Jahoor vandaag was het zover.
Ik wilde 's middags even 3 uurtjes naar school gaan.
Had ik dat maar niet gedaan.
Ik kwam in de middagpauze naar school toe.
En het eerste uur ging super!
Daarna moest ik naar maatschappijleer.. in dat lokaal was het heel warm en toch trilde ik een beetje van de kou.
Ik dacht natuurlijk eerst dat het de afkickverschijnselen waren omdat ik daar elke dag wel een beetje last van had.
Maar toen ging het helemaal niet goed..
Ik kon nog net de trap aflopen naar de hal voor ik bijna flauwviel.
Ik moest ook bijna overgeven en ik at snel even een koek.
Toen ging dat flauwvalgevoel gelukkig weg..
Maar ik bleef maar trillen.
Toen ik weer thuis was door me moeder opgehaald had ik al het gevoel dat er iets mis was.
Ik durfde me koorts niet op te nemen, want ik was er al bang voor..
Bang dat ik hoge koorts had en weer het ziekenhuis inmoest.
Het was echter wel het geval dat ik koorts had: 39.5!
Ik heb gesmeekt en gehuild om het ziekenhuis niet te bellen..
Maar dat hebben me ouders toch gedaan.
Gelukkig hoef ik niet meteen te komen, ze denken dat het een griepje is en moet ik eerst 2x paracetamol nemen.
Dan moeten we morgen weer bellen.
De koorts is nu wel gezakt door de paracetamol..
Maaaaaaar daar is de grote maar.
Dit is precies exact hetzelfde als in september.
Toen werd ik ook zo ziek en dachten we dat het griep was.
Toen had ik ook hoge koorts en ging het weg met paracetamol.
Maar toen was het geen onschuldige griep maar die MICOBACTERIE.
Toen werd ik dus opgenomen..
en nu ben ik dus heeeeeeeel bang dat het weer die bacterie is terwijl dat eigelijk niet kan, want daar wordt ik nog voor behandeld met infuus elke dag!
Het is zoooooo lastig, alles maalt door je hoofd.
Maar je weet niks zeker.
Al die onzekerheid daar wordt ik nog banger en gestresster van.
Pfff..
Nu ga ik ff wat eten.
Ik hou jullie op de hoogte!
xx van een zieke Gwen
woensdag 21 januari 2009
vrijdag 16 januari 2009
Afkickverschijnselen?
Gisteren moest ik dus 10 mg prednison anders verdelen, zodat het afbouwen straks nog beter gaat. Normaal neem ik 10 mg in de ochtend en nu moest dat 5 in de ochtend en 5 in de avond. En even een foutje corrigeren.. Ik blijf nu 4 weken op 10 ipv 2 weken xd Alleen miste ik gister de halve dag dus 5 mg. En dat werd me meteen even duidelijk gemaakt. Ik werd zooooooo moe.. toen ging ik om kwart over 2 in de middag slapen. Doe ik normaal nooit.. en ik heb toen 2 uur geslapen en toen ik wakker werd was ik nog net zo beroerd als dat ik naar bed ging.. Ik dacht meteen ONEE hea maar het hoort gelukkig bij prednison afbouwen, want je lichaam heeft super veel energie nodig om weer prednison aan te maken uit zichzelf en om hem weer aan de gang te krijgen die luie donder dat het is! Afijn ik was blij dat ik om 6 uur savonds me prednisonnetje weer mocht! Wat ben ik ook verslaafd hea xd Maarja toen zat ik weer op 10 mg en nu gaat het weer een stuk beter.. :zucht: Gelukkig maar. Over een maand maar weer verder met afkicken ;)
En vandaag was een leuke dag. Me allerliefste vriendin kwam langs! Er was alleen ook iets niet zo leuks gebeurd. We gingen met Espirito wandelen duin in en daar mag die altijd los. Dus hij renne renne renne en toen we weer bijna terug waren zagen we allemaal bloed aan zijn pootje :( Ik was helemaal verdrietig, maar hij leek er niks van te merken en had het ook niet door. Doedel dat het is xd Uiteindelijk thuis was er gelukkig niet echt wat aan de hand. Je kon niet echt een wondje ontdekken en hij vond het allemaal best. Waarschijnlijk gewoon door een doornstruikie heengelopen ofzo ? Maarja hij liet ons natuurlijk weer ff schrikken..
Nu komt het leuke gedeelte :p
Samantha en ik gingen eerst ff lekker kletsen natuurlijk want ik had er alweer ffies niet gezien. && daarna gingen we scary movie 1 kijken. die was wel lachen ;d en daarna hadden we nog lol op de computer haha. En ze mocht blijven eten dat was ook supergezellig! Samantha ik weet dat je dit waarschijnlijk gaat lezen..
iloveyou schat Jij ben der altijd voor me! wij zijn nooit te breken en best friends forever, <3>
zoo dat was t voor vandaag!
dóéeii xx
En vandaag was een leuke dag. Me allerliefste vriendin kwam langs! Er was alleen ook iets niet zo leuks gebeurd. We gingen met Espirito wandelen duin in en daar mag die altijd los. Dus hij renne renne renne en toen we weer bijna terug waren zagen we allemaal bloed aan zijn pootje :( Ik was helemaal verdrietig, maar hij leek er niks van te merken en had het ook niet door. Doedel dat het is xd Uiteindelijk thuis was er gelukkig niet echt wat aan de hand. Je kon niet echt een wondje ontdekken en hij vond het allemaal best. Waarschijnlijk gewoon door een doornstruikie heengelopen ofzo ? Maarja hij liet ons natuurlijk weer ff schrikken..
Nu komt het leuke gedeelte :p
Samantha en ik gingen eerst ff lekker kletsen natuurlijk want ik had er alweer ffies niet gezien. && daarna gingen we scary movie 1 kijken. die was wel lachen ;d en daarna hadden we nog lol op de computer haha. En ze mocht blijven eten dat was ook supergezellig! Samantha ik weet dat je dit waarschijnlijk gaat lezen..
iloveyou schat Jij ben der altijd voor me! wij zijn nooit te breken en best friends forever, <3>
zoo dat was t voor vandaag!
dóéeii xx
woensdag 14 januari 2009
Ziekenhuisbezoek
Hell yeaah.
Vandaag was het weer zover. Het 1xinde2wekelijkse tripje naar Den Haag.
We moesten al om half 9 vertrekken, want we moesten er al om 10 uur zijn. :l
Maarja eerst naar de longfunctie.. Onze kamer zoeken. Kamer 6. Huh Kamer 6 ik wist niet eens dat die bestond. Zoeken zoeken. Jaa in het tweede gangetje. Oo oo daar zijn we nog nooit geweest :p Dus nou weten we ook waar dat is.. Ik was opzich wel tevreden over het resultaat weer 40% maar toch meer naar de positieve kant toe. Ook nog even een sputum ingeleverd. Je weet maar nooit wat er nu allemaal in me longen huist. Hopelijk niet veel meer maarja. De dokter kwam. Gewicht was 43 das ook netjes! Longen geluisterd was ook verder niets bijzonders. Hij was zelfs tevreden :) naar omstandigheden dan he. Want het is niet zomaar iets. We gaan even langer met de prednison op 10 mg en dan verspreid 2x per dag en dan pas over 2 weken afbouwen en dan ook nog in kwartjes. Dus we gaan nog langzamer, omdat we het cruciale punt naderen. En dat punt hoop ik deze keer niet zo ziek mee te maken. Zodat ik helemaal van de prednison afkom! Ook weer Xolair gehad. Gelukkig deed het minder pijn dan de vorige keer. En nog even het infuusje aangehangen. Toen waren we weer klaar =)
Hehe en nu over 2 weken weer, maar dan alleen voor de Xolair en over 4 weken weer alles.
Byee Byee!
Vandaag was het weer zover. Het 1xinde2wekelijkse tripje naar Den Haag.
We moesten al om half 9 vertrekken, want we moesten er al om 10 uur zijn. :l
Maarja eerst naar de longfunctie.. Onze kamer zoeken. Kamer 6. Huh Kamer 6 ik wist niet eens dat die bestond. Zoeken zoeken. Jaa in het tweede gangetje. Oo oo daar zijn we nog nooit geweest :p Dus nou weten we ook waar dat is.. Ik was opzich wel tevreden over het resultaat weer 40% maar toch meer naar de positieve kant toe. Ook nog even een sputum ingeleverd. Je weet maar nooit wat er nu allemaal in me longen huist. Hopelijk niet veel meer maarja. De dokter kwam. Gewicht was 43 das ook netjes! Longen geluisterd was ook verder niets bijzonders. Hij was zelfs tevreden :) naar omstandigheden dan he. Want het is niet zomaar iets. We gaan even langer met de prednison op 10 mg en dan verspreid 2x per dag en dan pas over 2 weken afbouwen en dan ook nog in kwartjes. Dus we gaan nog langzamer, omdat we het cruciale punt naderen. En dat punt hoop ik deze keer niet zo ziek mee te maken. Zodat ik helemaal van de prednison afkom! Ook weer Xolair gehad. Gelukkig deed het minder pijn dan de vorige keer. En nog even het infuusje aangehangen. Toen waren we weer klaar =)
Hehe en nu over 2 weken weer, maar dan alleen voor de Xolair en over 4 weken weer alles.
Byee Byee!
maandag 12 januari 2009
2009.
Hallo Allemaal.
Jullie zullen wel denken waar was ze al die tijd.
Waarom is ze weer is gestopt met schrijven op haar blog.
En jullie hebben mijn verhaaltjes zooo gemist.
Okee dan.
Ik zal vertellen waarom ik niet meer heb geschreven.
Ten eerste ik hoorde dat ik een operatie kreeg dat kwam voor mij heel plotsklaps en onverwacht. :shock:
Ten tweede ik kreeg de operatie.
Ten derde het mislukte.
Ten vierde ik heb geen zin om daar verder over te praten x]
Ten vijfde ik mocht 19 december uit het ziekenhuis.
Ten zesde toen genoot ik van de kerst en oud&nieuw en mijn vrijheid.
Zoo nu weten jullie wel genoeg redenen he ;)
Hoe gaat het nu met mij?
Het gaat opzich redelijk. Ben met infuus thuis en moet iedere 2 weken weer naar het ziekenhuis. Woensdag weer. Ik krijg elke dag een verpleegkundige die me antibiotica infuus aanhangt en ik doe school thuis. Ik ga elke dag wandelen met mn hond in de vrieskou. Ik ben net gestart met fitness donderdag dat ga ik nu 2x in de week doen. Me longfunctie wil niet omhoog en blijft helaas 40%. Ik begin nu echt wel te merken hoeveel het verschil in kunnen is ten opzichte van 50%.. Benauwd bij feestjes door de drukte (zelfs als er niet gerookt wordt), al kortademig bij kleine inspanning, trap of heuvel oplopen :hijg: :hijg: In dat opzicht kan ik dus vrij weinig om het zomaar te zeggen en ik merk wel dat dat ontzettend klote is! Ik ben ook weer aan het afbouwen met prednison nu alweer op de 10mg.. Helaas begin ik nu wel weer moeier te worden. Even afwachten hoe dit verloopt.
Ik spreek jullie wel weer ;)
xx
Jullie zullen wel denken waar was ze al die tijd.
Waarom is ze weer is gestopt met schrijven op haar blog.
En jullie hebben mijn verhaaltjes zooo gemist.
Okee dan.
Ik zal vertellen waarom ik niet meer heb geschreven.
Ten eerste ik hoorde dat ik een operatie kreeg dat kwam voor mij heel plotsklaps en onverwacht. :shock:
Ten tweede ik kreeg de operatie.
Ten derde het mislukte.
Ten vierde ik heb geen zin om daar verder over te praten x]
Ten vijfde ik mocht 19 december uit het ziekenhuis.
Ten zesde toen genoot ik van de kerst en oud&nieuw en mijn vrijheid.
Zoo nu weten jullie wel genoeg redenen he ;)
Hoe gaat het nu met mij?
Het gaat opzich redelijk. Ben met infuus thuis en moet iedere 2 weken weer naar het ziekenhuis. Woensdag weer. Ik krijg elke dag een verpleegkundige die me antibiotica infuus aanhangt en ik doe school thuis. Ik ga elke dag wandelen met mn hond in de vrieskou. Ik ben net gestart met fitness donderdag dat ga ik nu 2x in de week doen. Me longfunctie wil niet omhoog en blijft helaas 40%. Ik begin nu echt wel te merken hoeveel het verschil in kunnen is ten opzichte van 50%.. Benauwd bij feestjes door de drukte (zelfs als er niet gerookt wordt), al kortademig bij kleine inspanning, trap of heuvel oplopen :hijg: :hijg: In dat opzicht kan ik dus vrij weinig om het zomaar te zeggen en ik merk wel dat dat ontzettend klote is! Ik ben ook weer aan het afbouwen met prednison nu alweer op de 10mg.. Helaas begin ik nu wel weer moeier te worden. Even afwachten hoe dit verloopt.
Ik spreek jullie wel weer ;)
xx
woensdag 3 december 2008
Alweer een maand in Hotel Haga
Haaii allemaal. =)
De stand van zaken deze week.. en het laatste nieuws.
Maandag: Vandaag is altijd de drukste dag in het ziekenhuis leven.. Weer de standaard onderzoeken op maandag: Bloed geprikt, sputum kweek inleveren en Longfunctie geblazen. Mijn longfunctie was weer hetzelfde als vorige week 38% dus nog geen vooruitgang helaas. Verder kwamen vandaag mijn ouders allebei! Dat is lang niet voorgekomen xd was wel leuk!
Dinsdag: Zoals elke week kwam vandaag de Grote Visite weer. Altijd spannend.. Ze zeiden tegen mij dat we meteen de volgende dag al met Xolaire zouden beginnen. Dat had ik nog niet verwacht, want de uitslag van de IGE is nog niet bekent. Maarja als het maar helpt he. Toen had ik de dokters nog een sinterklaascadeau gegeven en een prachtig gedicht gemaakt door mama. Verder kwam vandaag me vader langs en heb ik nog fysiotherapie gehad.
Woensdag: Dat was vandaag dus.. Hele ochtend een beetje druk gemaakt over die Xolaire injecties. Ik moest er 2 en bij elkaar was dat wel 5 ml vloeistof. Ik moet weer zoveel omdat mijn IGE ook heel hoog was.. lekker mazzel weer dus ik krijg gewoon de hoogste dosis. Ze deden m gelukkig wel tegelijk zodat ik maar 1x pijn had, maar wel dubbelpijn, want oe die naalden waren niet klein en het duurde een tijdje voor die vloeistof was ingespoten.. dus op het eind was het wel een beetje van au au au, maar ik heb me kranig geweerd weer is zonder emla zalf of verdovingsdingen. Want ik wil het toch altijd echt voelen haha lekker dom he. Toen kwam er een hele bult vloeistof in me arm, maarja die hadden ze ff weggewreven.
En ze konden helaas niet regelen met me antibiotica dat ik naar limburg op vakantie kon :( dus nu gaan we maar weer naar Kijkduin. Alles beter dan in het ziekenhuis. Ik lig hier nu alweer een maand en er zit nog geen einde aan :( Ik mag gelukkig wel naar het Kerstgala en naar Jan Smit concert :D En met de kerst mag ik ook gelukkig weer naar huis. Nu nog ff afwachten tot het allemaal geregeld is met die infuus pump balletjes en dan gaat het allemaal wel lukken.
Nou ik ga weer is iets anders doen ;)
Doeeg doeg (L)
De stand van zaken deze week.. en het laatste nieuws.
Maandag: Vandaag is altijd de drukste dag in het ziekenhuis leven.. Weer de standaard onderzoeken op maandag: Bloed geprikt, sputum kweek inleveren en Longfunctie geblazen. Mijn longfunctie was weer hetzelfde als vorige week 38% dus nog geen vooruitgang helaas. Verder kwamen vandaag mijn ouders allebei! Dat is lang niet voorgekomen xd was wel leuk!
Dinsdag: Zoals elke week kwam vandaag de Grote Visite weer. Altijd spannend.. Ze zeiden tegen mij dat we meteen de volgende dag al met Xolaire zouden beginnen. Dat had ik nog niet verwacht, want de uitslag van de IGE is nog niet bekent. Maarja als het maar helpt he. Toen had ik de dokters nog een sinterklaascadeau gegeven en een prachtig gedicht gemaakt door mama. Verder kwam vandaag me vader langs en heb ik nog fysiotherapie gehad.
Woensdag: Dat was vandaag dus.. Hele ochtend een beetje druk gemaakt over die Xolaire injecties. Ik moest er 2 en bij elkaar was dat wel 5 ml vloeistof. Ik moet weer zoveel omdat mijn IGE ook heel hoog was.. lekker mazzel weer dus ik krijg gewoon de hoogste dosis. Ze deden m gelukkig wel tegelijk zodat ik maar 1x pijn had, maar wel dubbelpijn, want oe die naalden waren niet klein en het duurde een tijdje voor die vloeistof was ingespoten.. dus op het eind was het wel een beetje van au au au, maar ik heb me kranig geweerd weer is zonder emla zalf of verdovingsdingen. Want ik wil het toch altijd echt voelen haha lekker dom he. Toen kwam er een hele bult vloeistof in me arm, maarja die hadden ze ff weggewreven.
En ze konden helaas niet regelen met me antibiotica dat ik naar limburg op vakantie kon :( dus nu gaan we maar weer naar Kijkduin. Alles beter dan in het ziekenhuis. Ik lig hier nu alweer een maand en er zit nog geen einde aan :( Ik mag gelukkig wel naar het Kerstgala en naar Jan Smit concert :D En met de kerst mag ik ook gelukkig weer naar huis. Nu nog ff afwachten tot het allemaal geregeld is met die infuus pump balletjes en dan gaat het allemaal wel lukken.
Nou ik ga weer is iets anders doen ;)
Doeeg doeg (L)
dinsdag 2 december 2008
een Gwen Update
Hallo Allemaal :)
Hier is weer wat nieuws. Eigelijk niet zo heel veel gebeurd maar om jullie nog even op de hoogte te houden!
Donderdag: Was een vrij normale dag eigelijk niet zoveel gedaan. Me vader en mijn tante kwamen op bezoek. Dat was wel leuk want ik had al een tijdje geen ander gezicht meer gezien dan mn ouders of die verpleegsters hierzo. Mn tante had bloemen mee.. Tulpen van hout met knikkers haha want anders bleven ze niet mooi in de vaas staan!
Vrijdag: Ook weer een normale dag in het ziekenhuisleven.. Wat huiswerk gemaakt.. tsjhaa dat moet ook gebeuren. Had even gevraagd of ik tussen 12 en 13 uur nog even naar beneden mocht om iets lekkers te halen.. En wonder o wonder dat mocht :D Dus ik een heerlijke margeritha pizzapunt gehaald! Jammie Jammie veel beter dan dat droge brood troep op de afdeling hierzo! Daarna nog fysiotherapie gehad.. En toen was het alweer bezoektijd en kwam mama. Die bleef slapen zodat we de volgende ochtend vroeg weg kunnen naar huis voor het weekend :) Yeeeaah .
Zaterdag: Weeeeeeeeeeeeeeeekend! Yeaah 's ochtends vroeg vertrokken en we waren al om half 11 in da house! Lekker ff met mn Espi geknuffelt. Hij was superblij om me te zien natuurlijk (A) Lekker een heerlijk Goulashsoepje gegeten en toen was het alweer tijd om naar de kapper te gaan! Was wel leuk, me haar is nu wat donkerder paars, omdat bij mij zo snel de kleur vervaagt en vaal wordt.. En de rest is nog ff met zwart bijgewerkt. Toen we weer thuis kwamen kwam me neef Sem nog langs dat was wel gezellig =) en daarna heb ik me lievelingskostje Hachee gegeten.. made by Oma! Heerlijk hele bak vol in me eentje achter over gewerkt xd Toen kwamen me tante Annie en me nichtje Rhea nog even langs dat was ook wel gezellig :) Toen lekker mijn zachte bedje ingekropen! Die had ik alweer een week gemist..
Zondag: Was ff een dagje niets doen. Lekker lang uitgeslapen.. Toen ging ik me aankleden, maar deed er iets te lang over en toen ging me infuus weer piepen.. Ik zag bloed terugkomen en hij ging weer in foutmelding obstructie. Ik raakte natuurlijk weer helemaal in paniek. Ik was ondertussen al bij oma dus we waren maar snel weer naar huis gegaan. Gelukkig had me infuus het zelf opgelost en was het niet eens nodig hem door te spuiten. Alleen dat bloed ging niet zo snel weg en dat is niet zo een prettig gezicht.. Het kan gelukkig geen kwaad. Verder gingen we nog een spelletje monopoly doen dat was wel leuk en daarna kwam Lia nog langs dat was wel gezellig. Toen was het al bijna weer tijd om te gaan dus nog ff gegeten en toen weer afscheid nemen :(
De rest komt later !
Groetjes,
Gwen
Hier is weer wat nieuws. Eigelijk niet zo heel veel gebeurd maar om jullie nog even op de hoogte te houden!
Donderdag: Was een vrij normale dag eigelijk niet zoveel gedaan. Me vader en mijn tante kwamen op bezoek. Dat was wel leuk want ik had al een tijdje geen ander gezicht meer gezien dan mn ouders of die verpleegsters hierzo. Mn tante had bloemen mee.. Tulpen van hout met knikkers haha want anders bleven ze niet mooi in de vaas staan!
Vrijdag: Ook weer een normale dag in het ziekenhuisleven.. Wat huiswerk gemaakt.. tsjhaa dat moet ook gebeuren. Had even gevraagd of ik tussen 12 en 13 uur nog even naar beneden mocht om iets lekkers te halen.. En wonder o wonder dat mocht :D Dus ik een heerlijke margeritha pizzapunt gehaald! Jammie Jammie veel beter dan dat droge brood troep op de afdeling hierzo! Daarna nog fysiotherapie gehad.. En toen was het alweer bezoektijd en kwam mama. Die bleef slapen zodat we de volgende ochtend vroeg weg kunnen naar huis voor het weekend :) Yeeeaah .
Zaterdag: Weeeeeeeeeeeeeeeekend! Yeaah 's ochtends vroeg vertrokken en we waren al om half 11 in da house! Lekker ff met mn Espi geknuffelt. Hij was superblij om me te zien natuurlijk (A) Lekker een heerlijk Goulashsoepje gegeten en toen was het alweer tijd om naar de kapper te gaan! Was wel leuk, me haar is nu wat donkerder paars, omdat bij mij zo snel de kleur vervaagt en vaal wordt.. En de rest is nog ff met zwart bijgewerkt. Toen we weer thuis kwamen kwam me neef Sem nog langs dat was wel gezellig =) en daarna heb ik me lievelingskostje Hachee gegeten.. made by Oma! Heerlijk hele bak vol in me eentje achter over gewerkt xd Toen kwamen me tante Annie en me nichtje Rhea nog even langs dat was ook wel gezellig :) Toen lekker mijn zachte bedje ingekropen! Die had ik alweer een week gemist..
Zondag: Was ff een dagje niets doen. Lekker lang uitgeslapen.. Toen ging ik me aankleden, maar deed er iets te lang over en toen ging me infuus weer piepen.. Ik zag bloed terugkomen en hij ging weer in foutmelding obstructie. Ik raakte natuurlijk weer helemaal in paniek. Ik was ondertussen al bij oma dus we waren maar snel weer naar huis gegaan. Gelukkig had me infuus het zelf opgelost en was het niet eens nodig hem door te spuiten. Alleen dat bloed ging niet zo snel weg en dat is niet zo een prettig gezicht.. Het kan gelukkig geen kwaad. Verder gingen we nog een spelletje monopoly doen dat was wel leuk en daarna kwam Lia nog langs dat was wel gezellig. Toen was het al bijna weer tijd om te gaan dus nog ff gegeten en toen weer afscheid nemen :(
De rest komt later !
Groetjes,
Gwen
woensdag 26 november 2008
Laatste Nieuws
Hallo Allemaal :)
Even een update vanuit het Hagaziekenhuis!
Maandag:
Ik was moe, omdat ik zowat de hele nacht niet had geslapen. Ook voelde ik me weer niet lekker. Toen kwam die leuke ahum langharige blonde vent met een paardenstaart bloed afnemen. Die vent prikt altijd vanaf de zijkant heel raar :s Maarja om 2 uur had ik fysio en ff op de loopband gelopen met best wel hoge helling.. Daarna moest ik longfunctie blazen en die was niet zo goed: 38% terwijl het vorige week 41% was, dus dat was wel ff klote! We hadden gehoopt dat ie nog meer ging stijgen maar helaas. Ojaa echt een hele domme opmerking van een verpleegster, want me moeder zei dat ik me niet echt goed voelde. Toen gaf zij als antwoord: Nou bij het bloedprikken gaf ze anders geen kik. Okee ?? en omdat ik geen au zeg bij het bloedprikken voel ik me goed? Echt vage opmerking.
Dinsdag:
De grote visite was langsgeweest alleen mijn dokter was er niet die was een dagje naar Londen. Dus was nog niet veel wijzer geworden alleen dat ze met Xolaire wilden beginnen, maar ze moesten nog even op de uitslag van mn IGE waarde wachten ( allergiewaarde van de schimmel in mn longen ). Verder was ik wederom niet lekker en ook was ik vandaag gestopt met prednison. Een peptalk van verpleger leslie gehad haha over mn lichaam en geest dat was wel grappig. Die middag heerlijk MC donalds gegeten die me papa had gehaalt! Lief he? Verder nog gekaart me papa en beetje tv gekeken en gecomputerd niet zoveel bijzonders..
Woensdag:
Vandaag was ik weer niet lekker en was het allemaal even zat..
Kreeg de uitslag van de IGE te horen die was 3x hoger dan de vorige keer. Dus de ABPA speelt wel weer op hij was 3000 en hij hoort eigelijk 0-300 te zijn. Meteen weer een kuur prednison 30mg gekregen en nu even afwachten of ie zakt, want als ie naar 1000 is gezakt dan kunnen ze hem verder met Xolaire behandelen en dan langzaam weer afbouwen met prednison. Mijn dokter was nog langsgeweest en heeft alles duidelijk uitgelegd enzo. Dat de 2 dingen die ik heb de micobacterie en ABPA een beetje tegenstrijdig zijn in de behandeling want ik heb dus prednison nodig en dat is weer niet goed voor die micobacterie.. Hihi ik heb wel altijd mazzel he. Maarja ik hoop dat er dan straks eindelijk verbetering komt! En dat ik weer mooie cijfertjes longfunctie te zien krijg..
Ik hou jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen en ik blijf positief denken.
Ik lig nu 3 weken hier.
Groetjes
Gwen
Even een update vanuit het Hagaziekenhuis!
Maandag:
Ik was moe, omdat ik zowat de hele nacht niet had geslapen. Ook voelde ik me weer niet lekker. Toen kwam die leuke ahum langharige blonde vent met een paardenstaart bloed afnemen. Die vent prikt altijd vanaf de zijkant heel raar :s Maarja om 2 uur had ik fysio en ff op de loopband gelopen met best wel hoge helling.. Daarna moest ik longfunctie blazen en die was niet zo goed: 38% terwijl het vorige week 41% was, dus dat was wel ff klote! We hadden gehoopt dat ie nog meer ging stijgen maar helaas. Ojaa echt een hele domme opmerking van een verpleegster, want me moeder zei dat ik me niet echt goed voelde. Toen gaf zij als antwoord: Nou bij het bloedprikken gaf ze anders geen kik. Okee ?? en omdat ik geen au zeg bij het bloedprikken voel ik me goed? Echt vage opmerking.
Dinsdag:
De grote visite was langsgeweest alleen mijn dokter was er niet die was een dagje naar Londen. Dus was nog niet veel wijzer geworden alleen dat ze met Xolaire wilden beginnen, maar ze moesten nog even op de uitslag van mn IGE waarde wachten ( allergiewaarde van de schimmel in mn longen ). Verder was ik wederom niet lekker en ook was ik vandaag gestopt met prednison. Een peptalk van verpleger leslie gehad haha over mn lichaam en geest dat was wel grappig. Die middag heerlijk MC donalds gegeten die me papa had gehaalt! Lief he? Verder nog gekaart me papa en beetje tv gekeken en gecomputerd niet zoveel bijzonders..
Woensdag:
Vandaag was ik weer niet lekker en was het allemaal even zat..
Kreeg de uitslag van de IGE te horen die was 3x hoger dan de vorige keer. Dus de ABPA speelt wel weer op hij was 3000 en hij hoort eigelijk 0-300 te zijn. Meteen weer een kuur prednison 30mg gekregen en nu even afwachten of ie zakt, want als ie naar 1000 is gezakt dan kunnen ze hem verder met Xolaire behandelen en dan langzaam weer afbouwen met prednison. Mijn dokter was nog langsgeweest en heeft alles duidelijk uitgelegd enzo. Dat de 2 dingen die ik heb de micobacterie en ABPA een beetje tegenstrijdig zijn in de behandeling want ik heb dus prednison nodig en dat is weer niet goed voor die micobacterie.. Hihi ik heb wel altijd mazzel he. Maarja ik hoop dat er dan straks eindelijk verbetering komt! En dat ik weer mooie cijfertjes longfunctie te zien krijg..
Ik hou jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen en ik blijf positief denken.
Ik lig nu 3 weken hier.
Groetjes
Gwen
zondag 23 november 2008
Een nieuw bericht is aangekomen
Hallo Allemaal.
Ik heb al een hele tijd niks op mijn blog geschreven dat komt omdat ik een hele tijd ziek ben geweest ( nu nog ) en ik lig momenteel ook weer in het ziekenhuis. Het begon allemaal weer begin september alweer 3 maanden terug bijna.. Ik dacht eerst dat het griep was want ik was echt 2 weken gewoon grieperig ziek enzo.. maar dat ging maar niet weg daarom ben ik begin oktober weer opgenomen.. Allerlei onderzoeken gehad en niks gevonden. Ik was supermoe en had helemaal nergens energie voor mijn longfunctie was schokkend laag 30% .. Uiteindelijk mocht ik gelukkig wel naar 2,5 week naar huis. Het was alleen wel een klote opname! Ik was ziek en er was helemaal geen verbetering dus achteraf vond ik het zonde van mn tijd..
Lekker thuis herstvakantie gevierd. :) Een kuur prednison gekregen en toen ging het wel weer. En toen ben ik ma tm wo weer naar school gegaan en woensdag middag moest ik weer naar t ziekenhuis op polikliniek. Daar was de dokter een beetje ten einde raad, want hij wist maar niet wat er aan de had was. Weer een longfunctie geblazen en een kweek ingeleverd.. Longfunctie was 34 % dus nog steeds slecht. Hij stelde voor met Xolaire te beginnen 'Het wondermiddel' aldus de pers. Helaas gaat dit alleen op voor mensen met een ABPA dat is een schimmel in je longen en daar heb je dan een allergie tegen. Die heb ik dus ook, maar daar ga je niet dood aan. Maarja omdat hij niks anders wist was dat et enige wat hij nog kon proberen om me longfunctie op te krikken.
Toen de volgende dag werd ik weer heel grieperig ziek. Veel last van me maag/darmen dus ik dacht echt dat het weer iets onschuldigs was..
Het was alleen wel vervelend want zondag vierde ik mn verjaardag. Gelukkig voelde ik me wel goed en ben ik de dag met paracetamol goed doorgekomen. Het was supergezellig veel cadeaus gehad waaronder een wii met spellen en accesoires, kadobonnen, kleding, geld en nog veel meer. Bedankt iedereen voor de cadeaus en leuk dat jullie er waren =)
Toen werden we geloof ik maandag gebeld, dat er toch iets uit de kweek was gekomen. De micobacterie was gvd weer terug! Het was wel positief aan de ene kant want ze weten nu wat het is alleen aan de andere kant moest ik dus wel weer et ziekenhuis in omdat die ene antibiotica alleen door het infuus kon.. anders had ik gewoon thuis kunne blijven. Maarja me verjaardag was weer verpest want dinsdag 4 november die volgende dag was ik jarig en had ik een paar vriendinnen uitgenodigd en toen werd ik opnieuw gebeld op me verjaardag (grr) dat ik de volgende dag meteen moest komen :( Gelukkig werd het nog wel gezellig en ging ik nog mn beste vriendinnetjes uit eten =)
Woensdag 5 november 11.00 ingecheckt in Hotel Haga kamer 32 inclusief Badkamer. En toen moest ik die klote operatie voor me lange lijn infuus, dat is omdat ik waarschijnlijk lang moet blijven en dan hoe ik niet 6x opnieuw geprikt. Deze lijn loopt helemaal door me arm naar me hart en kan daarom wel 6 maanden mee. Helaas moet dit ingebracht met plaatselijke verdoving en word er een snee in me ader gemaakt. Echt eng en beetje pijnlijk als je er dan zelf bij bent. Dus dat was ff klote maar heb me heel flink gedragen en geen traan gelaten ;D
Inmiddels lig ik al 2,5 week in het Hagaziekenhuis en denk dat ik toch nog wel een maand moet bijven :( Ik krijg een speciale antibiotica door het infuus en het gaat opzich wel redelijk en mn longfunctie is alweer 41 %. Alleen sinds donderdag ben ik weer zo supermoe enzo.. Ik denk dat dat komt door het afbouwen van prednison. Vandaag gaat hetwel weer, want ik heb in mn eigen bed geslapen :D want in de weekenden mag ik naar huis yippie :) Natuurlijk lekker uitslapen want daar kom je in Hotel Haga niet aan toe xD Lig ook weer heel erg geisoleerd vanwege besmetting enzo. dus das bagger! Mag 1 uur me kamer verlaten. Ik moet zeggen thuis voel ik me beter dan in het ziekenhuis in zo'n hok. Geen frisse lucht niks daar wordt je wel ziek van. Gisteravond nog naar de bios geweest naar James Bond was wel leuk. Vorig weekend was ik lekker uit eten geweest in Wonders echt top restaurant!
Het sneeuwt nu en vanavond moet ik weer terug helaas helaas..
Dus ik ga nog even van mijn zondag genieten yeaa :D
Groetjes en laat een berichtje achter in het gastenboek of stuur me een kaartje :D
Gwen Wijker
Hagaziekenhuis
Afd. 6b, kamer 32
leyweg 275
2545 CH Den Haag
Ik heb al een hele tijd niks op mijn blog geschreven dat komt omdat ik een hele tijd ziek ben geweest ( nu nog ) en ik lig momenteel ook weer in het ziekenhuis. Het begon allemaal weer begin september alweer 3 maanden terug bijna.. Ik dacht eerst dat het griep was want ik was echt 2 weken gewoon grieperig ziek enzo.. maar dat ging maar niet weg daarom ben ik begin oktober weer opgenomen.. Allerlei onderzoeken gehad en niks gevonden. Ik was supermoe en had helemaal nergens energie voor mijn longfunctie was schokkend laag 30% .. Uiteindelijk mocht ik gelukkig wel naar 2,5 week naar huis. Het was alleen wel een klote opname! Ik was ziek en er was helemaal geen verbetering dus achteraf vond ik het zonde van mn tijd..
Lekker thuis herstvakantie gevierd. :) Een kuur prednison gekregen en toen ging het wel weer. En toen ben ik ma tm wo weer naar school gegaan en woensdag middag moest ik weer naar t ziekenhuis op polikliniek. Daar was de dokter een beetje ten einde raad, want hij wist maar niet wat er aan de had was. Weer een longfunctie geblazen en een kweek ingeleverd.. Longfunctie was 34 % dus nog steeds slecht. Hij stelde voor met Xolaire te beginnen 'Het wondermiddel' aldus de pers. Helaas gaat dit alleen op voor mensen met een ABPA dat is een schimmel in je longen en daar heb je dan een allergie tegen. Die heb ik dus ook, maar daar ga je niet dood aan. Maarja omdat hij niks anders wist was dat et enige wat hij nog kon proberen om me longfunctie op te krikken.
Toen de volgende dag werd ik weer heel grieperig ziek. Veel last van me maag/darmen dus ik dacht echt dat het weer iets onschuldigs was..
Het was alleen wel vervelend want zondag vierde ik mn verjaardag. Gelukkig voelde ik me wel goed en ben ik de dag met paracetamol goed doorgekomen. Het was supergezellig veel cadeaus gehad waaronder een wii met spellen en accesoires, kadobonnen, kleding, geld en nog veel meer. Bedankt iedereen voor de cadeaus en leuk dat jullie er waren =)
Toen werden we geloof ik maandag gebeld, dat er toch iets uit de kweek was gekomen. De micobacterie was gvd weer terug! Het was wel positief aan de ene kant want ze weten nu wat het is alleen aan de andere kant moest ik dus wel weer et ziekenhuis in omdat die ene antibiotica alleen door het infuus kon.. anders had ik gewoon thuis kunne blijven. Maarja me verjaardag was weer verpest want dinsdag 4 november die volgende dag was ik jarig en had ik een paar vriendinnen uitgenodigd en toen werd ik opnieuw gebeld op me verjaardag (grr) dat ik de volgende dag meteen moest komen :( Gelukkig werd het nog wel gezellig en ging ik nog mn beste vriendinnetjes uit eten =)
Woensdag 5 november 11.00 ingecheckt in Hotel Haga kamer 32 inclusief Badkamer. En toen moest ik die klote operatie voor me lange lijn infuus, dat is omdat ik waarschijnlijk lang moet blijven en dan hoe ik niet 6x opnieuw geprikt. Deze lijn loopt helemaal door me arm naar me hart en kan daarom wel 6 maanden mee. Helaas moet dit ingebracht met plaatselijke verdoving en word er een snee in me ader gemaakt. Echt eng en beetje pijnlijk als je er dan zelf bij bent. Dus dat was ff klote maar heb me heel flink gedragen en geen traan gelaten ;D
Inmiddels lig ik al 2,5 week in het Hagaziekenhuis en denk dat ik toch nog wel een maand moet bijven :( Ik krijg een speciale antibiotica door het infuus en het gaat opzich wel redelijk en mn longfunctie is alweer 41 %. Alleen sinds donderdag ben ik weer zo supermoe enzo.. Ik denk dat dat komt door het afbouwen van prednison. Vandaag gaat hetwel weer, want ik heb in mn eigen bed geslapen :D want in de weekenden mag ik naar huis yippie :) Natuurlijk lekker uitslapen want daar kom je in Hotel Haga niet aan toe xD Lig ook weer heel erg geisoleerd vanwege besmetting enzo. dus das bagger! Mag 1 uur me kamer verlaten. Ik moet zeggen thuis voel ik me beter dan in het ziekenhuis in zo'n hok. Geen frisse lucht niks daar wordt je wel ziek van. Gisteravond nog naar de bios geweest naar James Bond was wel leuk. Vorig weekend was ik lekker uit eten geweest in Wonders echt top restaurant!
Het sneeuwt nu en vanavond moet ik weer terug helaas helaas..
Dus ik ga nog even van mijn zondag genieten yeaa :D
Groetjes en laat een berichtje achter in het gastenboek of stuur me een kaartje :D
Gwen Wijker
Hagaziekenhuis
Afd. 6b, kamer 32
leyweg 275
2545 CH Den Haag
zondag 7 september 2008
Alweer een week voorbij..
Hallo Allemaal.
Heb een tijdje niks geschreven. ( al bijna een week )
Maar ik had het wel super druk enzo en het gaat niet zo goed =(
Dinsdag was ik voor het eerst weer naar fitness geweest. Sinds een hele lange tijd! Het ging best wel goed. Het was heel makkelijk, omdat ik weer van het begin moest beginnne.
Woensdag had ik 8ste uur school. Heel druk enzo. Maar ik had 2 tussenuurtjes toen ging ik met Samantha naar de stad. Was super gesellig, want dat was de laatste keer dat we nog wat konden gaan doen samen voor dat ze werd geopereerd ..
Donderdag was een lekkere korte dag had tot 1 uur les. Was wel een beetje zenuwachtig enzo ( maar k kan hier ff niet zeggen waarom :p )
Vrijdag begon het 'gedoe' weer is.. Ik merkte al in het laatste uur dat ik het ijskoud had terwijl ik een sweater en een dikke gsus vest aanhad. Toen ik thuiskwam ging het nog wel, maar later in de avond kreeg ik hoge koorts enzo. Ik voelde me gelukkig niet slecht behalve lui en warm/koud tegelijk. We kregen ook nog visite dat was wel gesellig en 's nachts trok de koorts weer weg gelukkig..
Mn beste vriendin werd vandaag ook aan haar heup geopereerd :'(
Zaterdag ben ik naar de stad geweest en ik heb ik grijze UGG's gekocht! :D
&& een mobieltje (A) die kan ik donderdag ophalen, Yeeaah :) .. Toen werd ik tog weer niet lekker en gingen we naar huis toen had ik het weer ijskoud en warm tegelijk. Weer hoge koorts: 39.2 .. We hadden weer visite 's middags. 's avonds ben ik maar om 8 uur naar bed gegaan, maar het werd maar niet minder en toen ging ik tv kijken, maar der was niet zoveel leuks :s en later ging de koorts wel weer weg :)
Zondag keek ik uit het raam en ik zag wat voor een klote weer het was en ik had meteen zin in een dag niks doen.. Dus dat doe ik nu ook een beetje.. moet alleen nog kut huiswerk maken.. Dat heb ik echt veel te veel dit jaar. Ik ben gewoon zo bang dat ik het niet red enzo :( Ik maak me ook veelste veel druk om van alles. Ik weet wel dat het niet boeit als ik het niet red, maar tog voel k me klote :s Maarja ik ga maar weer es tv kijken ofzo 8-) Ik verveel me dood..
Groetjes,
Gwen
Heb een tijdje niks geschreven. ( al bijna een week )
Maar ik had het wel super druk enzo en het gaat niet zo goed =(
Dinsdag was ik voor het eerst weer naar fitness geweest. Sinds een hele lange tijd! Het ging best wel goed. Het was heel makkelijk, omdat ik weer van het begin moest beginnne.
Woensdag had ik 8ste uur school. Heel druk enzo. Maar ik had 2 tussenuurtjes toen ging ik met Samantha naar de stad. Was super gesellig, want dat was de laatste keer dat we nog wat konden gaan doen samen voor dat ze werd geopereerd ..
Donderdag was een lekkere korte dag had tot 1 uur les. Was wel een beetje zenuwachtig enzo ( maar k kan hier ff niet zeggen waarom :p )
Vrijdag begon het 'gedoe' weer is.. Ik merkte al in het laatste uur dat ik het ijskoud had terwijl ik een sweater en een dikke gsus vest aanhad. Toen ik thuiskwam ging het nog wel, maar later in de avond kreeg ik hoge koorts enzo. Ik voelde me gelukkig niet slecht behalve lui en warm/koud tegelijk. We kregen ook nog visite dat was wel gesellig en 's nachts trok de koorts weer weg gelukkig..
Mn beste vriendin werd vandaag ook aan haar heup geopereerd :'(
Zaterdag ben ik naar de stad geweest en ik heb ik grijze UGG's gekocht! :D
&& een mobieltje (A) die kan ik donderdag ophalen, Yeeaah :) .. Toen werd ik tog weer niet lekker en gingen we naar huis toen had ik het weer ijskoud en warm tegelijk. Weer hoge koorts: 39.2 .. We hadden weer visite 's middags. 's avonds ben ik maar om 8 uur naar bed gegaan, maar het werd maar niet minder en toen ging ik tv kijken, maar der was niet zoveel leuks :s en later ging de koorts wel weer weg :)
Zondag keek ik uit het raam en ik zag wat voor een klote weer het was en ik had meteen zin in een dag niks doen.. Dus dat doe ik nu ook een beetje.. moet alleen nog kut huiswerk maken.. Dat heb ik echt veel te veel dit jaar. Ik ben gewoon zo bang dat ik het niet red enzo :( Ik maak me ook veelste veel druk om van alles. Ik weet wel dat het niet boeit als ik het niet red, maar tog voel k me klote :s Maarja ik ga maar weer es tv kijken ofzo 8-) Ik verveel me dood..
Groetjes,
Gwen
maandag 1 september 2008
Het weekend enzo (A)
Hallo iedereen =)
Weer een tijdje niks geschreven, maar ik had een druk weekend enzo!
Het gaat nu wel beter gelukkig! Ik ben gelukkig niet meer misselijk van die nieuwe antibiotica.. Ik voel me ook beter. Ik hoest niet zoveel meer en ben niet meer zo snel kortademig gelukkig.
Zaterdag:
Lekker uitgeslapen. Ben even naar mn opa geweest die was jarig. In de middag gingen we naar uitgeest naar een meer toe. Het was lekker weer en ff met mn hondje wandelen. Toen had ie op de terugweg nog in de auto gekotst :p Hij had gras gegeten.
Zondag:
Ik had om 1 uur afgesproken met Samantha. Toen gingen we naar de MC donalds en naar de kermis. Dat was heel leuk in de spider haha :meligheid: Toen gingen we naar de bios naar de film sex and the city, maar er waren maar 8 mensen en de film duurde lekker lang 2 en half uur. Toen gingen we weer naar Samantha's huis toe en toen hadden we pizza besteld (A) En daarna ging ik weer naar huis!
Voor de rest van de week tot nu toe bijna alleen maar HW : & thuis chillen en verslaafd zijn aan the sims op een onbewoond eiland (A)
Groetjes,
Gwen
Weer een tijdje niks geschreven, maar ik had een druk weekend enzo!
Het gaat nu wel beter gelukkig! Ik ben gelukkig niet meer misselijk van die nieuwe antibiotica.. Ik voel me ook beter. Ik hoest niet zoveel meer en ben niet meer zo snel kortademig gelukkig.
Zaterdag:
Lekker uitgeslapen. Ben even naar mn opa geweest die was jarig. In de middag gingen we naar uitgeest naar een meer toe. Het was lekker weer en ff met mn hondje wandelen. Toen had ie op de terugweg nog in de auto gekotst :p Hij had gras gegeten.
Zondag:
Ik had om 1 uur afgesproken met Samantha. Toen gingen we naar de MC donalds en naar de kermis. Dat was heel leuk in de spider haha :meligheid: Toen gingen we naar de bios naar de film sex and the city, maar er waren maar 8 mensen en de film duurde lekker lang 2 en half uur. Toen gingen we weer naar Samantha's huis toe en toen hadden we pizza besteld (A) En daarna ging ik weer naar huis!
Voor de rest van de week tot nu toe bijna alleen maar HW : & thuis chillen en verslaafd zijn aan the sims op een onbewoond eiland (A)
Groetjes,
Gwen
donderdag 28 augustus 2008
Weer een berichtje ..
Hallo Allemaal .
Gister had ik het zo druk en alles dat ik ff niet kon schrijven. Nouja gister ging ik dus naar het ziekenhuis, maar eerst gingen we ff langs de mc donalds :D Maarja ik zal wel ff vertellen hoe t was.
Om 3 uur moest ik er zijn en de eerste 4 uur ben ik gewoon naar school gegaan.. achteraf had ik dat beter niet kunnen doen, want op de heenreis was ik al heel moe.
Toen we er waren heb ik eerst longfunctie geblazen. Die was heel slecht maar 36 % :'( Toen met de dokter gepraat en eigelijk wordt mijn bacterie niet meer gekweekt dus dat is positief, maar waarom is me longfunctie dan niet gestegen? ja daar wist niemand een antwoord op. Dus waarschijnlijk zit er nu weer wat anders in me longen =( De bloedtest van de vorige keer was wel goed en om de schimmel uit te sluiten moest ik nog een keer bloedprikken. Ik heb ook weer medicijnen erbij gekregen. Weer die kutprednison :( en ik moet 6 pilletjes per dag van 1 antibiotica :s En daar voel ik me misselijk door =[ er kan ook nooit is wat goed gaan.. Over 3 weken moet ik weer terugkomen ik hoop dat het iets verbeterd is anders weet ik et ook allemaal niet meer..
Ik voel me een beetje klote nu ik dit schrijf, want ik had nu op de kermis in Alkmaar willen zijn. Sheyma is vandaag jarig en daar was ik vanmiddag heen. Het was heel gezellig, maar toen voelde ik me opeens weer kut en niet lekker dus toen ging ik niet naar de kermis. Ik kan ook nooit is wat leuks doen.
Ik kan eigelijk niet echt uitleggen hoe ik me voel. Op school doe ik altijd heel vrolijk enzo terwijl ik eigelijk van binnen huil. Ik weet dat ik ook best wel grappen maak over de dood enzo en dat ik er altijd wel stoer over praat. Terwijl ik er thuis heel vaak rot om voel enzo, maarja ik probeer het niet echt te laten merken, ik probeer sterk te zijn naar de buitenwereld, maar van binnen is het anders. Maar als ik niet sterk ben kom ik er niet. Dus ik probeer gewoon sterk te blijven erin geloven en hopen op een wondermiddel. Dat is het enige wat ik kan doen.
Maar asjeblieft beloof me dat je niet schrikt van mijn verhalen anders moet je het niet lezen hoor, want ik weet dat het soms best wel hard op mensen over komt enzo. Het is ook best wel heftig allemaal..
Groetjes,
Gwen
Gister had ik het zo druk en alles dat ik ff niet kon schrijven. Nouja gister ging ik dus naar het ziekenhuis, maar eerst gingen we ff langs de mc donalds :D Maarja ik zal wel ff vertellen hoe t was.
Om 3 uur moest ik er zijn en de eerste 4 uur ben ik gewoon naar school gegaan.. achteraf had ik dat beter niet kunnen doen, want op de heenreis was ik al heel moe.
Toen we er waren heb ik eerst longfunctie geblazen. Die was heel slecht maar 36 % :'( Toen met de dokter gepraat en eigelijk wordt mijn bacterie niet meer gekweekt dus dat is positief, maar waarom is me longfunctie dan niet gestegen? ja daar wist niemand een antwoord op. Dus waarschijnlijk zit er nu weer wat anders in me longen =( De bloedtest van de vorige keer was wel goed en om de schimmel uit te sluiten moest ik nog een keer bloedprikken. Ik heb ook weer medicijnen erbij gekregen. Weer die kutprednison :( en ik moet 6 pilletjes per dag van 1 antibiotica :s En daar voel ik me misselijk door =[ er kan ook nooit is wat goed gaan.. Over 3 weken moet ik weer terugkomen ik hoop dat het iets verbeterd is anders weet ik et ook allemaal niet meer..
Ik voel me een beetje klote nu ik dit schrijf, want ik had nu op de kermis in Alkmaar willen zijn. Sheyma is vandaag jarig en daar was ik vanmiddag heen. Het was heel gezellig, maar toen voelde ik me opeens weer kut en niet lekker dus toen ging ik niet naar de kermis. Ik kan ook nooit is wat leuks doen.
Ik kan eigelijk niet echt uitleggen hoe ik me voel. Op school doe ik altijd heel vrolijk enzo terwijl ik eigelijk van binnen huil. Ik weet dat ik ook best wel grappen maak over de dood enzo en dat ik er altijd wel stoer over praat. Terwijl ik er thuis heel vaak rot om voel enzo, maarja ik probeer het niet echt te laten merken, ik probeer sterk te zijn naar de buitenwereld, maar van binnen is het anders. Maar als ik niet sterk ben kom ik er niet. Dus ik probeer gewoon sterk te blijven erin geloven en hopen op een wondermiddel. Dat is het enige wat ik kan doen.
Maar asjeblieft beloof me dat je niet schrikt van mijn verhalen anders moet je het niet lezen hoor, want ik weet dat het soms best wel hard op mensen over komt enzo. Het is ook best wel heftig allemaal..
Groetjes,
Gwen
dinsdag 26 augustus 2008
Vandaag..
Hallo Allemaal =)
Ik zal jullie even vertellen hoe mijn dag was aangezien ik niks leuks te melden heb. xd
Nouu het begon allemaal toen ik opstond. Om kwart over 7 want ik had lekker het 1e uur vrij :D Naja ik voelde me al meteen niet lekker en ik had helemaal niet goed geslapen. Toen had me moeder me ziek gemeld, maar ik ben uiteindelijk toch nog naar school gegaan het 3e uur. Poee wat een doorzetter ben ik :)
Later op de dag ging het wel weer beter en toen iedereen uit was ( 10 voor 2 ) moest ik een uur wachten, want mijn moeder ging mijn leraren inlichten over mijn ziekte en het was handig als ik daarbij aanwezig zou zijn. Toen waren we pas om 4 uur thuis en ik had echt niet normaal veel huiswerk..
Ik ben meteen met mn huiswerk begonnen en heb nu al 2 vakken af en ik moet nog 2 vakken dus daar ga ik zo is mee beginnen.. Ik moest eigelijk ook naar fitness, maar ik voelde me net weer niet echt lekker dus toen hoefde ik niet.
Morgen hoef ik alleen maar 5 uur naar school want daarna moeten we voor een 'spoed' controle naar Den Haag, dus ik mis al lekker veel in die 2 weken dat ik nu weer naa school ga. Maarja het is niet anders. Ik laat morgen wel ff weten hoe het in het ziekenhuis gegaan was. Ik hoop dat alles in orde is!
Groetjes,
Gwen
Ik zal jullie even vertellen hoe mijn dag was aangezien ik niks leuks te melden heb. xd
Nouu het begon allemaal toen ik opstond. Om kwart over 7 want ik had lekker het 1e uur vrij :D Naja ik voelde me al meteen niet lekker en ik had helemaal niet goed geslapen. Toen had me moeder me ziek gemeld, maar ik ben uiteindelijk toch nog naar school gegaan het 3e uur. Poee wat een doorzetter ben ik :)
Later op de dag ging het wel weer beter en toen iedereen uit was ( 10 voor 2 ) moest ik een uur wachten, want mijn moeder ging mijn leraren inlichten over mijn ziekte en het was handig als ik daarbij aanwezig zou zijn. Toen waren we pas om 4 uur thuis en ik had echt niet normaal veel huiswerk..
Ik ben meteen met mn huiswerk begonnen en heb nu al 2 vakken af en ik moet nog 2 vakken dus daar ga ik zo is mee beginnen.. Ik moest eigelijk ook naar fitness, maar ik voelde me net weer niet echt lekker dus toen hoefde ik niet.
Morgen hoef ik alleen maar 5 uur naar school want daarna moeten we voor een 'spoed' controle naar Den Haag, dus ik mis al lekker veel in die 2 weken dat ik nu weer naa school ga. Maarja het is niet anders. Ik laat morgen wel ff weten hoe het in het ziekenhuis gegaan was. Ik hoop dat alles in orde is!
Groetjes,
Gwen
maandag 25 augustus 2008
Hoe ziet een doordeweekse dag eruit voor mij?
Hallo Allemaal :)
Ik zal even laten zien hoe bij mij de doordeweekse dag eruitziet!
Laten we voor de lol is woensdag nemen. Haha lollig he.
Okee het is dus woensdag.
06:30 - Opstaan.
06:45 - Inhaleren met amicacine en combivent door elkaar.
07:00 - Aankleden en eten( 1xcreon 1x pantazol 1x antibioticapil 1xtrisporaldrankje ).
07:30 - Inhaleren Flixotide.
07:35 - Make-up doen.
07:45 - Op de fiets naar school.
08:30 - Lessen beginnen.
11:00 - Pauze ( eten en drinken 1xcreon )
11:20 - Lessen beginnen.
13:00 - Puffen ( berodual ) Pauze ( eten en drinken 1xcreon )
13:30 - Lessen beginnen.
16:00 - School is uit.
16:45 - Thuis ( eten en drinken 1xcreon )
18:30 - Avondeten ( 2xcreon 1xvit.E 1xmultivit. 1xvit.A )
19:45 - Inhaleren Pulmozyme.
20:00 - Inhaleren met amicacine en combivent door elkaar.
20:45 - Inhaleren Flixotide.
21:45 - Injectie inspuiten.
22:00 - Naar bed. ( Puffen met berodual, flixonase, trisporal )
Zozo dat was mijn dag. Druk hé?
Gelukkig heb ik lang niet altijd tot 4 uur les, maar ik moet nog sporten en huiswerk maken ook en dan heb ik niet zoveel vrije tijd meer..
Groetjes,
Gwen
Ik zal even laten zien hoe bij mij de doordeweekse dag eruitziet!
Laten we voor de lol is woensdag nemen. Haha lollig he.
Okee het is dus woensdag.
06:30 - Opstaan.
06:45 - Inhaleren met amicacine en combivent door elkaar.
07:00 - Aankleden en eten( 1xcreon 1x pantazol 1x antibioticapil 1xtrisporaldrankje ).
07:30 - Inhaleren Flixotide.
07:35 - Make-up doen.
07:45 - Op de fiets naar school.
08:30 - Lessen beginnen.
11:00 - Pauze ( eten en drinken 1xcreon )
11:20 - Lessen beginnen.
13:00 - Puffen ( berodual ) Pauze ( eten en drinken 1xcreon )
13:30 - Lessen beginnen.
16:00 - School is uit.
16:45 - Thuis ( eten en drinken 1xcreon )
18:30 - Avondeten ( 2xcreon 1xvit.E 1xmultivit. 1xvit.A )
19:45 - Inhaleren Pulmozyme.
20:00 - Inhaleren met amicacine en combivent door elkaar.
20:45 - Inhaleren Flixotide.
21:45 - Injectie inspuiten.
22:00 - Naar bed. ( Puffen met berodual, flixonase, trisporal )
Zozo dat was mijn dag. Druk hé?
Gelukkig heb ik lang niet altijd tot 4 uur les, maar ik moet nog sporten en huiswerk maken ook en dan heb ik niet zoveel vrije tijd meer..
Groetjes,
Gwen
zondag 24 augustus 2008
Is dit strafbaar?
Hallo iedereen.
Net na dat ik het laatste bericht had getypt. Kreeg ik opeens last van een astmatisch klinkende ademhaling wat nu al een piepende ademhaling is. Dit heb ik nog maar 1 keer gehad en dat is niet al te best. Ik dacht gelijk is het strafbaar om op je blog te schrijven? Maarja het is vast stom toeval :p Ik probeer me niet druk te maken, want het is alleen het geluid en ik voel me gelukkig niet anders dan normaal. Wel gaan we even het ziekenhuis mailen. Ik denk dat ik dan wel snel voor controle moet of dat ik een antibiotica krijg. Ik hoop dat het met die schimmel in mn longen te maken heeft en dat ik er niet een andere bacterie bij heb!
Groetjes,
Gwen
Net na dat ik het laatste bericht had getypt. Kreeg ik opeens last van een astmatisch klinkende ademhaling wat nu al een piepende ademhaling is. Dit heb ik nog maar 1 keer gehad en dat is niet al te best. Ik dacht gelijk is het strafbaar om op je blog te schrijven? Maarja het is vast stom toeval :p Ik probeer me niet druk te maken, want het is alleen het geluid en ik voel me gelukkig niet anders dan normaal. Wel gaan we even het ziekenhuis mailen. Ik denk dat ik dan wel snel voor controle moet of dat ik een antibiotica krijg. Ik hoop dat het met die schimmel in mn longen te maken heeft en dat ik er niet een andere bacterie bij heb!
Groetjes,
Gwen
zaterdag 23 augustus 2008
Mijn leven tot nu toe
Hallo allemaal! Ik schrijf hier even mijn levensverhaal tot nu toe..
Het begon allemaal op 4 november in 1993. Toen werd ik geboren. De bevalling was goed gegaan en ik was een 'gezonde' baby volgens alle dokters en onderzoeken. Mijn ouders gaven mij een bijzondere naam: Gwendolynn Abigail Robina Wijker.
Ik was een geweldige baby! Ik huilde nooit, sliep bijna altijd en mijn ouders konden mij overal mee naar toe nemen, want ik veroorzaakte toch geen overlast. ( achteraf gezien had ik daar helemaal geen energie voor ). Een lange tijd ging het gewoon wel goed met mij. Later kreeg ik meer last van hoesten en wat andere verschijnselen. Mijn ouders zijn wel een aantal keer naar de dokter geweest volgens mij, maar ik kreeg altijd gewoon een paar medicijnen mee en daarmee moest het maar over gaan. Maar het ging natuurlijk niet over.
Op mijn 5e besloot de dokter ons naar het ziekenhuis te sturen in Alkmaar en om ziekten uit te sluiten hebben ze bij mij een zweettest gedaan. Dat is een test om te zien hoeveel je zweet en aan de hand van de hoeveelheid wordt de diagnose gesteld. Deze test had ik eerder ook al gedaan ( volgens mij ) en die was negatief. Dus deze methode is niet erg betrouwbaar. Maar afijn die test was nu dus wel positief. Ik had Cystic Fibrosis. Mijn ouders waren heel erg geschokt. Ze hadden het niet verwacht, want meestal word CF al in de eerste levensjaren ontdekt! Hoewel je ook mildere vormen heb had ik de 'echte'.
Vanaf toen begon ik met allemaal medicijnen: tabletten, sprayen enzo. Ik had een hele goeie longfunctie altijd van rond de 95% dus met mn longen was er nog niet zoveel mis. Mijn hele basisschooltijd heb ik geen last van mijn ziekte gehad! Dat was een mooie tijd. Ik hoefde alleen 1x in de 3 maanden naar het ziekenhuis voor controle en verder was er niks aan de hand.
Het begon allemaal pas echt 2/3 jaar geleden. Op mijn vakantie in Denemarken begon ik opeens te piepen. Dat hadden mn ouders nog nooit gehoord! Er was dus iets mis maar wat. Eenmaal weer bij de dokter was die op vakantie dat weet ik nog goed dus toen hebben ze me niet echt onderzocht. Na de vakantie ben ik weer naar de dokter gegaan en daar moest ik allerlei onderzoeken en bloedprikken. Uit mijn bloed bleek dus dat mijn allergiewaarde een waarde had van 3000 ipv 300 ongeveer. Mijn dokter dacht dat ik allergisch was voor mijn ratten die ik toen net had. Die hebben we weggedaan, maar later bleek dat ik allergisch was voor een schimmel in mijn eigen longen! Dit was niet dodelijk gelukkig, maar ik kreeg wel een heftig medicijn genaamd prednison en een antischimmel drankje ( blegh ) Tijdens de prednison kuur die 1 jaar duurde ( wat eigelijk niet goed is! ) kreeg ik allerlei bijwerkingen ik ging meer eten en kwam veel aan. Mijn hoofd hield vocht vast ik kreeg een dik hoofd waar ik me enorm voor schaamde.. Wie krijgt er nou opeens een dik hoofd volgens mij vroegen veel mensen van school dat wel af.. ik zat nu in de 1e.. Ik had telkens het idee dat iedereen naar mij keek door mn hoofd daardoor bereikte mijn zelfvertrouwen een 0-punt. Ookal ben ik nooit gepest het voelde gewoon zo kut!
Toen ik eindelijk met de prednison mocht stoppen was de schimmel in mijn longen weer rustig. Het ging een tijdje goed totdat ik weer last kreeg van allerlei andere verschijnselen. Heftige hoestbuien met overgeven als gevolg.. De dokter heeft me meerdere keren helemaal onderzocht en niks gevonden. Hij vond het toen nodig om een bronchoscopie te laten maken. ( Mijn longfunctie daalde heel erg hard zomaar ) Bij een bronchoscopie gaan ze in je longen kijken met een soort slang met een camera erin en nemen ze een kweek van diep daar binnen. Wel onder narcose natuurlijk! Dit gebeurde in de zomervakantie 2007 in Amsterdam. De 'operatie' was goed gegaan en ik mocht dezelfde dag weer naar huis toe!
Daar kreeg ik een nogal onaangename verrassing. 's avonds kreeg ik hele hoge koorts wel over de 40 graden. Ik had me nog nooit zo ziek gevoeld als toen. We gingen 's nachts naar de eerste hulp in Alkmaar ziekenhuis. Daar moest ik een tijd in een kamertje blijven liggen op zo'n onderzoekstafel ( wat geen pretje is als je je zo beroerd voelt! ) Ik moest een longfoto maken en toen ik terugliep viel ik bijna flauw zo zwak was ik. Ik kon niet op mijn eigen benen staan. Ze besloten mij op te nemen en om 12 uur 's nachts werd er nog even een infuusje geprikt. Ik heb daar 4 dagen gelegen. En in die dagen had mijn dokter de uitslag van de bronchoscopie. Er was bij mij een zeldzame a-typische micobacterie aangetroffen ( bleek later dat ik en nog iemand de enige in NL waren ) Omdat die bacterie in de TBC familie thuis hoorde werd ik meteen geisoleerd! Later bleek dat mijn bacterie gelukkig niet besmettelijk was. Anders had zowat de hele wereld zich moeten laten testen. Afijn ik was weer thuis :D na mijn eerste keer in het ziekenhuis.
Ik kreeg 3 zware antibiotica pillen en daar moest ik het maar mee doen. ( zwaar zeker hoe goed kan het zijn als je oranje pist en oranje huilt en je kleurenblind kan worden! ) Er was geen behandeling voor ( volgens mijn dokter ).. en die pillen hielpen voor geen meter. Omdat ze echt niet hielpen volgens onderzoek ben ik ermee gestopt op advies van de dokter. Eigelijk was ik daar niet mee eens want ik praktijk ging het nog beter als zonder! Ik heb zelfs in augustus 2007 nog de clubkampioenschappen getennist! Nouja de dokter had beloofd dat ik die pillen weer terug zou krijgen als het helemaal niet ging. Die periode daarna ging het helemaal niet.. Ik was echt bang. Hoe slecht kon het nog worden? En toen kreeg ik me pillen ookal niet terug.. Ik heb er lang om moeten zeuren toen kreeg ik ze weer. Maar toch ging het niet beter. Ik zat inmiddels in de 3e en ging vaak eerder naar huis en was heel vaak moe. Op onze laatste afspraak met de dokter blies ik 38% longfunctie en hij zei dat ik maar naar Groningen moest gaan om te praten over nieuwe longen. Hij was alleen niet helemaal eerlijk en dat heeft me diep geraakt. ( ik vertel dit met tranen in mn ogen ) Hij wist dat ik zeker geen nieuwe longen zou kunnen krijgen vanwege die actieve bacterie in me longen.. maar hij zei alleen tegen mij : dat sommige mensen ze wel krijgen en sommige niet. Hij wist dus dat ik dood zou gaan ookal ei hij dat niet. Wij hebben ook gevraagd contact met een andere dokter op te nemen want die had ook een patient met dezelfde bacterie als ik en is er voor behandeld. ( wij waren in de veronderstelling dat ie dat had gedaan, maar zonder resultaat. Integendeel hij heeft nooit contact opgenomen ) Dat doet mij pijn, want als ie dat wel had gedaan was alles minder erg geweest en ik had zelfs dood kunnen gaan terwijl er wel een middel was ( dat verhaal komt zo ) Dat gesprek met Groningen is er gelukkig nooit geweest.. ( Ik hoop dat jullie het nog snappen )
Die ene mooie dag in april 2008. Ik zal het nooit vergeten. Mijn moeder (regiocontactouder) ging naar een conferentie over cf in utrecht geloof ik. Daar kwam ze de dokter tegen die een patient met dezelfde bacterie als ik had behandeld. Mijn moeder vertelde het verhaal over mij. Hij zei : Je moet meteen maandag contact met het HAGA ziekenhuis ( waar hij werkt ) opnemen voor het te laat is. Voor het te laat is die woorden zal ik nooit vergeten.. Het had te laat kunnen zijn door een stomme fout van mijn dokter. Wat als mijn moeder het nooit had gevraagd.. dan was ik gewoon doodgegaan.. Ik wil daar nu even niet meer aandenken want dat voelt kut en dat doet me pijn.
Die maandag heeft me moeder meteen gebeld. En dinsdag werd ik opgenomen.. Het zou 2 tot 3 weken gaan duren, maar uiteindelijk werden dit er 7. Ik kreeg een lange lijn infuus die blijft 6 maanden houdbaar en 4 verschillende antibiotica.. 3 door het infuus en 1 tablet. Gelukkig had ik een computer en kon ik contact houden met de buitenwereld. 7 weken duurden lang, maar het maakte me niet zoveel uit. Het was voor mij al een wonder, want als je altijd te horen krijgt dat er geen middel tegen bestaat is dit toch echt een wonder. Zelfs mn longfunctie was van 38 % naar 56 % gestegen. Ookal is het nu al weer 41 %. 6 juni 2008 mocht ik dan eindelijk naar huis. Ik was superblij en voelde me goed.
Ik hrb er wel weer een aantal (spray) medicijnen erbij en ik moet mezelf nog steeds 3x per week injecteren. Maar daar heb ik vrede mee. Ik had nooit durven hopen dat ik me zo goed zou voelen! Het contact met mn dokter heb ik verbroken en vrijdag is het afsluitende gesprek.. Ik heb natuurlijk veel vragen zoals: waarom hij geen contact met mijn nieuwe dokter heeft opgenomen. Ik hoop dat het gesprek me wat oplevert.. Gelukkig mag ik bij mijn nieuwe dokter blijven in het HAGA ziekenhuis. Hij is een volwassenenarts, maar gelukkig kan ik bij hem terecht. Hij weet er ook veel meer van.
Ik heb laatst nog te horen gekregen dat het eigelijk mijn (ex)dokter's fout was dat ik deze bacterie heb, want met die prednison had ik nooit zolang door mogen gaan, daardoor werd mijn afweer platgelegd en kon deze bacterie binnensluipen!
Ik heb nog meer goed nieuws, want ik heb de smooth versie van de bacterie dat betekent dat die weg kan gaan. Ik heb nu al 2 kweken ingeleverd en in die ene is de bacterie niet meer gevonden. Ik hoop zo dat die weg is! Ondanks dat hoest ik nog wel heel erg, maar niet meer tot overgeven toe. En ik ben wel 10 kilo aangekomen :) Ik heb ook nog een lage longfunctie en conditie, maar ik ga weer hard aan de slag om zoveel mogelijk te sporten.
Ik hoop dat jullie het een beetje hebben begrepen. Ik vind het zelf best wel heftig om hier over te schrijven en ik zit al ruim een uur te typen. Dit is echt een heel lang verhaal geworden. Maar toch ik ben blij dat ik het kwijt ben en dat het zwart op wit staat. Vooral de emoties die erin zitten, kennen de meesten uit mijn omgeving niet. Nu weet iedereen hoe ik het heb ervaren..
Misschien klopt niet alles in dit verhaal vanwege tijdsfouten, maar zo is het ongeveer gegaan. Als je nog vragen heb kan je die altijd stellen in een mail of in mijn gastenboek. Bedankt dat je dit hebt gelezen.
Groetjes. Gwen
Het begon allemaal op 4 november in 1993. Toen werd ik geboren. De bevalling was goed gegaan en ik was een 'gezonde' baby volgens alle dokters en onderzoeken. Mijn ouders gaven mij een bijzondere naam: Gwendolynn Abigail Robina Wijker.
Ik was een geweldige baby! Ik huilde nooit, sliep bijna altijd en mijn ouders konden mij overal mee naar toe nemen, want ik veroorzaakte toch geen overlast. ( achteraf gezien had ik daar helemaal geen energie voor ). Een lange tijd ging het gewoon wel goed met mij. Later kreeg ik meer last van hoesten en wat andere verschijnselen. Mijn ouders zijn wel een aantal keer naar de dokter geweest volgens mij, maar ik kreeg altijd gewoon een paar medicijnen mee en daarmee moest het maar over gaan. Maar het ging natuurlijk niet over.
Op mijn 5e besloot de dokter ons naar het ziekenhuis te sturen in Alkmaar en om ziekten uit te sluiten hebben ze bij mij een zweettest gedaan. Dat is een test om te zien hoeveel je zweet en aan de hand van de hoeveelheid wordt de diagnose gesteld. Deze test had ik eerder ook al gedaan ( volgens mij ) en die was negatief. Dus deze methode is niet erg betrouwbaar. Maar afijn die test was nu dus wel positief. Ik had Cystic Fibrosis. Mijn ouders waren heel erg geschokt. Ze hadden het niet verwacht, want meestal word CF al in de eerste levensjaren ontdekt! Hoewel je ook mildere vormen heb had ik de 'echte'.
Vanaf toen begon ik met allemaal medicijnen: tabletten, sprayen enzo. Ik had een hele goeie longfunctie altijd van rond de 95% dus met mn longen was er nog niet zoveel mis. Mijn hele basisschooltijd heb ik geen last van mijn ziekte gehad! Dat was een mooie tijd. Ik hoefde alleen 1x in de 3 maanden naar het ziekenhuis voor controle en verder was er niks aan de hand.
Het begon allemaal pas echt 2/3 jaar geleden. Op mijn vakantie in Denemarken begon ik opeens te piepen. Dat hadden mn ouders nog nooit gehoord! Er was dus iets mis maar wat. Eenmaal weer bij de dokter was die op vakantie dat weet ik nog goed dus toen hebben ze me niet echt onderzocht. Na de vakantie ben ik weer naar de dokter gegaan en daar moest ik allerlei onderzoeken en bloedprikken. Uit mijn bloed bleek dus dat mijn allergiewaarde een waarde had van 3000 ipv 300 ongeveer. Mijn dokter dacht dat ik allergisch was voor mijn ratten die ik toen net had. Die hebben we weggedaan, maar later bleek dat ik allergisch was voor een schimmel in mijn eigen longen! Dit was niet dodelijk gelukkig, maar ik kreeg wel een heftig medicijn genaamd prednison en een antischimmel drankje ( blegh ) Tijdens de prednison kuur die 1 jaar duurde ( wat eigelijk niet goed is! ) kreeg ik allerlei bijwerkingen ik ging meer eten en kwam veel aan. Mijn hoofd hield vocht vast ik kreeg een dik hoofd waar ik me enorm voor schaamde.. Wie krijgt er nou opeens een dik hoofd volgens mij vroegen veel mensen van school dat wel af.. ik zat nu in de 1e.. Ik had telkens het idee dat iedereen naar mij keek door mn hoofd daardoor bereikte mijn zelfvertrouwen een 0-punt. Ookal ben ik nooit gepest het voelde gewoon zo kut!
Toen ik eindelijk met de prednison mocht stoppen was de schimmel in mijn longen weer rustig. Het ging een tijdje goed totdat ik weer last kreeg van allerlei andere verschijnselen. Heftige hoestbuien met overgeven als gevolg.. De dokter heeft me meerdere keren helemaal onderzocht en niks gevonden. Hij vond het toen nodig om een bronchoscopie te laten maken. ( Mijn longfunctie daalde heel erg hard zomaar ) Bij een bronchoscopie gaan ze in je longen kijken met een soort slang met een camera erin en nemen ze een kweek van diep daar binnen. Wel onder narcose natuurlijk! Dit gebeurde in de zomervakantie 2007 in Amsterdam. De 'operatie' was goed gegaan en ik mocht dezelfde dag weer naar huis toe!
Daar kreeg ik een nogal onaangename verrassing. 's avonds kreeg ik hele hoge koorts wel over de 40 graden. Ik had me nog nooit zo ziek gevoeld als toen. We gingen 's nachts naar de eerste hulp in Alkmaar ziekenhuis. Daar moest ik een tijd in een kamertje blijven liggen op zo'n onderzoekstafel ( wat geen pretje is als je je zo beroerd voelt! ) Ik moest een longfoto maken en toen ik terugliep viel ik bijna flauw zo zwak was ik. Ik kon niet op mijn eigen benen staan. Ze besloten mij op te nemen en om 12 uur 's nachts werd er nog even een infuusje geprikt. Ik heb daar 4 dagen gelegen. En in die dagen had mijn dokter de uitslag van de bronchoscopie. Er was bij mij een zeldzame a-typische micobacterie aangetroffen ( bleek later dat ik en nog iemand de enige in NL waren ) Omdat die bacterie in de TBC familie thuis hoorde werd ik meteen geisoleerd! Later bleek dat mijn bacterie gelukkig niet besmettelijk was. Anders had zowat de hele wereld zich moeten laten testen. Afijn ik was weer thuis :D na mijn eerste keer in het ziekenhuis.
Ik kreeg 3 zware antibiotica pillen en daar moest ik het maar mee doen. ( zwaar zeker hoe goed kan het zijn als je oranje pist en oranje huilt en je kleurenblind kan worden! ) Er was geen behandeling voor ( volgens mijn dokter ).. en die pillen hielpen voor geen meter. Omdat ze echt niet hielpen volgens onderzoek ben ik ermee gestopt op advies van de dokter. Eigelijk was ik daar niet mee eens want ik praktijk ging het nog beter als zonder! Ik heb zelfs in augustus 2007 nog de clubkampioenschappen getennist! Nouja de dokter had beloofd dat ik die pillen weer terug zou krijgen als het helemaal niet ging. Die periode daarna ging het helemaal niet.. Ik was echt bang. Hoe slecht kon het nog worden? En toen kreeg ik me pillen ookal niet terug.. Ik heb er lang om moeten zeuren toen kreeg ik ze weer. Maar toch ging het niet beter. Ik zat inmiddels in de 3e en ging vaak eerder naar huis en was heel vaak moe. Op onze laatste afspraak met de dokter blies ik 38% longfunctie en hij zei dat ik maar naar Groningen moest gaan om te praten over nieuwe longen. Hij was alleen niet helemaal eerlijk en dat heeft me diep geraakt. ( ik vertel dit met tranen in mn ogen ) Hij wist dat ik zeker geen nieuwe longen zou kunnen krijgen vanwege die actieve bacterie in me longen.. maar hij zei alleen tegen mij : dat sommige mensen ze wel krijgen en sommige niet. Hij wist dus dat ik dood zou gaan ookal ei hij dat niet. Wij hebben ook gevraagd contact met een andere dokter op te nemen want die had ook een patient met dezelfde bacterie als ik en is er voor behandeld. ( wij waren in de veronderstelling dat ie dat had gedaan, maar zonder resultaat. Integendeel hij heeft nooit contact opgenomen ) Dat doet mij pijn, want als ie dat wel had gedaan was alles minder erg geweest en ik had zelfs dood kunnen gaan terwijl er wel een middel was ( dat verhaal komt zo ) Dat gesprek met Groningen is er gelukkig nooit geweest.. ( Ik hoop dat jullie het nog snappen )
Die ene mooie dag in april 2008. Ik zal het nooit vergeten. Mijn moeder (regiocontactouder) ging naar een conferentie over cf in utrecht geloof ik. Daar kwam ze de dokter tegen die een patient met dezelfde bacterie als ik had behandeld. Mijn moeder vertelde het verhaal over mij. Hij zei : Je moet meteen maandag contact met het HAGA ziekenhuis ( waar hij werkt ) opnemen voor het te laat is. Voor het te laat is die woorden zal ik nooit vergeten.. Het had te laat kunnen zijn door een stomme fout van mijn dokter. Wat als mijn moeder het nooit had gevraagd.. dan was ik gewoon doodgegaan.. Ik wil daar nu even niet meer aandenken want dat voelt kut en dat doet me pijn.
Die maandag heeft me moeder meteen gebeld. En dinsdag werd ik opgenomen.. Het zou 2 tot 3 weken gaan duren, maar uiteindelijk werden dit er 7. Ik kreeg een lange lijn infuus die blijft 6 maanden houdbaar en 4 verschillende antibiotica.. 3 door het infuus en 1 tablet. Gelukkig had ik een computer en kon ik contact houden met de buitenwereld. 7 weken duurden lang, maar het maakte me niet zoveel uit. Het was voor mij al een wonder, want als je altijd te horen krijgt dat er geen middel tegen bestaat is dit toch echt een wonder. Zelfs mn longfunctie was van 38 % naar 56 % gestegen. Ookal is het nu al weer 41 %. 6 juni 2008 mocht ik dan eindelijk naar huis. Ik was superblij en voelde me goed.
Ik hrb er wel weer een aantal (spray) medicijnen erbij en ik moet mezelf nog steeds 3x per week injecteren. Maar daar heb ik vrede mee. Ik had nooit durven hopen dat ik me zo goed zou voelen! Het contact met mn dokter heb ik verbroken en vrijdag is het afsluitende gesprek.. Ik heb natuurlijk veel vragen zoals: waarom hij geen contact met mijn nieuwe dokter heeft opgenomen. Ik hoop dat het gesprek me wat oplevert.. Gelukkig mag ik bij mijn nieuwe dokter blijven in het HAGA ziekenhuis. Hij is een volwassenenarts, maar gelukkig kan ik bij hem terecht. Hij weet er ook veel meer van.
Ik heb laatst nog te horen gekregen dat het eigelijk mijn (ex)dokter's fout was dat ik deze bacterie heb, want met die prednison had ik nooit zolang door mogen gaan, daardoor werd mijn afweer platgelegd en kon deze bacterie binnensluipen!
Ik heb nog meer goed nieuws, want ik heb de smooth versie van de bacterie dat betekent dat die weg kan gaan. Ik heb nu al 2 kweken ingeleverd en in die ene is de bacterie niet meer gevonden. Ik hoop zo dat die weg is! Ondanks dat hoest ik nog wel heel erg, maar niet meer tot overgeven toe. En ik ben wel 10 kilo aangekomen :) Ik heb ook nog een lage longfunctie en conditie, maar ik ga weer hard aan de slag om zoveel mogelijk te sporten.
Ik hoop dat jullie het een beetje hebben begrepen. Ik vind het zelf best wel heftig om hier over te schrijven en ik zit al ruim een uur te typen. Dit is echt een heel lang verhaal geworden. Maar toch ik ben blij dat ik het kwijt ben en dat het zwart op wit staat. Vooral de emoties die erin zitten, kennen de meesten uit mijn omgeving niet. Nu weet iedereen hoe ik het heb ervaren..
Misschien klopt niet alles in dit verhaal vanwege tijdsfouten, maar zo is het ongeveer gegaan. Als je nog vragen heb kan je die altijd stellen in een mail of in mijn gastenboek. Bedankt dat je dit hebt gelezen.
Groetjes. Gwen
vrijdag 22 augustus 2008
Cystic Fibrosis
Wat is Cystic Fibrosis ( Taaislijmziekte )
Cystic Fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Naar schatting lijden er in Nederland 1300 mensen aan deze ziekte. Dit lijkt weinig, maar het is daarmee één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen met een beperkte levensverwachting onder het blanke ras .
Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven van Cystic Fibrosis patiënten sterk verbeterd. De gemiddelde levensverwachting is momenteel ongeveer 35 tot 40 jaar. Het aantal volwassen patiënten in Nederland bedraagt inmiddels meer dan 600.
Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam - bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd - worden afgevoerd. Tevens zorgt het ervoor dat vetverteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met Cystic Fibrosis is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen.
Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kan per patiënt belangrijk verschillen. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen.
Als je meer informatie wil over bijv. de behandeling moet je even op http://www.ncfs.nl/ kijken. Daar staat nog veel meer!
kus. xx
Cystic Fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Naar schatting lijden er in Nederland 1300 mensen aan deze ziekte. Dit lijkt weinig, maar het is daarmee één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen met een beperkte levensverwachting onder het blanke ras .
Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven van Cystic Fibrosis patiënten sterk verbeterd. De gemiddelde levensverwachting is momenteel ongeveer 35 tot 40 jaar. Het aantal volwassen patiënten in Nederland bedraagt inmiddels meer dan 600.
Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam - bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd - worden afgevoerd. Tevens zorgt het ervoor dat vetverteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met Cystic Fibrosis is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen.
Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kan per patiënt belangrijk verschillen. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen.
Als je meer informatie wil over bijv. de behandeling moet je even op http://www.ncfs.nl/ kijken. Daar staat nog veel meer!
kus. xx
Mijn eerste bericht
Hallo en welkom op mijn Blog!
Dit is het eerste bericht wat ik schrijf..
Ik hoop dat er nog vele volgen!
Ik zal me eens even voorstellen.
Ik ben Gwen een meisje van bijna 15 jaar.
Ik heb de ziekte CF ookwel Cystic Fibrosis genoemd. ( meer informatie volgt nog )
Deze blog gaat dus over mijn leven met CF.
Ik ben hier mee begonnen, omdat ik begin te ebseffen wat het met m'n leven doet en om dat van me af te kunnen schrijven.
Ook heb ik al gezien dat veel mede cférs ook een weblog bijhouden.
Dit is dus een soort openbare Dagboek van mij aan iedereen die het wil lezen.
Ik schrijf het niet om zielig te doen, maar om anderen te laten beseffen hoe het is om CF te hebben en hoe je ermee leeft.
Mensen denken er vaak heel anders over dan het werkelijk is.
Ik schrijf snel weer wat ;)
Groetjes!
Dit is het eerste bericht wat ik schrijf..
Ik hoop dat er nog vele volgen!
Ik zal me eens even voorstellen.
Ik ben Gwen een meisje van bijna 15 jaar.
Ik heb de ziekte CF ookwel Cystic Fibrosis genoemd. ( meer informatie volgt nog )
Deze blog gaat dus over mijn leven met CF.
Ik ben hier mee begonnen, omdat ik begin te ebseffen wat het met m'n leven doet en om dat van me af te kunnen schrijven.
Ook heb ik al gezien dat veel mede cférs ook een weblog bijhouden.
Dit is dus een soort openbare Dagboek van mij aan iedereen die het wil lezen.
Ik schrijf het niet om zielig te doen, maar om anderen te laten beseffen hoe het is om CF te hebben en hoe je ermee leeft.
Mensen denken er vaak heel anders over dan het werkelijk is.
Ik schrijf snel weer wat ;)
Groetjes!
Abonneren op:
Posts (Atom)