Mijn leven tot nu toe

Hallo allemaal! Ik schrijf hier even mijn levensverhaal tot nu toe..



Het begon allemaal op 4 november in 1993. Toen werd ik geboren. De bevalling was goed gegaan en ik was een 'gezonde' baby volgens alle dokters en onderzoeken. Mijn ouders gaven mij een bijzondere naam: Gwendolynn Abigail Robina Wijker.



Ik was een geweldige baby! Ik huilde nooit, sliep bijna altijd en mijn ouders konden mij overal mee naar toe nemen, want ik veroorzaakte toch geen overlast. ( achteraf gezien had ik daar helemaal geen energie voor ). Een lange tijd ging het gewoon wel goed met mij. Later kreeg ik meer last van hoesten en wat andere verschijnselen. Mijn ouders zijn wel een aantal keer naar de dokter geweest volgens mij, maar ik kreeg altijd gewoon een paar medicijnen mee en daarmee moest het maar over gaan. Maar het ging natuurlijk niet over.



Op mijn 5e besloot de dokter ons naar het ziekenhuis te sturen in Alkmaar en om ziekten uit te sluiten hebben ze bij mij een zweettest gedaan. Dat is een test om te zien hoeveel je zweet en aan de hand van de hoeveelheid wordt de diagnose gesteld. Deze test had ik eerder ook al gedaan ( volgens mij ) en die was negatief. Dus deze methode is niet erg betrouwbaar. Maar afijn die test was nu dus wel positief. Ik had Cystic Fibrosis. Mijn ouders waren heel erg geschokt. Ze hadden het niet verwacht, want meestal word CF al in de eerste levensjaren ontdekt! Hoewel je ook mildere vormen heb had ik de 'echte'.



Vanaf toen begon ik met allemaal medicijnen: tabletten, sprayen enzo. Ik had een hele goeie longfunctie altijd van rond de 95% dus met mn longen was er nog niet zoveel mis. Mijn hele basisschooltijd heb ik geen last van mijn ziekte gehad! Dat was een mooie tijd. Ik hoefde alleen 1x in de 3 maanden naar het ziekenhuis voor controle en verder was er niks aan de hand.



Het begon allemaal pas echt 2/3 jaar geleden. Op mijn vakantie in Denemarken begon ik opeens te piepen. Dat hadden mn ouders nog nooit gehoord! Er was dus iets mis maar wat. Eenmaal weer bij de dokter was die op vakantie dat weet ik nog goed dus toen hebben ze me niet echt onderzocht. Na de vakantie ben ik weer naar de dokter gegaan en daar moest ik allerlei onderzoeken en bloedprikken. Uit mijn bloed bleek dus dat mijn allergiewaarde een waarde had van 3000 ipv 300 ongeveer. Mijn dokter dacht dat ik allergisch was voor mijn ratten die ik toen net had. Die hebben we weggedaan, maar later bleek dat ik allergisch was voor een schimmel in mijn eigen longen! Dit was niet dodelijk gelukkig, maar ik kreeg wel een heftig medicijn genaamd prednison en een antischimmel drankje ( blegh ) Tijdens de prednison kuur die 1 jaar duurde ( wat eigelijk niet goed is! ) kreeg ik allerlei bijwerkingen ik ging meer eten en kwam veel aan. Mijn hoofd hield vocht vast ik kreeg een dik hoofd waar ik me enorm voor schaamde.. Wie krijgt er nou opeens een dik hoofd volgens mij vroegen veel mensen van school dat wel af.. ik zat nu in de 1e.. Ik had telkens het idee dat iedereen naar mij keek door mn hoofd daardoor bereikte mijn zelfvertrouwen een 0-punt. Ookal ben ik nooit gepest het voelde gewoon zo kut!



Toen ik eindelijk met de prednison mocht stoppen was de schimmel in mijn longen weer rustig. Het ging een tijdje goed totdat ik weer last kreeg van allerlei andere verschijnselen. Heftige hoestbuien met overgeven als gevolg.. De dokter heeft me meerdere keren helemaal onderzocht en niks gevonden. Hij vond het toen nodig om een bronchoscopie te laten maken. ( Mijn longfunctie daalde heel erg hard zomaar ) Bij een bronchoscopie gaan ze in je longen kijken met een soort slang met een camera erin en nemen ze een kweek van diep daar binnen. Wel onder narcose natuurlijk! Dit gebeurde in de zomervakantie 2007 in Amsterdam. De 'operatie' was goed gegaan en ik mocht dezelfde dag weer naar huis toe!



Daar kreeg ik een nogal onaangename verrassing. 's avonds kreeg ik hele hoge koorts wel over de 40 graden. Ik had me nog nooit zo ziek gevoeld als toen. We gingen 's nachts naar de eerste hulp in Alkmaar ziekenhuis. Daar moest ik een tijd in een kamertje blijven liggen op zo'n onderzoekstafel ( wat geen pretje is als je je zo beroerd voelt! ) Ik moest een longfoto maken en toen ik terugliep viel ik bijna flauw zo zwak was ik. Ik kon niet op mijn eigen benen staan. Ze besloten mij op te nemen en om 12 uur 's nachts werd er nog even een infuusje geprikt. Ik heb daar 4 dagen gelegen. En in die dagen had mijn dokter de uitslag van de bronchoscopie. Er was bij mij een zeldzame a-typische micobacterie aangetroffen ( bleek later dat ik en nog iemand de enige in NL waren ) Omdat die bacterie in de TBC familie thuis hoorde werd ik meteen geisoleerd! Later bleek dat mijn bacterie gelukkig niet besmettelijk was. Anders had zowat de hele wereld zich moeten laten testen. Afijn ik was weer thuis :D na mijn eerste keer in het ziekenhuis.



Ik kreeg 3 zware antibiotica pillen en daar moest ik het maar mee doen. ( zwaar zeker hoe goed kan het zijn als je oranje pist en oranje huilt en je kleurenblind kan worden! ) Er was geen behandeling voor ( volgens mijn dokter ).. en die pillen hielpen voor geen meter. Omdat ze echt niet hielpen volgens onderzoek ben ik ermee gestopt op advies van de dokter. Eigelijk was ik daar niet mee eens want ik praktijk ging het nog beter als zonder! Ik heb zelfs in augustus 2007 nog de clubkampioenschappen getennist! Nouja de dokter had beloofd dat ik die pillen weer terug zou krijgen als het helemaal niet ging. Die periode daarna ging het helemaal niet.. Ik was echt bang. Hoe slecht kon het nog worden? En toen kreeg ik me pillen ookal niet terug.. Ik heb er lang om moeten zeuren toen kreeg ik ze weer. Maar toch ging het niet beter. Ik zat inmiddels in de 3e en ging vaak eerder naar huis en was heel vaak moe. Op onze laatste afspraak met de dokter blies ik 38% longfunctie en hij zei dat ik maar naar Groningen moest gaan om te praten over nieuwe longen. Hij was alleen niet helemaal eerlijk en dat heeft me diep geraakt. ( ik vertel dit met tranen in mn ogen ) Hij wist dat ik zeker geen nieuwe longen zou kunnen krijgen vanwege die actieve bacterie in me longen.. maar hij zei alleen tegen mij : dat sommige mensen ze wel krijgen en sommige niet. Hij wist dus dat ik dood zou gaan ookal ei hij dat niet. Wij hebben ook gevraagd contact met een andere dokter op te nemen want die had ook een patient met dezelfde bacterie als ik en is er voor behandeld. ( wij waren in de veronderstelling dat ie dat had gedaan, maar zonder resultaat. Integendeel hij heeft nooit contact opgenomen ) Dat doet mij pijn, want als ie dat wel had gedaan was alles minder erg geweest en ik had zelfs dood kunnen gaan terwijl er wel een middel was ( dat verhaal komt zo ) Dat gesprek met Groningen is er gelukkig nooit geweest.. ( Ik hoop dat jullie het nog snappen )



Die ene mooie dag in april 2008. Ik zal het nooit vergeten. Mijn moeder (regiocontactouder) ging naar een conferentie over cf in utrecht geloof ik. Daar kwam ze de dokter tegen die een patient met dezelfde bacterie als ik had behandeld. Mijn moeder vertelde het verhaal over mij. Hij zei : Je moet meteen maandag contact met het HAGA ziekenhuis ( waar hij werkt ) opnemen voor het te laat is. Voor het te laat is die woorden zal ik nooit vergeten.. Het had te laat kunnen zijn door een stomme fout van mijn dokter. Wat als mijn moeder het nooit had gevraagd.. dan was ik gewoon doodgegaan.. Ik wil daar nu even niet meer aandenken want dat voelt kut en dat doet me pijn.



Die maandag heeft me moeder meteen gebeld. En dinsdag werd ik opgenomen.. Het zou 2 tot 3 weken gaan duren, maar uiteindelijk werden dit er 7. Ik kreeg een lange lijn infuus die blijft 6 maanden houdbaar en 4 verschillende antibiotica.. 3 door het infuus en 1 tablet. Gelukkig had ik een computer en kon ik contact houden met de buitenwereld. 7 weken duurden lang, maar het maakte me niet zoveel uit. Het was voor mij al een wonder, want als je altijd te horen krijgt dat er geen middel tegen bestaat is dit toch echt een wonder. Zelfs mn longfunctie was van 38 % naar 56 % gestegen. Ookal is het nu al weer 41 %. 6 juni 2008 mocht ik dan eindelijk naar huis. Ik was superblij en voelde me goed.



Ik hrb er wel weer een aantal (spray) medicijnen erbij en ik moet mezelf nog steeds 3x per week injecteren. Maar daar heb ik vrede mee. Ik had nooit durven hopen dat ik me zo goed zou voelen! Het contact met mn dokter heb ik verbroken en vrijdag is het afsluitende gesprek.. Ik heb natuurlijk veel vragen zoals: waarom hij geen contact met mijn nieuwe dokter heeft opgenomen. Ik hoop dat het gesprek me wat oplevert.. Gelukkig mag ik bij mijn nieuwe dokter blijven in het HAGA ziekenhuis. Hij is een volwassenenarts, maar gelukkig kan ik bij hem terecht. Hij weet er ook veel meer van.



Ik heb laatst nog te horen gekregen dat het eigelijk mijn (ex)dokter's fout was dat ik deze bacterie heb, want met die prednison had ik nooit zolang door mogen gaan, daardoor werd mijn afweer platgelegd en kon deze bacterie binnensluipen!

Ik heb nog meer goed nieuws, want ik heb de smooth versie van de bacterie dat betekent dat die weg kan gaan. Ik heb nu al 2 kweken ingeleverd en in die ene is de bacterie niet meer gevonden. Ik hoop zo dat die weg is! Ondanks dat hoest ik nog wel heel erg, maar niet meer tot overgeven toe. En ik ben wel 10 kilo aangekomen :) Ik heb ook nog een lage longfunctie en conditie, maar ik ga weer hard aan de slag om zoveel mogelijk te sporten.



Ik hoop dat jullie het een beetje hebben begrepen. Ik vind het zelf best wel heftig om hier over te schrijven en ik zit al ruim een uur te typen. Dit is echt een heel lang verhaal geworden. Maar toch ik ben blij dat ik het kwijt ben en dat het zwart op wit staat. Vooral de emoties die erin zitten, kennen de meesten uit mijn omgeving niet. Nu weet iedereen hoe ik het heb ervaren..

Misschien klopt niet alles in dit verhaal vanwege tijdsfouten, maar zo is het ongeveer gegaan. Als je nog vragen heb kan je die altijd stellen in een mail of in mijn gastenboek. Bedankt dat je dit hebt gelezen.



Groetjes. Gwen