Vrijdag werd ik opeens met 39.7 graden koorts en knallende hoofdpijn wakker. Hoge koorts had ik al een tijdje niet gehad en hoofdpijn heb ik vrijwel nooit. Dus dit was wel een beetje vreemd. Voor de rest voelde ik me wel normaal. Dus eerst even afwachten wat het deed met paracetamol. Nou daardoor zakte me koorts en hoofdpijn gelukkig af. De rest van de dag heb ik lekker in me bed gelegen en rustig aan gedaan.
Gister werd ik weer wakker met verhoging 37.9 en hoofdpijn. Minder erg dan die dag daarvoor. Weer een paracetamol genomen en de rest van de dag geen last meer gehad. In de ochtend nog wel rustig aangedaan, maar 's middags gewoon naar een verjaardag geweest.
Vanochtend werd ik redelijk goed wakker. Ik had hele lichte hoofdpijn en een temperatuur van 37.6. Maar weer een paracetamol genomen en ik heb vandaag gewoon van alles kunnen doen.
Ik ben benieuwd hoe ik morgen wakker word.. Ik vind het wel een beetje raar, want normaal heb ik nooit hoofdpijn..maar zo te zien is het al aan de beterende hand. Er waren geloof ik wel meer mensen ziek. Heerst er hoofdgriep ofzo?
xx Gwen
zondag 13 juni 2010
maandag 7 juni 2010
Controle Ziekenhuis
Hallo allemaal.
Vandaag ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Ik heb niet zoveel te vertellen gelukkig dus dat is een goed teken. De heenreis ging best wel voorspoedig en we hoefden er pas om half 11 te zijn dus niet al te vroeg op.
Toen meteen longfunctie geblazen. Die was natuurlijk weer hetzelfde 35%..
Hoe krijg ik het toch telkens voor elkaar? Zo stabiel blazen.. Liever had ik het omhoog gehad maarja dat willen we allemaal. Me kweken van de afgelopen tijd zijn op het zicht steeds negatief en dat was de laatste gelukkig ook weer! Wel worden ze dan doorgekweekt 6 weken om te kijken of het er dan in groeit en dat is nu ook soms negatief en soms 1 plusje.. Dus dat gaat de goede kant op. De dokter denkt zelfs dat het misschien wel weggaat en dan ben ik van me mycobacterie af! Dat is natuurlijk supergoed nieuws alleen daardoor veranderd er natuurlijk eigenlijk niks aan de situatie zoals die nu is. Me longfunctie wordt er denk ik niet veel beter op. Me longen zijn gewoon zwaar beschadigd en ik moet waarschijnlijk leven met de littekens die ik heb, want ja littekens genezen niet meer. Voor de rest was me gewicht ook goed 51 kg. Dus dat wordt gelukkig niet meer, maar dat komt ook door het afbouwen van de prednison. Ik zit nu op 12,5 mg en daar ben ik al supertrots op dat ik zover ben gekomen. Ik mag daar nu nog een tijdje op blijven tot na m'n examenweek en dan terug naar 12,5 - 10 om de dag. Ik moest ook nog even bloedprikken.. Gewoon even de standaarddingetjes bekijken en me IGE natuurlijk controleren. Al met al was de dokter supertevreden met mij. Wat natuurlijk heel fijn is =) Ik mag nu 2 maanden wegblijven! Dat is echt lang voor mijn doen. Hopen dat het zo goed blijft gaan en dan kunnen jullie nog een tijdje wachten op de volgende gezondheidsupdate ;)
xxxx Gwen
Vandaag ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Ik heb niet zoveel te vertellen gelukkig dus dat is een goed teken. De heenreis ging best wel voorspoedig en we hoefden er pas om half 11 te zijn dus niet al te vroeg op.
Toen meteen longfunctie geblazen. Die was natuurlijk weer hetzelfde 35%..
Hoe krijg ik het toch telkens voor elkaar? Zo stabiel blazen.. Liever had ik het omhoog gehad maarja dat willen we allemaal. Me kweken van de afgelopen tijd zijn op het zicht steeds negatief en dat was de laatste gelukkig ook weer! Wel worden ze dan doorgekweekt 6 weken om te kijken of het er dan in groeit en dat is nu ook soms negatief en soms 1 plusje.. Dus dat gaat de goede kant op. De dokter denkt zelfs dat het misschien wel weggaat en dan ben ik van me mycobacterie af! Dat is natuurlijk supergoed nieuws alleen daardoor veranderd er natuurlijk eigenlijk niks aan de situatie zoals die nu is. Me longfunctie wordt er denk ik niet veel beter op. Me longen zijn gewoon zwaar beschadigd en ik moet waarschijnlijk leven met de littekens die ik heb, want ja littekens genezen niet meer. Voor de rest was me gewicht ook goed 51 kg. Dus dat wordt gelukkig niet meer, maar dat komt ook door het afbouwen van de prednison. Ik zit nu op 12,5 mg en daar ben ik al supertrots op dat ik zover ben gekomen. Ik mag daar nu nog een tijdje op blijven tot na m'n examenweek en dan terug naar 12,5 - 10 om de dag. Ik moest ook nog even bloedprikken.. Gewoon even de standaarddingetjes bekijken en me IGE natuurlijk controleren. Al met al was de dokter supertevreden met mij. Wat natuurlijk heel fijn is =) Ik mag nu 2 maanden wegblijven! Dat is echt lang voor mijn doen. Hopen dat het zo goed blijft gaan en dan kunnen jullie nog een tijdje wachten op de volgende gezondheidsupdate ;)
xxxx Gwen
zaterdag 5 juni 2010
Één jaar draadloos!
Jullie denken misschien wat bedoelt ze met deze titel..
Nou ik bedoel iniedergeval niet dat ik vandaag een jaar lang draadloos internet heb ;) Wat ik eigenlijk probeer te zeggen is dat ik vandaag een jaar infuusloos ben! Precies een jaar geleden was mijn bevrijdingsdag :D Woeeeeeeeeeeeehoeeew. En op naar de twee jaar als je het mij vraagt!
Sorry dat ik een lange tijd niet heb geblogt. Ik ben erg druk met de laatste loodjes op school. De laatste periode lijkt wel het zwaarst van het hele jaar. Ik heb het superdruk en alles moet nog ff af. Als ik weer tijd heb zal ik snel weer blogjes plaatsen.. Maar nu eerst dit weekend genieten van dit lekkere weer!
xx Gwen
Nou ik bedoel iniedergeval niet dat ik vandaag een jaar lang draadloos internet heb ;) Wat ik eigenlijk probeer te zeggen is dat ik vandaag een jaar infuusloos ben! Precies een jaar geleden was mijn bevrijdingsdag :D Woeeeeeeeeeeeehoeeew. En op naar de twee jaar als je het mij vraagt!
Sorry dat ik een lange tijd niet heb geblogt. Ik ben erg druk met de laatste loodjes op school. De laatste periode lijkt wel het zwaarst van het hele jaar. Ik heb het superdruk en alles moet nog ff af. Als ik weer tijd heb zal ik snel weer blogjes plaatsen.. Maar nu eerst dit weekend genieten van dit lekkere weer!
xx Gwen
zondag 9 mei 2010
Corfu!
Hallo allemaal!
Hier even een kort berichtje =). Morgenochtend vroeg vertrek ik met me ouders naar Corfu om lekker een weekje bij te komen en te genieten. Natuurlijk ook even bruinbakken ;) Dus als jullie me missen dan weet je waar ik ben! En er komt zoals altijd wel weer een uitgebreid verslag.
Hier even een kort berichtje =). Morgenochtend vroeg vertrek ik met me ouders naar Corfu om lekker een weekje bij te komen en te genieten. Natuurlijk ook even bruinbakken ;) Dus als jullie me missen dan weet je waar ik ben! En er komt zoals altijd wel weer een uitgebreid verslag.
maandag 3 mei 2010
Ziekenhuiscontrole
Hallo allemaal.
Vandaag ben ik weer voor controle geweest. We moesten er al vroeg zijn om 09:30, dus dat werd om 07:00 op en dat op de eerste dag van de vakantie!
We zaten op tijd in de auto, maar natuurlijk waren we me sputum vergeten.. die stond nog op tafel. Gelukkig waren we nog niet zo ver weg dus konden we even snel terugrijden om het op te halen. Verder hadden we gelukkig een soepele reis en kwamen we op tijd aan.
Toen we in kamer 6 gingen zitten vonden we het al een beetje vreemd, omdat alle gegevens en spullen klaarlagen voor een andere CF'er.. Dus ik had alvast maar niks aangeraakt. Mijn moeder ging even vragen wat er aan de hand was.. en het bleek dat ze niet op me hadden gerekend. De afspraak stond niet in de agenda.. Wel stond ik ingepland op 10 mei voor een longfunctie en 17 mei bij de dokter. Wat al heel erg vreemd is, omdat dat altijd een combi-afspraak is.
Maargoed gelukkig waren we niet voor niks gekomen en mocht ik mee naar een ander kamertje om longfunctie te blazen. Het blazen ging niet erg goed en me techniek was niet briljant.. het lukte voor mijn gevoel ook gewoon niet echt. Desondanks wel een waarde van 35% geblazen. 1% minder, maar wel gewoon stabiel zoals de vorige keer. Gelukkig was ook de dokter er en die had ook tijd om mij even tussendoor te zien. We hadden ook niet veel vragen, want het ging eigenlijk wel goed :) Dus hoefden we niet lang te blijven. Hij had even naar me longen geluisterd en die klonken prima! Me gewicht blijft ook stabiel. Ik was zelfs een onsje afgevallen.. Ook kregen we de uitslag van de foto van mijn hand. Dat was gemaakt om te kijken of ik nog groei. En wat blijkt in 2 jaar tijd ben ik maar 6 maanden gegroeid.. Toen ik 14 was had ik een skeletleeftijd van 13 en 3 maanden. Nu ben ik 16 en heb ik een skeletleeftijd van 13 en 9 maanden. Dat schiet niet echt op natuurlijk. Wel ben ik nu goed bezig met afbouwen van de prednison en zit nu op om de dag 12,5 - 15. Zover ben ik nog niet gekomen in deze conditie zoals nu. Dus daar ben ik heel erg tevreden over. Ook zijn er al 2 kweken negatief. Dat is super fijn.. Als ik 3 negatieve achter elkaar heb, mag ik misschien gaan stoppen met sommige medicatie! Het is wel heel erg jammer dat me longfunctie er niet beter op wordt.. maar dat is waarschijnlijk omdat de schade die al is aangericht niet omkeerbaar is. Dat is waarschijnlijk littekenweefsel geworden en dat geneest niet meer helaas. Maarja ik blijf natuurlijk hoop houden. Voor de rest was er eigenlijk geen nieuws. Ik hoefde niet bloed te prikken. En na de volgende afspraak op 7 juni hoef ik pas 2 maanden later terug te komen, omdat het zo lekker stabiel gaat :D
Dit was het dan weer. Ik ga weer fijn vakantie vieren..
Helaas doet het weer nu een beetje vervelend! (Regen, regen, regen..)
xxxx Gwen
Vandaag ben ik weer voor controle geweest. We moesten er al vroeg zijn om 09:30, dus dat werd om 07:00 op en dat op de eerste dag van de vakantie!
We zaten op tijd in de auto, maar natuurlijk waren we me sputum vergeten.. die stond nog op tafel. Gelukkig waren we nog niet zo ver weg dus konden we even snel terugrijden om het op te halen. Verder hadden we gelukkig een soepele reis en kwamen we op tijd aan.
Toen we in kamer 6 gingen zitten vonden we het al een beetje vreemd, omdat alle gegevens en spullen klaarlagen voor een andere CF'er.. Dus ik had alvast maar niks aangeraakt. Mijn moeder ging even vragen wat er aan de hand was.. en het bleek dat ze niet op me hadden gerekend. De afspraak stond niet in de agenda.. Wel stond ik ingepland op 10 mei voor een longfunctie en 17 mei bij de dokter. Wat al heel erg vreemd is, omdat dat altijd een combi-afspraak is.
Maargoed gelukkig waren we niet voor niks gekomen en mocht ik mee naar een ander kamertje om longfunctie te blazen. Het blazen ging niet erg goed en me techniek was niet briljant.. het lukte voor mijn gevoel ook gewoon niet echt. Desondanks wel een waarde van 35% geblazen. 1% minder, maar wel gewoon stabiel zoals de vorige keer. Gelukkig was ook de dokter er en die had ook tijd om mij even tussendoor te zien. We hadden ook niet veel vragen, want het ging eigenlijk wel goed :) Dus hoefden we niet lang te blijven. Hij had even naar me longen geluisterd en die klonken prima! Me gewicht blijft ook stabiel. Ik was zelfs een onsje afgevallen.. Ook kregen we de uitslag van de foto van mijn hand. Dat was gemaakt om te kijken of ik nog groei. En wat blijkt in 2 jaar tijd ben ik maar 6 maanden gegroeid.. Toen ik 14 was had ik een skeletleeftijd van 13 en 3 maanden. Nu ben ik 16 en heb ik een skeletleeftijd van 13 en 9 maanden. Dat schiet niet echt op natuurlijk. Wel ben ik nu goed bezig met afbouwen van de prednison en zit nu op om de dag 12,5 - 15. Zover ben ik nog niet gekomen in deze conditie zoals nu. Dus daar ben ik heel erg tevreden over. Ook zijn er al 2 kweken negatief. Dat is super fijn.. Als ik 3 negatieve achter elkaar heb, mag ik misschien gaan stoppen met sommige medicatie! Het is wel heel erg jammer dat me longfunctie er niet beter op wordt.. maar dat is waarschijnlijk omdat de schade die al is aangericht niet omkeerbaar is. Dat is waarschijnlijk littekenweefsel geworden en dat geneest niet meer helaas. Maarja ik blijf natuurlijk hoop houden. Voor de rest was er eigenlijk geen nieuws. Ik hoefde niet bloed te prikken. En na de volgende afspraak op 7 juni hoef ik pas 2 maanden later terug te komen, omdat het zo lekker stabiel gaat :D
Dit was het dan weer. Ik ga weer fijn vakantie vieren..
Helaas doet het weer nu een beetje vervelend! (Regen, regen, regen..)
xxxx Gwen
donderdag 29 april 2010
Verslag Praag
Hallo allemaal daar ben ik weer.
Ik had het nogal druk met school en alles, dus het was er nog niet van gekomen een verslagje te schrijven over de reis naar Praag! Dus dat zal ik nu eventjes vertellen..
Maandagochtend om 06:00 's morgens zaten we in de bus.. En wie was er te laat? Nouja natuurlijk degene die altijd te laat is op school xd hihi. Maar gelukkig nog wel net op tijd voor vertrek dus om 06:05 gingen we dan. Samantha, Mayra en Ik hadden met z'n drieën de hele achterbank dus dat was heel erg fijn. Helaas konden we daarom de ondertiteling van de films die werden afgespeeld niet zien, maar ach dat boeide ons niet. De reis is goed verlopen en het viel me eigenlijk 100% mee. Het was het lichtste van de hele reis.. want ja het werd best wel zwaar, zwaarder dan ik had verwacht eigenlijk. Toen we eindelijk in Praag aankwamen stonden we natuurlijk meteen in de file naar het hotel! Dat was telkens weer zo.. maarja het is natuurlijk ook een hele drukke stad. Toen we in het hotel waren hadden we even tijd om de kamers te checken en onze spulletjes neer te zetten.. en natuurlijk ontdekten we meteen de gratis wifi verbinding! Oeee wat een geluk. Ik als internetverslaafde kon natuurlijk geen 5 dagen zonder. Daarna gingen we met z'n alle in de stromende regen op zoek naar het plein waar we gingen eten.. Dat was wel een half uur lopen! Waarom ze nou ook perse daar moesten eten? Alleen maar omdat het een mooi plein was.. Onderweg moest er natuurlijk nog gepind worden, dus eer we er waren was het al 21:30. Toen zijn we meteen maar een pizzeria ingedoken waar we dan om 22:00 onze pizza voor onze neus hadden. Om 22:30 gingen we weer richting hotel. Ik mocht gelukkig met de taxi terug, want weer een half uur lopen (niet geheel vlak uhum) trok ik niet meer. Wel werden we toen door de politie gewaarschuwd dat we niet in de taxi moesten gaan waar we eigenlijk in wilde gaan, omdat ze dan onze veiligheid niet kon garanderen.. Aha fijn! Dus vanaf toen hebben we alleen maar de gele taxi's gekozen, want die waren wel betrouwbaar. 's Avonds nog even met z'n alle in het hotel gechillt, maar niet zo heel laat gemaakt ;)
Dinsdag hadden we de wandeling door de stad. Ik gelukkig in de rolstoel. Wel goed dat we hem hadden meegenomen, want anders was het gewoon echt geen doen voor mij geweest met dat drukke programma en het vele lopen. Je wil alleen niet weten over wat voor stoepen en wegen ik ben heengereden zeg! Abnormaal. Laten we het erop houden dat ze weinig rekening met rolstoelers hebben gehouden.. Veel gebouwen gezien en iedereen moest bij een gebouw een korte presentatie houden. Deze rondwandeling duurde wel een paar uur. Daarna hadden we even vrije tijd bij het plein en gingen wij naar de subway ( ja die heb je overal ) om een lekker broodje te kopen. Daarna gingen we richting de bus om naar Kutna Hora te gaan. Hier hebben we een zilvermijn bezocht.. alhoewel ik er niet in ben geweest. Mocht niet als je longproblemen had en eigenlijk was ik er wel blij om ook, want het was erg krap daar. Terwijl hun in de mijn waren hebben we even wat gedronken op een terrasje. Daarna nog even de kathedraal van buiten bekeken. Toen gingen we de bus weer in op weg naar een begraafplaatsje met een skelettenmuseumpje waar allemaal kunstwerken van echte mensenskeletten waren gemaakt! Dit zag er best wel weird uit moet ik zeggen.. Daarna werden we weer afgezet bij iets en konden we weer een half uur lopen naar dat plein. GRRRRR. Nou daar had ik dus geen puf meer voor en ik liet me samen met me vriendinnen naar het hotel brengen. Daar even wat uitgerust en toen gewoon een leuk engels tentje vlakbij het hotel gevonden waar je goed kon eten! Helaas begon ik toen al koorts te krijgen ( waarschijnlijk van vermoeidheid) dus maar een paracetamol genomen en die avond ben ik vroeg naar bed gegaan. Helaas niet mee kunnen feesten, maarja je moet soms ook aan je gezondheid denken toch?
Woensdag gingen we naar het concentratiekamp Terezin. Dit was een werkkamp en hier werden niet bewust mensen gedood! Ik had er heel wat van verwacht.. dat het heel indrukwekkend en verdrietig was, maar uiteindelijk viel het reuze mee. Je kreeg namelijk niet echt een beeld van wat zich daar had afgespeeld. Geen plaatjes of filmpjes.. alleen een gids die wat dingen vertelde. En vooral veel lege hokken om het zo maar te noemen. Dus je kon je niet echt inbeelden hoe het was. Het zag er wel naargeestig uit allemaal, maar het was niet zo indrukwekkend als ik van te voren dacht dat het werd. 's Middags gingen we naar een universiteit waar we gingen mountainbiken. Wederom kon ik niet meedoen, maar dat vond ik helemaal niet erg. Toen hebben we lekker wat gegeten en gedronken bij het studenteneethuisje. Toen we weer terug in het hotel waren mochten we daar in de buurt eten. Ik heb me de begeleiding in het hotel gegeten wat ook erg lekker was. Dit kwam omdat ik weer koorts kreeg en best wel kapot was. Daarom heb ik besloten die avond niet mee te gaan naar de fonteinenshow en even rustig aan te doen op me hotelkamer zodat ik later wel weer mee kon doen met feesten! Het was namelijk onze laatste avond in het hotel!
Donderdag gingen we naar de Praagse Burcht. Ik mocht er met de taxi heen, want dan konden we het hoogste komen en hoefde ik het minst te lopen. Dat was best wel mooi. De president woont daar namelijk en je heb daar ook van die wachtershokjes die ze in Londen bij het Buckingham Palace ook hebben! En we hadden de mazzel dat er hoog bezoek kwam. Namelijk de portugese president. Dus eerst een hele fanfare gezien, maar helaas niet dat de president aankwam, want toen waren we al bezig met onze rondleiding. We zijn daar ook in de kathedraal geweest en die was best wel mooi en heel groot. Na de rondleiding gingen we weer terug naar het plein waar we van 13:00 tot ongeveer 20:00 vrije tijd hadden. Dus dat werd shoppen! We zagen de H&M, New Yorker en nog veel meer bekende winkels. Natuurlijk hebben we ook wat souvenirs gekocht. Later gingen we nog met een groepje naar de pizzeria waar we wat gingen drinken. (BIER) Okee ik had geen bier, want dat vind ik niet te zuipen namelijk. Daarna voelde ik me helaas weer koortsig en heb ik me terug laten brengen naar de begeleiding en daar in het restaurant nog wat gegeten. Toen was het tijd om weer richting de bus te gaan naar huis! Aan de ene kant was ik superblij, omdat ik natuurlijk niet zo lekker was en helemaal bekaf! Aan de andere kant was het natuurlijk wel jammer. De terugreis verliep wel soepel.. behalve dat we tot 04:00 wakker gehouden werden met die prachtige Tsjechische hit, die wel 5 keer achter elkaar werd gedraaid. Gelukkig gaven de leraren het daarna snel op en konden wij nog een paar uurtjes maffen. Uiteindelijk zijn we om vrijdagochtend 08:00 aangekomen en gingen we allemaal slaperig naar huis om daar even lekker verder te tukken..
Al met al was het een hele gezellige en bijzondere reis. Een onvergetelijke ervaring en een hele mooie herinnering die ik absoluut niet had willen missen!
Natuurlijk was het soms overleven in plaats van leven, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan.
Dit was het dan en nu lekker vakantie vieren! Heerlijk weertje trouwens.
Maandag moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis dus dan komt er waarschijnlijk weer een gezondheidsupdate aan. Voor de rest heb ik geen klachten aan Praag over gehouden. Toen ik thuis kwam is de koorts ook weggegaan en ik ben zelfs afgebouwd met de prednison..
Fijne vakantie allemaal.
xxxx Gwen
Ik had het nogal druk met school en alles, dus het was er nog niet van gekomen een verslagje te schrijven over de reis naar Praag! Dus dat zal ik nu eventjes vertellen..
Maandagochtend om 06:00 's morgens zaten we in de bus.. En wie was er te laat? Nouja natuurlijk degene die altijd te laat is op school xd hihi. Maar gelukkig nog wel net op tijd voor vertrek dus om 06:05 gingen we dan. Samantha, Mayra en Ik hadden met z'n drieën de hele achterbank dus dat was heel erg fijn. Helaas konden we daarom de ondertiteling van de films die werden afgespeeld niet zien, maar ach dat boeide ons niet. De reis is goed verlopen en het viel me eigenlijk 100% mee. Het was het lichtste van de hele reis.. want ja het werd best wel zwaar, zwaarder dan ik had verwacht eigenlijk. Toen we eindelijk in Praag aankwamen stonden we natuurlijk meteen in de file naar het hotel! Dat was telkens weer zo.. maarja het is natuurlijk ook een hele drukke stad. Toen we in het hotel waren hadden we even tijd om de kamers te checken en onze spulletjes neer te zetten.. en natuurlijk ontdekten we meteen de gratis wifi verbinding! Oeee wat een geluk. Ik als internetverslaafde kon natuurlijk geen 5 dagen zonder. Daarna gingen we met z'n alle in de stromende regen op zoek naar het plein waar we gingen eten.. Dat was wel een half uur lopen! Waarom ze nou ook perse daar moesten eten? Alleen maar omdat het een mooi plein was.. Onderweg moest er natuurlijk nog gepind worden, dus eer we er waren was het al 21:30. Toen zijn we meteen maar een pizzeria ingedoken waar we dan om 22:00 onze pizza voor onze neus hadden. Om 22:30 gingen we weer richting hotel. Ik mocht gelukkig met de taxi terug, want weer een half uur lopen (niet geheel vlak uhum) trok ik niet meer. Wel werden we toen door de politie gewaarschuwd dat we niet in de taxi moesten gaan waar we eigenlijk in wilde gaan, omdat ze dan onze veiligheid niet kon garanderen.. Aha fijn! Dus vanaf toen hebben we alleen maar de gele taxi's gekozen, want die waren wel betrouwbaar. 's Avonds nog even met z'n alle in het hotel gechillt, maar niet zo heel laat gemaakt ;)
Dinsdag hadden we de wandeling door de stad. Ik gelukkig in de rolstoel. Wel goed dat we hem hadden meegenomen, want anders was het gewoon echt geen doen voor mij geweest met dat drukke programma en het vele lopen. Je wil alleen niet weten over wat voor stoepen en wegen ik ben heengereden zeg! Abnormaal. Laten we het erop houden dat ze weinig rekening met rolstoelers hebben gehouden.. Veel gebouwen gezien en iedereen moest bij een gebouw een korte presentatie houden. Deze rondwandeling duurde wel een paar uur. Daarna hadden we even vrije tijd bij het plein en gingen wij naar de subway ( ja die heb je overal ) om een lekker broodje te kopen. Daarna gingen we richting de bus om naar Kutna Hora te gaan. Hier hebben we een zilvermijn bezocht.. alhoewel ik er niet in ben geweest. Mocht niet als je longproblemen had en eigenlijk was ik er wel blij om ook, want het was erg krap daar. Terwijl hun in de mijn waren hebben we even wat gedronken op een terrasje. Daarna nog even de kathedraal van buiten bekeken. Toen gingen we de bus weer in op weg naar een begraafplaatsje met een skelettenmuseumpje waar allemaal kunstwerken van echte mensenskeletten waren gemaakt! Dit zag er best wel weird uit moet ik zeggen.. Daarna werden we weer afgezet bij iets en konden we weer een half uur lopen naar dat plein. GRRRRR. Nou daar had ik dus geen puf meer voor en ik liet me samen met me vriendinnen naar het hotel brengen. Daar even wat uitgerust en toen gewoon een leuk engels tentje vlakbij het hotel gevonden waar je goed kon eten! Helaas begon ik toen al koorts te krijgen ( waarschijnlijk van vermoeidheid) dus maar een paracetamol genomen en die avond ben ik vroeg naar bed gegaan. Helaas niet mee kunnen feesten, maarja je moet soms ook aan je gezondheid denken toch?
Woensdag gingen we naar het concentratiekamp Terezin. Dit was een werkkamp en hier werden niet bewust mensen gedood! Ik had er heel wat van verwacht.. dat het heel indrukwekkend en verdrietig was, maar uiteindelijk viel het reuze mee. Je kreeg namelijk niet echt een beeld van wat zich daar had afgespeeld. Geen plaatjes of filmpjes.. alleen een gids die wat dingen vertelde. En vooral veel lege hokken om het zo maar te noemen. Dus je kon je niet echt inbeelden hoe het was. Het zag er wel naargeestig uit allemaal, maar het was niet zo indrukwekkend als ik van te voren dacht dat het werd. 's Middags gingen we naar een universiteit waar we gingen mountainbiken. Wederom kon ik niet meedoen, maar dat vond ik helemaal niet erg. Toen hebben we lekker wat gegeten en gedronken bij het studenteneethuisje. Toen we weer terug in het hotel waren mochten we daar in de buurt eten. Ik heb me de begeleiding in het hotel gegeten wat ook erg lekker was. Dit kwam omdat ik weer koorts kreeg en best wel kapot was. Daarom heb ik besloten die avond niet mee te gaan naar de fonteinenshow en even rustig aan te doen op me hotelkamer zodat ik later wel weer mee kon doen met feesten! Het was namelijk onze laatste avond in het hotel!
Donderdag gingen we naar de Praagse Burcht. Ik mocht er met de taxi heen, want dan konden we het hoogste komen en hoefde ik het minst te lopen. Dat was best wel mooi. De president woont daar namelijk en je heb daar ook van die wachtershokjes die ze in Londen bij het Buckingham Palace ook hebben! En we hadden de mazzel dat er hoog bezoek kwam. Namelijk de portugese president. Dus eerst een hele fanfare gezien, maar helaas niet dat de president aankwam, want toen waren we al bezig met onze rondleiding. We zijn daar ook in de kathedraal geweest en die was best wel mooi en heel groot. Na de rondleiding gingen we weer terug naar het plein waar we van 13:00 tot ongeveer 20:00 vrije tijd hadden. Dus dat werd shoppen! We zagen de H&M, New Yorker en nog veel meer bekende winkels. Natuurlijk hebben we ook wat souvenirs gekocht. Later gingen we nog met een groepje naar de pizzeria waar we wat gingen drinken. (BIER) Okee ik had geen bier, want dat vind ik niet te zuipen namelijk. Daarna voelde ik me helaas weer koortsig en heb ik me terug laten brengen naar de begeleiding en daar in het restaurant nog wat gegeten. Toen was het tijd om weer richting de bus te gaan naar huis! Aan de ene kant was ik superblij, omdat ik natuurlijk niet zo lekker was en helemaal bekaf! Aan de andere kant was het natuurlijk wel jammer. De terugreis verliep wel soepel.. behalve dat we tot 04:00 wakker gehouden werden met die prachtige Tsjechische hit, die wel 5 keer achter elkaar werd gedraaid. Gelukkig gaven de leraren het daarna snel op en konden wij nog een paar uurtjes maffen. Uiteindelijk zijn we om vrijdagochtend 08:00 aangekomen en gingen we allemaal slaperig naar huis om daar even lekker verder te tukken..
Al met al was het een hele gezellige en bijzondere reis. Een onvergetelijke ervaring en een hele mooie herinnering die ik absoluut niet had willen missen!
Natuurlijk was het soms overleven in plaats van leven, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan.
Dit was het dan en nu lekker vakantie vieren! Heerlijk weertje trouwens.
Maandag moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis dus dan komt er waarschijnlijk weer een gezondheidsupdate aan. Voor de rest heb ik geen klachten aan Praag over gehouden. Toen ik thuis kwam is de koorts ook weggegaan en ik ben zelfs afgebouwd met de prednison..
Fijne vakantie allemaal.
xxxx Gwen
vrijdag 9 april 2010
Voorbereidingen en programma Praag
Jahoor het is al bijna zover. Alle examens van deze week gelukkig achter de rug dus nu kunnen we uitkijken naar maandag, want dan ga ik met school naar Praag! Ik heb er echt heel veel zin in. Voor het eerst een keer zonder mijn ouders weg!
Natuurlijk is deze reis niet geheel zonder zorgen. Ten eerste was de vraag of ik wel meekon. A, omdat ik misschien wel ziek zou zijn.. je weet natuurlijk nooit van te voren of je opgenomen aan een infuus ligt. Of B, willen de begeleiders wel dat ik meega, want stel dat er wat gebeurd dan zijn zij verantwoordelijk. Dus willen ze die verantwoordelijkheid dragen? Gelukkig wilden ze dat wel en ik ben ook niet ziek. Dus ik ga gewoon lekker mee!
Natuurlijk moesten we wel enkele voorbereidingen treffen. Ik heb bijvoorbeeld een aantal wegwerp sidestreams aangevraagd zodat ik al die zooi gewoon daar in de prullenbak kan weggooien, scheelt me weer wat troep. Voor de niet-kenners sidestreams zijn inhaleerdingen ;). Ook moest ik een rolstoel mee dus die hebben we 'geleend' bij de thuiszorgwinkel. Ookal zit ik er normaal niet in school had dat liever, omdat ik anders misschien voor oponthoud zorg bij de enorme wandelingen door de stad. Tsjaa daar kan ik me dan wel in vinden ;) Als er maar iemand is die mij de hele tijd wil duwen. Dan blijf ik wel lekker relaxed zitten hoor haha. Ook heb ik goed gekeken of ik nog genoeg voorraad aan medicijnen in huis heb.. is ook wel handig natuurlijk. Ook zijn de belangrijke telefoonnummers uitgewisseld o.a. die van mijn dokter en er is gelukkig ook een goed CF-centrum in Praag dus als er wat is zit ik daar goed. Voor de rest eigenlijk de normale voorbereidingen die iedereen doet als die op reis gaat.
Ik zal even een korte inhoud van het programma geven.
Maandag: 06:00 vertrek bij school met de bus. Lange busreis van ongeveer 14 uur met tussenstops. De aankomst is rond 20:00. Dan gaan we waarschijnlijk meteen de stad in om een hapje te eten.
Dinsdag: In de ochtend een grote stadswandeling met presentaties bij gebouwen door leerlingen. 's Middags een bezoek aan een zilvermijn, kathedraal en museum Kutna Hora. (lol)
Woensdag: In de ochtend een bezoek aan het concentratiekamp Terezin. 's Middags een mountainebiketocht.. (niet voor mij, dus dat wordt shoppen/terras hangen). In de avond een bezoek aan de Krizikova Fontana.
Donderdag: In de ochtend een bezoek aan de Praagse Burcht en in de middag vrije besteding. Dus dat wordt weer shoppen denk! Om 19.00 vertrekken we weer met de bus uit Praag voor de terugreis.
Vrijdag: Aankomst in Alkmaar rond 08:00.
Dus het is wel een druk programma, maar ik denk dat ik dan wel een heleboel van Praag heb gezien.
We logeren trouwens in Hotel Balkan. Het is een 3sterrenhotel en het ziet er opzich wel redelijk uit. Tsjaa wat denken ze van 3sterren in Tsjechie vast niet zo luxe als 3sterren in Nederland ;). En er is wifi dus wie weet is dat gratis en kan ik nog contact houden met de buitenwereld..
Zo dit was hem weer en met mij gaat het nog steeds redelijk goed en stabiel!
Na Praag zal ik nog wel foto's en een verslag op mijn blog zetten.
xx Gwen
Natuurlijk is deze reis niet geheel zonder zorgen. Ten eerste was de vraag of ik wel meekon. A, omdat ik misschien wel ziek zou zijn.. je weet natuurlijk nooit van te voren of je opgenomen aan een infuus ligt. Of B, willen de begeleiders wel dat ik meega, want stel dat er wat gebeurd dan zijn zij verantwoordelijk. Dus willen ze die verantwoordelijkheid dragen? Gelukkig wilden ze dat wel en ik ben ook niet ziek. Dus ik ga gewoon lekker mee!
Natuurlijk moesten we wel enkele voorbereidingen treffen. Ik heb bijvoorbeeld een aantal wegwerp sidestreams aangevraagd zodat ik al die zooi gewoon daar in de prullenbak kan weggooien, scheelt me weer wat troep. Voor de niet-kenners sidestreams zijn inhaleerdingen ;). Ook moest ik een rolstoel mee dus die hebben we 'geleend' bij de thuiszorgwinkel. Ookal zit ik er normaal niet in school had dat liever, omdat ik anders misschien voor oponthoud zorg bij de enorme wandelingen door de stad. Tsjaa daar kan ik me dan wel in vinden ;) Als er maar iemand is die mij de hele tijd wil duwen. Dan blijf ik wel lekker relaxed zitten hoor haha. Ook heb ik goed gekeken of ik nog genoeg voorraad aan medicijnen in huis heb.. is ook wel handig natuurlijk. Ook zijn de belangrijke telefoonnummers uitgewisseld o.a. die van mijn dokter en er is gelukkig ook een goed CF-centrum in Praag dus als er wat is zit ik daar goed. Voor de rest eigenlijk de normale voorbereidingen die iedereen doet als die op reis gaat.
Ik zal even een korte inhoud van het programma geven.
Maandag: 06:00 vertrek bij school met de bus. Lange busreis van ongeveer 14 uur met tussenstops. De aankomst is rond 20:00. Dan gaan we waarschijnlijk meteen de stad in om een hapje te eten.
Dinsdag: In de ochtend een grote stadswandeling met presentaties bij gebouwen door leerlingen. 's Middags een bezoek aan een zilvermijn, kathedraal en museum Kutna Hora. (lol)
Woensdag: In de ochtend een bezoek aan het concentratiekamp Terezin. 's Middags een mountainebiketocht.. (niet voor mij, dus dat wordt shoppen/terras hangen). In de avond een bezoek aan de Krizikova Fontana.
Donderdag: In de ochtend een bezoek aan de Praagse Burcht en in de middag vrije besteding. Dus dat wordt weer shoppen denk! Om 19.00 vertrekken we weer met de bus uit Praag voor de terugreis.
Vrijdag: Aankomst in Alkmaar rond 08:00.
Dus het is wel een druk programma, maar ik denk dat ik dan wel een heleboel van Praag heb gezien.
We logeren trouwens in Hotel Balkan. Het is een 3sterrenhotel en het ziet er opzich wel redelijk uit. Tsjaa wat denken ze van 3sterren in Tsjechie vast niet zo luxe als 3sterren in Nederland ;). En er is wifi dus wie weet is dat gratis en kan ik nog contact houden met de buitenwereld..
Zo dit was hem weer en met mij gaat het nog steeds redelijk goed en stabiel!
Na Praag zal ik nog wel foto's en een verslag op mijn blog zetten.
xx Gwen
dinsdag 30 maart 2010
Ziekenhuis controle
Hallo allemaal.
Ik heb alweer een tijdje niks meer geschreven dus ik zal het even updaten ;)
Afgelopen maandag moest ik weer voor controle naar het ziekenhuis en alles is eigenlijk best wel soepel verlopen..(behalve dan dat we op de heen en terugweg telkens achter een tractor zaten)
Om half 11 moest ik er zijn en we waren ondanks de kleine files nog ruim op tijd aanwezig. De klok staat daar ook altijd ietsjes achter, dus dan ben je meestal wel op tijd terwijl je eigenlijk te laat ben haha. Nouja eerst ging ik weer longfunctie blazen en die was alweer hetzelfde als de vorige keer. 36% dat betekent 1.01 liter in absolute cijfers, wat volgens mij de vorige keer precies 1 liter was. Dus met 0.1 gestegen dan haha! Ik ben ook sinds kort begonnen met zwemmen en ik hoop dat dat ook nog kan helpen met mijn longfunctie.
Daarna kwam de dokter en die was heel erg tevreden over mij :) Het hoesten is stabiel en daar kan hij helaas niets meer aan verlichten. Alles wat daarvoor is had ik namelijk al of heb ik al is geprobeerd..
M'n bloedwaarden waren goed en mijn IGE was weer gedaald gelukkig. Het was nu 900. Onder de 1000 dat heb ik al een tijdje niet gezeten dus dat was heel erg fijn. Wat ook fijn was om te horen was dat mijn gewicht niet verder is gestegen. Ik was nu 52kg. En wat nog leuker was om te horen was dat mijn sputum kweek van de vorige keer negatief was! Nu kan het zo zijn dat ik gewoon geen goede kweek had of de mycobacterie is echt (bijna) verdwenen.. maar dan moet ik eerst 3x achter elkaar een negatieve kweek hebben voor we dat kunnen bevestigen, maar het was opzich heel positief. Dat betekent dat ie zeker voor het blote oog niet zichtbaar was.
Ook mocht ik weer verder met afbouwen van de prednison. 12,5 en 15 mg en dan om de dag. Dit ga ik niet nu doen maar over een paar weken, want eerst heb ik examenweek en daarna ga ik met school naar Praag! Dan wil ik me natuurlijk niet ziek voelen dus voor de zekerheid begin ik daarna met verder afbouwen. Dit is dus allemaal best wel positief nieuws.
Het enige waar ik nu over na moet gaan denken is of ik aan de pil wil. (Nee, niet vanwege jeweetwel) Door de prednison doen me hormonen het niet, daarom groei ik niet in de lengte en krijg ik ook geen vrouwelijke vormen. Als ik wat meer qua uiterlijk op leeftijdsgenootjes wil lijken kan ik er dus voor kiezen om aan de pil te gaan. Maar ook dan is niet zeker of ik wel 'groei' & je kan dan wel de nare bijwerkingen krijgen: zoals weer extra vocht vasthouden.. En ik word dan natuurlijk ongesteld vanwege die pil en daar was ik nou net wel blij mee dat ik dat niet had ;) Dus ik denk dat ik nog een paar jaartjes wacht.. tot m'n 18e ofzo en als het dan nog steeds zo is als nu kan ik er altijd voor kiezen. Eindelijk is een keer een vrije keus. Heerlijk.. want meestal heb ik niks te kiezen of het is uit twee kwaden :P Wel heb ik nog even in het ziekenhuis een handfoto gemaakt daaruit kunnen ze zien hoe oud je skeletleeftijd is. Dit heb ik een jaar geleden ook gedaan toen ik 15 was en toen had ik een skeletleeftijd van 14.. dus ik liep een jaar achter. Ik denk dat het nu wel 2 jaar zijn, omdat er in dit jaar eigenlijk vrij weinig is veranderd.
Verder staan er leuke vakanties op de planning waar ik erg naar uitkijk. Praag, Corfu en Ierland.. Here I Come! :D
xoxo Gwen
Ik heb alweer een tijdje niks meer geschreven dus ik zal het even updaten ;)
Afgelopen maandag moest ik weer voor controle naar het ziekenhuis en alles is eigenlijk best wel soepel verlopen..(behalve dan dat we op de heen en terugweg telkens achter een tractor zaten)
Om half 11 moest ik er zijn en we waren ondanks de kleine files nog ruim op tijd aanwezig. De klok staat daar ook altijd ietsjes achter, dus dan ben je meestal wel op tijd terwijl je eigenlijk te laat ben haha. Nouja eerst ging ik weer longfunctie blazen en die was alweer hetzelfde als de vorige keer. 36% dat betekent 1.01 liter in absolute cijfers, wat volgens mij de vorige keer precies 1 liter was. Dus met 0.1 gestegen dan haha! Ik ben ook sinds kort begonnen met zwemmen en ik hoop dat dat ook nog kan helpen met mijn longfunctie.
Daarna kwam de dokter en die was heel erg tevreden over mij :) Het hoesten is stabiel en daar kan hij helaas niets meer aan verlichten. Alles wat daarvoor is had ik namelijk al of heb ik al is geprobeerd..
M'n bloedwaarden waren goed en mijn IGE was weer gedaald gelukkig. Het was nu 900. Onder de 1000 dat heb ik al een tijdje niet gezeten dus dat was heel erg fijn. Wat ook fijn was om te horen was dat mijn gewicht niet verder is gestegen. Ik was nu 52kg. En wat nog leuker was om te horen was dat mijn sputum kweek van de vorige keer negatief was! Nu kan het zo zijn dat ik gewoon geen goede kweek had of de mycobacterie is echt (bijna) verdwenen.. maar dan moet ik eerst 3x achter elkaar een negatieve kweek hebben voor we dat kunnen bevestigen, maar het was opzich heel positief. Dat betekent dat ie zeker voor het blote oog niet zichtbaar was.
Ook mocht ik weer verder met afbouwen van de prednison. 12,5 en 15 mg en dan om de dag. Dit ga ik niet nu doen maar over een paar weken, want eerst heb ik examenweek en daarna ga ik met school naar Praag! Dan wil ik me natuurlijk niet ziek voelen dus voor de zekerheid begin ik daarna met verder afbouwen. Dit is dus allemaal best wel positief nieuws.
Het enige waar ik nu over na moet gaan denken is of ik aan de pil wil. (Nee, niet vanwege jeweetwel) Door de prednison doen me hormonen het niet, daarom groei ik niet in de lengte en krijg ik ook geen vrouwelijke vormen. Als ik wat meer qua uiterlijk op leeftijdsgenootjes wil lijken kan ik er dus voor kiezen om aan de pil te gaan. Maar ook dan is niet zeker of ik wel 'groei' & je kan dan wel de nare bijwerkingen krijgen: zoals weer extra vocht vasthouden.. En ik word dan natuurlijk ongesteld vanwege die pil en daar was ik nou net wel blij mee dat ik dat niet had ;) Dus ik denk dat ik nog een paar jaartjes wacht.. tot m'n 18e ofzo en als het dan nog steeds zo is als nu kan ik er altijd voor kiezen. Eindelijk is een keer een vrije keus. Heerlijk.. want meestal heb ik niks te kiezen of het is uit twee kwaden :P Wel heb ik nog even in het ziekenhuis een handfoto gemaakt daaruit kunnen ze zien hoe oud je skeletleeftijd is. Dit heb ik een jaar geleden ook gedaan toen ik 15 was en toen had ik een skeletleeftijd van 14.. dus ik liep een jaar achter. Ik denk dat het nu wel 2 jaar zijn, omdat er in dit jaar eigenlijk vrij weinig is veranderd.
Verder staan er leuke vakanties op de planning waar ik erg naar uitkijk. Praag, Corfu en Ierland.. Here I Come! :D
xoxo Gwen
dinsdag 9 maart 2010
Geboekt!!
Jahoor het is zover. We hebben gewoon een vakantie geboekt! Ik heb er nu al ontzettend veel zin in :D en nu zijn jullie benieuwd waarheen dan?
Nou naar het prachtige griekse eiland CORFU!
We gaan 8 dagen all-inclusive in mei. In een prachtig 4 sterren hotel in Roda. Het hotel heet Hotel Mitsis Roda Beach Village.
Ik ben nog nooit in Corfu geweest maar ik ben heel benieuwd. Het schijnt één van de mooiste eilanden van Griekenland te zijn!
En dit is het zwembad van ons resort met uitzicht op zee! Zo dicht aan de kust zitten we.
Gelukkig vliegen veel reisorganisaties met Transavia. Transavia heeft namelijk een goede regeling om zuurstof te gebruiken tijdens de vlucht. Dit is wel fijn. Dus dat is ook geen probleem. Nu alleen nog 2 maandjes wachten..
Nou naar het prachtige griekse eiland CORFU!
We gaan 8 dagen all-inclusive in mei. In een prachtig 4 sterren hotel in Roda. Het hotel heet Hotel Mitsis Roda Beach Village.
Ik ben nog nooit in Corfu geweest maar ik ben heel benieuwd. Het schijnt één van de mooiste eilanden van Griekenland te zijn!
Gelukkig vliegen veel reisorganisaties met Transavia. Transavia heeft namelijk een goede regeling om zuurstof te gebruiken tijdens de vlucht. Dit is wel fijn. Dus dat is ook geen probleem. Nu alleen nog 2 maandjes wachten..
zaterdag 6 maart 2010
Groenlo
Hallo allemaal :)
Vorig weekend ben ik een weekendje weg geweest naar Groenlo. We hadden een verwenarrangement geboekt! Maar wel een lekker treurig weekend gekozen met alleen maar regen xd
Samen met mijn ouders, Nina en natuurlijk Espirito stapte ik vrijdagochtend de auto in. Voor een rit van ongeveer 2 en half uur + tussenstop om even lekker te lunchen. Rond een uur of half 2 kwamen we een bord tegen van het restaurant Planken Wambuis. Dit vonden wij wel een interessante naam (let maar niet op de betekenis) en we dachten laten we daar eens gaan lunchen. En het was echt heerlijk, een aanrader! Zelfs aanbevolen door Michelin. Daarna doorgereden en toen kwamen om iets over 3 aan in het park Marveld recreatie. We werden meteen begroet door 2 mascottes. Daarna naar het huisje gereden. Dat was heel mooi. Mooie badkamer met bad + douche, 2 slaapkamers, woonkamer en klein keukentje met eettafel. De bedden waren al opgemaakt en vrij snel na aankomst naar het sportcentrum gegaan, waar we even naar het zwembad hebben gekeken en toen kregen we nog gratis heerlijke thee + gebak in de bar. Die avond hadden we om half 7 een 4-gangen diner in het restaurant. Het was heel lekker, maar ik heb maar 3 gangen gehaald en het toetje ging er al bijna niet meer in. Zo veel was het. Niet dat ik de enige was die het niet op kon hoor ;) Daarna hebben we nog gezwommen. Nina en ik dan in het prachtige subtropisch zwemparadijs. Daarna natuurlijk nog even naar de olympische spelen op tv gekeken en toen was het tijd om ons heerlijke bedje in te duiken.
Zondag stond er natuurlijk weer een ontbijtbuffet voor ons klaar. Daarna zijn we met z'n alle gaan zwemmen! En heerlijk in het bubbelbad gehangen xd Daarna hebben we in het huisje nog wat gerelaxed en toen was het alweer tijd om in te pakken.. want ja maandag moesten we weer naar school. Na ongeveer 2,5 uur gereden te hebben waren we weer thuis en hebben we nog een afsluitend dinertje gehad in het dorp. ( En misschien nog wel de beste van het hele weekend :P )
Verder waren er nog veel meer faciliteiten op het park, maar omdat we er maar 1 weekendje waren hebben we natuurlijk niet alles kunnen doen. Dus als je er over denkt om er heen te gaan. Het is heel leuk en er is heel veel te doen! Wel jammer was dat we niet hebben geschaatst op een kunstijsbaan, maar dat kwam omdat het zo regende. Dus we hadden geen zin om in de regen te schaatsen.
Het is alweer langer dan de bedoeling was eigenlijk..
xx Gwen
Vorig weekend ben ik een weekendje weg geweest naar Groenlo. We hadden een verwenarrangement geboekt! Maar wel een lekker treurig weekend gekozen met alleen maar regen xd
Samen met mijn ouders, Nina en natuurlijk Espirito stapte ik vrijdagochtend de auto in. Voor een rit van ongeveer 2 en half uur + tussenstop om even lekker te lunchen. Rond een uur of half 2 kwamen we een bord tegen van het restaurant Planken Wambuis. Dit vonden wij wel een interessante naam (let maar niet op de betekenis) en we dachten laten we daar eens gaan lunchen. En het was echt heerlijk, een aanrader! Zelfs aanbevolen door Michelin. Daarna doorgereden en toen kwamen om iets over 3 aan in het park Marveld recreatie. We werden meteen begroet door 2 mascottes. Daarna naar het huisje gereden. Dat was heel mooi. Mooie badkamer met bad + douche, 2 slaapkamers, woonkamer en klein keukentje met eettafel. De bedden waren al opgemaakt en vrij snel na aankomst naar het sportcentrum gegaan, waar we even naar het zwembad hebben gekeken en toen kregen we nog gratis heerlijke thee + gebak in de bar. Die avond hadden we om half 7 een 4-gangen diner in het restaurant. Het was heel lekker, maar ik heb maar 3 gangen gehaald en het toetje ging er al bijna niet meer in. Zo veel was het. Niet dat ik de enige was die het niet op kon hoor ;) Daarna hebben we nog gezwommen. Nina en ik dan in het prachtige subtropisch zwemparadijs. Daarna natuurlijk nog even naar de olympische spelen op tv gekeken en toen was het tijd om ons heerlijke bedje in te duiken.
De volgende ochtend stond er een ontbijtbuffet voor ons klaar in het restaurant. Dus lekker van het ontbijtje genoten en daarna even het stadje Groenlo bezocht. Het regende en regende en er was niet zoveel te doen. Er waren weinig winkels, maar natuurlijk heb ik wel weer even een leuke zomerjas geshopt! Toen gingen we weer terug naar het huisje en hebben we een beetje tv gekeken en gezellig samen een spelletje gedaan. En toen was het bijna 6 uur. Tijd om te bowlen :) We gingen een uurtje bowlen en ik had gewonnen! Wie had dat ooit gedacht? Na het bowlen hadden we gereserveerd in het Grill restaurant. Dat is gewoon een soort BBQen in je tafel. Dit hadden we nog nooit gedaan dus dit was wel heel leuk om te doen. Je mocht je eigen spiesjes maken en die dan zelf in je tafel grillen. Wel werd het na een tijdje heel erg warm daar en ook een beetje benauwd. Maar het was een leuke ervaring. Daarna waren we wel moe en gingen we lekker voor de tv hangen om nog olympische spelen te kijken!
Zondag stond er natuurlijk weer een ontbijtbuffet voor ons klaar. Daarna zijn we met z'n alle gaan zwemmen! En heerlijk in het bubbelbad gehangen xd Daarna hebben we in het huisje nog wat gerelaxed en toen was het alweer tijd om in te pakken.. want ja maandag moesten we weer naar school. Na ongeveer 2,5 uur gereden te hebben waren we weer thuis en hebben we nog een afsluitend dinertje gehad in het dorp. ( En misschien nog wel de beste van het hele weekend :P )
Verder waren er nog veel meer faciliteiten op het park, maar omdat we er maar 1 weekendje waren hebben we natuurlijk niet alles kunnen doen. Dus als je er over denkt om er heen te gaan. Het is heel leuk en er is heel veel te doen! Wel jammer was dat we niet hebben geschaatst op een kunstijsbaan, maar dat kwam omdat het zo regende. Dus we hadden geen zin om in de regen te schaatsen.
Het is alweer langer dan de bedoeling was eigenlijk..
xx Gwen
dinsdag 23 februari 2010
Nieuwe resultaten Vertex 809 veelbelovend?
Vertex Pharmaceuticals heeft positieve resultaten bekend gemaakt van fase ll A onderzoek met Vertex-809 bij mensen met CF en een deltaF508 mutatie. Vertex-809 pakt het basale defect bij CF in de cel aan. Het is belangrijk dat dit mogelijke medicijn zich richt op mensen met een deltaF508 mutatie van de genen, omdat 90 % van de mensen met CF tenminste één zo’n mutatie heeft. In het onderzoek gebruikte een groep mensen met CF Vertex-809 gedurende 28 dagen. De groep verdroeg het middel goed en vertoonde geen noemenswaardige bijwerkingen. Het chloridegehalte in het zweet nam duidelijk af. Dit is een teken van herstel van de functie van de chloorkanalen in de celwand.
Meer onderzoek
De resultaten maken de weg vrij voor vervolgonderzoek met Vertex-809. Eén onderzoek start in Amerika vermoedelijk eind 2010. In dit onderzoek zal de combinatie van Vertex-809 en Vertex-770 worden onderzocht. In eerder onderzoek werd aangetoond dat Vertex-770 bij mensen met CF en een G551D mutatie de functie van het CFTR eiwit* (en daarmee van de chloorkanalen) herstelt. De G551D mutatie is in Nederland zeer zeldzaam. Bij onderzoek in het laboratorium zijn echter aanwijzingen dat de combinatie van Vertex-770 én 809 bij cellen van mensen met de deltaF508 mutatie een beter herstel van de chloorkanalen geven dan Vertex-809 alleen. Daarnaast wordt verkend of een onderzoek met een hogere dosis van Vertex-809 gestart kan worden. Wanneer die resultaten ook positief zijn, kan een groot fase lll onderzoek starten. Daarbij krijgt één grote groep mensen met CF het medicijn en een andere groep een nepmedicijn (placebo). Daarna kunnen pas conclusies worden getrokken over het effect van een medicijn en de veiligheid. Als de resultaten van een fase lll onderzoek ook positief zijn, kan een medicijn geregistreerd worden en beschikbaar komen voor patiënten.
Samenwerking patiëntenorganisatie en industrie
De Amerikaanse CF Foundation (CFF) werkt nauw samen met Vertex Pharmaceuticals om de ontwikkeling van deze mogelijk belangrijke medicijnen zo goed en zo snel mogelijk te laten verlopen. De CFF heeft daarin de laatste 10 jaar al ongeveer 75 miljoen dollar geïnvesteerd.
De NCFS houdt u op de hoogte van de ontwikkelingen rond deze nieuwe medicijnen.
Meer onderzoek
De resultaten maken de weg vrij voor vervolgonderzoek met Vertex-809. Eén onderzoek start in Amerika vermoedelijk eind 2010. In dit onderzoek zal de combinatie van Vertex-809 en Vertex-770 worden onderzocht. In eerder onderzoek werd aangetoond dat Vertex-770 bij mensen met CF en een G551D mutatie de functie van het CFTR eiwit* (en daarmee van de chloorkanalen) herstelt. De G551D mutatie is in Nederland zeer zeldzaam. Bij onderzoek in het laboratorium zijn echter aanwijzingen dat de combinatie van Vertex-770 én 809 bij cellen van mensen met de deltaF508 mutatie een beter herstel van de chloorkanalen geven dan Vertex-809 alleen. Daarnaast wordt verkend of een onderzoek met een hogere dosis van Vertex-809 gestart kan worden. Wanneer die resultaten ook positief zijn, kan een groot fase lll onderzoek starten. Daarbij krijgt één grote groep mensen met CF het medicijn en een andere groep een nepmedicijn (placebo). Daarna kunnen pas conclusies worden getrokken over het effect van een medicijn en de veiligheid. Als de resultaten van een fase lll onderzoek ook positief zijn, kan een medicijn geregistreerd worden en beschikbaar komen voor patiënten.
Samenwerking patiëntenorganisatie en industrie
De Amerikaanse CF Foundation (CFF) werkt nauw samen met Vertex Pharmaceuticals om de ontwikkeling van deze mogelijk belangrijke medicijnen zo goed en zo snel mogelijk te laten verlopen. De CFF heeft daarin de laatste 10 jaar al ongeveer 75 miljoen dollar geïnvesteerd.
De NCFS houdt u op de hoogte van de ontwikkelingen rond deze nieuwe medicijnen.
*De CFTR-eiwitten vormen chloorkanaaltjes in de celwand die het transport van water en zout in en uit de cellen regelen. Wanneer het CFTR-gen ontbreekt of slecht functioneert wordt het zout-watertransport verstoord, waardoor taai slijm ontstaat.
bron: NCFS
Controle + vliegtest
Ik ben gister weer op controle geweest in het Haga. Lekker vroeg opstaan op mijn eerste vakantiedag haha. Nou om 11.00 moesten we er zijn, maar we waren er al vroeger dus konden we eerst even wat stickers laten drukken. Want ja ik als grootverbruiker van ziekenhuisstickers had nog wat velletjes nodig. We hadden gevraagd of we meteen 2 velletjes konden krijgen anders moeten we zo vaak stickers laten drukken ;) maargoed. De dag liep een beetje anders dan ik had gehoopt (lees: gedacht).
Eerst heb ik longfunctie geblazen, daar was ik wel redelijk tevreden over weer 36%. Niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. Ondanks mijn ergere hoestaanvallen (wat nu gelukkig weer op aanvaardbaar niveau is) en mijn verkoudheid (wat gelukkig ook al bijna over is) is het toch stabiel gebleven. Ook was ik weer een kilo aangekomen.. Oeps dit gaat niet helemaal naar wens.. bijna iedere 6 weken een kilo erbij dat gaat niet goed. Ik zit nu op 53kg.. Ik kan me al bijna niet meer voorstellen dat ik 2 jaar geleden nog 36kg woog. Ongelooflijk hoe dat gaat dan. Ik zat aan de nutridrink(bijvoeding) en werd bedreigd met een PEG sonde. Wat ben ik blij dat ik die niet heb genomen. Door die prednison ben ik nu dus wel goed op gewicht, maarja ik heb nu ook een 'buikje' en een 'lekkerbekkie' wat ik echt verschrikkelijk vindt en hoe hard ik me buik ook zal trainen, het zal pas weggaan als ik ermee stop en dat duurt nog lang veel te lang. Eeuwen naar mijn gevoel. Ik ga na de vakantie wel naar 15mg, maarja dan ben ik eigenlijk pas op de helft van de 30mg die ik eerst had. Voor de rest was alles goed en heb ik nog bloedgeprikt. Ik moet wel weer beginnen met flixotide vernevelen en flixonase, want dit zou me kunnen helpen om af te bouwen en flixotide zou mijn hoesten kunnen verminderen. Naja ik zal zien.. de vorige keer hielp het ook niet echt maarja ik doe het maar weer hè.
Dan nu over de vliegtest. Ik was er al de hele tijd van overtuigd dat ik wel kon vliegen. Want ja een paar jaar geleden ging dat toch ook gewoon? En mijn saturatie is hier ook altijd goed, waarom dan niet een paar km boven de grond in een vliegtuig? En ik heb nooit zuurstof gehad dus nu zal ik het ook wel zonder kunnen toch?
Helaas heb ik me daar een beetje op verkeken en kwam de klap des te harder aan. Ik wist dat het kon, maar ik had het domweg gewoon niet verwacht. Ik moest dus een kwartier met luchtdruk ademen zoals in een vliegtuig. Mijn saturatie voor de test was 94/95% was wel redelijk. Tijdens de test ging ie telkens wat omlaag en na een kwartier was ie ongeveer 85%. In al mijn onschuld dacht ik nou prima getal toch. En toen gaven ze om te kijken wat mijn saturatie deed wat zuurstof.. eerst 1 liter toen steeg ie naar 89/90% en toen 2 liter zuurstof en toen steeg ie weer naar de saturatie van voor de test. Toen die test dus klaar was had ik eigenlijk nog niet door dat ik dan moest gaan vliegen met 2 liter zuurstof. Ik dacht 85% vinden ze vast wel goed genoeg om zonder zuurstof te vliegen, maar nee helaas de saturatie moet het liefst 90% of hoger blijven en aangezien mijne 85% en misschien wel meer zou dalen kon het niet zonder zuurstof.. Ik was er eigenlijk best wel erg van geschrokken en was een beetje over m'n toeren. Het lijkt toch weer een stap terug, want ik heb in mijn hele leven nog nooit zuurstof gebruikt.. maar aan de andere kant kan ik nu wel weer vliegen en gaan we van de meivakantie met het vliegtuig op vakantie. Dus eigenlijk moet ik blij zijn. Helaas is het wel weer zo'n gedoe met regelen en natuurlijk kost het weer extra en ook niet alle maatschappijen bieden het aan. Wat vind ik het oneerlijk zeg, alsof ik graag met zuurstof wil vliegen? Eigenlijk denk ik nog steeds dat ik het heus wel zonder kan hoor ;) Ja ja ik blijf eigenwijs.
Het is nu lekker vakantie en vrijdag ga ik een weekendje weg met mijn ouders en vriendin Nina. Dus dat wordt vast erg gezellig =)
xx Gwen
Eerst heb ik longfunctie geblazen, daar was ik wel redelijk tevreden over weer 36%. Niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. Ondanks mijn ergere hoestaanvallen (wat nu gelukkig weer op aanvaardbaar niveau is) en mijn verkoudheid (wat gelukkig ook al bijna over is) is het toch stabiel gebleven. Ook was ik weer een kilo aangekomen.. Oeps dit gaat niet helemaal naar wens.. bijna iedere 6 weken een kilo erbij dat gaat niet goed. Ik zit nu op 53kg.. Ik kan me al bijna niet meer voorstellen dat ik 2 jaar geleden nog 36kg woog. Ongelooflijk hoe dat gaat dan. Ik zat aan de nutridrink(bijvoeding) en werd bedreigd met een PEG sonde. Wat ben ik blij dat ik die niet heb genomen. Door die prednison ben ik nu dus wel goed op gewicht, maarja ik heb nu ook een 'buikje' en een 'lekkerbekkie' wat ik echt verschrikkelijk vindt en hoe hard ik me buik ook zal trainen, het zal pas weggaan als ik ermee stop en dat duurt nog lang veel te lang. Eeuwen naar mijn gevoel. Ik ga na de vakantie wel naar 15mg, maarja dan ben ik eigenlijk pas op de helft van de 30mg die ik eerst had. Voor de rest was alles goed en heb ik nog bloedgeprikt. Ik moet wel weer beginnen met flixotide vernevelen en flixonase, want dit zou me kunnen helpen om af te bouwen en flixotide zou mijn hoesten kunnen verminderen. Naja ik zal zien.. de vorige keer hielp het ook niet echt maarja ik doe het maar weer hè.
Dan nu over de vliegtest. Ik was er al de hele tijd van overtuigd dat ik wel kon vliegen. Want ja een paar jaar geleden ging dat toch ook gewoon? En mijn saturatie is hier ook altijd goed, waarom dan niet een paar km boven de grond in een vliegtuig? En ik heb nooit zuurstof gehad dus nu zal ik het ook wel zonder kunnen toch?
Helaas heb ik me daar een beetje op verkeken en kwam de klap des te harder aan. Ik wist dat het kon, maar ik had het domweg gewoon niet verwacht. Ik moest dus een kwartier met luchtdruk ademen zoals in een vliegtuig. Mijn saturatie voor de test was 94/95% was wel redelijk. Tijdens de test ging ie telkens wat omlaag en na een kwartier was ie ongeveer 85%. In al mijn onschuld dacht ik nou prima getal toch. En toen gaven ze om te kijken wat mijn saturatie deed wat zuurstof.. eerst 1 liter toen steeg ie naar 89/90% en toen 2 liter zuurstof en toen steeg ie weer naar de saturatie van voor de test. Toen die test dus klaar was had ik eigenlijk nog niet door dat ik dan moest gaan vliegen met 2 liter zuurstof. Ik dacht 85% vinden ze vast wel goed genoeg om zonder zuurstof te vliegen, maar nee helaas de saturatie moet het liefst 90% of hoger blijven en aangezien mijne 85% en misschien wel meer zou dalen kon het niet zonder zuurstof.. Ik was er eigenlijk best wel erg van geschrokken en was een beetje over m'n toeren. Het lijkt toch weer een stap terug, want ik heb in mijn hele leven nog nooit zuurstof gebruikt.. maar aan de andere kant kan ik nu wel weer vliegen en gaan we van de meivakantie met het vliegtuig op vakantie. Dus eigenlijk moet ik blij zijn. Helaas is het wel weer zo'n gedoe met regelen en natuurlijk kost het weer extra en ook niet alle maatschappijen bieden het aan. Wat vind ik het oneerlijk zeg, alsof ik graag met zuurstof wil vliegen? Eigenlijk denk ik nog steeds dat ik het heus wel zonder kan hoor ;) Ja ja ik blijf eigenwijs.
Het is nu lekker vakantie en vrijdag ga ik een weekendje weg met mijn ouders en vriendin Nina. Dus dat wordt vast erg gezellig =)
xx Gwen
vrijdag 12 februari 2010
How is life?
Het is volgens mij alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb.
Dus hou je vast hier komt ie! Een nieuw berichtje.
How is life? Opzich gaat het wel. Alleen de laatste weken weer meer last van hoestaanvallen. Nu heb ik al een paar jaar last van verstikkende hoestaanvallen en ik word er zo gek van. Ik wil er gewoon zo graag van af.. Ik denk dat me leven dan gewoon 100x leuker is. Het belemmert me in alles, want als ik ergens naartoe ga probeer ik het altijd in te houden, waardoor ik de hele tijd op die hoestprikkel let en ik geen tijd heb om te genieten van de dingen die ik doe en bovendien kost het heel erg veel energie. Vandaar dat ik vandaag ook even een dagje rust heb genomen, want dat hoesten is zo vermoeiend en telkens moet ik daarna weer een tijd op adem komen, omdat ik tijdens het hoesten dus ook geen tijd heb om adem te halen.
Bijvoorbeeld op school heb ik nog geen hoestaanval gehad, maar zit ik wel de hele tijd te kuchen. Ik probeer dan uit alle macht om het in te houden. Ik schaam me er echt voor, want als je het niet gewend bent klinkt het echt alsof ik stik ofzo. Terwijl het voor mij heel normaal is heb dat wel een stuk of 10 keer per dag en gemiddeld duurt zo'n hoestaanval wel 3 minuten. Maar andere mensen zouden waarschijnlijk bijna een ambulance bellen.. En heel frapant dat altijd als ik uit school de auto in stap barst er een helse hoestaanval los, want dan kan ik me laten gaan en moet die hoestprikkel er echt uit en kan ik het gewoon niet meer inhouden. Het is net een soort tijdbom op een gegeven moment ontploft het gewoon.
Je snapt misschien wel dat je daar helemaal gek van wordt en ik hoop echt dat er een keer iets komt waardoor ik dat niet meer heb, want dat zou alles toch zoveel leuker, makkelijker en beter maken..
22 februari staat het ziekenhuis weer op het programma. Dan ga ik het nog maar een keer aankaarten of er nou echt niks aan te doen is.. en desnoods maak ik even een geluidsopname dan kunnen de dokters allemaal horen hoe erg en vervelend het is!
Voor de rest gaat het wel redelijk. Ik ben wel toe aan vakantie en ben een beetje moe. Maarja nog maar 4 daagjes school en gelukkig 40 minuten rooster en dan eindelijk vakantie.. Even uitrusten :)
xx Gwen
Dus hou je vast hier komt ie! Een nieuw berichtje.
How is life? Opzich gaat het wel. Alleen de laatste weken weer meer last van hoestaanvallen. Nu heb ik al een paar jaar last van verstikkende hoestaanvallen en ik word er zo gek van. Ik wil er gewoon zo graag van af.. Ik denk dat me leven dan gewoon 100x leuker is. Het belemmert me in alles, want als ik ergens naartoe ga probeer ik het altijd in te houden, waardoor ik de hele tijd op die hoestprikkel let en ik geen tijd heb om te genieten van de dingen die ik doe en bovendien kost het heel erg veel energie. Vandaar dat ik vandaag ook even een dagje rust heb genomen, want dat hoesten is zo vermoeiend en telkens moet ik daarna weer een tijd op adem komen, omdat ik tijdens het hoesten dus ook geen tijd heb om adem te halen.
Bijvoorbeeld op school heb ik nog geen hoestaanval gehad, maar zit ik wel de hele tijd te kuchen. Ik probeer dan uit alle macht om het in te houden. Ik schaam me er echt voor, want als je het niet gewend bent klinkt het echt alsof ik stik ofzo. Terwijl het voor mij heel normaal is heb dat wel een stuk of 10 keer per dag en gemiddeld duurt zo'n hoestaanval wel 3 minuten. Maar andere mensen zouden waarschijnlijk bijna een ambulance bellen.. En heel frapant dat altijd als ik uit school de auto in stap barst er een helse hoestaanval los, want dan kan ik me laten gaan en moet die hoestprikkel er echt uit en kan ik het gewoon niet meer inhouden. Het is net een soort tijdbom op een gegeven moment ontploft het gewoon.
Je snapt misschien wel dat je daar helemaal gek van wordt en ik hoop echt dat er een keer iets komt waardoor ik dat niet meer heb, want dat zou alles toch zoveel leuker, makkelijker en beter maken..
22 februari staat het ziekenhuis weer op het programma. Dan ga ik het nog maar een keer aankaarten of er nou echt niks aan te doen is.. en desnoods maak ik even een geluidsopname dan kunnen de dokters allemaal horen hoe erg en vervelend het is!
Voor de rest gaat het wel redelijk. Ik ben wel toe aan vakantie en ben een beetje moe. Maarja nog maar 4 daagjes school en gelukkig 40 minuten rooster en dan eindelijk vakantie.. Even uitrusten :)
xx Gwen
dinsdag 26 januari 2010
Niet veel te vertellen
Hallo trouwe lezers!
Jullie hebben misschien gemerkt dat ik alweer 2 weken niks op mijn blog heb geschreven. Nu moeten jullie maar denken geen bericht is goed bericht. Want als ik niks weet om over te schrijven is het wel positief. Ik zou nu eigenlijk niet echt weten wat ik kan vertellen.. Ik kan natuurlijk vertellen dat ik vorige week examenweek heb gehad en dat dat een hele drukke week voor mij was. Ik kan natuurlijk ook nog vertellen dat de week voor de examenweek nog drukker was omdat ik heel veel moest leren. Maar ik kan er natuurlijk ook voor kiezen om daar niet meer over te vertellen omdat dat gewoon dodelijk saai is om te lezen en dan raak ik mijn trouwe lezers kwijt en dat is natuurlijk geen goed idee. Dus laten we school nu voor wat het is. ( Nee we gaan het niet over mijn cijfers hebben ;) )
Voor de rest heb ik bar weinig gedaan. Bijna de hele dag gewoon thuis gezeten na school.. en ik ben me heel erg aan het irriteren aan de sneeuw die net een paar dagen weg was en nu weer terug is! Dus het feit blijft dat mijn scootertje nog steeds in de garage staat.. Helaas helaas. En ik kan jullie wel vertellen dat ik heeeeeeeeeel erg naar de zomer verlang. En dat ik zin heb om op vakantie te gaan. En dat ik een cruise wil maken. En dat ik zin heb om met school naar Praag te gaan.
En ik wil nog even zeggen dat ik me irriteer aan mensen die stomme reacties achterlaten op weblogs en sites van lotgenoten. Ik zou zeggen mensen, oordeel niet over dingen waar je nog nooit mee te maken heb gehad en waar je niks van af weet. Tuurlijk zijn er wel eens negatieve berichten, maar dat is gewoon de keiharde realiteit en niks van zelfmedelijden, aandacht vragen etc. Ik denk echt niet dat je een dagje wil ruilen..
En als laatste iets positiefs. Ik ben erg blij dat de mensen op mijn weblog leuke reacties achterlaten en geen anonieme laffe reacties. Dus houden zo!
Groetjes Gwen
Jullie hebben misschien gemerkt dat ik alweer 2 weken niks op mijn blog heb geschreven. Nu moeten jullie maar denken geen bericht is goed bericht. Want als ik niks weet om over te schrijven is het wel positief. Ik zou nu eigenlijk niet echt weten wat ik kan vertellen.. Ik kan natuurlijk vertellen dat ik vorige week examenweek heb gehad en dat dat een hele drukke week voor mij was. Ik kan natuurlijk ook nog vertellen dat de week voor de examenweek nog drukker was omdat ik heel veel moest leren. Maar ik kan er natuurlijk ook voor kiezen om daar niet meer over te vertellen omdat dat gewoon dodelijk saai is om te lezen en dan raak ik mijn trouwe lezers kwijt en dat is natuurlijk geen goed idee. Dus laten we school nu voor wat het is. ( Nee we gaan het niet over mijn cijfers hebben ;) )
Voor de rest heb ik bar weinig gedaan. Bijna de hele dag gewoon thuis gezeten na school.. en ik ben me heel erg aan het irriteren aan de sneeuw die net een paar dagen weg was en nu weer terug is! Dus het feit blijft dat mijn scootertje nog steeds in de garage staat.. Helaas helaas. En ik kan jullie wel vertellen dat ik heeeeeeeeeel erg naar de zomer verlang. En dat ik zin heb om op vakantie te gaan. En dat ik een cruise wil maken. En dat ik zin heb om met school naar Praag te gaan.
En ik wil nog even zeggen dat ik me irriteer aan mensen die stomme reacties achterlaten op weblogs en sites van lotgenoten. Ik zou zeggen mensen, oordeel niet over dingen waar je nog nooit mee te maken heb gehad en waar je niks van af weet. Tuurlijk zijn er wel eens negatieve berichten, maar dat is gewoon de keiharde realiteit en niks van zelfmedelijden, aandacht vragen etc. Ik denk echt niet dat je een dagje wil ruilen..
En als laatste iets positiefs. Ik ben erg blij dat de mensen op mijn weblog leuke reacties achterlaten en geen anonieme laffe reacties. Dus houden zo!
Groetjes Gwen
maandag 11 januari 2010
Ziekenhuis controle
Hallo allemaal.
Vandaag na 6 weken weer een controle gehad! Dit was de eerste keer dat ik 6 weken niet hoefde te komen, dus het was best wel spannend. De reis ging gelukkig goed, weinig last gehad van files en gladheid. Toen we aankwamen gingen we eerst even langs de apotheek.. alleen was onze bestelling niet aangekomen dus de medicijnen stonden niet klaar. Gelukkig hadden ze alles wat we nodig hadden wel in huis en konden we toen we naar huis gingen wel alles meenemen! Toen zijn we nog maar even wat gaan drinken in het restaurantje, want we waren natuurlijk te vroeg omdat we op tijd van huis weg gingen. Daarna moest ik longfunctie blazen en dat ging wel redelijk. Het begint altijd met lage waardes en hoe vaker ik blaas hoe beter het wordt gelukkig! Ik heb mezelf weer voor 1% verbeterd! 36% en ik heb de 1 liter bereikt.. om precies te zijn blaas ik nu 1.01 liter! Daarna kwam de dokter en kreeg ik de uitslagen van de kweek en het bloed. Mijn kweek was 1 + je positief, maar dat is die altijd.. waarschijnlijk gaat de mycobacterie er nooit meer helemaal uit. Dus dat was goed. En mijn IGE waarde van mijn bloed was nog 1000 dus hetzelfde als die keer ervoor. Ik had gehoopt dat die nog verder zou zijn gedaald, maar dat helaas niet. Maar het is wel goed, want vroeger had ik 5000 en hoger, zelfs onmeetbaar! Ik moest ook nog even op de weegschaal en ik zal mijn gewicht maar niet noemen, maar het was goed hoor! Voor mijn idee iets te zwaar maar achja beter dan te licht, want toen ik 36 kilo woog voelde ik me ook niet erg happy en zag ik eruit als een bleke geraamte met een beetje vel! Met de prednison gaat het ook goed. Ik zit nu op 17.5 mg en ik blijf daar nog even op, omdat ik volgende week examenweek heb en dan moet ik natuurlijk wel fit zijn. Daarna gaan we weer om en om afbouwen dus 17.5, 15, 17.5, 15 enzovoort. Dit doen we omdat ik er dan beter aan kan wennen, want deze manier ging ook goed toen ik van 20 naar 17.5 ging. Het duurt daardoor wel heel lang om af te bouwen, maar dat is beter dan dat ik elke keer weer overnieuw moet beginnen omdat het telkens weer niet lukt. Dit heb ik nu al zo vaak gehad. Ook hebben we het nog even over mijn voorgenomen reizen gehad. De reis naar Praag mag ik sowieso doen en dat vond hij ook heel leuk voor mij. Natuurlijk heeft hij ook daar weer goede cf-dokters zitten die hij goed kent. Dus als er wat gebeurd zit ik daar ook goed. Dit was ook vooral een opluchting voor mijn moeder. Ook heb ik aangegeven dat ik graag wil vliegen. Misschien in de meivakantie of in de herfstvakantie. Daarom mag ik de volgende keer dat ik kom een vliegtest doen. Dit is een test om te kijken of ik niet benauwd wordt in verband met de luchtdruk op grote hoogte. Dan krijg ik een kapje op met zuurstof met luchtdruk wat je ook in vliegtuigen hebt. Als mijn saturatie dan goed blijft is er geen probleem en kan ik gewoon vliegen, echter als mijn saturatie daalt naar een waarde waardoor ik te weinig zuurstof opneem en ik het benauwd krijg kan ik ook vliegen, maar dan zal het met zuurstof moeten. Ook kunnen ze dan nog testen hoeveel zuurstof ik nodig heb om mijn saturatie waarde goed te houden. Ik hoop natuurlijk dat ik geen zuurstof nodig heb, want dat is natuurlijk een heel gedoe en al helemaal omdat ik nog nooit zuurstof heb gebruikt is dat wel lastig. Ook vond de dokter dat ik wel meer aan sport moet gaan doen. Ik doe nu eigenlijk niet veel.. alleen 1x per week naar de fysio, maar daar train ik vooral aan mijn houding en spieren en niet mijn conditie wat eigenlijk het belangrijkste is. Ik had gezegd dat ik fitness niet leuk vond, maar nu ik 16 ben vond hij dat dat geen geldige reden was en nu moet ik er toch maar aan geloven. Ik weet ook dat het beter voor me is en misschien kan ik er dan nog wel wat meer longfunctie uithalen, maar ik vind dat het ook leuk moet zijn en ik heb nog niet echt iets gevonden wat leuk is en wat je conditie goed traint. Hij noemde vooral roeien, fietsen en zwemmen. Zwemmen vind ik opzich nog wel leuk, maar helaas is ons prachtige zwembadje afgebroken, omdat de gemeente er geen geld in wilde steken. Die andere 2 zijn bij de fitness dus dan moet ik daar maar weer heen.. Als iemand nog andere ideeen heeft hoor ik het graag! Ook wilde ik graag is een beautydagje gaan doen dus had ik gevraagd of het mogelijk was dat ik naar de sauna kon. Dat vond hij echter niet zo'n goed idee, want vanwege het stoom zitten er veel bacterien en pseudomonas. Ook kon ik het er erg benauwd van krijgen. Eigenlijk ga ik daarom toch al nooit naar de sauna, maar de kruiden/thermaalbaden hadden mij wel leuk geleken.. Als er chloor in zit mag het wel, maar anders liever niet. Ik hoef nu ook pas weer over 6 weken terug te komen!
Nou ik denk dat ik wel weer genoeg heb opgeschreven.
xx Gwen
Vandaag na 6 weken weer een controle gehad! Dit was de eerste keer dat ik 6 weken niet hoefde te komen, dus het was best wel spannend. De reis ging gelukkig goed, weinig last gehad van files en gladheid. Toen we aankwamen gingen we eerst even langs de apotheek.. alleen was onze bestelling niet aangekomen dus de medicijnen stonden niet klaar. Gelukkig hadden ze alles wat we nodig hadden wel in huis en konden we toen we naar huis gingen wel alles meenemen! Toen zijn we nog maar even wat gaan drinken in het restaurantje, want we waren natuurlijk te vroeg omdat we op tijd van huis weg gingen. Daarna moest ik longfunctie blazen en dat ging wel redelijk. Het begint altijd met lage waardes en hoe vaker ik blaas hoe beter het wordt gelukkig! Ik heb mezelf weer voor 1% verbeterd! 36% en ik heb de 1 liter bereikt.. om precies te zijn blaas ik nu 1.01 liter! Daarna kwam de dokter en kreeg ik de uitslagen van de kweek en het bloed. Mijn kweek was 1 + je positief, maar dat is die altijd.. waarschijnlijk gaat de mycobacterie er nooit meer helemaal uit. Dus dat was goed. En mijn IGE waarde van mijn bloed was nog 1000 dus hetzelfde als die keer ervoor. Ik had gehoopt dat die nog verder zou zijn gedaald, maar dat helaas niet. Maar het is wel goed, want vroeger had ik 5000 en hoger, zelfs onmeetbaar! Ik moest ook nog even op de weegschaal en ik zal mijn gewicht maar niet noemen, maar het was goed hoor! Voor mijn idee iets te zwaar maar achja beter dan te licht, want toen ik 36 kilo woog voelde ik me ook niet erg happy en zag ik eruit als een bleke geraamte met een beetje vel! Met de prednison gaat het ook goed. Ik zit nu op 17.5 mg en ik blijf daar nog even op, omdat ik volgende week examenweek heb en dan moet ik natuurlijk wel fit zijn. Daarna gaan we weer om en om afbouwen dus 17.5, 15, 17.5, 15 enzovoort. Dit doen we omdat ik er dan beter aan kan wennen, want deze manier ging ook goed toen ik van 20 naar 17.5 ging. Het duurt daardoor wel heel lang om af te bouwen, maar dat is beter dan dat ik elke keer weer overnieuw moet beginnen omdat het telkens weer niet lukt. Dit heb ik nu al zo vaak gehad. Ook hebben we het nog even over mijn voorgenomen reizen gehad. De reis naar Praag mag ik sowieso doen en dat vond hij ook heel leuk voor mij. Natuurlijk heeft hij ook daar weer goede cf-dokters zitten die hij goed kent. Dus als er wat gebeurd zit ik daar ook goed. Dit was ook vooral een opluchting voor mijn moeder. Ook heb ik aangegeven dat ik graag wil vliegen. Misschien in de meivakantie of in de herfstvakantie. Daarom mag ik de volgende keer dat ik kom een vliegtest doen. Dit is een test om te kijken of ik niet benauwd wordt in verband met de luchtdruk op grote hoogte. Dan krijg ik een kapje op met zuurstof met luchtdruk wat je ook in vliegtuigen hebt. Als mijn saturatie dan goed blijft is er geen probleem en kan ik gewoon vliegen, echter als mijn saturatie daalt naar een waarde waardoor ik te weinig zuurstof opneem en ik het benauwd krijg kan ik ook vliegen, maar dan zal het met zuurstof moeten. Ook kunnen ze dan nog testen hoeveel zuurstof ik nodig heb om mijn saturatie waarde goed te houden. Ik hoop natuurlijk dat ik geen zuurstof nodig heb, want dat is natuurlijk een heel gedoe en al helemaal omdat ik nog nooit zuurstof heb gebruikt is dat wel lastig. Ook vond de dokter dat ik wel meer aan sport moet gaan doen. Ik doe nu eigenlijk niet veel.. alleen 1x per week naar de fysio, maar daar train ik vooral aan mijn houding en spieren en niet mijn conditie wat eigenlijk het belangrijkste is. Ik had gezegd dat ik fitness niet leuk vond, maar nu ik 16 ben vond hij dat dat geen geldige reden was en nu moet ik er toch maar aan geloven. Ik weet ook dat het beter voor me is en misschien kan ik er dan nog wel wat meer longfunctie uithalen, maar ik vind dat het ook leuk moet zijn en ik heb nog niet echt iets gevonden wat leuk is en wat je conditie goed traint. Hij noemde vooral roeien, fietsen en zwemmen. Zwemmen vind ik opzich nog wel leuk, maar helaas is ons prachtige zwembadje afgebroken, omdat de gemeente er geen geld in wilde steken. Die andere 2 zijn bij de fitness dus dan moet ik daar maar weer heen.. Als iemand nog andere ideeen heeft hoor ik het graag! Ook wilde ik graag is een beautydagje gaan doen dus had ik gevraagd of het mogelijk was dat ik naar de sauna kon. Dat vond hij echter niet zo'n goed idee, want vanwege het stoom zitten er veel bacterien en pseudomonas. Ook kon ik het er erg benauwd van krijgen. Eigenlijk ga ik daarom toch al nooit naar de sauna, maar de kruiden/thermaalbaden hadden mij wel leuk geleken.. Als er chloor in zit mag het wel, maar anders liever niet. Ik hoef nu ook pas weer over 6 weken terug te komen!
Nou ik denk dat ik wel weer genoeg heb opgeschreven.
xx Gwen
donderdag 7 januari 2010
Time flies when you're having fun
En zo ging de vakantie voorbij.. veel te snel voor mijn gevoel. Ik had graag nog een weekje vrij gehad! Maar nee we zijn weer 'back to normal'. School is waar ik het grootste deel van de dag ben. Zo ook nu ja.. Bloggen op school. Sssstt.
Mijn vakantie was heel leuk. De feestdagen gezellig doorgebracht met familie. Met kerst hadden we familie uitgenodigd om te komen eten. De eerste kerstdag hadden we koud buffet + zelfgemaakte hapjes en de tweede kerstdag gingen we gourmetten. En natuurlijk hadden we op kerstavond cadeautjes! Oud & Nieuw hebben we gezellig thuis gevierd. Voor de rest heb ik vind ik zelf nog best wel veel leuke dingen gedaan in de vakantie zoals: shoppen in Alkmaar, naar het winkelcentrum in Heerhugowaard, dagje naar Amsterdam naar het van Gogh museum, naar de bioscoop, afspreken met vriendinnen, bowlen met vriendinnen, uitgaan enz.
En natuurlijk sneeuwpret! Het heeft veel gesneeuwd dus ik ben ook nog een keer wezen sleeen en een sneeuwpop gemaakt. Helaas was het ook soms heel glad en kon je daarom niet zo ver weg. Ook mijn scootertje staat al 3 weken in de garage.. Met de auto naar school is zelfs moeilijk. Glibberen en slippen. Helaas doen ze hier niet aan sneeuwvrij..
Met mijn gezondheid gaat het wel goed. Hoesten ja, maar dat doe ik al een paar jaar. Maandag weer naar Den Haag voor controle. Hopelijk kunnen we er wel komen! Dus dan weer een blogje van mij..
xx Gwen
Mijn vakantie was heel leuk. De feestdagen gezellig doorgebracht met familie. Met kerst hadden we familie uitgenodigd om te komen eten. De eerste kerstdag hadden we koud buffet + zelfgemaakte hapjes en de tweede kerstdag gingen we gourmetten. En natuurlijk hadden we op kerstavond cadeautjes! Oud & Nieuw hebben we gezellig thuis gevierd. Voor de rest heb ik vind ik zelf nog best wel veel leuke dingen gedaan in de vakantie zoals: shoppen in Alkmaar, naar het winkelcentrum in Heerhugowaard, dagje naar Amsterdam naar het van Gogh museum, naar de bioscoop, afspreken met vriendinnen, bowlen met vriendinnen, uitgaan enz.
En natuurlijk sneeuwpret! Het heeft veel gesneeuwd dus ik ben ook nog een keer wezen sleeen en een sneeuwpop gemaakt. Helaas was het ook soms heel glad en kon je daarom niet zo ver weg. Ook mijn scootertje staat al 3 weken in de garage.. Met de auto naar school is zelfs moeilijk. Glibberen en slippen. Helaas doen ze hier niet aan sneeuwvrij..
Met mijn gezondheid gaat het wel goed. Hoesten ja, maar dat doe ik al een paar jaar. Maandag weer naar Den Haag voor controle. Hopelijk kunnen we er wel komen! Dus dan weer een blogje van mij..
xx Gwen
donderdag 31 december 2009
2009 loopt alweer op zijn einde.. op naar 2010!
2009 was voor mij een jaar vol ups en downs..
Toch waren er ondanks alle ellende ook veel ups. Ja dit jaar heb ik geleerd om vaker naar de positieve dingen te kijken en meer te genieten van kleine dingen. Al is dat soms moeilijk na wat je allemaal heb meegemaakt.. Die ups houden we in onze herinneringen, de downs laten we achter in 2009. Nu gaan we naar 2010 en hopen we allemaal op een beter jaar! Elk jaar moet het vorige jaar weer overtreffen. 'Dit jaar wordt helemaal mijn jaar'. Dat zeg ik elk jaar opnieuw. Wachtend op dat jaar dat het echt mijn jaar wordt.. En ik weet dat die er komt! Maar wanneer? Dat is een goeie vraag.
2009, een moeilijk jaar
6 maanden nog aan het infuus was best wel zwaar
gelukkig was het ziekenhuis nu minder in beeld
dat heeft een heel stuk gescheeld
lieve verpleegsters die elke dag bij mij thuis kwamen
niet dat we dat altijd in dank afnamen..
soms dacht ik waarom moest dit ons overkomen?
waarom krijgen wij niet het leven waar we zo van dromen?
niet naar school, vaak ziek en weinig mensen om me heen
het was een zware tijd, maar toch was ik nooit alleen
Espirito mijn grote steun en toeverlaat
hij was, is en blijft mijn beste maat
en toen op 6 juni heel onverwacht werd ik van mijn infuus bevrijd
Yessssssssss eindelijk na een lange tijd weer een stukje vrijheid
heel erg genoten van een prachtige zomer en zelfs 2 weken op vakantie
en daarna zelfs weer naar school en 5vwo was een garantie
het was fijn weer terug te zijn en de resultaten waren goed
nu zag ik weer in waar je het allemaal voor doet..
dagen, weken en maanden vlogen snel voorbij
mijn zestiende verjaardag kwam in zicht en o wat was ik blij!
een prachtige scooter als cadeau stond voor de deur
om me leven weer een stukje makkelijker te maken en wat had ie een mooie kleur!
en dan nog de maand december met alle feestdagen
we hebben ons door het hele jaar heen geslagen
Haha ik hoop dat jullie mijn gedichtje leuk vinden. Een soort kleine samenvatting van 2009.. En ik heb geen voornemens voor 2010. Gewoon genieten en leuke dingen doen. Veel plezier iedereen met oud & nieuw!
Ik wil jullie allemaal een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar wensen!
2010 komt er aan! En voorzichtig met vuurwerk iedereen ;)
xx Gwen
Toch waren er ondanks alle ellende ook veel ups. Ja dit jaar heb ik geleerd om vaker naar de positieve dingen te kijken en meer te genieten van kleine dingen. Al is dat soms moeilijk na wat je allemaal heb meegemaakt.. Die ups houden we in onze herinneringen, de downs laten we achter in 2009. Nu gaan we naar 2010 en hopen we allemaal op een beter jaar! Elk jaar moet het vorige jaar weer overtreffen. 'Dit jaar wordt helemaal mijn jaar'. Dat zeg ik elk jaar opnieuw. Wachtend op dat jaar dat het echt mijn jaar wordt.. En ik weet dat die er komt! Maar wanneer? Dat is een goeie vraag.
2009, een moeilijk jaar
6 maanden nog aan het infuus was best wel zwaar
gelukkig was het ziekenhuis nu minder in beeld
dat heeft een heel stuk gescheeld
lieve verpleegsters die elke dag bij mij thuis kwamen
niet dat we dat altijd in dank afnamen..
soms dacht ik waarom moest dit ons overkomen?
waarom krijgen wij niet het leven waar we zo van dromen?
niet naar school, vaak ziek en weinig mensen om me heen
het was een zware tijd, maar toch was ik nooit alleen
Espirito mijn grote steun en toeverlaat
hij was, is en blijft mijn beste maat
en toen op 6 juni heel onverwacht werd ik van mijn infuus bevrijd
Yessssssssss eindelijk na een lange tijd weer een stukje vrijheid
heel erg genoten van een prachtige zomer en zelfs 2 weken op vakantie
en daarna zelfs weer naar school en 5vwo was een garantie
het was fijn weer terug te zijn en de resultaten waren goed
nu zag ik weer in waar je het allemaal voor doet..
dagen, weken en maanden vlogen snel voorbij
mijn zestiende verjaardag kwam in zicht en o wat was ik blij!
een prachtige scooter als cadeau stond voor de deur
om me leven weer een stukje makkelijker te maken en wat had ie een mooie kleur!
en dan nog de maand december met alle feestdagen
we hebben ons door het hele jaar heen geslagen
Haha ik hoop dat jullie mijn gedichtje leuk vinden. Een soort kleine samenvatting van 2009.. En ik heb geen voornemens voor 2010. Gewoon genieten en leuke dingen doen. Veel plezier iedereen met oud & nieuw!
Ik wil jullie allemaal een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar wensen!
2010 komt er aan! En voorzichtig met vuurwerk iedereen ;)
xx Gwen
woensdag 23 december 2009
Fijne Feestdagen allemaal!
Ik wil iedereen een fijne kerst wensen!
En natuurlijk een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar!
En natuurlijk ook een dikke kerstknuffel van Espirito.
zaterdag 19 december 2009
Een speciale dag
Hallo allemaal! Vandaag is het een speciale dag voor mij..
Ik ben vandaag namelijk al een jaar uit het ziekenhuis!
19-12-08 - 19-12-09
Al een jaar geen ziekenhuisbed.
Al een jaar geen ziekenhuiseten.
Al een jaar geen vies, klein en stom ziekenhuiskamertje.
Al een jaar geen ziekenhuisverpleegkundigen.
Al een jaar geen man met paardenstaart die me prikt.
Al een jaar geen rochelende, doodgaande bejaarde mensen naast me.
Wat een heerlijkheid toch weer.
En ik wou ook nog even zeggen:
Al een half jaar geen infuus meer!
Uiteindelijk vliegt de tijd best wel snel om. Dit jaar heeft voor mijn gevoel geen jaar geduurd. En nu is het alweer bijna 2010..
Nu lekker genieten van de vakantie, de kerstdagen en oud & nieuw!
Iedereen een fijne vakantie, prettige kerstdagen & een gelukkig nieuwjaar.
xx Gwen
Ik ben vandaag namelijk al een jaar uit het ziekenhuis!
19-12-08 - 19-12-09
Al een jaar geen ziekenhuisbed.
Al een jaar geen ziekenhuiseten.
Al een jaar geen vies, klein en stom ziekenhuiskamertje.
Al een jaar geen ziekenhuisverpleegkundigen.
Al een jaar geen man met paardenstaart die me prikt.
Al een jaar geen rochelende, doodgaande bejaarde mensen naast me.
Wat een heerlijkheid toch weer.
En ik wou ook nog even zeggen:
Al een half jaar geen infuus meer!
Uiteindelijk vliegt de tijd best wel snel om. Dit jaar heeft voor mijn gevoel geen jaar geduurd. En nu is het alweer bijna 2010..
Nu lekker genieten van de vakantie, de kerstdagen en oud & nieuw!
Iedereen een fijne vakantie, prettige kerstdagen & een gelukkig nieuwjaar.
xx Gwen
woensdag 16 december 2009
Artikel MEE Magazine
Ik heb een tijdje geleden een interview gedaan met iemand van Stichting MEE. Ik zou ook in het MEE Magazine komen. Ik sta ook nog eens op de cover! Jammergenoeg is de coverfoto niet zo leuk.. Op verschillende plaatsen in Nederland is dit Magazine al uit, maar nog niet overal. Daarom heb ik zelf nog geen exemplaar ontvangen. Wel heb ik het al op internet gelezen.
Hier is de link naar het artikel: http://www.mee-ugv.nl/viewobje.asp?obj_id=1714
Niet alles klopt, want niet alle wijzigingen waren er nog doorgekomen. Maar het meeste is wel goed. Ze hebben wat stukjes ertussen uitgehaald, omdat het te lang was en daardoor zijn er wat dingen verkeerd aan elkaar gekoppeld.
Groetjes Gwen.
Hier is de link naar het artikel: http://www.mee-ugv.nl/viewobje.asp?obj_id=1714
Niet alles klopt, want niet alle wijzigingen waren er nog doorgekomen. Maar het meeste is wel goed. Ze hebben wat stukjes ertussen uitgehaald, omdat het te lang was en daardoor zijn er wat dingen verkeerd aan elkaar gekoppeld.
Groetjes Gwen.
Abonneren op:
Posts (Atom)