Hallo trouwe lezers!
Jullie hebben misschien gemerkt dat ik alweer 2 weken niks op mijn blog heb geschreven. Nu moeten jullie maar denken geen bericht is goed bericht. Want als ik niks weet om over te schrijven is het wel positief. Ik zou nu eigenlijk niet echt weten wat ik kan vertellen.. Ik kan natuurlijk vertellen dat ik vorige week examenweek heb gehad en dat dat een hele drukke week voor mij was. Ik kan natuurlijk ook nog vertellen dat de week voor de examenweek nog drukker was omdat ik heel veel moest leren. Maar ik kan er natuurlijk ook voor kiezen om daar niet meer over te vertellen omdat dat gewoon dodelijk saai is om te lezen en dan raak ik mijn trouwe lezers kwijt en dat is natuurlijk geen goed idee. Dus laten we school nu voor wat het is. ( Nee we gaan het niet over mijn cijfers hebben ;) )
Voor de rest heb ik bar weinig gedaan. Bijna de hele dag gewoon thuis gezeten na school.. en ik ben me heel erg aan het irriteren aan de sneeuw die net een paar dagen weg was en nu weer terug is! Dus het feit blijft dat mijn scootertje nog steeds in de garage staat.. Helaas helaas. En ik kan jullie wel vertellen dat ik heeeeeeeeeel erg naar de zomer verlang. En dat ik zin heb om op vakantie te gaan. En dat ik een cruise wil maken. En dat ik zin heb om met school naar Praag te gaan.
En ik wil nog even zeggen dat ik me irriteer aan mensen die stomme reacties achterlaten op weblogs en sites van lotgenoten. Ik zou zeggen mensen, oordeel niet over dingen waar je nog nooit mee te maken heb gehad en waar je niks van af weet. Tuurlijk zijn er wel eens negatieve berichten, maar dat is gewoon de keiharde realiteit en niks van zelfmedelijden, aandacht vragen etc. Ik denk echt niet dat je een dagje wil ruilen..
En als laatste iets positiefs. Ik ben erg blij dat de mensen op mijn weblog leuke reacties achterlaten en geen anonieme laffe reacties. Dus houden zo!
Groetjes Gwen
dinsdag 26 januari 2010
maandag 11 januari 2010
Ziekenhuis controle
Hallo allemaal.
Vandaag na 6 weken weer een controle gehad! Dit was de eerste keer dat ik 6 weken niet hoefde te komen, dus het was best wel spannend. De reis ging gelukkig goed, weinig last gehad van files en gladheid. Toen we aankwamen gingen we eerst even langs de apotheek.. alleen was onze bestelling niet aangekomen dus de medicijnen stonden niet klaar. Gelukkig hadden ze alles wat we nodig hadden wel in huis en konden we toen we naar huis gingen wel alles meenemen! Toen zijn we nog maar even wat gaan drinken in het restaurantje, want we waren natuurlijk te vroeg omdat we op tijd van huis weg gingen. Daarna moest ik longfunctie blazen en dat ging wel redelijk. Het begint altijd met lage waardes en hoe vaker ik blaas hoe beter het wordt gelukkig! Ik heb mezelf weer voor 1% verbeterd! 36% en ik heb de 1 liter bereikt.. om precies te zijn blaas ik nu 1.01 liter! Daarna kwam de dokter en kreeg ik de uitslagen van de kweek en het bloed. Mijn kweek was 1 + je positief, maar dat is die altijd.. waarschijnlijk gaat de mycobacterie er nooit meer helemaal uit. Dus dat was goed. En mijn IGE waarde van mijn bloed was nog 1000 dus hetzelfde als die keer ervoor. Ik had gehoopt dat die nog verder zou zijn gedaald, maar dat helaas niet. Maar het is wel goed, want vroeger had ik 5000 en hoger, zelfs onmeetbaar! Ik moest ook nog even op de weegschaal en ik zal mijn gewicht maar niet noemen, maar het was goed hoor! Voor mijn idee iets te zwaar maar achja beter dan te licht, want toen ik 36 kilo woog voelde ik me ook niet erg happy en zag ik eruit als een bleke geraamte met een beetje vel! Met de prednison gaat het ook goed. Ik zit nu op 17.5 mg en ik blijf daar nog even op, omdat ik volgende week examenweek heb en dan moet ik natuurlijk wel fit zijn. Daarna gaan we weer om en om afbouwen dus 17.5, 15, 17.5, 15 enzovoort. Dit doen we omdat ik er dan beter aan kan wennen, want deze manier ging ook goed toen ik van 20 naar 17.5 ging. Het duurt daardoor wel heel lang om af te bouwen, maar dat is beter dan dat ik elke keer weer overnieuw moet beginnen omdat het telkens weer niet lukt. Dit heb ik nu al zo vaak gehad. Ook hebben we het nog even over mijn voorgenomen reizen gehad. De reis naar Praag mag ik sowieso doen en dat vond hij ook heel leuk voor mij. Natuurlijk heeft hij ook daar weer goede cf-dokters zitten die hij goed kent. Dus als er wat gebeurd zit ik daar ook goed. Dit was ook vooral een opluchting voor mijn moeder. Ook heb ik aangegeven dat ik graag wil vliegen. Misschien in de meivakantie of in de herfstvakantie. Daarom mag ik de volgende keer dat ik kom een vliegtest doen. Dit is een test om te kijken of ik niet benauwd wordt in verband met de luchtdruk op grote hoogte. Dan krijg ik een kapje op met zuurstof met luchtdruk wat je ook in vliegtuigen hebt. Als mijn saturatie dan goed blijft is er geen probleem en kan ik gewoon vliegen, echter als mijn saturatie daalt naar een waarde waardoor ik te weinig zuurstof opneem en ik het benauwd krijg kan ik ook vliegen, maar dan zal het met zuurstof moeten. Ook kunnen ze dan nog testen hoeveel zuurstof ik nodig heb om mijn saturatie waarde goed te houden. Ik hoop natuurlijk dat ik geen zuurstof nodig heb, want dat is natuurlijk een heel gedoe en al helemaal omdat ik nog nooit zuurstof heb gebruikt is dat wel lastig. Ook vond de dokter dat ik wel meer aan sport moet gaan doen. Ik doe nu eigenlijk niet veel.. alleen 1x per week naar de fysio, maar daar train ik vooral aan mijn houding en spieren en niet mijn conditie wat eigenlijk het belangrijkste is. Ik had gezegd dat ik fitness niet leuk vond, maar nu ik 16 ben vond hij dat dat geen geldige reden was en nu moet ik er toch maar aan geloven. Ik weet ook dat het beter voor me is en misschien kan ik er dan nog wel wat meer longfunctie uithalen, maar ik vind dat het ook leuk moet zijn en ik heb nog niet echt iets gevonden wat leuk is en wat je conditie goed traint. Hij noemde vooral roeien, fietsen en zwemmen. Zwemmen vind ik opzich nog wel leuk, maar helaas is ons prachtige zwembadje afgebroken, omdat de gemeente er geen geld in wilde steken. Die andere 2 zijn bij de fitness dus dan moet ik daar maar weer heen.. Als iemand nog andere ideeen heeft hoor ik het graag! Ook wilde ik graag is een beautydagje gaan doen dus had ik gevraagd of het mogelijk was dat ik naar de sauna kon. Dat vond hij echter niet zo'n goed idee, want vanwege het stoom zitten er veel bacterien en pseudomonas. Ook kon ik het er erg benauwd van krijgen. Eigenlijk ga ik daarom toch al nooit naar de sauna, maar de kruiden/thermaalbaden hadden mij wel leuk geleken.. Als er chloor in zit mag het wel, maar anders liever niet. Ik hoef nu ook pas weer over 6 weken terug te komen!
Nou ik denk dat ik wel weer genoeg heb opgeschreven.
xx Gwen
Vandaag na 6 weken weer een controle gehad! Dit was de eerste keer dat ik 6 weken niet hoefde te komen, dus het was best wel spannend. De reis ging gelukkig goed, weinig last gehad van files en gladheid. Toen we aankwamen gingen we eerst even langs de apotheek.. alleen was onze bestelling niet aangekomen dus de medicijnen stonden niet klaar. Gelukkig hadden ze alles wat we nodig hadden wel in huis en konden we toen we naar huis gingen wel alles meenemen! Toen zijn we nog maar even wat gaan drinken in het restaurantje, want we waren natuurlijk te vroeg omdat we op tijd van huis weg gingen. Daarna moest ik longfunctie blazen en dat ging wel redelijk. Het begint altijd met lage waardes en hoe vaker ik blaas hoe beter het wordt gelukkig! Ik heb mezelf weer voor 1% verbeterd! 36% en ik heb de 1 liter bereikt.. om precies te zijn blaas ik nu 1.01 liter! Daarna kwam de dokter en kreeg ik de uitslagen van de kweek en het bloed. Mijn kweek was 1 + je positief, maar dat is die altijd.. waarschijnlijk gaat de mycobacterie er nooit meer helemaal uit. Dus dat was goed. En mijn IGE waarde van mijn bloed was nog 1000 dus hetzelfde als die keer ervoor. Ik had gehoopt dat die nog verder zou zijn gedaald, maar dat helaas niet. Maar het is wel goed, want vroeger had ik 5000 en hoger, zelfs onmeetbaar! Ik moest ook nog even op de weegschaal en ik zal mijn gewicht maar niet noemen, maar het was goed hoor! Voor mijn idee iets te zwaar maar achja beter dan te licht, want toen ik 36 kilo woog voelde ik me ook niet erg happy en zag ik eruit als een bleke geraamte met een beetje vel! Met de prednison gaat het ook goed. Ik zit nu op 17.5 mg en ik blijf daar nog even op, omdat ik volgende week examenweek heb en dan moet ik natuurlijk wel fit zijn. Daarna gaan we weer om en om afbouwen dus 17.5, 15, 17.5, 15 enzovoort. Dit doen we omdat ik er dan beter aan kan wennen, want deze manier ging ook goed toen ik van 20 naar 17.5 ging. Het duurt daardoor wel heel lang om af te bouwen, maar dat is beter dan dat ik elke keer weer overnieuw moet beginnen omdat het telkens weer niet lukt. Dit heb ik nu al zo vaak gehad. Ook hebben we het nog even over mijn voorgenomen reizen gehad. De reis naar Praag mag ik sowieso doen en dat vond hij ook heel leuk voor mij. Natuurlijk heeft hij ook daar weer goede cf-dokters zitten die hij goed kent. Dus als er wat gebeurd zit ik daar ook goed. Dit was ook vooral een opluchting voor mijn moeder. Ook heb ik aangegeven dat ik graag wil vliegen. Misschien in de meivakantie of in de herfstvakantie. Daarom mag ik de volgende keer dat ik kom een vliegtest doen. Dit is een test om te kijken of ik niet benauwd wordt in verband met de luchtdruk op grote hoogte. Dan krijg ik een kapje op met zuurstof met luchtdruk wat je ook in vliegtuigen hebt. Als mijn saturatie dan goed blijft is er geen probleem en kan ik gewoon vliegen, echter als mijn saturatie daalt naar een waarde waardoor ik te weinig zuurstof opneem en ik het benauwd krijg kan ik ook vliegen, maar dan zal het met zuurstof moeten. Ook kunnen ze dan nog testen hoeveel zuurstof ik nodig heb om mijn saturatie waarde goed te houden. Ik hoop natuurlijk dat ik geen zuurstof nodig heb, want dat is natuurlijk een heel gedoe en al helemaal omdat ik nog nooit zuurstof heb gebruikt is dat wel lastig. Ook vond de dokter dat ik wel meer aan sport moet gaan doen. Ik doe nu eigenlijk niet veel.. alleen 1x per week naar de fysio, maar daar train ik vooral aan mijn houding en spieren en niet mijn conditie wat eigenlijk het belangrijkste is. Ik had gezegd dat ik fitness niet leuk vond, maar nu ik 16 ben vond hij dat dat geen geldige reden was en nu moet ik er toch maar aan geloven. Ik weet ook dat het beter voor me is en misschien kan ik er dan nog wel wat meer longfunctie uithalen, maar ik vind dat het ook leuk moet zijn en ik heb nog niet echt iets gevonden wat leuk is en wat je conditie goed traint. Hij noemde vooral roeien, fietsen en zwemmen. Zwemmen vind ik opzich nog wel leuk, maar helaas is ons prachtige zwembadje afgebroken, omdat de gemeente er geen geld in wilde steken. Die andere 2 zijn bij de fitness dus dan moet ik daar maar weer heen.. Als iemand nog andere ideeen heeft hoor ik het graag! Ook wilde ik graag is een beautydagje gaan doen dus had ik gevraagd of het mogelijk was dat ik naar de sauna kon. Dat vond hij echter niet zo'n goed idee, want vanwege het stoom zitten er veel bacterien en pseudomonas. Ook kon ik het er erg benauwd van krijgen. Eigenlijk ga ik daarom toch al nooit naar de sauna, maar de kruiden/thermaalbaden hadden mij wel leuk geleken.. Als er chloor in zit mag het wel, maar anders liever niet. Ik hoef nu ook pas weer over 6 weken terug te komen!
Nou ik denk dat ik wel weer genoeg heb opgeschreven.
xx Gwen
donderdag 7 januari 2010
Time flies when you're having fun
En zo ging de vakantie voorbij.. veel te snel voor mijn gevoel. Ik had graag nog een weekje vrij gehad! Maar nee we zijn weer 'back to normal'. School is waar ik het grootste deel van de dag ben. Zo ook nu ja.. Bloggen op school. Sssstt.
Mijn vakantie was heel leuk. De feestdagen gezellig doorgebracht met familie. Met kerst hadden we familie uitgenodigd om te komen eten. De eerste kerstdag hadden we koud buffet + zelfgemaakte hapjes en de tweede kerstdag gingen we gourmetten. En natuurlijk hadden we op kerstavond cadeautjes! Oud & Nieuw hebben we gezellig thuis gevierd. Voor de rest heb ik vind ik zelf nog best wel veel leuke dingen gedaan in de vakantie zoals: shoppen in Alkmaar, naar het winkelcentrum in Heerhugowaard, dagje naar Amsterdam naar het van Gogh museum, naar de bioscoop, afspreken met vriendinnen, bowlen met vriendinnen, uitgaan enz.
En natuurlijk sneeuwpret! Het heeft veel gesneeuwd dus ik ben ook nog een keer wezen sleeen en een sneeuwpop gemaakt. Helaas was het ook soms heel glad en kon je daarom niet zo ver weg. Ook mijn scootertje staat al 3 weken in de garage.. Met de auto naar school is zelfs moeilijk. Glibberen en slippen. Helaas doen ze hier niet aan sneeuwvrij..
Met mijn gezondheid gaat het wel goed. Hoesten ja, maar dat doe ik al een paar jaar. Maandag weer naar Den Haag voor controle. Hopelijk kunnen we er wel komen! Dus dan weer een blogje van mij..
xx Gwen
Mijn vakantie was heel leuk. De feestdagen gezellig doorgebracht met familie. Met kerst hadden we familie uitgenodigd om te komen eten. De eerste kerstdag hadden we koud buffet + zelfgemaakte hapjes en de tweede kerstdag gingen we gourmetten. En natuurlijk hadden we op kerstavond cadeautjes! Oud & Nieuw hebben we gezellig thuis gevierd. Voor de rest heb ik vind ik zelf nog best wel veel leuke dingen gedaan in de vakantie zoals: shoppen in Alkmaar, naar het winkelcentrum in Heerhugowaard, dagje naar Amsterdam naar het van Gogh museum, naar de bioscoop, afspreken met vriendinnen, bowlen met vriendinnen, uitgaan enz.
En natuurlijk sneeuwpret! Het heeft veel gesneeuwd dus ik ben ook nog een keer wezen sleeen en een sneeuwpop gemaakt. Helaas was het ook soms heel glad en kon je daarom niet zo ver weg. Ook mijn scootertje staat al 3 weken in de garage.. Met de auto naar school is zelfs moeilijk. Glibberen en slippen. Helaas doen ze hier niet aan sneeuwvrij..
Met mijn gezondheid gaat het wel goed. Hoesten ja, maar dat doe ik al een paar jaar. Maandag weer naar Den Haag voor controle. Hopelijk kunnen we er wel komen! Dus dan weer een blogje van mij..
xx Gwen
donderdag 31 december 2009
2009 loopt alweer op zijn einde.. op naar 2010!
2009 was voor mij een jaar vol ups en downs..
Toch waren er ondanks alle ellende ook veel ups. Ja dit jaar heb ik geleerd om vaker naar de positieve dingen te kijken en meer te genieten van kleine dingen. Al is dat soms moeilijk na wat je allemaal heb meegemaakt.. Die ups houden we in onze herinneringen, de downs laten we achter in 2009. Nu gaan we naar 2010 en hopen we allemaal op een beter jaar! Elk jaar moet het vorige jaar weer overtreffen. 'Dit jaar wordt helemaal mijn jaar'. Dat zeg ik elk jaar opnieuw. Wachtend op dat jaar dat het echt mijn jaar wordt.. En ik weet dat die er komt! Maar wanneer? Dat is een goeie vraag.
2009, een moeilijk jaar
6 maanden nog aan het infuus was best wel zwaar
gelukkig was het ziekenhuis nu minder in beeld
dat heeft een heel stuk gescheeld
lieve verpleegsters die elke dag bij mij thuis kwamen
niet dat we dat altijd in dank afnamen..
soms dacht ik waarom moest dit ons overkomen?
waarom krijgen wij niet het leven waar we zo van dromen?
niet naar school, vaak ziek en weinig mensen om me heen
het was een zware tijd, maar toch was ik nooit alleen
Espirito mijn grote steun en toeverlaat
hij was, is en blijft mijn beste maat
en toen op 6 juni heel onverwacht werd ik van mijn infuus bevrijd
Yessssssssss eindelijk na een lange tijd weer een stukje vrijheid
heel erg genoten van een prachtige zomer en zelfs 2 weken op vakantie
en daarna zelfs weer naar school en 5vwo was een garantie
het was fijn weer terug te zijn en de resultaten waren goed
nu zag ik weer in waar je het allemaal voor doet..
dagen, weken en maanden vlogen snel voorbij
mijn zestiende verjaardag kwam in zicht en o wat was ik blij!
een prachtige scooter als cadeau stond voor de deur
om me leven weer een stukje makkelijker te maken en wat had ie een mooie kleur!
en dan nog de maand december met alle feestdagen
we hebben ons door het hele jaar heen geslagen
Haha ik hoop dat jullie mijn gedichtje leuk vinden. Een soort kleine samenvatting van 2009.. En ik heb geen voornemens voor 2010. Gewoon genieten en leuke dingen doen. Veel plezier iedereen met oud & nieuw!
Ik wil jullie allemaal een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar wensen!
2010 komt er aan! En voorzichtig met vuurwerk iedereen ;)
xx Gwen
Toch waren er ondanks alle ellende ook veel ups. Ja dit jaar heb ik geleerd om vaker naar de positieve dingen te kijken en meer te genieten van kleine dingen. Al is dat soms moeilijk na wat je allemaal heb meegemaakt.. Die ups houden we in onze herinneringen, de downs laten we achter in 2009. Nu gaan we naar 2010 en hopen we allemaal op een beter jaar! Elk jaar moet het vorige jaar weer overtreffen. 'Dit jaar wordt helemaal mijn jaar'. Dat zeg ik elk jaar opnieuw. Wachtend op dat jaar dat het echt mijn jaar wordt.. En ik weet dat die er komt! Maar wanneer? Dat is een goeie vraag.
2009, een moeilijk jaar
6 maanden nog aan het infuus was best wel zwaar
gelukkig was het ziekenhuis nu minder in beeld
dat heeft een heel stuk gescheeld
lieve verpleegsters die elke dag bij mij thuis kwamen
niet dat we dat altijd in dank afnamen..
soms dacht ik waarom moest dit ons overkomen?
waarom krijgen wij niet het leven waar we zo van dromen?
niet naar school, vaak ziek en weinig mensen om me heen
het was een zware tijd, maar toch was ik nooit alleen
Espirito mijn grote steun en toeverlaat
hij was, is en blijft mijn beste maat
en toen op 6 juni heel onverwacht werd ik van mijn infuus bevrijd
Yessssssssss eindelijk na een lange tijd weer een stukje vrijheid
heel erg genoten van een prachtige zomer en zelfs 2 weken op vakantie
en daarna zelfs weer naar school en 5vwo was een garantie
het was fijn weer terug te zijn en de resultaten waren goed
nu zag ik weer in waar je het allemaal voor doet..
dagen, weken en maanden vlogen snel voorbij
mijn zestiende verjaardag kwam in zicht en o wat was ik blij!
een prachtige scooter als cadeau stond voor de deur
om me leven weer een stukje makkelijker te maken en wat had ie een mooie kleur!
en dan nog de maand december met alle feestdagen
we hebben ons door het hele jaar heen geslagen
Haha ik hoop dat jullie mijn gedichtje leuk vinden. Een soort kleine samenvatting van 2009.. En ik heb geen voornemens voor 2010. Gewoon genieten en leuke dingen doen. Veel plezier iedereen met oud & nieuw!
Ik wil jullie allemaal een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar wensen!
2010 komt er aan! En voorzichtig met vuurwerk iedereen ;)
xx Gwen
woensdag 23 december 2009
Fijne Feestdagen allemaal!
Ik wil iedereen een fijne kerst wensen!
En natuurlijk een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar!
En natuurlijk ook een dikke kerstknuffel van Espirito.
zaterdag 19 december 2009
Een speciale dag
Hallo allemaal! Vandaag is het een speciale dag voor mij..
Ik ben vandaag namelijk al een jaar uit het ziekenhuis!
19-12-08 - 19-12-09
Al een jaar geen ziekenhuisbed.
Al een jaar geen ziekenhuiseten.
Al een jaar geen vies, klein en stom ziekenhuiskamertje.
Al een jaar geen ziekenhuisverpleegkundigen.
Al een jaar geen man met paardenstaart die me prikt.
Al een jaar geen rochelende, doodgaande bejaarde mensen naast me.
Wat een heerlijkheid toch weer.
En ik wou ook nog even zeggen:
Al een half jaar geen infuus meer!
Uiteindelijk vliegt de tijd best wel snel om. Dit jaar heeft voor mijn gevoel geen jaar geduurd. En nu is het alweer bijna 2010..
Nu lekker genieten van de vakantie, de kerstdagen en oud & nieuw!
Iedereen een fijne vakantie, prettige kerstdagen & een gelukkig nieuwjaar.
xx Gwen
Ik ben vandaag namelijk al een jaar uit het ziekenhuis!
19-12-08 - 19-12-09
Al een jaar geen ziekenhuisbed.
Al een jaar geen ziekenhuiseten.
Al een jaar geen vies, klein en stom ziekenhuiskamertje.
Al een jaar geen ziekenhuisverpleegkundigen.
Al een jaar geen man met paardenstaart die me prikt.
Al een jaar geen rochelende, doodgaande bejaarde mensen naast me.
Wat een heerlijkheid toch weer.
En ik wou ook nog even zeggen:
Al een half jaar geen infuus meer!
Uiteindelijk vliegt de tijd best wel snel om. Dit jaar heeft voor mijn gevoel geen jaar geduurd. En nu is het alweer bijna 2010..
Nu lekker genieten van de vakantie, de kerstdagen en oud & nieuw!
Iedereen een fijne vakantie, prettige kerstdagen & een gelukkig nieuwjaar.
xx Gwen
woensdag 16 december 2009
Artikel MEE Magazine
Ik heb een tijdje geleden een interview gedaan met iemand van Stichting MEE. Ik zou ook in het MEE Magazine komen. Ik sta ook nog eens op de cover! Jammergenoeg is de coverfoto niet zo leuk.. Op verschillende plaatsen in Nederland is dit Magazine al uit, maar nog niet overal. Daarom heb ik zelf nog geen exemplaar ontvangen. Wel heb ik het al op internet gelezen.
Hier is de link naar het artikel: http://www.mee-ugv.nl/viewobje.asp?obj_id=1714
Niet alles klopt, want niet alle wijzigingen waren er nog doorgekomen. Maar het meeste is wel goed. Ze hebben wat stukjes ertussen uitgehaald, omdat het te lang was en daardoor zijn er wat dingen verkeerd aan elkaar gekoppeld.
Groetjes Gwen.
Hier is de link naar het artikel: http://www.mee-ugv.nl/viewobje.asp?obj_id=1714
Niet alles klopt, want niet alle wijzigingen waren er nog doorgekomen. Maar het meeste is wel goed. Ze hebben wat stukjes ertussen uitgehaald, omdat het te lang was en daardoor zijn er wat dingen verkeerd aan elkaar gekoppeld.
Groetjes Gwen.
maandag 14 december 2009
Zomaar een berichtje
Hee allemaal!
Ik heb alweer een tijdje niets geschreven. Eigenlijk omdat er niet zoveel te vertellen valt. Het leven gaat gewoon door. Druk met school, huiswerk en andere saaie dingen. Druk met me scooter naar school aan het scooteren en weer terug. Druk aan het zoeken geweest in de stad naar een gala jurk, maar ik heb m gevonden! Voor de rest ook wat minder drukke dingen gedaan zoals: lekker op de bank hangen, gezellig een avondje naar theater, een spelletje doen met m'n ouders en lekker lang uitgeslapen na het uitgaan afgelopen vrijdag op zaterdag. Donderdag heb ik Kerstgala van school en vrijdag een Kerstbrunch met de klas en een Christmas Assembly. Daarna heerlijk 2 weken kerstvakantie. Dan komt de kerstman er alweer aan met zijn rudolf en zijn arreslee.
Lichamelijk gaat het wel redelijk. Ik haat de kou buiten, maar het hoesten valt opzich wel mee. Iets minder hoestbuien op een dag. Voor de rest heb ik energie genoeg en kan ik de schooldagen goed volhouden. Voor de rest eigenlijk geen klachten.
Geestelijk is het niet altijd even fijn. Soms heb ik wel eens wat nare periodes waarin ik weer wat negatiever aan het denken ben. Vooral nu ik weer wat kan, maar niet alles is dat het meest. Ik word nu weer geconfronteerd met de dingen die mijn vriendinnen doen en die ik niet kan. Denk bijvoorbeeld aan het uitgaan. Dansen, is zwaar. Drinken, mag ik niet zoveel i.v.m. medicijnen. Rook in kroegen, krijg ik het benauwd van en moet ik weer erg hoesten. Fietsen is lastig dus word ik opgehaald, dus ben ik weer verplicht om op tijd weg te gaan. Ook het feit dat je vaak niet wordt meegevraagd of uitgenodigd omdat ze denken dat je toch niet mee kan is ook niet leuk. Daardoor voel ik me soms wel eenzaam en buitengesloten. Dat maakt me weer onzeker en daardoor ga ik weer piekeren over mezelf en negatief denken. Ik weet dat de meeste het gewoon lief bedoelen, maar ik wil gewoon zo graag normaal zijn en normaal behandeld worden. Ook vind ik het heel erg jammer dat ik niet samen met mijn vriendinnen op vakantie kan. De meeste van mijn leeftijd gaan namelijk dit jaar voor het eerst zonder hun ouders op vakantie. Ik zou dit ook erg graag willen en het heel leuk vinden, maar met mijn gezondheid lijkt dat me nu niet verstandig. Ik zie dat zelf wel in, maar het is weer een beperking. En zo kan ik nog wel wat dingen opnoemen, maar ik wil jullie ook niet met al m'n problemen opzadelen. Dit is wel weer ff negatief genoeg. Soms moet ik het gewoon even kwijt en tsjaa daar heb ik ook een blog voor!
Groetjes Gwen
Ik heb alweer een tijdje niets geschreven. Eigenlijk omdat er niet zoveel te vertellen valt. Het leven gaat gewoon door. Druk met school, huiswerk en andere saaie dingen. Druk met me scooter naar school aan het scooteren en weer terug. Druk aan het zoeken geweest in de stad naar een gala jurk, maar ik heb m gevonden! Voor de rest ook wat minder drukke dingen gedaan zoals: lekker op de bank hangen, gezellig een avondje naar theater, een spelletje doen met m'n ouders en lekker lang uitgeslapen na het uitgaan afgelopen vrijdag op zaterdag. Donderdag heb ik Kerstgala van school en vrijdag een Kerstbrunch met de klas en een Christmas Assembly. Daarna heerlijk 2 weken kerstvakantie. Dan komt de kerstman er alweer aan met zijn rudolf en zijn arreslee.
Lichamelijk gaat het wel redelijk. Ik haat de kou buiten, maar het hoesten valt opzich wel mee. Iets minder hoestbuien op een dag. Voor de rest heb ik energie genoeg en kan ik de schooldagen goed volhouden. Voor de rest eigenlijk geen klachten.
Geestelijk is het niet altijd even fijn. Soms heb ik wel eens wat nare periodes waarin ik weer wat negatiever aan het denken ben. Vooral nu ik weer wat kan, maar niet alles is dat het meest. Ik word nu weer geconfronteerd met de dingen die mijn vriendinnen doen en die ik niet kan. Denk bijvoorbeeld aan het uitgaan. Dansen, is zwaar. Drinken, mag ik niet zoveel i.v.m. medicijnen. Rook in kroegen, krijg ik het benauwd van en moet ik weer erg hoesten. Fietsen is lastig dus word ik opgehaald, dus ben ik weer verplicht om op tijd weg te gaan. Ook het feit dat je vaak niet wordt meegevraagd of uitgenodigd omdat ze denken dat je toch niet mee kan is ook niet leuk. Daardoor voel ik me soms wel eenzaam en buitengesloten. Dat maakt me weer onzeker en daardoor ga ik weer piekeren over mezelf en negatief denken. Ik weet dat de meeste het gewoon lief bedoelen, maar ik wil gewoon zo graag normaal zijn en normaal behandeld worden. Ook vind ik het heel erg jammer dat ik niet samen met mijn vriendinnen op vakantie kan. De meeste van mijn leeftijd gaan namelijk dit jaar voor het eerst zonder hun ouders op vakantie. Ik zou dit ook erg graag willen en het heel leuk vinden, maar met mijn gezondheid lijkt dat me nu niet verstandig. Ik zie dat zelf wel in, maar het is weer een beperking. En zo kan ik nog wel wat dingen opnoemen, maar ik wil jullie ook niet met al m'n problemen opzadelen. Dit is wel weer ff negatief genoeg. Soms moet ik het gewoon even kwijt en tsjaa daar heb ik ook een blog voor!
Groetjes Gwen
zaterdag 5 december 2009
Sinterklaas wie kent hem niet?
Ja vandaag was het weer zover 5 december. Sinterklaas en natuurlijk zwarte piet! Al maanden liggen de winkels vol met pepernoten, chocoladeletters en ander snoepgoed. Eigenlijk doen we er al een paar jaar niet meer aan, maar stiekem liggen er toch elk jaar een paar cadeautjes en een gedicht te wachten.. De Sint kan het toch niet laten om ons over te slaan.
Ik weet nog heel goed hoe we vorig jaar Sinterklaas hebben gevierd. Het was op een vrijdag en ik lag in het ziekenhuis. Ik had niet echt het idee dat ze er in het ziekenhuis veel aandacht aan gingen besteden, maar niks was minder waar.. Mijn lieve cf verpleegkundigen hadden de Sint en wat pieten die op bezoek waren in het JKZ (juliana kinderziekenhuis) ook even naar mij toe laten komen. Dus toen opeens aan het einde van de middag stapten Sinterklaas en een aantal pieten mijn ziekenhuiskamer in. En ik kreeg wat cadeautjes! Die dag erna hebben we het zelfs thuis ook nog gevierd, want ik mocht in het weekend gelukkig naar huis.
Dit jaar zouden we het weer niet gaan vieren, maar toch lagen er vanavond weer wat cadeautjes en gedichten te wachten. ;) Eerst waren we vanochtend naar Opa en Oma en heb ik een chocolade letter en geld gehad! Bij mijn andere Oma lag een taaitaai pop voor me klaar! Vanavond waren we eerst uit eten geweest bij de oude clipper. Dat was heel lekker. Zeker de moeite waard! Toen we weer thuis kwamen lagen er op tafel allemaal cadeautjes en gedichten. Heel erg mooie gedichten zelfs! Mijn complimenten voor Sinterklaas. Ik heb hele leuke cadeautjes gehad: hele mooie oorbellen van 3 soorten goud, een kledingbon en wat snoepgoed. Mijn ouders hebben ook wat leuke cadeaus gehad en zelfs Espirito! Wat was hij blij met zijn nieuwe aanwinst een mooie knuffelbig. Helaas was dit van korte duur en had hij hem na 5 minuten al kapot.. Gelukkig heeft hij er wel veel plezier aan gehad haha. Sint moet de volgende keer toch maar iets van steviger materiaal voor die stouterd kopen. Of misschien neemt hij Espirito dan wel mee in de zak naar Spanje..? Dat hoop ik niet. Volgend jaar zal hij vast braaf zijn nieuwe aanwinst heel houden. Daar ben ik van overtuigd.
Ik hoop dat jullie allemaal een fijne pakjesavond hebben gehad!
xx Gwen
maandag 30 november 2009
Weer ziek & controle ziekenhuis
Hallo allemaal :)
Wat een toeval werd ik gisteren wakker met dezelfde symptomen als een paar weken geleden. Had weer tegen de 40 graden koorts, enorme hoofdpijn en erg hoesten. Toen dacht ik wat raar ik kan nu toch niet weer de griep hebben? Maar nu heb ik een verband gevonden.. ik weet niet zeker of het klopt want de dokter kan het zelf ook niet verklaren. Een halve week na mijn eerste mex. griep prik werd ik ziek met bovenstaande symptomen. Ben toen 1 dag heel beroerd geweest en heb tamiflu gekregen toen was het vrij snel weer over. Woensdag had ik mijn tweede mex. griep prik gehad. Gisteren werd ik ziek met bovenstaande symptomen. Ben gister heel beroerd geweest vandaag is het weer over.. Heb ook weer tamiflu gekregen voor de zekerheid. Volgens mij is dit dus geen toeval en heeft dit met elkaar te maken. Hiervoor heb ik deze symptomen nooit gehad iniedergeval niet met zulke hoofdpijn. De dokter kon het ook niet verklaren.. fijn ben ik weer ergens bijzonder in ;)
Verder was ik vandaag weer op controle geweest. Het ging best wel goed ondanks ik niet helemaal fit was i.v.m. hoge koorts van gisteren. Wel heb ik weer 1% hoger geblazen dan de vorige keer. Dit keer was het 35% en blies ik in absolute getallen 0.99 liter dus bijna 1 liter. De mevrouw van de longfunctie was wel een beetje raar. Normaal zeggen ze wanneer je moet beginnen met blazen. Dus telkens als ze wat wou zeggen dacht ik dat ik bijna moest beginnen, maar telkens als ze haar mond open deed zei ze dus net wat anders :p zoals: nog even blijven ademen of we gaan zo dit doen haha. Ze zei ook bij de uitslag jaa t scheelt niet veel met vorige keer maar 1% dus dat is geen verschil. Nou ik vind het een wereld van verschil, want al zou die 1% lager zijn zou ik diep teleurgesteld zijn. Raar maar waar. Voor de rest niet zoveel te melden. Moest alleen nog bloedprikken. Me gewicht was dit keer 50 dus iets minder dan de vorige keer daar was ik wel blij mee :D Ook nog een kweek ingeleverd. We zullen zien hoe het de volgende keer gaat. Opzich ben ik nu wel tevreden ondanks die rare griepverschijnselen.. Maar als het echt aan die prik ligt dan moet ik het nu niet meer krijgen.
& op school gaat het ook wel goed :) 5vwo is wel lastig, maar mn cijfers zijn nog wel voldoende gelukkig!
Zo zijn jullie weer eventjes bijgepraat.
Groetjes Gwen.
Wat een toeval werd ik gisteren wakker met dezelfde symptomen als een paar weken geleden. Had weer tegen de 40 graden koorts, enorme hoofdpijn en erg hoesten. Toen dacht ik wat raar ik kan nu toch niet weer de griep hebben? Maar nu heb ik een verband gevonden.. ik weet niet zeker of het klopt want de dokter kan het zelf ook niet verklaren. Een halve week na mijn eerste mex. griep prik werd ik ziek met bovenstaande symptomen. Ben toen 1 dag heel beroerd geweest en heb tamiflu gekregen toen was het vrij snel weer over. Woensdag had ik mijn tweede mex. griep prik gehad. Gisteren werd ik ziek met bovenstaande symptomen. Ben gister heel beroerd geweest vandaag is het weer over.. Heb ook weer tamiflu gekregen voor de zekerheid. Volgens mij is dit dus geen toeval en heeft dit met elkaar te maken. Hiervoor heb ik deze symptomen nooit gehad iniedergeval niet met zulke hoofdpijn. De dokter kon het ook niet verklaren.. fijn ben ik weer ergens bijzonder in ;)
Verder was ik vandaag weer op controle geweest. Het ging best wel goed ondanks ik niet helemaal fit was i.v.m. hoge koorts van gisteren. Wel heb ik weer 1% hoger geblazen dan de vorige keer. Dit keer was het 35% en blies ik in absolute getallen 0.99 liter dus bijna 1 liter. De mevrouw van de longfunctie was wel een beetje raar. Normaal zeggen ze wanneer je moet beginnen met blazen. Dus telkens als ze wat wou zeggen dacht ik dat ik bijna moest beginnen, maar telkens als ze haar mond open deed zei ze dus net wat anders :p zoals: nog even blijven ademen of we gaan zo dit doen haha. Ze zei ook bij de uitslag jaa t scheelt niet veel met vorige keer maar 1% dus dat is geen verschil. Nou ik vind het een wereld van verschil, want al zou die 1% lager zijn zou ik diep teleurgesteld zijn. Raar maar waar. Voor de rest niet zoveel te melden. Moest alleen nog bloedprikken. Me gewicht was dit keer 50 dus iets minder dan de vorige keer daar was ik wel blij mee :D Ook nog een kweek ingeleverd. We zullen zien hoe het de volgende keer gaat. Opzich ben ik nu wel tevreden ondanks die rare griepverschijnselen.. Maar als het echt aan die prik ligt dan moet ik het nu niet meer krijgen.
& op school gaat het ook wel goed :) 5vwo is wel lastig, maar mn cijfers zijn nog wel voldoende gelukkig!
Zo zijn jullie weer eventjes bijgepraat.
Groetjes Gwen.
woensdag 18 november 2009
Leuk nieuws
Hallo allemaal!
Ik heb vandaag me brommercertificaat gehaald hoor :D
Ik was super nerveus enzo, maar dat was helemaal niet nodig..
Had maar 2 foutjes..
Alleen de reis was wat minder.. wij kiezen ook altijd de verkeerde dag uit.
Wat een storm zeg.. De treinen hadden vertraging.
Wij gelukkig niet zoveel.. en toen stonden we op de bus te wachten.
& jahoor stond erop: GEEN DIENST. Me moeder helemaal verhaal halen en dan krijg je te horen: Ja mevrouw ik zit nu al zo lang in de bus ik moet toch echt ff naar de plee.. Okee dus moesten we maar weer 10 min. wachten tot de volgende bus. Onderhand was het al 4 uur en ik moest er om 4 uur zijn..
Gelukkig was ik nog wel op tijd! Ik ben echt blij kan ik eindelijk op mn scootertje. Nog ff me rijbewijs ophalen en rijden maar ;D
Ook ben ik een tijdje geleden geinterviewd voor een blad voor chronisch zieken. Stichting MEE Magazine. Hier kom ik waarschijnlijk in de kersteditie te staan en misschien wel met een foto op de voorpagina xd Dus dat is wel leuk! :) Als het artikel uitkomt zal ik nog wel kijken of ik wat op mijn blog kan plaatsen, want het is wel leuk om te lezen natuurlijk ;)
Dit was het dan weer. Iedereen fijn weekend alvast!
xx Gwen
Ik heb vandaag me brommercertificaat gehaald hoor :D
Ik was super nerveus enzo, maar dat was helemaal niet nodig..
Had maar 2 foutjes..
Alleen de reis was wat minder.. wij kiezen ook altijd de verkeerde dag uit.
Wat een storm zeg.. De treinen hadden vertraging.
Wij gelukkig niet zoveel.. en toen stonden we op de bus te wachten.
& jahoor stond erop: GEEN DIENST. Me moeder helemaal verhaal halen en dan krijg je te horen: Ja mevrouw ik zit nu al zo lang in de bus ik moet toch echt ff naar de plee.. Okee dus moesten we maar weer 10 min. wachten tot de volgende bus. Onderhand was het al 4 uur en ik moest er om 4 uur zijn..
Gelukkig was ik nog wel op tijd! Ik ben echt blij kan ik eindelijk op mn scootertje. Nog ff me rijbewijs ophalen en rijden maar ;D
Ook ben ik een tijdje geleden geinterviewd voor een blad voor chronisch zieken. Stichting MEE Magazine. Hier kom ik waarschijnlijk in de kersteditie te staan en misschien wel met een foto op de voorpagina xd Dus dat is wel leuk! :) Als het artikel uitkomt zal ik nog wel kijken of ik wat op mijn blog kan plaatsen, want het is wel leuk om te lezen natuurlijk ;)
Dit was het dan weer. Iedereen fijn weekend alvast!
xx Gwen
donderdag 12 november 2009
ff schrikken..
Hee allemaal.
Dit weekend heb ik een superweekend gehad!
Ik heb mijn verjaardag en mijn feest gevierd en het was heel gezellig :D
Alleen zondag avond begon ik het opeens heel koud te krijgen en ik voelde dat ik koorts had. Ik durfde het niet op te meten en omdat ik zo'n drukke week had gehad ben ik maar gewoon gaan slapen in de hoop dat het maandag over was. Nou dacht het niet.. 's nachts werd ik zo beroerd dat ik moest overgeven en toen bleek ook dat ik maarliefst 39,9 graden koorts had! Meteen paracetamol genomen en nog wat proberen te slapen. Dat was moeilijk want ik kreeg ondertussen ook nog ontzettend veel pijn aan me hoofd. Hmm allemaal griepverschijnselen dus dat was wel ff schrikken! Gelukkig mocht ik de volgende ochtend meteen beginnen met Tamiflu. Maandag ben ik de hele dag heel beroerd geweest en heb alleen maar op bed gelegen. Toen hoorden we ook dat er op school nog veel meer zieken waren. Ook heb ik hierdoor mijn theorie examen gemist dat was wel balen :(
Gelukkig ging het dinsdag al een stuk beter en had ik alleen aan het eind van de middag nog verhoging gekregen. Gister helemaal geen verhoging meer gehad dus ben aan de beterende hand! Ben vandaag zelfs alweer naar buiten geweest en ik voel me goed.. alleen nog een beetje wiebelig in me hoofd.. Duizelig wil ik het niet noemen, maar een hele lichte variant alsof je een maand onder de grond heb geleefd en dan weer bovenkomt ofzo :P
Mijn vader is trouwens sinds dinsdag ook ziek en mijn moeder was ook niet zo lekker. Maarja mijn moeder en ik waren gevaccineerd en mijn vader niet. Ik denk dat de vaccinatie en de Tamiflu zeker hebben geholpen. Uiteindelijk viel het daardoor reuze mee.. Niet te zeggen dat ik de griep met de sombrero heb gehad kan ook een ander soort griep zijn geweest, maar het was wel heel toevallig dat er op dit moment veel mensen zijn met dezelfde griepverschijnselen. Ik doe nog ff rustig aan zodat ik maandag weer lekker naar school kan!
Groetjes Gwen
Dit weekend heb ik een superweekend gehad!
Ik heb mijn verjaardag en mijn feest gevierd en het was heel gezellig :D
Alleen zondag avond begon ik het opeens heel koud te krijgen en ik voelde dat ik koorts had. Ik durfde het niet op te meten en omdat ik zo'n drukke week had gehad ben ik maar gewoon gaan slapen in de hoop dat het maandag over was. Nou dacht het niet.. 's nachts werd ik zo beroerd dat ik moest overgeven en toen bleek ook dat ik maarliefst 39,9 graden koorts had! Meteen paracetamol genomen en nog wat proberen te slapen. Dat was moeilijk want ik kreeg ondertussen ook nog ontzettend veel pijn aan me hoofd. Hmm allemaal griepverschijnselen dus dat was wel ff schrikken! Gelukkig mocht ik de volgende ochtend meteen beginnen met Tamiflu. Maandag ben ik de hele dag heel beroerd geweest en heb alleen maar op bed gelegen. Toen hoorden we ook dat er op school nog veel meer zieken waren. Ook heb ik hierdoor mijn theorie examen gemist dat was wel balen :(
Gelukkig ging het dinsdag al een stuk beter en had ik alleen aan het eind van de middag nog verhoging gekregen. Gister helemaal geen verhoging meer gehad dus ben aan de beterende hand! Ben vandaag zelfs alweer naar buiten geweest en ik voel me goed.. alleen nog een beetje wiebelig in me hoofd.. Duizelig wil ik het niet noemen, maar een hele lichte variant alsof je een maand onder de grond heb geleefd en dan weer bovenkomt ofzo :P
Mijn vader is trouwens sinds dinsdag ook ziek en mijn moeder was ook niet zo lekker. Maarja mijn moeder en ik waren gevaccineerd en mijn vader niet. Ik denk dat de vaccinatie en de Tamiflu zeker hebben geholpen. Uiteindelijk viel het daardoor reuze mee.. Niet te zeggen dat ik de griep met de sombrero heb gehad kan ook een ander soort griep zijn geweest, maar het was wel heel toevallig dat er op dit moment veel mensen zijn met dezelfde griepverschijnselen. Ik doe nog ff rustig aan zodat ik maandag weer lekker naar school kan!
Groetjes Gwen
woensdag 4 november 2009
Sweet 16!
Gwen is jarig. Hoera Hoera
Ja ik ben vandaag 16 jaar geworden!
Dit is voor mij wel een speciale dag, want ik heb ook een tijdje gedacht dat ik deze leeftijd niet zou halen..
Maar dit is me dan toch wel gegund :d
Ik heb van mijn ouders een super gaaf cadeau gehad!
Een retro scootertje :)
Voor de rest heb ik al heel wat kaartjes/belletjes/smsjes gehad!
Ik vier mijn verjaardag zaterdag dus dan kan ik echt een feestje bouwen.
Groetjes Gwen
Ja ik ben vandaag 16 jaar geworden!
Dit is voor mij wel een speciale dag, want ik heb ook een tijdje gedacht dat ik deze leeftijd niet zou halen..
Maar dit is me dan toch wel gegund :d
Ik heb van mijn ouders een super gaaf cadeau gehad!
Een retro scootertje :)
Voor de rest heb ik al heel wat kaartjes/belletjes/smsjes gehad!
Ik vier mijn verjaardag zaterdag dus dan kan ik echt een feestje bouwen.
Groetjes Gwen
dinsdag 27 oktober 2009
Controle ziekenhuis
Heee. Hier weer even een kort berichtje van mij.
Gisteren ben ik weer op controle geweest in het ziekenhuis. En de dokter was best wel tevreden daarom duurde de controle maar een kwartier, dus dat was wel een record tempo! Mijn longfunctie (fev1) was zelfs met 1% gestegen naar 34% en in getallen van 0,92 liter naar 0.97 liter wauw. En alle andere waardes van mn longfunctie waren ook gestegen, dus dat betekent (lichte) vooruitgang. Dus ik was heel blij. Ik als bijzonder kind laat mijn longfunctie stijgen in de winter en dalen in de zomer. Ik doe lekker omgekeerde wereld ;)
Ik moet ook zeggen dat het hoesten ook minder is. Ook een beetje omgekeerde wereld. Maarja zo zie je maar weer ik ben een uniek persoon :)
Verder was mijn gewicht weer gestegen.. toppie, maar ik kijk niet meer op de weegschaal hoor :p en we gaan weer eens proberen af te bouwen, want ik heb geen keus het moet en dan doe ik er maar jaren over dat mag. Dit keer nog langzamer (wist niet dat het kon). Ik mag gelukkig wel nog even 2 weken op 20mg blijven, zodat ik genoeg energie heb om mijn examenweek door te komen en mijn verjaardag(feest) te vieren! Daarna ga ik om de dag 20 of 17.5 mg proberen. Dus bijvoorbeeld maandag: 20, dinsdag: 17.5, woensdag: 20, donderdag: 17.5. Snap je? Hopen dat dit beter gaat lukken en dan duurt het zeker een paar jaar.. maarja dat moet dan maar. Ik heb dit keer ook weer geen bloed hoeven prikken en tsjaa de sputum was ook ver te zoeken dus dat wordt de volgende keer maar weer.
Groetjes Gwen.
Gisteren ben ik weer op controle geweest in het ziekenhuis. En de dokter was best wel tevreden daarom duurde de controle maar een kwartier, dus dat was wel een record tempo! Mijn longfunctie (fev1) was zelfs met 1% gestegen naar 34% en in getallen van 0,92 liter naar 0.97 liter wauw. En alle andere waardes van mn longfunctie waren ook gestegen, dus dat betekent (lichte) vooruitgang. Dus ik was heel blij. Ik als bijzonder kind laat mijn longfunctie stijgen in de winter en dalen in de zomer. Ik doe lekker omgekeerde wereld ;)
Ik moet ook zeggen dat het hoesten ook minder is. Ook een beetje omgekeerde wereld. Maarja zo zie je maar weer ik ben een uniek persoon :)
Verder was mijn gewicht weer gestegen.. toppie, maar ik kijk niet meer op de weegschaal hoor :p en we gaan weer eens proberen af te bouwen, want ik heb geen keus het moet en dan doe ik er maar jaren over dat mag. Dit keer nog langzamer (wist niet dat het kon). Ik mag gelukkig wel nog even 2 weken op 20mg blijven, zodat ik genoeg energie heb om mijn examenweek door te komen en mijn verjaardag(feest) te vieren! Daarna ga ik om de dag 20 of 17.5 mg proberen. Dus bijvoorbeeld maandag: 20, dinsdag: 17.5, woensdag: 20, donderdag: 17.5. Snap je? Hopen dat dit beter gaat lukken en dan duurt het zeker een paar jaar.. maarja dat moet dan maar. Ik heb dit keer ook weer geen bloed hoeven prikken en tsjaa de sputum was ook ver te zoeken dus dat wordt de volgende keer maar weer.
Groetjes Gwen.
vrijdag 23 oktober 2009
Toch een leuke week!
We hadden toch besloten om lekker thuis te blijven. Goed voor ons even wat rust, lekker bijkomen en goed voor de portemonnee! Nouja dat laatste viel wel mee, want we hebben toch veel leuke dingen gedaan deze week!
Zaterdag: Samantha kwam langs, was heel gezellig. We gingen nog even het dorp in en daarna aan het eind van de middag gingen we naar een vriend die zijn verjaardag vierde, daar gingen we ook pannenkoeken eten. Dus dat was wel leuk!
Zondag: Lekker rustig aan gedaan 's ochtends. 's Middags gingen we even het dorp in om een lekkere dikke winterjas te kopen. En geslaagd natuurlijk, want ik had er al stiekem één op het oog. Daarna zijn we nog even bij familie op visite geweest, was ook gezellig!
Maandag: We waren lekker vroeg op. Als ik te lang uitslaap dan voel ik me niet zo fit, ik moet dus een beetje een ritme aanhouden. We gingen voor het eerst taart maken! Monchou taart met aardbeiensaus.. Ik wilde eigenlijk kersen, maar die was natuurlijk uitverkocht ;). Het ging eigenlijk heel makkelijk en de taart was heel lekker! In de middag zijn we nog even scooters wezen kijken, maar daar zat niet echt wat tussen dus optie B kon doorgaan en toen heb ik mijn scooter dus besteld op internet! Wit met roze retro scooter, hopen dat ie er net zo leuk uitziet als op het plaatje..
Ojaa ik was ook nog even langs de bibliotheek geweest voor een boek voor literatuur. 's Avonds nog even op de thee geweest bij de buren.
Dinsdag: We gingen met z'n alle een dagje uit! Jammer genoeg mocht Espirito niet mee dus die bleef gezellig bij Opa & Oma. We gingen naar Bataviastad. Daar zijn enorm veel outlet winkels in een stadje bij elkaar gebouwd. Ik was er nog nooit geweest dus ik vond het wel superleuk! Ben alleen niet zo geslaagd.. had maar 1 shirtje en een tas. Het was wel super om een keer heen te gaan. Alle merken die je maar kan bedenken hebben ze daar. En ook nog in outlet prijzen. Maar dan helaas niet de nieuwste mode. Daarna nog even bij Opa & Oma gezeten en Espirito opgehaald.
Woensdag: Weer lekker rustig aan gedaan en 's middags naar een verjaardag geweest. 's Avonds kwamen me tante en nichtje nog even langs.
Donderdag: Met mama wezen shoppen in Amstelveen. We waren daar nog nooit geweest en het was echt super. Heel veel winkels in 2 winkelcentra. En nog wat losse winkels daarbuiten. Dus bijna alles overdekt. Echt een tip! Lekker veel gekocht en nu ben ik bijna blut.. Daarna zijn we nog uiteten geweest met z'n alle bij Wonders! Was heerlijk en heel gezellig ook een tip.
Vrijdag: Lekker uitgeslapen. Mijn moeder was nog even naar de stad geweest en had sneakers voor me meegenomen die ik al had gezien, maar daar was mijn maat al uitverkocht. Dus nu heb ik super hippe zilvere nike high dunks! Ben er heel blij mee. Vanmiddag zijn we nog even bij familie op visite geweest. En s' Avonds lekker de laatste aflevering van Gooische Vrouwen gekeken.
Me plannen voor dit weekend zijn nog: naar de schoonheidsspecialiste & een nachtje in een hotel slapen. Dat doen we zondagnacht, want maandag moet ik weer naar het ziekenhuis voor controle. Dan hoeven we niet zo vroeg op en staan we niet in de file!
Zo dit was mijn week. Fijn weekend allemaal!
xx Gwen
Zaterdag: Samantha kwam langs, was heel gezellig. We gingen nog even het dorp in en daarna aan het eind van de middag gingen we naar een vriend die zijn verjaardag vierde, daar gingen we ook pannenkoeken eten. Dus dat was wel leuk!
Zondag: Lekker rustig aan gedaan 's ochtends. 's Middags gingen we even het dorp in om een lekkere dikke winterjas te kopen. En geslaagd natuurlijk, want ik had er al stiekem één op het oog. Daarna zijn we nog even bij familie op visite geweest, was ook gezellig!
Maandag: We waren lekker vroeg op. Als ik te lang uitslaap dan voel ik me niet zo fit, ik moet dus een beetje een ritme aanhouden. We gingen voor het eerst taart maken! Monchou taart met aardbeiensaus.. Ik wilde eigenlijk kersen, maar die was natuurlijk uitverkocht ;). Het ging eigenlijk heel makkelijk en de taart was heel lekker! In de middag zijn we nog even scooters wezen kijken, maar daar zat niet echt wat tussen dus optie B kon doorgaan en toen heb ik mijn scooter dus besteld op internet! Wit met roze retro scooter, hopen dat ie er net zo leuk uitziet als op het plaatje..
Ojaa ik was ook nog even langs de bibliotheek geweest voor een boek voor literatuur. 's Avonds nog even op de thee geweest bij de buren.
Dinsdag: We gingen met z'n alle een dagje uit! Jammer genoeg mocht Espirito niet mee dus die bleef gezellig bij Opa & Oma. We gingen naar Bataviastad. Daar zijn enorm veel outlet winkels in een stadje bij elkaar gebouwd. Ik was er nog nooit geweest dus ik vond het wel superleuk! Ben alleen niet zo geslaagd.. had maar 1 shirtje en een tas. Het was wel super om een keer heen te gaan. Alle merken die je maar kan bedenken hebben ze daar. En ook nog in outlet prijzen. Maar dan helaas niet de nieuwste mode. Daarna nog even bij Opa & Oma gezeten en Espirito opgehaald.
Woensdag: Weer lekker rustig aan gedaan en 's middags naar een verjaardag geweest. 's Avonds kwamen me tante en nichtje nog even langs.
Donderdag: Met mama wezen shoppen in Amstelveen. We waren daar nog nooit geweest en het was echt super. Heel veel winkels in 2 winkelcentra. En nog wat losse winkels daarbuiten. Dus bijna alles overdekt. Echt een tip! Lekker veel gekocht en nu ben ik bijna blut.. Daarna zijn we nog uiteten geweest met z'n alle bij Wonders! Was heerlijk en heel gezellig ook een tip.
Vrijdag: Lekker uitgeslapen. Mijn moeder was nog even naar de stad geweest en had sneakers voor me meegenomen die ik al had gezien, maar daar was mijn maat al uitverkocht. Dus nu heb ik super hippe zilvere nike high dunks! Ben er heel blij mee. Vanmiddag zijn we nog even bij familie op visite geweest. En s' Avonds lekker de laatste aflevering van Gooische Vrouwen gekeken.
Me plannen voor dit weekend zijn nog: naar de schoonheidsspecialiste & een nachtje in een hotel slapen. Dat doen we zondagnacht, want maandag moet ik weer naar het ziekenhuis voor controle. Dan hoeven we niet zo vroeg op en staan we niet in de file!
Zo dit was mijn week. Fijn weekend allemaal!
xx Gwen
vrijdag 16 oktober 2009
Herfstvakantie!
De blaadjes vallen alweer van de bomen.. De wind waait alweer lekker hard en de regen druppelt uit de donkere hemel. Koud is het vooral 's ochtends. De herfst is nu echt begonnen! Je wil dan lekker in je warme bedje blijven liggen, maar helaas daar gaat de wekker om een uur of 7. En moet je naar school.
Maar wat een geluk dat er zoiets bestaat als herfstvakantie. Lekker even relaxen en uitrusten van het drukke schoolleven dat alweer in volle gang is. Alle vakantieparken en hotelletjes volgeboekt door mensen die er nog even lekker tussen uit willen. Last-minutes zijn zeldzaam deze vakantie. Economische crisis? Nog niks van gemerkt. Tja als je meer dan een ton bij DSB bank heb staan is het wel een beetje zuur. Maar wat ik eigenlijk wilde zeggen is dat wij ook graag eventjes er tussen uit willen een paar nachtjes, maar alles is gewoon vol. Dus we gaan nog even goed zoeken en misschien kunnen we dan nog eventjes naar Limburg.
Voor de rest heb ik niet zoveel te melden eigenlijk. Alleen dat ik laatst ben geïnterviewd voor een artikel van het magazine van Stichting MEE, maar als ik daar meer over weet maak ik nog even een blogje met foto's erbij!
En dat ik alweer bijna 16 ben! Wat gaat de tijd toch snel zeg. Ik heb er echt zin in.. Het is voor mijn gevoel echt een speciale dag, echt een mijlpaal in mijn leven :) En het mindere nieuws is dat ik jarig ben in de examen week..
En daarna ook nog voor me bromfietscertificaat.. Hopen dat ik hem ga halen, want ik ga een hele mooie scooter uitzoeken voor me verjaardag!
Met mijn gezondheid gaat het wel redelijk en ben weer aan het afbouwen met prednison tot 20mg. Tot daar en niet verder voorlopig!
Nouja heb ik toch nog meer verteld dan ik dacht.
Veel plezier in de vakantie allemaal!
xx Gwen
Maar wat een geluk dat er zoiets bestaat als herfstvakantie. Lekker even relaxen en uitrusten van het drukke schoolleven dat alweer in volle gang is. Alle vakantieparken en hotelletjes volgeboekt door mensen die er nog even lekker tussen uit willen. Last-minutes zijn zeldzaam deze vakantie. Economische crisis? Nog niks van gemerkt. Tja als je meer dan een ton bij DSB bank heb staan is het wel een beetje zuur. Maar wat ik eigenlijk wilde zeggen is dat wij ook graag eventjes er tussen uit willen een paar nachtjes, maar alles is gewoon vol. Dus we gaan nog even goed zoeken en misschien kunnen we dan nog eventjes naar Limburg.
Voor de rest heb ik niet zoveel te melden eigenlijk. Alleen dat ik laatst ben geïnterviewd voor een artikel van het magazine van Stichting MEE, maar als ik daar meer over weet maak ik nog even een blogje met foto's erbij!
En dat ik alweer bijna 16 ben! Wat gaat de tijd toch snel zeg. Ik heb er echt zin in.. Het is voor mijn gevoel echt een speciale dag, echt een mijlpaal in mijn leven :) En het mindere nieuws is dat ik jarig ben in de examen week..
En daarna ook nog voor me bromfietscertificaat.. Hopen dat ik hem ga halen, want ik ga een hele mooie scooter uitzoeken voor me verjaardag!
Met mijn gezondheid gaat het wel redelijk en ben weer aan het afbouwen met prednison tot 20mg. Tot daar en niet verder voorlopig!
Nouja heb ik toch nog meer verteld dan ik dacht.
Veel plezier in de vakantie allemaal!
xx Gwen
woensdag 7 oktober 2009
Toch weer die klote medicijnen..
Het feit dat ik me de afgelopen tijd weer helemaal niet goed voelde kwam toch weer van de medicijnen. Eerst had ik niet zo door wat nu het geval was, maar toen ik met de prednison weer ging afbouwen naar 15mg werden de verschijnselen nog heftiger en ook duidelijker wat ik eerder ook al heb gehad. Het was weer die verdomde prednison ( waar ik aan verslaafd ben en gewoon niet vanaf kom ). Ik probeer er al heel lang mee af te bouwen en telkens wordt ik bij een bepaalde mg weer heel beroerd. Bijvoorbeeld: heel moe, raar gevoel in je hoofd, je let wel op maar je heb niet door wat er om je heen gebeurd, je loopt erbij als een zombie.. soms is het zo erg dat je denkt dat je knock out gaat en je kan niet helder uit je ogen kijken. Voor mij is dat ook wel beangstigend hoewel ik nu weet hoe beroerd ik me er ook door voel er gebeurd verder niks. Hoe graag ik nu met afbouwen door had willen zetten. Het gaat gewoon echt niet en kost me veel energie. Vooral in de ochtend ben ik dan het beroerdst. Ik wil dit nu ook niet riskeren net nu ik weer elke dag naar school kan gaan. Ik had echt gedacht dat het dit keer wel zou lukken, omdat mijn IGE waarde nu zodanig gedaald is dat ik die prednison niet meer nodig zou hebben. Maar dat is dus niet zo. Waarschijnlijk is het niet alleen de ABPA die door de prednison onderdrukt wordt en heb ik het ook voor iets anders nodig.. Of ik ben gewoon zodanig verslaafd aan dat paardemiddel dat ik er echt niet mee kan stoppen. Maarja ik heb het nu al zovaak geprobeerd.. Nu heb ik het bijna een week volgehouden en ik weet van het verleden dat het ook wel eens maanden heeft geduurd en het ook niet wilde ophouden totdat ik weer meer prednison nam. Toen voelde ik me weer helemaal goed. Ik had de dokter daarom maar een mail gestuurd en uitgelegd wat er aan de hand was en dat ik graag terug wilde naar 20mg, want daarop gaat alles nog goed. Ik moet nu van de dokter eerst weer 1 week naar 30 en dan kan ik weer versneld afbouwen naar 20mg. Nu lijkt het weer alsof het helemaal overnieuw moet.. Ik had zo gehoopt dat het dit keer ging lukken en dat mijn lichaam weer normaal werd. Dat is eigenlijk het enige echte minpunt waar ik nu last van heb. Al dat vocht dat mijn hoofd en buik vasthoudt. Dat vind ik gewoon niet mooi. Je kan ook veel ergere dingen van langdurig prednison gebruik krijgen, maar daar zit ik nu nog niet zo mee haha. Dat is gelukkig nog niet aan de orde. Sinds gisteren ben ik dus weer met 30mg begonnen en het gaat nu alweer een stuk beter. Ik heb geen last meer van de 'afkickverschijnselen'. Nu zie je ook goed wat een paardenmiddel het is! Je voelt je meteen beter. En als je ervan af wil komen krijg je enorm heftige afkickverschijnselen. Net drugs en je voelt je ook zo labiel als een junkie die clean probeert te worden xd
Hopelijk kan ik in de toekomst nog een poging wagen, maar dan moet ik het ook even goed plannen. Als ik tijd heb om me slecht te voelen ;) En dan hopen dat die afkickverschijnselen niet zo lang aanhouden en dat ik door kan gaan met afbouwen. Ik weet dat het me ooit gaat lukken maar wanneer is de vraag? Nu heb ik tenminste kwaliteit van leven en voel ik me goed! Ik kan naar school en dat ga ik nu niet weer opgeven. Dus dat afkicken moet maar weer even wachten..
Ook heb ik vandaag de gewone griepprik gehad! Verder niet zoveel te melden. Wel goede cijfers terug gehad van school. Allemaal voldoendes :) en morgen weer fysio.. & vrijdag komt er een mevrouw van Stichting MEE die gaat een artikel over mij schrijven voor in het Magazine van MEE! Dus als je die krijgt moet je maar even goed kijken ;) En dat allemaal dankzij mijn blog. Waar bloggen toch niet goed voor is! Haha bloggen maakt je beroemd. Dus ik zou zeggen start een blog allemaal en wie weet wordt je nog is beroemd om je verhalen of kom je ergens in te staan!
Hopelijk kan ik in de toekomst nog een poging wagen, maar dan moet ik het ook even goed plannen. Als ik tijd heb om me slecht te voelen ;) En dan hopen dat die afkickverschijnselen niet zo lang aanhouden en dat ik door kan gaan met afbouwen. Ik weet dat het me ooit gaat lukken maar wanneer is de vraag? Nu heb ik tenminste kwaliteit van leven en voel ik me goed! Ik kan naar school en dat ga ik nu niet weer opgeven. Dus dat afkicken moet maar weer even wachten..
Ook heb ik vandaag de gewone griepprik gehad! Verder niet zoveel te melden. Wel goede cijfers terug gehad van school. Allemaal voldoendes :) en morgen weer fysio.. & vrijdag komt er een mevrouw van Stichting MEE die gaat een artikel over mij schrijven voor in het Magazine van MEE! Dus als je die krijgt moet je maar even goed kijken ;) En dat allemaal dankzij mijn blog. Waar bloggen toch niet goed voor is! Haha bloggen maakt je beroemd. Dus ik zou zeggen start een blog allemaal en wie weet wordt je nog is beroemd om je verhalen of kom je ergens in te staan!
donderdag 1 oktober 2009
Ziekenhuis controle
Ja gister was het weer zover. Ik moest weer voor controle naar Den Haag.
Wonder o wonder was mijn longfunctie precies hetzelfde als de vorige keer ondanks dat ik me de laatste tijd weer niet zo lekker voel. Ik heb het gevoel alsof ik weer dingen krijg waar ik eerder ook al last van heb gehad. Het moe in mijn hoofd gevoel. Een gevoel alsof ik er niet helemaal bij ben en dat ik niet fit ben. Een beetje moe en lusteloos. Ik weet nog steeds niet waardoor ik dit rare gevoel krijg. Medicatie misschien? Maar waarom ging het dan 3 maanden goed en nu opeens niet meer.. Dan toch een verkoudheid/infectie? Ik heb iniedergeval nog een kuurtje erbij gekregen.. Tavanic voor 2 weken. ( zelfde als cipro maar dan beter voor je maag/darmen ), want was daar zo kotsmisselijk van de vorige keer. Hopelijk geeft dit wat verbetering en gaat het straks weer zo goed als eerst! Het heeft waarschijnlijk ook wel met het seizoen te maken.. CF'ers en zelfs gewone mensen zijn niet op hun best in de herfst/winter maanden.
Verder was de dokter heel tevreden. De bloeduitslagen waren perfect! De onstekingswaarden in mn bloed waren weer gedaald net als mijn IGE waarde. Ik heb deze keer ook eindelijk een goede kweek kunnen produceren. Dus hopelijk is die ook goed. Ook is mijn gewicht nog steeds goed! 50 kilo maarliefst.. Haha wat een geluk dat ik geen gore bijvoeding hoef. Mijn suikerwaardes waren ook redelijk voor iemand met een hoge dosering prednison.. dus daar werd ook niks aan gedaan. En ik ben weer verder aan het afbouwen met de prednison: 10 mg 's ochtends en 5 mg 's avonds.
Nou zijn jullie weer een beetje op de hoogte. Tot snel weer!
Groetjes Gwen.
Wonder o wonder was mijn longfunctie precies hetzelfde als de vorige keer ondanks dat ik me de laatste tijd weer niet zo lekker voel. Ik heb het gevoel alsof ik weer dingen krijg waar ik eerder ook al last van heb gehad. Het moe in mijn hoofd gevoel. Een gevoel alsof ik er niet helemaal bij ben en dat ik niet fit ben. Een beetje moe en lusteloos. Ik weet nog steeds niet waardoor ik dit rare gevoel krijg. Medicatie misschien? Maar waarom ging het dan 3 maanden goed en nu opeens niet meer.. Dan toch een verkoudheid/infectie? Ik heb iniedergeval nog een kuurtje erbij gekregen.. Tavanic voor 2 weken. ( zelfde als cipro maar dan beter voor je maag/darmen ), want was daar zo kotsmisselijk van de vorige keer. Hopelijk geeft dit wat verbetering en gaat het straks weer zo goed als eerst! Het heeft waarschijnlijk ook wel met het seizoen te maken.. CF'ers en zelfs gewone mensen zijn niet op hun best in de herfst/winter maanden.
Verder was de dokter heel tevreden. De bloeduitslagen waren perfect! De onstekingswaarden in mn bloed waren weer gedaald net als mijn IGE waarde. Ik heb deze keer ook eindelijk een goede kweek kunnen produceren. Dus hopelijk is die ook goed. Ook is mijn gewicht nog steeds goed! 50 kilo maarliefst.. Haha wat een geluk dat ik geen gore bijvoeding hoef. Mijn suikerwaardes waren ook redelijk voor iemand met een hoge dosering prednison.. dus daar werd ook niks aan gedaan. En ik ben weer verder aan het afbouwen met de prednison: 10 mg 's ochtends en 5 mg 's avonds.
Nou zijn jullie weer een beetje op de hoogte. Tot snel weer!
Groetjes Gwen.
vrijdag 25 september 2009
Het is weer weekend!
Lekker weer weekend! Het gaat nog steeds redelijk met mij gelukkig. Alleen nog wel last van de verkoudheid.. als je het eenmaal hebt ben je er niet zo snel weer van af. Daardoor moet ik helaas weer de hele tijd hoesten. Jammer genoeg krijg je dat er ook weer gratis bij. Mijn stem klinkt nu een beetje raar alsof ik mijn stembanden een beetje kapot heb gehoest.. dus een beetje hees. Ik kan het hoesten nu wel een beetje onder controle houden en neem ik dan als ik naar school moet paracetamol met codaine ( 10 mg ). Ik heb ook alleen codaine geprobeerd ( 20 mg ), maar dat werkte dan weer niet echt. Best raar, want dat is 2x zoveel codaine. Maarja gelukkig is er dan toch wel iets dat een beetje helpt.
Verder ben ik gewoon de hele week naar school geweest! Behalve dinsdag dan, want toen hadden we sportdag en had ik dus lekker vrij :D Eigenlijk wel fijn, want ik voelde me die dag niet zo fit.. dus kon ik lekker ff uitrusten! Ik merk gelukkig niet veel van me achterstand en kan nog goed meekomen.. Ook ben ik doordeweeks niet moe en dat betekent dat ik de schooldagen goed aankan! Heel fijn. Ik heb trouwens ook alweer mijn eerste cijfer terug! Een 7 voor literatuur. En volgende week heb ik m'n eerste echte toetsen van dit jaar.. En woensdag staat het ziekenhuis weer op de planning.
Nu ga ik lekker weekend vieren en leuke dingen doen!
Groetjes en fijn weekend allemaal!
Verder ben ik gewoon de hele week naar school geweest! Behalve dinsdag dan, want toen hadden we sportdag en had ik dus lekker vrij :D Eigenlijk wel fijn, want ik voelde me die dag niet zo fit.. dus kon ik lekker ff uitrusten! Ik merk gelukkig niet veel van me achterstand en kan nog goed meekomen.. Ook ben ik doordeweeks niet moe en dat betekent dat ik de schooldagen goed aankan! Heel fijn. Ik heb trouwens ook alweer mijn eerste cijfer terug! Een 7 voor literatuur. En volgende week heb ik m'n eerste echte toetsen van dit jaar.. En woensdag staat het ziekenhuis weer op de planning.
Nu ga ik lekker weekend vieren en leuke dingen doen!
Groetjes en fijn weekend allemaal!
vrijdag 18 september 2009
Blog gepimpt
Ik dacht laat ik mijn blog ook eens pimpen!
Eerst een mooi sjabloon uitgezocht en toen helemaal naar mijn smaak bewerkt..
Alleen nog een paar kleine dingetjes die niet willen veranderen ;p
Eigenwijs ding hoor een computer ;)
Nou wat denken jullie ervan?
Ojaa het gaat goed met mij. Ben alleen dinsdag thuis gebleven toen had ik echt hoofdpijn van verkoudheid, maar nu gaat het weer beter. Nog een klein beetje snotterig, maar dat gaat vast vanzelf wel weer over.
Eerst een mooi sjabloon uitgezocht en toen helemaal naar mijn smaak bewerkt..
Alleen nog een paar kleine dingetjes die niet willen veranderen ;p
Eigenwijs ding hoor een computer ;)
Nou wat denken jullie ervan?
Ojaa het gaat goed met mij. Ben alleen dinsdag thuis gebleven toen had ik echt hoofdpijn van verkoudheid, maar nu gaat het weer beter. Nog een klein beetje snotterig, maar dat gaat vast vanzelf wel weer over.
Abonneren op:
Posts (Atom)