donderdag 26 september 2013

Extra controle update

Eigenlijk wilde ik dit bericht vorige week al typen, maar natuurlijk weer niet aan toegekomen. Vorige week maandag moest ik dus voor een extra controle. Dat was 2 weken later dan mijn controle daarvoor waar het niet zo goed ging. Gelukkig was deze controle positief. De prednison (30 mg) heeft zich weer bewezen. Niet dat ik daar geen vertrouwen in had, maar het is altijd spannend of de cijfertjes ook goed zijn. Prednison is mijn wondermiddel en heeft mij nog nooit in de steek gelaten, dus aan de ene kant mijn beste vriend. Maar aan de andere kant mijn grootste vijand (door alle negatieve bijwerkingen). Groot dilemma in mijn leven nu al ongeveer 7 jaar. Maar dat even terzijde ik blies gewoon weer 27% dat is dus 5% erbij in 2 weken. En ook 2 kilo erbij in 2 weken.. Haha ook te danken aan mr. Prednison. Gelukkig was het zeer welkom alleen erg jammer dat het op mijn gezicht en buik terechtkomt en niet op mijn ultra dunne armpjes en beentjes.
Daarnaast wilde de dokter evengoed dat ik met vfend ging stoppen ondanks dat het net flink was misgegaan, omdat volgens hem dit bewees dat het lag aan de wisselwerking van stoppen met vfend in combinatie met lagere dosering prednison en niet aan het feit dat ik met vfend zelf was gestopt, want dat kon pas veel later tot uiting komen in IGE waarden. Dit klinkt allemaal ingewikkeld en dat is het ook, want ik begrijp het zelf ook niet meer helemaal. Hij vindt dus dat ik het niet meer nodig heb. Het zijn geen snoepjes.. Laten we zeggen dat ik er sceptisch over was, want ik had net besloten om maar even nergens meer mee te stoppen. Plus het feit dat ik er nog steeds niet helemaal uit ben of het nou wel aan die wisselwerking ligt maar goed ik had eigenlijk geen keuze. Ben er flink tegenin gegaan, maar dat had geen nut dus dan toch maar weer proberen. Ik heb natuurlijk wel gezegd dat als het weer fout gaat dat ik meteen voor de deur sta ;). Dus het plan was om voorlopig op 30 mg prednison te blijven en dan de eerste week de dosering van vfend halveren en daarna helemaal stoppen. Ik ben nu dus sinds 2 dagen volledig gestopt met de vfend. Tot nu toe gaat het goed, maar ja de vorige keer duurde het ook 5 dagen totdat ik niet goed werd. Dus daarom heb ik maandag een belafspraak om ff aan te geven hoe het gaat.

Verder ben ik de vorige keer helemaal vergeten te zeggen dat ik ook met insuline spuiten ben begonnen sinds begin juli. Ik had namelijk een standaard controle voor m'n suikers gehad en daaruit bleek dat ze regelmatig iets verhoogd waren. Gelukkig niet extreem, maar door alle nieuwe inzichten uit de wetenschap behandelen ze nu al heel vroeg dus ook bij iets verhoogde suikers en dan krijg je meteen een label van diabetes opgeplakt. Dus ik was weer een gelukkig persoon ahum. Ze weten trouwens niet de oorzaak: of ik echt CF-gerelateerde diabetes heb (dus dat m'n alvleesklier niet goed werkt) of dat het aan de verdomde prednison ligt, want die geeft verhoogde suikers. Zelf denk ik dat het prednison gerelateerd is, omdat ik verder helemaal geen klachten heb en mijn alvleesklier nog redelijk goed werkt. Maarja waar het ook aan ligt, spuiten zal je.. Gelukkig maar 8 eenheden langwerkende zooi dus hoef het maar 1 keer per dag voor het ontbijt te injecteren. Ben je weer mooi klaar mee.

Daarnaast ben ik de afgelopen weken tot het inzicht gekomen dat ik wat meer moet genieten van het leven aangezien ik dat vorig jaar te weinig heb gedaan dus nu alles inhalen. Feestjes, gezelligheid en uitgaan heb ik de afgelopen weken veel gedaan. Erg genoten! Nu helaas weer een lege agenda. Dusssssssss als iemand zin heeft om wat gezelligs te doen... ;)

xxxx So live each day as if it's your last

woensdag 4 september 2013

Ruim een jaar geleden

Het is alweer meer dan een jaar geleden dat ik voor het laatst een berichtje heb geplaatst. Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet meer zoveel zin had om te bloggen en dan kan je beter even een pauze nemen of ermee stoppen. Ik moet zeggen dit was wel een hele lange pauze, maar ik heb zeker niet stil gezeten het afgelopen jaar. In tegendeel zelfs.. er is zoveel gebeurd. Veel leuke, maar ook minder leuke dingen. Natuurlijk weet ik niet alles meer en dat ga ik ook niet allemaal delen, want dan zitten we hier morgen nog ;) maar een paar dingen wil ik nog wel even vertellen.

Ten eerste heb ik net mijn bucketlist upgedate en toen zag ik dat ik weer iets kon afstrepen, namelijk een eigen huisje hebben die helemaal ingericht is naar mijn stijl. En dit is ook eigenlijk het belangrijkste wat er dit jaar is gebeurd. Ik ben uit huis en woon al een half jaar in mijn eigen knusse paleisje. Afgelopen januari dacht ik laat ik eens kijken of er een leuk huisje staat op de huursite van de omgeving. Ik was nog maar net een paar maanden lid dus ik dacht dat ik toch nog geen kans maakte, maar warempel toen ik reageerde op deze woning stond ik meteen 2e! Dit kwam mede vanwege mijn zorgindicatie. Toen mocht ik naar het huisje kijken en inmiddels stond ik 1e op de lijst. Ik vond het meteen al een super mooi huisje en begane grond! Alles was netjes onderhouden en er lag een mooie vloer in. Er hoefde alleen nog een likje verf op de muren en dan was het klaar. Dus toen heb ik besloten het te nemen en 1 februari kreeg ik de sleutel. Het ging allemaal zo snel dat ik het nog niet echt besefte dat ik echt uit huis ging. Daarna was het tijd om leuke verf uit te zoeken voor mijn slaapkamer en meubels. Allemaal nieuwe meubels, wat was het leuk maar ook veel stress. Zou dit wel bij elkaar passen en wat moet ik nou kiezen. Keuzes, keuzes en nog meer keuzes, maar het is gelukt en ik moet eerlijk zeggen dat het best mooi is geworden. Het is nog steeds een beetje kaal aan de muren, daar moet ik nog wat aan doen. Maar toen kon ik 1 maart in m'n huisje en was alles klaar. In het begin was het wel heel erg wennen. Ik was al wel gewend veel dingen alleen te doen en vaak op mezelf te zijn, maar als je dan ook 's avonds alleen tv zat te kijken was het soms wel een beetje eenzaam. Nu ben ik wel gewend en vind ik het soms juist ook heel fijn om alleen te zijn en even lekker tot rust te komen. Ik vind het alleen erg jammer dat in het half jaar dat ik hier woon er nog weinig familie en kennissen naar mijn huisje zijn komen kijken. Je komt er wel achter wie je echte vrienden zijn laat ik maar zeggen.

Ten tweede ben ik vorig studiejaar naast mijn studie Criminologie (toen 2e jaar) ook Rechten gaan studeren. Deze beslissing is nou niet echt de beste beslissing uit mijn leven geweest, maar daar ben ik het afgelopen jaar wel achter gekomen. De studie is op zich wel leuk en ik heb er voor gekozen zodat ik aan het eind meer mogelijkheden heb dus dat ik ook het strafrecht in kan en tevens gingen nog een aantal mensen deze twee studies combineren dus ik dacht laat ik het ook proberen. Dubbele uren, dubbel zoveel opdrachten en dubbel zoveel tentamens en soms wel 5 a 6 vakken tegelijk de laatste 2 periodes. Het werden 3 maanden van stress, stress en nog eens stress. Zo erg zelfs dat ik naar een psycholoog moest (natuurlijk was studie niet het enige waar ik mee zit/zat maar het speelde wel een grote rol). Deze tijd was geen pretje en ik denk dat ik toen even heeeeeeeel diep in de put zat waar het alleen maar donker was. Iets van een living hell met nachtmerries, dagen lang huilen, angst voor tentamens, niet eten, paniek, niet slapen. Het had geen dag langer moeten duren of ik trok het niet meer. Ik denk niet dat iemand weet hoe slecht ik er toen geestelijk aan toe was (behalve mijn lieve ouders die mij er doorheen gesleept hebben) en daardoor ook lichamelijk aan het aftakelen was (afvallen en geen tijd meer om te sporten). Uiteindelijk is wel alles gelukt en heb ik alle punten van de 2 studies binnengesleept, maar daar heb ik dan ook hard voor gevochten. Ik moet zeggen ik heb er wel van geleerd. Achteraf denk ik dat het een verkeerde keuze is geweest. Het is lastig om toe te geven, maar ik heb wel vaak op het punt gestaan om ermee te kappen en op momenten had ik er spijt van. Ik moet niet zoveel hooi op mijn vork nemen (wat iedereen mij al zei). Ik hoef mezelf niet te bewijzen aan anderen. Ik ben niet minder als ik 1 studie doe i.p.v. 2. Ik heb niet gefaald omdat ik er dit jaar voor kies geen extra vakken naast mijn minor te doen. Ik heb juist moed omdat ik voor mijn gezondheid kies. Dit betekent niet dat ik mijn tweede studie laat vallen. Dan ken je mij nog niet. Ik ga het alleen iets rustiger aandoen ;) dat betekent hopelijk dit jaar afstuderen voor mijn bachelor Criminologie en daarna waarschijnlijk 'rustig' Rechten afmaken.

En dan hebben we de reisjes nog. De laatste reis die ik heb besproken op dit blog was naar Sardinië. Daarna ben ik nog in Frankrijk geweest. En dit jaar ben ik ook alweer een aantal keer op pad geweest. In Februari ben ik met mijn ouders naar Barcelona geweest een aantal dagen omdat mijn moeder 50 werd. Erg leuke en mooie stad. Ook ben ik in april op studiereis geweest in Porto, Portugal. Dit was een hele leuke, maar enorm zware reis vanwege de vele activiteiten die op het programma stonden. Maar ik zou dit zeker niet hebben willen missen. Het was enorm gezellig met mijn studievriendinnetjes en met mij werd goed rekening gehouden. Ook heb ik hier heel veel van geleerd en super veel gezien. En in de zomervakantie ben ik een weekje met m'n ouders en hond naar de Veluwe geweest in een super de luxe huisje met jacuzzi en zwembad. Heerlijk tot rust gekomen en genoten. Daarna nog een nachtje weg met mijn beste vriendinnetje naar Den Bosch dat was erg gezellig en toevallig raakte ik aan de praat met een jongen die de ex was van een meisje die ook CF had en is overleden, die ik toevallig ook een beetje kende. Wat is het toch een klein land hè Nederland.

En als klap op de vuurpijl in augustus nog 12 dagen naar Ierland geweest en daar rondgereisd. Ierland is echt een super mooi land en we hebben heel veel mooie natuur gezien. Wel veel regen en niet heel warm maar ook wel ideaal dat temperatuurtje. De eerste 4 dagen zaten we in een vakantiehuis in Lisdoonvarna. Dat is een heel leuk, schattig dorpje met een paar winkeltjes, pubs en hotels. Heerlijk elke avond in de pub gegeten en genoten van de live muziek. We zijn toen nog in een grot geweest in Doolin die 25 meter diep was en waar ik dus 12,5 trap naar beneden en boven moest en het is me gelukt! Echt super tof. Voor de rest heb ik bijna alles met de rolstoel gedaan daar. Dat was toch wel makkelijk. Ook zijn we daar bij de Cliffs of Moher geweest. Echt super mooie kliffen. We zijn door het natuurgebied the burren gereden en naar een heel oud fort geweest. Daarna zijn we naar Kenmare gegaan waar we 3 dagen zijn geweest. Dat was een groter centrum met meer winkels en heel druk en gezellig met veel pubs. We hebben daar de ring of kerry gereden. We gingen daarbij door het Killarney national park wat echt super mooi was. We zijn nog bij een waterval gestopt en daar konden we ook met een paard en zo'n ouderwets karretje een stukje rijden. Dat was erg leuk. De dag erna hebben we nog een boottochtje gemaakt en zeehonden gezien. De laatste 4 dagen zaten we in Dublin. Daar hebben we de hop on hop off tour 2 keer gemaakt met tussenstops bij Phoenix park (2,5 keer zo groot als central park NY), Dublin Zoo, The Guinness Storehouse (waar ik mijn eigen biertje heb getapt, maar niet opgedronken haha) en nog de Kilmainham Goal. Dat laatste is een hele oude gevangenis in Dublin die nu al sinds 1926 niet meer is gebruikt maar pas in 1966 ongeveer is gerestaureerd, omdat er zulke nare herinneringen aan waren. De tour door deze gevangenis was echt de mooiste en gaafste ooit. De gids was echt geweldig!! Verder natuurlijk geshopt in Dublin.

Ten slotte hoe staat het met mijn gezondheid. As we speak gaat het niet zo lekker. De hele zomer is het redelijk goed gegaan en afgelopen weekend dropte mijn saturatie ineens naar 80. Ik werd namelijk zaterdag wakker met hoofdpijn. Daar zocht ik toen niks achter en nam een paracetamol waardoor het over ging, maar zondag werd ik weer met hoofdpijn wakker. Toen dacht ik laat ik mijn saturatie eens meten en die was toen dus veel te laag. Ik was de laatste week met ook erg kortademig met lopen enzo. Dus heb ik de zuurstof er maar even bij gepakt. Zondagavond weer hoofdpijn en veel te laag dus toen kwam m'n mama bij me slapen, want m'n ouders wilden liever niet dat ik in zo'n situatie alleen ging slapen. Maandag ochtend nog dus toen dokter gemaild. Vandaag moest ik meteen langskomen. Gelukkig ging het net weer wat beter met m'n saturatie (rond de 90) en had ik geen hoofdpijn meer. Ik moest eerst een longfoto maken, die was goed. Toen longfunctie blazen en die was schrikbarend laag (22%). Dat is 4% minder dan een maand geleden en de slechtste die ik ooit had geblazen. Ik merkte met uitblazen ook dat mijn luchtwegen gewoon werden dichtgeknepen. De dokter heeft ook naar mijn longen geluisterd en die klonken ook goed. Er kon dus geen duidelijke oorzaak worden gevonden. Het kan misschien te maken hebben met 2 medicijnen waar ik mee gestopt was (daar ben ik dus zondagavond meteen weer mee begonnen) maar dat vond hij wel erg raar en zei dat ik een apart geval ben (zoals altijd al sinds hij mij kent). Gelukkig mocht ik wel gewoon naar huis met een stootkuur prednison en hopen dat mijn longen nu snel weer een beetje normaal gaan doen. Het blijven dus rotdingen die longen. Ojaaa en natuurlijk meteen mijn eerste college van het jaar gemist daardoor. En ik mag over 2 weken weer terug komen om te kijken of de prednison geholpen heeft, normaal helpt het altijd dus ik hoop nu ook *duimt*.

Dit is wel weer genoeg informatie voor 1 berichtje. Ik ga nu lekker slapen. Welterusten.

Liefs,

Gwen