Hallo Allemaal .
Gister had ik het zo druk en alles dat ik ff niet kon schrijven. Nouja gister ging ik dus naar het ziekenhuis, maar eerst gingen we ff langs de mc donalds :D Maarja ik zal wel ff vertellen hoe t was.
Om 3 uur moest ik er zijn en de eerste 4 uur ben ik gewoon naar school gegaan.. achteraf had ik dat beter niet kunnen doen, want op de heenreis was ik al heel moe.
Toen we er waren heb ik eerst longfunctie geblazen. Die was heel slecht maar 36 % :'( Toen met de dokter gepraat en eigelijk wordt mijn bacterie niet meer gekweekt dus dat is positief, maar waarom is me longfunctie dan niet gestegen? ja daar wist niemand een antwoord op. Dus waarschijnlijk zit er nu weer wat anders in me longen =( De bloedtest van de vorige keer was wel goed en om de schimmel uit te sluiten moest ik nog een keer bloedprikken. Ik heb ook weer medicijnen erbij gekregen. Weer die kutprednison :( en ik moet 6 pilletjes per dag van 1 antibiotica :s En daar voel ik me misselijk door =[ er kan ook nooit is wat goed gaan.. Over 3 weken moet ik weer terugkomen ik hoop dat het iets verbeterd is anders weet ik et ook allemaal niet meer..
Ik voel me een beetje klote nu ik dit schrijf, want ik had nu op de kermis in Alkmaar willen zijn. Sheyma is vandaag jarig en daar was ik vanmiddag heen. Het was heel gezellig, maar toen voelde ik me opeens weer kut en niet lekker dus toen ging ik niet naar de kermis. Ik kan ook nooit is wat leuks doen.
Ik kan eigelijk niet echt uitleggen hoe ik me voel. Op school doe ik altijd heel vrolijk enzo terwijl ik eigelijk van binnen huil. Ik weet dat ik ook best wel grappen maak over de dood enzo en dat ik er altijd wel stoer over praat. Terwijl ik er thuis heel vaak rot om voel enzo, maarja ik probeer het niet echt te laten merken, ik probeer sterk te zijn naar de buitenwereld, maar van binnen is het anders. Maar als ik niet sterk ben kom ik er niet. Dus ik probeer gewoon sterk te blijven erin geloven en hopen op een wondermiddel. Dat is het enige wat ik kan doen.
Maar asjeblieft beloof me dat je niet schrikt van mijn verhalen anders moet je het niet lezen hoor, want ik weet dat het soms best wel hard op mensen over komt enzo. Het is ook best wel heftig allemaal..
Groetjes,
Gwen
donderdag 28 augustus 2008
dinsdag 26 augustus 2008
Vandaag..
Hallo Allemaal =)
Ik zal jullie even vertellen hoe mijn dag was aangezien ik niks leuks te melden heb. xd
Nouu het begon allemaal toen ik opstond. Om kwart over 7 want ik had lekker het 1e uur vrij :D Naja ik voelde me al meteen niet lekker en ik had helemaal niet goed geslapen. Toen had me moeder me ziek gemeld, maar ik ben uiteindelijk toch nog naar school gegaan het 3e uur. Poee wat een doorzetter ben ik :)
Later op de dag ging het wel weer beter en toen iedereen uit was ( 10 voor 2 ) moest ik een uur wachten, want mijn moeder ging mijn leraren inlichten over mijn ziekte en het was handig als ik daarbij aanwezig zou zijn. Toen waren we pas om 4 uur thuis en ik had echt niet normaal veel huiswerk..
Ik ben meteen met mn huiswerk begonnen en heb nu al 2 vakken af en ik moet nog 2 vakken dus daar ga ik zo is mee beginnen.. Ik moest eigelijk ook naar fitness, maar ik voelde me net weer niet echt lekker dus toen hoefde ik niet.
Morgen hoef ik alleen maar 5 uur naar school want daarna moeten we voor een 'spoed' controle naar Den Haag, dus ik mis al lekker veel in die 2 weken dat ik nu weer naa school ga. Maarja het is niet anders. Ik laat morgen wel ff weten hoe het in het ziekenhuis gegaan was. Ik hoop dat alles in orde is!
Groetjes,
Gwen
Ik zal jullie even vertellen hoe mijn dag was aangezien ik niks leuks te melden heb. xd
Nouu het begon allemaal toen ik opstond. Om kwart over 7 want ik had lekker het 1e uur vrij :D Naja ik voelde me al meteen niet lekker en ik had helemaal niet goed geslapen. Toen had me moeder me ziek gemeld, maar ik ben uiteindelijk toch nog naar school gegaan het 3e uur. Poee wat een doorzetter ben ik :)
Later op de dag ging het wel weer beter en toen iedereen uit was ( 10 voor 2 ) moest ik een uur wachten, want mijn moeder ging mijn leraren inlichten over mijn ziekte en het was handig als ik daarbij aanwezig zou zijn. Toen waren we pas om 4 uur thuis en ik had echt niet normaal veel huiswerk..
Ik ben meteen met mn huiswerk begonnen en heb nu al 2 vakken af en ik moet nog 2 vakken dus daar ga ik zo is mee beginnen.. Ik moest eigelijk ook naar fitness, maar ik voelde me net weer niet echt lekker dus toen hoefde ik niet.
Morgen hoef ik alleen maar 5 uur naar school want daarna moeten we voor een 'spoed' controle naar Den Haag, dus ik mis al lekker veel in die 2 weken dat ik nu weer naa school ga. Maarja het is niet anders. Ik laat morgen wel ff weten hoe het in het ziekenhuis gegaan was. Ik hoop dat alles in orde is!
Groetjes,
Gwen
maandag 25 augustus 2008
Hoe ziet een doordeweekse dag eruit voor mij?
Hallo Allemaal :)
Ik zal even laten zien hoe bij mij de doordeweekse dag eruitziet!
Laten we voor de lol is woensdag nemen. Haha lollig he.
Okee het is dus woensdag.
06:30 - Opstaan.
06:45 - Inhaleren met amicacine en combivent door elkaar.
07:00 - Aankleden en eten( 1xcreon 1x pantazol 1x antibioticapil 1xtrisporaldrankje ).
07:30 - Inhaleren Flixotide.
07:35 - Make-up doen.
07:45 - Op de fiets naar school.
08:30 - Lessen beginnen.
11:00 - Pauze ( eten en drinken 1xcreon )
11:20 - Lessen beginnen.
13:00 - Puffen ( berodual ) Pauze ( eten en drinken 1xcreon )
13:30 - Lessen beginnen.
16:00 - School is uit.
16:45 - Thuis ( eten en drinken 1xcreon )
18:30 - Avondeten ( 2xcreon 1xvit.E 1xmultivit. 1xvit.A )
19:45 - Inhaleren Pulmozyme.
20:00 - Inhaleren met amicacine en combivent door elkaar.
20:45 - Inhaleren Flixotide.
21:45 - Injectie inspuiten.
22:00 - Naar bed. ( Puffen met berodual, flixonase, trisporal )
Zozo dat was mijn dag. Druk hé?
Gelukkig heb ik lang niet altijd tot 4 uur les, maar ik moet nog sporten en huiswerk maken ook en dan heb ik niet zoveel vrije tijd meer..
Groetjes,
Gwen
Ik zal even laten zien hoe bij mij de doordeweekse dag eruitziet!
Laten we voor de lol is woensdag nemen. Haha lollig he.
Okee het is dus woensdag.
06:30 - Opstaan.
06:45 - Inhaleren met amicacine en combivent door elkaar.
07:00 - Aankleden en eten( 1xcreon 1x pantazol 1x antibioticapil 1xtrisporaldrankje ).
07:30 - Inhaleren Flixotide.
07:35 - Make-up doen.
07:45 - Op de fiets naar school.
08:30 - Lessen beginnen.
11:00 - Pauze ( eten en drinken 1xcreon )
11:20 - Lessen beginnen.
13:00 - Puffen ( berodual ) Pauze ( eten en drinken 1xcreon )
13:30 - Lessen beginnen.
16:00 - School is uit.
16:45 - Thuis ( eten en drinken 1xcreon )
18:30 - Avondeten ( 2xcreon 1xvit.E 1xmultivit. 1xvit.A )
19:45 - Inhaleren Pulmozyme.
20:00 - Inhaleren met amicacine en combivent door elkaar.
20:45 - Inhaleren Flixotide.
21:45 - Injectie inspuiten.
22:00 - Naar bed. ( Puffen met berodual, flixonase, trisporal )
Zozo dat was mijn dag. Druk hé?
Gelukkig heb ik lang niet altijd tot 4 uur les, maar ik moet nog sporten en huiswerk maken ook en dan heb ik niet zoveel vrije tijd meer..
Groetjes,
Gwen
zondag 24 augustus 2008
Is dit strafbaar?
Hallo iedereen.
Net na dat ik het laatste bericht had getypt. Kreeg ik opeens last van een astmatisch klinkende ademhaling wat nu al een piepende ademhaling is. Dit heb ik nog maar 1 keer gehad en dat is niet al te best. Ik dacht gelijk is het strafbaar om op je blog te schrijven? Maarja het is vast stom toeval :p Ik probeer me niet druk te maken, want het is alleen het geluid en ik voel me gelukkig niet anders dan normaal. Wel gaan we even het ziekenhuis mailen. Ik denk dat ik dan wel snel voor controle moet of dat ik een antibiotica krijg. Ik hoop dat het met die schimmel in mn longen te maken heeft en dat ik er niet een andere bacterie bij heb!
Groetjes,
Gwen
Net na dat ik het laatste bericht had getypt. Kreeg ik opeens last van een astmatisch klinkende ademhaling wat nu al een piepende ademhaling is. Dit heb ik nog maar 1 keer gehad en dat is niet al te best. Ik dacht gelijk is het strafbaar om op je blog te schrijven? Maarja het is vast stom toeval :p Ik probeer me niet druk te maken, want het is alleen het geluid en ik voel me gelukkig niet anders dan normaal. Wel gaan we even het ziekenhuis mailen. Ik denk dat ik dan wel snel voor controle moet of dat ik een antibiotica krijg. Ik hoop dat het met die schimmel in mn longen te maken heeft en dat ik er niet een andere bacterie bij heb!
Groetjes,
Gwen
zaterdag 23 augustus 2008
Mijn leven tot nu toe
Hallo allemaal! Ik schrijf hier even mijn levensverhaal tot nu toe..
Het begon allemaal op 4 november in 1993. Toen werd ik geboren. De bevalling was goed gegaan en ik was een 'gezonde' baby volgens alle dokters en onderzoeken. Mijn ouders gaven mij een bijzondere naam: Gwendolynn Abigail Robina Wijker.
Ik was een geweldige baby! Ik huilde nooit, sliep bijna altijd en mijn ouders konden mij overal mee naar toe nemen, want ik veroorzaakte toch geen overlast. ( achteraf gezien had ik daar helemaal geen energie voor ). Een lange tijd ging het gewoon wel goed met mij. Later kreeg ik meer last van hoesten en wat andere verschijnselen. Mijn ouders zijn wel een aantal keer naar de dokter geweest volgens mij, maar ik kreeg altijd gewoon een paar medicijnen mee en daarmee moest het maar over gaan. Maar het ging natuurlijk niet over.
Op mijn 5e besloot de dokter ons naar het ziekenhuis te sturen in Alkmaar en om ziekten uit te sluiten hebben ze bij mij een zweettest gedaan. Dat is een test om te zien hoeveel je zweet en aan de hand van de hoeveelheid wordt de diagnose gesteld. Deze test had ik eerder ook al gedaan ( volgens mij ) en die was negatief. Dus deze methode is niet erg betrouwbaar. Maar afijn die test was nu dus wel positief. Ik had Cystic Fibrosis. Mijn ouders waren heel erg geschokt. Ze hadden het niet verwacht, want meestal word CF al in de eerste levensjaren ontdekt! Hoewel je ook mildere vormen heb had ik de 'echte'.
Vanaf toen begon ik met allemaal medicijnen: tabletten, sprayen enzo. Ik had een hele goeie longfunctie altijd van rond de 95% dus met mn longen was er nog niet zoveel mis. Mijn hele basisschooltijd heb ik geen last van mijn ziekte gehad! Dat was een mooie tijd. Ik hoefde alleen 1x in de 3 maanden naar het ziekenhuis voor controle en verder was er niks aan de hand.
Het begon allemaal pas echt 2/3 jaar geleden. Op mijn vakantie in Denemarken begon ik opeens te piepen. Dat hadden mn ouders nog nooit gehoord! Er was dus iets mis maar wat. Eenmaal weer bij de dokter was die op vakantie dat weet ik nog goed dus toen hebben ze me niet echt onderzocht. Na de vakantie ben ik weer naar de dokter gegaan en daar moest ik allerlei onderzoeken en bloedprikken. Uit mijn bloed bleek dus dat mijn allergiewaarde een waarde had van 3000 ipv 300 ongeveer. Mijn dokter dacht dat ik allergisch was voor mijn ratten die ik toen net had. Die hebben we weggedaan, maar later bleek dat ik allergisch was voor een schimmel in mijn eigen longen! Dit was niet dodelijk gelukkig, maar ik kreeg wel een heftig medicijn genaamd prednison en een antischimmel drankje ( blegh ) Tijdens de prednison kuur die 1 jaar duurde ( wat eigelijk niet goed is! ) kreeg ik allerlei bijwerkingen ik ging meer eten en kwam veel aan. Mijn hoofd hield vocht vast ik kreeg een dik hoofd waar ik me enorm voor schaamde.. Wie krijgt er nou opeens een dik hoofd volgens mij vroegen veel mensen van school dat wel af.. ik zat nu in de 1e.. Ik had telkens het idee dat iedereen naar mij keek door mn hoofd daardoor bereikte mijn zelfvertrouwen een 0-punt. Ookal ben ik nooit gepest het voelde gewoon zo kut!
Toen ik eindelijk met de prednison mocht stoppen was de schimmel in mijn longen weer rustig. Het ging een tijdje goed totdat ik weer last kreeg van allerlei andere verschijnselen. Heftige hoestbuien met overgeven als gevolg.. De dokter heeft me meerdere keren helemaal onderzocht en niks gevonden. Hij vond het toen nodig om een bronchoscopie te laten maken. ( Mijn longfunctie daalde heel erg hard zomaar ) Bij een bronchoscopie gaan ze in je longen kijken met een soort slang met een camera erin en nemen ze een kweek van diep daar binnen. Wel onder narcose natuurlijk! Dit gebeurde in de zomervakantie 2007 in Amsterdam. De 'operatie' was goed gegaan en ik mocht dezelfde dag weer naar huis toe!
Daar kreeg ik een nogal onaangename verrassing. 's avonds kreeg ik hele hoge koorts wel over de 40 graden. Ik had me nog nooit zo ziek gevoeld als toen. We gingen 's nachts naar de eerste hulp in Alkmaar ziekenhuis. Daar moest ik een tijd in een kamertje blijven liggen op zo'n onderzoekstafel ( wat geen pretje is als je je zo beroerd voelt! ) Ik moest een longfoto maken en toen ik terugliep viel ik bijna flauw zo zwak was ik. Ik kon niet op mijn eigen benen staan. Ze besloten mij op te nemen en om 12 uur 's nachts werd er nog even een infuusje geprikt. Ik heb daar 4 dagen gelegen. En in die dagen had mijn dokter de uitslag van de bronchoscopie. Er was bij mij een zeldzame a-typische micobacterie aangetroffen ( bleek later dat ik en nog iemand de enige in NL waren ) Omdat die bacterie in de TBC familie thuis hoorde werd ik meteen geisoleerd! Later bleek dat mijn bacterie gelukkig niet besmettelijk was. Anders had zowat de hele wereld zich moeten laten testen. Afijn ik was weer thuis :D na mijn eerste keer in het ziekenhuis.
Ik kreeg 3 zware antibiotica pillen en daar moest ik het maar mee doen. ( zwaar zeker hoe goed kan het zijn als je oranje pist en oranje huilt en je kleurenblind kan worden! ) Er was geen behandeling voor ( volgens mijn dokter ).. en die pillen hielpen voor geen meter. Omdat ze echt niet hielpen volgens onderzoek ben ik ermee gestopt op advies van de dokter. Eigelijk was ik daar niet mee eens want ik praktijk ging het nog beter als zonder! Ik heb zelfs in augustus 2007 nog de clubkampioenschappen getennist! Nouja de dokter had beloofd dat ik die pillen weer terug zou krijgen als het helemaal niet ging. Die periode daarna ging het helemaal niet.. Ik was echt bang. Hoe slecht kon het nog worden? En toen kreeg ik me pillen ookal niet terug.. Ik heb er lang om moeten zeuren toen kreeg ik ze weer. Maar toch ging het niet beter. Ik zat inmiddels in de 3e en ging vaak eerder naar huis en was heel vaak moe. Op onze laatste afspraak met de dokter blies ik 38% longfunctie en hij zei dat ik maar naar Groningen moest gaan om te praten over nieuwe longen. Hij was alleen niet helemaal eerlijk en dat heeft me diep geraakt. ( ik vertel dit met tranen in mn ogen ) Hij wist dat ik zeker geen nieuwe longen zou kunnen krijgen vanwege die actieve bacterie in me longen.. maar hij zei alleen tegen mij : dat sommige mensen ze wel krijgen en sommige niet. Hij wist dus dat ik dood zou gaan ookal ei hij dat niet. Wij hebben ook gevraagd contact met een andere dokter op te nemen want die had ook een patient met dezelfde bacterie als ik en is er voor behandeld. ( wij waren in de veronderstelling dat ie dat had gedaan, maar zonder resultaat. Integendeel hij heeft nooit contact opgenomen ) Dat doet mij pijn, want als ie dat wel had gedaan was alles minder erg geweest en ik had zelfs dood kunnen gaan terwijl er wel een middel was ( dat verhaal komt zo ) Dat gesprek met Groningen is er gelukkig nooit geweest.. ( Ik hoop dat jullie het nog snappen )
Die ene mooie dag in april 2008. Ik zal het nooit vergeten. Mijn moeder (regiocontactouder) ging naar een conferentie over cf in utrecht geloof ik. Daar kwam ze de dokter tegen die een patient met dezelfde bacterie als ik had behandeld. Mijn moeder vertelde het verhaal over mij. Hij zei : Je moet meteen maandag contact met het HAGA ziekenhuis ( waar hij werkt ) opnemen voor het te laat is. Voor het te laat is die woorden zal ik nooit vergeten.. Het had te laat kunnen zijn door een stomme fout van mijn dokter. Wat als mijn moeder het nooit had gevraagd.. dan was ik gewoon doodgegaan.. Ik wil daar nu even niet meer aandenken want dat voelt kut en dat doet me pijn.
Die maandag heeft me moeder meteen gebeld. En dinsdag werd ik opgenomen.. Het zou 2 tot 3 weken gaan duren, maar uiteindelijk werden dit er 7. Ik kreeg een lange lijn infuus die blijft 6 maanden houdbaar en 4 verschillende antibiotica.. 3 door het infuus en 1 tablet. Gelukkig had ik een computer en kon ik contact houden met de buitenwereld. 7 weken duurden lang, maar het maakte me niet zoveel uit. Het was voor mij al een wonder, want als je altijd te horen krijgt dat er geen middel tegen bestaat is dit toch echt een wonder. Zelfs mn longfunctie was van 38 % naar 56 % gestegen. Ookal is het nu al weer 41 %. 6 juni 2008 mocht ik dan eindelijk naar huis. Ik was superblij en voelde me goed.
Ik hrb er wel weer een aantal (spray) medicijnen erbij en ik moet mezelf nog steeds 3x per week injecteren. Maar daar heb ik vrede mee. Ik had nooit durven hopen dat ik me zo goed zou voelen! Het contact met mn dokter heb ik verbroken en vrijdag is het afsluitende gesprek.. Ik heb natuurlijk veel vragen zoals: waarom hij geen contact met mijn nieuwe dokter heeft opgenomen. Ik hoop dat het gesprek me wat oplevert.. Gelukkig mag ik bij mijn nieuwe dokter blijven in het HAGA ziekenhuis. Hij is een volwassenenarts, maar gelukkig kan ik bij hem terecht. Hij weet er ook veel meer van.
Ik heb laatst nog te horen gekregen dat het eigelijk mijn (ex)dokter's fout was dat ik deze bacterie heb, want met die prednison had ik nooit zolang door mogen gaan, daardoor werd mijn afweer platgelegd en kon deze bacterie binnensluipen!
Ik heb nog meer goed nieuws, want ik heb de smooth versie van de bacterie dat betekent dat die weg kan gaan. Ik heb nu al 2 kweken ingeleverd en in die ene is de bacterie niet meer gevonden. Ik hoop zo dat die weg is! Ondanks dat hoest ik nog wel heel erg, maar niet meer tot overgeven toe. En ik ben wel 10 kilo aangekomen :) Ik heb ook nog een lage longfunctie en conditie, maar ik ga weer hard aan de slag om zoveel mogelijk te sporten.
Ik hoop dat jullie het een beetje hebben begrepen. Ik vind het zelf best wel heftig om hier over te schrijven en ik zit al ruim een uur te typen. Dit is echt een heel lang verhaal geworden. Maar toch ik ben blij dat ik het kwijt ben en dat het zwart op wit staat. Vooral de emoties die erin zitten, kennen de meesten uit mijn omgeving niet. Nu weet iedereen hoe ik het heb ervaren..
Misschien klopt niet alles in dit verhaal vanwege tijdsfouten, maar zo is het ongeveer gegaan. Als je nog vragen heb kan je die altijd stellen in een mail of in mijn gastenboek. Bedankt dat je dit hebt gelezen.
Groetjes. Gwen
Het begon allemaal op 4 november in 1993. Toen werd ik geboren. De bevalling was goed gegaan en ik was een 'gezonde' baby volgens alle dokters en onderzoeken. Mijn ouders gaven mij een bijzondere naam: Gwendolynn Abigail Robina Wijker.
Ik was een geweldige baby! Ik huilde nooit, sliep bijna altijd en mijn ouders konden mij overal mee naar toe nemen, want ik veroorzaakte toch geen overlast. ( achteraf gezien had ik daar helemaal geen energie voor ). Een lange tijd ging het gewoon wel goed met mij. Later kreeg ik meer last van hoesten en wat andere verschijnselen. Mijn ouders zijn wel een aantal keer naar de dokter geweest volgens mij, maar ik kreeg altijd gewoon een paar medicijnen mee en daarmee moest het maar over gaan. Maar het ging natuurlijk niet over.
Op mijn 5e besloot de dokter ons naar het ziekenhuis te sturen in Alkmaar en om ziekten uit te sluiten hebben ze bij mij een zweettest gedaan. Dat is een test om te zien hoeveel je zweet en aan de hand van de hoeveelheid wordt de diagnose gesteld. Deze test had ik eerder ook al gedaan ( volgens mij ) en die was negatief. Dus deze methode is niet erg betrouwbaar. Maar afijn die test was nu dus wel positief. Ik had Cystic Fibrosis. Mijn ouders waren heel erg geschokt. Ze hadden het niet verwacht, want meestal word CF al in de eerste levensjaren ontdekt! Hoewel je ook mildere vormen heb had ik de 'echte'.
Vanaf toen begon ik met allemaal medicijnen: tabletten, sprayen enzo. Ik had een hele goeie longfunctie altijd van rond de 95% dus met mn longen was er nog niet zoveel mis. Mijn hele basisschooltijd heb ik geen last van mijn ziekte gehad! Dat was een mooie tijd. Ik hoefde alleen 1x in de 3 maanden naar het ziekenhuis voor controle en verder was er niks aan de hand.
Het begon allemaal pas echt 2/3 jaar geleden. Op mijn vakantie in Denemarken begon ik opeens te piepen. Dat hadden mn ouders nog nooit gehoord! Er was dus iets mis maar wat. Eenmaal weer bij de dokter was die op vakantie dat weet ik nog goed dus toen hebben ze me niet echt onderzocht. Na de vakantie ben ik weer naar de dokter gegaan en daar moest ik allerlei onderzoeken en bloedprikken. Uit mijn bloed bleek dus dat mijn allergiewaarde een waarde had van 3000 ipv 300 ongeveer. Mijn dokter dacht dat ik allergisch was voor mijn ratten die ik toen net had. Die hebben we weggedaan, maar later bleek dat ik allergisch was voor een schimmel in mijn eigen longen! Dit was niet dodelijk gelukkig, maar ik kreeg wel een heftig medicijn genaamd prednison en een antischimmel drankje ( blegh ) Tijdens de prednison kuur die 1 jaar duurde ( wat eigelijk niet goed is! ) kreeg ik allerlei bijwerkingen ik ging meer eten en kwam veel aan. Mijn hoofd hield vocht vast ik kreeg een dik hoofd waar ik me enorm voor schaamde.. Wie krijgt er nou opeens een dik hoofd volgens mij vroegen veel mensen van school dat wel af.. ik zat nu in de 1e.. Ik had telkens het idee dat iedereen naar mij keek door mn hoofd daardoor bereikte mijn zelfvertrouwen een 0-punt. Ookal ben ik nooit gepest het voelde gewoon zo kut!
Toen ik eindelijk met de prednison mocht stoppen was de schimmel in mijn longen weer rustig. Het ging een tijdje goed totdat ik weer last kreeg van allerlei andere verschijnselen. Heftige hoestbuien met overgeven als gevolg.. De dokter heeft me meerdere keren helemaal onderzocht en niks gevonden. Hij vond het toen nodig om een bronchoscopie te laten maken. ( Mijn longfunctie daalde heel erg hard zomaar ) Bij een bronchoscopie gaan ze in je longen kijken met een soort slang met een camera erin en nemen ze een kweek van diep daar binnen. Wel onder narcose natuurlijk! Dit gebeurde in de zomervakantie 2007 in Amsterdam. De 'operatie' was goed gegaan en ik mocht dezelfde dag weer naar huis toe!
Daar kreeg ik een nogal onaangename verrassing. 's avonds kreeg ik hele hoge koorts wel over de 40 graden. Ik had me nog nooit zo ziek gevoeld als toen. We gingen 's nachts naar de eerste hulp in Alkmaar ziekenhuis. Daar moest ik een tijd in een kamertje blijven liggen op zo'n onderzoekstafel ( wat geen pretje is als je je zo beroerd voelt! ) Ik moest een longfoto maken en toen ik terugliep viel ik bijna flauw zo zwak was ik. Ik kon niet op mijn eigen benen staan. Ze besloten mij op te nemen en om 12 uur 's nachts werd er nog even een infuusje geprikt. Ik heb daar 4 dagen gelegen. En in die dagen had mijn dokter de uitslag van de bronchoscopie. Er was bij mij een zeldzame a-typische micobacterie aangetroffen ( bleek later dat ik en nog iemand de enige in NL waren ) Omdat die bacterie in de TBC familie thuis hoorde werd ik meteen geisoleerd! Later bleek dat mijn bacterie gelukkig niet besmettelijk was. Anders had zowat de hele wereld zich moeten laten testen. Afijn ik was weer thuis :D na mijn eerste keer in het ziekenhuis.
Ik kreeg 3 zware antibiotica pillen en daar moest ik het maar mee doen. ( zwaar zeker hoe goed kan het zijn als je oranje pist en oranje huilt en je kleurenblind kan worden! ) Er was geen behandeling voor ( volgens mijn dokter ).. en die pillen hielpen voor geen meter. Omdat ze echt niet hielpen volgens onderzoek ben ik ermee gestopt op advies van de dokter. Eigelijk was ik daar niet mee eens want ik praktijk ging het nog beter als zonder! Ik heb zelfs in augustus 2007 nog de clubkampioenschappen getennist! Nouja de dokter had beloofd dat ik die pillen weer terug zou krijgen als het helemaal niet ging. Die periode daarna ging het helemaal niet.. Ik was echt bang. Hoe slecht kon het nog worden? En toen kreeg ik me pillen ookal niet terug.. Ik heb er lang om moeten zeuren toen kreeg ik ze weer. Maar toch ging het niet beter. Ik zat inmiddels in de 3e en ging vaak eerder naar huis en was heel vaak moe. Op onze laatste afspraak met de dokter blies ik 38% longfunctie en hij zei dat ik maar naar Groningen moest gaan om te praten over nieuwe longen. Hij was alleen niet helemaal eerlijk en dat heeft me diep geraakt. ( ik vertel dit met tranen in mn ogen ) Hij wist dat ik zeker geen nieuwe longen zou kunnen krijgen vanwege die actieve bacterie in me longen.. maar hij zei alleen tegen mij : dat sommige mensen ze wel krijgen en sommige niet. Hij wist dus dat ik dood zou gaan ookal ei hij dat niet. Wij hebben ook gevraagd contact met een andere dokter op te nemen want die had ook een patient met dezelfde bacterie als ik en is er voor behandeld. ( wij waren in de veronderstelling dat ie dat had gedaan, maar zonder resultaat. Integendeel hij heeft nooit contact opgenomen ) Dat doet mij pijn, want als ie dat wel had gedaan was alles minder erg geweest en ik had zelfs dood kunnen gaan terwijl er wel een middel was ( dat verhaal komt zo ) Dat gesprek met Groningen is er gelukkig nooit geweest.. ( Ik hoop dat jullie het nog snappen )
Die ene mooie dag in april 2008. Ik zal het nooit vergeten. Mijn moeder (regiocontactouder) ging naar een conferentie over cf in utrecht geloof ik. Daar kwam ze de dokter tegen die een patient met dezelfde bacterie als ik had behandeld. Mijn moeder vertelde het verhaal over mij. Hij zei : Je moet meteen maandag contact met het HAGA ziekenhuis ( waar hij werkt ) opnemen voor het te laat is. Voor het te laat is die woorden zal ik nooit vergeten.. Het had te laat kunnen zijn door een stomme fout van mijn dokter. Wat als mijn moeder het nooit had gevraagd.. dan was ik gewoon doodgegaan.. Ik wil daar nu even niet meer aandenken want dat voelt kut en dat doet me pijn.
Die maandag heeft me moeder meteen gebeld. En dinsdag werd ik opgenomen.. Het zou 2 tot 3 weken gaan duren, maar uiteindelijk werden dit er 7. Ik kreeg een lange lijn infuus die blijft 6 maanden houdbaar en 4 verschillende antibiotica.. 3 door het infuus en 1 tablet. Gelukkig had ik een computer en kon ik contact houden met de buitenwereld. 7 weken duurden lang, maar het maakte me niet zoveel uit. Het was voor mij al een wonder, want als je altijd te horen krijgt dat er geen middel tegen bestaat is dit toch echt een wonder. Zelfs mn longfunctie was van 38 % naar 56 % gestegen. Ookal is het nu al weer 41 %. 6 juni 2008 mocht ik dan eindelijk naar huis. Ik was superblij en voelde me goed.
Ik hrb er wel weer een aantal (spray) medicijnen erbij en ik moet mezelf nog steeds 3x per week injecteren. Maar daar heb ik vrede mee. Ik had nooit durven hopen dat ik me zo goed zou voelen! Het contact met mn dokter heb ik verbroken en vrijdag is het afsluitende gesprek.. Ik heb natuurlijk veel vragen zoals: waarom hij geen contact met mijn nieuwe dokter heeft opgenomen. Ik hoop dat het gesprek me wat oplevert.. Gelukkig mag ik bij mijn nieuwe dokter blijven in het HAGA ziekenhuis. Hij is een volwassenenarts, maar gelukkig kan ik bij hem terecht. Hij weet er ook veel meer van.
Ik heb laatst nog te horen gekregen dat het eigelijk mijn (ex)dokter's fout was dat ik deze bacterie heb, want met die prednison had ik nooit zolang door mogen gaan, daardoor werd mijn afweer platgelegd en kon deze bacterie binnensluipen!
Ik heb nog meer goed nieuws, want ik heb de smooth versie van de bacterie dat betekent dat die weg kan gaan. Ik heb nu al 2 kweken ingeleverd en in die ene is de bacterie niet meer gevonden. Ik hoop zo dat die weg is! Ondanks dat hoest ik nog wel heel erg, maar niet meer tot overgeven toe. En ik ben wel 10 kilo aangekomen :) Ik heb ook nog een lage longfunctie en conditie, maar ik ga weer hard aan de slag om zoveel mogelijk te sporten.
Ik hoop dat jullie het een beetje hebben begrepen. Ik vind het zelf best wel heftig om hier over te schrijven en ik zit al ruim een uur te typen. Dit is echt een heel lang verhaal geworden. Maar toch ik ben blij dat ik het kwijt ben en dat het zwart op wit staat. Vooral de emoties die erin zitten, kennen de meesten uit mijn omgeving niet. Nu weet iedereen hoe ik het heb ervaren..
Misschien klopt niet alles in dit verhaal vanwege tijdsfouten, maar zo is het ongeveer gegaan. Als je nog vragen heb kan je die altijd stellen in een mail of in mijn gastenboek. Bedankt dat je dit hebt gelezen.
Groetjes. Gwen
vrijdag 22 augustus 2008
Cystic Fibrosis
Wat is Cystic Fibrosis ( Taaislijmziekte )
Cystic Fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Naar schatting lijden er in Nederland 1300 mensen aan deze ziekte. Dit lijkt weinig, maar het is daarmee één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen met een beperkte levensverwachting onder het blanke ras .
Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven van Cystic Fibrosis patiënten sterk verbeterd. De gemiddelde levensverwachting is momenteel ongeveer 35 tot 40 jaar. Het aantal volwassen patiënten in Nederland bedraagt inmiddels meer dan 600.
Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam - bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd - worden afgevoerd. Tevens zorgt het ervoor dat vetverteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met Cystic Fibrosis is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen.
Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kan per patiënt belangrijk verschillen. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen.
Als je meer informatie wil over bijv. de behandeling moet je even op http://www.ncfs.nl/ kijken. Daar staat nog veel meer!
kus. xx
Cystic Fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Naar schatting lijden er in Nederland 1300 mensen aan deze ziekte. Dit lijkt weinig, maar het is daarmee één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen met een beperkte levensverwachting onder het blanke ras .
Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven van Cystic Fibrosis patiënten sterk verbeterd. De gemiddelde levensverwachting is momenteel ongeveer 35 tot 40 jaar. Het aantal volwassen patiënten in Nederland bedraagt inmiddels meer dan 600.
Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam - bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd - worden afgevoerd. Tevens zorgt het ervoor dat vetverteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met Cystic Fibrosis is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen.
Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kan per patiënt belangrijk verschillen. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen.
Als je meer informatie wil over bijv. de behandeling moet je even op http://www.ncfs.nl/ kijken. Daar staat nog veel meer!
kus. xx
Mijn eerste bericht
Hallo en welkom op mijn Blog!
Dit is het eerste bericht wat ik schrijf..
Ik hoop dat er nog vele volgen!
Ik zal me eens even voorstellen.
Ik ben Gwen een meisje van bijna 15 jaar.
Ik heb de ziekte CF ookwel Cystic Fibrosis genoemd. ( meer informatie volgt nog )
Deze blog gaat dus over mijn leven met CF.
Ik ben hier mee begonnen, omdat ik begin te ebseffen wat het met m'n leven doet en om dat van me af te kunnen schrijven.
Ook heb ik al gezien dat veel mede cférs ook een weblog bijhouden.
Dit is dus een soort openbare Dagboek van mij aan iedereen die het wil lezen.
Ik schrijf het niet om zielig te doen, maar om anderen te laten beseffen hoe het is om CF te hebben en hoe je ermee leeft.
Mensen denken er vaak heel anders over dan het werkelijk is.
Ik schrijf snel weer wat ;)
Groetjes!
Dit is het eerste bericht wat ik schrijf..
Ik hoop dat er nog vele volgen!
Ik zal me eens even voorstellen.
Ik ben Gwen een meisje van bijna 15 jaar.
Ik heb de ziekte CF ookwel Cystic Fibrosis genoemd. ( meer informatie volgt nog )
Deze blog gaat dus over mijn leven met CF.
Ik ben hier mee begonnen, omdat ik begin te ebseffen wat het met m'n leven doet en om dat van me af te kunnen schrijven.
Ook heb ik al gezien dat veel mede cférs ook een weblog bijhouden.
Dit is dus een soort openbare Dagboek van mij aan iedereen die het wil lezen.
Ik schrijf het niet om zielig te doen, maar om anderen te laten beseffen hoe het is om CF te hebben en hoe je ermee leeft.
Mensen denken er vaak heel anders over dan het werkelijk is.
Ik schrijf snel weer wat ;)
Groetjes!
Abonneren op:
Posts (Atom)