Hallo allemaal.
Het ging de laatste tijd erg goed. 3 weken heb ik mij best wel goed gevoeld. Eigenlijk een beetje te goed voor mijn doen. En dus heb ik ook veel leuke dingen ondernomen! Misschien een beetje teveel, maar ik was erg blij dat het lukte. Dus dan voel je het natuurlijk al aankomen.. Te goed is nooit goed. Dat bleek dan toch maar weer. Het begon weer een beetje zo rond 11 februari. Opeens kreeg ik weer last van dat rare en moeilijke ademen. Zomaar uit het niets nadat ik het 3 weken niet had gehad! Ik snapte er echt niks van en bleef maar piekeren over waar het nou aan lag. Nou daar ben ik nog steeds niet achter. De fysio zei misschien dat het door spanning/stress kwam, maar ik had juist geen spanning/stress omdat het die weken zo goed ging! Het trainen ging door dat ademen wel wat minder en 1 keer stortte ik volledig in. De keren erna hebben we wat rustiger aan getraind. Ook heb ik 2 keer moeten afzeggen, omdat ik weer 2 dipdagen heb gehad. Out of the blue 40 graden koortsdagjes..!? Toch was het moeilijk ademen denk ook psychisch, want als ik eraan dacht was het erger en als ik afleiding had, had ik er soms helemaal geen last van. Toch blijf ik het erg vreemd vinden.. Gelukkig is het ook na 1,5 week zomaar weer overgegaan. Maar morgen moet ik weer richting Den Haag en zal ik het nog eens aankaarten. Ik kan erg moeilijk uitleggen wat voor gevoel ik dan heb bij dat moeilijke ademen. Dus dat is erg lastig. Het is iniedergeval heel erg oncomfortabel. Ik hoop dat het nu niet meer terugkomt. Ik houd jullie op de hoogte!
zondag 27 februari 2011
maandag 14 februari 2011
VU open dag
Natuurlijk moet ik ook bedenken wat ik na mijn eindexamen wil gaan doen. Daarom ben ik zaterdag naar de open dag op de VU geweest. Het was erg druk, waardoor je amper kon zien hoe het hoofdgebouw er vanbinnen uitzag, maar het was wel erg interessant.
De eerste voorlichtingsronde ben ik naar Rechtsgeleerdheid geweest. Uiteraard begon hij als inleiding over de zaak Wilders.. Ik weet niet of de moslims dat zo leuk vonden maarja. Er werd wel een goed beeld gegeven wat de studie inhoudt. Vooral veel lezen en schrijven en goed Nederlands kunnen was wel een vereiste. Ik kreeg niet het idee dat dit me heel erg aantrok, want ik vond het wel een beetje saai.
De tweede voorlichtingsronde ging ik naar Criminologie. Deze opleiding staat al een tijdje op mijn netvlies en vind ik erg interessant. Het is eigenlijk de enige opleiding die me echt interesseert en leuk lijkt. De eisen zijn wel pittig. Je moet namelijk goed zijn in Engels, Wiskunde A en Nederlands. Daarom moet je aan het begin een taaltoets en wiskunde toets maken. Hier wordt je niet op afgerekend, maar je kan er wel bijspijkercursus voor krijgen. Bij Criminologie wordt gekeken naar criminaliteit en dan uit verschillende invalshoeken, wat ik erg leuk vind, want ik houd niet zo van één ding. Dus je krijgt psychologie, sociologie, strafrecht enz. Dit lijkt me allemaal erg leuk. En het voordeel is dat er maar 10-12 contacturen per week zijn en de rest zelfstandig werken is. Uiteraard was bij de voorlichting weer een voorbeeld over Wilders met zijn tuigdorpen.
Helaas is deze opleiding met loting. Ik moet me dus inschrijven en maar hopen dat ik word ingeloot. Dit gebeurt op basis van cijfers net als bij Geneeskunde. Je kunt je ook alleen maar voor de opleiding inschrijven en niet voor de locatie dat is wel erg jammer, want met mijn ziekte is de VU echt de beste optie. Leiden en Rotterdam zijn er ook nog. Dus de kans bestaat dat ik daar ingeloot word. Misschien kan ik dan nog van plek ruilen. Gelukkig kan je wel een voorkeur uitspreken en als ik niet word ingeloot kan ik nog in beroep gaan vanwege mijn ziekte en gezondheidsdingen, want ik hoor pas 15 juli de uitslag en de VU wil graag ruim van te voren weten wat er voor mij allemaal geregeld moet worden. Dus daarom moet ik nog een gesprek hebben met de studiebegeleiders. Ook is er ongeveer 1/3 kans dat je ingeloot word aangezien er ongeveer 3x zoveel inschrijvingen zijn dan plaatsen..
Het gebouw waar Rechtsgeleerdheid en Criminologie gegeven wordt is vorig jaar helemaal vernieuwd. Daar heb ik dus ook even een kijkje genomen. Dat was erg modern en heel mooi geworden. Ik zie mij daar wel zitten!
Dit wordt vast nog eens vervolgd..
De eerste voorlichtingsronde ben ik naar Rechtsgeleerdheid geweest. Uiteraard begon hij als inleiding over de zaak Wilders.. Ik weet niet of de moslims dat zo leuk vonden maarja. Er werd wel een goed beeld gegeven wat de studie inhoudt. Vooral veel lezen en schrijven en goed Nederlands kunnen was wel een vereiste. Ik kreeg niet het idee dat dit me heel erg aantrok, want ik vond het wel een beetje saai.
De tweede voorlichtingsronde ging ik naar Criminologie. Deze opleiding staat al een tijdje op mijn netvlies en vind ik erg interessant. Het is eigenlijk de enige opleiding die me echt interesseert en leuk lijkt. De eisen zijn wel pittig. Je moet namelijk goed zijn in Engels, Wiskunde A en Nederlands. Daarom moet je aan het begin een taaltoets en wiskunde toets maken. Hier wordt je niet op afgerekend, maar je kan er wel bijspijkercursus voor krijgen. Bij Criminologie wordt gekeken naar criminaliteit en dan uit verschillende invalshoeken, wat ik erg leuk vind, want ik houd niet zo van één ding. Dus je krijgt psychologie, sociologie, strafrecht enz. Dit lijkt me allemaal erg leuk. En het voordeel is dat er maar 10-12 contacturen per week zijn en de rest zelfstandig werken is. Uiteraard was bij de voorlichting weer een voorbeeld over Wilders met zijn tuigdorpen.
Helaas is deze opleiding met loting. Ik moet me dus inschrijven en maar hopen dat ik word ingeloot. Dit gebeurt op basis van cijfers net als bij Geneeskunde. Je kunt je ook alleen maar voor de opleiding inschrijven en niet voor de locatie dat is wel erg jammer, want met mijn ziekte is de VU echt de beste optie. Leiden en Rotterdam zijn er ook nog. Dus de kans bestaat dat ik daar ingeloot word. Misschien kan ik dan nog van plek ruilen. Gelukkig kan je wel een voorkeur uitspreken en als ik niet word ingeloot kan ik nog in beroep gaan vanwege mijn ziekte en gezondheidsdingen, want ik hoor pas 15 juli de uitslag en de VU wil graag ruim van te voren weten wat er voor mij allemaal geregeld moet worden. Dus daarom moet ik nog een gesprek hebben met de studiebegeleiders. Ook is er ongeveer 1/3 kans dat je ingeloot word aangezien er ongeveer 3x zoveel inschrijvingen zijn dan plaatsen..
Het gebouw waar Rechtsgeleerdheid en Criminologie gegeven wordt is vorig jaar helemaal vernieuwd. Daar heb ik dus ook even een kijkje genomen. Dat was erg modern en heel mooi geworden. Ik zie mij daar wel zitten!
Dit wordt vast nog eens vervolgd..
donderdag 10 februari 2011
School
De laatste tijd krijg ik vaak de vraag van mensen hoe ik het met school doe of hoe het met school gaat. Daarom zal ik daar nu een blog over schrijven.
Opzich gaat het redelijk goed met school. Mijn cijfers zijn prima. Ik sta geen onvoldoendes dus op dat punt is er niets te klagen. Wel doe ik nog steeds alles thuis wat soms best wel jammer is, omdat je zo geïsoleerd raakt. En af en toe heb je gewoon zin om naar school te gaan net als iedereen. De reden dat ik alles thuis doe is omdat ik nog steeds achterloop op de rest en dan heb ik in de klas dus geen aansluiting. Dan heeft lessen volgen dus ook niet zoveel nut. Dat achterlopen komt door de lange periode dat ik erg beroerd was en daardoor ook het hele begin van het schooljaar heb gemist. Langzaam maar zeker begin ik weer in te lopen. SE week 2 is net voorbij en ik heb gelukkig alles van SE week 1 klaar. Ook ben ik voor sommige vakken alweer bijna klaar voor de toetsen uit SE week 2. En ik heb ook nog 2 luistertoetsen gewoon op school gemaakt afgelopen SE week. Het enige wat een probleem kan opleveren is de tijd. Er is wel een tijdsdruk, want ik wil natuurlijk in mei meedoen met het centraal eindexamen. Dus dan moet ik alles ook af hebben en al mijn cijfers moeten dan op orde zijn. Dat is het enige knelpunt, maar ik ga ervan uit dat ik het haal als ik zo hard blijf doorwerken. Ik geloof erin.
En dat is het einddoel: Dit jaar mijn VWO diploma halen.
Ook krijg ik vaak van mensen te horen dat ze het heel knap vinden dat ik alles zo doe zoals ik doe. Dat ik niet opgeef en toch gewoon doorga. Dat ik erg hard werk. Dat ik zonder les te krijgen goede cijfers haal. Ik word daar altijd een beetje verlegen van. Ik ben een bescheiden meisje! Haha. Dus iedereen bedankt voor alle complimenten. Ik ben echt niet de enige die dit kan. Veel mensen in mijn situatie zouden denk ik hetzelfde doen. Niet bij de pakken neer gaan zitten, maar iets bereiken in je leven! Dat maakt je leven ook een stuk leuker..
Opzich gaat het redelijk goed met school. Mijn cijfers zijn prima. Ik sta geen onvoldoendes dus op dat punt is er niets te klagen. Wel doe ik nog steeds alles thuis wat soms best wel jammer is, omdat je zo geïsoleerd raakt. En af en toe heb je gewoon zin om naar school te gaan net als iedereen. De reden dat ik alles thuis doe is omdat ik nog steeds achterloop op de rest en dan heb ik in de klas dus geen aansluiting. Dan heeft lessen volgen dus ook niet zoveel nut. Dat achterlopen komt door de lange periode dat ik erg beroerd was en daardoor ook het hele begin van het schooljaar heb gemist. Langzaam maar zeker begin ik weer in te lopen. SE week 2 is net voorbij en ik heb gelukkig alles van SE week 1 klaar. Ook ben ik voor sommige vakken alweer bijna klaar voor de toetsen uit SE week 2. En ik heb ook nog 2 luistertoetsen gewoon op school gemaakt afgelopen SE week. Het enige wat een probleem kan opleveren is de tijd. Er is wel een tijdsdruk, want ik wil natuurlijk in mei meedoen met het centraal eindexamen. Dus dan moet ik alles ook af hebben en al mijn cijfers moeten dan op orde zijn. Dat is het enige knelpunt, maar ik ga ervan uit dat ik het haal als ik zo hard blijf doorwerken. Ik geloof erin.
En dat is het einddoel: Dit jaar mijn VWO diploma halen.
Ook krijg ik vaak van mensen te horen dat ze het heel knap vinden dat ik alles zo doe zoals ik doe. Dat ik niet opgeef en toch gewoon doorga. Dat ik erg hard werk. Dat ik zonder les te krijgen goede cijfers haal. Ik word daar altijd een beetje verlegen van. Ik ben een bescheiden meisje! Haha. Dus iedereen bedankt voor alle complimenten. Ik ben echt niet de enige die dit kan. Veel mensen in mijn situatie zouden denk ik hetzelfde doen. Niet bij de pakken neer gaan zitten, maar iets bereiken in je leven! Dat maakt je leven ook een stuk leuker..
maandag 7 februari 2011
Petticoat
Gisteravond ben ik met mijn moeder naar de musical Petticoat geweest in theater Carré. We gingen met de trein. Om ongeveer 17:15 stonden we op Amsterdam Centraal en gingen we iets zoeken waar we konden eten. Uiteindelijk werd dit de Burger King en hadden we allebei een kindermenu haha. Helaas was de eetruimte niet afgesloten en zaten we dus een beetje in de wind. We waren weer even lekker doorgewaaid. Toen richting de metro. Dat ging in één keer goed. Onvoorstelbaar. We konden meteen instappen en we zaten ook nog eens in de goede! 2 haltes later er weer uit. Mijn moeder stond natuurlijk voor de verkeerde deur, want die deur aan de andere kant ging dit keer open. Lol. Eenmaal buiten was het al helemaal donker en we wisten dus even niet welke kant we op moesten. In plaats van eerst even te oriënteren ging me moeder natuurlijk meteen op pad en liepen we de verkeerde richting op. Gelukkig hadden we dat snel door en bleek het een fluitje van een cent te zijn. De straat uitlopen en dan voor de brug rechts en in het midden van die straat was het al. Normaal komen we meestal van de andere kant vandaar dat we het niet helemaal duidelijk op ons netvlies hadden + dat het donker was.
De musical begon om 19:00 en eindigde om 22:00 inclusief pauze. We zaten in een loge. Daar konden we het supergoed zien. Het duurde wel lang, maar het was erg leuk! Ook erg gelachen. Op een stukje dat erg grappig was moesten de hoofdrolspelers ook lachen dus toen lachtte de hele zaal. Dat was erg komisch. Ik vind het wel een aanrader. Vooral voor de pauze zit er veel gang in en is het heel leuk. Na de pauze is het af en toe wat langdradiger, maar ik vond het erg leuk. Een ander meisje viel echter eventjes in slaap. Ja je zal toch moe zijn.. Toen het afgelopen was liepen we weer richting de metro en hebben we op het station nog even een pizzapunt Hawaii weggewerkt en toen weer in de trein naar huis.
De musical begon om 19:00 en eindigde om 22:00 inclusief pauze. We zaten in een loge. Daar konden we het supergoed zien. Het duurde wel lang, maar het was erg leuk! Ook erg gelachen. Op een stukje dat erg grappig was moesten de hoofdrolspelers ook lachen dus toen lachtte de hele zaal. Dat was erg komisch. Ik vind het wel een aanrader. Vooral voor de pauze zit er veel gang in en is het heel leuk. Na de pauze is het af en toe wat langdradiger, maar ik vond het erg leuk. Een ander meisje viel echter eventjes in slaap. Ja je zal toch moe zijn.. Toen het afgelopen was liepen we weer richting de metro en hebben we op het station nog even een pizzapunt Hawaii weggewerkt en toen weer in de trein naar huis.
Het verhaal en de cast
Patricia Jagersma (Chantal Janzen), die zichzelf Pattie Hunt noemt, droomt ervan de eerste Nederlandse Doris Day te worden. Haar omgeving denkt daar echter heel anders over en vindt dat ze maar een gewone baan moet gaan zoeken en moet stoppen met dromen.
Petticoat vertelt het humoristische en ontroerende verhaal van een meisje uit de provincie dat graag wegdroomt in haar (fantasie)toekomst maar ook daadwerkelijk de stoute schoenen aantrekt en haar droom najaagt. Het laat zien hoe je met vallen en opstaan, kan leren de 'tegenwind' te trotseren en je dromen waar te maken. Een musical met humor en ontroering, de grote verschillen tussen provincie en de grote stad en het eeuwige dilemma van ouders om hun kinderen los te laten.
De cast van deze musical van nu over het Nederland van toen bestaat naast Chantal Janzen onder anderen uit Freek Bartels, Hajo Bruins, Marjolijn Touw, Kees Boot, Mike Weerts en Roon Staal. Petticoat is de grootst reizende productie van dit seizoen en is te zien in 14 theaters in heel Nederland.
zaterdag 5 februari 2011
Nieuwe hobby
Hallo allemaal. Ik heb een nieuwe hobby! Namelijk Oriflame. Oriflame is een internationaal beautybedrijf met directe verkoop in meer dan 60 landen wereldwijd. Oriflame heeft een uitgebreid assortiment van natuurlijke, innovatieve schoonheidsproducten. De producten zijn ook niet getest op dieren.Ik ben in contact gekomen met Oriflame toen wij een make-up middag hadden. Daar werden de producten aan ons uitgelegd en ook hoe Oriflame werkt. We kregen allemaal gratis een gezichtsbehandeling met make-up wat we allemaal mochten testen. Later heb ik wat producten gekocht en die zijn zeer goed bevallen. Daarom ben ik nu Beautylid geworden. Dat betekent dat je een soort verkooppunt bent en dat mensen bij jou Oriflame producten kunnen bestellen. Ik doe dit in mijn eigen regio, in de buurt van Egmond. Oriflame is namelijk niet te koop in winkels of op internet. Ik vind het leuk om andere mensen ook kennis te laten maken met Oriflame en daarom ben ik een nieuweblog begonnen. Nee deze blog gaat niet weg, dus schrik niet! Zo kan ik jullie op de hoogte houden van mooie aanbiedingen, de nieuwste producten en de nieuwste brochures.
Neem eens een kijkje op mijn nieuwe site. Gwen en Oriflame
En laat een leuke reactie achter!
Heel veel kijkplezier!
PS; Met mijn gezondheid gaat het op dit moment redelijk goed :)
Neem eens een kijkje op mijn nieuwe site. Gwen en Oriflame
En laat een leuke reactie achter!
Heel veel kijkplezier!
PS; Met mijn gezondheid gaat het op dit moment redelijk goed :)
dinsdag 25 januari 2011
Trainen gaat goed
Ja het trainen gaat best wel lekker. Ik vind dat het goed gaat en K. gelukkig ook. Ze ziet al vooruitgang en ik krijg veel complimenten. En dat na 3 trainingen! Dat motiveert goed. Dus dat is best wel mooi. Ik heb de eerste 2 trainingen zumba gedaan. Daarvan ken ik nu al aardig wat pasjes en het is erg leuk. We proberen het dan wat op te voeren zodat ik het dansje vaker achter elkaar doe of door het ritme te verhogen. Zo kom ik steeds verder en verleg ik me grenzen ook. En kan ik het steeds langer volhouden.
De 3e training gingen we weer even wat anders doen om het afwisselend te houden. We gingen aerobics oefeningen doen en ik moest dan om allebei me enkels een band vastmaken met daartussen een elastische draad. Dus dat je enkels aan elkaar vastzitten. En dan allemaal oefeningen doen met je benen. Poeeh dat is best zwaar met die draad die je dus telkens uit moet rekken en strak houden, want als je hem losjes houdt is het natuurlijk veel te makkelijk ;) dan smokkel je. Maar ook dat ging allemaal goed. Ik heb nu zelfs huiswerk: één keer per dag de trap op en aflopen. Op de dagen dat ik niet sport dan.
Ik merk wel dat ik al een week geen moeite meer heb om adem te halen. Ik weet alleen niet of dat aan het sporten ligt of aan me leensprayapparaat, want ik had namelijk het idee dat die van mij niet meer zo krachtig was. Waar het ook aan ligt ik ben er blij mee :) Ook merk ik wel dat ik wat fitter ben en ik voel me ook vrolijk als ik gesport heb dus dat is allemaal erg fijn. Na een tijdje kan ik pas echt zeggen of er vooruitgang in zit, maar ik denk wel dat het de goede kant opgaat. Lekker even positief.
Ik dacht ik laat jullie alvast even weten hoe het gaat.
De 3e training gingen we weer even wat anders doen om het afwisselend te houden. We gingen aerobics oefeningen doen en ik moest dan om allebei me enkels een band vastmaken met daartussen een elastische draad. Dus dat je enkels aan elkaar vastzitten. En dan allemaal oefeningen doen met je benen. Poeeh dat is best zwaar met die draad die je dus telkens uit moet rekken en strak houden, want als je hem losjes houdt is het natuurlijk veel te makkelijk ;) dan smokkel je. Maar ook dat ging allemaal goed. Ik heb nu zelfs huiswerk: één keer per dag de trap op en aflopen. Op de dagen dat ik niet sport dan.
Dit is dan zo'n enkelband. HipNthigh wordt ie genoemd.
Ik merk wel dat ik al een week geen moeite meer heb om adem te halen. Ik weet alleen niet of dat aan het sporten ligt of aan me leensprayapparaat, want ik had namelijk het idee dat die van mij niet meer zo krachtig was. Waar het ook aan ligt ik ben er blij mee :) Ook merk ik wel dat ik wat fitter ben en ik voel me ook vrolijk als ik gesport heb dus dat is allemaal erg fijn. Na een tijdje kan ik pas echt zeggen of er vooruitgang in zit, maar ik denk wel dat het de goede kant opgaat. Lekker even positief.
Ik dacht ik laat jullie alvast even weten hoe het gaat.
woensdag 19 januari 2011
Personal trainster
Een paar weken geleden zag ik in de krant een advertentie van een personal trainster. Ze verzorgt persoonlijke trainingen en coacht sportcentra op het gebied van fitness. Toen ik de advertentie las sprak het me wel aan en daarom heb ik een mail gestuurd of ze mij kon begeleiden met sporten, want dat doe ik nu niet en het is toch echt beter voor mijn longen als ik wat beweging krijg. Ik kreeg een hele positieve mail terug en ze had wel zin om mij te trainen. Dus afgelopen donderdag had ik een intake gesprek. Het was een hele vlotte, sportieve meid van 26 en ik zag het al gelijk zitten om met haar te gaan trainen. Ik vertelde over mijn situatie en ze was erg begripvol. Ze ging voor mij een trainingsschema opstellen met leuke afwisselende oefeningen. Ik had haar ook aangegeven dat fitnesslessen zoals aerobics en zumba me erg aanspraken. Dus dat zou ze erin verwerken. Vanaf nu noem ik haar K. in mijn blog (ik weet niet of ze haar naam op mijn blog wil vandaar).
Gisteren had ik mijn eerste les. Het was erg leuk en we begonnen met zumba. Eerst leerde ik een aantal basispasjes van de salsa en de merengue en later deden we die dan achter elkaar als een soort dansje. En toen ook op vrolijke zumba muziek. Ik merkte dat zumba erg goed is voor je conditie (me longen werden goed getraind) en voor de soepelheid van je lichaam. Vooral de heupen worden goed getraind! Ik heb het dansen ook het hele uur volgehouden met een paar minuutjes pauze! Ik was erg trots op mezelf dat het lukte, want ik was bang dat het misschien te hoog gegrepen zou zijn voor m'n longen. Maar het viel allemaal reuze mee :) Ik vond het erg leuk. Daarna hebben we nog samen een kopje thee gedronken.
De bedoeling is dat K. twee keer in de week komt om mij te trainen. Onze doelen zijn meer lucht, hopelijk verbeterde longfunctie en anders iniedergeval een stabiele longfunctie.
Gisteren had ik mijn eerste les. Het was erg leuk en we begonnen met zumba. Eerst leerde ik een aantal basispasjes van de salsa en de merengue en later deden we die dan achter elkaar als een soort dansje. En toen ook op vrolijke zumba muziek. Ik merkte dat zumba erg goed is voor je conditie (me longen werden goed getraind) en voor de soepelheid van je lichaam. Vooral de heupen worden goed getraind! Ik heb het dansen ook het hele uur volgehouden met een paar minuutjes pauze! Ik was erg trots op mezelf dat het lukte, want ik was bang dat het misschien te hoog gegrepen zou zijn voor m'n longen. Maar het viel allemaal reuze mee :) Ik vond het erg leuk. Daarna hebben we nog samen een kopje thee gedronken.
De bedoeling is dat K. twee keer in de week komt om mij te trainen. Onze doelen zijn meer lucht, hopelijk verbeterde longfunctie en anders iniedergeval een stabiele longfunctie.
dinsdag 18 januari 2011
Ziekenhuisbezoek
Gister was het weer eens tijd voor een bezoekje aan het ziekenhuis. Na 5 weken mocht ik weer op controle komen. Dit keer ging ik alleen met m'n moeder, want m'n vader is was op cursus in Den Bosch. Dus zaten we met z'n tweeën in het 'roze monster'. Gelukkig hebben we maar een klein filetje gehad onderweg en konden we dus wel doorrijden.
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws. Longfunctie was precies hetzelfde als de vorige keer. Aan de ene kant was ik erg blij, omdat het gelukkig niet verder achteruitging. Aan de andere kant natuurlijk balen dat ik die 5% ergens heb verloren en ik die nu niet meer kan terugvinden. Dus dat wordt nog even goed zoeken voor mij.
Verder heb ik sinds de herfstvakantie al moeite met ademen. Dat is erg vervelend en komt soms zomaar opzetten. En andere keren als ik afleiding heb dan merk ik er niks van. Daar kon de dokter helaas niks aandoen. Dit zijn nou eenmaal mijn longen. Hoe rot ze ook zijn. Gelukkig gaat het de laatste dagen al wel wat beter. Verder was mijn gewicht wel goed 46.4 en ik eet ook beter. Ik had ook weer eens last van een spieraanhechting op me rug. Daarvoor moet ik weer naar de fysio om dat los te masseren. Ik ga ook de fysiotherapie weer hervatten met ademhalingsoefeningen en oefeningen voor mijn houding, want ik merkte dat dat toch wel hielp. Ook ga ik nu 2 keer in de week sporten, maar daar later meer over. Verder was de dokter opzich wel tevreden en hij vond het fijn om te horen dat ik weer wat meer leuke dingen deed. En hebben we nog wat gekletst over dingen waar ik meezat zoals longtransplantatie, eventuele kinderwens ooit enz. Hij zei dat ik nog te goed ben voor transplantatie dus daar vertrouwen we dan maar op hè. Hij zei ook dat hij alles goed in de gaten zou houden. Dus ben nu wel wat gerustgesteld.
Daarna konden we gelukkig meteen terug naar huis. Na de medicijnen opgehaald te hebben dan. De afspraak met de psychologe ging namelijk niet door, want ze was ziek. Dus hoefden we geen 2 uur te wachten wat ook wel erg fijn was. In plaats daarvan besloten we in Hotel Akersloot te gaan lunchen. Zo hebben we toch nog een gezellige 'Blue Monday' gehad. En eigenlijk viel het allemaal wel mee dit keer. Gelukkig maar.
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws. Longfunctie was precies hetzelfde als de vorige keer. Aan de ene kant was ik erg blij, omdat het gelukkig niet verder achteruitging. Aan de andere kant natuurlijk balen dat ik die 5% ergens heb verloren en ik die nu niet meer kan terugvinden. Dus dat wordt nog even goed zoeken voor mij.
Verder heb ik sinds de herfstvakantie al moeite met ademen. Dat is erg vervelend en komt soms zomaar opzetten. En andere keren als ik afleiding heb dan merk ik er niks van. Daar kon de dokter helaas niks aandoen. Dit zijn nou eenmaal mijn longen. Hoe rot ze ook zijn. Gelukkig gaat het de laatste dagen al wel wat beter. Verder was mijn gewicht wel goed 46.4 en ik eet ook beter. Ik had ook weer eens last van een spieraanhechting op me rug. Daarvoor moet ik weer naar de fysio om dat los te masseren. Ik ga ook de fysiotherapie weer hervatten met ademhalingsoefeningen en oefeningen voor mijn houding, want ik merkte dat dat toch wel hielp. Ook ga ik nu 2 keer in de week sporten, maar daar later meer over. Verder was de dokter opzich wel tevreden en hij vond het fijn om te horen dat ik weer wat meer leuke dingen deed. En hebben we nog wat gekletst over dingen waar ik meezat zoals longtransplantatie, eventuele kinderwens ooit enz. Hij zei dat ik nog te goed ben voor transplantatie dus daar vertrouwen we dan maar op hè. Hij zei ook dat hij alles goed in de gaten zou houden. Dus ben nu wel wat gerustgesteld.
Daarna konden we gelukkig meteen terug naar huis. Na de medicijnen opgehaald te hebben dan. De afspraak met de psychologe ging namelijk niet door, want ze was ziek. Dus hoefden we geen 2 uur te wachten wat ook wel erg fijn was. In plaats daarvan besloten we in Hotel Akersloot te gaan lunchen. Zo hebben we toch nog een gezellige 'Blue Monday' gehad. En eigenlijk viel het allemaal wel mee dit keer. Gelukkig maar.
woensdag 5 januari 2011
Slechte start
Na een leuk Oud & Nieuw mocht 2011 helaas toch niet heel goed beginnen. Maandag kwam er namelijk opeens 40 graden koorts opzetten.. Dit had ik niet gevraagd voor het nieuwe jaar! Gelukkig ging het met 1 paracetamol weer weg en heb ik maar de hele dag rustig aangedaan en in bed gelegen. Gister kwam de koorts weer opzetten (weer precies op dezelfde tijd). Nu verhoogde het tot 39 graden. Dus ik weer 1 paracetamol genomen en toen ging het gelukkig ook weer weg. Dus vandaag zat ik er al een beetje op te wachten, maar wat een wonder vandaag bleef de koorts weg! Hopelijk komt het niet meer terug. I keep my fingers crossed.
Het vorige bericht was trouwens mijn 100e blogbericht! Wat een mijlpaal in mijn bloggerleven haha.
Het vorige bericht was trouwens mijn 100e blogbericht! Wat een mijlpaal in mijn bloggerleven haha.
vrijdag 31 december 2010
Einde 2010. Op naar 2011!
Ook dit jaar was weer een veelbewogen jaar voor mij. De gebruikelijke hoogtepunten, maar ook weer een aantal dieptepunten helaas. De eerste 7 maanden van 2010 waren redelijk goed en daar ben ik erg dankbaar voor. Echter de laatste 5 maanden van 2010 waren een stuk minder helaas. Volgend jaar beter! Ik zal even een overzicht maken van het afgelopen jaar.
Januari
Alles ging redelijk goed met mijn gezondheid! Mijn IGE bleef stabiel en m'n longfunctie was 36%. Om trots op te zijn. Wel was er nog veel sneeuw waardoor ik niet met m'n scooter naar school kon. Maar ik ging wel sleeen en ik had zelfs een sneeuwpop gemaakt!
Februari
Controle was weer goed en had weer 36% geblazen. Mijn gewicht was prima. Had alleen erg last van hoesten. Ook kreeg ik een vliegtest waaruit bleek dat ik met het vliegen zuurstof nodig had. Dit was wel een klap in míjn gezicht, want ik had het eigenlijk niet verwacht. Ook waren er nieuwe resultaten van medicijnen van Vertex 809.. Dus veelbelovend! En gingen we een weekendje weg naar Groenlo wat erg gezellig was.
Maart
Alles ging goed met m'n gezondheid. M'n longfunctie was weer hetzelfde en ik had een negatieve kweek. Vakanties waren geboekt en ik keek er al erg naar uit.
April
Met mijn gezondheid ging het nog redelijk goed en stabiel. Ik ging naar Praag met school! Ik had er al een hele tijd zin in en nu was het eindelijk. Het was een onvergetelijke en superervaring. Wel wat last gehad van koorts en vermoeidheid, maar dat ging weer weg thuis gelukkig.
Mei
Gelukkig was m'n gezondheid nog steeds stabiel en voelde ik me redelijk goed. 35% geblazen. En de reis naar Corfu was er! Voor het eerst gevlogen met zuurstof. Het was zo'n super leuke geweldige vakantie. Ik had echt zo genoten! Het was één van de fijnste vakanties tot nu toe. Helaas was m'n uitgebreide verslag erbij ingeschoten. Erg jammer.
Juni
Ik was deze maand precies één jaar infuusloos! Dat was echt top. Ik had het druk op school met de laatste loodjes. Weer een goede controle gehad en 35% geblazen. Ik was zelfs afgebouwd met prednison tot 12,5 mg wat ik nooit eerder had gered! Wel had ik later in de maand nog een paar dagen koorts en knallende hoofdpijn, maar dat was gelukkig weer over gegaan!
Juli
Begin deze maand hadden we uitwisseling van Darmstadt en Alkmaar en kreeg ik een meisje voor 3 dagen te logeren. Het was super leuk. Ook was ik over naar 6VWO! De zomervakantie begon en ik ging op zoek naar bijbaantje. Ik heb ongeveer 3 weken bij de AH gewerkt en naar mijn gevoel ging het allemaal prima. Ik was erg trots op mijzelf. Mijn eerste baantje!
Augustus
Helaas begon het hier bergafwaarts te gaan. Ik kreeg weer superhoge koorts en voelde me flink beroerd.. Ik kreeg te horen dat de vakantie naar Ierland niet doorging en begon aan een kuurtje pillen. Gelukkig wisten we wel een last minute te boeken en gingen we naar het Hof van Saksen. Helaas bleef de hoge koorts aanhouden en gingen we eerder naar huis. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik een PICC lijn en antibiotica door het infuus. Ik voelde me nog steeds flink beroerd en had erg last van me maag. Ook kon ik niet naar school..
September
Ik mocht een weekendje weg uit het ziekenhuis naar Kijkduinpark. Gelukkig mocht ik na 2 weken in het ziekenhuis permanent naar huis, maar wel met thuisbehandeling. Ik trok alles gewoon echt niet in het ziekenhuis. Toch bleef ik beroerd en had ik vooral last van me maag. Wel waren er deze maand maar liefst 3 CF'ers getransplanteerd! En kreeg ik nog een verrassing dat me wens om met dolfijnen te zwemmen op Curacao doorging!
Oktober
Begin van deze maand trok ik het echt niet meer. Ik gaf nu de schuld aan de medicatie dat ik zo beroerd was. Dus besloot ik ermee te stoppen. Wel in overleg, maar anders had ik het ook gedaan! Dus infuus ging eruit! Ik voelde me iniedergeval beter zonder de medicatie! In de herfstvakantie gingen we een paar dagen naar Antwerpen wat erg leuk was :)
November
Begin van de maand liep ik nog te kwakkelen en kreeg ik weer koorts en verhoging. Ook had ik erg moeite met ademhalen. Gelukkig ging de koorts vanzelf weer weg. 4 november werd ik 17 en op 13 november hadden we dit uitgebreid gevierd! Helaas was m'n gezondheid wat minder geworden na alle tegenslagen. M'n longfunctie was nog maar 31% en ook me gewicht was naar beneden. Ook kreeg ik te horen dat ik beginnende botontkalking heb.
December
Dit was een maand van kerkelijke verrassingen, 30% longfunctie, stijgende IGE waarden, kerstgala, holiday on ice, krakende/pijnlijke spieren/vocht, paar daagjes naar Zeist, feestdagen. Kortom een drukke maand!
Zo dit was mijn jaaroverzicht. Ik wil iedereen een heel gelukkig en gezond 2011 toewensen. En een fijne jaarwisseling. Pas op met vuurwerk!
Januari
Alles ging redelijk goed met mijn gezondheid! Mijn IGE bleef stabiel en m'n longfunctie was 36%. Om trots op te zijn. Wel was er nog veel sneeuw waardoor ik niet met m'n scooter naar school kon. Maar ik ging wel sleeen en ik had zelfs een sneeuwpop gemaakt!
Februari
Controle was weer goed en had weer 36% geblazen. Mijn gewicht was prima. Had alleen erg last van hoesten. Ook kreeg ik een vliegtest waaruit bleek dat ik met het vliegen zuurstof nodig had. Dit was wel een klap in míjn gezicht, want ik had het eigenlijk niet verwacht. Ook waren er nieuwe resultaten van medicijnen van Vertex 809.. Dus veelbelovend! En gingen we een weekendje weg naar Groenlo wat erg gezellig was.
Maart
Alles ging goed met m'n gezondheid. M'n longfunctie was weer hetzelfde en ik had een negatieve kweek. Vakanties waren geboekt en ik keek er al erg naar uit.
April
Met mijn gezondheid ging het nog redelijk goed en stabiel. Ik ging naar Praag met school! Ik had er al een hele tijd zin in en nu was het eindelijk. Het was een onvergetelijke en superervaring. Wel wat last gehad van koorts en vermoeidheid, maar dat ging weer weg thuis gelukkig.
Mei
Gelukkig was m'n gezondheid nog steeds stabiel en voelde ik me redelijk goed. 35% geblazen. En de reis naar Corfu was er! Voor het eerst gevlogen met zuurstof. Het was zo'n super leuke geweldige vakantie. Ik had echt zo genoten! Het was één van de fijnste vakanties tot nu toe. Helaas was m'n uitgebreide verslag erbij ingeschoten. Erg jammer.
Juni
Ik was deze maand precies één jaar infuusloos! Dat was echt top. Ik had het druk op school met de laatste loodjes. Weer een goede controle gehad en 35% geblazen. Ik was zelfs afgebouwd met prednison tot 12,5 mg wat ik nooit eerder had gered! Wel had ik later in de maand nog een paar dagen koorts en knallende hoofdpijn, maar dat was gelukkig weer over gegaan!
Juli
Begin deze maand hadden we uitwisseling van Darmstadt en Alkmaar en kreeg ik een meisje voor 3 dagen te logeren. Het was super leuk. Ook was ik over naar 6VWO! De zomervakantie begon en ik ging op zoek naar bijbaantje. Ik heb ongeveer 3 weken bij de AH gewerkt en naar mijn gevoel ging het allemaal prima. Ik was erg trots op mijzelf. Mijn eerste baantje!
Augustus
Helaas begon het hier bergafwaarts te gaan. Ik kreeg weer superhoge koorts en voelde me flink beroerd.. Ik kreeg te horen dat de vakantie naar Ierland niet doorging en begon aan een kuurtje pillen. Gelukkig wisten we wel een last minute te boeken en gingen we naar het Hof van Saksen. Helaas bleef de hoge koorts aanhouden en gingen we eerder naar huis. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik een PICC lijn en antibiotica door het infuus. Ik voelde me nog steeds flink beroerd en had erg last van me maag. Ook kon ik niet naar school..
September
Ik mocht een weekendje weg uit het ziekenhuis naar Kijkduinpark. Gelukkig mocht ik na 2 weken in het ziekenhuis permanent naar huis, maar wel met thuisbehandeling. Ik trok alles gewoon echt niet in het ziekenhuis. Toch bleef ik beroerd en had ik vooral last van me maag. Wel waren er deze maand maar liefst 3 CF'ers getransplanteerd! En kreeg ik nog een verrassing dat me wens om met dolfijnen te zwemmen op Curacao doorging!
Oktober
Begin van deze maand trok ik het echt niet meer. Ik gaf nu de schuld aan de medicatie dat ik zo beroerd was. Dus besloot ik ermee te stoppen. Wel in overleg, maar anders had ik het ook gedaan! Dus infuus ging eruit! Ik voelde me iniedergeval beter zonder de medicatie! In de herfstvakantie gingen we een paar dagen naar Antwerpen wat erg leuk was :)
November
Begin van de maand liep ik nog te kwakkelen en kreeg ik weer koorts en verhoging. Ook had ik erg moeite met ademhalen. Gelukkig ging de koorts vanzelf weer weg. 4 november werd ik 17 en op 13 november hadden we dit uitgebreid gevierd! Helaas was m'n gezondheid wat minder geworden na alle tegenslagen. M'n longfunctie was nog maar 31% en ook me gewicht was naar beneden. Ook kreeg ik te horen dat ik beginnende botontkalking heb.
December
Dit was een maand van kerkelijke verrassingen, 30% longfunctie, stijgende IGE waarden, kerstgala, holiday on ice, krakende/pijnlijke spieren/vocht, paar daagjes naar Zeist, feestdagen. Kortom een drukke maand!
Zo dit was mijn jaaroverzicht. Ik wil iedereen een heel gelukkig en gezond 2011 toewensen. En een fijne jaarwisseling. Pas op met vuurwerk!
donderdag 30 december 2010
Zeist
We hadden een paar weken geleden lekker een hotelletje geboekt om er even een paar daagjes tussen uit te gaan. Op actie van de dag was een superaanbieding met ook nog eens gratis bioscoopkaartjes, want er is ook een theater en een bioscoop! Het hotel is in Zeist en heet Figi. Ook mocht ik voor de gezelligheid een vriendin meenemen en dat was natuurlijk Samantha. Wat een luxe we kregen een eigen kamer. Heel mooi en schoon super! En we hadden dus lekker veel vrijheid ;) Me ouders lagen wel in de kamer naast ons met Espi, want die mocht gelukkig ook mee!
Maandag 27 december
We kwamen om ongeveer half 1 aan, maar toen was onze kamer nog niet klaar dus gingen we eerst even lunchen. Daarna moesten we nog eventjes wachten en toen konden we onze kamer in. Even alle spulletjes gedumpt en de kamer bekeken. Toen gingen Samantha en ik even het centrum in met alle winkels. Dat was in dezelfde straat, maar die straat bleek aardig lang te zijn. Toch heb ik die straat helemaal uitgelopen. Eigenlijk zochten we een Coolcat, want ik moest nog een broek ruilen, maar toen bleek dat er een Vodafone winkel inzat haha. Dus voor niks gezocht. Daarna gingen we nog even een lekker appelgebakje met slagroom eten bij de Hema en toen weer terug. Helaas niks gekocht, maar we konden ook niet echt wat vinden. Toen terug op de hotelkamer nog even lekker uitgerust en daarna gingen we dineren aan de overkant van het hotel. Daar zat een heel gezellig tentje. Een Grand Café. Rond half 10 gingen we naar de film. M'n ouders naar Loft en Samantha en ik naar New Kids Turbo. Wat een lol. De film was ehm naja grappig, maar heel dom ook wel :p En er zat me er toch een partijtje opgeschoren tuig in de zaal. Niet normaal zeg. Van die jongens met kaal geschoren koppen, bomberjacks aan en talloze flesjes bier naast hun. Die echt de hele tijd KUT zeiden, omdat ze dat in de film ook de hele tijd zeiden. In de pauze gingen ze jointjes roken en snuiven op de wc. Dan weet je het wel. Na afloop van de film gingen Samantha en ik nog even naar het Theatercafé en daar hebben we nog even gezellig een wijntje gedronken en toen naar bed!
Dinsdag 28 december
Om half 10 zaten we aan het ontbijt. Daarna even rustig douchen en aankleden etc. Toen besloten we met z'n alle naar Slot Zeist te gaan. Dat was 250 meter lopen en ook in dezelfde straat als het hotel. Een mooi slot met een enorme oprijlaan. Er was een tentoonstelling van schilderijen van Marius van Dokkum. We kregen een filmpje te zien over hoe hij zo'n schilderij maakte en daarna gingen we ze bekijken. Ik dacht eerst saai zeg zeker allemaal ouderwetse middeleeuwse schilderijen. Maar het waren juist wel komische schilderijen en heel modern. Hier zijn wat voorbeelden:
Ook schilderde hij veel peren. Zeker een obsessie. En maakte hij de strip: De wondere wereld van opa Jan. Toen gingen we nog lunchen in het Slot, maar daar hadden ze precies dezelfde menukaart als in ons hotel. Dat hoorde blijkbaar allemaal bij elkaar. Toen weer teruggelopen naar het hotel waar Samantha en Ik de hele middag hebben gerelaxed. 's Avonds gingen we vroeg eten weer bij dat leuke tentje aan de overkant, want daarna gingen we met z'n allen naar de film De Eetclub. Die was erg leuk. Daarna gingen we weer terug naar dat tentje waar we hadden gegeten en kregen we gratis bittergarnituur. Dat kreeg iedereen met een bioscoopkaartje. Dus toen nog even een drankje gedaan. Later op de avond zijn Samantha en Ik weer naar het Theatercafé gegaan om alweer onze laatste avond daar af te sluiten. Wat supergezellig was!
Woensdag 29 december
Vandaag was het weer tijd om naar huis te gaan. Gelukkig hoefden we pas om 12 uur uit te checken en konden we dus weer lekker rustig aandoen. We gingen weer om half 10 ontbijten en daarna douchen, aankleden etc. Toch was ik wel erg moe na deze voor mij zware dagen. Dus was ik ook wel weer blij dat we weer naar huis gingen. Ik heb echt 2 hele leuke dagen gehad en ik heb er erg van genoten. Om ongeveer half 2 waren we weer thuis.
PS; we hebben ook leuk film materiaal gemaakt, maar dat publiceer ik hier niet haha. Ik had met kerst namelijk een Flip mino HD camera gehad. Een perfect cameraatje zo klein als een mobieltje die filmt in HD kwaliteit. Een heel mooi ding om herinneringen levend te houden.
Maandag 27 december
We kwamen om ongeveer half 1 aan, maar toen was onze kamer nog niet klaar dus gingen we eerst even lunchen. Daarna moesten we nog eventjes wachten en toen konden we onze kamer in. Even alle spulletjes gedumpt en de kamer bekeken. Toen gingen Samantha en ik even het centrum in met alle winkels. Dat was in dezelfde straat, maar die straat bleek aardig lang te zijn. Toch heb ik die straat helemaal uitgelopen. Eigenlijk zochten we een Coolcat, want ik moest nog een broek ruilen, maar toen bleek dat er een Vodafone winkel inzat haha. Dus voor niks gezocht. Daarna gingen we nog even een lekker appelgebakje met slagroom eten bij de Hema en toen weer terug. Helaas niks gekocht, maar we konden ook niet echt wat vinden. Toen terug op de hotelkamer nog even lekker uitgerust en daarna gingen we dineren aan de overkant van het hotel. Daar zat een heel gezellig tentje. Een Grand Café. Rond half 10 gingen we naar de film. M'n ouders naar Loft en Samantha en ik naar New Kids Turbo. Wat een lol. De film was ehm naja grappig, maar heel dom ook wel :p En er zat me er toch een partijtje opgeschoren tuig in de zaal. Niet normaal zeg. Van die jongens met kaal geschoren koppen, bomberjacks aan en talloze flesjes bier naast hun. Die echt de hele tijd KUT zeiden, omdat ze dat in de film ook de hele tijd zeiden. In de pauze gingen ze jointjes roken en snuiven op de wc. Dan weet je het wel. Na afloop van de film gingen Samantha en ik nog even naar het Theatercafé en daar hebben we nog even gezellig een wijntje gedronken en toen naar bed!
Dinsdag 28 december
Om half 10 zaten we aan het ontbijt. Daarna even rustig douchen en aankleden etc. Toen besloten we met z'n alle naar Slot Zeist te gaan. Dat was 250 meter lopen en ook in dezelfde straat als het hotel. Een mooi slot met een enorme oprijlaan. Er was een tentoonstelling van schilderijen van Marius van Dokkum. We kregen een filmpje te zien over hoe hij zo'n schilderij maakte en daarna gingen we ze bekijken. Ik dacht eerst saai zeg zeker allemaal ouderwetse middeleeuwse schilderijen. Maar het waren juist wel komische schilderijen en heel modern. Hier zijn wat voorbeelden:
Woensdag 29 december
Vandaag was het weer tijd om naar huis te gaan. Gelukkig hoefden we pas om 12 uur uit te checken en konden we dus weer lekker rustig aandoen. We gingen weer om half 10 ontbijten en daarna douchen, aankleden etc. Toch was ik wel erg moe na deze voor mij zware dagen. Dus was ik ook wel weer blij dat we weer naar huis gingen. Ik heb echt 2 hele leuke dagen gehad en ik heb er erg van genoten. Om ongeveer half 2 waren we weer thuis.
PS; we hebben ook leuk film materiaal gemaakt, maar dat publiceer ik hier niet haha. Ik had met kerst namelijk een Flip mino HD camera gehad. Een perfect cameraatje zo klein als een mobieltje die filmt in HD kwaliteit. Een heel mooi ding om herinneringen levend te houden.
vrijdag 24 december 2010
Fijne kerstdagen
Hallo allemaal. Ik wil iedereen een fijne kerst wensen :) Hopelijk gezellig met familie en/of vrienden!
Liefs Gwen
Liefs Gwen
donderdag 23 december 2010
En toen schoot het er weer in
PATS BOEM en zomaar was het er..
Flinke pijn in m'n hals/voorkant van me nek. Het kraakt als een gek als ik me nek beweeg en als je erop drukt voel je het ook kraken. Ik denk dat het me spieren zijn. Ik heb het eerder ook al een keer gehad namelijk. Het is echt heel vreemd, want nu kraakt m'n wang ook.. aan de linkerkant alleen en me wang is ook wat dikker.
Hopen dat het vanzelf over gaat met wat hulp van mobilat, ahtrotec, paracetamol en warme kruiken.
Anders moeten we de dokter maar weer eens bellen. Ik heb altijd van die vage dingen haha.
Eén voordeel: Ik hoest minder, want dat doet zo ongelooflijk veel pijn :p
Ojaa en een vraagje: Herkent iemand dit? Ik heb namelijk nog nooit gehoord dat iemand zoiets had.
Flinke pijn in m'n hals/voorkant van me nek. Het kraakt als een gek als ik me nek beweeg en als je erop drukt voel je het ook kraken. Ik denk dat het me spieren zijn. Ik heb het eerder ook al een keer gehad namelijk. Het is echt heel vreemd, want nu kraakt m'n wang ook.. aan de linkerkant alleen en me wang is ook wat dikker.
Hopen dat het vanzelf over gaat met wat hulp van mobilat, ahtrotec, paracetamol en warme kruiken.
Anders moeten we de dokter maar weer eens bellen. Ik heb altijd van die vage dingen haha.
Eén voordeel: Ik hoest minder, want dat doet zo ongelooflijk veel pijn :p
Ojaa en een vraagje: Herkent iemand dit? Ik heb namelijk nog nooit gehoord dat iemand zoiets had.
zondag 19 december 2010
Kerstgala
Afgelopen donderdag was het weer zover. Het kerstgala van school! Daar moest ik natuurlijk wel bij zijn. Ook omdat dit als het goed is mijn laatste jaartje is op het PCC. Dus mijn laatste kerstgala hier.
Eerst ging ik bij een vriendin thuis met nog wat anderen even voorzitten en foto's maken. Toen bracht de vader van die vriendin ons met een brandweerbusje naar het gala! Normaal staan er paaltjes dus kan je er met de auto niet komen. Hij bracht ons helemaal tot aan de voordeur en iedereen kijken. Dat was wel een leuke entree haha. Het gala was erg gezellig en ik kon eindelijk weer eens wat mensen spreken die ik al een lange tijd niet had gezien en gesproken. Dus een leuke avond gehad :)
De volgende dag hadden we Christmas Assembly op school. Dat is een soort van bijeenkomst waar kinderen van school optreden. Wel in het teken van kerst en met als thema dit jaar licht. Bij de ingang kregen we allemaal een stokje met 'glow in the dark' licht. Het was best leuk gedaan.
En nu lekker kerstvakantie!
Eerst ging ik bij een vriendin thuis met nog wat anderen even voorzitten en foto's maken. Toen bracht de vader van die vriendin ons met een brandweerbusje naar het gala! Normaal staan er paaltjes dus kan je er met de auto niet komen. Hij bracht ons helemaal tot aan de voordeur en iedereen kijken. Dat was wel een leuke entree haha. Het gala was erg gezellig en ik kon eindelijk weer eens wat mensen spreken die ik al een lange tijd niet had gezien en gesproken. Dus een leuke avond gehad :)
De volgende dag hadden we Christmas Assembly op school. Dat is een soort van bijeenkomst waar kinderen van school optreden. Wel in het teken van kerst en met als thema dit jaar licht. Bij de ingang kregen we allemaal een stokje met 'glow in the dark' licht. Het was best leuk gedaan.
En nu lekker kerstvakantie!
dinsdag 14 december 2010
Holiday on Ice
Zaterdag ben ik met mijn moeder naar Holiday on Ice geweest in de RAI in Amsterdam. De voorstelling heette Energia.
Energia gaat over 2 clowns Ein en Stein, 2 fictieve wetenschappers met een nodige dosis humor, die de bezoeker meenemen op een fascinerende reis door tijd, ruimte, licht en energie. Het verhaal begint met een exploderende supernova van gekleurd licht.
Bekijk dit promo filmpje om een beeld van de show te krijgen
Het was een hele mooie en kleurrijke show met prachtige kostuums. Ook waren er mooie lichteffecten en de muziek was ook erg mooi. Helaas waren er wel een paar valpartijen, maar dat kan gebeuren toch. Ook zaten er een paar vervelende kwasten achter ons. Een wat ouder koppel die de hele tijd bij elk dingetje zeiden: Ohhhh wat mooi. Ohhhh wat prachtig. En nog veel meer waar we ons aan ergerden haha. Later konden we er wel om lachen. De gezellige middag hebben we afgesloten met een heerlijk dinertje bij Hotel Akersloot. Al met al een leuk dagje uit gehad :)
maandag 13 december 2010
Controle Ziekenhuis
Vandaag was de dag weer dat ik voor controle naar het HAGA ziekenhuis mocht. Fijn om 08:00 me bed uit gesprongen en om 09:00 de auto ingegaan. Helaas weer een paar files waardoor de reis weer wat langer duurde, maar gelukkig waren we op tijd!
Eerst longfunctie geblazen. Viel helaas weer tegen. Zelfs nog minder dan de vorige keer.. 30%. Jammergenoeg ziet het er ook niet echt naar uit dat me longfunctie nog gaat stijgen, omdat ik daar al een paar jaar mee bezig ben, maar tot op heden gaat het alleen maar langzaam achteruit. Na telkens weer die teleurstellende cijfertjes ben ik de hoop op stijging in de loop van de tijd toch wel een beetje kwijtgeraakt. En de dokter eigenlijk ook wel. Ik hoest ook nog steeds verschrikkelijk veel. Heb ook veel hoestaanvallen. Eigenlijk heb ik dat altijd wel, maar nu is het echt nog erger dan normaal. M'n nieuwe inhalatie pufje Spiriva Respimat heeft ook weer niet geholpen. Dus daar stoppen we maar weer mee. Heb nou zowat alle pufjes wel eens gehad, maar nog geen die werkt gevonden. M'n kweek van de vorige keer zag er wel goed uit alleen de aspergillus kwam eruit en ook uit het bloed bleek dat de IGE waarde weer aan het stijgen was naar 1800 terwijl ik rond de 1000 zat. Ik hoop dat, dat ook een oorzaak van het verergerde hoesten is. Ik krijg nu dus weer vfend tegen die aspergillus schimmel en nu hoop ik ook stiekem wat minder te gaan hoesten. Maar het kan ook aan de winterperiode liggen dat ik zoveel hoest natuurlijk. Ik haat die kou op me longen. Voor de rest was de dokter eigenlijk nog wel tevreden, want ik onderneem wat meer en ik voel me ook niet ziek ofzo. Ook heb ik wat met hem gepraat over de toekomst. Over wat ik wil na school en mijn studiekeuze. Later gaan we hier nog een keer een uitgebreid gesprek over hebben van wat haalbaar is voor mij. Ook ben ik daarna naar de psychologe geweest. Ik vond het wel fijn weer even een gesprek te hebben. Gelukkig ben ik wel zelfstandig uit m'n dip gekomen een paar maanden terug, maar ze vond het wel goed dat ik een afspraak bij haar had gemaakt. Het was niet helemaal mijn keus in eerste instantie, maar ik ben toch wel blij dat ik het heb gedaan.
Toen eindelijk om 13:00 konden we het ziekenhuis weer verlaten. Volgende maand weer een rondje!
Eerst longfunctie geblazen. Viel helaas weer tegen. Zelfs nog minder dan de vorige keer.. 30%. Jammergenoeg ziet het er ook niet echt naar uit dat me longfunctie nog gaat stijgen, omdat ik daar al een paar jaar mee bezig ben, maar tot op heden gaat het alleen maar langzaam achteruit. Na telkens weer die teleurstellende cijfertjes ben ik de hoop op stijging in de loop van de tijd toch wel een beetje kwijtgeraakt. En de dokter eigenlijk ook wel. Ik hoest ook nog steeds verschrikkelijk veel. Heb ook veel hoestaanvallen. Eigenlijk heb ik dat altijd wel, maar nu is het echt nog erger dan normaal. M'n nieuwe inhalatie pufje Spiriva Respimat heeft ook weer niet geholpen. Dus daar stoppen we maar weer mee. Heb nou zowat alle pufjes wel eens gehad, maar nog geen die werkt gevonden. M'n kweek van de vorige keer zag er wel goed uit alleen de aspergillus kwam eruit en ook uit het bloed bleek dat de IGE waarde weer aan het stijgen was naar 1800 terwijl ik rond de 1000 zat. Ik hoop dat, dat ook een oorzaak van het verergerde hoesten is. Ik krijg nu dus weer vfend tegen die aspergillus schimmel en nu hoop ik ook stiekem wat minder te gaan hoesten. Maar het kan ook aan de winterperiode liggen dat ik zoveel hoest natuurlijk. Ik haat die kou op me longen. Voor de rest was de dokter eigenlijk nog wel tevreden, want ik onderneem wat meer en ik voel me ook niet ziek ofzo. Ook heb ik wat met hem gepraat over de toekomst. Over wat ik wil na school en mijn studiekeuze. Later gaan we hier nog een keer een uitgebreid gesprek over hebben van wat haalbaar is voor mij. Ook ben ik daarna naar de psychologe geweest. Ik vond het wel fijn weer even een gesprek te hebben. Gelukkig ben ik wel zelfstandig uit m'n dip gekomen een paar maanden terug, maar ze vond het wel goed dat ik een afspraak bij haar had gemaakt. Het was niet helemaal mijn keus in eerste instantie, maar ik ben toch wel blij dat ik het heb gedaan.
Toen eindelijk om 13:00 konden we het ziekenhuis weer verlaten. Volgende maand weer een rondje!
vrijdag 10 december 2010
Kerkelijke verrassingen
Gisteren om 13:00 zat ik een beetje aan mijn wiskunde huiswerk toen de bel ging. Er was een mevrouw die even binnen wilde komen. Ik herkende haar naam wel dus ik liet haar naar binnen komen. Ik had alleen geen idee wat ze kwam doen. Toen ze binnenkwam zag ik het. Het was de Dominee van de kerk! Ze had een envelop in haar hand en wilde dat aan mij geven. In de envelop zat een kaart, een brief en geld! Toen vertelde ze dat ze mijn moeder laatst had gesproken en hoorde dat het niet zo goed met mij ging en dat ik ook veel werk had met school en dat ik al een tijdje thuis zat. Daarom vond ze dat ze iets voor mij moest regelen. In de kerkdienst had ze mijn verhaal verteld en iedereen was er mee eens dat ze iets voor mij moesten gaan doen. En dus heb ik van de kerkelijke gemeente een lunch met het hele gezin cadeau gekregen! Dat vond ik natuurlijk harstikke leuk en heel erg aardig. Daarom wil ik iedereen die hieraan heeft meegewerkt heel erg bedanken.
Maar dit was nog niet alles..
Vanmiddag ging de bel weer. Mijn moeder dacht dat het een pakketje was van TNT post, maar toen we open deden stond daar een mevrouw met een groot en zwaar cadeau voor de deur. En ook nog een envelop in haar hand. Wij kenden haar niet en ze zei meteen dat ze me een kaartje wilde sturen naar aanleiding van het verhaal in de kerkdienst. Uiteindelijk had ze er ook maar een cadeau bij gekocht. Dus dat wilde ze aan mij geven. Mijn moeder bood haar wat drinken aan en ik maakte het cadeau open. Er zat een prachtig mooi groot boek in met hele mooie kwaliteit foto's. Het boek heet: The Travel Book. A journey through every country in the world. We bladerden een beetje door het boek en ze vertelde ook dat ze vorig jaar in Burkina Faso is geweest om te helpen met onderwijsprojecten. Ik ben heel blij met het boek en ik vind het erg aardig van die mevrouw. Zomaar een cadeau kopen voor een vreemde! Ik wil haar ook hartelijk bedanken.
Je snapt dat ik natuurlijk een beetje 'flabbergasted' was door deze verrassingen. Ik ben benieuwd wat God nog meer voor mij in petto heeft ;)
Maar dit was nog niet alles..
Vanmiddag ging de bel weer. Mijn moeder dacht dat het een pakketje was van TNT post, maar toen we open deden stond daar een mevrouw met een groot en zwaar cadeau voor de deur. En ook nog een envelop in haar hand. Wij kenden haar niet en ze zei meteen dat ze me een kaartje wilde sturen naar aanleiding van het verhaal in de kerkdienst. Uiteindelijk had ze er ook maar een cadeau bij gekocht. Dus dat wilde ze aan mij geven. Mijn moeder bood haar wat drinken aan en ik maakte het cadeau open. Er zat een prachtig mooi groot boek in met hele mooie kwaliteit foto's. Het boek heet: The Travel Book. A journey through every country in the world. We bladerden een beetje door het boek en ze vertelde ook dat ze vorig jaar in Burkina Faso is geweest om te helpen met onderwijsprojecten. Ik ben heel blij met het boek en ik vind het erg aardig van die mevrouw. Zomaar een cadeau kopen voor een vreemde! Ik wil haar ook hartelijk bedanken.
Je snapt dat ik natuurlijk een beetje 'flabbergasted' was door deze verrassingen. Ik ben benieuwd wat God nog meer voor mij in petto heeft ;)
zondag 21 november 2010
Oude Oma typt
Het is alweer even geleden dat ik een gezondheidsupdate heb geschreven. Ik was er eigenlijk even helemaal klaar mee en had daarom ook even geen zin om te bloggen..
De afgelopen maanden waren erg onstuimig en vooral zwaar. Ik bleef maar hangen in het cirkeltje van vallen en opstaan om daarna weer 10 keer harder te vallen en weer overeind te krabbelen. Soms was het zelfs zo dat ik geen lichtje meer zag aan het einde van de tunnel. (kwam vast omdat ik toen weer hard was gevallen)
Het begon allemaal met koorts. Dat werd uiteindelijk opname met infuuskuur. Toen thuisinfuus. Van het infuus werd ik niet vrolijk en alleen maar zieker. Voelde me flink beroerd. Na 6 weken doodziek te zijn geweest aangegeven te willen stoppen met het infuus. En dat ook gedaan. Heel even genoten tot ik weer ergens anders in terechtkwam.. Enorme spierpijn achter m'n longen, waardoor ik amper nog adem kon halen, want iedere ademteug deed pijn. Na een tijdje ging dat eindelijk weer weg en ging het weer even beter. Toen drong het volgende probleem alweer aan. Ademhalingsproblemen.. Ik had het idee dat ik opeens anders adem haalde en alsof ik telkens bewust was dat ik ademde. Heel vreemd, want normaal let je daar niet op en gaat dat automatisch, maar dat leek nu niet vanzelf te gaan. Dat was heel beangstigend, maar dat is grotendeels weer overgegaan. Heb nu alleen soms nog last met diep inademen, maar dat ligt er vast ook aan dat, dat gewoon niet meer gaat. Toen was ik daar dus vanaf en was het nog niet genoeg geweest. Waar het allemaal mee begon was weer terug.. Koorts naja verhoging tegen koorts aan. Dit heeft 2 weken geduurd en is op wonderbaarlijke wijze vanzelf weer weggegaan. Nu probeer ik dus weer op te krabbelen en ik ben benieuwd wat er nu weer komen gaat. Of krijg ik nu eindelijk even mijn welverdiende rust?
Ook ben ik afgelopen week weer op controle geweest. Mijn longfunctie was niet erg best 31% maar dat had ik wel verwacht. Na al die tegenslagen had ik het gevoel alsof me longen anders waren geworden. Heel vreemd maar ze voelden anders. Daarom was ik ook erg bang voor de uitslag, want ik dacht misschien dat het echt heel slecht was. Verder heb ik een nieuw soort inhaler. Zo'n pufferachtig ding maar dan anders. Het heet Spiriva Respimat. Bedoelt voor mensen met COPD om achteruitgang zo lang mogelijk uit te stellen. Nu dus ook getest op CF'ers. Met als doel bij mij om het hoesten te verminderen. Ik heb namelijk nog steeds elke dag een aantal verstikkende hoestbuien die mij het leven zuur maken. Benieuwd of dit gaat helpen. Voor de rest wist de dokter niet zoveel dus maar doorgaan en hopen dat ik zelf weer uit het dalletje kan klimmen. Me gewicht en eetlust gaan gelukkig ook weer wat vooruit.
Ook zullen jullie je wel afvragen waarom ik voor deze blogtitel gekozen heb. Nou dat zit namelijk zo. Ik had een tijdje terug verteld dat ik een botscan moest en deze is inmiddels gedaan en hier is dus uitgekomen dat ik al beginnende botontkalking heb! Dit hadden we uiteraard nog niet verwacht, maar gelukkig is het nog in het beginstadium dus zijn we er op tijd bij. Omdat dit vooral bij oude mensen voorkomt vandaar die titel haha. Gelukkig is er wel wat aan te doen en heb ik hup weer een paar pilletjes erbij gekregen. Bedankt Prednison verslaving..
Natuurlijk zijn er ook leuke dingen gebeurd. Zoals mijn verjaardag wat heel gezellig was. En een paar dagen naar Antwerpen wat heel leuk was, maar ook erg vermoeiend. En vast nog wel meer dingen die ik nu al niet meer weet.
De afgelopen maanden waren erg onstuimig en vooral zwaar. Ik bleef maar hangen in het cirkeltje van vallen en opstaan om daarna weer 10 keer harder te vallen en weer overeind te krabbelen. Soms was het zelfs zo dat ik geen lichtje meer zag aan het einde van de tunnel. (kwam vast omdat ik toen weer hard was gevallen)
Het begon allemaal met koorts. Dat werd uiteindelijk opname met infuuskuur. Toen thuisinfuus. Van het infuus werd ik niet vrolijk en alleen maar zieker. Voelde me flink beroerd. Na 6 weken doodziek te zijn geweest aangegeven te willen stoppen met het infuus. En dat ook gedaan. Heel even genoten tot ik weer ergens anders in terechtkwam.. Enorme spierpijn achter m'n longen, waardoor ik amper nog adem kon halen, want iedere ademteug deed pijn. Na een tijdje ging dat eindelijk weer weg en ging het weer even beter. Toen drong het volgende probleem alweer aan. Ademhalingsproblemen.. Ik had het idee dat ik opeens anders adem haalde en alsof ik telkens bewust was dat ik ademde. Heel vreemd, want normaal let je daar niet op en gaat dat automatisch, maar dat leek nu niet vanzelf te gaan. Dat was heel beangstigend, maar dat is grotendeels weer overgegaan. Heb nu alleen soms nog last met diep inademen, maar dat ligt er vast ook aan dat, dat gewoon niet meer gaat. Toen was ik daar dus vanaf en was het nog niet genoeg geweest. Waar het allemaal mee begon was weer terug.. Koorts naja verhoging tegen koorts aan. Dit heeft 2 weken geduurd en is op wonderbaarlijke wijze vanzelf weer weggegaan. Nu probeer ik dus weer op te krabbelen en ik ben benieuwd wat er nu weer komen gaat. Of krijg ik nu eindelijk even mijn welverdiende rust?
Ook ben ik afgelopen week weer op controle geweest. Mijn longfunctie was niet erg best 31% maar dat had ik wel verwacht. Na al die tegenslagen had ik het gevoel alsof me longen anders waren geworden. Heel vreemd maar ze voelden anders. Daarom was ik ook erg bang voor de uitslag, want ik dacht misschien dat het echt heel slecht was. Verder heb ik een nieuw soort inhaler. Zo'n pufferachtig ding maar dan anders. Het heet Spiriva Respimat. Bedoelt voor mensen met COPD om achteruitgang zo lang mogelijk uit te stellen. Nu dus ook getest op CF'ers. Met als doel bij mij om het hoesten te verminderen. Ik heb namelijk nog steeds elke dag een aantal verstikkende hoestbuien die mij het leven zuur maken. Benieuwd of dit gaat helpen. Voor de rest wist de dokter niet zoveel dus maar doorgaan en hopen dat ik zelf weer uit het dalletje kan klimmen. Me gewicht en eetlust gaan gelukkig ook weer wat vooruit.
Ook zullen jullie je wel afvragen waarom ik voor deze blogtitel gekozen heb. Nou dat zit namelijk zo. Ik had een tijdje terug verteld dat ik een botscan moest en deze is inmiddels gedaan en hier is dus uitgekomen dat ik al beginnende botontkalking heb! Dit hadden we uiteraard nog niet verwacht, maar gelukkig is het nog in het beginstadium dus zijn we er op tijd bij. Omdat dit vooral bij oude mensen voorkomt vandaar die titel haha. Gelukkig is er wel wat aan te doen en heb ik hup weer een paar pilletjes erbij gekregen. Bedankt Prednison verslaving..
Natuurlijk zijn er ook leuke dingen gebeurd. Zoals mijn verjaardag wat heel gezellig was. En een paar dagen naar Antwerpen wat heel leuk was, maar ook erg vermoeiend. En vast nog wel meer dingen die ik nu al niet meer weet.
donderdag 4 november 2010
dinsdag 12 oktober 2010
The Climb
De laatste tijd luister ik vaak naar dit liedje..
Ik vind het een erg mooi liedje en eigenlijk verwoord het ook wel voor een groot deel mijn situatie en mijn gevoel.
Ik wil het graag met jullie delen.
En voor het handige heb ik de songtekst er ook onder geplaatst!
I can almost see it,
That dream I'm dreaming, but
there's a voice inside my head saying
You'll never reach it
Every step I'm taking
Every move I make feels
Lost with none direction
My fate is shaking
But I, I gotta keep tryin'
Gotta keep my head held high
There's always gonna be another mountain
I'm always gonna wanna make it move
Always gonna be an up-hill battle
Sometimes i'm gonna have to lose
Ain't about how fast I get there
Ain't about what's waiting on the other side
It's the climb
The struggles I'm facing
The chances I'm taking
Sometimes it might knock me down But,
No, I'm not breaking
I may not know it
But these are the moments that
I'm gonna remember most, yeah
Just gotta keep going
And I, I gotta be strong
Just keep pushing on
Cause there's always gonna be another mountain
I'm always gonna wanna make it move
Always gonna be an up-hill battle
Sometimes I'm gonna have to lose
Ain't about how fast I get there
Ain't about what's waiting on the other side
It's The Climb
(Yeah)
There's always gonna be another mountain
I'm always gonna wanna make it move
Always gonna be an up-hill battle
Sometimes you gonna have to lose
Ain't about how fast I get there
Ain't about what's waiting on the other side
It's the climb
Yeahhhhhhhhhh
Keep on mov'in
Keep climbing
Keep the faith baby
It's all about...
It's all about...
The climb
Keep the faith
Keep your faith
Woahhhhhhhhhhhh
Abonneren op:
Posts (Atom)