en hoe lang ik het op deze manier allemaal nog volhoud kan ook geen jaren meer duren. Daar schrok ik wel heel erg van, want dat gaat wel heel snel.. Na alle vorige berichten uit Utrecht enzo.

Maar ik wil nog niet te vroeg juichen of hopen, want de dokter gaat nog met de beste chirurg en het team praten of ik voor screening mag komen, want als het toch veel meer risico dan uitdaging is zal het ook niet doorgaan. Dus hopelijk durven die het ook aan.. Dat hoor ik binnen 2 weken. Dus nog erg heftig en spannend allemaal, maar wel een stuk positiever dan in Utrecht. Ik durf nog niet echt te dromen over een toekomst, want een afwijzing gaat niet in je koude kleren zitten..

Morgen ga ik een weekje relaxen met mijn ouders in een luxe huisje met jacuzzi in Hoeven, Noord-Brabant. Dus ik hoop dat ik even bij kan komen en genieten van een andere omgeving.

Liefs Gwen