Doktersvisite

Hallo allemaal.
Gister zat ik er weer een klein beetje doorheen, omdat ik erg bang was dat ik nooit meer honger zou krijgen. Gelukkig kon de dokter me een beetje gerust stellen en heb ik ook eindelijk een goed gesprek met m'n moeder gehad. We hebben namelijk nog wel eens onenigheid en vooral in deze stressige periodes. Dan wordt het allemaal een beetje te veel enzo en het is voor me moeder ook lastig om mij zo te zien en hoe ze daarop moet reageren. Daarom gaat ze nu ook met iemand praten, net als dat ik hier een psycholoog heb omdat het allemaal wel heftig is en ik zelf ook altijd psychisch minder wordt als het lichamelijk slechter gaat. Ook hebben we met de verpleging afgesproken dat ze wat meer aandacht aan me geven en wat meer binnenkomen om te praten, want toen ik zo beroerd was kwamen ze niet eens vragen hoe het met me was en dat vond ik zelf ook niet prettig. Dat voelde niet goed. Samantha was ook gister met m'n moeder mee en dat was heel gezellig, want we hadden elkaar al een tijdje niet meer gezien en ze was ook net terug van vakantie.
Vandaag kwam de doktersvisite weer eens langs. Eigenlijk kwam alleen mijn eigen dokter en de cf-verpleegkundige. Dat vind ik zelf ook prettiger dan dat er een hele stoet met onbekende dokters voor me neus staat. De dokter was eigenlijk best wel tevreden, want me ontstekingswaarden in me bloed waren binnen 5 dagen flink verlaagd van 150 naar 40 dus dat was best wel goed! Ook zei hij dat ik weer aan die easypump bolletjes mag, zodat ik weer eens op stap kan en gewoon een aantal uur naar buiten kan, weg uit het ziekenhuis. Dat is erg fijn dan zit ik niet meer zo vast aan dat apparaat. En omdat er toch alleen maar zout doorheen komt om het open te houden voor 's avonds is het allemaal geen probleem. Hopelijk wordt dat snel geregeld. Ook wilde hij de vfend even stoppen, want dat zou veel interacties hebben met andere medicijnen en mijn lever. Mijn IGE was 1100 en dat was voor mij rustig en omdat ik nu toch 20mg prednison heb kon dat volgens hem wel. Wel ga ik weer starten met dat nieuwe pilletje Afalox, want ze weten nu dat ik het in me maag kreeg van de meronem. Die gaan ze gelukkig niet herstarten. Ook kwamen ze om 13:00 voor de longfunctie. Gister was dat op de één of andere manier niet helemaal doorgekomen, maar ik zat weer op 36%! 1.01 liter. Dat is weer op mijn niveau van het afgelopen jaar dus dat is wel erg fijn. Ik slaap ook weer de hele nacht dus er is toch verbetering te zien ookal voel ik het zelf nog niet helemaal. Me honger is nog niet helemaal terug, maar ik heb vanmiddag toch een bordje chili con carne van thuis gegeten en daarna nog een ijsje beneden. Dus het komt denk langzaamaan een beetje terug. Vanochtend waren Sem, Marloes, Oma en Anja nog langs geweest met de kleine Robin dus dat was erg leuk! Verder weet ik ff niks meer te vertellen behalve dat ik ook weer rustig aan ga trainen op de loopband. 


En hier nog mijn adres, want kaartjes vind ik erg leuk en ik heb er gelukkig al heel veel gekregen :)
Bedankt alvast en bedankt iedereen die me een kaartje heeft gestuurd.

Gwen Wijker
Hagaziekenhuis locatie Leyweg
Afdeling 6B kamer 32
Leyweg 275
2545 CH Den Haag

Update

Hallo allemaal.
Ik lig hier alweer bijna 1 week.. Gister ben ik helemaal ingestort, want ik heb 5 dagen liggen lijden en het was echt lijden met me maag. Ik kon het echt niet meer aan. Ik was in 3 dagen al 1 kilo afgevallen. Ik voelde me zo beroerd. Dus om 19:00 s'avonds kwam de zaalarts eindelijk langs. Gelukkig zag hij dat het zo echt niet verder kon dus ging hij mijn dokter bellen en toen hebben ze besloten om de meronem te stoppen en een nieuw pilletje dat ik had ook. Ik heb dus nu alleen nog tigacyl 1x per dag. Gelukkig voelde ik me al vrij snel beter en heb nu geen last meer van me maag. Dat is echt een opluchting, want ik was bang dat het niet meer weg zou gaan. Ik weet zeker dat het van de meronem kwam dus hopelijk kunnen ze daarvoor iets anders verzinnen. Ik merk wel dat ik weer meer ben gaan hoesten nadat het gestopt is dus blijkbaar deed het wel iets. Helaas heb ik nog niet echt honger en me eetlust is nog niet terug, maar hopelijk komt dat ook snel weer terug. Gelukkig hoefde ik niet tot maandag af te wachten, want dat ging ik niet meer trekken. Op zondag doen ze hier namelijk helemaal niks. Net ben ik lekker gedoucht. Dat gaat ook lastig met dat ding in je arm. Om 16:00 mag ik gelukkig ff een uurtje me hok uit. Dat is wel fijn, want eigenlijk heb ik deze kamer nu wel weer gezien :( Ik voel me ook nog wel erg zwak van het niet eten. Ik hoop dat ik snel opknap nu en dat ik iniedergeval verbetering voel en dat ik me nog beter voel dan voordat ik hier kwam, want daar was het juist om te doen natuurlijk.

Niet zo goed

Het gaat allemaal niet zo lekker. Dat is ook de reden dat ik gister niks geplaatst heb. Ik ben bijna de hele tijd niet lekker in me maag. Daardoor voel ik me erg beroerd. Ik heb nu ook 6 verschillende antibiotica's en dat allemaal bij elkaar komt denk ik niet zo lekker aan. Gister ben ik bijna me bed niet uitgeweest en was ik overdag ook erg moe. Eten gaat heel moeizaam en ik heb ook nog helemaal geen honger gehad. Als ik misselijk ben mag ik wel een zakje infuus tegen de misselijkheid. Maar het is meer een naar gevoel in me maag dan echt misselijk. Dat zakje helpt toch wel een beetje denk ik. Hopelijk trekt het snel bij. Ook zijn dinsdag middag longfoto's gemaakt en bloedgeprikt. Gister is de zaalarts wel een aantal keer langsgeweest. Ook kwam me moeder op bezoek en Nina dat was erg leuk. Vandaag gaat het iets beter. Ik ben gedoucht en zit nu op een stoel, dus niet de hele tijd in me bed. Me maag is op dit moment ook rustig maar nog erg moe ben ik wel. Ik heb ook nog niet veel gegeten dus daarom heb ik weinig energie. Vandaag zijn ze me bloedsuikers aan het controleren dus komen ze telkens voor een vingerprik. Hoe fijn is dat? Niet echt fijn, want dan worden me vingertoppen pijnlijk en kan ik minder goed typen. Ik ben al blij dat ik nu uit bed ben, want ik voelde me echt een dood vogeltje. Ik had echt zulke slechte momenten dat ik dacht: Wat kan ik nog doen? Niemand kan wat doen ookal lig ik in het ziekenhuis.. Ze weten niet wat ze ermee aan moeten. Gevangen in me eigen lichaam. Hopelijk knap ik snel wat op want dit zijn geen berichten die jullie willen lezen.

De tweede dag

Hallo allemaal.
Weer even een berichtje. Gisteren kreeg ik dus me lange lijn en daarna werd er besloten dat er meronem doorheen moest. Dit loopt dus constant in. En één keer per dag weer Tigacyl. Alleen gisternacht werd ik erg misselijk. Heb ook een keer overgegeven en ik dacht dan is het daarna wel over, maar niet dus het katterige gevoel kwam vrij snel weer terug. Daardoor heb ik zowat de hele nacht niet geslapen.. En toen ik eindelijk sliep om 5 uur begonnen ze om 7 uur al met boren en verbouwen. Echt belachelijk! Ze zijn namelijk vanaf 16 augustus een maandje aan het verbouwen.. Nou lekker dan, kom ik hier om uit te rusten. Dat gaat iniedergeval mooi niet op. Helaas kreeg ik 's ochtends weer last van die misselijkheid en kreeg ook niet veel eten op. Me controles waren gedaan en die waren best goed. Alleen me saturatie was 94% dus dat vond ik wel minder. Toen kwam de doktersvisite langs. Die hadden niet zoveel te melden. Alleen dat ik weer 20mg prednison moet nemen.. balen want ik was juist zo goed op weg. En dan kan je ook niet meer zien of de koorts weg gaat door de antibiotica of onderdrukt wordt door de prednison.. Ook moet ik stoppen met de paracetamol en kijken hoe het dan met de koorts gaat. Gelukkig kreeg ik ook een middel in het infuus tegen de misselijkheid en die heeft zowaar wat gedaan. Daar ben ik wel heel blij mee :) want dat was erg naar. Voor de rest ben ik bang dat het nog lang gaat duren allemaal, maar daar hebben ze niks over gezegd. We moeten eerst aankijken hoe dit gaat.

Hier nog een plaatje van me PICC lijn. Hij zit links dus deze afbeelding is gespiegeld. Dat roze eromheen is ontsmettingsmiddel.

Opgenomen..

Hallo allemaal..

Me moeder had vanochtend naar het ziekenhuis gebeld en we werden even later teruggebeld dat er een bed  vrij was en we moesten er om 13:00 zijn. Ik heb wel een fijne kamer met een Wii en een badkamer. Ze heben zelfs een wandje geel geschilderd in plaats van dat kale wit! Om 14:00 was al meteen een afspraak gepland voor een PICC lijn. Dat is een lange lijn infuus. Ik was best wel in paniek en erg bang. Gelukkig verliep het voorspoedig en bleef Sylvia de cf verpleegkundige bij me. Alleen de verdovingsprik deed erg zeer, maar daarna voelde ik niks meer. Hij zit nu ook op een betere plek. Hoger, zodat ik me elleboog nog gewoon kan bewegen. Hopelijk doet het niet teveel pijn als de verdoving is uitgewerkt. Ik weet nog niet wat het plan nu is dat krijgen we straks te horen. Ik hoop dat ik hier niet te lang hoef te blijven.. maarja. Als ik meer weet laat ik het horen.

Vakantie & Koortsaanval #2

Hallo allemaal.
Gisteren zijn we weer teruggekomen uit Drenthe. Eigenlijk zouden we pas vanavond terugkomen, maar vanwege mijn ziek zijn hadden we besloten eerder te vertrekken. Het hof van Saksen was een prachtig park en we hadden een heel erg mooi huisje met alles erop en eraan. De aankomstdag zijn we gaan uitpakken, boodschappen doen en meteen uiteten gegaan bij Al Fresco dat is een buffetrestaurant. Dat was heerlijk. Helaas regende het die hele middag en avond keihard. Dinsdag hebben we lekker rustig aan gedaan en ben ik even wezen internetten in het hoofdgebouw. Daarna hebben we een kopje koffie gedaan in het Grand Café waar ik mijn eerste 'koffie' heb gedronken. Wel een latte Macchiato, maar het was best lekker. Die middag zijn we naar het Gevangenismuseum geweest. Eigenlijk wilde ik naar het Drents Museum met de veenlijken, maar die was helaas vanwege verbouwing gesloten. Het heeft een tijd geduurd voor we er kwamen, want we gingen 2x wel de goede weg op, maar dan de verkeerde richting haha. Het museum was wel leuk, maar niet heel bijzonder ofzo. En weer regende het keihard die dag. 's Avonds hadden we in het Grand Café gegeten. Toen kwam woensdag en begon alle ellende weer. Ik was maandag met de stootkuur prednison 30 mg gestopt en woensdag kreeg ik meteen weer hoge koorts. Ik werd weer eens wakker met tegen de 40 graden. Na een tijdje in bed te zijn gebleven en wat paracetamol was ik gelukkig wel in staat om naar de Spa te gaan, want me moeder en ik hadden een manicure en een gezichtsbehandeling besteld. Daarna nog wat gegeten en voor de rest weer rustig aangedaan, want die hoge koorts put je echt helemaal uit. Donderdag hetzelfde.. weer wakker met hoge koorts. Toen zat ik zelfs te trillen als een rietje op de bank. De hele ochtend en halve middag rustig aangedaan en ook maar de dokter gebeld. We hoefden gelukkig niet meteen terug te komen, maar hij liet wel doorschemeren dat hij geen andere oplossing meer had dan opname. Dus nu moeten we maandag weer bellen en als het niet beter gaat word ik waarschijnlijk weer opgenomen :'( Op een gegeven moment voelde ik me goed genoeg om te gaan zwemmen. Dat was wel even fijn en hebben we een uurtje bij het zwembad gezeten. Daarna nog wat gedronken en thuis weer rustig aangedaan. We hadden pizza's besteld die ze voor onze deur afleverden :) Die dag erna vrijdag was hetzelfde verhaal.. weer wakker met hoge koorts en ook weer rustig aangedaan. Gestopt met de Tavanic want dat werkte voor geen meter. In de avond hebben we nog wel even een klein rondje over het park gewandeld en we zijn met het vlot naar de overkant geweest. Daar nog even wat gedronken op het terras. Het was die dag echt heerlijk weer. Eindelijk geen regen.. Toen werd het zaterdag en had ik alweer koorts en na 2 paracetamollen wilde het niet eens meer zakken. Toen hebben we maar besloten om die middag weg te gaan, omdat dit niet zoveel zin meer had. Van telkens die hoge koorts raakte ik zo uitgeput dat ik bijna  niks meer kon doen behalve bankhangen. Dus zodoende zit ik nu thuis met nog steeds koorts. Ik word er echt zo moe van letterlijk en figuurlijk! Het kost zoveel energie. Morgen moeten we de dokter bellen en het gaat niet beter dus dan is de enige optie opname.. Misschien beter voor mij(als ze een goed behandelplan hebben en niet zomaar wat gaan rommelen) maar wel doodeng.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

We hebben op het laatste moment nog een lastminute kunnen boeken. Het is wel even wat anders dan Ierland, maar misschien niet minder leuk ;) aangezien dit een stuk luxer is. We gaan namelijk een weekje naar Drenthe naar het Hof van Saksen. Het best gewaardeerde en meest luxe vakantiepark van dit moment. Maandag vertrekken we en de hond mag ook gezellig mee!

Bucketlist

Omdat iedereen het erover heeft en iedereen er één maakt wordt het de hoogste tijd dat ik mijn Bucketlist ook even op internet plaats. Dus hier komt ie. Ik wil alleen nog even kwijt dat er ook dingen op staan die voor normale mensen gewoon lijken en die voor mij dus niet vanzelfsprekend zijn of zomaar kunnen. Misschien wel nooit in deze conditie.. dan bewaren we die voor als ik ooit nieuwe longen heb. Ze staan op willekeurige volgorde.

1. Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao)
2. Veel mooie, verre reizen maken
3. Naar Parijs gaan met de TGV en shoppen tot ik erbij neerval
4. Een cruise maken (liefst door de Caribbean)
5. Een hele nacht feesten, drinken, dansen en gezelligheid zonder moeheid en hoestaanvallen
6. Met een vriendin/vriendinnen op vakantie gaan en heel veel lol hebben
7. Een jaar high school volgen in Amerika
8. Een hele leuke studie gaan doen
9. Mijn VWO diploma halen
10. Een eigen huisje hebben die helemaal ingericht is naar mijn stijl
11. Een lief vriendje hebben
12. Nog een hond krijgen (mini labradoodle, een broer/zus voor Espirito)
13. Een keer helemaal uit m'n dak gaan en gek doen en dan veel lol hebben
14. Trouwen met mijn ware liefde en dan nog lang en gelukkig leven
15. In een tv-serie spelen
16. Meedoen met een spelprogramma en winnen!
17. New York zien
18. Ooit op wintersportvakantie gaan (mag nu niet op hoge hoogtes)
19. Een dag naar een Welnesscenter gaan en helemaal vertroeteld worden
20. Een leuke baan krijgen en veel geld verdienen met mijn goede carrière
21. Een bad hebben
22. Een berg beklimmen
23. Tennissen
24. De koude winters doorbrengen in het zonnige buitenland
25. Mijn autorijbewijs halen
26. Een professionele fotoshoot krijgen
27. Door een visagist heel mooi worden opgemaakt.

Op dit moment kan ik niks meer bedenken, als ik nog wat weet update ik me lijst gewoon.

xx Gwen

Vakantie valt in het water..

Vanochtend weer op controle naar het ziekenhuis geweest. En ik kan gelijk wel met de deur in huis vallen: Ik mag niet op vakantie naar Ierland.. Ik had het eigenlijk helemaal niet zien aankomen, want zo bijdehand als ik ben. Ik voel me toch redelijk en donderdag voel ik me vast weer prima. Maar nee, de dokter wou daar allemaal niks van weten en vond mij niet goed genoeg om naar Ierland te gaan. Godverdomme! Waarom ben ik nou altijd ziek met leuke dingen? Het is gewoon altijd zo. Ik baal er zo erg van. Om over me longfunctie nog maar te zwijgen. Die was met veel moeite slechts 30%. Natuurlijk zei ik dat ik nog moe was en dat het daarom niet lukte. Maar toch vertrouwde me dokter het niet, want me longen klonken namelijk ook anders dan normaal. Hij dacht aan een opkomende infectie.. Heb ik weer. Helaas was m'n IGE van laatst ook weer iets gestegen naar 1200 en was me kweek weer positief. Tsjaa als er één ding niet goed gaat stort het hele kaartenhuisje in elkaar denk. Dus nu eerst een stootkuur prednison 30mg van een week en een kuur tavanic (cipro voor de kenners, maar dan een andere want anders wordt ik kotsmisselijk). Hopen dat dat wat doet want anders weet ik het ook niet meer. Het enige positieve nieuws is dat het geen opname is geworden. En heel misschien nog een last minute als dat er nog in zit?

xx Gwen

Weer een koortsaanval..

Dacht ik dat het allemaal erg goed ging de laatste tijd schijnt het toch niet zo te zijn..
Afgelopen week voelde het al een paar keer alsof ik bijna koorts had, maar het kwam niet en bleef maar sidderen tot vrijdagnacht de bom barstte en jahoor weer tegen de 40 graden koorts. Ik voelde me keiberoerd en lag te rillen in me bed met me dekbed over me heen. Natuurlijk meteen weer paracetamol genomen. Eerst steeg me koorts nog, maar gelukkig zakte het daarna wel. Ik voelde me flink beroerd en moest ook nog overgeven en ik kreeg me ademhaling maar niet onder controle. Ik lag te puffen als een oud omaatje en me hoofd voelde alsof er een auto overheen was gereden.. -Zucht- Het gaat nu wel weer wat beter. Ik heb zaterdag bijna de hele dag geslapen en vannacht ook goed geslapen. Nog wel steeds koorts als ik me paracetamol niet neem dus die neem ik nog maar een paar dagen.
Waar gaat dit nu weer heen? Oververmoeidheid? Prednisontekort? Longontsteking? Virus? I don't know.
Ik heb wel vaker van die koortsaanvallen, maar dit is wel weer een heftige die ik al een tijd niet heb gehad.
Ik moet gelukkig morgen toch voor controle naar het ziekenhuis dus dan zal ik wel zien wat de dokter er van zegt en donderdag ga ik op vakantie naar Ierland! Hopelijk ben ik dan weer helemaal beter. (dit soort dingen krijg ik altijd als er iets leuks is zoals vakantie enzo) Grrrrr.
Ik hoop dat ik snel weer wat beter ben en een goed berichtje kan neerzetten (en dat me vakantie geen enkeltje Hotel Haga wordt ;))

xx Gwen