Doe een Wens

Een paar maanden geleden kreeg ik heel leuk nieuws. Mijn ouders zeiden dat ik als 'wenskind' was uitgekozen door de Stichting Doe een Wens om mijn allerliefste wens in vervulling te laten gaan. Mijn ouders en cf-verpleegkundigen hadden mij hiervoor opgegeven! Ik was natuurlijk heel erg blij en enthousiast. Toch besloot ik het nog niet aan iedereen te vertellen en af te wachten totdat alles geregeld was. En dat moment is nu daar.

Al snel na het leuke nieuws van mijn ouders kwamen er mensen van Doe een Wens langs om mijn wens op te halen. Eerst stelden ze een hele boel vragen om mij beter te leren kennen en om te weten te komen wat ik leuk vind en waar ik van houd. Natuurlijk waren ze ook benieuwd naar mijn wens. Als jullie mijn blog goed hebben gevolgd weten jullie ook dat mijn nr.1 wens is: Met dolfijnen zwemmen op een tropisch eiland (bijv. Curacao). Dat staat namelijk ook op nr.1 in mijn Bucketlist ;) Afijn toch vonden ze dat ik ook nog andere dingen moest bedenken, want wat als dit niet gerealiseerd kon worden dan moest er een alternatief zijn. Ik dacht bij mezelf moet ik nu wensen gaan verzinnen? Je heb toch maar één echte droomwens? Nouja ik deed het maar gewoon en eerlijk gezegd kreeg ik toen een beetje het idee dat mijn droomwens niet door kon gaan..

Totdat ik in het ziekenhuis een heel leuk kaartje kreeg. Mijn moeder had namelijk gemaild dat ik weer was opgenomen. Op het kaartje stond een heleboel, maar het belangrijkste: '' Jouw allerliefste wens - zwemmen met dolfijnen op een tropisch eiland - gaat in vervulling, alleen moet dat nu nog even uitgesteld worden totdat de doktoren het goed vinden dat je weer mag vliegen. ''

Jullie begrijpen dat ik erg blij ben en ik weet dat het heel speciaal is dat ik dit mag doen en dat ik ben uitgekozen. Ik vind ook dat elk ziek kind een mooie wensdag verdient!

Home Sweet Home

Sinds woensdag ben ik weer thuis. Wat een heeeeeeeeeerlijk gevoel is dat zeg. Meteen lekker pizza gegeten. Helaas had ik weer na het avondeten last van me maag, dus hebben we nu besloten om de avalox tussen de middag te nemen. Dan heb ik namelijk geen andere antibiotica's en toen had ik geen last meer. Om half 8 's avonds kwam de verpleegster die mijn eerste antibiotica toediende. Dit ging gelukkig ook allemaal goed. Alleen die Ivac pomp die piept echt overal om, irritant ding! Die in het ziekenhuis zijn niet zo zeikerig :p We gaan nu ook zelf leren hoe we de antibiotica af moeten koppelen, dan hoeft de verpleging alleen maar te komen om het medicijn te maken en aan te hangen en hoeven ze geen 5 kwartier te wachten (en wij zitten dan niet de hele tijd met iemand opgescheept).

Gister heb ik meteen al een gezellige dag gehad. Om 08:00 stond de electricien al op de stoep, want de stroom viel aldoor uit in bepaalde delen van het huis. Aangezien de beste man voor mijn kamerdeur het plafond open moest breken was er geen sprake van uitslapen. Dit was echter niet zo'n ramp, want om 10:00 zouden mijn neven op de stoep staan. Mijn kleine neefje is nu net 10 maanden, maar het is al een grote bink! Hij vond het prachtig om naar Espirito te kijken en even lekker te staan bij de tafel. Alles pakt ie dus niks ligt veilig ;) Ook mocht ik hem zijn broodje jam geven. Daar heb ik een leuke foto van.

Toen kwam mijn Oma nog eventjes langs. In haar eentje want mijn Opa is met de visclub in Denemarken. Een reisje met allemaal oude vissersmannen waar hij al 40 keer bij mee is geweest. Dus dat was een gezellig ochtendje. Daarna heeft m'n vader lekker vietnamese loempiaatjes met zoete saus gehaald op de markt. Dat was om te smullen. Mijn eetlust is gelukkig weer helemaal terug en ik heb echt honger als een paard. Komt ook een beetje door de PRETNIETson van 20mg waar ik nu maar even op blijf zitten. Als klap op de vuurpijl ben ik die middag ook nog met me vader meegeweest om boodschappen te doen. Gelukkig verdiende ik hierna wel een lekker hazelnoot gebakje :) en gingen we eventjes wat drinken bij ons favoriete tentje. En zo had ik een fijne dag gehad en met de moeheid viel het reuze mee.

Vandaag heb ik dan maar lekker uitgeslapen tot een uur of 11. Heel fijn na 2,5 week om kwart over 8 gewekt te worden. Lekker gedoucht dus ben weer helemaal fris. Daarna kwam de buurvrouw even langs en vanmiddag was mijn leerlingbegeleidster van school er. En maandag ga ik weer proberen om naar school te gaan. Even kijken hoeveel uur ik dat volhoud ;) Diehard mij.

En dan vergeet ik bijna de wonderen van deze week. Er zijn maar liefst 3 jonge mensen getransplanteerd! Wat een geweldig nieuws zoveel nieuwe longen in 1 week. Ik wil Tamara, Wouter, Lianne en hun familie heel erg veel sterkte en succes wensen. Hopelijk gaat het revalideren voorspoedig en kunnen jullie snel genieten van een prachtig leven met jullie nieuwe longen!

Vanmiddag naar huis met thuisbehandeling!

Ja het goede nieuws is daar! S. en J. hadden het gister zo snel geregeld dat ik vandaag al naar huis toe kan.  Dat is wel even een applausje waard of niet dan! Wel is er altijd gezeik wie het gaat betalen die verpleging thuis. Je wordt zo van het kastje naar de muur gestuurd, want niemand wil deze nobele taak op zich nemen. De thuisverpleging heeft gelukkig iets aangevraagd en dat lukt vrijwel altijd dus dat is mooi. Net m'n infuuspomp binnen gehad met de nodige dingen die er bijhoren zoals lijntjes enz. Gister was de grote visite en kwam andere dokter H. bij mij langs. Hij vond het nu wel eens nodig dat ik wat tegen botontkalking krijg, want ik slik al zo lang prednison en het ziet er ook niet naar uit dat ik daar snel afkom.. Ook willen ze voor de volgende keer een botscan laten doen zodat ze weten wat me botdichtheid is. Dit kan natuurlijk alleen in het rode kruis ziekenhuis, want dit is weer iets speciaals ofzo. Dus ik moet nu beginnen met calci chew, dat zijn geloof ik kauwtabletten.. en laat dat nou net niet mijn favoriete pilletjes zijn. Maarja misschien dat als ik over 2 weken weer bij m'n eigen dokter H. ben dat die het wel weer onzin vindt.. De apotheker zei namelijk dat botontkalking met prednison pas rond je 25e begint en dat als je jong ben je nog steeds zelf meer kalk aanmaakt dan dat de prednison afbreekt, dus dan is dit een beetje overbodig lijkt mij. Maar we zullen wel zien wat er uit die test blijkt he. Voor nu blijheid dat ik naar huis kan.

Ik wilde hier nog een leuk geluidsfragmentje plaatsen, maar dat lukt niet.. als iemand enig idee heeft laat het me weten? Via video lukt het niet.

Lichtpuntje

Hee iedereen!
Ja eindelijk weer wat fijn nieuws te melden. De dokter kwam vanmiddag langs, want hij is er morgen niet met de visite en ik wilde hem toch nog wel even spreken voor hij op vakantie gaat, want dan is hij er natuurlijk 2 weken niet. Iedereen zei tegen me dat ze me hier wilde houden en dat ze over 2 weken verder gingen kijken, maar mijn dokter zei dat hij vond dat ik goed genoeg was om de behandeling thuis voort te zetten. Dus ik ben nu helemaal blij en ik hoop dat ze het snel kunnen regelen, want het middel wat ik heb staat op geen enkele lijst en al helemaal niet voor thuisbehandeling. Hopen dus dat de verzekering niet moeilijk gaat doen en dat het weer net zoals de vorige keer kan :) Ik weet niet hoe lang al dat geregel gaat duren. Misschien wel 2 weken :p? Maar dan heb ik iniedergeval iets om naar uit te kijken. Een lichtpuntje dus! Natuurlijk ben ik nog wel 'ziek' en moet ik thuis gewoon rustig aandoen.

Weekend in Kijkduinpark

Hallo allemaal.
Hier weer even een berichtje vanuit Kijkduinpark. Ik moet zeggen dat ik me nog niet zo goed voel. Ik voel me dan weer wel goed en dan krijg ik opeens vanuit het niets een soort inzinking en word ik helemaal niet lekker. Dit is vooral na het eten en dan met name het avondeten. Dat kost natuurlijk ook erg veel energie en ik eet hier ook een stuk meer dan in het ziekenhuis dus daarom heb ik er denk ook pas sinds vrijdag last van. Want als je weinig eet hoeft je lichaam ook weinig te verteren en omdat ik natuurlijk een tijd lang heel weinig heb gegeten is me lichaam daar nu niet aan gewend. Dus ik hoop dat het daar aan ligt. Ik ben ook erg moe. Dat kan natuurlijk ook van de medicatie komen. Voor de rest geniet ik er wel van dat ik lekker op Kijkduinpark ben en lekker buiten van de zon kan genieten. Heel rustig aan en veel zitten en rusten, want anders gaat het niet. Ik mocht vannacht ook een nachtje blijven slapen. Dat was wel fijn. Helaas was er ergens een groot feest met muziek wat wel vervelend was maarja. Ik zal ook maar niet zeggen in wat voor hok we zitten haha. Echt een polenhok het was helemaal afgeleefd, maar gelukkig hebben ze het vrijdagavond nog grondig schoongemaakt en veel dingen vervangen zodat het nu leefbaar is. Maar we zeuren niet, want alles is beter dan in het ziekenhuis he. Net waren er nog kennissen en we hebben hier gezellig gepraat en geluncht. Dat was leuk. Vanavond om 20:00 moet ik weer binnen zijn en dan moet ik nog minimaal 2 weken uitzitten, want ze willen me goed in de gaten houden met de medicatie enzo.. Hoe ga ik dat overleven? Ik heb het er emotioneel nog steeds erg moeilijk mee dat ik ben opgenomen en soms zie ik het helemaal niet meer zitten, maar ik blijf doorgaan ookal weet ik soms gewoon niet meer wat ik moet. Het idee dat ik thuis beter was zit helemaal vast in me hoofd en ik heb het idee dat het hier juist slechter gaat. Ookal zeggen de waardes van niet, ik voel me nog niet zoals ik zou willen.