Het feit dat ik me de afgelopen tijd weer helemaal niet goed voelde kwam toch weer van de medicijnen. Eerst had ik niet zo door wat nu het geval was, maar toen ik met de prednison weer ging afbouwen naar 15mg werden de verschijnselen nog heftiger en ook duidelijker wat ik eerder ook al heb gehad. Het was weer die verdomde prednison ( waar ik aan verslaafd ben en gewoon niet vanaf kom ). Ik probeer er al heel lang mee af te bouwen en telkens wordt ik bij een bepaalde mg weer heel beroerd. Bijvoorbeeld: heel moe, raar gevoel in je hoofd, je let wel op maar je heb niet door wat er om je heen gebeurd, je loopt erbij als een zombie.. soms is het zo erg dat je denkt dat je knock out gaat en je kan niet helder uit je ogen kijken. Voor mij is dat ook wel beangstigend hoewel ik nu weet hoe beroerd ik me er ook door voel er gebeurd verder niks. Hoe graag ik nu met afbouwen door had willen zetten. Het gaat gewoon echt niet en kost me veel energie. Vooral in de ochtend ben ik dan het beroerdst. Ik wil dit nu ook niet riskeren net nu ik weer elke dag naar school kan gaan. Ik had echt gedacht dat het dit keer wel zou lukken, omdat mijn IGE waarde nu zodanig gedaald is dat ik die prednison niet meer nodig zou hebben. Maar dat is dus niet zo. Waarschijnlijk is het niet alleen de ABPA die door de prednison onderdrukt wordt en heb ik het ook voor iets anders nodig.. Of ik ben gewoon zodanig verslaafd aan dat paardemiddel dat ik er echt niet mee kan stoppen. Maarja ik heb het nu al zovaak geprobeerd.. Nu heb ik het bijna een week volgehouden en ik weet van het verleden dat het ook wel eens maanden heeft geduurd en het ook niet wilde ophouden totdat ik weer meer prednison nam. Toen voelde ik me weer helemaal goed. Ik had de dokter daarom maar een mail gestuurd en uitgelegd wat er aan de hand was en dat ik graag terug wilde naar 20mg, want daarop gaat alles nog goed. Ik moet nu van de dokter eerst weer 1 week naar 30 en dan kan ik weer versneld afbouwen naar 20mg. Nu lijkt het weer alsof het helemaal overnieuw moet.. Ik had zo gehoopt dat het dit keer ging lukken en dat mijn lichaam weer normaal werd. Dat is eigenlijk het enige echte minpunt waar ik nu last van heb. Al dat vocht dat mijn hoofd en buik vasthoudt. Dat vind ik gewoon niet mooi. Je kan ook veel ergere dingen van langdurig prednison gebruik krijgen, maar daar zit ik nu nog niet zo mee haha. Dat is gelukkig nog niet aan de orde. Sinds gisteren ben ik dus weer met 30mg begonnen en het gaat nu alweer een stuk beter. Ik heb geen last meer van de 'afkickverschijnselen'. Nu zie je ook goed wat een paardenmiddel het is! Je voelt je meteen beter. En als je ervan af wil komen krijg je enorm heftige afkickverschijnselen. Net drugs en je voelt je ook zo labiel als een junkie die clean probeert te worden xd
Hopelijk kan ik in de toekomst nog een poging wagen, maar dan moet ik het ook even goed plannen. Als ik tijd heb om me slecht te voelen ;) En dan hopen dat die afkickverschijnselen niet zo lang aanhouden en dat ik door kan gaan met afbouwen. Ik weet dat het me ooit gaat lukken maar wanneer is de vraag? Nu heb ik tenminste kwaliteit van leven en voel ik me goed! Ik kan naar school en dat ga ik nu niet weer opgeven. Dus dat afkicken moet maar weer even wachten..
Ook heb ik vandaag de gewone griepprik gehad! Verder niet zoveel te melden. Wel goede cijfers terug gehad van school. Allemaal voldoendes :) en morgen weer fysio.. & vrijdag komt er een mevrouw van Stichting MEE die gaat een artikel over mij schrijven voor in het Magazine van MEE! Dus als je die krijgt moet je maar even goed kijken ;) En dat allemaal dankzij mijn blog. Waar bloggen toch niet goed voor is! Haha bloggen maakt je beroemd. Dus ik zou zeggen start een blog allemaal en wie weet wordt je nog is beroemd om je verhalen of kom je ergens in te staan!
Een kijkje in het leven van een 24-jarige meid met Cystic Fibrosis en twee geweldige nieuwe longen (5/12/17) ♥ a second chance, an amazing new life has started! Live life to the max and enjoy every little thing..
Posts tonen met het label School. Alle posts tonen
Posts tonen met het label School. Alle posts tonen
woensdag 7 oktober 2009
vrijdag 25 september 2009
Het is weer weekend!
Lekker weer weekend! Het gaat nog steeds redelijk met mij gelukkig. Alleen nog wel last van de verkoudheid.. als je het eenmaal hebt ben je er niet zo snel weer van af. Daardoor moet ik helaas weer de hele tijd hoesten. Jammer genoeg krijg je dat er ook weer gratis bij. Mijn stem klinkt nu een beetje raar alsof ik mijn stembanden een beetje kapot heb gehoest.. dus een beetje hees. Ik kan het hoesten nu wel een beetje onder controle houden en neem ik dan als ik naar school moet paracetamol met codaine ( 10 mg ). Ik heb ook alleen codaine geprobeerd ( 20 mg ), maar dat werkte dan weer niet echt. Best raar, want dat is 2x zoveel codaine. Maarja gelukkig is er dan toch wel iets dat een beetje helpt.
Verder ben ik gewoon de hele week naar school geweest! Behalve dinsdag dan, want toen hadden we sportdag en had ik dus lekker vrij :D Eigenlijk wel fijn, want ik voelde me die dag niet zo fit.. dus kon ik lekker ff uitrusten! Ik merk gelukkig niet veel van me achterstand en kan nog goed meekomen.. Ook ben ik doordeweeks niet moe en dat betekent dat ik de schooldagen goed aankan! Heel fijn. Ik heb trouwens ook alweer mijn eerste cijfer terug! Een 7 voor literatuur. En volgende week heb ik m'n eerste echte toetsen van dit jaar.. En woensdag staat het ziekenhuis weer op de planning.
Nu ga ik lekker weekend vieren en leuke dingen doen!
Groetjes en fijn weekend allemaal!
Verder ben ik gewoon de hele week naar school geweest! Behalve dinsdag dan, want toen hadden we sportdag en had ik dus lekker vrij :D Eigenlijk wel fijn, want ik voelde me die dag niet zo fit.. dus kon ik lekker ff uitrusten! Ik merk gelukkig niet veel van me achterstand en kan nog goed meekomen.. Ook ben ik doordeweeks niet moe en dat betekent dat ik de schooldagen goed aankan! Heel fijn. Ik heb trouwens ook alweer mijn eerste cijfer terug! Een 7 voor literatuur. En volgende week heb ik m'n eerste echte toetsen van dit jaar.. En woensdag staat het ziekenhuis weer op de planning.
Nu ga ik lekker weekend vieren en leuke dingen doen!
Groetjes en fijn weekend allemaal!
maandag 14 september 2009
Verkoudheidje
Ja jullie vroegen je af hoe het nou met mij ging..
xx Gwen
Nou eigenlijk gaat het redelijk goed met mijn CF dan. Alles nog stabiel!
Alleen heb ik dit weekend een verkoudheid opgelopen, dus dat is wel ff wat minder. M'n neus zit de hele tijd vol. Dus goed snuiten en goed uitspuiten met zout water. Het zit iniedergeval wel goed los, dus ik krijg het gelukkig niet benauwd. Wel ben ik er vandaag ook heel veel bij gaan hoesten. Ik lijk wel een zeehondje.. ( zo klinkt het ), een hele droge hoest echt om de paar minuten. Daar krijg ik weer pijn in mijn keel van en ook een beetje in mijn hoofd. Ik heb net een paracetamol met codaine genomen tegen die enorm vervelende hoest! Voor de rest ben ik gelukkig niet ziek. Geen mexicaanse griep dus haha. Ik voel me verder ook wel redelijk :)
Het leven gaat gewoon weer door. Op school gaat het ook goed en ik kan gelukkig wel meekomen ondanks dat ik 4vwo nog niet helemaal af heb. Een aantal vakken heb ik nu wel af. Dus ik hoef nog maar voor ongeveer 4 vakken echt veel te doen van vorig jaar. En dat gaat me gewoon lukken en dan volgend jaar gewoon naar 6vwo! :D
Ook heb ik een heel leuk weekend gehad. Ik ging voor het eerst bij mijn beste vriendin slapen. In haar tuinhuisje! We gingen ook nog uiteten en we gingen nog uit dus dat was heel gezellig.
dinsdag 25 augustus 2009
Eerste schooldag!
Eindelijk was het dan zover..
voor het eerst in 11 maanden weer naar school!
Ik was best wel blij en zenuwachtig.. in de auto voelde ik me al niet zo lekker. Het eerste uur voelde ik me halfdood, maar dat was wel logisch want wat wil je als je niks meer gewend ben. 11 maanden luilekkerland en dan moet je opeens om kwart voor 7 je nest uit. pfooew. Ik was wel op tijd haha dat vond ik dan wel weer goed van mij (A)
Ik had ook amper geslapen, want ik ging altijd laat naar bed en nu opeens vroeg en het was ook best benauwd op mn kamer.
Maar het 2e uur ging het stukken beter en het halfdoodgevoel ging ook weg en toen werd alles weer een beetje normaal =) Meteen al het 3e uur uitval dus lekker ff een uurtje zitten kletsen in het 'Atrium' hihi prachtig woord he. Gewoon aula dus ;) En alweer lekker om 1 uur uit! En ook al meteen wat huiswerk gemaakt thuis. Jaa toch wel ik had toch niks te doen :$
Nu maar hopen dat ik het langer volhoud dan vorig jaar.. toen lukte het me ongeveer een maand. Wie weet nu een heel jaar? Ik ga er iniedergeval voor.
Altijd positief zijn he!
Abonneren op:
Posts (Atom)