Ik heb alweer ruim een maand niks meer van me laten horen, dus ik zal jullie weer even op de hoogte brengen van mijn enorm drukke maand! Zoals ik al zei had ik geen tijd meer om mijn blog bij te houden vanwege mijn bachelorscriptie. Wat een karwei was dat. De 3/4 weken voor 19 juni (deadline) heb ik er bijna elke dag de hele dag aangezeten. Het was meer werk dan ik dacht en het kostte ook meer energie dan ik van te voren had verwacht. Dus ik leefde een beetje als een kluizenaar in m'n pyjama de hele dag, zat naar twee beeldschermen te kijken en dan ook nog te typen. Gelukkig had ik steun van de hulptroepen die mij praktische zaken kwamen brengen of de boel in m'n huisje een beetje op orde maakten, want het leek wel een ontplofte vuilnisbelt bij mij binnen haha. Maar uiteindelijk op tijd ingeleverd en ook tevreden met het resultaat. De week erna had ik een posterpresentatie over mijn scriptie. Dan moet je een poster maken en aan de hand daarvan je onderzoek uitleggen en presenteren. Dat ging allemaal goed en kreeg leuke reacties. Daarna was ik wel helemaal kapot van al die weken, maar toen kon de vakantie echt beginnen! Aankomende week krijg ik mijn cijfer terug voor mijn scriptie, dus erg spannend!
Een kleine impressie van het scriptieleed |
Officieel inleveren! |
Posterpresentatie (aka sauna) |
Tijdens het schrijven van de scriptie had ik gelukkig genoeg energie, maar het was wel zwaar. Met m'n longen ging het best wel goed. Het weer was ook ideaal om binnen te werken aan een scriptie. Op 16 juni ben ik nog op controle geweest in het ziekenhuis. M'n longen deden het nog beter dan de vorige keer wel 1% meer geblazen dus kwam ik op 23% en dat terwijl ik in maart al van het infuus af ben gegaan met 25% dus dat vond ik meer dan top. Ik merk toch dat het met longfunctie blazen beter gaat als ik iets visueels omver moet blazen haha. Vroeger had ik altijd kaarsjes, maar nu ging ik de bowlingbal testen en had ze allemaal om ;)
Wat minder leuk was dat ik al een aantal maanden opeens hele hoge suikers heb op rare momenten (normaal had ik al hoge suikers maar ze zijn nu elke keer extreem hoog tot wel 20 en ik merk er niets van, maar schijnt wel heel slecht voor je lichaam te zijn). We weten de oorzaak niet, maar zal wel aan combinatie van medicatie liggen o.i.d. Dus er is nu een plan dat ik of bij elke maaltijd insuline moet spuiten of meteen aan een insulinepomp moet. Moet ook alles nu bijhouden en maandag de waardes doormailen. Dat was wel ff schrikken als je alleen gewend ben om in de ochtend wat te spuiten en verder de hele dag er niet meer over nadenkt. Daarnaast heb ik sinds die extreem hoge suikers ook erg last van dikke voeten (vocht vasthouden). Dit is echt heel vervelend en dan moet ik steunkousen aan, maar heb nog steeds geen echte goede. Ik lijk wel een oma die uit elkaar valt. Telkens weer wat erbij en meestal komt alles tegelijk.
Verder is het deze week weer in m'n rug geschoten (heb ik vaker dan zitten me spieren in m'n rug helemaal vast met spierknopen) en dit keer niet een beetje ook, maar extreem over de hele horizontale wervelkolom en dat in combinatie met het warme weer is bijna niet vol te houden. Vrijdag heeft de fysio het 'goed gemasseerd' (lees: mij gemarteld). Kan amper zitten, liggen en laten we hoesten maar vergeten. Hoesten doet gruwelijk veel pijn en goed doorademen is lastig. Daardoor ben ik nu stikbenauwd, kan geen kant op van de pijn en benauwdheid en dan ook nog die hittegolf maakt dat ik soms alleen maar kan hijgen en puffen. Zit nou maar de hele dag aan de zuurstof en doe rustigggggg aan. Af en toe wel een beetje eng. Dit is niet helemaal hoe ik het begin van de vakantie had voorgesteld. Ik hoop dat de benauwdheid minder wordt als de pijn weggaat en het klimaat buiten weer beter is. Anders ben ik bang voor een enkeltje... zoals in maart, maar laten we hopen van niet. Het ging net zo goed..
Oja het is onderhand al bijna 3 maanden geleden dat we een second opinion hebben aangevraagd in Groningen. De dokters zijn in goed overleg nog steeds en zijn alles aan het onderzoeken of er mogelijkheden zijn ook in internationaal verband. Dus dat willen ze eerst doen voor ze mij gaan contacten.. Dus dat is allemaal nog steeds onzeker en daar probeer ik eigenlijk zo min mogelijk aan te denken. We horen het wel. Eerst lekker vakantie vieren hopelijk :)
Er komt snel nog een plogje aan over de leuke dingen in juni, want die waren er ook genoeg.
Stay strong, stay positive! Al is dat soms heel moeilijk met zoveel ellende.
xoxo
Geen opmerkingen:
Een reactie posten