Ziekenhuisbezoek

Gister was het weer eens tijd voor een bezoekje aan het ziekenhuis. Na 5 weken mocht ik weer op controle komen. Dit keer ging ik alleen met m'n moeder, want m'n vader is was op cursus in Den Bosch. Dus zaten we met z'n tweeën in het 'roze monster'. Gelukkig hebben we maar een klein filetje gehad onderweg en konden we dus wel doorrijden.

Eigenlijk is er niet zoveel nieuws. Longfunctie was precies hetzelfde als de vorige keer. Aan de ene kant was ik erg blij, omdat het gelukkig niet verder achteruitging. Aan de andere kant natuurlijk balen dat ik die 5% ergens heb verloren en ik die nu niet meer kan terugvinden. Dus dat wordt nog even goed zoeken voor mij.
Verder heb ik sinds de herfstvakantie al moeite met ademen. Dat is erg vervelend en komt soms zomaar opzetten. En andere keren als ik afleiding heb dan merk ik er niks van. Daar kon de dokter helaas niks aandoen. Dit zijn nou eenmaal mijn longen. Hoe rot ze ook zijn. Gelukkig gaat het de laatste dagen al wel wat beter. Verder was mijn gewicht wel goed 46.4 en ik eet ook beter. Ik had ook weer eens last van een spieraanhechting op me rug. Daarvoor moet ik weer naar de fysio om dat los te masseren. Ik ga ook de fysiotherapie weer hervatten met ademhalingsoefeningen en oefeningen voor mijn houding, want ik merkte dat dat toch wel hielp. Ook ga ik nu 2 keer in de week sporten, maar daar later meer over. Verder was de dokter opzich wel tevreden en hij vond het fijn om te horen dat ik weer wat meer leuke dingen deed. En hebben we nog wat gekletst over dingen waar ik meezat zoals longtransplantatie, eventuele kinderwens ooit enz. Hij zei dat ik nog te goed ben voor transplantatie dus daar vertrouwen we dan maar op hè. Hij zei ook dat hij alles goed in de gaten zou houden. Dus ben nu wel wat gerustgesteld.

Daarna konden we gelukkig meteen terug naar huis. Na de medicijnen opgehaald te hebben dan. De afspraak met de psychologe ging namelijk niet door, want ze was ziek. Dus hoefden we geen 2 uur te wachten wat ook wel erg fijn was. In plaats daarvan besloten we in Hotel Akersloot te gaan lunchen. Zo hebben we toch nog een gezellige 'Blue Monday' gehad. En eigenlijk viel het allemaal wel mee dit keer. Gelukkig maar.

Slechte start

Na een leuk Oud & Nieuw mocht 2011 helaas toch niet heel goed beginnen. Maandag kwam er namelijk opeens 40 graden koorts opzetten.. Dit had ik niet gevraagd voor het nieuwe jaar! Gelukkig ging het met 1 paracetamol weer weg en heb ik maar de hele dag rustig aangedaan en in bed gelegen. Gister kwam de koorts weer opzetten (weer precies op dezelfde tijd). Nu verhoogde het tot 39 graden. Dus ik weer 1 paracetamol genomen en toen ging het gelukkig ook weer weg. Dus vandaag zat ik er al een beetje op te wachten, maar wat een wonder vandaag bleef de koorts weg! Hopelijk komt het niet meer terug. I keep my fingers crossed.

Het vorige bericht was trouwens mijn 100e blogbericht! Wat een mijlpaal in mijn bloggerleven haha.

Einde 2010. Op naar 2011!

Ook dit jaar was weer een veelbewogen jaar voor mij. De gebruikelijke hoogtepunten, maar ook weer een aantal dieptepunten helaas. De eerste 7 maanden van 2010 waren redelijk goed en daar ben ik erg dankbaar voor. Echter de laatste 5 maanden van 2010 waren een stuk minder helaas. Volgend jaar beter! Ik zal even een overzicht maken van het afgelopen jaar.

Januari
Alles ging redelijk goed met mijn gezondheid! Mijn IGE bleef stabiel en m'n longfunctie was 36%. Om trots op te zijn. Wel was er nog veel sneeuw waardoor ik niet met m'n scooter naar school kon. Maar ik ging wel sleeen en ik had zelfs een sneeuwpop gemaakt!

Februari
Controle was weer goed en had weer 36% geblazen. Mijn gewicht was prima. Had alleen erg last van hoesten. Ook kreeg ik een vliegtest waaruit bleek dat ik met het vliegen zuurstof nodig had. Dit was wel een klap in míjn gezicht, want ik had het eigenlijk niet verwacht. Ook waren er nieuwe resultaten van medicijnen van Vertex 809.. Dus veelbelovend! En gingen we een weekendje weg naar Groenlo wat erg gezellig was.

Maart
Alles ging goed met m'n gezondheid. M'n longfunctie was weer hetzelfde en ik had een negatieve kweek. Vakanties waren geboekt en ik keek er al erg naar uit.

April
Met mijn gezondheid ging het nog redelijk goed en stabiel. Ik ging naar Praag met school! Ik had er al een hele tijd zin in en nu was het eindelijk. Het was een onvergetelijke en superervaring. Wel wat last gehad van koorts en vermoeidheid, maar dat ging weer weg thuis gelukkig.

Mei
Gelukkig was m'n gezondheid nog steeds stabiel en voelde ik me redelijk goed. 35% geblazen. En de reis naar Corfu was er! Voor het eerst gevlogen met zuurstof. Het was zo'n super leuke geweldige vakantie. Ik had echt zo genoten! Het was één van de fijnste vakanties tot nu toe. Helaas was m'n uitgebreide verslag erbij ingeschoten. Erg jammer.

Juni
Ik was deze maand precies één jaar infuusloos! Dat was echt top. Ik had het druk op school met de laatste loodjes. Weer een goede controle gehad en 35% geblazen. Ik was zelfs afgebouwd met prednison tot 12,5 mg wat ik nooit eerder had gered! Wel had ik later in de maand nog een paar dagen koorts en knallende hoofdpijn, maar dat was gelukkig weer over gegaan!

Juli
Begin deze maand hadden we uitwisseling van Darmstadt en Alkmaar en kreeg ik een meisje voor 3 dagen te logeren. Het was super leuk. Ook was ik over naar 6VWO! De zomervakantie begon en ik ging op zoek naar bijbaantje. Ik heb ongeveer 3 weken bij de AH gewerkt en naar mijn gevoel ging het allemaal prima. Ik was erg trots op mijzelf. Mijn eerste baantje!

Augustus
Helaas begon het hier bergafwaarts te gaan. Ik kreeg weer superhoge koorts en voelde me flink beroerd.. Ik kreeg te horen dat de vakantie naar Ierland niet doorging en begon aan een kuurtje pillen. Gelukkig wisten we wel een last minute te boeken en gingen we naar het Hof van Saksen. Helaas bleef de hoge koorts aanhouden en gingen we eerder naar huis. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik een PICC lijn en antibiotica door het infuus. Ik voelde me nog steeds flink beroerd en had erg last van me maag. Ook kon ik niet naar school..

September
Ik mocht een weekendje weg uit het ziekenhuis naar Kijkduinpark. Gelukkig mocht ik na 2 weken in het ziekenhuis permanent naar huis, maar wel met thuisbehandeling. Ik trok alles gewoon echt niet in het ziekenhuis. Toch bleef ik beroerd en had ik vooral last van me maag. Wel waren er deze maand maar liefst 3 CF'ers getransplanteerd! En kreeg ik nog een verrassing dat me wens om met dolfijnen te zwemmen op Curacao doorging!

Oktober
Begin van deze maand trok ik het echt niet meer. Ik gaf nu de schuld aan de medicatie dat ik zo beroerd was. Dus besloot ik ermee te stoppen. Wel in overleg, maar anders had ik het ook gedaan! Dus infuus ging eruit! Ik voelde me iniedergeval beter zonder de medicatie! In de herfstvakantie gingen we een paar dagen naar Antwerpen wat erg leuk was :)

November
Begin van de maand liep ik nog te kwakkelen en kreeg ik weer koorts en verhoging. Ook had ik erg moeite met ademhalen. Gelukkig ging de koorts vanzelf weer weg. 4 november werd ik 17 en op 13 november hadden we dit uitgebreid gevierd! Helaas was m'n gezondheid wat minder geworden na alle tegenslagen. M'n longfunctie was nog maar 31% en ook me gewicht was naar beneden. Ook kreeg ik te horen dat ik beginnende botontkalking heb.

December
Dit was een maand van kerkelijke verrassingen, 30% longfunctie, stijgende IGE waarden, kerstgala, holiday on ice, krakende/pijnlijke spieren/vocht, paar daagjes naar Zeist, feestdagen. Kortom een drukke maand!

Zo dit was mijn jaaroverzicht. Ik wil iedereen een heel gelukkig en gezond 2011 toewensen. En een fijne jaarwisseling. Pas op met vuurwerk!

Zeist

We hadden een paar weken geleden lekker een hotelletje geboekt om er even een paar daagjes tussen uit te gaan. Op actie van de dag was een superaanbieding met ook nog eens gratis bioscoopkaartjes, want er is ook een theater en een bioscoop! Het hotel is in Zeist en heet Figi. Ook mocht ik voor de gezelligheid een vriendin meenemen en dat was natuurlijk Samantha. Wat een luxe we kregen een eigen kamer. Heel mooi en schoon super! En we hadden dus lekker veel vrijheid ;) Me ouders lagen wel in de kamer naast ons met Espi, want die mocht gelukkig ook mee!

Maandag 27 december
We kwamen om ongeveer half 1 aan, maar toen was onze kamer nog niet klaar dus gingen we eerst even lunchen. Daarna moesten we nog eventjes wachten en toen konden we onze kamer in. Even alle spulletjes gedumpt en de kamer bekeken. Toen gingen Samantha en ik even het centrum in met alle winkels. Dat was in dezelfde straat, maar die straat bleek aardig lang te zijn. Toch heb ik die straat helemaal uitgelopen. Eigenlijk zochten we een Coolcat, want ik moest nog een broek ruilen, maar toen bleek dat er een Vodafone winkel inzat haha. Dus voor niks gezocht. Daarna gingen we nog even een lekker appelgebakje met slagroom eten bij de Hema en toen weer terug. Helaas niks gekocht, maar we konden ook niet echt wat vinden. Toen terug op de hotelkamer nog even lekker uitgerust en daarna gingen we dineren aan de overkant van het hotel. Daar zat een heel gezellig tentje. Een Grand Café. Rond half 10 gingen we naar de film. M'n ouders naar Loft en Samantha en ik naar New Kids Turbo. Wat een lol. De film was ehm naja grappig, maar heel dom ook wel :p En er zat me er toch een partijtje opgeschoren tuig in de zaal. Niet normaal zeg. Van die jongens met kaal geschoren koppen, bomberjacks aan en talloze flesjes bier naast hun. Die echt de hele tijd KUT zeiden, omdat ze dat in de film ook de hele tijd zeiden. In de pauze gingen ze jointjes roken en snuiven op de wc. Dan weet je het wel. Na afloop van de film gingen Samantha en ik nog even naar het Theatercafé en daar hebben we nog even gezellig een wijntje gedronken en toen naar bed!

Dinsdag 28 december
Om half 10 zaten we aan het ontbijt. Daarna even rustig douchen en aankleden etc. Toen besloten we met z'n alle naar Slot Zeist te gaan. Dat was 250 meter lopen en ook in dezelfde straat als het hotel. Een mooi slot met een enorme oprijlaan. Er was een tentoonstelling van schilderijen van Marius van Dokkum. We kregen een filmpje te zien over hoe hij zo'n schilderij maakte en daarna gingen we ze bekijken. Ik dacht eerst saai zeg zeker allemaal ouderwetse middeleeuwse schilderijen. Maar het waren juist wel komische schilderijen en heel modern. Hier zijn wat voorbeelden:

 

Ook schilderde hij veel peren. Zeker een obsessie. En maakte hij de strip: De wondere wereld van opa Jan. Toen gingen we nog lunchen in het Slot, maar daar hadden ze precies dezelfde menukaart als in ons hotel. Dat hoorde blijkbaar allemaal bij elkaar. Toen weer teruggelopen naar het hotel waar Samantha en Ik de hele middag hebben gerelaxed. 's Avonds gingen we vroeg eten weer bij dat leuke tentje aan de overkant, want daarna gingen we met z'n allen naar de film De Eetclub. Die was erg leuk. Daarna gingen we weer terug naar dat tentje waar we hadden gegeten en kregen we gratis bittergarnituur. Dat kreeg iedereen met een bioscoopkaartje. Dus toen nog even een drankje gedaan. Later op de avond zijn Samantha en Ik weer naar het Theatercafé gegaan om alweer onze laatste avond daar af te sluiten. Wat supergezellig was!

Woensdag 29 december
Vandaag was het weer tijd om naar huis te gaan. Gelukkig hoefden we pas om 12 uur uit te checken en konden we dus weer lekker rustig aandoen. We gingen weer om half 10 ontbijten en daarna douchen, aankleden etc. Toch was ik wel erg moe na deze voor mij zware dagen. Dus was ik ook wel weer blij dat we weer naar huis gingen. Ik heb echt 2 hele leuke dagen gehad en ik heb er erg van genoten. Om ongeveer half 2 waren we weer thuis.

PS; we hebben ook leuk film materiaal gemaakt, maar dat publiceer ik hier niet haha. Ik had met kerst namelijk een Flip mino HD camera gehad. Een perfect cameraatje zo klein als een mobieltje die filmt in HD kwaliteit. Een heel mooi ding om herinneringen levend te houden.

Fijne kerstdagen

Hallo allemaal. Ik wil iedereen een fijne kerst wensen :) Hopelijk gezellig met familie en/of vrienden!

Liefs Gwen

En toen schoot het er weer in

PATS BOEM en zomaar was het er..
Flinke pijn in m'n hals/voorkant van me nek. Het kraakt als een gek als ik me nek beweeg en als je erop drukt voel je het ook kraken. Ik denk dat het me spieren zijn. Ik heb het eerder ook al een keer gehad namelijk. Het is echt heel vreemd, want nu kraakt m'n wang ook.. aan de linkerkant alleen en me wang is ook wat dikker.
Hopen dat het vanzelf over gaat met wat hulp van mobilat, ahtrotec, paracetamol en warme kruiken.
Anders moeten we de dokter maar weer eens bellen. Ik heb altijd van die vage dingen haha.
Eén voordeel: Ik hoest minder, want dat doet zo ongelooflijk veel pijn :p
Ojaa en een vraagje: Herkent iemand dit? Ik heb namelijk nog nooit gehoord dat iemand zoiets had.

Kerstgala

Afgelopen donderdag was het weer zover. Het kerstgala van school! Daar moest ik natuurlijk wel bij zijn. Ook omdat dit als het goed is mijn laatste jaartje is op het PCC. Dus mijn laatste kerstgala hier.
Eerst ging ik bij een vriendin thuis met nog wat anderen even voorzitten en foto's maken. Toen bracht de vader van die vriendin ons met een brandweerbusje naar het gala! Normaal staan er paaltjes dus kan je er met de auto niet komen. Hij bracht ons helemaal tot aan de voordeur en iedereen kijken. Dat was wel een leuke entree haha. Het gala was erg gezellig en ik kon eindelijk weer eens wat mensen spreken die ik al een lange tijd niet had gezien en gesproken. Dus een leuke avond gehad :)

De volgende dag hadden we Christmas Assembly op school. Dat is een soort van bijeenkomst waar kinderen van school optreden. Wel in het teken van kerst en met als thema dit jaar licht. Bij de ingang kregen we allemaal een stokje met 'glow in the dark' licht. Het was best leuk gedaan.

En nu lekker kerstvakantie!

Holiday on Ice

Zaterdag ben ik met mijn moeder naar Holiday on Ice geweest in de RAI in Amsterdam. De voorstelling heette Energia. 

Energia gaat over 2 clowns Ein en Stein, 2 fictieve wetenschappers met een nodige dosis humor, die de bezoeker meenemen op een fascinerende reis door tijd, ruimte, licht en energie. Het verhaal begint met een exploderende supernova van gekleurd licht.

Bekijk dit promo filmpje om een beeld van de show te krijgen

Het was een hele mooie en kleurrijke show met prachtige kostuums. Ook waren er mooie lichteffecten en de muziek was ook erg mooi. Helaas waren er wel een paar valpartijen, maar dat kan gebeuren toch. Ook zaten er een paar vervelende kwasten achter ons. Een wat ouder koppel die de hele tijd bij elk dingetje zeiden: Ohhhh wat mooi. Ohhhh wat prachtig. En nog veel meer waar we ons aan ergerden haha. Later konden we er wel om lachen. De gezellige middag hebben we afgesloten met een heerlijk dinertje bij Hotel Akersloot. Al met al een leuk dagje uit gehad :)

Controle Ziekenhuis

Vandaag was de dag weer dat ik voor controle naar het HAGA ziekenhuis mocht. Fijn om 08:00 me bed uit gesprongen en om 09:00 de auto ingegaan. Helaas weer een paar files waardoor de reis weer wat langer duurde, maar gelukkig waren we op tijd!

Eerst longfunctie geblazen. Viel helaas weer tegen. Zelfs nog minder dan de vorige keer.. 30%. Jammergenoeg ziet het er ook niet echt naar uit dat me longfunctie nog gaat stijgen, omdat ik daar al een paar jaar mee bezig ben, maar tot op heden gaat het alleen maar langzaam achteruit. Na telkens weer die teleurstellende cijfertjes ben ik de hoop op stijging in de loop van de tijd toch wel een beetje kwijtgeraakt. En de dokter eigenlijk ook wel. Ik hoest ook nog steeds verschrikkelijk veel. Heb ook veel hoestaanvallen. Eigenlijk heb ik dat altijd wel, maar nu is het echt nog erger dan normaal. M'n nieuwe inhalatie pufje Spiriva Respimat heeft ook weer niet geholpen. Dus daar stoppen we maar weer mee. Heb nou zowat alle pufjes wel eens gehad, maar nog geen die werkt gevonden. M'n kweek van de vorige keer zag er wel goed uit alleen de aspergillus kwam eruit en ook uit het bloed bleek dat de IGE waarde weer aan het stijgen was naar 1800 terwijl ik rond de 1000 zat. Ik hoop dat, dat ook een oorzaak van het verergerde hoesten is. Ik krijg nu dus weer vfend tegen die aspergillus schimmel en nu hoop ik ook stiekem wat minder te gaan hoesten. Maar het kan ook aan de winterperiode liggen dat ik zoveel hoest natuurlijk. Ik haat die kou op me longen. Voor de rest was de dokter eigenlijk nog wel tevreden, want ik onderneem wat meer en ik voel me ook niet ziek ofzo. Ook heb ik wat met hem gepraat over de toekomst. Over wat ik wil na school en mijn studiekeuze. Later gaan we hier nog een keer een uitgebreid  gesprek over hebben van wat haalbaar is voor mij. Ook ben ik daarna naar de psychologe geweest. Ik vond het wel fijn weer even een gesprek te hebben. Gelukkig ben ik wel zelfstandig uit m'n dip gekomen een paar maanden terug, maar ze vond het wel goed dat ik een afspraak bij haar had gemaakt. Het was niet helemaal mijn keus in eerste instantie, maar ik ben toch wel blij dat ik het heb gedaan.
Toen eindelijk om 13:00 konden we het ziekenhuis weer verlaten. Volgende maand weer een rondje!

Kerkelijke verrassingen

Gisteren om 13:00 zat ik een beetje aan mijn wiskunde huiswerk toen de bel ging. Er was een mevrouw die even binnen wilde komen. Ik herkende haar naam wel dus ik liet haar naar binnen komen. Ik had alleen geen idee wat ze kwam doen. Toen ze binnenkwam zag ik het. Het was de Dominee van de kerk! Ze had een envelop in haar hand en wilde dat aan mij geven. In de envelop zat een kaart, een brief en geld! Toen vertelde ze dat ze mijn moeder laatst had gesproken en hoorde dat het niet zo goed met mij ging en dat ik ook veel werk had met school en dat ik al een tijdje thuis zat. Daarom vond ze dat ze iets voor mij moest regelen. In de kerkdienst had ze mijn verhaal verteld en iedereen was er mee eens dat ze iets voor mij moesten gaan doen. En dus heb ik van de kerkelijke gemeente een lunch met het hele gezin cadeau gekregen! Dat vond ik natuurlijk harstikke leuk en heel erg aardig. Daarom wil ik iedereen die hieraan heeft meegewerkt heel erg bedanken.

Maar dit was nog niet alles..

Vanmiddag ging de bel weer. Mijn moeder dacht dat het een pakketje was van TNT post, maar toen we open deden stond daar een mevrouw met een groot en zwaar cadeau voor de deur. En ook nog een envelop in haar hand. Wij kenden haar niet en ze zei meteen dat ze me een kaartje wilde sturen naar aanleiding van het verhaal in de kerkdienst. Uiteindelijk had ze er ook maar een cadeau bij gekocht. Dus dat wilde ze aan mij geven. Mijn moeder bood haar wat drinken aan en ik maakte het cadeau open. Er zat een prachtig mooi groot boek in met hele mooie kwaliteit foto's. Het boek heet: The Travel Book. A journey through every country in the world. We bladerden een beetje door het boek en ze vertelde ook dat ze vorig jaar in Burkina Faso is geweest om te helpen met onderwijsprojecten. Ik ben heel blij met het boek en ik vind het erg aardig van die mevrouw. Zomaar een cadeau kopen voor een vreemde! Ik wil haar ook hartelijk bedanken.

Je snapt dat ik natuurlijk een beetje 'flabbergasted' was door deze verrassingen. Ik ben benieuwd wat God nog meer voor mij in petto heeft ;) 

Oude Oma typt

Het is alweer even geleden dat ik een gezondheidsupdate heb geschreven. Ik was er eigenlijk even helemaal klaar mee en had daarom ook even geen zin om te bloggen..

De afgelopen maanden waren erg onstuimig en vooral zwaar. Ik bleef maar hangen in het cirkeltje van vallen en opstaan om daarna weer 10 keer harder te vallen en weer overeind te krabbelen. Soms was het zelfs zo dat ik geen lichtje meer zag aan het einde van de tunnel. (kwam vast omdat ik toen weer hard was gevallen)

Het begon allemaal met koorts. Dat werd uiteindelijk opname met infuuskuur. Toen thuisinfuus. Van het infuus werd ik niet vrolijk en alleen maar zieker. Voelde me flink beroerd. Na 6 weken doodziek te zijn geweest aangegeven te willen stoppen met het infuus. En dat ook gedaan. Heel even genoten tot ik weer ergens anders in terechtkwam.. Enorme spierpijn achter m'n longen, waardoor ik amper nog adem kon halen, want iedere ademteug deed pijn. Na een tijdje ging dat eindelijk weer weg en ging het weer even beter. Toen drong het volgende probleem alweer aan. Ademhalingsproblemen.. Ik had het idee dat ik opeens anders adem haalde en alsof ik telkens bewust was dat ik ademde. Heel vreemd, want normaal let je daar niet op en gaat dat automatisch, maar dat leek nu niet vanzelf te gaan. Dat was heel beangstigend, maar dat is grotendeels weer overgegaan. Heb nu alleen soms nog last met diep inademen, maar dat ligt er vast ook aan dat, dat gewoon niet meer gaat. Toen was ik daar dus vanaf en was het nog niet genoeg geweest. Waar het allemaal mee begon was weer terug.. Koorts naja verhoging tegen koorts aan. Dit heeft 2 weken geduurd en is op wonderbaarlijke wijze vanzelf weer weggegaan. Nu probeer ik dus weer op te krabbelen en ik ben benieuwd wat er nu weer komen gaat. Of krijg ik nu eindelijk even mijn welverdiende rust?

Ook ben ik afgelopen week weer op controle geweest. Mijn longfunctie was niet erg best 31% maar dat had ik wel verwacht. Na al die tegenslagen had ik het gevoel alsof me longen anders waren geworden. Heel vreemd maar ze voelden anders. Daarom was ik ook erg bang voor de uitslag, want ik dacht misschien dat het echt heel slecht was. Verder heb ik een nieuw soort inhaler. Zo'n pufferachtig ding maar dan anders. Het heet Spiriva Respimat. Bedoelt voor mensen met COPD om achteruitgang zo lang mogelijk uit te stellen. Nu dus ook getest op CF'ers. Met als doel bij mij om het hoesten te verminderen. Ik heb namelijk nog steeds elke dag een aantal verstikkende hoestbuien die mij het leven zuur maken. Benieuwd of dit gaat helpen. Voor de rest wist de dokter niet zoveel dus maar doorgaan en hopen dat ik zelf weer uit het dalletje kan klimmen. Me gewicht en eetlust gaan gelukkig ook weer wat vooruit.

Ook zullen jullie je wel afvragen waarom ik voor deze blogtitel gekozen heb. Nou dat zit namelijk zo. Ik had een tijdje terug verteld dat ik een botscan moest en deze is inmiddels gedaan en hier is dus uitgekomen dat ik al beginnende botontkalking heb! Dit hadden we uiteraard nog niet verwacht, maar gelukkig is het nog in het beginstadium dus zijn we er op tijd bij. Omdat dit vooral bij oude mensen voorkomt vandaar die titel haha. Gelukkig is er wel wat aan te doen en heb ik hup weer een paar pilletjes erbij gekregen. Bedankt Prednison verslaving..

Natuurlijk zijn er ook leuke dingen gebeurd. Zoals mijn verjaardag wat heel gezellig was. En een paar dagen naar Antwerpen wat heel leuk was, maar ook erg vermoeiend. En vast nog wel meer dingen die ik  nu al niet meer weet.

Jarig!

Hiep Hiep Hoera Gwen is vandaag jarig!

The Climb

De laatste tijd luister ik vaak naar dit liedje..

Ik vind het een erg mooi liedje en eigenlijk verwoord het ook wel voor een groot deel mijn situatie en mijn gevoel.

Ik wil het graag met jullie delen.

En voor het handige heb ik de songtekst er ook onder geplaatst!

I can almost see it,

That dream I'm dreaming, but

there's a voice inside my head saying

You'll never reach it

Every step I'm taking

Every move I make feels 

Lost with none direction

My fate is shaking

But I, I gotta keep tryin'

Gotta keep my head held high

There's always gonna be another mountain

I'm always gonna wanna make it move

Always gonna be an up-hill battle

Sometimes i'm gonna have to lose

Ain't about how fast I get there

Ain't about what's waiting on the other side

It's the climb

The struggles I'm facing

The chances I'm taking

Sometimes it might knock me down But, 

No, I'm not breaking

I may not know it

But these are the moments that

I'm gonna remember most, yeah

Just gotta keep going

And I, I gotta be strong

Just keep pushing on

Cause there's always gonna be another mountain

I'm always gonna wanna make it move

Always gonna be an up-hill battle

Sometimes I'm gonna have to lose

Ain't about how fast I get there

Ain't about what's waiting on the other side

It's The Climb

(Yeah)

There's always gonna be another mountain

I'm always gonna wanna make it move

Always gonna be an up-hill battle

Sometimes you gonna have to lose

Ain't about how fast I get there

Ain't about what's waiting on the other side

It's the climb

Yeahhhhhhhhhh

Keep on mov'in

Keep climbing

Keep the faith baby

It's all about...

It's all about...

The climb

Keep the faith 

Keep your faith 

Woahhhhhhhhhhhh 

Opluchting

Ik kan nu eindelijk zeggen dat ik me sinds dit weekend al een stuk beter voel!
Eindelijk voelde ik me weer een beetje 'normaal'
Ik dacht echt dat ik dit gevoel nooit meer terug zou krijgen.
Vrijdag ben ik dus met de tigacyl(iv) gestopt en zaterdag met de avalox(or).
Zaterdag voelde ik me al een stuk beter en ben ik zelfs met m'n vader wezen lunchen op een terrasje met dat lekkere weer.
Heerlijk om weer een keertje buiten te zijn :D
Daarna nog langs Nina gegaan en even lekker relaxen en bijpraten.
En s'avonds eindelijk rust. Geen infuus aan te hangen zo relaxed.
Zondag ben ik naar m'n Oma geweest die ik alweer bijna een maand niet had gezien!
Ook moesten we even met Espirito naar de dierenarts, niks ernstigs hoor ;)
Omdat het zo druk was naar Egmond aan Zee hadden we besloten om een wandelingetje met Es door het bos te maken.
En ook dat is me gelukt! Terwijl ik een week geleden amper om me benen kon staan.
Zondagmiddag nog naar andere Oma en Opa geweest, omdat die net terug waren van hun vakantie in Denemarken.
Ik ben echt heel blij en trots op mezelf.

Dus in het kort:
Geen last meer van me maag & misselijkheid.
Niet meer beroerd.
Meer eetlust.
Darmen werken weer normaal.
Weinig moeheid ( werd zelfs om 09:00 wakker :o )

Okee elk voordeel heeft dan weer z'n nadeel. Gelijk dat ik met die AB's stopte begon die supervervelende irritante rot hoestkriebel weer terug te komen, maar dat weegt bij mij dus echt niet op tegen alle voordelen. Ik voel me gewoon weer een mens!

Wel moet ik morgen van de dokter de avalox weer herstarten. Dus we zien dan snel genoeg of dat de boosdoener is of dat het de tigacyl is. Ik ben erg benieuwd. Misschien is dit gevoel dus van korte duur.

Ik houd jullie op de hoogte!

!@#$%^&*

En we zijn weer een maand verder.
De afgelopen 6 weken zijn gewoon HELL geweest.
In plaats van opknappen deed ik alleen maar afknappen.
Kwam van de ene dip in de andere dip terecht.
Alsof de eerste DIP nog niet groot genoeg was..
Ik heb me hondsberoerd gevoelt en toch ben ik doorgegaan.
Tot het moment kwam dat ik zei:
IK TREK HET NIET MEER! IK HOU HET NIET VOL ZO..
En dat was deze week.
Het dieptepunt was dat mijn dagen er uit begonnen te zien als dit:
Slapen, wakker worden, 1 hapje ontbijt eten, terug naar bed, slapen, proberen te eten en 's middags me ertoe dwingen schoolwerk te doen ondanks alle beroerdheid, voor de tv hangen, hapje avond eten, hangen op de stoel/ in me bed liggen, vroeg slapen. (en de hele dag proberen alles binnen te houden,, pfoew)
Toen dacht ik waar zijn we mee bezig?
Ik voel me nu beroerder als voordat ik opgenomen werd. Dat was vanwege me longen en hoge koorts.
Dat is verdwenen en nu trekt me maag het gewoon niet meer. Al die medicatie..
En dat begon al op de eerste dag met de meronem.
Daarmee gestopt toen ging het beter, maar de tigacyl bleef natuurlijk.
Uiteindelijk kreeg ik weer steeds meer last van me maag thuis.
En ik wens dat niemand toe.. Ik klaag niet snel, maar dit was echt VERSCHRIKKELIJK.
Ik bleef al die weken doorzetten, want het was immers eerst alleen 's avonds tijdens en na de tigacyl.
Toen werd het erger en moest ik s'ochtends op een lege maag flink overgeven tot gal aan toe.
Ik ging steeds minder eten en mijn bed was mijn alles.
Geestelijk raakte ik ook in een steeds flinkere DIP.
Kenmerkelijk bij mij  als het lichamelijk erg tegen zit is m'n koppie helemaal de weg kwijt.
Hoe sterk ik ook probeer te zijn en hoe graag ik ook anders wil.
En als klap op de vuurpijl was ik 22 september op controle.
Longfunctie OMLAAG.. Gewicht OMLAAG.. MOE. Last van me maag en darmen.
Toen viel het nog wel mee met de klachten dus hebben we besloten het nog even aan te kijken.
Begin deze week heb ik nog contact gehad en kreeg anti-misselijkheids pilletjes.
Nou daar werd ik helemaal waus van.. ik was mezelf niet meer en stond naast me lichaam.
Zo voelde het althans.
Maar nu is het op, klaar, over.
Gisteren is eindelijk besloten om me maag rust te gunnen.
Ik neem nu een pauze van de 2 antibiotica's tigacyl(iv) en avalox(or).
Eerst moet ik zelf op orde komen.. Me weer normaal voelen.
Ik blijf er al de hele tijd bij dat het door de AB komt, maar de dokter vind dat raar.
Nou ik ben sinds gister met de één gestopt en ik voel me nu al wat beter.
Ik wacht voor de rest nog even met uitspraken doen, want je weet maar nooit hè.

En dan nog even een ander probleem;
School.
Ik heb daar zoveel stress van, dat het bijna niet meer leuk is.
Het is bij mij de laatste jaren echt een obsessie geworden.
Wat een anorexia patient met eten heeft, heb ik met school..
Hier kan ik controle over hebben..
Ik ben alleen maar tevreden met 'mooie' cijfers. Ik wil het VWO per sé in 1 keer halen.
Ik wil niet falen voor MIJN gevoel.
Dit is het laatste jaar en het zorgt gewoon voor flinke druk.
Mensen vinden dat ik de lat te hoog leg.. te streng ben voor mezelf.
Ik kan toch ook gewoon vakken spreiden? Nu 2, volgend jaar 2??
Nou dat dacht ik dus ff niet.. zeker nog 4 jaar op school blijven zitten?
Ik wil weg. Ik wil opgelucht zijn. Ik wil dat papiertje gewoon in m'n hand hebben.
Ik wil gewoon bewijzen dat het kan. Ookal ben je ziek..
Ik vind mijn doel redelijk.
Terwijl de meeste in mijn situatie de handdoek waarschijnlijk al lang in de ring hadden gegooid.
Maar zo ben ik niet.
Ik ga voor wat ik wil en ik kan het ook. Dat weet ik.
Als je jonggehandicapt ben hoef je niet 'laaggeschoold' te zijn.
Ik ben toch zeker niet gek in me hoofd.
Dat is nou het enige in me lichaam wat niet wordt aangetast!

( BTW: sorry voor de titel.. ik had ff geen inspiratie meer )

Doe een Wens

Een paar maanden geleden kreeg ik heel leuk nieuws. Mijn ouders zeiden dat ik als 'wenskind' was uitgekozen door de Stichting Doe een Wens om mijn allerliefste wens in vervulling te laten gaan. Mijn ouders en cf-verpleegkundigen hadden mij hiervoor opgegeven! Ik was natuurlijk heel erg blij en enthousiast. Toch besloot ik het nog niet aan iedereen te vertellen en af te wachten totdat alles geregeld was. En dat moment is nu daar.

Al snel na het leuke nieuws van mijn ouders kwamen er mensen van Doe een Wens langs om mijn wens op te halen. Eerst stelden ze een hele boel vragen om mij beter te leren kennen en om te weten te komen wat ik leuk vind en waar ik van houd. Natuurlijk waren ze ook benieuwd naar mijn wens. Als jullie mijn blog goed hebben gevolgd weten jullie ook dat mijn nr.1 wens is: Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao). Dat staat namelijk ook op nr.1 in mijn Bucketlist ;) Afijn toch vonden ze dat ik ook nog andere dingen moest bedenken, want wat als dit niet gerealiseerd kon worden dan moest er een alternatief zijn. Ik dacht bij mezelf moet ik nu wensen gaan verzinnen? Je heb toch maar één echte droomwens? Nouja ik deed het maar gewoon en eerlijk gezegd kreeg ik toen een beetje het idee dat mijn droomwens niet door kon gaan..

Totdat ik in het ziekenhuis een heel leuk kaartje kreeg. Mijn moeder had namelijk gemaild dat ik weer was opgenomen. Op het kaartje stond een heleboel, maar het belangrijkste: '' Jouw allerliefste wens - zwemmen met dolfijnen op een tropisch eiland - gaat in vervulling, alleen moet dat nu nog even uitgesteld worden totdat de doktoren het goed vinden dat je weer mag vliegen. ''

Jullie begrijpen dat ik erg blij ben en ik weet dat het heel speciaal is dat ik dit mag doen en dat ik ben uitgekozen. Ik vind ook dat elk ziek kind een mooie wensdag verdient!

Home Sweet Home

Sinds woensdag ben ik weer thuis. Wat een heeeeeeeeeerlijk gevoel is dat zeg. Meteen lekker pizza gegeten. Helaas had ik weer na het avondeten last van me maag, dus hebben we nu besloten om de avalox tussen de middag te nemen. Dan heb ik namelijk geen andere antibiotica's en toen had ik geen last meer. Om half 8 's avonds kwam de verpleegster die mijn eerste antibiotica toediende. Dit ging gelukkig ook allemaal goed. Alleen die Ivac pomp die piept echt overal om, irritant ding! Die in het ziekenhuis zijn niet zo zeikerig :p We gaan nu ook zelf leren hoe we de antibiotica af moeten koppelen, dan hoeft de verpleging alleen maar te komen om het medicijn te maken en aan te hangen en hoeven ze geen 5 kwartier te wachten (en wij zitten dan niet de hele tijd met iemand opgescheept).

Gister heb ik meteen al een gezellige dag gehad. Om 08:00 stond de electricien al op de stoep, want de stroom viel aldoor uit in bepaalde delen van het huis. Aangezien de beste man voor mijn kamerdeur het plafond open moest breken was er geen sprake van uitslapen. Dit was echter niet zo'n ramp, want om 10:00 zouden mijn neven op de stoep staan. Mijn kleine neefje is nu net 10 maanden, maar het is al een grote bink! Hij vond het prachtig om naar Espirito te kijken en even lekker te staan bij de tafel. Alles pakt ie dus niks ligt veilig ;) Ook mocht ik hem zijn broodje jam geven. Daar heb ik een leuke foto van.

Toen kwam mijn Oma nog eventjes langs. In haar eentje want mijn Opa is met de visclub in Denemarken. Een reisje met allemaal oude vissersmannen waar hij al 40 keer bij mee is geweest. Dus dat was een gezellig ochtendje. Daarna heeft m'n vader lekker vietnamese loempiaatjes met zoete saus gehaald op de markt. Dat was om te smullen. Mijn eetlust is gelukkig weer helemaal terug en ik heb echt honger als een paard. Komt ook een beetje door de PRETNIETson van 20mg waar ik nu maar even op blijf zitten. Als klap op de vuurpijl ben ik die middag ook nog met me vader meegeweest om boodschappen te doen. Gelukkig verdiende ik hierna wel een lekker hazelnoot gebakje :) en gingen we eventjes wat drinken bij ons favoriete tentje. En zo had ik een fijne dag gehad en met de moeheid viel het reuze mee.

Vandaag heb ik dan maar lekker uitgeslapen tot een uur of 11. Heel fijn na 2,5 week om kwart over 8 gewekt te worden. Lekker gedoucht dus ben weer helemaal fris. Daarna kwam de buurvrouw even langs en vanmiddag was mijn leerlingbegeleidster van school er. En maandag ga ik weer proberen om naar school te gaan. Even kijken hoeveel uur ik dat volhoud ;) Diehard mij.

En dan vergeet ik bijna de wonderen van deze week. Er zijn maar liefst 3 jonge mensen getransplanteerd! Wat een geweldig nieuws zoveel nieuwe longen in 1 week. Ik wil Tamara, Wouter, Lianne en hun familie heel erg veel sterkte en succes wensen. Hopelijk gaat het revalideren voorspoedig en kunnen jullie snel genieten van een prachtig leven met jullie nieuwe longen!

Vanmiddag naar huis met thuisbehandeling!

Ja het goede nieuws is daar! S. en J. hadden het gister zo snel geregeld dat ik vandaag al naar huis toe kan.  Dat is wel even een applausje waard of niet dan! Wel is er altijd gezeik wie het gaat betalen die verpleging thuis. Je wordt zo van het kastje naar de muur gestuurd, want niemand wil deze nobele taak op zich nemen. De thuisverpleging heeft gelukkig iets aangevraagd en dat lukt vrijwel altijd dus dat is mooi. Net m'n infuuspomp binnen gehad met de nodige dingen die er bijhoren zoals lijntjes enz. Gister was de grote visite en kwam andere dokter H. bij mij langs. Hij vond het nu wel eens nodig dat ik wat tegen botontkalking krijg, want ik slik al zo lang prednison en het ziet er ook niet naar uit dat ik daar snel afkom.. Ook willen ze voor de volgende keer een botscan laten doen zodat ze weten wat me botdichtheid is. Dit kan natuurlijk alleen in het rode kruis ziekenhuis, want dit is weer iets speciaals ofzo. Dus ik moet nu beginnen met calci chew, dat zijn geloof ik kauwtabletten.. en laat dat nou net niet mijn favoriete pilletjes zijn. Maarja misschien dat als ik over 2 weken weer bij m'n eigen dokter H. ben dat die het wel weer onzin vindt.. De apotheker zei namelijk dat botontkalking met prednison pas rond je 25e begint en dat als je jong ben je nog steeds zelf meer kalk aanmaakt dan dat de prednison afbreekt, dus dan is dit een beetje overbodig lijkt mij. Maar we zullen wel zien wat er uit die test blijkt he. Voor nu blijheid dat ik naar huis kan.

Ik wilde hier nog een leuk geluidsfragmentje plaatsen, maar dat lukt niet.. als iemand enig idee heeft laat het me weten? Via video lukt het niet.

Lichtpuntje

Hee iedereen!
Ja eindelijk weer wat fijn nieuws te melden. De dokter kwam vanmiddag langs, want hij is er morgen niet met de visite en ik wilde hem toch nog wel even spreken voor hij op vakantie gaat, want dan is hij er natuurlijk 2 weken niet. Iedereen zei tegen me dat ze me hier wilde houden en dat ze over 2 weken verder gingen kijken, maar mijn dokter zei dat hij vond dat ik goed genoeg was om de behandeling thuis voort te zetten. Dus ik ben nu helemaal blij en ik hoop dat ze het snel kunnen regelen, want het middel wat ik heb staat op geen enkele lijst en al helemaal niet voor thuisbehandeling. Hopen dus dat de verzekering niet moeilijk gaat doen en dat het weer net zoals de vorige keer kan :) Ik weet niet hoe lang al dat geregel gaat duren. Misschien wel 2 weken :p? Maar dan heb ik iniedergeval iets om naar uit te kijken. Een lichtpuntje dus! Natuurlijk ben ik nog wel 'ziek' en moet ik thuis gewoon rustig aandoen.

Weekend in Kijkduinpark

Hallo allemaal.
Hier weer even een berichtje vanuit Kijkduinpark. Ik moet zeggen dat ik me nog niet zo goed voel. Ik voel me dan weer wel goed en dan krijg ik opeens vanuit het niets een soort inzinking en word ik helemaal niet lekker. Dit is vooral na het eten en dan met name het avondeten. Dat kost natuurlijk ook erg veel energie en ik eet hier ook een stuk meer dan in het ziekenhuis dus daarom heb ik er denk ook pas sinds vrijdag last van. Want als je weinig eet hoeft je lichaam ook weinig te verteren en omdat ik natuurlijk een tijd lang heel weinig heb gegeten is me lichaam daar nu niet aan gewend. Dus ik hoop dat het daar aan ligt. Ik ben ook erg moe. Dat kan natuurlijk ook van de medicatie komen. Voor de rest geniet ik er wel van dat ik lekker op Kijkduinpark ben en lekker buiten van de zon kan genieten. Heel rustig aan en veel zitten en rusten, want anders gaat het niet. Ik mocht vannacht ook een nachtje blijven slapen. Dat was wel fijn. Helaas was er ergens een groot feest met muziek wat wel vervelend was maarja. Ik zal ook maar niet zeggen in wat voor hok we zitten haha. Echt een polenhok het was helemaal afgeleefd, maar gelukkig hebben ze het vrijdagavond nog grondig schoongemaakt en veel dingen vervangen zodat het nu leefbaar is. Maar we zeuren niet, want alles is beter dan in het ziekenhuis he. Net waren er nog kennissen en we hebben hier gezellig gepraat en geluncht. Dat was leuk. Vanavond om 20:00 moet ik weer binnen zijn en dan moet ik nog minimaal 2 weken uitzitten, want ze willen me goed in de gaten houden met de medicatie enzo.. Hoe ga ik dat overleven? Ik heb het er emotioneel nog steeds erg moeilijk mee dat ik ben opgenomen en soms zie ik het helemaal niet meer zitten, maar ik blijf doorgaan ookal weet ik soms gewoon niet meer wat ik moet. Het idee dat ik thuis beter was zit helemaal vast in me hoofd en ik heb het idee dat het hier juist slechter gaat. Ookal zeggen de waardes van niet, ik voel me nog niet zoals ik zou willen.