Woeeeehoeeeeeew op 10 juli kreeg ik eindelijk mijn laatste cijfer terug! Een 8 voor mijn bachelorscriptie over sekseverschillen in straftoemeting in het Nederlandse strafrecht (voor mensen die het leuk vinden om hem te lezen, stuur maar een berichtje). Eindelijk mijn bachelor diploma! :) Nu ben ik dus BSc in de Criminologie hihi. Dat klinkt heel wat een titel.. Nu nog knallen voor de master!
Na alle hectiek van deze maand nu pas tijd en energie om een berichtje erover te schrijven. Ik heb het nog niet kunnen vieren, dus als ik weer wat fitter ben en ervan kan genieten zal ik nog wel een feestje geven!
Super bedankt iedereen voor de lieve woorden, kaartjes, berichten, bloemen en cadeautjes! Heel erg leuk en lief :)
En in het bijzonder bedankt mama en papa voor de steun en de advertenties in de krant!
Groningen part one
Op dezelfde dag 10 juli kreeg ik na 3 maanden wachten een telefoontje uit Groningen. Of ik op 28 juli kon komen voor een kennismakingsgesprek voor longtransplantatie. Ja, natuurlijk kon ik komen. In alle drukte in die tijd ben ik het helemaal vergeten te zeggen tegen de meeste mensen. Maar afgelopen dinsdag was het zover. Eerst 2 uur rijden naar het hoge noorden. Toen even geluncht in het ziekenhuis. En wat een mooi, groot ziekenhuis. Dit was wel één van de mooiste die ik tot nu toe heb bezocht en geloof me ik heb er al een heel aantal op mijn lijst hier in Nederland. Ze hadden zelfs van die golfkarretjes en een winkelstraat met zelfs een rituals en een etos etc. Maar goed daar kwamen we natuurlijk niet voor.
Alles ging wel in een rap tempo eenmaal bij de poli waren we een kwartier te vroeg, maar toen we in de wachtruimte zitten, werden we al meteen geroepen. Het gesprek verliep op een hele andere manier dan in Utrecht. Niet zo negatief en meer in het teken van uitdaging. Dus ook een fijner en positiever gesprek gehad. Natuurlijk zijn de apen en beren op de weg nog hetzelfde als een paar maanden geleden, maar zij schatten de risico's toch iets anders in. De mycobacterie die ik heb is altijd een discussie van transplantatie, maar aangezien er nieuwe onderzoeken zijn waarbij ook mensen met die bacterie getransplanteerd worden in het buitenland en de overlevingskans redelijk goed is, zou dat nu niet het grootste probleem moeten zijn. In Groningen zien zij dit dus als een uitdaging. Overigens hebben ze wel eerst 3 maanden goed overleg gehad en onderzoek gedaan. Mijn stam van de bacterie is nu in het Radboud waar een speciaal centrum zit die kijkt welke antibiotica's gevoelig zijn voor mijn bacterie. Op die uitslag wordt nog gewacht. Verder het probleem dat mijn longen deels verkleefd zijn en daardoor moeilijk eruit te halen. Daar zei de dokter van dat hij betere, maar ook slechtere CT-scans had gezien. Dus dat was op zich ook niet heel verschrikkelijk. Daarnaast de depressie van afgelopen jaar, maar hij zag wel aan mij dat dat helemaal niet aan de orde was en dat iedereen dat kon overkomen. Ik was volgens hem een echte doorzetter, hoe ik dit de afgelopen jaren al volhoud met zo weinig lucht en met de dingen die ik al bereikt had en nog wil bereiken. Dus daar wordt gelukkig overheen gestapt. Dan hebben we nog de ellendige prednison die is eigenlijk het probleem en oorzaak van alles. Het teistert nu mijn lichaam en maakt het helemaal kapot vanwege die klote bijwerkingen. Het grote nadeel ervan is dat ik sinds een half jaar een enorm opgeblazen buik heb gekregen. Waarvan en wat het precies is weet niemand en hoe ik eraf kom helaas ook niet. Maar dit zou dan nog het grootste obstakel zijn voor tijdens de operatie, omdat ze dan niet goed bij mijn longen kunnen komen, omdat mijn buik in de weg zit. Als dit echt een probleem is, zou dit wel heel erg zuur zijn omdat ik dit er nog recent bij heb gekregen terwijl ik dat nooit had :(
Voor de rest hebben ze ook geen ervaring met mijn soort patiënt dus ik ben er 1 van de buitencategorie. Dat maakt het extra heftig en eng, want ze kunnen wel dingen gaan inschatten, maar eigenlijk hebben ze geen voorbeeld en weten ze dus niet hoe ik uit die operatie ga komen. Ze zeggen wel dat het voor mij zwaarder gaat worden met waarschijnlijk meer complicaties en een lange revalidatie weg.. Dus ik zal het dan heel moeilijk krijgen. Maar de dokter had wel een zwak voor me en gunde mij ook heel erg nieuwe longen voor een toekomst. Hij begon zelfs al over als het allemaal wel door gaat en ik kom door de screening dat hij me dan zo snel mogelijk wilde transplanteren (liefst dit jaar nog), want hoe langer ik die prednison troep blijf gebruiken hoe meer roofbouw het op mijn lichaam gaat plegen en hoe lang ik het op deze manier allemaal nog volhoud kan ook geen jaren meer duren. Daar schrok ik wel heel erg van, want dat gaat wel heel snel.. Na alle vorige berichten uit Utrecht enzo.
Maar ik wil nog niet te vroeg juichen of hopen, want de dokter gaat nog met de beste chirurg en het team praten of ik voor screening mag komen, want als het toch veel meer risico dan uitdaging is zal het ook niet doorgaan. Dus hopelijk durven die het ook aan.. Dat hoor ik binnen 2 weken. Dus nog erg heftig en spannend allemaal, maar wel een stuk positiever dan in Utrecht. Ik durf nog niet echt te dromen over een toekomst, want een afwijzing gaat niet in je koude kleren zitten..
Morgen ga ik een weekje relaxen met mijn ouders in een luxe huisje met jacuzzi in Hoeven, Noord-Brabant. Dus ik hoop dat ik even bij kan komen en genieten van een andere omgeving.
Liefs Gwen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten