We beginnen de dag met een dansje.. Onee niet.. Ik begin met inhaleren en wat groene dorrels ophoesten om straks in te leveren bij het ziekenhuis
Dan is het tijd om aan te kleden (één van de zwaarste taken van de dag). Ik ben daarbij ook geen
ochtendmens zoals je ziet..
Aah daar hebben we mijn nieuwe roze insulinepomp. Vooral niet vergeten aan je broek te hangen, anders heb je kans dat je hem vergeet en het draadje uit je buik trekt ;)
Mijn ontbijt (broodje is nog aan het ontdooien). Eerst maar even mijn bloedsuiker meten en de koolhydraten tellen.. 7.1 is goed. Even bolussen, pillen innemen en ik kan aan m'n broodje beginnen.
Het was gelukkig rustig op de weg dus we rijden al iets voor 11 uur het ziekenhuis tegemoet. Zo ziet de buitenkant eruit. Ik lig altijd op de 9e verdieping bij die raampjes als ik opgenomen lig. Dus zoek maar waar dat ongeveer is.. Dat nieuwe gebouwtje ervoor is het JKZ, wat sinds vorig jaar ingetrokken is.
Dit is mijn transport voor vandaag. Compact, licht en handig voor de kleine stukjes. En dat voor een schijntje op Marktplaats!
We zijn aanbeland in kamer 6 en zo ziet het longfunctie apparaat eruit die mij gaat vertellen dat ik vandaag wel 15 hele procenten heb geblazen. Realiseer je je dat dat nog minder is dan een halve liter. 1 gemiddeld flesje cola..
Daarna het gesprek met de dokter (visualiseer hem in gedachte op de stoel) waarin Orkambi, het nieuwe middel voor CF, ter sprake kwam. Ik zou nu mee kunnen doen aan een speciaal programma om het met voorrang te krijgen. Waar ik maanden geleden meteen ja zou zeggen, zitten daar nu wat haken en ogen aan helaas. Nu ik zo dichtbij transplantatie zit zal het mij waarschijnlijk weinig voordelen geven en aangezien ik nu al even stabiel ben durf ik de gok nu niet te nemen om het medicijn te proberen. Niemand weet wat het doet en bij mensen met mijn longfunctie is het ook niet onderzocht. Verder was alles gelukkig 'goed' en was ik weer door de keuring heen.
Dan nog even de grote tas bestelde medicijnen ophalen bij onze nieuwe, geweldige robotapotheek! Het is net een grote snoepautomaat.
Goedgekeurd dus nu lekker lunchen in het restaurant!
Altijd als ik hier ben neem ik een lekkere verse smoothie met fruit =)
Terug thuis aangekomen kan ik de rest van de middag meteen aan de studie. Moet mijn vakantie helaas kort onderbreken voor een tentamen vrijdag. Jammer, maar helaas.
Aah shit code rood! Te hoge suiker. Ben nog niet helemaal goed ingesteld, maar of het ooit echt goed gaat worden.. Ik heb er een hard hoofd in. Maar ik heb gelukkig geen last van de hoge suikers dus dat scheelt.
Dan neem ik toch nog gewoon wat extra suiker. Een lekkere warme choco met slagroom en 2 oreo koekjes met witte chocolade. Mijn lievelingskoekjes. Ach dat heb ik wel verdiend vandaag en doen we toch ff een bolusje extra.
Stiekem heb ik tussendoor tijdens het SOG-gen nog even tijd gevonden een aparte facebookpagina aan te maken voor mijn blog. Dat is een stuk handiger en overzichtelijker. Dus als je op de hoogte gehouden wil worden van mijn blogupdates via Facebook, klik dan even op deze link en klik op vind ik leuk :)
Zo, even lekker bij mijn ouders op de bank hangen met m'n lieve hondje na een lekker prakkie Hachee uit de slowcooker!
Daarna weer terug naar mijn eigen huis en na hetzelfde inhaleer ritueel van vanmorgen lekker naar bed. Welterusten zegt mijn wollige doodlelige vriend en samen gaan we lekker slapen.
Leuke eerste plog, vaker doen!
BeantwoordenVerwijderenLiefs, Thamara.