2015

Na het diepste, zwartste gat dat 2014 heet en waar ik niet over ga en wil praten heb ik in 2015 gelukkig mijn oude zelf weer hervonden en ben ik weer helemaal de 'oude' Gwen geworden. Poeh wat was ik opgelucht. Na bijna een jaar begon ik ernstig te twijfelen of ik ooit nog weer mijn oude zelf zou kunnen worden, maar blijkbaar klopt de uitdrukking van mijn Oma toch wel grotendeels: "Alles wat vanzelf gekomen is, gaat ook vanzelf weer weg". Uitzonderingen daargelaten.

2015, weer een jaar van vallen en opstaan. Het eerste half jaar begon goed. Mentaal klom ik weer met  kleine stappen naar de top. Vond mezelf weer terug. Lichamelijk was het nog wat kwakkelen. Ik werd benauwd, heel erg benauwd. In maart werd ik daarom opgenomen voor een infuuskuur. Mijn longfunctie nog maar 17%, maar na een paar dagen voelde ik me al super. De benauwdheid was weg en na 3 weken had ik opeens 25% longfunctie. Niemand kon het verklaren, ik had het nog nooit meegemaakt zo'n wonderbaarlijke opleving en stijging van mijn longfunctie. Wel waren we erg geschrokken van hoe snel het gaan kan. Dus in deze periode ook het zware longtransplantatietraject ingegaan. Ook kreeg ik een scootmobiel. Weer een stapje achteruit, maar al snel merkte ik dat het ook een stuk verlichting gaf. Ik kon weer zelfstandig dingen ondernemen, ik kon scheuren over de VU campus en ik kon weer gezellig mee 'fietsen'. Toen kwam het kennismakingsgesprek in Utrecht voor longtransplantatie. Dit verliep helaas niet zoals gehoopt en met een grote teleurstelling werd ik afgewezen. Ik was een te groot 'risico' voor ze. Daarna had ik een second opinion in Groningen, zij wilden voordat ze mij uitnodigden eerst zelf goed onderzoek doen. Dus na 3 onzekere maanden en zorgvuldig onderzoek kreeg ik pas mijn kennismakingsgesprek. Daarna ging het gelukkig wel snel met alle chaos van dien en kreeg ik gelukkig te horen dat ze het risico wel aandurfden. Eindelijk na 6 lange maanden onzekerheid was ik zeker van een kans op een nieuw leven. Een plekje op de wachtlijst waar ik nu zo'n 3 maanden opsta en ook nog bij de hoogste 10%. De wens van de doktoren om mij dit jaar nog te opereren zal wel niet meer lukken. Nog een paar uurtjes ;) maar hopelijk wordt 2016 het jaar waarin ik het mooiste cadeau mag ontvangen wat je maar kan wensen. Een echt leven. Niet meer overleven, maar een leven met heel veel lucht..
In April was ik weer begonnen met mijn studie, de laatste 2 vakken formeel strafrecht en mijn scriptie. Die vakken heb ik met mooie cijfers behaald en toen had ik mijn bachelordiploma in the pocket! Wat was dat geweldig. Ook zijn we in mei nog naar Parijs geweest. Wat was dat mooi, een stad waar ik mijn hart aan verloren heb en ik zeker nog vaker heen wil! Helaas ging het in de zomer ineens weer snel achteruit met mijn gezondheid. Ik kreeg heel erg veel pijn in mijn rug waardoor ik maanden niet heb kunnen liggen, zitten of staan. Van alles geprobeerd en niks werkte, kon geen kant meer op en mijn longen denderde mee achteruit. Daarnaast nog een urinewegontsteking en de benauwdheid kwam terug. Ik werd weer opgenomen in Augustus. De benauwdheid is gelukkig weggegaan, maar mijn longfunctie is sindsdien helaas niet meer boven de 16% gekomen en de zuurstof is naar de 3 liter gegaan continue. Ik werd bang wat als het nog verder achteruitging. Kon dat überhaupt nog. Gelukkig is het nu stabiel, maar wel slecht. Ik kan bijna niets meer zelf, maar ik studeer nog steeds, blijf positief en laat me niet uit het veld slaan.
Natuurlijk zijn er ook veel mooie en leuke dingen gebeurd in 2015: mijn bachelordiploma, alle leuke uitjes, musicals, lunches, high tea's, high wine, diners, feestjes, mijn grote birthdayparty, Parijs enz.

Ik wil iedereen een spetterend en knallend uiteinde wensen en een super mooi, gelukkig en vooral gezond 2016 met heel veel lucht en liefde (L)
Ik wil mijn lieve familie & vrienden bedanken voor alle steun, kaartjes en bezoekjes dit jaar!

En vooral mijn ouders die mij nog ELKE DAG verzorgen. Ik hou van jullie! Zonder jullie was ik nu nergens.

Afgelopen maanden

In september ben ik met mijn master Criminologie begonnen. Ik had het meteen druk met studeren met daarnaast alle medische afspraken dat ik niet meer toe ben gekomen om echt goede blogs te schrijven. De eerste week ging ik nog lekker met mijn autootje naar de VU, maar meteen in de eerste week ging het al mis. Ik raakte gewond in de collegezaal. Ik wilde een hoog opstapje op, maar mijn been was blijkbaar niet sterk genoeg en zakte door, waardoor mijn andere been werd geveld langs de rand van het opstapje met als resultaat een flink doorbloedde broek en een open beenwond. Vanaf toen kwam er een medisch circus bij in de zin van benen inzwachtelen, benen niet douchen, enorme vochtblaren door het verband die erg pijnlijk waren, elke week naar de dermatoloog etc. En ik ben pas gister officieel ontslagen door de dermatoloog. Dat grapje heeft dus bijna 4 maanden geduurd.. Daardoor lukte het rijden ook niet meer en ik moest toegeven dat het ook te zwaar werd om mijn scootmobiel zelf uit de auto te krijgen, dus sindsdien halen en brengen mijn lieve ouders mij naar college. 

Ook moest ik eind september nog voor het laatste deel van de screening wat heel erg spannend was. Ik moest nog maar een paar onderzoeken, maar het was weer chaos, stress en allemaal verkeerd gepland. Dus na die paar dagen was ik er echt klaar mee en bekaf. Tot het laatste moment is het spannend gebleven, omdat ze last-minute nog wat op de PET-scan zagen wat achteraf gelukkig alleen maar doorgezakte wervels waren (alleen maar ja, dat was het minst erge scenario :P). Gelukkig kreeg ik 25 september voordat we weggingen meteen te horen dat ik op de wachtlijst zou worden geplaatst. Wat een opluchting na al die maanden in onzekerheid. Mijn gezondheid is helaas wel flink achteruit gegaan naar een longfunctie van 16% en continu aan 3 liter zuurstof en kan weinig meer dan kleine stukjes lopen van stoel naar stoel..

Oktober was weer een maand vol studeren, leuke dingen doen met vriendinnen, high tea's, lunches, diners en medische afspraken. Ook had ik eindelijk mijn officiële diploma uitreiking :)

November is een mooie maand, omdat ik dan jarig ben. 4 november werd ik alweer 22 jaar oud. Iets wat niemand ooit had durven hopen 8 jaar geleden. Daarom heb ik 13 november een knalfeest gegeven op het strand bij Bad Egmond met een DJ, cupcakes, gave versiering, hapjes, drankjes en natuurlijk heel veel lieve familie en vrienden. Het was een super avond en ik heb zeer genoten en daar wil ik mijn allerliefste ouders die mij altijd steunen heel erg voor bedanken!

Toen kwam december. Gelukkig blijft mijn gezondheid nu stabiel, maar het is wel slecht. Nog steeds maar 16% longfunctie. Alle inspanning is heel zwaar. De toekomst is nog steeds onvoorspelbaar. De oproep kan morgen komen, volgende maand of misschien pas over een jaar. Wie weet het?

Het was weer een maand met studeren, zo veel mogelijk leuke dingen proberen te doen, gourmetten met Sinterklaas, gezellig kerst gevierd met familie en veel en vooral lekker eten..

Blog voornemens..

Hallo daar,

Ja ik leef nog. Na mijn zeer creatieve inspiratie uitspatting van mijn vorige blog is er alweer 2 maanden geen update geweest. En al sinds september geen inhoudelijke update. Oeps dat kan toch niet. Ja eerlijk gezegd was ik van plan het dit keer beter bij te houden. Naja weer niet gelukt. Ik had het iets te druk met andere dingen, leuke dingen en minder leuke dingen. Chaos, living by the day, studeren, studeren en uhm studeren? O ja en daar tussendoor nog zoveel mogelijk leuke dingen doen zover dat nog lukt. De mensen die mij volgen op Facebook/Twitter/Instagram zijn nog wel goed op de hoogte gehouden met regelmatige updates. Dus wil je meer van mijn leven zien in beeld volg mij dan daarop. Natuurlijk wil ik mijn bloglezers niet teleurstellen dus ik ga proberen hier ook wat actiever te zijn =)

Nu het toch bijna 2016 is kan ik dus meteen als goed voornemen zeggen dat ik mijn blog beter ga bijhouden. Nu houd ik niet van goede voornemens dus het zal aankomend jaar wel blijken of dit ook werkelijk gaat lukken. Wel heb ik weer wat inspiratie voor aankomende blogs over wat jullie nog te goed hebben van afgelopen maanden en waar ik in de toekomst wat meer over wil gaan bloggen. Ten eerste heb ik een tijdje geleden beloofd om plogs te maken. Dat zijn fotoblogs, aangezien ik zelf een heel nieuwsgierig mens ben en stiekem zelf ook veel plogs volg, lijkt het me leuk om jullie dan ook een echt inkijkje in mijn leven te geven. Woorden zijn toch anders dan beelden. Letters en foto's een wezenlijk verschil. Waarschijnlijk beseffen mensen dan nog beter hoe zwaar een dag voor mij kan zijn en wat ik allemaal niet moet doen om fatsoenlijk voor de dag te komen ;) Wat kunnen jullie daarin verwachten: een plog over een doordeweekse dag bij mij thuis, een plog over een dag in het weekend en een plog over een college dag (maar dat duurt nog even aangezien ik vakantie heb tot februari). Als de plogs leuk zijn ga ik er misschien wel mee door. Daarnaast hebben jullie nog wat gezondheidsupdates en de leuke dingen van de afgelopen maanden tegoed. Dat zal in mijn eerstvolgende blog te lezen zijn. Ook wil ik nog wat extra aandacht besteden aan longtransplantatie aangezien ik nu ongeveer 3 maanden op 'de wachtlijst' sta en niet iedereen precies weet wat het allemaal inhoudt.. Dus hou mijn blog in de gaten de komende weken komen er meer updates :) Hieronder nog een stukje dat ik even kwijt wilde.

Ik hoor wel eens dat ik zo zakelijk spreek over de heftige dingen die ik onderga en meegemaakt heb en nu nog meemaak. Als iemand mij wat vraagt geef ik antwoord zonder emotie, bijna mat. Dit vond o.a. een medisch iemand. Bij mij kwam toen de vraag aan degene: Maar wat moet ik dan, telkens als iemand iets aan mij vraagt gaan huilen en met alle emotie mijn verhaal vertellen? Nee, dat was ook weer niet de bedoeling.. Maar wat dan wel? Moet ik iets veranderen en wat dan? Weer geen duidelijk antwoord..
Dit is hoe ik ben.. Ik leef al 22 jaar met deze ziekte en de dingen die ik heb ondergaan zijn voor mij 'normaal' geworden. Voor andere mensen die het voor het eerst horen kunnen al die dingen natuurlijk heel heftig overkomen, dat begrijp ik heel goed. Maar ik leef er al zo lang mee dat ik gewend ben geraakt aan al deze heftige medische dingen. Moet ik daar elke dag om gaan huilen dat ik dit meemaak en mij afvragen waarom ik dit meemaak en hoe heftig het allemaal wel niet is voor iemand die nog maar net 22 is. Heb ik daar dan wat aan? Ik persoonlijk denk van niet. Het verandert namelijk niets. Ik wil nog wat van mijn leven maken en niet huilend in een hoekje gaan zitten. Natuurlijk ben ik wel verdrietig en boos soms. Ik wil zoveel meer uit het leven halen dan er nu in zit. Ik heb nog zoveel dromen en plannen. Ik ben boos dat mijn rotlongen mij al zo lang tegenhouden om te doen wat ik graag wil. Soms ben ik verdrietig dat ik veel dingen niet kan die anderen wel kunnen. Natuurlijk ben ik jaloers op mensen die gewoon rondlopen zonder daarbij na te hoeven denken of naar lucht te hoeven happen. Die zo op kunnen staan en naar buiten kunnen lopen. Ik verbaas me nu zelfs dat ik dat ooit ook kon en dat over zoiets simpels als opstaan en lopen. Het is bijna lachwekkend als het niet zo ernstig was. Maar ik blijf positief en geloven dat ik ooit het mooiste cadeau mag ontvangen.. Lucht. Het zou een geweldig kerstcadeau zijn.

Ik wil al mijn lieve familie, vrienden & volgers fijne Kerstdagen wensen met heel veel lucht en liefde. Geniet en sta stil bij wat je hebt. Bedankt allemaal voor de steun dit jaar. Op een heel gelukkig en gezond 2016 met hopelijk heel veel lucht voor iedereen! Never stop believing, dreams can come true.

8 jaar..

Al 8 jaar lang leef ik in een bel
Nee,  geen luchtbel
Deze bel wordt niet groter
Al 8 jaar lang krimpt hij langzaam om mij heen
Soms blijft de bel even groot om daarna weer iets te krimpen
Er is in 8 jaar geen dag geweest dat ik niet in deze bel gevangen zat
De bel is doorzichtig, ik zie alles om mij heen
Ik wil dingen grijpen, maar kan er niet uit
Ik zit vast in deze bel die alsmaar kleiner wordt
Het leven buiten deze bel kan ik mij bijna niet meer herinneren
De bel wordt zo klein dat hij mij bijna volledig omsluit
Ik sta bijna stil
Ik kan geen kant meer op
De kans dat ik word opgeslokt komt steeds sneller dichterbij
Al 8 jaar lang boks ik tegen de wanden van de bel
Het wordt steeds zwaarder om te boksen
De wanden van de bel zijn sterk
Heel sterk, maar nog altijd ben ik iets sterker
Al 8 jaar lang
Maar 8 jaar boksen is niet fijn
Het put je uit
De wedstrijd blijft maar doorgaan
Ronde na ronde al 8 jaar lang
Tegen de wanden van de bel
De knock-out fase zal ooit komen
Wie heeft de langste adem
De bel of ik, ik of de bel
Of misschien degene met de naald?

Opname Groningen 21 Augustus deel 2

Dit is het vervolg op het vorige bericht..

In het weekend is er in ziekenhuizen natuurlijk helemaal niks te doen. Gelukkig kwam mijn tante zaterdag en was mijn vader vrijdagavond even een weekend naar huis gegaan. Met infuus en al zijn we naar het centrum getogen, wat gelukkig maar 600 meter van het UMCG is. Dus dat is fijn. Het was wel heeeel erg warm en toen we het centrum inliepen ook behoorlijk druk, omdat er ook nog kermis was. Helaas kon ik met m'n infuus en zuurstof niet in de attracties haha. In plaats daarvan heb ik maar nieuwe Birkenstocks gekocht en hebben we een koppie gedaan bij de HEMA. Zondag was weer een dag niks. Dacht dat het een rustdag was, maar werd wel om 07:00 uur gewekt voor het ontbijt. Janken met de pet op dus.

Maandag kreeg ik eindelijk wat meer onderzoeken, dus niet alleen maar wachten. Alleen wel leuk als iemand even inlicht dat je een onderzoek krijgt en hoe laat. Dus zo kwam het dat ik nog horizontaal in m'n bed lag met m'n pyjama nog aan, m'n haar alle kanten op en er om 08:10 iemand mij mee wilde nemen voor een hart echo en daarna een longfoto en ook nog wat foto's van m'n holtes (m'n hoofdholtes dan he ;)). Ik had nog niet eens ontbeten, maar goed alles voor een goed doel. Daarna had ik net m'n ontbijt op kwam er iemand langs dat ik om 10:00 naar de KNO-arts mocht. Dus dat ook nog even gedaan. M'n holtes zien er goed uit gelukkig. Oren zijn schoon, keel is goed, neus is goed. Geen poliepen of iets dergelijks. Er werd ook nog even met een slangetje helemaal in m'n neus naar m'n keel gekeken. Dat heb ik 1 keer eerder gehad en voelt niet heel prettig en toen nam ie nog neuskweken om te kijken of de mycobacterie niet in m'n holtes zit. Fingers crossed. Nou en dat allemaal voor 12:00. Ging opeens allemaal achter elkaar dus nu kon ik verder de hele dag bijkomen haha. Alleen later in de middag was ik er ff helemaal klaar mee dat gehang en gewurg. Toen kregen we gelukkig een berichtje dat er 's avonds bezoek kwam. Dat heeft me weer opgepept en we hebben lekker wat gedronken in het restaurant.

Dinsdag kreeg ik warempel weer een hele ochtend onderzoeken. Gelukkig was ik nu wel op de hoogte van wat en wanneer. Eerst stond de ventilatie en perfusiescan om half 9 op het programma. Daarvoor kreeg ik eerst radio-actieve vloeistof ingespoten en daarna moesten er foto's/scans worden gemaakt van m'n longen in 4 verschillende posities en dat duurde een minuut per scan. Daarna mocht ik de radio-actieve stof ook nog lekker inademen een tijdje en gingen ze hetzelfde proces met die scans weer doen. Toen kon ik even een uurtje bijkomen en werd ik naar de uitgebreide longfunctietest gebracht wat wel een uur duurde. Erg inspannend en het zweet parelde langs m'n gezicht na afloop. Eerst moest ik de welbekende oefeningen doen en helaas was mijn longfunctie nog 19% dus niet verder meer gestegen dan de week ervoor. Daarna moest ik een oefening doen van 4 minuten waarin ik vooral normaal moest ademen en soms uitblazen en af en toe extra zuurstof werd toegevoegd. Weet niet wat ze ermee wilden, maar zal vast ergens goed voor zijn. 1 oefening hoefde ik al niet te doen wat een mazzel daar had ik toch al te weinig longcapaciteit voor.. En dan de beruchte BOX die ook nog een dicht moest. Dus hele infuuspaal bij mij in de box, want anders kon de deur niet dicht. Daar moet je dus door een klepje ademenen en dan gaat dat klepje dicht en krijg je opeens geen lucht meer en moet je proberen door te ademen. Nou als dat klepje dichtgaat schrik ik me altijd te pletter. Ook al weet je dat het eraan komt je schrikt je dood. Daarna was ik redelijk op moet ik zeggen en blij dat het klaar was. Die middag kwam de dokter nog langs om te zeggen dat het nu opeens niet zeker was of ik woensdag of donderdag naar huis mocht. Naja zeg werd het telkens weer verlengd.. Ik wilde dolgraag naar huis aangezien ik al heel wat weken m'n huis niet had gezien en daar helemaal gek werd van dat hokkie en al die chaos, informatie en mensen. Wel werd besloten dat m'n infuus er die dag erna af zou gaan! 's avonds kwam mijn vriendin Renske weer langs en bleef eten met mij en mijn ouders. Dat was erg leuk weer!

Woensdag.. Wel naar huis/niet naar huis.. Het wachten duurde lang. Toen kwam eindelijk om 12:00 de visite langs en die dokter zei weer dat ik pas vrijdag naar huis kon, omdat ze mij donderdag weer gingen bespreken en dan zou er vrijdag een definitief gesprek komen met uitsluitsel. Mijn ouders waren er ondertussen ook wel klaar mee, het hotel zaten ze al een week in, mijn hond was nog steeds thuis, er moest ook nog gewerkt worden. Ik was er ook wel zat van om nog 2 nachten te blijven voor 1 gesprek, dus uiteindelijk hadden we het zo geregeld dat ik aan het eind van de middag eindelijk naar huis mocht na nog 2 belangrijke gesprekken met de maatschappelijk werkster en nurse-practioner van het longtransplantatieteam. Vrijdag zouden we dan terugkomen voor het gesprek.
Toen ik thuis kwam was het echt een hele verademing. Er kwam als het ware een rust over mij heen, terwijl ik daar alleen maar over ziekenhuis dingen nadacht. Slechte omgeving hoor ziekenhuizen. Thuis kon ik het een beetje loslaten om van mijn laatste vrije dagen te genieten. Echt heel erg fijn. En lekker in m'n eigen bed geslapen!

Donderdag kon ik eindelijk weer even bijkomen van alles. Weer lekker loempiaatjes gehaald op de markt. Die had ik wel erg gemist in het ziekenhuis haha. En toen werd ik aan het eind van de middag onverwachts gebeld door de dokter uit Groningen. Hij zei dat ze positief waren en dat zij door willen gaan met het transplantatietraject! Ik zou alleen nog wat onderzoeken moeten doen en een paar gesprekjes om de screening helemaal af te ronden. Uit die onderzoeken verwachten ze niets geks, dus hopelijk is dat ook zo. En als dat afgerond is krijg ik officieel groen licht en kom ik op de wachtlijst! Dus ik hoefde die dag erna niet meer naar Groningen voor het gesprek. De dokter vroeg nog waarom ik zo mat klonk. Nouja ik was zo verbaasd, want had dit telefoontje niet verwacht.. Dus dat was heel fijn! Ik krijg dus echt een kans. Alleen over de nabehandeling krijg ik nog hele belangrijke gesprekken, want daar moeten goede afspraken over worden gemaakt aangezien dit hun eerste keer is dat ze deze complexe bacterie na transplantatie aanpakken. Dit goede nieuws moest natuurlijk gevierd worden, dus ging ik met een vriendin een drankje, taartje en een borrelhapje doen in het Wapen. Was erg gezellig en opeens was het al half 1 en was iedereen het cafe al uit haha.

Vrijdag t/m maandag heb ik allemaal leuke dingen gedaan om toch nog even wat van de vakantie mee te pikken ook al waren het maar 4 dagen. Vrijdagavond gezellige housewarming van m'n beste vriendinnetje. Zaterdag naar m'n opa en 's middags een verjaardag. 's avonds nog bezoek. Zondag naar de nazomermarkt geweest. Was leuker dan gedacht en ik kwam mijn neef tegen met m'n 2 lieve achterneefjes dus daar heb ik nog gezellig koffie gedronken. Toen met mijn ouders op terras op het pompplein gegeten met live muziek. Ook heel leuk. En maandag een high tea gedaan met mijn tante bij het Ruiterhuys. Zeker een aanrader! Heel lekker, alleen jammer van de wespen die we de hele tijd van ons af moesten slaan, maar dat maakte het niet minder leuk! Daarna had ik het wel gehad en moest ik ff bijkomen van deze drukke dagen, want de dag erna begonnen de colleges alweer.

Vandaag had ik mijn eerste hoorcollege weer en een introductie college van mijn Master Criminologie. We werden ook nog verwend met een lunch! Wat een luxe :) Daarna weer naar huis en wat denk je de eerste keer dat ik mijn eigen parkeerplek wil gebruiken staat er gvd gewoon een andere auto op! Dus ff een briefje opgehangen. De volgende keer parkeer ik m ervoor dat ie niet weg kan, was nu helaas niet genoeg ruimte voor :P En ik kreeg de hele tijd anonieme telefoontjes telkens toen ik in college zat of op de snelweg. Dus ik dacht meteen Groningen en ja hoor ik mag 22 september weer waarschijnlijk 3 a 4 dagen komen logeren voor de afronding van de screening! Dat is gelukkig alweer snel en dan hopelijk officieel op de wachtlijst!

Zo nu zijn jullie weer even bijgepraat. ..

xx Gwen

Opname Groningen 21 augustus deel 1

Hallo allemaal,

Woensdag ben ik naar Groningen afgereisd en om 11:30 uur moest ik mij melden bij de opnamebalie en daarna naar afdeling D3. Omdat we het ziekenhuis niet kenden heeft een gastvrouw ons ernaartoe gebracht. De verpleegafdeling bestaat uit longziekten, reumatologie en klinische immunologie. Dus een beetje een vergaarbak van ziektes. We werden welkom geheten door een verpleegkundige die me meteen mijn bed ging laten zien. Dat bleek een bed op een zaal van 4 personen met dus nog 3 personen die ook longproblemen hadden. Aha dit was meteen al een eerste misser. Ik met CF en een zeldzame bacterie bij andere longpatiënten op 1 kamer leggen. Heel handig.. Als ik er nog een infectie bij krijg is de schade niet te overzien en als die andere longpatiënten mijn bacterie oplopen zijn helemaal de poppen aan het dansen. Toen hebben we in het nisje op de gang het intake gesprek maar gedaan. Ze hebben namelijk ook maar 4 kamers voor 1 persoon en segregatie hadden ze niet echt van gehoord. Wel voor CF-ers onderling, maar die liggen gelukkig niet op deze afdeling.

Toen kwam ook nog eens boven water dat ze helemaal niet wisten dat ik met antibiotica infuus kwam. Ik had wel een overdracht mee uit Den Haag, maar ik had gedacht dat ik na al dat lange aandringen over contact met Groningen er toch wel eens iets telefonisch was overlegd, maar dat bleek dus niet. Ze kenden zelfs de amicacine niet en de tygacil ook niet. Dus toevallig hadden we van thuis nog wat flesjes antibiotica meegenomen voor de zekerheid, want we waren er al niet gerust op. Maar dit kan gewoon echt niet. Communicatie in en met ziekenhuizen is elke keer ronduit dramatisch slecht.

Vervolgens kwam de dokter van het kennismakingsgesprek op de gang naar ons toe en alles ging natuurlijk helemaal anders dan verwacht en gepland. Die zei dus dat het helemaal nog geen screening was en dat de dokters me eerst nog moesten beoordelen. Dit was wel een domper, omdat ik dacht dat dit al de echte screening was, omdat ze mij die donderdag voor het telefoontje hadden besproken in het team en die maandag dat ik het telefoontje kreeg de vrouw zei dat het om een korte opname ging voor de screening. Daar kwam nog bij dat de 2 dokters de thorax-chirurg en de anesthesist die zouden langskomen er allebei niet waren en dat waren dus de enige afspraken van die dag. De reden dat ze er niet waren was wel positief, want er waren maar liefst 2 longtransplantaties uitgevoerd die nacht/ochtend. Daar wil ik wel een nachtje voor wachten. Dus eigenlijk is er de hele woensdag weinig tot niets uitgevoerd. Ik heb alleen een ECG gehad en moest wat kweken inleveren en beginnen met 24-uurs urine sparen. En 1 dokter van het transplantatie team kwam kennismaken.

Uiteindelijk mocht er gelukkig iemand met ontslag van een 1 persoons kamer dus hebben we tot 15:00 gewacht tot ik eindelijk een kamer had. Gelukkig wel een grote kamer, maar nog erg ouderwets in vergelijking met Den Haag. Maar over m'n kamer mag ik verder niet klagen. Verder hadden we in de tussentijd geen enkele informatie gehad over de gang van zaken op de afdeling. Geen algemene informatie, geen patiënteninformatie, geen bezoekersinformatie, helemaal niks. Het bleek ook dat je gewoon ten alle tijden je kamer af mag zonder mondkapje en gewoon over de afdeling mag scharrelen en in de gemeenschappelijke ruimte mag zitten. Ze hebben daar een balkon aan en dan ben je een soort van buiten. Dan kijk je neer op het personeelsrestaurant en de gang van het ziekenhuis. Met lekker weer staat het dak open, dan lijkt het net of je buiten in de zon op een terrasje zit. Als je nog enigszins een vakantiegevoel wil krijgen.. Maar het was meer een dag van wachten en nog steeds niet weten waar we aan toe waren. Alles van deze dag uitte zich in spanning, frustratie en een emotionele achtbaan. Een bom die barst van alle onzekerheid. Al met al was het een beetje een raar welkom hier, maarja.

Gelukkig kwam in de avond mijn vriendin Renske langs die ik al heel wat maanden niet had gezien en toevallig 5 minuten fietsen van het ziekenhuis afwoont. Dit gaf mij gelukkig een oppepper en zijn we even lekker naar beneden naar het restaurant geweest om bij te kletsen.


Donderdag bestond weer eens uit wachten, wachten en nog eens wachten. Blijkbaar worden afspraken hier niet gepland en moet je maar zien of er iemand komt en wie er dan komt. En of je een onderzoek krijgt of niet. Je weet totaal niet wat je kan verwachten dus je kan ook niet even zomaar naar beneden gaan. Daarbij zijn m'n ouders er ook de hele tijd, want stel er komt wel een belangrijk iemand langs dan kunnen ze bij het gesprek zijn. Daardoor zitten we de hele dag op elkaars lip wat ook de nodige frustraties uitlokt. Ook vanwege de spanning en onzekerheid. Alleen de thorax chirurg is nog langs geweest om te kijken of er technische problemen zijn voor tijdens en na de operatie. Dan komen ze telkens weer uit bij mijn buik die in de weg kan zitten met het in en uithalen van de longen. Daarbij heb ik ook nog een bolle rug.. Dit bleek uiteindelijk niet het grootste probleem zoals wij van te voren dachten. Verder zijn er 12 buisjes bloed afgenomen en heb ik nog een andere dokter van het team gesproken ter kennismaking. Hij begon er ook over dat hij helemaal naar collega's in New Castle was geweest die dag ervoor om over de mycobacterie in combinatie met transplantatie te praten. Dus ze verrichten wel veel onderzoek en ze hebben ook mijn kweek in Nijmegen helemaal onderzocht. Helaas wel weer een tegenslag.. De claritromyzine die ze in de nabehandeling willen geven daar is mijn bacterie resistent voor. Het is een heel belangrijk middel. Dit leidde dus weer tot nieuwe twijfels en daarom werd ik ook weer uitgebreid besproken in het overleg. De anesthesist zou ook nog komen, maar die heb ik tot op heden nog niet gezien.


Vrijdag weer geen planning, weer geen onderzoeken, weer afwachten. Wat is er uit het overleg gebleken? Uiteindelijk kwam de dokter langs van het eerste kennismakingsgesprek en vertelde dat het nog moeilijker wordt dan gehoopt en gedacht vanwege het feit dat mijn bacterie resistent is voor de claritromyzine. Dit hadden ze dus niet verwacht. Ze hadden gehoopt 2 antibiotica's die ik nog niet gehad heb achter de hand te hebben voor de nabehandeling. En nu is er maar 1 en als ik die niet kan verdragen, zijn er gewoon heel weinig tot geen behandelmogelijkheden en zal ik aan de bacterie overlijden.
Later die middag heb ik met de infectioloog uitgebreid over de bacterie en nabehandeling gepraat. Daar werd heel veel duidelijker. Dit is dus 1 van de slechtste bacteriën die iemand kan hebben. Er wordt geen onderzoek naar behandelmogelijkheden gedaan, omdat het te zeldzaam en niet winstgevend is voor bedrijven. De antibiotica die er tegen zijn, zijn gelukkig de antibiotica die ik al jaren gebruik. Wat positief is aan de ene kant dat ik al die jaren de goede behandeling heb gehad. Nadeel is dat ik daar op den duur wel resistent tegen kan worden. Ook is een domper dat ik sinds deze kuur gehoorschade heb opgelopen van de amicacine. Die zullen ze dan waarschijnlijk ook niet langdurig kunnen gebruiken, omdat ik dan doof wordt. Dus weer een antibiotica minder.
Als ik de hele operatie en alles al overleef met de normale complicaties zal er altijd iets van de bacterie in mijn borstholte blijven hangen. Zoals de infectioloog zei: Er is dus altijd een probleem, we weten alleen niet hoe groot het probleem zal zijn. Ten eerste weten ze niet of ik de medicatie allemaal kan verdragen, want ik krijg dan en een cocktail tegen afstoting van de longen waardoor mijn afweer heel laag is en ik vatbaar ben voor alle infecties en ik word meteen zwaar behandeld voor de mycobacterie die is overgebleven in m'n borstholte. Als ik deze medicatie niet kan verdragen, zal het snel afgelopen zijn omdat mijn lichaam veel te zwak is. Als ik de medicatie wel kan verdragen is het de vraag hoe lang ik die kan verdragen. Het zijn zulke heftige middelen dat ik de ene antibiotica maar een maand mag gebruiken anders kun je iets heel gruwelijks krijgen, weet even niet meer wat. En voor de rest zijn deze medicijnen killing voor de nieren. En op een niertransplantatie erna zit je ook niet te wachten. Ze willen mij misschien wel 2 jaar lang aan het antibiotica infuus hebben na transplantatie. Het is voor mij dus absoluut geen 'gewone' longtransplantatie, maar met een heel zwaar natraject waarbij ik dus niet na 5 weken naar huis kan en waarschijnlijk nog maanden in het ziekenhuis moet liggen en nog steeds niet echt van een nieuw leven kan genieten. Bovendien is er dus  nog een grote kans dat ik tijdens de nabehandeling na jaren en maanden vechten alsnog doodga.. Daarbij is er weinig over de bacterie bekend, dus is het een gok wanneer de behandeling gestopt moet worden. Of alles echt weg is kunnen ze helaas niet meten of zien. Alleen als de symptomen weer komen en de bacterie weer toeslaat kunnen ze zien dat ie er weer is en dan zou het traject weer van vooraf aan beginnen of is het al te laat. Omdat er zo weinig voorbeelden zijn, zijn er ook niet echt veel cijfers bekend over de overlevingskansen en slagingskansen, maar wel dat het een groot risico is. Hier in Groningen zal ik als het wel doorgaat de eerste zijn met deze bacterie en een transplantatie. Dat is ook een eng idee voor mijzelf. Moet ik dit dan nog wel willen? Misschien kom ik er nog gruwelijker uit dan dat ik erin ging? Ook daar kan niemand wat over zeggen. Het is nog een heel grijs gebied helaas.

Door al deze vraagstukken zijn ze dus nog niet tot een definitieve beslissing gekomen en zijn ze nog steeds bezig met overleggen met collega's in het buitenland die een klein beetje ervaring hebben met mijn bacterie en transplantatie. Ze willen het voor mij heel graag, maar als het gewoon geen kans van slagen heeft dan zeggen ze dat eerlijk. Wij worden hier aardig gek van de spanning en onzekerheid en alle informatie die we moeten verwerken en op een rijtje zetten. Het is niet niks allemaal. Ik hoop dat ik snel duidelijkheid krijg. Woensdag ga ik in ieder geval weer lekker naar huis. Ben wel toe aan vakantie en rust eigenlijk.

Groetjes uit het hoge noorden,

Gwen

Ziekenhuisupdate 2 weken in het ziekenhuis

Geschreven op 18 augustus 2015

Hoi hoi,

Ik ben alweer 2 weken in Den Haag, maaaaaarrr ik mag straks een nachtje naar huis en dan ga ik morgen voor een korte opname naar Groningen voor screening! Verder weet ik nog helemaal niets, alleen dat ik tussen 11:15 en 11:30 wordt verwacht en dan zal ik wel een planning krijgen van de onderzoeken. Dus heel spannend allemaal. Nieuw ziekenhuis, nieuwe kansen..

Wat is er allemaal gebeurd in ziekenhuisland na mijn vorige blog van zondag 9 augustus? Ja veel, die maandagochtend was een hele drukke dag, want op maandag doen ze allerlei onderzoeken en ik had ook nog 's ochtends en 's middags bezoek. Dus eerst werd al m'n bloed afgetapt, daarna nog fysio, toen stond mijn bezoek voor de deur en toen tring tring ging de telefoon. Ik zag op het scherm dat het 'Anoniem' was dus ik dacht al gelijk aan Groningen. En ja het was Groningen.. heel spannend. Toen zei ze ja, ik wil graag een afspraak met je maken voor een korte opname voor de screening. Wat er toen door me heen ging blijdschap, opluchting, maar natuurlijk ook spanning. En de datum van opname was al over 10 dagen!!

Daarna moest ik nog longfunctie blazen en een gehoortest. Mijn longfunctie was 18%, de eerste sinds de opname was het. Dus ik verwachtte er al niet veel van, want toen ik binnen kwam kon ik amper ademen laat staan blazen. Daarna nog een gehoortest en mijn hoge tonen blijken toch opeens een stukje minder te zijn. Hmm vreemd in de 7 jaar dat ik amicacine heb, heb ik nooit gehoorschade gehad. Duimen dat het straks weer bijtrekt.. Toen ik weer terug op de afdeling kwam waren mijn lieve vriendinnetjes Liz en Nina er met taart en een bak met gezond fruit (hihi snoep in de vorm van fruit). Was erg gezellig en 's avonds hebben we nog lekker pizza besteld. Allemaal om te vieren dat ik naar Groningen mag. Dus de maandag was een aardig drukke dag.

Dinsdag, woensdag en donderdag en vrijdag waren eigenlijk een beetje wachten, wachten, wachten en bezoek ontvangen. Dinsdag m'n ene oom en tante die kwamen gezellig koffie drinken. Woensdag m'n andere oom en tante die bleven gezellig roti eten in het restaurant.

Zaterdag mocht ik eindelijk even een middagje met verlof, dat was ook wel nodig na 1,5 week in het kamertje stuiteren, want ik had al veel meer lucht dan ik afgelopen maanden heb gehad. Papa en ik gingen naar Delft, daar was ik nog nooit geweest. Echt een gezellig stadje. Lekker geluncht, nog een paar winkeltjes in, de kerken bekeken en er was ook een leuke markt met allemaal oude spulletjes. Als afsluiter nog op terras gezeten met een hapje en een drankje. En zondag kwamen mijn moeder en tante en gingen we gezellig bij MC Donalds eten. Dus dat was wel even een leuk weekend.

Toen was het weer maandag onderzoeksdag. Al het bovenstaande van vorige maandag weer gedaan, maar nu hadden ze het nog strakker gepland. 13:00 longfunctie op de kamer en 13:30 bij de oortest op de poli. Dus toen ik om 13:15 nog midden in mijn longfunctietest zat ging de deur alweer open dat ik naar de poli moest. Dus dat blazen werd ook niks. Ik zou er 20% uit kunnen blazen, maar t werd 19%. Naja toch een lichte stijging van 1%. En 's avonds kwam mijn lieve vriendinnetje langs die ik alweer 6 weken niet had gezien. Dus heel leuk bijgekletst en gegeten.

Dinsdag kwamen de dokters met het geniale plan dat ik die middag met ontslag mocht en dan nog ff lekker naar huis, hondje knuffelen, spullen pakken en dan zelf naar Groningen af te reizen. Anders had ik 3 uur op een brancard in een ambulance moeten liggen. Niet echt een pretje, zeker met mijn zwakke rug. Dus dat was erg fijn :)

Snel komt er een volgende update over de gang van zaken in Groningen.

xx Gwen

Ziekenhuisopname.. 4 augustus 2015

Hallo allemaal,

Ik lig nu alweer 5 dagen in het ziekenhuis. In het ena laatste bericht hadden jullie al gelezen dat ik al sinds juli loop te kwakkelen met m'n rug en daardoor geen kant op kon, waardoor mijn slechte (long)conditie alleen maar slechter werd. Eigenwijs als ik was zei ik telkens als de rugpijn over is, wordt mijn conditie vanzelf wel weer beter. Nou ja dat heb ik een tijdje volgehouden, maar na 4,5 week pijn was m'n lichaam toch echt kapot. Oververmoeid, alleen nog net aan naar de wc kunnen, niet meer zelfstandig kunnen douchen en aankleden. Als zelfs iets pakken wat vlak voor je ligt en eten snijden teveel energie kost dan gaat het niet helemaal goed.

Maar ik wilde perse nog iets van 'vakantie' meemaken. Dus ik dacht nou dat weekje Brabant zal me misschien wel goed doen. We hebben een fijn lang (wel zwaar) weekend gehad, maar toen moest ik toch dinsdag aan m'n lichaam toegeven dat het zo niet langer kon (ik zou anders donderdag het ziekenhuis bellen). Ik voelde me helemaal kapot, moe, benauwd en gevangen in m'n lichaam. Ik kon vrijwel niks meer. We zouden eigenlijk een dagje naar de Wellness gaan, maar dat ging natuurlijk niet. Het werd een telefoontje naar het ziekenhuis en ik kon meteen komen, er stond al een bedje voor me klaar. Dus hup alles in de auto's, mijn vader en Espi naar huis en mijn moeder en ik naar het ziekenhuis. Ik vond het eigenlijk wel fijn dat ik er was, kon ik eindelijk even bijkomen en uitrusten. Nou als ik dat gevoel heb, is het zeker heel erg mis ;) We waren om 16:00 uur aangekomen dus een PICC-lijn (infuus met lange lijn) werd die dag niet meer gezet, maar dat vond ik niet zo'n probleem.

Woensdag werd in de ochtend mijn PICC-lijn gezet. Elke keer heb ik blijkbaar een ander. Telkens vragen ze of ik voor het eerst een PICC-lijn krijg. Dan zeg ik nonchalant: nee hoor, die ik krijg al sinds m'n 14e. Heb er al zo'n stuk of 10 (of meer ben de tel kwijt) gehad in m'n linkerarm. En als ik er dan nog bij vertel dat 1 zo'n lijn zelfs 7 maanden heeft gezeten, dan zijn ze helemaal blij haha. Dit keer ging het weer goed, alleen het draadje liep ergens vast dus na een aantal keer poeren ging ie gelukkig verder. Ze hadden er alleen een aardig bloedbad van gemaakt. Daarna meteen aangesloten aan de antibiotica. Ik krijg weer dezelfde combinatie als in maart, toen ik als een 'wonder' zo vooruit ging binnen een paar dagen: amicacine, meronem en tygacil. 's Middags nog een longfoto en kwam mijn vader op bezoek en gingen we in het restaurant eten. Je kan nu een voucher krijgen voor een warme maaltijd, drinken en een toetje in het restaurant. Dus daar maak ik dagelijks gebruik van :) Stuk beter en gezelliger dan hier op de afdeling!

Donderdag kwamen er weer een aantal mensen langs zoals de dokter, diëtiste, fysio, maatschappelijk werk en noem maar op. Ja, ja het is zeker all-inclusive en nog gratis ook. Al kunnen ze sommige dingen wel eens uit het pakket schrappen als je die niet wilt. En m'n moeder kwam op bezoek.

Vrijdag kwam de fysio en moest ik al meteen op de fiets om te bewegen. Nou heb 2x 4 minuten bewogen zonder weerstand. Toen was ik er wel weer klaar mee. Mijn rug gaat trouwens een stuk beter. Hij is wel nog gevoelig, maar gaat de goede kant op. En toen kwam mijn vader weer op bezoek. Ook kon ik weer redelijk zelfstandig douchen dus dat was heel fijn. Die dag voelde ik me al fitter en had gelukkig al wat meer lucht.

Gister was het weekend. Vakantie + weekend betekent bijna niemand in het ziekenhuis. Dus saaaaaaaaai. Daarom ging ik lekker naar de kapper, omdat m'n haar nogal dood was. Dus die dooie punten eraf. Er was 1 mevrouw voor me zo'n type bejaarde vrouw die zelf nooit haar haar wast, maar elke week komt voor wassen + watergolven. Bij elk plukje haar had ze wel iets aan te merken terwijl het er prima uitzag. Dus was ik 20 minuten later eindelijk aan de beurt, zei ze tegen me: mevrouw ik heb u wel erg lang laten wachten he. Toen zei ik: ach, dat maakt niet uit hoor ik zit hier toch de hele dag. Kan toch nergens heen :p. Even naar de kapper doet wonderen. Daarna voelde ik me weer meer mens. 's Middags ben ik even naar het theehuisje geweest op de kinderboerderij met m'n moeder. Was  gezellig :)

Zondag is bij kans nog saaier dan zaterdag, want dan is het ziekenhuis echt heel erg leeg. Vanmiddag nog even naar buiten geweest met m'n vader en verder eigenlijk mezelf vermaken met internet, puzzeltjes, tijdschriften en netflix. Als klap op de vuurpijl 2 keer van het restaurant naar m'n kamer gelopen! Kan me niet eens herinneren wanneer ik voor het laatst zo 'ver' heb gelopen. Dus het gaat best goed. Lijkt heel erg op hoe het in maart ging dus ik hoop dat het echt zo gaat als toen en deze stijgende lijn wordt voortgezet. Stiekem wil ik nu al wel weer naar huis haha, maar dat zit er nog niet in. Het sleutelwoord hier is afwachten.. Nu vooral op Groningen. Ik zou binnen 2 weken bericht krijgen en dat is uiterlijk dinsdag. Ik zit al vanaf donderdag in spanning, want als het goed is, is er toen besproken of ik voor screening mag komen. Nu hoop ik dat ik morgen een telefoontje krijg. Dan heb ik eindelijk zekerheid. Ik hoop dat jullie allemaal meeduimen! Voor de rest afwachten hoe de kuur aanslaat. Tot nu toe wel goed denk ik, maar morgen moet ik voor het eerst weer longfunctie blazen sinds juni dus daar verwacht ik nog weinig van. Ook krijg ik morgen gezellig vriendinnetjes op bezoek dus dat is ook erg leuk. Mijn kamer kan nog wel wat opgevrolijkt worden. Denk dat de post hier een beetje staakt, want heb nog maar 1 kaartje binnen. Als er een update uit Groningen komt, laat ik het zo snel mogelijk weten.

Mijn adres hier is:
Hagaziekenhuis t.a.v. Gwen Wijker
Afdeling 9A kamer 9
Leyweg 275
2545 CH Den Haag


Liefs van uit het Haagse,

Gwen

Bachelor Criminologie en Groningen part one

Bachelor Criminologie

Woeeeehoeeeeeew op 10 juli kreeg ik eindelijk mijn laatste cijfer terug! Een 8 voor mijn bachelorscriptie over sekseverschillen in straftoemeting in het Nederlandse strafrecht (voor mensen die het leuk vinden om hem te lezen, stuur maar een berichtje). Eindelijk mijn bachelor diploma! :) Nu ben ik dus BSc in de Criminologie hihi. Dat klinkt heel wat een titel.. Nu nog knallen voor de master!

Na alle hectiek van deze maand nu pas tijd en energie om een berichtje erover te schrijven. Ik heb het nog niet kunnen vieren, dus als ik weer wat fitter ben en ervan kan genieten zal ik nog wel een feestje geven!

Super bedankt iedereen voor de lieve woorden, kaartjes, berichten, bloemen en cadeautjes! Heel erg leuk en lief :)

En in het bijzonder bedankt mama en papa voor de steun en de advertenties in de krant!

 

Groningen part one

Op dezelfde dag 10 juli kreeg ik na 3 maanden wachten een telefoontje uit Groningen. Of ik op 28 juli kon komen voor een kennismakingsgesprek voor longtransplantatie. Ja, natuurlijk kon ik komen. In alle drukte in die tijd ben ik het helemaal vergeten te zeggen tegen de meeste mensen. Maar afgelopen dinsdag was het zover. Eerst 2 uur rijden naar het hoge noorden. Toen even geluncht in het ziekenhuis. En wat een mooi, groot ziekenhuis. Dit was wel één van de mooiste die ik tot nu toe heb bezocht en geloof me ik heb er al een heel aantal op mijn lijst hier in Nederland. Ze hadden zelfs van die golfkarretjes en een winkelstraat met zelfs een rituals en een etos etc. Maar goed daar kwamen we natuurlijk niet voor.

Alles ging wel in een rap tempo eenmaal bij de poli waren we een kwartier te vroeg, maar toen we in de wachtruimte zitten, werden we al meteen geroepen. Het gesprek verliep op een hele andere manier dan in Utrecht. Niet zo negatief en meer in het teken van uitdaging. Dus ook een fijner en positiever gesprek gehad. Natuurlijk zijn de apen en beren op de weg nog hetzelfde als een paar maanden geleden, maar zij schatten de risico's toch iets anders in. De mycobacterie die ik heb is altijd een discussie van transplantatie, maar aangezien er nieuwe onderzoeken zijn waarbij ook mensen met die bacterie getransplanteerd worden in het buitenland en de overlevingskans redelijk goed is, zou dat nu niet het grootste probleem moeten zijn. In Groningen zien zij dit dus als een uitdaging. Overigens hebben ze wel eerst 3 maanden goed overleg gehad en onderzoek gedaan. Mijn stam van de bacterie is nu in het Radboud waar een speciaal centrum zit die kijkt welke antibiotica's gevoelig zijn voor mijn bacterie. Op die uitslag wordt nog gewacht. Verder het probleem dat mijn longen deels verkleefd zijn en daardoor moeilijk eruit te halen.  Daar zei de dokter van dat hij betere, maar ook slechtere CT-scans had gezien. Dus dat was op zich ook niet heel verschrikkelijk. Daarnaast de depressie van afgelopen jaar, maar hij zag wel aan mij dat dat helemaal niet aan de orde was en dat iedereen dat kon overkomen. Ik was volgens hem een echte doorzetter, hoe ik dit de afgelopen jaren al volhoud met zo weinig lucht en met de dingen die ik al bereikt had en nog wil bereiken. Dus daar wordt gelukkig overheen gestapt. Dan hebben we nog de ellendige prednison die is eigenlijk het probleem en oorzaak van alles. Het teistert nu mijn lichaam en maakt het helemaal kapot vanwege die klote bijwerkingen. Het grote nadeel ervan is dat ik sinds een half jaar een enorm opgeblazen buik heb gekregen. Waarvan en wat het precies is weet niemand en hoe ik eraf kom helaas ook niet. Maar dit zou dan nog het grootste obstakel zijn voor tijdens de operatie, omdat ze dan niet goed bij mijn longen kunnen komen, omdat mijn buik in de weg zit. Als dit echt een probleem is, zou dit wel heel erg zuur zijn omdat ik dit er nog recent bij heb gekregen terwijl ik dat nooit had :(

Voor de rest hebben ze ook geen ervaring met mijn soort patiënt dus ik ben er 1 van de buitencategorie. Dat maakt het extra heftig en eng, want ze kunnen wel dingen gaan inschatten, maar eigenlijk hebben ze geen voorbeeld en weten ze dus niet hoe ik uit die operatie ga komen. Ze zeggen wel dat het voor mij zwaarder gaat worden met waarschijnlijk meer complicaties en een lange revalidatie weg.. Dus ik zal het dan heel moeilijk krijgen. Maar de dokter had wel een zwak voor me en gunde mij ook heel erg nieuwe longen voor een toekomst. Hij begon zelfs al over als het allemaal wel door gaat en ik kom door de screening dat hij me dan zo snel mogelijk wilde transplanteren (liefst dit jaar nog), want hoe langer ik die prednison troep blijf gebruiken hoe meer roofbouw het op mijn lichaam gaat plegen en hoe lang ik het op deze manier allemaal nog volhoud kan ook geen jaren meer duren. Daar schrok ik wel heel erg van, want dat gaat wel heel snel.. Na alle vorige berichten uit Utrecht enzo.

Maar ik wil nog niet te vroeg juichen of hopen, want de dokter gaat nog met de beste chirurg en het team praten of ik voor screening mag komen, want als het toch veel meer risico dan uitdaging is zal het ook niet doorgaan. Dus hopelijk durven die het ook aan.. Dat hoor ik binnen 2 weken. Dus nog erg heftig en spannend allemaal, maar wel een stuk positiever dan in Utrecht. Ik durf nog niet echt te dromen over een toekomst, want een afwijzing gaat niet in je koude kleren zitten..

Morgen ga ik een weekje relaxen met mijn ouders in een luxe huisje met jacuzzi in Hoeven, Noord-Brabant. Dus ik hoop dat ik even bij kan komen en genieten van een andere omgeving.

Liefs Gwen

De hel van juli

Deze blog zou een leuke blog moeten worden over de highlights in juni in een photoblog (plog), maar helaas net toen ik daar aan was begonnen, kwam er weer eens iets tussen..

Gruwelijke rugpijnen

Wat ik aan het eind van mijn vorige blog (5 juli) al schreef dat het extreem in mijn rug was geschoten met pijn aan een heleboel spieren en aanhechtingspunten, nou daar heb ik een maand later nog steeds last van. Sindsdien ben ik nog geen dag pijnvrij geweest en pijnstillers werken eigenlijk niet. Ik hoop dat het nu op z'n retour is, maar met hoesten voel ik het goed en aan m'n linkerzij voelt het alsof daar de aanhechtingspunten allemaal gekneusd zijn ofzo.. Dus het is veel masseren, naar de fysio, dat helpt gelukkig wel een beetje en veel warme douche. Maar het put je wel uit dat je de hele dag niet comfortabel kan zitten en liggen en gewoon eventjes wil relaxen en uitrusten. Slapen lukt gelukkig wel dan ben ik even pijnvrij. Mijn conditie is ook erg slecht geworden, heb erg moeite met de ademhaling en benauwdheid. Ja, hoe kan het ook anders als je al een maand helemaal vast zit.

Maar dat was nog niet alles, want tussen 5 juli en nu is er een hoop gebeurd.
Eerst had ik dus extreme rugspierpijn, daar ging ik mee naar de fysio en daarna werd het alleen maar erger. Na een paar dagen werd de rugpijn heel anders en nog veel heftiger en gruwelijker, maar dan met constante steken over een hele linie met een vlammende pijn. Deze pijn was echt onhoudbaar, maar omdat ze nog steeds van spierpijn uitgingen mocht ik geen sterkere pijnstilling. Dus heb ik 3 dagen lang onnodig gecrepeerd tot ik het niet meer volhield. Ondertussen was de huisarts al langs geweest en bleek mijn urine niet helemaal goed te zijn. Na de 3e dag creperen en de hele nacht naast m'n bed hebben te gestaan in plaats van te liggen was de maat vol en zijn we naar de SEH gegaan op een zaterdag. Eerst nog ruim een uur in de auto. Ik wist niet waar ik het zoeken moest. Gelukkig viel ik in slaap tot we er waren. Daar op de SEH allerlei onderzoeken gehad die mijn pijn konden verklaren, maar buiten een urineweginfectie was er niets te vinden, maar omdat het hoog in mijn rug zat en er geen andere klachten van urineweg ontsteking waren dachten ze dat er iets anders was dat de pijn veroorzaakte, maar er is verder nergens wat uitgekomen. Ik was wel al met antibiotica gestart. Gelukkig kreeg ik eindelijk betere pijnstillers op de SEH en viel ik in slaap eindelijk verlost van die gruwelijke pijn. Van 9 tot 6 hebben we moeten wachten tot ik eindelijk naar m'n kamer kon, terwijl mijn bed tussen de middag al klaar stond. Dus we waren flink pissig. Maar goed toen heb ik daar de eerste 1,5 dag geslapen zo moe was ik en in totaal 4 nachtjes gebleven. Toen was m'n urine schoon en die gruwelijke pijn weg. Daarna kwam gewoon die extreme rugspierpijn weer terug en kon ik weer niks. Gelukkig is dit wel houdbaar, maar heel heel vervelend de hele dag door. Ik zou er na een maand wel een moord voor doen om weer lekker te kunnen zitten, liggen en weer normaal wat kleine stukjes te kunnen lopen.

Nou dit was dus het rugverhaal, waardoor ik helaas mijn vakantiemaand juli in het water zag vallen. Ik had allemaal leuke plannen die ik helaas nu toch weer uit moet stellen.. Het is niet anders, mijn lichaam stort langzaam in elkaar en gunt mij niet veel meer.


xoxo Gwen


Ps; 10 juli was trouwens wel een aparte dag: Jodelend van de pijn kreeg ik te horen dat ik geslaagd was voor mijn bachelor Criminologie, waarna ik gebeld werd vanuit Groningen voor een kennismakingsgesprek.

Pps; Gauw komt er een blog over bovenstaande onderwerpen.

Druk, drukker, drukst

Hallo allemaal,

Ik heb alweer ruim een maand niks meer van me laten horen, dus ik zal jullie weer even op de hoogte brengen van mijn enorm drukke maand! Zoals ik al zei had ik geen tijd meer om mijn blog bij te houden vanwege mijn bachelorscriptie. Wat een karwei was dat. De 3/4 weken voor 19 juni (deadline) heb ik er bijna elke dag de hele dag aangezeten. Het was meer werk dan ik dacht en het kostte ook meer energie dan ik van te voren had verwacht. Dus ik leefde een beetje als een kluizenaar in m'n pyjama de hele dag, zat naar twee beeldschermen te kijken en dan ook nog te typen. Gelukkig had ik steun van de hulptroepen die mij praktische zaken kwamen brengen of de boel in m'n huisje een beetje op orde maakten, want het leek wel een ontplofte vuilnisbelt bij mij binnen haha. Maar uiteindelijk op tijd ingeleverd en ook tevreden met het resultaat. De week erna had ik een posterpresentatie over mijn scriptie. Dan moet je een poster maken en aan de hand daarvan je onderzoek uitleggen en presenteren. Dat ging allemaal goed en kreeg leuke reacties. Daarna was ik wel helemaal kapot van al die weken, maar toen kon de vakantie echt beginnen! Aankomende week krijg ik mijn cijfer terug voor mijn scriptie, dus erg spannend!

Een kleine impressie van het scriptieleed

Officieel inleveren!

Posterpresentatie (aka sauna)

Tijdens het schrijven van de scriptie had ik gelukkig genoeg energie, maar het was wel zwaar. Met m'n longen ging het best wel goed. Het weer was ook ideaal om binnen te werken aan een scriptie. Op 16 juni ben ik nog op controle geweest in het ziekenhuis. M'n longen deden het nog beter dan de vorige keer wel 1% meer geblazen dus kwam ik op 23% en dat terwijl ik in maart al van het infuus af ben gegaan met 25% dus dat vond ik meer dan top. Ik merk toch dat het met longfunctie blazen beter gaat als ik iets visueels omver moet blazen haha. Vroeger had ik altijd kaarsjes, maar nu ging ik de bowlingbal testen en had ze allemaal om ;)
Wat minder leuk was dat ik al een aantal maanden opeens hele hoge suikers heb op rare momenten (normaal had ik al hoge suikers maar ze zijn nu elke keer extreem hoog tot wel 20 en ik merk er niets van, maar schijnt wel heel slecht voor je lichaam te zijn). We weten de oorzaak niet, maar zal wel aan combinatie van medicatie liggen o.i.d. Dus er is nu een plan dat ik of bij elke maaltijd insuline moet spuiten of meteen aan een insulinepomp moet. Moet ook alles nu bijhouden en maandag de waardes doormailen. Dat was wel ff schrikken als je alleen gewend ben om in de ochtend wat te spuiten en verder de hele dag er niet meer over nadenkt. Daarnaast heb ik sinds die extreem hoge suikers ook erg last van dikke voeten (vocht vasthouden). Dit is echt heel vervelend en dan moet ik steunkousen aan, maar heb nog steeds geen echte goede. Ik lijk wel een oma die uit elkaar valt. Telkens weer wat erbij en meestal komt alles tegelijk.

Verder is het deze week weer in m'n rug geschoten (heb ik vaker dan zitten me spieren in m'n rug helemaal vast met spierknopen) en dit keer niet een beetje ook, maar extreem over de hele horizontale wervelkolom en dat in combinatie met het warme weer is bijna niet vol te houden. Vrijdag heeft de fysio het 'goed gemasseerd' (lees: mij gemarteld). Kan amper zitten, liggen en laten we hoesten maar vergeten. Hoesten doet gruwelijk veel pijn en goed doorademen is lastig. Daardoor ben ik nu stikbenauwd, kan geen kant op van de pijn en benauwdheid en dan ook nog die hittegolf maakt dat ik soms alleen maar kan hijgen en puffen. Zit nou maar de hele dag aan de zuurstof en doe rustigggggg aan. Af en toe wel een beetje eng. Dit is niet helemaal hoe ik het begin van de vakantie had voorgesteld. Ik hoop dat de benauwdheid minder wordt als de pijn weggaat en het klimaat buiten weer beter is. Anders ben ik bang voor een enkeltje... zoals in maart, maar laten we hopen van niet. Het ging net zo goed..

Oja het is onderhand al bijna 3 maanden geleden dat we een second opinion hebben aangevraagd in Groningen. De dokters zijn in goed overleg nog steeds en zijn alles aan het onderzoeken of er mogelijkheden zijn ook in internationaal verband. Dus dat willen ze eerst doen voor ze mij gaan contacten.. Dus dat is allemaal nog steeds onzeker en daar probeer ik eigenlijk zo min mogelijk aan te denken. We horen het wel. Eerst lekker vakantie vieren hopelijk :)

Er komt snel nog een plogje aan over de leuke dingen in juni, want die waren er ook genoeg.
Stay strong, stay positive! Al is dat soms heel moeilijk met zoveel ellende.

xoxo

Shoplog Parijs

Hallo allemaal,

Hierbij nog mijn beloofde shoplog. Het woord zegt het al deze blog gaat over de dingen die ik in Parijs heb gekocht, want wie verlaat Parijs nou zonder te hebben gewinkeld? De dingen die ik heb gekocht zijn kleding, make-up, souvenirs en sieraden. Ik zal ze nu even showen.

Kleding

Leuk horizontaal gestreept shirtje met halve mouwen in turquoise met wit. Vooral dat turquoise borstzakje vind ik erg schattig. Voor maar 20 euro bij de La Fayette. 

Heel leuk wit kort broekje in denim met daarop een heel schattig soort van kant. Deze had ik gekocht in een winkel met leegverkoop dus alles was fors afgeprijsd. Het merk heet Best Mountain en schijnt van oorsprong Frans te zijn. De winkel zat nu nog aan de Champs-Elysées, maar gaat daar volgens mij weg, maar de winkel is ook nog te vinden op Boulevard Saint Michel en Rue Auber mocht je naar Parijs gaan. Helaas zit deze winkel niet in Nederland, maar je kan natuurlijk altijd online bestellen.

Hemdje van Best Mountain met de tekst Paris erop en dan een omgekeerde Eiffeltoren. Gewoon iets typisch Parijs. Als je in Parijs ben, moet je gewoon iets aan kleding kopen wat met Parijs te maken heeft. Deze was ook voor een schijntje in de leegverkoop. Eerlijk gezegd had ik een nog leuker t-shirtje gezien, maar die was helaas niet meer in mijn maat. Dat heb je ook altijd bij leegverkoop.

Een heel schattig hemdje van Naf Naf. Hij is donkerblauw met een leuke print. Er zitten twee flappen op aan de voorkant in het midden die openslaan wat een leuk effect geeft als je het hemdje draagt. Ook is de stof heel glad een soort zijde-achtige stof.

Dan als laatste nog een jurk van American Apparel. Ook gekocht bij La Fayette. Hij is zwart met wit geblokt en valt een beetje breed, maar dat schijnt nu hip te zijn. Ook is ie redelijk lang tot iets over de knie. Eerst dacht ik dat ik eruitzag als een huishoudster, maar m'n moeder zei dat ie heel leuk stond. Dus na wat wikken en wegen toch genomen. Ik vind hem wel een beetje apart, dus hoop dat ik m wel aantrek haha. Deze jurk was wel iets duurder dan wat ik normaal voor zo'n jurk zou betalen.

Souvenirs, sieraden en make-up

Hierbij mijn leukste souvenir! Een schilderijtje van de Eiffeltoren, helemaal gemaakt met stiften. Gevonden op een kunstmarktje in het kunstenaarsgebied Montmartre, waar ze heel veel unieke schilderijtjes verkopen. Hij was maar 25 euro en heel leuk voor in m'n huisje, want die is na ruim 2 jaar nog steeds wat kaal op de muur. Moet alleen nog bedenken waar ik hem nou wil ophangen..

Achteraan staat een leuke handtas met Parijse print, er is alleen één drukknoopje kapot dus daarom kreeg ik er een heleboel gratis souvenirs bij zoals: 2 sleutelhangers met de Eiffeltoren, dat hele leuke notitieboekje en 2 magneten die je op de koelkast kan plakken. Nou zo was ik er met een koopje van af. Daarnaast heb ik in een ander winkeltje die gave mok gekocht. Roze met wit en er staat op Petite Parisienne hihi. Ook heb ik op de Eiffeltoren hele leuke oorbellen gekocht van Swarovski met de Eiffeltoren eraan. Helaas is het op de foto niet duidelijk te zien, maar ze zijn zilver met diamantjes en verder die gave sleutelhanger met de Eiffeltoren in diamantjes in verschillende kleuren met de letters P, A, R, I, S eraan.

Tevens heb ik nog 3 make-up artikelen aangeschaft. Een leuke glitternagellak bij Sephora (fireworks) en een soort nail-art stickers in panterprint ook bij Sephora. Later vond ik die lintjes in het tasje van Sephora, weet niet echt wat daar de bedoeling van is of dat het voor de sier is. Dus als iemand een idee heeft? Sephora is in Nederland helaas failliet gegaan, maar in Parijs zit ie nog overal. Echt een aanrader om eens in een grote Sephora binnen te lopen. Je kijkt je ogen uit. Ze hebben de grootste merken aan make-up en geurtjes.

Als laatst ben ik naar de Yves Rocher geweest, want toevallig was net mijn beste eyeliner pencil op van dat merk. Hier bestelde ik het wel eens online, want volgens mij hebben ze hier geen winkel. Daar kwam ik hem toevallig tegen en kreeg nog zomaar korting ook.

En natuurlijk moeten de tasjes worden bewaard. Dat is een beetje een tick van mij als bewijs dat ik daar ben geweest en ook om alle merken te verzamelen hihi. De rode links is van La Fayette, die ernaast van Naf Naf, daarnaast het zakje van de Eiffeltoren souvenirwinkel, daarnaast het tasje van Sephora en uiteindelijk de plastic tas van Best Mountain..

Ik hoop dat jullie het een leuke shoplog vonden. Het kan zijn dan ik de aankomende 3/4 weken weinig tijd heb om een blog te schrijven, vanwege het feit dat ik nog even hard moet blokken voor mijn laatste tentamen en mijn scriptie! Maar dan heb ik ook eindelijk mijn bachelor in the pocket..

Liefs Gwen

Goed nieuws voor een aantal lotgenoten

WVS vergoedt duur geneesmiddel taaislijmziekte

Voor het eerst komt een geneesmiddel beschikbaar dat de oorzaak aanpakt van taaislijmziekte (Cystische Fibrose). Het gaat om het middel ivacaftor; vanaf 1 juni wordt het vergoed.

Er komt maar een beperkte groep van 35 patiënten voor in aanmerking. Het middel werkt alleen bij hen laat de patiëntenvereniging voor patiënten met taaislijmziekte vandaag weten aan haar leden Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft besloten dat het middel wordt vergoed uit de basisverzekering.

Het gaat om 200.000 euro per patiënt per jaar. Het middel bestond al langer, maar vanwege de hoge kosten was vergoeding lange tijd onzeker.

Chloorkanalen

Taaislijmziekte is een zeldzame aandoening. Ongeveer 1500 Nederlanders hebben de ziekte. Patiënten worden nu nog gemiddeld 40 jaar oud, maar kunnen met het geneesmiddel veel ouder worden.

"De ziekte ontstaat door een genetisch defect aan de chloorkanaaltjes in de cellen van patiënten. Doordat de chloorkanalen niet werken krijgen patiënten taai slijm. Dat zorgt voor allerlei problemen, met name in de longen", zegt Harry Heijerman, longarts in het HagaZiekenhuis in Den Haag. Hij is betrokken bij studies naar het middel.

"Tot nu toe behandelden we alleen de gevolgen van de stoornis", vervolgt Heijerman. Zo gebruiken veel patiënten antibiotica om luchtweginfecties te voorkomen. Maar het nieuwe middel laat het chloorkanaal weer werken. Volgens Heijerman is effect op patiënten "bizar groot". "Mensen ervaren dat na het tweede pilletje de neus weer gaat lopen en dat ze weer uithoudingsvermogen hebben.

Prijs

Het genetische defect ligt niet voor iedere patiënt op dezelfde plek in het DNA. Vandaar dat het middel slechts bij een kleine groep van 35 patiënten werkt. "Maar we hebben goede hoop dat dit middel in combinatie met een ander medicijn ook werkt voor een andere klasse patiënten. Dat onderzoek loopt nog, maar als dat inderdaad het geval blijkt te zijn zou het zo maar kunnen dat meer dan de helft van de patiënten baat heeft bij deze middelen."

De 17-jarige Fabian is een van de patiënten die wel baat lijkt te hebben bij het medicijn, maar voor wie de vergoeding nog niet geregeld is. Op 7 april vertelde hij over zijn dilemma bij De Wereld Draait Door. Hoogleraar moleculaire genetica Hans Clevers bepleitte aan de hand van het voorbeeld van Fabian om het huidige vergoedingssysteem voor geneesmiddelen aan te passen. In plaats van op basis van de onderzoeksresultaten van grote groepen patiënten, vindt Clevers dat het ook mogelijk moet zijn om met behulp van stamceltechniek te bepalen dat een middel effectief is voor 1 persoon.

Heijerman verwacht dat de prijs zal dalen als het middel breder kan worden ingezet. Wereldwijd komen nu 2500 patiënten in aanmerking voor het middel. "Vandaar dat de kosten nog relatief hoog liggen." Als behandelaar zijn kosten voor hem niet de hoofdzorg. "Wanneer je een zieke patiënt met een beperkte levensverwachting tegenover je hebt zitten, dan wil je die hoe dan ook behandelen."

Bron: NOS (met commentaar van mijn arts)

Paris, je t'aime

Hallo allemaal! Hierbij mijn verslag over mijn super leuke citytrip naar Parijs.

Zondag 3 mei 2015, dag 1

Al om 09:00 gingen we met een goed bepakte auto (met o.a. mijn rolstoel en scoot) op weg naar Frankrijk met als eindbestemming Parijs! Ongeveer 6 uur rijden volgens meneer Tom. Natuurlijk stonden we al ergens in Nederland in de enige file die er op dat moment was.. Maar dat mocht de pret niet drukken. Onderweg ergens in België een baguette genuttigd en weer door. Toen kwamen we op de A1 een grote snelweg waar je iets van 200 km op moet rijden met natuurlijk le Peage. Altijd die twijfel in welke rij je nou moet gaan staan en wat zouden die rare symbooltjes daarboven toch betekenen? En dan met afrekenen moet je je pinpas voor het apparaat houden en hoef je je pin code niet in te voeren en kan je blijkbaar toch betalen? Vreemd voor deze Hollanders en paniek omdat de eerste pas niet werd geaccepteerd. Gelukkig hebben we er altijd heul veul mee. We stonden natuurlijk ook per ongeluk in de verkeerde rij, omdat mijn moeder liever gewoon contant betaalt aan een vrolijke baliemedewerker. Maar het is toch 2015 roep ik dan.. Alles gaat digitaal tegenwoordig. Afijn ergens rond Parijs werd het wat drukker. Toen we in de periferique van Parijs reden, schrok ik een beetje. Is dit Parijs met al die krochten, dichtgespijkerde winkeltjes en armzalige pandjes. Gelukkig werd het hoe verder we naar het centrum reden, hoe beter. We raakten wel een beetje de weg kwijt, omdat het overal eenrichtingsverkeer was, dus hadden we eerder onze parkeergarage gevonden dan het hotel. Toen besloten we maar alles uit de auto te halen en lopend naar het hotel te gaan. 

Onze kamer was prachtig. Een junior suite van alle gemakken voorzien. Ik had een ruime bedbank in een aparte 'kamer' met een groot gordijn ertussen en een eigen tv. Mijn ouders hadden het getroffen met hun kingsize bed. Daarbij was er nog een bureau en een grote badkamer met wel twee wastafels, een bad, een aparte douche, een wc en spiegels die je 'aan' en 'uit' kan zetten haha. Aan was het een spiegel en uit was het een soort kastje met plaatjes erin die opgelicht werden. Heel bijzonder. We hadden zelfs een privé-lift naar onze kamer, maar daar pasten we amper met z'n drieën in, dus mensen met claustrofobie zou ik het niet aanraden haha.

Na alles te hebben uitgepakt en ons te hebben geïnstalleerd was het tijd voor een hapje eten. We zijn maar naar het restaurant aan de overkant gegaan. We kwamen er meteen achter dat het in Parijs aardig duur is en dan vooral de drankjes. Een cola kostte daar rond de 6,90 en een biertje ook. Het eten was weer net zo geprijsd als bij ons thuis. Het is alleen dat ze bijna nergens sausjes over doen wat je eten aardig droog maakt, je krijgt overal frites bij (zonder saus) en een bak groene sla met dressing en als er nog groente bij zit is het altijd haricots verts haha. Tevens krijg je bij een bak groenvoer altijd een mandje stokbrood, waar ik de combinatie ook niet zo in zie. Maar goed he dit is Frankrijk, andere mensen, andere (eet)gewoontes.








Na het eten hebben we even de omgeving verkend. Een heerlijke avondwandeling, gewoon zonder jas! Ik op m'n scootmobiel en dat ging prima daar. De oversteekplaatsen waren in het midden meestal plat dus kon overal gemakkelijk oversteken en de stoepen waren ook goed te doen. We zijn bij de Opéra Garnier geweest en daarna hebben we bij de Starbucks nog een lekker toetje genomen. Ons hotel zat aan de rue de la fayette. Een hele lange straat waarin ook het enorme winkelcentrum La Fayette zit. Dus een ideale ligging, redelijk centraal en dichtbij het centrum. Daarna hebben we heerlijk geslapen en geen enkel geluid van buiten gehoord en dat in zo'n wereldstad!

                

                    Mooi plafond voor een Starbucks      

Opéra Garnier

Opéra Garnier

Jaaa  dit is mijne ben nu man 

Niet van mij

Maandag 4 mei, dag 2

Zijkant van de Notre Dame

's Morgens hadden we eerst een heerlijk ontbijtbuffet in de kelder van het hotel. Je kon er van alles krijgen zoals: English breakfast, pancakes, mini croissantjes etc. en nog veel meer. Daarna zijn we richting een hop on hop off bus gegaan om de highlights van Parijs te bekijken. Meteen kaarten gekocht voor 3 dagen inclusief boottocht op de Seine. We deden meteen de Grand Tour, de groene route. Deze duurde 2 uur, waarvan je ongeveer een uur stil staat, vanwege de files en de alsmaar toeterende Fransen die gewoon overal hun auto op, tussen en in willen steken. Maar de bus rijdt gewoon door hoor haha. Ik vind het altijd leuk om bovenin buiten te zitten. Lekker in de zon en de wind door je haren. Onze eerste stop waar we eruit gingen was bij de Notre Dame. Een hele mooie kerk, die je vrij kan bekijken en een kaarsje aan kan steken. Toevallig was er net een soort dienst bezig met een man die van alles in het Latijns aan het praten was waar we natuurlijk niks van begrepen. Ik heb daar ook nog een muntje geslagen, erg leuk als aandenken. Daarna lekker op een terras ernaast wat gedronken, want het was heerlijk zonnig weer en lekker warm.

Kaarsje aangestoken in de Notre Dame

Mooi raam in de Notre Dame

Toen weer in de bus en onze volgende stop was de Eiffeltoren. We hadden niet gedacht dat we erin konden, omdat we dan uren in de rij moesten gaan staan, maar de Fransen zijn heel erg begripvol voor hun 'gehandicapte' medemens. Als je in een rolstoel zit mag je gratis, zonder te wachten, met je eigen 'personeel' door een eigen ingang naar binnen. Nou dan voel je je wel even Koningin hoor in je rolstoel ;) dus een tip voor iedereen die een citytrip gaat doen: neem iemand mee met een rolstoel! Ga er desnoods zelf in zitten. Het scheelt een heleboel tijd en geld hihi. We hebben genoten van het geweldige uitzicht.

Selfieeeee op de Eiffeltoren zonder selfiestick

View over Paris vanaf de Eiffeltoren

Eiffeltoren vanuit t bussie

Gouden gebouw weet alleen niet meer wat t is haha

Parijs, stad van de liefde! Op de Eiffeltoren

Daarna zijn we weer met de bus terug gegaan en hebben we de tour afgemaakt. We hebben o.a. Opéra Garnier, Palais-Royale, Musée du Louvre, Pont-Neuf, Saint-Michel, Musée d'Orsay, Concorde, Arc de Triomphe, Champs-Élysées en Esplanade des Invalides gezien vanuit de bus dan. Toen we de bus uitkwamen begon het keihard te plenzen en zijn we even koffie gaan drinken. Helaas hield het niet op en moesten we onze poncho's aantrekken en hebben we onderweg bij een kiosk nog maar even twee paraplu's ingeslagen. Toen kwamen we redelijk droog over en ben ik maar even lekker in bad gegaan. Ik heb helaas geen bad thuis :(

Champs-Elysées

Arc de Triomphe 

Iets met chocola, mini muffin & natuurlijk een macaron tijdens de koffiepauze

Die avond hebben we weer in een restaurant gegeten aan de overkant, maar dan één ernaast haha. We hebben een lekkere Flan als toetje gegeten. En we hebben ons heel erg geschaamd dat we vergeten waren dat we om 20:00 uur een paar minuten stil moesten zijn.. I'm ever so sorry. Toen was het wel weer tijd voor een dutje.. We hadden die dag al zoveel gezien, dus veel indrukken opgedaan.

Klaar voor het diner

En het toetje.. FLAN!

Dinsdag 5 mei 2015, dag 3

Selfie in La Fayette

's Morgens na een stevig ontbijt gingen we weer op pad. Net toen wij naar buiten gingen begon het natuurlijk weer een beetje te druppelen. Dus besloten we eerst naar het enorme winkelcentrum La Fayette te gaan. Toen we net binnen waren was het natuurlijk alweer droog met een lekker zonnetje. We hebben onze ogen uitgekeken in het enorme pand. Al die merken, keuzes en producten. Ik zou niet eens kunnen kiezen tussen al die make-up dingen, luchtjes, tassen, sieraden en merken. De echte grote merken zoals Luis Vuitton en Chanel hadden een eigen gedeelte met een rij waar iedereen per persoon in de winkel mocht. En wat denk je al die rijen stonden vol met busladingen Aziaten, denk wel 90%. De hele Lafayette (of bijna heel Parijs) was bezeten met die lui hihi. Had ik van te voren niet gedacht eerlijk gezegd. Quote van medereiziger: "Ik wil liever niet naar Parijs vanwege die Fransen." Nu zegt medereiziger: "Ik wil liever niet naar Parijs vanwege al die busladingen Aziaten." Maar goed. We hebben bijna alle verdiepingen bekeken en ik had ook nog wat kleding gekocht. Er is echt enorm veel te vinden. Dus als je echt lekker wil shoppen moet je daar zeker een kijkje nemen. Ook het dakterras is een aanrader! Daar heb je mooi uitzicht over de stad. 

Met mama op het dak van La Fayette

Met papa op het dak van La Fayette

Na de lunch zijn we weer met het bussie gegaan en nu hadden we de gele lijn gepakt. Die was niet zo heel bijzonder, maar we gingen naar de Sacre Coeur en die bus bracht ons dichtbij. Om bij de Sacre Coeur te komen was helaas niet helemaal rolstoelvriendelijk (alles lag vol keitjes, dus hobbelen in de rolstoel). Er waren veel trappen dus wij dachten we gaan met de kabelbaan dan hoeven we die trappen niet op. Kom je boven moet je alsnog trappen op.. Dus helemaal achter de Sacre Coeur omgelopen door het kunstenaarsgebied Montmartre en vanaf daar hoefde we maar één trapje op en heb ik dus ook de Sacre Coeur van binnen kunnen zien. Je zou het wel kunnen vergelijken met de Notre Dame. Ook een erg mooie kerk van binnen waar we weer een kaarsje hebben aangestoken en een munt hebben geslagen. Daarna zijn we even over de portretten/kunst markt gelopen in Montmartre en heb ik een leuk, klein schilderijtje gekocht van de Eiffeltoren.

Sacre Coeur

Sacre Coeur binnenin

Genieten van de zon op terras in Montmartre

Later zijn we weer teruggegaan met de gele buslijn, maar we stonden meer stil dan dat we reden. Maar lekker bovenin de bus genieten van de zon en kijken naar al het wilde verkeer is ook leuk :). We hebben o.a. Madeleine, Grand Boulevards, Gare du Nord/Est, Moulin Rouge vanuit de bus gezien. Na een lange zit hebben we lekker uitgerust in het hotel. Daarna zochten we een pizzeria op in de straat om weer eens iets anders dan de 'franse hap' te eten. Ik had een pizza met gerookte zalm erop. Ik wilde eigenlijk lasagne, maar dat stond niet eens op de kaart (nep Italiaan). De pizza was erg machtig dus ik had niet zoveel gegeten. Kregen we hem mee naar huis haha, maar dat wilden we helemaal niet. Toevallig zat er aan het tafeltje naast ons een pas getrouwd stel die op stedentrip waren en die gingen ook nog naar Amsterdam voor de tulpen..

Ouderwets straatje nagemaakt

Daarna zijn we nog even gaan wandelen en kwamen we bij een soort binnen gangetje (leek echt een ouderwets straatje alsof het buiten was) terecht met allemaal mini restaurantjes, waaronder één in een wagon en hele bijzondere winkeltjes. Toen hadden we wel dorst en hebben we gezellig een cocktail gedronken in het Hardrock Café op de vrijheid ;). En toen waren we zo moe dat we lekker terug naar het hotel gingen en slapen..

Typisch oud winkeltje met postzegels en boeken

Bier en Cocktails @ Hardrock Café 

Woensdag 6 mei 2015, dag 4

Alweer de ena laatste dag. Vandaag stonden het Louvre, Jardin des Tuileries, een boottochtje op de Seine en de Champs-Elysées op het programma, maar wij zouden wij niet zijn als er niks mis ging haha. Zoals mijn ma altijd zegt: Dit kunnen we weer opschrijven in ons boek (die onderhand al een heleboel bladzijden telt). Maar goed eerst gingen we dus naar het Louvre en liepen we voor de eerste keer linksaf het hotel uit. Die kant hadden we nog niet gezien. Eigenlijk moesten we één hele lange straat door naar het Louvre.

Een standbeeld onderweg

En nog een standbeeld..

Daar aangekomen konden we weer de rij skippen en hoefden we maar één kaartje te kopen. Daar een aantal rond gedwaald en ook verdwaald haha. Vooral als je afhankelijk ben van de lift kan je makkelijk verdwalen als je de lift niet kan vinden. Het grote hoogtepunt in het Louvre was wel dat ik recht voor de Mona Lisa mocht terwijl alle 'gewone mensen' (lees: uitbundige Aziaten met enorme camera's die allemaal vooraan wilden staan) achter het touw moesten blijven hihi. Dat was wel cool.

In het Louvre: huis van Napoleon III en Mona Lisa

Toen we zat waren van al die schilderijen zijn we naar de opstapplaats voor de boot gegaan en die hadden we zo gevonden. Natuurlijk wel een trap af, rolstoel tillen naar de kade. Om de 20 minuten zou er een bootje komen. Wij wachten, kijken... Komt ie al? Na ruim een half uur wachten nog niets. Horen wij na drie kwartier opeens een stem achter ons. Excusez-moi are you waiting for the boat.. Wij draaiden ons om bleek er in de oude muur gewoon een vrouw achter een raam met loket te zitten van de bootorganisatie. Die hadden wij dus in drie kwartier niet gezien en zij ons wel. Zegt ze: Ja de boottocht gaat niet door, want het water is te ruw. Wij vonden het erg meevallen, maar zij zat daar dus om dat te melden. Heel fijn dat je ons eerst drie kwartier ziet zoeken/wachten en dan pas wat zegt. Kan je ook gewoon meteen vragen/zeggen.. Medereiziger was dus erg pissig en vroeg om geld terug, maar zij ging daar niet over blabla. Nou ik kan zeggen dat Medereiziger haar stoom flink heeft afgeblazen en die vrouw waarschijnlijk nog net de politie niet gebeld had ;). Een quote van Medereiziger: 'Je denkt toch niet dat ik hier voor me lol zit met een rolstoel helemaal naar beneden gegaan. Hang dan boven bij dat bord een briefje op dat het niet doorgaat! Maar ja toen moesten we dus weer omhoog die trap op met die rolstoel en ik ook voor niks. Naja het stoom was afgeblazen en we hebben de Seine goed gezien (vies bruin water) en wat bootjes.

De kade waar de boot zou komen

Toen ik nog dacht dat de boot kwam..

Toen zijn we maar door de Tuileries gaan lopen richting de Champs-Elysées. Daar zijn we naar het aller schoonste toilet geweest die daar was (volgens henzelf). Was wel een verademing, maar wel 2 euro lichter. Nog even een beetje geshopt en toen hadden we het wel gehad daar. We waren al de hele dag aan het lopen (mijn ouders dan hihi). Toen hebben we ergens onderweg richting het hotel wat gegeten. Aangekomen in het hotel gingen we lekker slapen.

Nog een Arc om bij de Tuileries te komen 

Mooie wolken boven het Louvre

Dit rare ding kwamen we bij Printemps nog tegen geen idee wat het is.. Maar bestaat 125 jaar ofzo

Donderdag 7 mei 2015, dag 5

De allerlaatste dag in Parijs gingen we een stukje lopen door allerlei kleine, leuke straatjes aan de andere kant van de stad. We hadden toch alles al gezien en gedaan wat we wilden. Dus konden we deze dag lekker flaneren, kleine winkeltjes bekijken en kwijlen bij alle patisserieën en bakkertjes met heerlijke broodjes en gebakjes in de etalage. Ik heb op m'n scoot rondgescheurd en toen kwamen we uiteindelijk ergens bij Centre Pompidou (een heel lelijk modern gebouw (museum), in een mooi oud wijkje). Daar zijn we snel langsgelopen naar een speciaal parkje die ook heel oud was met daarom heen wat mooie winkeltjes met kunst enzo. Dus wat meer het oudere gedeelte.
Toen hadden we wel veel gelopen en gingen we richting het hotel over boulevard de Hausmann en zochten we daar iets om te lunchen. Het was inmiddels al bijna 15:00 uur en zoveel restaurantjes als er in die kleine straatjes zaten, zo weinig waren er hier. Dus aardig hongerig gingen we maar bij de eerste de beste zitten voor een croque Monsieur haha, want voor de rest hadden ze alleen maar hele diners. Daarna verder gelopen en uiteindelijk bij een Irish Pub beland waar het gelukkig happy hour was dus nu kreeg je een pint voor de helft van de prijs. Papa had eindelijk zijn Guinness,  mama en ik hadden een lekkere zelf samengestelde fruitcocktail.
Daarna nog even wat souvenirs gekocht, lekker uitgerust in het hotel, ook nog ingepakt en voorbereid voor ons laatste Parijse diner. Alweer in onze straat maar dan aan de linkerkant. Daar had ik een lekker kippetje met als toetje een tarte tartin. Ja, die wilde ik graag nog eten.. Iets typisch Frans. Toen weer lekker gaan slapen, want de volgende ochtend moesten we weer op tijd ons bedje uit.

Winkeltje met alleen maar pistache dingen

Fruitcocktail zonder alcohol ;)

Centre Pompidou

Tarte Tartin

Vrijdag 8 mei 2015, dag 6

Vandaag nog even genoten van het lekkere ontbijtbuffet. Die mis ik nu wel een beetje heel erg. Om iets over tienen checkten we uit. Alle bagage weer naar de parkeergarage gesleept. Credits voor de rolstoel en de scoot. Altijd handig als je veel bagage bij je hebt. Vandaag was het Bevrijdingsdag in Frankrijk dus een nationale feestdag. Het was erg rustig in het Parijse verkeer dus we waren binnen 10-15 minuten de stad al uit en op de snelweg waar je weer honderden kilometers over moest rijden. Daar was het ook heel rustig. Frankrijk waren we zo uit, maar heel België in de file gestaan. En dan altijd die discussie bij hetzelfde punt. Moeten we nou over Rotterdam gaan of over Breda. De bordjes bij de Kennedy tunnel zijn erg vaag. Ring 1 of Ring 2. Gelukkig nu wel goede gekozen want we wilden over Breda. Uiteindelijk na uren file in België ook niet in Breda terecht gekomen vanwege groot ongeluk en omleidingen etc. We hadden echt een verkeerde dag uitgekozen, want er was zoveel crisis op de weg en omleidingen, dat heb ik echt nog nooit meegemaakt. Dus puntje bij paaltje uiteindelijk gingen we toch over Rotterdam (via de omleiding), maar het was intussen al spitstijd dus daar schoot het ook niet op. Toen waren we er klaar mee en zijn we maar gaan eten bij van der Valk Schiphol en toegegeven was dat nog de beste maaltijd van de hele vakantie haha. En dachten we eindelijk van de groepen Aziaten af te zijn.. zaten er daar ook busladingen vol in de lobby en het restaurant hihi. Nou toen waren we dus uiteindelijk om kwart voor acht thuis. Helemaal gaar na de autorit. Dus lekker relaxed en de dag erna nog even bijgekomen van de hele reis.

Mama's bordje varkenshaas met brie

Papa's bordje scholfilet

Maar ik heb mijn stad gevonden. Ik voelde me er helemaal thuis en zou er zo gaan wonen als ik genoeg geld had.. Je t'aime Paris (L)

Ik hoop dat jullie mijn verslag leuk vonden. Er komt ook nog een Shoplog van Parijs, maar dat is meer iets voor de girls denk ik ;)

Liefs Gwen