Op de wachtlijst voor longtransplantatie & LAS-score

Zoals de meesten inmiddels al gelezen hebben op Facebook en/of Twitter sta ik sinds vrijdag 11 november weer actief op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Ik sta op dit moment met een LAS-score van 40,04 'hoog' in mijn categorie op de lijst. Maar wat houdt het eigenlijk in om op de wachtlijst te staan? Ik wil jullie in deze blog graag uitleggen hoe de wachtlijst werkt en wat daarbij komt kijken.. 

Vrijdag 11 november gingen we al vroeg op pad richting het UMCG. Om 12 uur stond voor mij een CT-scan gepland. Dit onderzoek was nodig, omdat de laatste CT-scan die ik had gemaakt alweer ruim een jaar geleden was, in september 2015. Om een goed beeld te krijgen van de actuele situatie van mijn longen en het bepalen van de LAS-score (uitleg komt hieronder) is dit net als een aantal andere onderzoeken erg belangrijk. Tijdens de CT-scan had ik mijn lucht al bijna opgebruikt (ik moest namelijk 2 keer voor een langere tijd mijn adem inhouden). Voor normale mensen peanuts, maar voor mij al een grote uitdaging. Toen ik daar net van bijgekomen was, kon ik meteen door naar de longfunctie meting. Ik hoefde gelukkig alleen de oefening te doen met het zo diep mogelijk inademen en zo hard mogelijk uitblazen. Hierbij wordt vooral naar de FVC (geforceerde vitale capaciteit) en de FEV1 (volume dat in de eerste seconde kan worden uitgeademd) gekeken. Ik blies dit keer een waarde van 14%. Dit is een hele lage longinhoud. Ik was wel tevreden, want de vorige keer raakte ik in paniek, want tijdens dit onderzoek mag je je zuurstof niet inhouden en krijg je ook nog eens een knijper op je neus. Dubbel schrikken dus. Gelukkig lukte het blazen dit keer en zelfs 3 keer! Dus ook een betrouwbare test.

Ondertussen had ik ook een sputumkweek ingeleverd, omdat ze nog even de actuele status van mijn slijmerige longen inclusief mycobacterie en andere griezelige beestjes willen weten. Of ie toevallig verdwenen zou zijn of ineens niet meer resistent is voor bepaalde antibiotica? Nou ik denk toch echt niet dat dat in één jaar veranderd is. Hoe graag je het ook zou willen, ik leef al 10 jaar met deze extra inwoner in mijn longen. Na de longfunctie kon ik meteen door naar de prikafdeling.. daar werden nog wat buisjes afgetapt om te kijken of mijn nieren, lever en andere waardes allemaal wel goed waren. En dan was het best voor het laatst bewaard ahum.. De geliefde polsprik om mijn bloedgas te meten. Dit is één van de naarste prikken, maar wel één van de belangrijkste om de LAS-score te bepalen. Hij moet per sé in je pols in een slagader dus niet iedereen mag dit afnemen, daarom moest ik helemaal naar de verpleegafdeling komen. Wel grappig om daar weer even te zijn en herkende ook meteen een verpleegster van de screening van vorig jaar. Daar kwam mijn eigen transplantatie arts om de prik af te nemen en hij is daar zo geoefend in dat het gelukkig in 1 keer raak was, zonder te pielen met de naald. Dus dat was erg fijn. Hij kon mij ook meteen vertellen dat de CT-scan net zo slecht was als vorig jaar. Nou ja mooi denk ik. Na deze onderzoeken zou het nog een paar uur duren voor alle uitslagen bekend waren en ze mijn officiële LAS-score konden bepalen. Dus wij gingen lekker lunchen en op weg naar huis. Toen we op de afsluitdijk reden kreeg ik al een mailtje van het secretariaat dat ik nu actief op de lijst sta met een score van 40,04! Het wachten kon nu echt beginnen..

Wat houdt de LAS-score in?

Sinds 22 april 2014 is het Long Allocatie Score (LAS) systeem voor de allocatie van donorlongen in Nederland in gebruik genomen. Volgens dit systeem ontvangt de patiënt met de hoogste LAS-waarde als eerste een longaanbod. De LAS wordt berekend op basis van recente klinische gegevens die een inschatting geven van de medische urgentie voorafgaand aan transplantatie en ook de kans op een succesvolle transplantatie voor de individuele patiënt reflecteren. Het systeem is gebaseerd op een ‘netto voordeel’ concept. Dat houdt in dat patiënten die met hoge urgentie een transplantatie nodig hebben en tegelijkertijd een grote kans hebben op een goed transplantatieresultaat prioriteit krijgen.

Eurotransplant heeft besloten het LAS-systeem toe te passen voor de internationale uitwisseling van donorlongen. Dit betekent in het longallocatieschema dat:

• patiënten met een hoge LAS (≥50) bovenaan de wachtlijst verschijnen in het geval zij geregistreerd zijn in een land dat een negatieve totale balans heeft ten opzichte van het land van de donor;
• patiënten met een lage LAS (onder 50) op de wachtlijst verschijnen in het geval zij geregistreerd zijn in een land dat een negatieve totale balans heeft ten opzichte van het donorland. Zij verschijnen met de patiënten van het donorland op de matchlijst, waarbij alle patiënten worden gesorteerd op basis van hun LAS-waarde (in het geval van Duitsland en Nederland) of op basis van wachttijd (bij een donor uit een land dat LAS niet gebruikt).

Welke gegevens zijn nodig om een LAS-score te bepalen?

Een LAS-aanvraag moet worden ingevoerd in de Thoracic Clinical Profile (TCP) applicatie, waarbij de volgende gegevens worden gevraagd:

• Geboortedatum
• Longdiagnose
• Lengte en gewicht
• Diabetes
• Aanvullende zuurstof behoefte
• Zes minuten wandeltest
• Pulmonaire arteriële systolische druk (volgens mij bloeddruk)
• Gemiddelde pulmonaire arteriële druk (volgens mij bloeddruk in je longen)
• Geforceerde vitale capaciteit (longfunctie)
• Serum creatinine (nierfunctie)
• Gemiddelde pulmonaire capillaire wigdruk (iets met bloeddruk in je hart)
• Functionele status
• Beademingsondersteuning 
• Huidige, laagste en hoogste PCO2 (bloedgas, kooldioxide waarde in bloed)

Geldigheid van de LAS-waarde

Lage LAS
De score van patiënten met een LAS onder 50, blijft 180 dagen geldig. Na deze periode moeten opnieuw klinische gegevens worden ingestuurd; zo niet wordt de patiënt een LAS = 0 waarde toegewezen.

Hoge LAS
De score van patiënten met een ≥50 LAS is veertien dagen geldig. Na deze periode moeten de klinische gegevens opnieuw worden ingestuurd, zo niet wordt de patiënt een LAS = 0 waarde toegewezen. De originele klinische gegevens van alle patiënten met een LAS ≥50 worden door Eurotransplant gecontroleerd hetgeen impliceert dat de originele klinische documenten altijd moeten worden verstrekt tegelijkertijd met het aanvragen van de LAS-waarde.

Exceptionele LAS-waarden
In bijzondere gevallen kan het voorkomen dat de berekende LAS-waarde geen correcte weergave is van de verwachte kansen op overleven op de wachtlijst en op overleven na transplantatie. Voor deze patiënten is het mogelijk  een exceptionele LAS-waarde aan te vragen. Dit wordt gedaan door een alternatieve LAS-waarde voor te stellen die vergezeld moet zijn van een gedetailleerde beschrijving van de onderliggende redenen. Een beoordelingscommissie evalueert alle voorstellen voor exceptionele LAS-waarden. De exceptionele LAS-waarde is voor de duur van acht weken geldig.

Kinderen
Alle longpatiënten onder de 12 jaar krijgen een LAS = 100 toegewezen. Het is niet nodig voor deze patiëntengroep extra actie te ondernemen. Om een geldige LAS-waarde te krijgen na de leeftijd van 12 jaar, moet deze de dag voordat de patiënt de leeftijd van 12 jaar bereikt aangevraagd worden.
Als gevolg van deze regel verschijnen alle kinderen onder 12 jaar, die op de wachtlijst staan in een land met een negatieve balans ten opzichte van het donorland, bovenaan de matchlijst van het donorland.

Bron: Eurotransplant

Wat betekent dit nu voor mij?

Voor mij betekent het dat ik sinds 11 november weer opgeroepen kan worden. Dus 24/7 mijn mobieltje in de gaten moet houden. Gelukkig verandert er voor mij niet veel daarin haha. Ik was namelijk al vergroeid met mijn Iphone! Wel is elk telefoontje nu extra schrikken.. Zal het niet of zal het wel. Vooral omdat ik zelf vrijwel nooit bel of gebeld wordt, is ieder telefoontje een schok. Vooral als er staat: ONBEKEND. De transplantatie-arts belt namelijk met een Anoniem/Onbekend nummer. Helaas veel loterijen ook. Zo heb ik de vorige keer eens de Vriendenloterij en de Postcodeloterij aan de lijn gehad. Dat is dan wel heeeeeeel erg balen en teleurstellend. Daarom heb ik me ook aangemeld in het bel-me-niet register voor in hoeverre dat werkt. 

Daarnaast lijkt het nu alsof een LAS-score van 40, die ik heb niet hoog is, omdat hierboven staat dat het vanaf 50 hoog is. Maar dit klopt niet helemaal. Wat zij hoog noemen is echt HOOG URGENT en dat betekent dat je echt voor dood in het ziekenhuis ligt en vandaar is je score ook maar 2 weken geldig. Dat is een kritieke toestand. Dat is dus nu in mijn situatie niet van toepassing. Gelukkig maar, want dat zou niet best zijn en waarschijnlijk word ik dan weer van de lijst afgehaald, omdat ik te slecht ben i.p.v. dat ik snel een aanbod krijg. 

Als je naar de cijfers in de verslagen en rapportages kijkt, kun je zien dat de meeste mensen op de wachtlijst een LAS-score tussen de 30-35 hebben. Daarna zijn er nog een aantal mensen die een LAS-score tussen de 35-40 hebben. Deze mensen hebben al best een redelijke kans om een oproep te krijgen. LAS-scores tussen de 40-50 zijn er bijna niet. Vorig jaar gemiddeld 10-15 van rond de 180-190 mensen op de gehele lijst en maar enkelen met een score van 50+. Dan is een score van 40 dus erg hoog. 

Tevens moet gezegd worden dat een hoge LAS-score verder eigenlijk nog niets zegt! Ja het is gunstig dat je bovenaan de 'matchlijst' staat, maar het draait uiteindelijk dus allemaal om de PERFECTE MATCH! Daar kan geen LAS-score tegenop helaas.. Ik mag dan met mijn score van 40 wel als één van hoogste in mijn categorie staan, dan nog kan het erg lang duren. Het is helaas niet te voorspellen hoe lang ik nog moet wachten. Het kan weken zijn, maar ook nog maanden tot een jaar en misschien zelfs nog langer.

Het is namelijk zo dat de bloedgroep en de longmaat/lengte en nog wat andere waardes tussen de donor en de ontvanger moeten kloppen! Anders kan er al meteen afstoting ontstaan of de longen passen niet in mijn lichaam. Helaas zit ik qua longformaat en bloedgroep niet in een 'goede' categorie. Ik heb namelijk kinderformaat longen nodig, omdat ik zo klein ben (1.60m) en daar is natuurlijk heel weinig aanbod in. Gelukkig gaan er weinig tieners dood tegenwoordig. Aan de andere kant is er ook weer niet heel veel vraag naar, maar door het hele beperkte aanbod en het vinden van een perfecte match is het naar mijn idee wel zoeken naar een speld in een hooiberg. Ook heb ik concurrentie van kinderen. Zoals hierboven staat gaan kinderen altijd voor. Dus kinderen die in mijn categorie zitten, worden altijd als eerst geholpen. Oneerlijk eigenlijk, maar ik begrijp het wel. Kinderen gaan altijd voor en met de huidige, goede medische zorg zijn er gelukkig weinig kinderen die een longtransplantatie nodig hebben nu. 

Ik wil ook even extra aandacht vragen voor het feit dat je als kind van 12 al mag beslissen om je te registreren als donor (met toestemming van de ouders). Dit is dus ook erg belangrijk en ook voorlichting aan deze jongeren is nodig, zodat zij hier zelf een mening over kunnen vormen en ook zelf kunnen beslissen of zij een donorheld willen zijn. Zeker iets om over na te denken en met uw kind(eren) te bespreken. Een kind of tiener kan ook plotseling overlijden en dan moeten nabestaanden ook beslissen of hun zoon/dochter donor wil zijn. Dit is een extra zware taak, zeker als het een kind betreft. Maar vergeet niet dat als zoiets gruwelijks gebeurt er nog iets moois uit voort kan komen. Tot wel 8 kinderlevens kunnen nog gered worden. Dit kan ook een troost zijn. Kinderen kunnen hun leven ook doorgeven aan andere kinderen. Ik denk dat veel mensen dit niet beseffen, maar helaas zijn kinder/tiener donoren ook heel hard nodig..

Ik hoop dat jullie nu iets beter begrijpen hoe de wachtlijst, mijn situatie en het LAS-score systeem in elkaar zit. Als jullie nog vragen hebben, stel ze hieronder. Ik beantwoord ze graag!