Weekend Arnhem

Na een lange tijd zijn we er eindelijk weer eens een lekker weekend tussenuit geweest. Even weg van de alledaagse sleur op een andere plek. Het was echt genieten. Een andere omgeving, in de bossen, doet een mens best wel goed. Ik had het idee dat ik even echt weg van alles was. Weg van alle zorgen die ik elke dag heb, weg van de medische dingen en weg van alle bureaucratische en andere onzin waar ik thuis de hele dag over nadenk. Het leek alsof mijn hoofd ook echt rust en vakantie had en dat ik me daar ook iets beter voelde lucht technisch. Maar dat kan natuurlijk ook zo zijn, omdat ik daar 24 uur hulp had van mijn lieve ouders en dan merk je dat het toch een verschil is met op jezelf wonen. Natuurlijk komen ze in mijn huis ook elke dag wel helpen, maar als je 24 uur lang geholpen kan worden dan merk je toch dat die kleine dingen een groot verschil maken. Niet dat ik het niet aan kan om op mezelf te wonen, maar het is wel zwaar sommige dingen en handelingen die je moet verrichten die je anders gewoon kan vragen, omdat er bijna altijd wel iemand aanwezig is. Aan de andere kant is het goed dat ik deze handelingen nog zelf doe, want anders word ik helemaal verzorgd en ik moet ondanks mijn 15% longfunctie toch in conditie blijven ook al is dit soms erg zwaar.

Maar goed nu over het leuke weekend :) Vrijdag gingen we al rond 10 uur op weg zodat we al rond kwart voor 12 aankwamen. Zo konden we lekker vroeg in het chalet. Het chalet is van kennissen en staat op een vakantiepark midden in de Hooge Veluwe in de bossen en het voelde ook echt een beetje als thuis komen. Heel gek, maar ik voelde me daar best wel op m'n plek ook al sliep ik in de diepe kast haha. Leek net een soort bedstee! Het is echt een heel mooi huisje en staat ook nog eens te koop dus als iemand interesse heeft laat het maar even weten.. Nadat we rustig uitgepakt hadden gingen we richting Paleis het Loo waar we om half 3 een Royal High Tea hadden gereserveerd in de Koningin Wilhelminazaal. Het was echt heerlijk en ook een hele mooie zaal! Daarna hebben we de exposities bekeken van Wilhelm en de Royal Pieces. Ook de stallen nog even bekeken. Echt mooie spullen hebben ze! Zeker een aanrader om een keer te gaan kijken.

Daarna hebben we lekker even uitgerust en gegeten in het restaurantje op het park. Er waren niet zoveel mensen dit weekend, omdat het natuurlijk niet echt vakantieseizoen is, maar het zag er allemaal wel gezellig uit. Mooi restaurant met bar. Je kan er darten, biljarten, zwemmen en voor kinderen is er veel te doen.

Zaterdag hebben we lekker uitgeslapen. Het sneeuwde een beetje wat ook weer mooi was om te zien. Een leuk wit laagje. 's Middags zijn we naar Arnhem Centrum gegaan wat ook echt een aanrader is. Hele gezellige straatjes met veel leuke winkeltjes van alle merken die je maar kan bedenken. Er was ook een Primark waar het echt rustig was en niks op de grond lag en niets leeggeraust werd. We keken er met grote ogen naar: HUH zijn we echt in de PRIMARK?! Klopt dit wel.. Nou blijkbaar zijn ze in het oosten een stuk rustiger dan hier in Zaandam haha. Verder nog een heerlijke trui en een rokje gekocht voor maar 20 euro samen, want er was overal grote uitverkoop. Nog heerlijk geluncht en 's avonds bij het van der Valk hotel gegeten. Wat ook zeer goed was.

Zondag weer lekker rustig aangedaan 's ochtends. Mijn vader ging even naar het Arnhemse Oorlogsmuseum 40-45. Een klein particulier museum met een hele hoop spullen. In de middag zijn we naar het Openlucht Museum in winterversie gegaan. Dat was echt super leuk! Ze hadden zelfs een ijsbaan en een sleebaan. Ook hadden ze een kermis en kon je nog verschillende ambachten zien, zoals iemand die een spijker maakt op de ouderwetse manier. Daar drie uur rondgebanjerd in -3 dus daarna hadden we het erg koud. Maar liefst 2 keer warme chocomel gedronken hihi. Toen weer lekker opgewarmd in ons chalet en voor ons laatste diner weer even op het park gegeten waar wij nu de enige dinergasten waren.

Maandag was helaas de dag van vertrek. We hoefden niet te haasten en konden weggaan wanneer we wilden dus lekker relaxed. Ik heb echt genoten van de rust van het weekend en de leuke dingen die we hebben gedaan. Het voelde allemaal heel even 'zorgeloos' en dat gevoel heb ik niet vaak. Dus hopelijk komen er meer van dit soort weekendjes om de dagelijkse sleur thuis even te ontlopen en mijn hoofd een beetje leeg te maken, want dat is echt fijn :)

2016, hoe nu verder?

Sinds 18 december heb ik lekker vakantie (met een klein weekje onderbreking vanwege een tentamen). Lekker even niks aan je hoofd en uitrusten. Gezellig de feestdagen gevierd met familie en vrienden. Het nieuwe jaar 2016 ingeluid en weer fris en fruitig begonnen. Waarschijnlijk wordt dit een heel spannend jaar voor mij. Aan de ene kant hoop ik heel erg dat ik snel een oproep krijg en snel een nieuw leven kan beginnen en alles kan inhalen wat ik heb gemist, maar aan de andere kant ben ik ook doodsbang voor het moment dat ik daadwerkelijk het telefoontje krijg, de heftige operatie en de risicovolle nabehandeling. Stiekem voel ik in m'n buik af en toe een soort vlinders als ik denk aan wat ik met nieuwe longen allemaal zou kunnen, wat ik nu niet kan en dingen die ik eigenlijk al 8 lange jaren niet kan. Ik vind dat ik wel lang genoeg heb gewacht en dat mijn leven al lang genoeg heeft stil gestaan. Dat ik genoeg ziekenhuisellende heb meegemaakt en dat het leven mij ook wel eens iets mag gunnen behalve elke keer weer dat ongeluk en die tegenslagen. Al mijn dromen en wensen zouden uit kunnen komen, maar ik durf er nog steeds niet te erg op te hopen. Mijn grootste wens is eigenlijk alleen al een wandeling kunnen maken zonder moeite, gewoon normaal zonder erover na te denken een stukje te kunnen lopen en er gewoon van te kunnen genieten. Het is gewoon zoiets simpels en dat zou mij al de gelukkigste persoon hier op aarde maken. Zo'n klein dingetje voor gezonde mensen, zou voor mij de wereld zijn.

Ik merk de laatste tijd dat mensen die mij aanspreken mij vaak dingen vragen over de toekomst.. De meest voorkomende vraag is: 'Heb je al wat gehoord uit Groningen?' Daar kan ik redelijk kort op antwoorden. Nee. Als ik wat hoor uit Groningen ben ik niet hier, maar in Groningen en dan hoogstwaarschijnlijk op de OK. Maar dan laat ik het wel weten via alle mogelijke social media. Verder hoor ik niks uit Groningen en moet ik om de 3 maanden voor transplantatie controle. Ook vragen mensen wel eens wanneer ik word geopereerd/getransplanteerd. Maar dit is gewoon echt niet te voorspellen. Er moet namelijk eerst iemand doodgaan die ook nog eens geregistreerd staat als DONOR (heel belangrijk, waarschijnlijk moet ik zo lang wachten omdat veel mensen nog niet als donor zijn geregistreerd, dus denk daar eens goed over na), daarnaast moet er een goede match zijn qua longgrootte en bloedgroep etc.. Het is dus nooit te voorspellen wanneer je aan de beurt ben. Het kan morgen zijn maar ook pas volgend jaar..
Daarnaast merk ik dat mensen vaak niet weten wat ze moeten zeggen als ze me überhaupt aan durven te spreken. Wees niet bang, ik bijt niet en mijn rolstoel en zuurstof bijten ook niet ;). Vraag gerust alles wat je wil. Ik heb er geen moeite mee erover te praten en een gezellig kletspraatje is ook leuk. Het is fijner als je wat vraagt, dan dat je naar me staat te staren..

Hoe het verder met mijn studie gaat en wat ik erna wil doen? Het is helaas helemaal niet te plannen, omdat ik niet weet wanneer ik de oproep krijg. Dit is soms best wel frustrerend en er is veel onzekerheid. Ik heb er nu dus voor gekozen om in ieder geval mijn Master een jaar te verlengen, zodat ik mijn afstudeerscriptie/stage kan doen met gezonde longen op een leuke stageplek! Ook wil ik graag nog meedoen aan een project, wat nu gewoon niet kan in mijn conditie. Ik volg nu alleen de verplichte vakken en extra vakken die ik leuk vind! Dit is voor mij nu nog te doen en ik heb dit jaar alweer 30 studiepunten bij elkaar gesprokkeld. Wat ik na mijn studie wil doen begint ook wat meer vorm te krijgen nu we ook echt meer praktijkgerichte vakken krijgen. Het vak misdaadanalyse & daderprofilering trok mij erg aan en dan met name het daderprofilering gedeelte. Dat is dus een beetje richting de analyse kant bij de politie, maar ja daar heb ik ook gezonde longen voor nodig. Of ik dat ooit kan uitvoeren is dus nog de vraag.

Verder probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen met familie en vrienden in de tijd dat ik nog de mogelijkheid heb om dingen te ondernemen. Dus het is fijn dat ik nu tot 2 februari nog vakantie heb. Ik heb al wat leuke dingen gedaan deze vakantie die ik kan afstrepen: gezellig kerst en oud & nieuw gevierd met familie, met vriendinnen afgesproken, naar de musical het meisje met het rode haar geweest en even met Jim Bakkum gepraat, naar Blarenbal geweest en bij het sportweekend gekeken en gisteravond nog naar Amsterdam geweest om door de grachten te varen met een watercruise om het Amsterdams Light Festival te bekijken en daarna nog geborreld bij het Victoria hotel. Vrijdag ga ik met m'n ouders nog een weekendje weg naar Arnhem en daarna zien we wel weer!

Hier heb ik nog een leuk amateuristisch compilatie filmpje gemaakt van het Amsterdam Lights Festival haha.

Plog 4 januari: een dagje naar het Hagaziekenhuis voor controle

Hallo allemaal. Dit is dan mijn eerste plog. Het leek me wel leuk om jullie een klein kijkje te geven in mijn leven in beeld. En wat is er nou niet leuker dan te beginnen op een dag met een controle in Den Haag op het programma. Ik moet erbij zeggen dit is nog maar een kleine samenvatting van de dag, want anders kreeg ik een miljoen foto's van allerlei herhalende medische handelingen haha. Alvast veel plezier met kijken en ik hoop dat jullie het leuk vinden :)

We beginnen de dag met een dansje.. Onee niet.. Ik begin met inhaleren en wat groene dorrels ophoesten om straks in te leveren bij het ziekenhuis

Dan is het tijd om aan te kleden (één van de zwaarste taken van de dag). Ik ben daarbij ook geen

ochtendmens zoals je ziet.. 

Aah daar hebben we mijn nieuwe roze insulinepomp. Vooral niet vergeten aan je broek te hangen, anders heb je kans dat je hem vergeet en het draadje uit je buik trekt ;)

Mijn ontbijt (broodje is nog aan het ontdooien). Eerst maar even mijn bloedsuiker meten en de koolhydraten tellen.. 7.1 is goed. Even bolussen, pillen innemen en ik kan aan m'n broodje beginnen.

Om kwart voor 10 worden we opgehaald. Mijn beste vriend op dit moment, Mr. Zuurstof en ik. Eerst nog even tanken voor de 1:15 uur durende reis naar het Haagse.

Het was gelukkig rustig op de weg dus we rijden al iets voor 11 uur het ziekenhuis tegemoet. Zo ziet de buitenkant eruit. Ik lig altijd op de 9e verdieping bij die raampjes als ik opgenomen lig. Dus zoek maar waar dat ongeveer is.. Dat nieuwe gebouwtje ervoor is het JKZ, wat sinds vorig jaar ingetrokken is.

Dit is mijn transport voor vandaag. Compact, licht en handig voor de kleine stukjes. En dat voor een schijntje op Marktplaats!

We zijn aanbeland in kamer 6 en zo ziet het longfunctie apparaat eruit die mij gaat vertellen dat ik vandaag wel 15 hele procenten heb geblazen. Realiseer je je dat dat nog minder is dan een halve liter. 1 gemiddeld flesje cola..

Daarna het gesprek met de dokter (visualiseer hem in gedachte op de stoel) waarin Orkambi, het nieuwe middel voor CF, ter sprake kwam. Ik zou nu mee kunnen doen aan een speciaal programma om het met voorrang te krijgen. Waar ik maanden geleden meteen ja zou zeggen, zitten daar nu wat haken en ogen aan helaas. Nu ik zo dichtbij transplantatie zit zal het mij waarschijnlijk weinig voordelen geven en aangezien ik nu al even stabiel ben durf ik de gok nu niet te nemen om het medicijn te proberen. Niemand weet wat het doet en bij mensen met mijn longfunctie is het ook niet onderzocht. Verder was alles gelukkig 'goed' en was ik weer door de keuring heen.

Dan nog even de grote tas bestelde medicijnen ophalen bij onze nieuwe, geweldige robotapotheek! Het is net een grote snoepautomaat.

Goedgekeurd dus nu lekker lunchen in het restaurant!

 Altijd als ik hier ben neem ik een lekkere verse smoothie met fruit =)

Terug thuis aangekomen kan ik de rest van de middag meteen aan de studie. Moet mijn vakantie helaas kort onderbreken voor een tentamen vrijdag. Jammer, maar helaas.

Aah shit code rood! Te hoge suiker. Ben nog niet helemaal goed ingesteld, maar of het ooit echt goed gaat worden.. Ik heb er een hard hoofd in. Maar ik heb gelukkig geen last van de hoge suikers dus dat scheelt.

Dan neem ik toch nog gewoon wat extra suiker. Een lekkere warme choco met slagroom en 2 oreo koekjes met witte chocolade. Mijn lievelingskoekjes. Ach dat heb ik wel verdiend vandaag en doen we toch ff een bolusje extra.

Stiekem heb ik tussendoor tijdens het SOG-gen nog even tijd gevonden een aparte facebookpagina aan te maken voor mijn blog. Dat is een stuk handiger en overzichtelijker. Dus als je op de hoogte gehouden wil worden van mijn blogupdates via Facebook, klik dan even op deze link en klik op vind ik leuk :)

Zo, even lekker bij mijn ouders op de bank hangen met m'n lieve hondje na een lekker prakkie Hachee uit de slowcooker!

Daarna weer terug naar mijn eigen huis en na hetzelfde inhaleer ritueel van vanmorgen lekker naar bed. Welterusten zegt mijn wollige doodlelige vriend en samen gaan we lekker slapen.