Controle ziekenhuis

Heee. Hier weer even een kort berichtje van mij.

Gisteren ben ik weer op controle geweest in het ziekenhuis. En de dokter was best wel tevreden daarom duurde de controle maar een kwartier, dus dat was wel een record tempo! Mijn longfunctie (fev1) was zelfs met 1% gestegen naar 34% en in getallen van 0,92 liter naar 0.97 liter wauw. En alle andere waardes van mn longfunctie waren ook gestegen, dus dat betekent (lichte) vooruitgang. Dus ik was heel blij. Ik als bijzonder kind laat mijn longfunctie stijgen in de winter en dalen in de zomer. Ik doe lekker omgekeerde wereld ;)
Ik moet ook zeggen dat het hoesten ook minder is. Ook een beetje omgekeerde wereld. Maarja zo zie je maar weer ik ben een uniek persoon :)
Verder was mijn gewicht weer gestegen.. toppie, maar ik kijk niet meer op de weegschaal hoor :p en we gaan weer eens proberen af te bouwen, want ik heb geen keus het moet en dan doe ik er maar jaren over dat mag. Dit keer nog langzamer (wist niet dat het kon). Ik mag gelukkig wel nog even 2 weken op 20mg blijven, zodat ik genoeg energie heb om mijn examenweek door te komen en mijn verjaardag(feest) te vieren! Daarna ga ik om de dag 20 of 17.5 mg proberen. Dus bijvoorbeeld maandag: 20, dinsdag: 17.5, woensdag: 20, donderdag: 17.5. Snap je? Hopen dat dit beter gaat lukken en dan duurt het zeker een paar jaar.. maarja dat moet dan maar. Ik heb dit keer ook weer geen bloed hoeven prikken en tsjaa de sputum was ook ver te zoeken dus dat wordt de volgende keer maar weer.

Groetjes Gwen.

Toch een leuke week!

We hadden toch besloten om lekker thuis te blijven. Goed voor ons even wat rust, lekker bijkomen en goed voor de portemonnee! Nouja dat laatste viel wel mee, want we hebben toch veel leuke dingen gedaan deze week!

Zaterdag: Samantha kwam langs, was heel gezellig. We gingen nog even het dorp in en daarna aan het eind van de middag gingen we naar een vriend die zijn verjaardag vierde, daar gingen we ook pannenkoeken eten. Dus dat was wel leuk!

Zondag: Lekker rustig aan gedaan 's ochtends. 's Middags gingen we even het dorp in om een lekkere dikke winterjas te kopen. En geslaagd natuurlijk, want ik had er al stiekem één op het oog. Daarna zijn we nog even bij familie op visite geweest, was ook gezellig!

Maandag: We waren lekker vroeg op. Als ik te lang uitslaap dan voel ik me niet zo fit, ik moet dus een beetje een ritme aanhouden. We gingen voor het eerst taart maken! Monchou taart met aardbeiensaus.. Ik wilde eigenlijk kersen, maar die was natuurlijk uitverkocht ;). Het ging eigenlijk heel makkelijk en de taart was heel lekker! In de middag zijn we nog even scooters wezen kijken, maar daar zat niet echt wat tussen dus optie B kon doorgaan en toen heb ik mijn scooter dus besteld op internet! Wit met roze retro scooter, hopen dat ie er net zo leuk uitziet als op het plaatje..
Ojaa ik was ook nog even langs de bibliotheek geweest voor een boek voor literatuur. 's Avonds nog even op de thee geweest bij de buren.


Dinsdag: We gingen met z'n alle een dagje uit! Jammer genoeg mocht Espirito niet mee dus die bleef gezellig bij Opa & Oma. We gingen naar Bataviastad. Daar zijn enorm veel outlet winkels in een stadje bij elkaar gebouwd. Ik was er nog nooit geweest dus ik vond het wel superleuk! Ben alleen niet zo geslaagd.. had maar 1 shirtje en een tas. Het was wel super om een keer heen te gaan. Alle merken die je maar kan bedenken hebben ze daar. En ook nog in outlet prijzen. Maar dan helaas niet de nieuwste mode. Daarna nog even bij Opa & Oma gezeten en Espirito opgehaald.



Woensdag: Weer lekker rustig aan gedaan en 's middags naar een verjaardag geweest. 's Avonds kwamen me tante en nichtje nog even langs.


Donderdag: Met mama wezen shoppen in Amstelveen. We waren daar nog nooit geweest en het was echt super. Heel veel winkels in 2 winkelcentra. En nog wat losse winkels daarbuiten. Dus bijna alles overdekt. Echt een tip! Lekker veel gekocht en nu ben ik bijna blut.. Daarna zijn we nog uiteten geweest met z'n alle bij Wonders! Was heerlijk en heel gezellig ook een tip.



Vrijdag: Lekker uitgeslapen. Mijn moeder was nog even naar de stad geweest en had sneakers voor me meegenomen die ik al had gezien, maar daar was mijn maat al uitverkocht. Dus nu heb ik super hippe zilvere nike high dunks! Ben er heel blij mee. Vanmiddag zijn we nog even bij familie op visite geweest. En s' Avonds lekker de laatste aflevering van Gooische Vrouwen gekeken.


Me plannen voor dit weekend zijn nog: naar de schoonheidsspecialiste & een nachtje in een hotel slapen. Dat doen we zondagnacht, want maandag moet ik weer naar het ziekenhuis voor controle. Dan hoeven we niet zo vroeg op en staan we niet in de file! 


Zo dit was mijn week. Fijn weekend allemaal!
xx Gwen

Herfstvakantie!

De blaadjes vallen alweer van de bomen.. De wind waait alweer lekker hard en de regen druppelt uit de donkere hemel. Koud is het vooral 's ochtends. De herfst is nu echt begonnen! Je wil dan lekker in je warme bedje blijven liggen, maar helaas daar gaat de wekker om een uur of 7. En moet je naar school. 

Maar wat een geluk dat er zoiets bestaat als herfstvakantie. Lekker even relaxen en uitrusten van het drukke schoolleven dat alweer in volle gang is. Alle vakantieparken en hotelletjes volgeboekt door mensen die er nog even lekker tussen uit willen. Last-minutes zijn zeldzaam deze vakantie. Economische crisis? Nog niks van gemerkt. Tja als je meer dan een ton bij DSB bank heb staan is het wel een beetje zuur. Maar wat ik eigenlijk wilde zeggen is dat wij ook graag eventjes er tussen uit willen een paar nachtjes, maar alles is gewoon vol. Dus we gaan nog even goed zoeken en misschien kunnen we dan nog eventjes naar Limburg. 

Voor de rest heb ik niet zoveel te melden eigenlijk. Alleen dat ik laatst ben geïnterviewd voor een artikel van het magazine van Stichting MEE, maar als ik daar meer over weet maak ik nog even een blogje met foto's erbij! 
En dat ik alweer bijna 16 ben! Wat gaat de tijd toch snel zeg. Ik heb er echt zin in.. Het is voor mijn gevoel echt een speciale dag, echt een mijlpaal in mijn leven :) En het mindere nieuws is dat ik jarig ben in de examen week..
En daarna ook nog voor me bromfietscertificaat.. Hopen dat ik hem ga halen, want ik ga een hele mooie scooter uitzoeken voor me verjaardag!
Met mijn gezondheid gaat het wel redelijk en ben weer aan het afbouwen met prednison tot 20mg. Tot daar en niet verder voorlopig!

Nouja heb ik toch nog meer verteld dan ik dacht.


Veel plezier in de vakantie allemaal!


xx Gwen

Toch weer die klote medicijnen..

Het feit dat ik me de afgelopen tijd weer helemaal niet goed voelde kwam toch weer van de medicijnen. Eerst had ik niet zo door wat nu het geval was, maar toen ik met de prednison weer ging afbouwen naar 15mg werden de verschijnselen nog heftiger en ook duidelijker wat ik eerder ook al heb gehad. Het was weer die verdomde prednison ( waar ik aan verslaafd ben en gewoon niet vanaf kom ). Ik probeer er al heel lang mee af te bouwen en telkens wordt ik bij een bepaalde mg weer heel beroerd. Bijvoorbeeld: heel moe, raar gevoel in je hoofd, je let wel op maar je heb niet door wat er om je heen gebeurd, je loopt erbij als een zombie.. soms is het zo erg dat je denkt dat je knock out gaat en je kan niet helder uit je ogen kijken. Voor mij is dat ook wel beangstigend hoewel ik nu weet hoe beroerd ik me er ook door voel er gebeurd verder niks. Hoe graag ik nu met afbouwen door had willen zetten. Het gaat gewoon echt niet en kost me veel energie. Vooral in de ochtend ben ik dan het beroerdst. Ik wil dit nu ook niet riskeren net nu ik weer elke dag naar school kan gaan. Ik had echt gedacht dat het dit keer wel zou lukken, omdat mijn IGE waarde nu zodanig gedaald is dat ik die prednison niet meer nodig zou hebben. Maar dat is dus niet zo. Waarschijnlijk is het niet alleen de ABPA die door de prednison onderdrukt wordt en heb ik het ook voor iets anders nodig.. Of ik ben gewoon zodanig verslaafd aan dat paardemiddel dat ik er echt niet mee kan stoppen. Maarja ik heb het nu al zovaak geprobeerd.. Nu heb ik het bijna een week volgehouden en ik weet van het verleden dat het ook wel eens maanden heeft geduurd en het ook niet wilde ophouden totdat ik weer meer prednison nam. Toen voelde ik me weer helemaal goed. Ik had de dokter daarom maar een mail gestuurd en uitgelegd wat er aan de hand was en dat ik graag terug wilde naar 20mg, want daarop gaat alles nog goed. Ik moet nu van de dokter eerst weer 1 week naar 30 en dan kan ik weer versneld afbouwen naar 20mg. Nu lijkt het weer alsof het helemaal overnieuw moet.. Ik had zo gehoopt dat het dit keer ging lukken en dat mijn lichaam weer normaal werd. Dat is eigenlijk het enige echte minpunt waar ik nu last van heb. Al dat vocht dat mijn hoofd en buik vasthoudt. Dat vind ik gewoon niet mooi. Je kan ook veel ergere dingen van langdurig prednison gebruik krijgen, maar daar zit ik nu nog niet zo mee haha. Dat is gelukkig nog niet aan de orde. Sinds gisteren ben ik dus weer met 30mg begonnen en het gaat nu alweer een stuk beter. Ik heb geen last meer van de 'afkickverschijnselen'. Nu zie je ook goed wat een paardenmiddel het is! Je voelt je meteen beter. En als je ervan af wil komen krijg je enorm heftige afkickverschijnselen. Net drugs en je voelt je ook zo labiel als een junkie die clean probeert te worden xd

Hopelijk kan ik in de toekomst nog een poging wagen, maar dan moet ik het ook even goed plannen. Als ik tijd heb om me slecht te voelen ;) En dan hopen dat die afkickverschijnselen niet zo lang aanhouden en dat ik door kan gaan met afbouwen. Ik weet dat het me ooit gaat lukken maar wanneer is de vraag? Nu heb ik tenminste kwaliteit van leven en voel ik me goed! Ik kan naar school en dat ga ik nu niet weer opgeven. Dus dat afkicken moet maar weer even wachten..  

Ook heb ik vandaag de gewone griepprik gehad! Verder niet zoveel te melden. Wel goede cijfers terug gehad van school. Allemaal voldoendes :) en morgen weer fysio.. & vrijdag komt er een mevrouw van Stichting MEE die gaat een artikel over mij schrijven voor in het Magazine van MEE! Dus als je die krijgt moet je maar even goed kijken ;) En dat allemaal dankzij mijn blog. Waar bloggen toch niet goed voor is! Haha bloggen maakt je beroemd. Dus ik zou zeggen start een blog allemaal en wie weet wordt je nog is beroemd om je verhalen of kom je ergens in te staan!

Ziekenhuis controle

Ja gister was het weer zover. Ik moest weer voor controle naar Den Haag.
Wonder o wonder was mijn longfunctie precies hetzelfde als de vorige keer ondanks dat ik me de laatste tijd weer niet zo lekker voel. Ik heb het gevoel alsof ik weer dingen krijg waar ik eerder ook al last van heb gehad. Het moe in mijn hoofd gevoel. Een gevoel alsof ik er niet helemaal bij ben en dat ik niet fit ben. Een beetje moe en lusteloos. Ik weet nog steeds niet waardoor ik dit rare gevoel krijg. Medicatie misschien? Maar waarom ging het dan 3 maanden goed en nu opeens niet meer.. Dan toch een verkoudheid/infectie? Ik heb iniedergeval nog een kuurtje erbij gekregen.. Tavanic voor 2 weken. ( zelfde als cipro maar dan beter voor je maag/darmen ), want was daar zo kotsmisselijk van de vorige keer. Hopelijk geeft dit wat verbetering en gaat het straks weer zo goed als eerst! Het heeft waarschijnlijk ook wel met het seizoen te maken.. CF'ers en zelfs gewone mensen zijn niet op hun best in de herfst/winter maanden.

Verder was de dokter heel tevreden. De bloeduitslagen waren perfect! De onstekingswaarden in mn bloed waren weer gedaald net als mijn IGE waarde. Ik heb deze keer ook eindelijk een goede kweek kunnen produceren. Dus hopelijk is die ook goed. Ook is mijn gewicht nog steeds goed! 50 kilo maarliefst.. Haha wat een geluk dat ik geen gore bijvoeding hoef. Mijn suikerwaardes waren ook redelijk voor iemand met een hoge dosering prednison.. dus daar werd ook niks aan gedaan. En ik ben weer verder aan het afbouwen met de prednison: 10 mg 's ochtends en 5 mg 's avonds.

Nou zijn jullie weer een beetje op de hoogte. Tot snel weer!
Groetjes Gwen.