Het is alweer even geleden dat ik een gezondheidsupdate heb geschreven. Ik was er eigenlijk even helemaal klaar mee en had daarom ook even geen zin om te bloggen..
De afgelopen maanden waren erg onstuimig en vooral zwaar. Ik bleef maar hangen in het cirkeltje van vallen en opstaan om daarna weer 10 keer harder te vallen en weer overeind te krabbelen. Soms was het zelfs zo dat ik geen lichtje meer zag aan het einde van de tunnel. (kwam vast omdat ik toen weer hard was gevallen)
Het begon allemaal met koorts. Dat werd uiteindelijk opname met infuuskuur. Toen thuisinfuus. Van het infuus werd ik niet vrolijk en alleen maar zieker. Voelde me flink beroerd. Na 6 weken doodziek te zijn geweest aangegeven te willen stoppen met het infuus. En dat ook gedaan. Heel even genoten tot ik weer ergens anders in terechtkwam.. Enorme spierpijn achter m'n longen, waardoor ik amper nog adem kon halen, want iedere ademteug deed pijn. Na een tijdje ging dat eindelijk weer weg en ging het weer even beter. Toen drong het volgende probleem alweer aan. Ademhalingsproblemen.. Ik had het idee dat ik opeens anders adem haalde en alsof ik telkens bewust was dat ik ademde. Heel vreemd, want normaal let je daar niet op en gaat dat automatisch, maar dat leek nu niet vanzelf te gaan. Dat was heel beangstigend, maar dat is grotendeels weer overgegaan. Heb nu alleen soms nog last met diep inademen, maar dat ligt er vast ook aan dat, dat gewoon niet meer gaat. Toen was ik daar dus vanaf en was het nog niet genoeg geweest. Waar het allemaal mee begon was weer terug.. Koorts naja verhoging tegen koorts aan. Dit heeft 2 weken geduurd en is op wonderbaarlijke wijze vanzelf weer weggegaan. Nu probeer ik dus weer op te krabbelen en ik ben benieuwd wat er nu weer komen gaat. Of krijg ik nu eindelijk even mijn welverdiende rust?
Ook ben ik afgelopen week weer op controle geweest. Mijn longfunctie was niet erg best 31% maar dat had ik wel verwacht. Na al die tegenslagen had ik het gevoel alsof me longen anders waren geworden. Heel vreemd maar ze voelden anders. Daarom was ik ook erg bang voor de uitslag, want ik dacht misschien dat het echt heel slecht was. Verder heb ik een nieuw soort inhaler. Zo'n pufferachtig ding maar dan anders. Het heet Spiriva Respimat. Bedoelt voor mensen met COPD om achteruitgang zo lang mogelijk uit te stellen. Nu dus ook getest op CF'ers. Met als doel bij mij om het hoesten te verminderen. Ik heb namelijk nog steeds elke dag een aantal verstikkende hoestbuien die mij het leven zuur maken. Benieuwd of dit gaat helpen. Voor de rest wist de dokter niet zoveel dus maar doorgaan en hopen dat ik zelf weer uit het dalletje kan klimmen. Me gewicht en eetlust gaan gelukkig ook weer wat vooruit.
Ook zullen jullie je wel afvragen waarom ik voor deze blogtitel gekozen heb. Nou dat zit namelijk zo. Ik had een tijdje terug verteld dat ik een botscan moest en deze is inmiddels gedaan en hier is dus uitgekomen dat ik al beginnende botontkalking heb! Dit hadden we uiteraard nog niet verwacht, maar gelukkig is het nog in het beginstadium dus zijn we er op tijd bij. Omdat dit vooral bij oude mensen voorkomt vandaar die titel haha. Gelukkig is er wel wat aan te doen en heb ik hup weer een paar pilletjes erbij gekregen. Bedankt Prednison verslaving..
Natuurlijk zijn er ook leuke dingen gebeurd. Zoals mijn verjaardag wat heel gezellig was. En een paar dagen naar Antwerpen wat heel leuk was, maar ook erg vermoeiend. En vast nog wel meer dingen die ik nu al niet meer weet.
zondag 21 november 2010
donderdag 4 november 2010
dinsdag 12 oktober 2010
The Climb
De laatste tijd luister ik vaak naar dit liedje..
Ik vind het een erg mooi liedje en eigenlijk verwoord het ook wel voor een groot deel mijn situatie en mijn gevoel.
Ik wil het graag met jullie delen.
En voor het handige heb ik de songtekst er ook onder geplaatst!
I can almost see it,
That dream I'm dreaming, but
there's a voice inside my head saying
You'll never reach it
Every step I'm taking
Every move I make feels
Lost with none direction
My fate is shaking
But I, I gotta keep tryin'
Gotta keep my head held high
There's always gonna be another mountain
I'm always gonna wanna make it move
Always gonna be an up-hill battle
Sometimes i'm gonna have to lose
Ain't about how fast I get there
Ain't about what's waiting on the other side
It's the climb
The struggles I'm facing
The chances I'm taking
Sometimes it might knock me down But,
No, I'm not breaking
I may not know it
But these are the moments that
I'm gonna remember most, yeah
Just gotta keep going
And I, I gotta be strong
Just keep pushing on
Cause there's always gonna be another mountain
I'm always gonna wanna make it move
Always gonna be an up-hill battle
Sometimes I'm gonna have to lose
Ain't about how fast I get there
Ain't about what's waiting on the other side
It's The Climb
(Yeah)
There's always gonna be another mountain
I'm always gonna wanna make it move
Always gonna be an up-hill battle
Sometimes you gonna have to lose
Ain't about how fast I get there
Ain't about what's waiting on the other side
It's the climb
Yeahhhhhhhhhh
Keep on mov'in
Keep climbing
Keep the faith baby
It's all about...
It's all about...
The climb
Keep the faith
Keep your faith
Woahhhhhhhhhhhh
maandag 11 oktober 2010
Opluchting
Ik kan nu eindelijk zeggen dat ik me sinds dit weekend al een stuk beter voel!
Eindelijk voelde ik me weer een beetje 'normaal'
Ik dacht echt dat ik dit gevoel nooit meer terug zou krijgen.
Vrijdag ben ik dus met de tigacyl(iv) gestopt en zaterdag met de avalox(or).
Zaterdag voelde ik me al een stuk beter en ben ik zelfs met m'n vader wezen lunchen op een terrasje met dat lekkere weer.
Heerlijk om weer een keertje buiten te zijn :D
Daarna nog langs Nina gegaan en even lekker relaxen en bijpraten.
En s'avonds eindelijk rust. Geen infuus aan te hangen zo relaxed.
Zondag ben ik naar m'n Oma geweest die ik alweer bijna een maand niet had gezien!
Ook moesten we even met Espirito naar de dierenarts, niks ernstigs hoor ;)
Omdat het zo druk was naar Egmond aan Zee hadden we besloten om een wandelingetje met Es door het bos te maken.
En ook dat is me gelukt! Terwijl ik een week geleden amper om me benen kon staan.
Zondagmiddag nog naar andere Oma en Opa geweest, omdat die net terug waren van hun vakantie in Denemarken.
Ik ben echt heel blij en trots op mezelf.
Dus in het kort:
Geen last meer van me maag & misselijkheid.
Niet meer beroerd.
Meer eetlust.
Darmen werken weer normaal.
Weinig moeheid ( werd zelfs om 09:00 wakker :o )
Okee elk voordeel heeft dan weer z'n nadeel. Gelijk dat ik met die AB's stopte begon die supervervelende irritante rot hoestkriebel weer terug te komen, maar dat weegt bij mij dus echt niet op tegen alle voordelen. Ik voel me gewoon weer een mens!
Wel moet ik morgen van de dokter de avalox weer herstarten. Dus we zien dan snel genoeg of dat de boosdoener is of dat het de tigacyl is. Ik ben erg benieuwd. Misschien is dit gevoel dus van korte duur.
Ik houd jullie op de hoogte!
Eindelijk voelde ik me weer een beetje 'normaal'
Ik dacht echt dat ik dit gevoel nooit meer terug zou krijgen.
Vrijdag ben ik dus met de tigacyl(iv) gestopt en zaterdag met de avalox(or).
Zaterdag voelde ik me al een stuk beter en ben ik zelfs met m'n vader wezen lunchen op een terrasje met dat lekkere weer.
Heerlijk om weer een keertje buiten te zijn :D
Daarna nog langs Nina gegaan en even lekker relaxen en bijpraten.
En s'avonds eindelijk rust. Geen infuus aan te hangen zo relaxed.
Zondag ben ik naar m'n Oma geweest die ik alweer bijna een maand niet had gezien!
Ook moesten we even met Espirito naar de dierenarts, niks ernstigs hoor ;)
Omdat het zo druk was naar Egmond aan Zee hadden we besloten om een wandelingetje met Es door het bos te maken.
En ook dat is me gelukt! Terwijl ik een week geleden amper om me benen kon staan.
Zondagmiddag nog naar andere Oma en Opa geweest, omdat die net terug waren van hun vakantie in Denemarken.
Ik ben echt heel blij en trots op mezelf.
Dus in het kort:
Geen last meer van me maag & misselijkheid.
Niet meer beroerd.
Meer eetlust.
Darmen werken weer normaal.
Weinig moeheid ( werd zelfs om 09:00 wakker :o )
Okee elk voordeel heeft dan weer z'n nadeel. Gelijk dat ik met die AB's stopte begon die supervervelende irritante rot hoestkriebel weer terug te komen, maar dat weegt bij mij dus echt niet op tegen alle voordelen. Ik voel me gewoon weer een mens!
Wel moet ik morgen van de dokter de avalox weer herstarten. Dus we zien dan snel genoeg of dat de boosdoener is of dat het de tigacyl is. Ik ben erg benieuwd. Misschien is dit gevoel dus van korte duur.
Ik houd jullie op de hoogte!
zaterdag 9 oktober 2010
!@#$%^&*
En we zijn weer een maand verder.
De afgelopen 6 weken zijn gewoon HELL geweest.
In plaats van opknappen deed ik alleen maar afknappen.
Kwam van de ene dip in de andere dip terecht.
Alsof de eerste DIP nog niet groot genoeg was..
Ik heb me hondsberoerd gevoelt en toch ben ik doorgegaan.
Tot het moment kwam dat ik zei:
IK TREK HET NIET MEER! IK HOU HET NIET VOL ZO..
En dat was deze week.
Het dieptepunt was dat mijn dagen er uit begonnen te zien als dit:
Slapen, wakker worden, 1 hapje ontbijt eten, terug naar bed, slapen, proberen te eten en 's middags me ertoe dwingen schoolwerk te doen ondanks alle beroerdheid, voor de tv hangen, hapje avond eten, hangen op de stoel/ in me bed liggen, vroeg slapen. (en de hele dag proberen alles binnen te houden,, pfoew)
Toen dacht ik waar zijn we mee bezig?
Ik voel me nu beroerder als voordat ik opgenomen werd. Dat was vanwege me longen en hoge koorts.
Dat is verdwenen en nu trekt me maag het gewoon niet meer. Al die medicatie..
En dat begon al op de eerste dag met de meronem.
Daarmee gestopt toen ging het beter, maar de tigacyl bleef natuurlijk.
Uiteindelijk kreeg ik weer steeds meer last van me maag thuis.
En ik wens dat niemand toe.. Ik klaag niet snel, maar dit was echt VERSCHRIKKELIJK.
Ik bleef al die weken doorzetten, want het was immers eerst alleen 's avonds tijdens en na de tigacyl.
Toen werd het erger en moest ik s'ochtends op een lege maag flink overgeven tot gal aan toe.
Ik ging steeds minder eten en mijn bed was mijn alles.
Geestelijk raakte ik ook in een steeds flinkere DIP.
Kenmerkelijk bij mij als het lichamelijk erg tegen zit is m'n koppie helemaal de weg kwijt.
Hoe sterk ik ook probeer te zijn en hoe graag ik ook anders wil.
En als klap op de vuurpijl was ik 22 september op controle.
Longfunctie OMLAAG.. Gewicht OMLAAG.. MOE. Last van me maag en darmen.
Toen viel het nog wel mee met de klachten dus hebben we besloten het nog even aan te kijken.
Begin deze week heb ik nog contact gehad en kreeg anti-misselijkheids pilletjes.
Nou daar werd ik helemaal waus van.. ik was mezelf niet meer en stond naast me lichaam.
Zo voelde het althans.
Maar nu is het op, klaar, over.
Gisteren is eindelijk besloten om me maag rust te gunnen.
Ik neem nu een pauze van de 2 antibiotica's tigacyl(iv) en avalox(or).
Eerst moet ik zelf op orde komen.. Me weer normaal voelen.
Ik blijf er al de hele tijd bij dat het door de AB komt, maar de dokter vind dat raar.
Nou ik ben sinds gister met de één gestopt en ik voel me nu al wat beter.
Ik wacht voor de rest nog even met uitspraken doen, want je weet maar nooit hè.
En dan nog even een ander probleem;
School.
Ik heb daar zoveel stress van, dat het bijna niet meer leuk is.
Het is bij mij de laatste jaren echt een obsessie geworden.
Wat een anorexia patient met eten heeft, heb ik met school..
Hier kan ik controle over hebben..
Ik ben alleen maar tevreden met 'mooie' cijfers. Ik wil het VWO per sé in 1 keer halen.
Ik wil niet falen voor MIJN gevoel.
Dit is het laatste jaar en het zorgt gewoon voor flinke druk.
Mensen vinden dat ik de lat te hoog leg.. te streng ben voor mezelf.
Ik kan toch ook gewoon vakken spreiden? Nu 2, volgend jaar 2??
Nou dat dacht ik dus ff niet.. zeker nog 4 jaar op school blijven zitten?
Ik wil weg. Ik wil opgelucht zijn. Ik wil dat papiertje gewoon in m'n hand hebben.
Ik wil gewoon bewijzen dat het kan. Ookal ben je ziek..
Ik vind mijn doel redelijk.
Terwijl de meeste in mijn situatie de handdoek waarschijnlijk al lang in de ring hadden gegooid.
Maar zo ben ik niet.
Ik ga voor wat ik wil en ik kan het ook. Dat weet ik.
Als je jonggehandicapt ben hoef je niet 'laaggeschoold' te zijn.
Ik ben toch zeker niet gek in me hoofd.
Dat is nou het enige in me lichaam wat niet wordt aangetast!
( BTW: sorry voor de titel.. ik had ff geen inspiratie meer )
De afgelopen 6 weken zijn gewoon HELL geweest.
In plaats van opknappen deed ik alleen maar afknappen.
Kwam van de ene dip in de andere dip terecht.
Alsof de eerste DIP nog niet groot genoeg was..
Ik heb me hondsberoerd gevoelt en toch ben ik doorgegaan.
Tot het moment kwam dat ik zei:
IK TREK HET NIET MEER! IK HOU HET NIET VOL ZO..
En dat was deze week.
Het dieptepunt was dat mijn dagen er uit begonnen te zien als dit:
Slapen, wakker worden, 1 hapje ontbijt eten, terug naar bed, slapen, proberen te eten en 's middags me ertoe dwingen schoolwerk te doen ondanks alle beroerdheid, voor de tv hangen, hapje avond eten, hangen op de stoel/ in me bed liggen, vroeg slapen. (en de hele dag proberen alles binnen te houden,, pfoew)
Toen dacht ik waar zijn we mee bezig?
Ik voel me nu beroerder als voordat ik opgenomen werd. Dat was vanwege me longen en hoge koorts.
Dat is verdwenen en nu trekt me maag het gewoon niet meer. Al die medicatie..
En dat begon al op de eerste dag met de meronem.
Daarmee gestopt toen ging het beter, maar de tigacyl bleef natuurlijk.
Uiteindelijk kreeg ik weer steeds meer last van me maag thuis.
En ik wens dat niemand toe.. Ik klaag niet snel, maar dit was echt VERSCHRIKKELIJK.
Ik bleef al die weken doorzetten, want het was immers eerst alleen 's avonds tijdens en na de tigacyl.
Toen werd het erger en moest ik s'ochtends op een lege maag flink overgeven tot gal aan toe.
Ik ging steeds minder eten en mijn bed was mijn alles.
Geestelijk raakte ik ook in een steeds flinkere DIP.
Kenmerkelijk bij mij als het lichamelijk erg tegen zit is m'n koppie helemaal de weg kwijt.
Hoe sterk ik ook probeer te zijn en hoe graag ik ook anders wil.
En als klap op de vuurpijl was ik 22 september op controle.
Longfunctie OMLAAG.. Gewicht OMLAAG.. MOE. Last van me maag en darmen.
Toen viel het nog wel mee met de klachten dus hebben we besloten het nog even aan te kijken.
Begin deze week heb ik nog contact gehad en kreeg anti-misselijkheids pilletjes.
Nou daar werd ik helemaal waus van.. ik was mezelf niet meer en stond naast me lichaam.
Zo voelde het althans.
Maar nu is het op, klaar, over.
Gisteren is eindelijk besloten om me maag rust te gunnen.
Ik neem nu een pauze van de 2 antibiotica's tigacyl(iv) en avalox(or).
Eerst moet ik zelf op orde komen.. Me weer normaal voelen.
Ik blijf er al de hele tijd bij dat het door de AB komt, maar de dokter vind dat raar.
Nou ik ben sinds gister met de één gestopt en ik voel me nu al wat beter.
Ik wacht voor de rest nog even met uitspraken doen, want je weet maar nooit hè.
En dan nog even een ander probleem;
School.
Ik heb daar zoveel stress van, dat het bijna niet meer leuk is.
Het is bij mij de laatste jaren echt een obsessie geworden.
Wat een anorexia patient met eten heeft, heb ik met school..
Hier kan ik controle over hebben..
Ik ben alleen maar tevreden met 'mooie' cijfers. Ik wil het VWO per sé in 1 keer halen.
Ik wil niet falen voor MIJN gevoel.
Dit is het laatste jaar en het zorgt gewoon voor flinke druk.
Mensen vinden dat ik de lat te hoog leg.. te streng ben voor mezelf.
Ik kan toch ook gewoon vakken spreiden? Nu 2, volgend jaar 2??
Nou dat dacht ik dus ff niet.. zeker nog 4 jaar op school blijven zitten?
Ik wil weg. Ik wil opgelucht zijn. Ik wil dat papiertje gewoon in m'n hand hebben.
Ik wil gewoon bewijzen dat het kan. Ookal ben je ziek..
Ik vind mijn doel redelijk.
Terwijl de meeste in mijn situatie de handdoek waarschijnlijk al lang in de ring hadden gegooid.
Maar zo ben ik niet.
Ik ga voor wat ik wil en ik kan het ook. Dat weet ik.
Als je jonggehandicapt ben hoef je niet 'laaggeschoold' te zijn.
Ik ben toch zeker niet gek in me hoofd.
Dat is nou het enige in me lichaam wat niet wordt aangetast!
( BTW: sorry voor de titel.. ik had ff geen inspiratie meer )
zaterdag 11 september 2010
Doe een Wens
Een paar maanden geleden kreeg ik heel leuk nieuws. Mijn ouders zeiden dat ik als 'wenskind' was uitgekozen door de Stichting Doe een Wens om mijn allerliefste wens in vervulling te laten gaan. Mijn ouders en cf-verpleegkundigen hadden mij hiervoor opgegeven! Ik was natuurlijk heel erg blij en enthousiast. Toch besloot ik het nog niet aan iedereen te vertellen en af te wachten totdat alles geregeld was. En dat moment is nu daar.
Al snel na het leuke nieuws van mijn ouders kwamen er mensen van Doe een Wens langs om mijn wens op te halen. Eerst stelden ze een hele boel vragen om mij beter te leren kennen en om te weten te komen wat ik leuk vind en waar ik van houd. Natuurlijk waren ze ook benieuwd naar mijn wens. Als jullie mijn blog goed hebben gevolgd weten jullie ook dat mijn nr.1 wens is: Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao). Dat staat namelijk ook op nr.1 in mijn Bucketlist ;) Afijn toch vonden ze dat ik ook nog andere dingen moest bedenken, want wat als dit niet gerealiseerd kon worden dan moest er een alternatief zijn. Ik dacht bij mezelf moet ik nu wensen gaan verzinnen? Je heb toch maar één echte droomwens? Nouja ik deed het maar gewoon en eerlijk gezegd kreeg ik toen een beetje het idee dat mijn droomwens niet door kon gaan..
Totdat ik in het ziekenhuis een heel leuk kaartje kreeg. Mijn moeder had namelijk gemaild dat ik weer was opgenomen. Op het kaartje stond een heleboel, maar het belangrijkste: '' Jouw allerliefste wens - zwemmen met dolfijnen op een tropisch eiland - gaat in vervulling, alleen moet dat nu nog even uitgesteld worden totdat de doktoren het goed vinden dat je weer mag vliegen. ''
Jullie begrijpen dat ik erg blij ben en ik weet dat het heel speciaal is dat ik dit mag doen en dat ik ben uitgekozen. Ik vind ook dat elk ziek kind een mooie wensdag verdient!
Al snel na het leuke nieuws van mijn ouders kwamen er mensen van Doe een Wens langs om mijn wens op te halen. Eerst stelden ze een hele boel vragen om mij beter te leren kennen en om te weten te komen wat ik leuk vind en waar ik van houd. Natuurlijk waren ze ook benieuwd naar mijn wens. Als jullie mijn blog goed hebben gevolgd weten jullie ook dat mijn nr.1 wens is: Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao). Dat staat namelijk ook op nr.1 in mijn Bucketlist ;) Afijn toch vonden ze dat ik ook nog andere dingen moest bedenken, want wat als dit niet gerealiseerd kon worden dan moest er een alternatief zijn. Ik dacht bij mezelf moet ik nu wensen gaan verzinnen? Je heb toch maar één echte droomwens? Nouja ik deed het maar gewoon en eerlijk gezegd kreeg ik toen een beetje het idee dat mijn droomwens niet door kon gaan..
Totdat ik in het ziekenhuis een heel leuk kaartje kreeg. Mijn moeder had namelijk gemaild dat ik weer was opgenomen. Op het kaartje stond een heleboel, maar het belangrijkste: '' Jouw allerliefste wens - zwemmen met dolfijnen op een tropisch eiland - gaat in vervulling, alleen moet dat nu nog even uitgesteld worden totdat de doktoren het goed vinden dat je weer mag vliegen. ''
Jullie begrijpen dat ik erg blij ben en ik weet dat het heel speciaal is dat ik dit mag doen en dat ik ben uitgekozen. Ik vind ook dat elk ziek kind een mooie wensdag verdient!
vrijdag 10 september 2010
Home Sweet Home
Sinds woensdag ben ik weer thuis. Wat een heeeeeeeeeerlijk gevoel is dat zeg. Meteen lekker pizza gegeten. Helaas had ik weer na het avondeten last van me maag, dus hebben we nu besloten om de avalox tussen de middag te nemen. Dan heb ik namelijk geen andere antibiotica's en toen had ik geen last meer. Om half 8 's avonds kwam de verpleegster die mijn eerste antibiotica toediende. Dit ging gelukkig ook allemaal goed. Alleen die Ivac pomp die piept echt overal om, irritant ding! Die in het ziekenhuis zijn niet zo zeikerig :p We gaan nu ook zelf leren hoe we de antibiotica af moeten koppelen, dan hoeft de verpleging alleen maar te komen om het medicijn te maken en aan te hangen en hoeven ze geen 5 kwartier te wachten (en wij zitten dan niet de hele tijd met iemand opgescheept).
Gister heb ik meteen al een gezellige dag gehad. Om 08:00 stond de electricien al op de stoep, want de stroom viel aldoor uit in bepaalde delen van het huis. Aangezien de beste man voor mijn kamerdeur het plafond open moest breken was er geen sprake van uitslapen. Dit was echter niet zo'n ramp, want om 10:00 zouden mijn neven op de stoep staan. Mijn kleine neefje is nu net 10 maanden, maar het is al een grote bink! Hij vond het prachtig om naar Espirito te kijken en even lekker te staan bij de tafel. Alles pakt ie dus niks ligt veilig ;) Ook mocht ik hem zijn broodje jam geven. Daar heb ik een leuke foto van.
Toen kwam mijn Oma nog eventjes langs. In haar eentje want mijn Opa is met de visclub in Denemarken. Een reisje met allemaal oude vissersmannen waar hij al 40 keer bij mee is geweest. Dus dat was een gezellig ochtendje. Daarna heeft m'n vader lekker vietnamese loempiaatjes met zoete saus gehaald op de markt. Dat was om te smullen. Mijn eetlust is gelukkig weer helemaal terug en ik heb echt honger als een paard. Komt ook een beetje door de PRETNIETson van 20mg waar ik nu maar even op blijf zitten. Als klap op de vuurpijl ben ik die middag ook nog met me vader meegeweest om boodschappen te doen. Gelukkig verdiende ik hierna wel een lekker hazelnoot gebakje :) en gingen we eventjes wat drinken bij ons favoriete tentje. En zo had ik een fijne dag gehad en met de moeheid viel het reuze mee.
Vandaag heb ik dan maar lekker uitgeslapen tot een uur of 11. Heel fijn na 2,5 week om kwart over 8 gewekt te worden. Lekker gedoucht dus ben weer helemaal fris. Daarna kwam de buurvrouw even langs en vanmiddag was mijn leerlingbegeleidster van school er. En maandag ga ik weer proberen om naar school te gaan. Even kijken hoeveel uur ik dat volhoud ;) Diehard mij.
En dan vergeet ik bijna de wonderen van deze week. Er zijn maar liefst 3 jonge mensen getransplanteerd! Wat een geweldig nieuws zoveel nieuwe longen in 1 week. Ik wil Tamara, Wouter, Lianne en hun familie heel erg veel sterkte en succes wensen. Hopelijk gaat het revalideren voorspoedig en kunnen jullie snel genieten van een prachtig leven met jullie nieuwe longen!
Gister heb ik meteen al een gezellige dag gehad. Om 08:00 stond de electricien al op de stoep, want de stroom viel aldoor uit in bepaalde delen van het huis. Aangezien de beste man voor mijn kamerdeur het plafond open moest breken was er geen sprake van uitslapen. Dit was echter niet zo'n ramp, want om 10:00 zouden mijn neven op de stoep staan. Mijn kleine neefje is nu net 10 maanden, maar het is al een grote bink! Hij vond het prachtig om naar Espirito te kijken en even lekker te staan bij de tafel. Alles pakt ie dus niks ligt veilig ;) Ook mocht ik hem zijn broodje jam geven. Daar heb ik een leuke foto van.
Toen kwam mijn Oma nog eventjes langs. In haar eentje want mijn Opa is met de visclub in Denemarken. Een reisje met allemaal oude vissersmannen waar hij al 40 keer bij mee is geweest. Dus dat was een gezellig ochtendje. Daarna heeft m'n vader lekker vietnamese loempiaatjes met zoete saus gehaald op de markt. Dat was om te smullen. Mijn eetlust is gelukkig weer helemaal terug en ik heb echt honger als een paard. Komt ook een beetje door de PRETNIETson van 20mg waar ik nu maar even op blijf zitten. Als klap op de vuurpijl ben ik die middag ook nog met me vader meegeweest om boodschappen te doen. Gelukkig verdiende ik hierna wel een lekker hazelnoot gebakje :) en gingen we eventjes wat drinken bij ons favoriete tentje. En zo had ik een fijne dag gehad en met de moeheid viel het reuze mee.
Vandaag heb ik dan maar lekker uitgeslapen tot een uur of 11. Heel fijn na 2,5 week om kwart over 8 gewekt te worden. Lekker gedoucht dus ben weer helemaal fris. Daarna kwam de buurvrouw even langs en vanmiddag was mijn leerlingbegeleidster van school er. En maandag ga ik weer proberen om naar school te gaan. Even kijken hoeveel uur ik dat volhoud ;) Diehard mij.
En dan vergeet ik bijna de wonderen van deze week. Er zijn maar liefst 3 jonge mensen getransplanteerd! Wat een geweldig nieuws zoveel nieuwe longen in 1 week. Ik wil Tamara, Wouter, Lianne en hun familie heel erg veel sterkte en succes wensen. Hopelijk gaat het revalideren voorspoedig en kunnen jullie snel genieten van een prachtig leven met jullie nieuwe longen!
woensdag 8 september 2010
Vanmiddag naar huis met thuisbehandeling!
Ja het goede nieuws is daar! S. en J. hadden het gister zo snel geregeld dat ik vandaag al naar huis toe kan. Dat is wel even een applausje waard of niet dan! Wel is er altijd gezeik wie het gaat betalen die verpleging thuis. Je wordt zo van het kastje naar de muur gestuurd, want niemand wil deze nobele taak op zich nemen. De thuisverpleging heeft gelukkig iets aangevraagd en dat lukt vrijwel altijd dus dat is mooi. Net m'n infuuspomp binnen gehad met de nodige dingen die er bijhoren zoals lijntjes enz. Gister was de grote visite en kwam andere dokter H. bij mij langs. Hij vond het nu wel eens nodig dat ik wat tegen botontkalking krijg, want ik slik al zo lang prednison en het ziet er ook niet naar uit dat ik daar snel afkom.. Ook willen ze voor de volgende keer een botscan laten doen zodat ze weten wat me botdichtheid is. Dit kan natuurlijk alleen in het rode kruis ziekenhuis, want dit is weer iets speciaals ofzo. Dus ik moet nu beginnen met calci chew, dat zijn geloof ik kauwtabletten.. en laat dat nou net niet mijn favoriete pilletjes zijn. Maarja misschien dat als ik over 2 weken weer bij m'n eigen dokter H. ben dat die het wel weer onzin vindt.. De apotheker zei namelijk dat botontkalking met prednison pas rond je 25e begint en dat als je jong ben je nog steeds zelf meer kalk aanmaakt dan dat de prednison afbreekt, dus dan is dit een beetje overbodig lijkt mij. Maar we zullen wel zien wat er uit die test blijkt he. Voor nu blijheid dat ik naar huis kan.
Ik wilde hier nog een leuk geluidsfragmentje plaatsen, maar dat lukt niet.. als iemand enig idee heeft laat het me weten? Via video lukt het niet.
Ik wilde hier nog een leuk geluidsfragmentje plaatsen, maar dat lukt niet.. als iemand enig idee heeft laat het me weten? Via video lukt het niet.
maandag 6 september 2010
Lichtpuntje
Hee iedereen!
Ja eindelijk weer wat fijn nieuws te melden. De dokter kwam vanmiddag langs, want hij is er morgen niet met de visite en ik wilde hem toch nog wel even spreken voor hij op vakantie gaat, want dan is hij er natuurlijk 2 weken niet. Iedereen zei tegen me dat ze me hier wilde houden en dat ze over 2 weken verder gingen kijken, maar mijn dokter zei dat hij vond dat ik goed genoeg was om de behandeling thuis voort te zetten. Dus ik ben nu helemaal blij en ik hoop dat ze het snel kunnen regelen, want het middel wat ik heb staat op geen enkele lijst en al helemaal niet voor thuisbehandeling. Hopen dus dat de verzekering niet moeilijk gaat doen en dat het weer net zoals de vorige keer kan :) Ik weet niet hoe lang al dat geregel gaat duren. Misschien wel 2 weken :p? Maar dan heb ik iniedergeval iets om naar uit te kijken. Een lichtpuntje dus! Natuurlijk ben ik nog wel 'ziek' en moet ik thuis gewoon rustig aandoen.
Ja eindelijk weer wat fijn nieuws te melden. De dokter kwam vanmiddag langs, want hij is er morgen niet met de visite en ik wilde hem toch nog wel even spreken voor hij op vakantie gaat, want dan is hij er natuurlijk 2 weken niet. Iedereen zei tegen me dat ze me hier wilde houden en dat ze over 2 weken verder gingen kijken, maar mijn dokter zei dat hij vond dat ik goed genoeg was om de behandeling thuis voort te zetten. Dus ik ben nu helemaal blij en ik hoop dat ze het snel kunnen regelen, want het middel wat ik heb staat op geen enkele lijst en al helemaal niet voor thuisbehandeling. Hopen dus dat de verzekering niet moeilijk gaat doen en dat het weer net zoals de vorige keer kan :) Ik weet niet hoe lang al dat geregel gaat duren. Misschien wel 2 weken :p? Maar dan heb ik iniedergeval iets om naar uit te kijken. Een lichtpuntje dus! Natuurlijk ben ik nog wel 'ziek' en moet ik thuis gewoon rustig aandoen.
zondag 5 september 2010
Weekend in Kijkduinpark
Hallo allemaal.
Hier weer even een berichtje vanuit Kijkduinpark. Ik moet zeggen dat ik me nog niet zo goed voel. Ik voel me dan weer wel goed en dan krijg ik opeens vanuit het niets een soort inzinking en word ik helemaal niet lekker. Dit is vooral na het eten en dan met name het avondeten. Dat kost natuurlijk ook erg veel energie en ik eet hier ook een stuk meer dan in het ziekenhuis dus daarom heb ik er denk ook pas sinds vrijdag last van. Want als je weinig eet hoeft je lichaam ook weinig te verteren en omdat ik natuurlijk een tijd lang heel weinig heb gegeten is me lichaam daar nu niet aan gewend. Dus ik hoop dat het daar aan ligt. Ik ben ook erg moe. Dat kan natuurlijk ook van de medicatie komen. Voor de rest geniet ik er wel van dat ik lekker op Kijkduinpark ben en lekker buiten van de zon kan genieten. Heel rustig aan en veel zitten en rusten, want anders gaat het niet. Ik mocht vannacht ook een nachtje blijven slapen. Dat was wel fijn. Helaas was er ergens een groot feest met muziek wat wel vervelend was maarja. Ik zal ook maar niet zeggen in wat voor hok we zitten haha. Echt een polenhok het was helemaal afgeleefd, maar gelukkig hebben ze het vrijdagavond nog grondig schoongemaakt en veel dingen vervangen zodat het nu leefbaar is. Maar we zeuren niet, want alles is beter dan in het ziekenhuis he. Net waren er nog kennissen en we hebben hier gezellig gepraat en geluncht. Dat was leuk. Vanavond om 20:00 moet ik weer binnen zijn en dan moet ik nog minimaal 2 weken uitzitten, want ze willen me goed in de gaten houden met de medicatie enzo.. Hoe ga ik dat overleven? Ik heb het er emotioneel nog steeds erg moeilijk mee dat ik ben opgenomen en soms zie ik het helemaal niet meer zitten, maar ik blijf doorgaan ookal weet ik soms gewoon niet meer wat ik moet. Het idee dat ik thuis beter was zit helemaal vast in me hoofd en ik heb het idee dat het hier juist slechter gaat. Ookal zeggen de waardes van niet, ik voel me nog niet zoals ik zou willen.
Hier weer even een berichtje vanuit Kijkduinpark. Ik moet zeggen dat ik me nog niet zo goed voel. Ik voel me dan weer wel goed en dan krijg ik opeens vanuit het niets een soort inzinking en word ik helemaal niet lekker. Dit is vooral na het eten en dan met name het avondeten. Dat kost natuurlijk ook erg veel energie en ik eet hier ook een stuk meer dan in het ziekenhuis dus daarom heb ik er denk ook pas sinds vrijdag last van. Want als je weinig eet hoeft je lichaam ook weinig te verteren en omdat ik natuurlijk een tijd lang heel weinig heb gegeten is me lichaam daar nu niet aan gewend. Dus ik hoop dat het daar aan ligt. Ik ben ook erg moe. Dat kan natuurlijk ook van de medicatie komen. Voor de rest geniet ik er wel van dat ik lekker op Kijkduinpark ben en lekker buiten van de zon kan genieten. Heel rustig aan en veel zitten en rusten, want anders gaat het niet. Ik mocht vannacht ook een nachtje blijven slapen. Dat was wel fijn. Helaas was er ergens een groot feest met muziek wat wel vervelend was maarja. Ik zal ook maar niet zeggen in wat voor hok we zitten haha. Echt een polenhok het was helemaal afgeleefd, maar gelukkig hebben ze het vrijdagavond nog grondig schoongemaakt en veel dingen vervangen zodat het nu leefbaar is. Maar we zeuren niet, want alles is beter dan in het ziekenhuis he. Net waren er nog kennissen en we hebben hier gezellig gepraat en geluncht. Dat was leuk. Vanavond om 20:00 moet ik weer binnen zijn en dan moet ik nog minimaal 2 weken uitzitten, want ze willen me goed in de gaten houden met de medicatie enzo.. Hoe ga ik dat overleven? Ik heb het er emotioneel nog steeds erg moeilijk mee dat ik ben opgenomen en soms zie ik het helemaal niet meer zitten, maar ik blijf doorgaan ookal weet ik soms gewoon niet meer wat ik moet. Het idee dat ik thuis beter was zit helemaal vast in me hoofd en ik heb het idee dat het hier juist slechter gaat. Ookal zeggen de waardes van niet, ik voel me nog niet zoals ik zou willen.
dinsdag 31 augustus 2010
Doktersvisite
Hallo allemaal.
Gister zat ik er weer een klein beetje doorheen, omdat ik erg bang was dat ik nooit meer honger zou krijgen. Gelukkig kon de dokter me een beetje gerust stellen en heb ik ook eindelijk een goed gesprek met m'n moeder gehad. We hebben namelijk nog wel eens onenigheid en vooral in deze stressige periodes. Dan wordt het allemaal een beetje te veel enzo en het is voor me moeder ook lastig om mij zo te zien en hoe ze daarop moet reageren. Daarom gaat ze nu ook met iemand praten, net als dat ik hier een psycholoog heb omdat het allemaal wel heftig is en ik zelf ook altijd psychisch minder wordt als het lichamelijk slechter gaat. Ook hebben we met de verpleging afgesproken dat ze wat meer aandacht aan me geven en wat meer binnenkomen om te praten, want toen ik zo beroerd was kwamen ze niet eens vragen hoe het met me was en dat vond ik zelf ook niet prettig. Dat voelde niet goed. Samantha was ook gister met m'n moeder mee en dat was heel gezellig, want we hadden elkaar al een tijdje niet meer gezien en ze was ook net terug van vakantie.
Vandaag kwam de doktersvisite weer eens langs. Eigenlijk kwam alleen mijn eigen dokter en de cf-verpleegkundige. Dat vind ik zelf ook prettiger dan dat er een hele stoet met onbekende dokters voor me neus staat. De dokter was eigenlijk best wel tevreden, want me ontstekingswaarden in me bloed waren binnen 5 dagen flink verlaagd van 150 naar 40 dus dat was best wel goed! Ook zei hij dat ik weer aan die easypump bolletjes mag, zodat ik weer eens op stap kan en gewoon een aantal uur naar buiten kan, weg uit het ziekenhuis. Dat is erg fijn dan zit ik niet meer zo vast aan dat apparaat. En omdat er toch alleen maar zout doorheen komt om het open te houden voor 's avonds is het allemaal geen probleem. Hopelijk wordt dat snel geregeld. Ook wilde hij de vfend even stoppen, want dat zou veel interacties hebben met andere medicijnen en mijn lever. Mijn IGE was 1100 en dat was voor mij rustig en omdat ik nu toch 20mg prednison heb kon dat volgens hem wel. Wel ga ik weer starten met dat nieuwe pilletje Afalox, want ze weten nu dat ik het in me maag kreeg van de meronem. Die gaan ze gelukkig niet herstarten. Ook kwamen ze om 13:00 voor de longfunctie. Gister was dat op de één of andere manier niet helemaal doorgekomen, maar ik zat weer op 36%! 1.01 liter. Dat is weer op mijn niveau van het afgelopen jaar dus dat is wel erg fijn. Ik slaap ook weer de hele nacht dus er is toch verbetering te zien ookal voel ik het zelf nog niet helemaal. Me honger is nog niet helemaal terug, maar ik heb vanmiddag toch een bordje chili con carne van thuis gegeten en daarna nog een ijsje beneden. Dus het komt denk langzaamaan een beetje terug. Vanochtend waren Sem, Marloes, Oma en Anja nog langs geweest met de kleine Robin dus dat was erg leuk! Verder weet ik ff niks meer te vertellen behalve dat ik ook weer rustig aan ga trainen op de loopband.
En hier nog mijn adres, want kaartjes vind ik erg leuk en ik heb er gelukkig al heel veel gekregen :)
Bedankt alvast en bedankt iedereen die me een kaartje heeft gestuurd.
Gister zat ik er weer een klein beetje doorheen, omdat ik erg bang was dat ik nooit meer honger zou krijgen. Gelukkig kon de dokter me een beetje gerust stellen en heb ik ook eindelijk een goed gesprek met m'n moeder gehad. We hebben namelijk nog wel eens onenigheid en vooral in deze stressige periodes. Dan wordt het allemaal een beetje te veel enzo en het is voor me moeder ook lastig om mij zo te zien en hoe ze daarop moet reageren. Daarom gaat ze nu ook met iemand praten, net als dat ik hier een psycholoog heb omdat het allemaal wel heftig is en ik zelf ook altijd psychisch minder wordt als het lichamelijk slechter gaat. Ook hebben we met de verpleging afgesproken dat ze wat meer aandacht aan me geven en wat meer binnenkomen om te praten, want toen ik zo beroerd was kwamen ze niet eens vragen hoe het met me was en dat vond ik zelf ook niet prettig. Dat voelde niet goed. Samantha was ook gister met m'n moeder mee en dat was heel gezellig, want we hadden elkaar al een tijdje niet meer gezien en ze was ook net terug van vakantie.
Vandaag kwam de doktersvisite weer eens langs. Eigenlijk kwam alleen mijn eigen dokter en de cf-verpleegkundige. Dat vind ik zelf ook prettiger dan dat er een hele stoet met onbekende dokters voor me neus staat. De dokter was eigenlijk best wel tevreden, want me ontstekingswaarden in me bloed waren binnen 5 dagen flink verlaagd van 150 naar 40 dus dat was best wel goed! Ook zei hij dat ik weer aan die easypump bolletjes mag, zodat ik weer eens op stap kan en gewoon een aantal uur naar buiten kan, weg uit het ziekenhuis. Dat is erg fijn dan zit ik niet meer zo vast aan dat apparaat. En omdat er toch alleen maar zout doorheen komt om het open te houden voor 's avonds is het allemaal geen probleem. Hopelijk wordt dat snel geregeld. Ook wilde hij de vfend even stoppen, want dat zou veel interacties hebben met andere medicijnen en mijn lever. Mijn IGE was 1100 en dat was voor mij rustig en omdat ik nu toch 20mg prednison heb kon dat volgens hem wel. Wel ga ik weer starten met dat nieuwe pilletje Afalox, want ze weten nu dat ik het in me maag kreeg van de meronem. Die gaan ze gelukkig niet herstarten. Ook kwamen ze om 13:00 voor de longfunctie. Gister was dat op de één of andere manier niet helemaal doorgekomen, maar ik zat weer op 36%! 1.01 liter. Dat is weer op mijn niveau van het afgelopen jaar dus dat is wel erg fijn. Ik slaap ook weer de hele nacht dus er is toch verbetering te zien ookal voel ik het zelf nog niet helemaal. Me honger is nog niet helemaal terug, maar ik heb vanmiddag toch een bordje chili con carne van thuis gegeten en daarna nog een ijsje beneden. Dus het komt denk langzaamaan een beetje terug. Vanochtend waren Sem, Marloes, Oma en Anja nog langs geweest met de kleine Robin dus dat was erg leuk! Verder weet ik ff niks meer te vertellen behalve dat ik ook weer rustig aan ga trainen op de loopband.
En hier nog mijn adres, want kaartjes vind ik erg leuk en ik heb er gelukkig al heel veel gekregen :)
Bedankt alvast en bedankt iedereen die me een kaartje heeft gestuurd.
Gwen Wijker
Hagaziekenhuis locatie Leyweg
Afdeling 6B kamer 32
Leyweg 275
2545 CH Den Haag
Hagaziekenhuis locatie Leyweg
Afdeling 6B kamer 32
Leyweg 275
2545 CH Den Haag
zondag 29 augustus 2010
Update
Hallo allemaal.
Ik lig hier alweer bijna 1 week.. Gister ben ik helemaal ingestort, want ik heb 5 dagen liggen lijden en het was echt lijden met me maag. Ik kon het echt niet meer aan. Ik was in 3 dagen al 1 kilo afgevallen. Ik voelde me zo beroerd. Dus om 19:00 s'avonds kwam de zaalarts eindelijk langs. Gelukkig zag hij dat het zo echt niet verder kon dus ging hij mijn dokter bellen en toen hebben ze besloten om de meronem te stoppen en een nieuw pilletje dat ik had ook. Ik heb dus nu alleen nog tigacyl 1x per dag. Gelukkig voelde ik me al vrij snel beter en heb nu geen last meer van me maag. Dat is echt een opluchting, want ik was bang dat het niet meer weg zou gaan. Ik weet zeker dat het van de meronem kwam dus hopelijk kunnen ze daarvoor iets anders verzinnen. Ik merk wel dat ik weer meer ben gaan hoesten nadat het gestopt is dus blijkbaar deed het wel iets. Helaas heb ik nog niet echt honger en me eetlust is nog niet terug, maar hopelijk komt dat ook snel weer terug. Gelukkig hoefde ik niet tot maandag af te wachten, want dat ging ik niet meer trekken. Op zondag doen ze hier namelijk helemaal niks. Net ben ik lekker gedoucht. Dat gaat ook lastig met dat ding in je arm. Om 16:00 mag ik gelukkig ff een uurtje me hok uit. Dat is wel fijn, want eigenlijk heb ik deze kamer nu wel weer gezien :( Ik voel me ook nog wel erg zwak van het niet eten. Ik hoop dat ik snel opknap nu en dat ik iniedergeval verbetering voel en dat ik me nog beter voel dan voordat ik hier kwam, want daar was het juist om te doen natuurlijk.
Ik lig hier alweer bijna 1 week.. Gister ben ik helemaal ingestort, want ik heb 5 dagen liggen lijden en het was echt lijden met me maag. Ik kon het echt niet meer aan. Ik was in 3 dagen al 1 kilo afgevallen. Ik voelde me zo beroerd. Dus om 19:00 s'avonds kwam de zaalarts eindelijk langs. Gelukkig zag hij dat het zo echt niet verder kon dus ging hij mijn dokter bellen en toen hebben ze besloten om de meronem te stoppen en een nieuw pilletje dat ik had ook. Ik heb dus nu alleen nog tigacyl 1x per dag. Gelukkig voelde ik me al vrij snel beter en heb nu geen last meer van me maag. Dat is echt een opluchting, want ik was bang dat het niet meer weg zou gaan. Ik weet zeker dat het van de meronem kwam dus hopelijk kunnen ze daarvoor iets anders verzinnen. Ik merk wel dat ik weer meer ben gaan hoesten nadat het gestopt is dus blijkbaar deed het wel iets. Helaas heb ik nog niet echt honger en me eetlust is nog niet terug, maar hopelijk komt dat ook snel weer terug. Gelukkig hoefde ik niet tot maandag af te wachten, want dat ging ik niet meer trekken. Op zondag doen ze hier namelijk helemaal niks. Net ben ik lekker gedoucht. Dat gaat ook lastig met dat ding in je arm. Om 16:00 mag ik gelukkig ff een uurtje me hok uit. Dat is wel fijn, want eigenlijk heb ik deze kamer nu wel weer gezien :( Ik voel me ook nog wel erg zwak van het niet eten. Ik hoop dat ik snel opknap nu en dat ik iniedergeval verbetering voel en dat ik me nog beter voel dan voordat ik hier kwam, want daar was het juist om te doen natuurlijk.
donderdag 26 augustus 2010
Niet zo goed
Het gaat allemaal niet zo lekker. Dat is ook de reden dat ik gister niks geplaatst heb. Ik ben bijna de hele tijd niet lekker in me maag. Daardoor voel ik me erg beroerd. Ik heb nu ook 6 verschillende antibiotica's en dat allemaal bij elkaar komt denk ik niet zo lekker aan. Gister ben ik bijna me bed niet uitgeweest en was ik overdag ook erg moe. Eten gaat heel moeizaam en ik heb ook nog helemaal geen honger gehad. Als ik misselijk ben mag ik wel een zakje infuus tegen de misselijkheid. Maar het is meer een naar gevoel in me maag dan echt misselijk. Dat zakje helpt toch wel een beetje denk ik. Hopelijk trekt het snel bij. Ook zijn dinsdag middag longfoto's gemaakt en bloedgeprikt. Gister is de zaalarts wel een aantal keer langsgeweest. Ook kwam me moeder op bezoek en Nina dat was erg leuk. Vandaag gaat het iets beter. Ik ben gedoucht en zit nu op een stoel, dus niet de hele tijd in me bed. Me maag is op dit moment ook rustig maar nog erg moe ben ik wel. Ik heb ook nog niet veel gegeten dus daarom heb ik weinig energie. Vandaag zijn ze me bloedsuikers aan het controleren dus komen ze telkens voor een vingerprik. Hoe fijn is dat? Niet echt fijn, want dan worden me vingertoppen pijnlijk en kan ik minder goed typen. Ik ben al blij dat ik nu uit bed ben, want ik voelde me echt een dood vogeltje. Ik had echt zulke slechte momenten dat ik dacht: Wat kan ik nog doen? Niemand kan wat doen ookal lig ik in het ziekenhuis.. Ze weten niet wat ze ermee aan moeten. Gevangen in me eigen lichaam. Hopelijk knap ik snel wat op want dit zijn geen berichten die jullie willen lezen.
dinsdag 24 augustus 2010
De tweede dag
Hallo allemaal.
Weer even een berichtje. Gisteren kreeg ik dus me lange lijn en daarna werd er besloten dat er meronem doorheen moest. Dit loopt dus constant in. En één keer per dag weer Tigacyl. Alleen gisternacht werd ik erg misselijk. Heb ook een keer overgegeven en ik dacht dan is het daarna wel over, maar niet dus het katterige gevoel kwam vrij snel weer terug. Daardoor heb ik zowat de hele nacht niet geslapen.. En toen ik eindelijk sliep om 5 uur begonnen ze om 7 uur al met boren en verbouwen. Echt belachelijk! Ze zijn namelijk vanaf 16 augustus een maandje aan het verbouwen.. Nou lekker dan, kom ik hier om uit te rusten. Dat gaat iniedergeval mooi niet op. Helaas kreeg ik 's ochtends weer last van die misselijkheid en kreeg ook niet veel eten op. Me controles waren gedaan en die waren best goed. Alleen me saturatie was 94% dus dat vond ik wel minder. Toen kwam de doktersvisite langs. Die hadden niet zoveel te melden. Alleen dat ik weer 20mg prednison moet nemen.. balen want ik was juist zo goed op weg. En dan kan je ook niet meer zien of de koorts weg gaat door de antibiotica of onderdrukt wordt door de prednison.. Ook moet ik stoppen met de paracetamol en kijken hoe het dan met de koorts gaat. Gelukkig kreeg ik ook een middel in het infuus tegen de misselijkheid en die heeft zowaar wat gedaan. Daar ben ik wel heel blij mee :) want dat was erg naar. Voor de rest ben ik bang dat het nog lang gaat duren allemaal, maar daar hebben ze niks over gezegd. We moeten eerst aankijken hoe dit gaat.
Hier nog een plaatje van me PICC lijn. Hij zit links dus deze afbeelding is gespiegeld. Dat roze eromheen is ontsmettingsmiddel.
Weer even een berichtje. Gisteren kreeg ik dus me lange lijn en daarna werd er besloten dat er meronem doorheen moest. Dit loopt dus constant in. En één keer per dag weer Tigacyl. Alleen gisternacht werd ik erg misselijk. Heb ook een keer overgegeven en ik dacht dan is het daarna wel over, maar niet dus het katterige gevoel kwam vrij snel weer terug. Daardoor heb ik zowat de hele nacht niet geslapen.. En toen ik eindelijk sliep om 5 uur begonnen ze om 7 uur al met boren en verbouwen. Echt belachelijk! Ze zijn namelijk vanaf 16 augustus een maandje aan het verbouwen.. Nou lekker dan, kom ik hier om uit te rusten. Dat gaat iniedergeval mooi niet op. Helaas kreeg ik 's ochtends weer last van die misselijkheid en kreeg ook niet veel eten op. Me controles waren gedaan en die waren best goed. Alleen me saturatie was 94% dus dat vond ik wel minder. Toen kwam de doktersvisite langs. Die hadden niet zoveel te melden. Alleen dat ik weer 20mg prednison moet nemen.. balen want ik was juist zo goed op weg. En dan kan je ook niet meer zien of de koorts weg gaat door de antibiotica of onderdrukt wordt door de prednison.. Ook moet ik stoppen met de paracetamol en kijken hoe het dan met de koorts gaat. Gelukkig kreeg ik ook een middel in het infuus tegen de misselijkheid en die heeft zowaar wat gedaan. Daar ben ik wel heel blij mee :) want dat was erg naar. Voor de rest ben ik bang dat het nog lang gaat duren allemaal, maar daar hebben ze niks over gezegd. We moeten eerst aankijken hoe dit gaat.
maandag 23 augustus 2010
Opgenomen..
Hallo allemaal..
Me moeder had vanochtend naar het ziekenhuis gebeld en we werden even later teruggebeld dat er een bed vrij was en we moesten er om 13:00 zijn. Ik heb wel een fijne kamer met een Wii en een badkamer. Ze heben zelfs een wandje geel geschilderd in plaats van dat kale wit! Om 14:00 was al meteen een afspraak gepland voor een PICC lijn. Dat is een lange lijn infuus. Ik was best wel in paniek en erg bang. Gelukkig verliep het voorspoedig en bleef Sylvia de cf verpleegkundige bij me. Alleen de verdovingsprik deed erg zeer, maar daarna voelde ik niks meer. Hij zit nu ook op een betere plek. Hoger, zodat ik me elleboog nog gewoon kan bewegen. Hopelijk doet het niet teveel pijn als de verdoving is uitgewerkt. Ik weet nog niet wat het plan nu is dat krijgen we straks te horen. Ik hoop dat ik hier niet te lang hoef te blijven.. maarja. Als ik meer weet laat ik het horen.
Me moeder had vanochtend naar het ziekenhuis gebeld en we werden even later teruggebeld dat er een bed vrij was en we moesten er om 13:00 zijn. Ik heb wel een fijne kamer met een Wii en een badkamer. Ze heben zelfs een wandje geel geschilderd in plaats van dat kale wit! Om 14:00 was al meteen een afspraak gepland voor een PICC lijn. Dat is een lange lijn infuus. Ik was best wel in paniek en erg bang. Gelukkig verliep het voorspoedig en bleef Sylvia de cf verpleegkundige bij me. Alleen de verdovingsprik deed erg zeer, maar daarna voelde ik niks meer. Hij zit nu ook op een betere plek. Hoger, zodat ik me elleboog nog gewoon kan bewegen. Hopelijk doet het niet teveel pijn als de verdoving is uitgewerkt. Ik weet nog niet wat het plan nu is dat krijgen we straks te horen. Ik hoop dat ik hier niet te lang hoef te blijven.. maarja. Als ik meer weet laat ik het horen.
zondag 22 augustus 2010
Vakantie & Koortsaanval #2
Hallo allemaal.
Gisteren zijn we weer teruggekomen uit Drenthe. Eigenlijk zouden we pas vanavond terugkomen, maar vanwege mijn ziek zijn hadden we besloten eerder te vertrekken. Het hof van Saksen was een prachtig park en we hadden een heel erg mooi huisje met alles erop en eraan. De aankomstdag zijn we gaan uitpakken, boodschappen doen en meteen uiteten gegaan bij Al Fresco dat is een buffetrestaurant. Dat was heerlijk. Helaas regende het die hele middag en avond keihard. Dinsdag hebben we lekker rustig aan gedaan en ben ik even wezen internetten in het hoofdgebouw. Daarna hebben we een kopje koffie gedaan in het Grand Café waar ik mijn eerste 'koffie' heb gedronken. Wel een latte Macchiato, maar het was best lekker. Die middag zijn we naar het Gevangenismuseum geweest. Eigenlijk wilde ik naar het Drents Museum met de veenlijken, maar die was helaas vanwege verbouwing gesloten. Het heeft een tijd geduurd voor we er kwamen, want we gingen 2x wel de goede weg op, maar dan de verkeerde richting haha. Het museum was wel leuk, maar niet heel bijzonder ofzo. En weer regende het keihard die dag. 's Avonds hadden we in het Grand Café gegeten. Toen kwam woensdag en begon alle ellende weer. Ik was maandag met de stootkuur prednison 30 mg gestopt en woensdag kreeg ik meteen weer hoge koorts. Ik werd weer eens wakker met tegen de 40 graden. Na een tijdje in bed te zijn gebleven en wat paracetamol was ik gelukkig wel in staat om naar de Spa te gaan, want me moeder en ik hadden een manicure en een gezichtsbehandeling besteld. Daarna nog wat gegeten en voor de rest weer rustig aangedaan, want die hoge koorts put je echt helemaal uit. Donderdag hetzelfde.. weer wakker met hoge koorts. Toen zat ik zelfs te trillen als een rietje op de bank. De hele ochtend en halve middag rustig aangedaan en ook maar de dokter gebeld. We hoefden gelukkig niet meteen terug te komen, maar hij liet wel doorschemeren dat hij geen andere oplossing meer had dan opname. Dus nu moeten we maandag weer bellen en als het niet beter gaat word ik waarschijnlijk weer opgenomen :'( Op een gegeven moment voelde ik me goed genoeg om te gaan zwemmen. Dat was wel even fijn en hebben we een uurtje bij het zwembad gezeten. Daarna nog wat gedronken en thuis weer rustig aangedaan. We hadden pizza's besteld die ze voor onze deur afleverden :) Die dag erna vrijdag was hetzelfde verhaal.. weer wakker met hoge koorts en ook weer rustig aangedaan. Gestopt met de Tavanic want dat werkte voor geen meter. In de avond hebben we nog wel even een klein rondje over het park gewandeld en we zijn met het vlot naar de overkant geweest. Daar nog even wat gedronken op het terras. Het was die dag echt heerlijk weer. Eindelijk geen regen.. Toen werd het zaterdag en had ik alweer koorts en na 2 paracetamollen wilde het niet eens meer zakken. Toen hebben we maar besloten om die middag weg te gaan, omdat dit niet zoveel zin meer had. Van telkens die hoge koorts raakte ik zo uitgeput dat ik bijna niks meer kon doen behalve bankhangen. Dus zodoende zit ik nu thuis met nog steeds koorts. Ik word er echt zo moe van letterlijk en figuurlijk! Het kost zoveel energie. Morgen moeten we de dokter bellen en het gaat niet beter dus dan is de enige optie opname.. Misschien beter voor mij(als ze een goed behandelplan hebben en niet zomaar wat gaan rommelen) maar wel doodeng.
Gisteren zijn we weer teruggekomen uit Drenthe. Eigenlijk zouden we pas vanavond terugkomen, maar vanwege mijn ziek zijn hadden we besloten eerder te vertrekken. Het hof van Saksen was een prachtig park en we hadden een heel erg mooi huisje met alles erop en eraan. De aankomstdag zijn we gaan uitpakken, boodschappen doen en meteen uiteten gegaan bij Al Fresco dat is een buffetrestaurant. Dat was heerlijk. Helaas regende het die hele middag en avond keihard. Dinsdag hebben we lekker rustig aan gedaan en ben ik even wezen internetten in het hoofdgebouw. Daarna hebben we een kopje koffie gedaan in het Grand Café waar ik mijn eerste 'koffie' heb gedronken. Wel een latte Macchiato, maar het was best lekker. Die middag zijn we naar het Gevangenismuseum geweest. Eigenlijk wilde ik naar het Drents Museum met de veenlijken, maar die was helaas vanwege verbouwing gesloten. Het heeft een tijd geduurd voor we er kwamen, want we gingen 2x wel de goede weg op, maar dan de verkeerde richting haha. Het museum was wel leuk, maar niet heel bijzonder ofzo. En weer regende het keihard die dag. 's Avonds hadden we in het Grand Café gegeten. Toen kwam woensdag en begon alle ellende weer. Ik was maandag met de stootkuur prednison 30 mg gestopt en woensdag kreeg ik meteen weer hoge koorts. Ik werd weer eens wakker met tegen de 40 graden. Na een tijdje in bed te zijn gebleven en wat paracetamol was ik gelukkig wel in staat om naar de Spa te gaan, want me moeder en ik hadden een manicure en een gezichtsbehandeling besteld. Daarna nog wat gegeten en voor de rest weer rustig aangedaan, want die hoge koorts put je echt helemaal uit. Donderdag hetzelfde.. weer wakker met hoge koorts. Toen zat ik zelfs te trillen als een rietje op de bank. De hele ochtend en halve middag rustig aangedaan en ook maar de dokter gebeld. We hoefden gelukkig niet meteen terug te komen, maar hij liet wel doorschemeren dat hij geen andere oplossing meer had dan opname. Dus nu moeten we maandag weer bellen en als het niet beter gaat word ik waarschijnlijk weer opgenomen :'( Op een gegeven moment voelde ik me goed genoeg om te gaan zwemmen. Dat was wel even fijn en hebben we een uurtje bij het zwembad gezeten. Daarna nog wat gedronken en thuis weer rustig aangedaan. We hadden pizza's besteld die ze voor onze deur afleverden :) Die dag erna vrijdag was hetzelfde verhaal.. weer wakker met hoge koorts en ook weer rustig aangedaan. Gestopt met de Tavanic want dat werkte voor geen meter. In de avond hebben we nog wel even een klein rondje over het park gewandeld en we zijn met het vlot naar de overkant geweest. Daar nog even wat gedronken op het terras. Het was die dag echt heerlijk weer. Eindelijk geen regen.. Toen werd het zaterdag en had ik alweer koorts en na 2 paracetamollen wilde het niet eens meer zakken. Toen hebben we maar besloten om die middag weg te gaan, omdat dit niet zoveel zin meer had. Van telkens die hoge koorts raakte ik zo uitgeput dat ik bijna niks meer kon doen behalve bankhangen. Dus zodoende zit ik nu thuis met nog steeds koorts. Ik word er echt zo moe van letterlijk en figuurlijk! Het kost zoveel energie. Morgen moeten we de dokter bellen en het gaat niet beter dus dan is de enige optie opname.. Misschien beter voor mij(als ze een goed behandelplan hebben en niet zomaar wat gaan rommelen) maar wel doodeng.
vrijdag 13 augustus 2010
Nieuwe ronde, nieuwe kansen
We hebben op het laatste moment nog een lastminute kunnen boeken. Het is wel even wat anders dan Ierland, maar misschien niet minder leuk ;) aangezien dit een stuk luxer is. We gaan namelijk een weekje naar Drenthe naar het Hof van Saksen. Het best gewaardeerde en meest luxe vakantiepark van dit moment. Maandag vertrekken we en de hond mag ook gezellig mee!
woensdag 11 augustus 2010
Bucketlist
Omdat iedereen het erover heeft en iedereen er één maakt wordt het de hoogste tijd dat ik mijn Bucketlist ook even op internet plaats. Dus hier komt ie. Ik wil alleen nog even kwijt dat er ook dingen op staan die voor normale mensen gewoon lijken en die voor mij dus niet vanzelfsprekend zijn of zomaar kunnen. Misschien wel nooit in deze conditie.. dan bewaren we die voor als ik ooit nieuwe longen heb. Ze staan op willekeurige volgorde.
1. Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao)
2. Veel mooie, verre reizen maken
3. Naar Parijs gaan met de TGV en shoppen tot ik erbij neerval
4. Een cruise maken (liefst door de Caribbean)
5. Een hele nacht feesten, drinken, dansen en gezelligheid zonder moeheid en hoestaanvallen
6. Met een vriendin/vriendinnen op vakantie gaan en heel veel lol hebben
7. Een jaar high school volgen in Amerika
8. Een hele leuke studie gaan doen
9. Mijn VWO diploma halen
10. Een eigen huisje hebben die helemaal ingericht is naar mijn stijl
11. Een lief vriendje hebben
12. Nog een hond krijgen (mini labradoodle, een broer/zus voor Espirito)
13. Een keer helemaal uit m'n dak gaan en gek doen en dan veel lol hebben
14. Trouwen met mijn ware liefde en dan nog lang en gelukkig leven
15. In een tv-serie spelen
16. Meedoen met een spelprogramma en winnen!
17. New York zien
18. Ooit op wintersportvakantie gaan (mag nu niet op hoge hoogtes)
19. Een dag naar een Welnesscenter gaan en helemaal vertroeteld worden
20. Een leuke baan krijgen en veel geld verdienen met mijn goede carrière
21. Een bad hebben
22. Een berg beklimmen
23. Tennissen
24. De koude winters doorbrengen in het zonnige buitenland
25. Mijn autorijbewijs halen
26. Een professionele fotoshoot krijgen
27. Door een visagist heel mooi worden opgemaakt.
Op dit moment kan ik niks meer bedenken, als ik nog wat weet update ik me lijst gewoon.
xx Gwen
1. Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao)
2. Veel mooie, verre reizen maken
3. Naar Parijs gaan met de TGV en shoppen tot ik erbij neerval
4. Een cruise maken (liefst door de Caribbean)
5. Een hele nacht feesten, drinken, dansen en gezelligheid zonder moeheid en hoestaanvallen
6. Met een vriendin/vriendinnen op vakantie gaan en heel veel lol hebben
7. Een jaar high school volgen in Amerika
8. Een hele leuke studie gaan doen
9. Mijn VWO diploma halen
10. Een eigen huisje hebben die helemaal ingericht is naar mijn stijl
11. Een lief vriendje hebben
12. Nog een hond krijgen (mini labradoodle, een broer/zus voor Espirito)
13. Een keer helemaal uit m'n dak gaan en gek doen en dan veel lol hebben
14. Trouwen met mijn ware liefde en dan nog lang en gelukkig leven
15. In een tv-serie spelen
16. Meedoen met een spelprogramma en winnen!
17. New York zien
18. Ooit op wintersportvakantie gaan (mag nu niet op hoge hoogtes)
19. Een dag naar een Welnesscenter gaan en helemaal vertroeteld worden
20. Een leuke baan krijgen en veel geld verdienen met mijn goede carrière
21. Een bad hebben
22. Een berg beklimmen
23. Tennissen
24. De koude winters doorbrengen in het zonnige buitenland
25. Mijn autorijbewijs halen
26. Een professionele fotoshoot krijgen
27. Door een visagist heel mooi worden opgemaakt.
Op dit moment kan ik niks meer bedenken, als ik nog wat weet update ik me lijst gewoon.
xx Gwen
maandag 9 augustus 2010
Vakantie valt in het water..
Vanochtend weer op controle naar het ziekenhuis geweest. En ik kan gelijk wel met de deur in huis vallen: Ik mag niet op vakantie naar Ierland.. Ik had het eigenlijk helemaal niet zien aankomen, want zo bijdehand als ik ben. Ik voel me toch redelijk en donderdag voel ik me vast weer prima. Maar nee, de dokter wou daar allemaal niks van weten en vond mij niet goed genoeg om naar Ierland te gaan. Godverdomme! Waarom ben ik nou altijd ziek met leuke dingen? Het is gewoon altijd zo. Ik baal er zo erg van. Om over me longfunctie nog maar te zwijgen. Die was met veel moeite slechts 30%. Natuurlijk zei ik dat ik nog moe was en dat het daarom niet lukte. Maar toch vertrouwde me dokter het niet, want me longen klonken namelijk ook anders dan normaal. Hij dacht aan een opkomende infectie.. Heb ik weer. Helaas was m'n IGE van laatst ook weer iets gestegen naar 1200 en was me kweek weer positief. Tsjaa als er één ding niet goed gaat stort het hele kaartenhuisje in elkaar denk. Dus nu eerst een stootkuur prednison 30mg van een week en een kuur tavanic (cipro voor de kenners, maar dan een andere want anders wordt ik kotsmisselijk). Hopen dat dat wat doet want anders weet ik het ook niet meer. Het enige positieve nieuws is dat het geen opname is geworden. En heel misschien nog een last minute als dat er nog in zit?
xx Gwen
xx Gwen
zondag 8 augustus 2010
Weer een koortsaanval..
Dacht ik dat het allemaal erg goed ging de laatste tijd schijnt het toch niet zo te zijn..
Afgelopen week voelde het al een paar keer alsof ik bijna koorts had, maar het kwam niet en bleef maar sidderen tot vrijdagnacht de bom barstte en jahoor weer tegen de 40 graden koorts. Ik voelde me keiberoerd en lag te rillen in me bed met me dekbed over me heen. Natuurlijk meteen weer paracetamol genomen. Eerst steeg me koorts nog, maar gelukkig zakte het daarna wel. Ik voelde me flink beroerd en moest ook nog overgeven en ik kreeg me ademhaling maar niet onder controle. Ik lag te puffen als een oud omaatje en me hoofd voelde alsof er een auto overheen was gereden.. -Zucht- Het gaat nu wel weer wat beter. Ik heb zaterdag bijna de hele dag geslapen en vannacht ook goed geslapen. Nog wel steeds koorts als ik me paracetamol niet neem dus die neem ik nog maar een paar dagen.
Waar gaat dit nu weer heen? Oververmoeidheid? Prednisontekort? Longontsteking? Virus? I don't know.
Ik heb wel vaker van die koortsaanvallen, maar dit is wel weer een heftige die ik al een tijd niet heb gehad.
Ik moet gelukkig morgen toch voor controle naar het ziekenhuis dus dan zal ik wel zien wat de dokter er van zegt en donderdag ga ik op vakantie naar Ierland! Hopelijk ben ik dan weer helemaal beter. (dit soort dingen krijg ik altijd als er iets leuks is zoals vakantie enzo) Grrrrr.
Ik hoop dat ik snel weer wat beter ben en een goed berichtje kan neerzetten (en dat me vakantie geen enkeltje Hotel Haga wordt ;))
xx Gwen
Afgelopen week voelde het al een paar keer alsof ik bijna koorts had, maar het kwam niet en bleef maar sidderen tot vrijdagnacht de bom barstte en jahoor weer tegen de 40 graden koorts. Ik voelde me keiberoerd en lag te rillen in me bed met me dekbed over me heen. Natuurlijk meteen weer paracetamol genomen. Eerst steeg me koorts nog, maar gelukkig zakte het daarna wel. Ik voelde me flink beroerd en moest ook nog overgeven en ik kreeg me ademhaling maar niet onder controle. Ik lag te puffen als een oud omaatje en me hoofd voelde alsof er een auto overheen was gereden.. -Zucht- Het gaat nu wel weer wat beter. Ik heb zaterdag bijna de hele dag geslapen en vannacht ook goed geslapen. Nog wel steeds koorts als ik me paracetamol niet neem dus die neem ik nog maar een paar dagen.
Waar gaat dit nu weer heen? Oververmoeidheid? Prednisontekort? Longontsteking? Virus? I don't know.
Ik heb wel vaker van die koortsaanvallen, maar dit is wel weer een heftige die ik al een tijd niet heb gehad.
Ik moet gelukkig morgen toch voor controle naar het ziekenhuis dus dan zal ik wel zien wat de dokter er van zegt en donderdag ga ik op vakantie naar Ierland! Hopelijk ben ik dan weer helemaal beter. (dit soort dingen krijg ik altijd als er iets leuks is zoals vakantie enzo) Grrrrr.
Ik hoop dat ik snel weer wat beter ben en een goed berichtje kan neerzetten (en dat me vakantie geen enkeltje Hotel Haga wordt ;))
xx Gwen
Abonneren op:
Posts (Atom)