Bloggen, ploggen en vloggen

Bloggen

Sinds 2008 ben ik al aan het 'bloggen'. Alweer ruim 8 jaar geleden ben ik deze blog begonnen.. Bloggen was toen nog vrij nieuw en ik weet dat rond die tijd alle ellende rondom mijn gezondheid begon. Wat was ik jong, 14 jaar en ik had toen al heel erg de behoefte om mijn verhaal ergens op te schrijven. Een dagboek van papier heb ik nooit bijgehouden en vond ik toen al ouderwets. Sinds internet bestaat ben ik eigenlijk al fan van internet. Ik zat er al vaak dagelijks op toen ik jong was. Ik las toen al veel blogs en kreeg zo inspiratie door lotgenoten die toen ook al aan het bloggen waren. Nooit had ik gedacht dat het bloggen zou uitgroeien tot wat het nu is en ik zoveel mensen zou bereiken, informeren en soms ook inspireren. Ook bleek later dat het een erg handig geheugensteuntje is. Als ik iets wil weten over bepaalde bijwerkingen die ik van medicijnen kreeg of informatie wil over een bepaalde periode in mijn leven en bijvoorbeeld ziekenhuisopnames kan ik dat zo teruglezen. Ik had niet gedacht dat jullie mijn blogs zo interessant zouden vinden en dat mijn blog anno 2016 nog bestaat. Natuurlijk wel met een aantal lange 'blogpauzes' die ik op een gegeven moment in moest lassen. Als je er een tijdje geen plezier meer uithaalt of er spelen andere dingen waardoor het bloggen even van de baan is, moet je het ook niet forceren. Het moet leuk zijn om te schrijven en niet iets wat gedwongen voelt.   

Laatst bekeek ik mijn allereerste bericht op deze blog: Mijn eerste bericht. Toen ik startte begon het echt als uitlaatklep voor alle ellende waar ik toen al in zat. Ik moest het van mij af schrijven om ermee om te kunnen gaan. Het 'echt' ziek zijn was iets nieuws in mijn leven. Toen begon ik dus te realiseren en te beseffen wat Cystic Fibrosis met mijn leven deed. Bijna 15 jaar oud waarvan ruim 13 jaar in een uitstekende gezondheid doorgebracht te hebben en dan zo hard met je ziekte geconfronteerd worden, dat was erg zwaar. Het ging ook meteen snel achteruit en helaas ben ik na alle behandelingen nooit meer de oude geworden en ook nooit meer teruggekomen op het niveau waar ik vandaan kwam. En dat eigenlijk in één klap. Daarnaast wilde ik met mijn blog de mensen in mijn omgeving op de hoogte houden over hoe het met mij ging. En mijn instelling die altijd al zo geweest is: "Ik schrijf het niet om zielig te doen, maar om anderen te laten beseffen hoe het is om CF te hebben en hoe je ermee leeft. Mensen denken er vaak heel anders over dan het werkelijk is." Dit is het doel van mijn blog.. Vroeger en nu nog steeds!

Ploggen

Maar op een gegeven moment ga je met de tijd mee en moet je ook met de tijd meegaan, je blog vernieuwen. Na jaren geblogd te hebben en soms ultra-lange teksten te hebben getypt was er een nieuwe hype: Ploggen, oftewel fotobloggen werd helemaal hip. Dit is het plaatsen van foto's met daarbij kleine stukjes tekst of uitleg. Meestal maar één zin. Men kwam erachter dat veel mensen van plaatjes kijken houden en graag beeld bij de tekst zien. Dat mensen vaak grote lappen teksten niet lezen, omdat het saai is of veel te langdradig. Of dat mensen gewoon heel nieuwsgierig zijn naar foto's. Waarschijnlijk trok dit veel meer aandacht en liepen daardoor de bezoekersaantallen op, waardoor ploggen een steeds lucratievere bezigheid werd. Want zeg nou zelf ook al ben je een hobbyist met een blog, het is stiekem heel erg leuk om de statistieken van je blog bij te houden en te zien dat je een steeds groter bereik krijgt, met meer vaste volgers en over het algemeen een stijgende lijn in het bezoekersaantal. Wie vindt dat nou niet leuk? Uiteindelijk doen we het allemaal om een groot publiek te bereiken, want dan heb je pas echt je doel bereikt toch? Dus ook ik ga mee met de tijd en plaatste de afgelopen maanden wat plogs, waar ik super leuke reacties op heb gekregen. Mijn blog heeft als ondertitel: Een kijkje in het leven van een 23-jarige studerende meid met Cystic Fibrosis en op welke manier kan ik nou een beter inkijkje in mijn leven geven dan door het plaatsen van foto's? Maar eigenlijk is in deze moderne tijd van snelle ontwikkelingen in nieuwe technologieën en veranderingen ploggen ook alweer achterhaald. 

Vloggen

Het zal je denk ik niet meer verbazen waar ik met deze blogpost naar toe wil. Inderdaad de nieuwste hype vooral op YouTube gebied: het vloggen. Dat betekent dus het dagelijks filmen van je dag. Een soort videodagboek over jouw leven. Een stuk makkelijker dan een lap tekst typen. Je hebt geen toetsenbord nodig, geen woordenboek, geen grammatica en spellingscheck. Alleen een goede videocamera, YouTube-kanaal en wat skills om video's te editen. Maar ook dat kun je op YouTube leren aan de hand van video's. Blijkbaar vinden heel veel mensen het interessant om te kijken naar hoe iemand zijn tanden poetst, zijn huis opruimt of zijn eten kookt. Ja inderdaad stiekem zijn we allemaal nieuwsgierig hoe het er bij de buurman thuis aan toe gaat ;) Sinds een aantal maanden ben ik zelf een actieve kijker van een aantal vlogs op YouTube waarop ik geabonneerd ben. Ik moet zeggen het is leuker dan dat ik vooraf had verwacht. De nieuwsgierige aard van de mens vindt het echt leuk om te kijken naar wat andere mensen in hun leven doen.. Misschien ook omdat ik daar nu de tijd voor heb, aangezien ik niet zoveel anders kan natuurlijk. Maar als je ziet hoeveel abonnees sommige Youtubers hebben, ben ik lang niet de enige. Wel merk ik dat de doelgroep vaak vooral echt jonge kijkers zijn van de basisschool t/m de middelbare school leeftijd. Maar ook dat verschilt natuurlijk per onderwerp en per YouTube-kanaal. 

Maar wat ik nu eigenlijk echt wilde zeggen.. Ja hier komt het. Ik ben me nu dus al een aantal maanden aan het oriënteren om mijn blog wat professioneler te maken en o.a. mijn eigen YouTube-kanaal te beginnen met vlogs en video's. Het ultieme doel zal dan worden bereikt. Mensen zullen zich beter kunnen beseffen hoe het is om CF te hebben en om met CF te leven. De werkelijkheid achter de blogs en plogs komt dan tot uiting! Een echt, maar dan ook echt 'inkijkje' in mijn leven! Een video zegt namelijk nog meer dan 1000 foto's. Een vlog is gewoon een REAL LIFE SOAP.. Waarom wil ik precies een vlogger/YouTuber worden? Eigenlijk vooral omdat ik merk dat de vloggers/YouTubers van nu allemaal jonge, gezonde mensen zijn die hun vaak prachtige leven filmen. Meestal kennen zij weinig tegenslagen en filmen ze ook vaak alleen de leuke dingen. Sommige verdienen er zelfs hun salaris mee. Ik wil graag laten zien dat er ook genoeg jongeren zijn die op een andere manier leven. Die misschien niet gezond zijn of een beperking hebben waardoor het leven er niet altijd als rozengeur en maneschijn uitziet. Maar ook dat deze mensen niet bij de pakken neer gaan zitten. Dat mensen met een ziekte en/of handicap ook een leuk leven kunnen leiden. Dat er genoeg dingen zijn die zij wel kunnen doen of met aanpassingen kunnen doen. Maar ook de waarheid achter het ziek zijn te laten zien. Ja, ook de slechte dagen mogen gefilmd worden, want dat is de realiteit. Niet alleen de vrolijkheid, maar ook het verdriet en de moeilijke/zware dingen mogen gezien worden. Voorts wil ik hiermee een groter publiek en meer bezoekers aantrekken om ook meer awareness te creëren voor CF, maar ook voor andere zieke jongeren. Tevens wil ik video's maken met handige lifehacks en dingen waar je tegenaan loopt als je in een zelfde soort situatie zit. Ik kan tips geven hoe ik bepaalde dingen aanpak, ik kan mensen informeren, inspireren en tegelijkertijd ook amuseren. Vergeet niet dat amuseren ook een groot doel is. Daarnaast zal het mooie beelden voor mijzelf opleveren in een zware strijd en wachtend op een longtransplantatie, die heel waardevol kunnen zijn voor later. Of het dagelijkse, wekelijkse of maandelijkse vlogs/video's worden kan ik niet zeggen. Ik ga vloggen en video's maken als mijn gezondheid het toelaat en als ik er zin in heb =)

De boodschap die ik via mijn YouTube-kanaal wil meegeven:

Ik wil jullie graag laten zien hoe het is om te leven met een ernstige chronische ziekte, omdat het leven van chronisch zieke jongeren vaak onderbelicht wordt en er veel onbegrip heerst. Er zijn maar weinig chronisch zieke vloggers en daar wil ik verandering in brengen. Met mijn vlogs en video's wil ik mensen bewust maken, inspireren, helpen maar ook zeker amuseren, want ook als je ziek bent kan je veel uit het leven halen ♥  Wees blij met wat je allemaal kunt en hebt, want dit is niet voor iedereen vanzelfsprekend! Live life to the max & enjoy! 

Tot slot wil ik hiermee niet zeggen dat ik stop met bloggen en ploggen. Dit blijft allemaal gewoon bestaan dus wees niet bang. Het kan wel zijn dat ik de ene keer actiever ben op de ene social media dan op de andere social media. Dus mijn vraag aan jullie: zouden jullie meer van mijn dagelijks leven willen zien en een inkijkje krijgen in mijn leven via vlogs en video's op YouTube? Lijkt me leuk om jullie reacties te lezen! 

Wil je je alvast abonneren op mijn YouTube-kanaal, zodat je de eerste vlog/video niet gaat missen? Klik dan hier en abonneer je alvast gratis!

Op de wachtlijst voor longtransplantatie & LAS-score

Zoals de meesten inmiddels al gelezen hebben op Facebook en/of Twitter sta ik sinds vrijdag 11 november weer actief op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Ik sta op dit moment met een LAS-score van 40,04 'hoog' in mijn categorie op de lijst. Maar wat houdt het eigenlijk in om op de wachtlijst te staan? Ik wil jullie in deze blog graag uitleggen hoe de wachtlijst werkt en wat daarbij komt kijken.. 

Vrijdag 11 november gingen we al vroeg op pad richting het UMCG. Om 12 uur stond voor mij een CT-scan gepland. Dit onderzoek was nodig, omdat de laatste CT-scan die ik had gemaakt alweer ruim een jaar geleden was, in september 2015. Om een goed beeld te krijgen van de actuele situatie van mijn longen en het bepalen van de LAS-score (uitleg komt hieronder) is dit net als een aantal andere onderzoeken erg belangrijk. Tijdens de CT-scan had ik mijn lucht al bijna opgebruikt (ik moest namelijk 2 keer voor een langere tijd mijn adem inhouden). Voor normale mensen peanuts, maar voor mij al een grote uitdaging. Toen ik daar net van bijgekomen was, kon ik meteen door naar de longfunctie meting. Ik hoefde gelukkig alleen de oefening te doen met het zo diep mogelijk inademen en zo hard mogelijk uitblazen. Hierbij wordt vooral naar de FVC (geforceerde vitale capaciteit) en de FEV1 (volume dat in de eerste seconde kan worden uitgeademd) gekeken. Ik blies dit keer een waarde van 14%. Dit is een hele lage longinhoud. Ik was wel tevreden, want de vorige keer raakte ik in paniek, want tijdens dit onderzoek mag je je zuurstof niet inhouden en krijg je ook nog eens een knijper op je neus. Dubbel schrikken dus. Gelukkig lukte het blazen dit keer en zelfs 3 keer! Dus ook een betrouwbare test.

Ondertussen had ik ook een sputumkweek ingeleverd, omdat ze nog even de actuele status van mijn slijmerige longen inclusief mycobacterie en andere griezelige beestjes willen weten. Of ie toevallig verdwenen zou zijn of ineens niet meer resistent is voor bepaalde antibiotica? Nou ik denk toch echt niet dat dat in één jaar veranderd is. Hoe graag je het ook zou willen, ik leef al 10 jaar met deze extra inwoner in mijn longen. Na de longfunctie kon ik meteen door naar de prikafdeling.. daar werden nog wat buisjes afgetapt om te kijken of mijn nieren, lever en andere waardes allemaal wel goed waren. En dan was het best voor het laatst bewaard ahum.. De geliefde polsprik om mijn bloedgas te meten. Dit is één van de naarste prikken, maar wel één van de belangrijkste om de LAS-score te bepalen. Hij moet per sé in je pols in een slagader dus niet iedereen mag dit afnemen, daarom moest ik helemaal naar de verpleegafdeling komen. Wel grappig om daar weer even te zijn en herkende ook meteen een verpleegster van de screening van vorig jaar. Daar kwam mijn eigen transplantatie arts om de prik af te nemen en hij is daar zo geoefend in dat het gelukkig in 1 keer raak was, zonder te pielen met de naald. Dus dat was erg fijn. Hij kon mij ook meteen vertellen dat de CT-scan net zo slecht was als vorig jaar. Nou ja mooi denk ik. Na deze onderzoeken zou het nog een paar uur duren voor alle uitslagen bekend waren en ze mijn officiële LAS-score konden bepalen. Dus wij gingen lekker lunchen en op weg naar huis. Toen we op de afsluitdijk reden kreeg ik al een mailtje van het secretariaat dat ik nu actief op de lijst sta met een score van 40,04! Het wachten kon nu echt beginnen..

Wat houdt de LAS-score in?

Sinds 22 april 2014 is het Long Allocatie Score (LAS) systeem voor de allocatie van donorlongen in Nederland in gebruik genomen. Volgens dit systeem ontvangt de patiënt met de hoogste LAS-waarde als eerste een longaanbod. De LAS wordt berekend op basis van recente klinische gegevens die een inschatting geven van de medische urgentie voorafgaand aan transplantatie en ook de kans op een succesvolle transplantatie voor de individuele patiënt reflecteren. Het systeem is gebaseerd op een ‘netto voordeel’ concept. Dat houdt in dat patiënten die met hoge urgentie een transplantatie nodig hebben en tegelijkertijd een grote kans hebben op een goed transplantatieresultaat prioriteit krijgen.

Eurotransplant heeft besloten het LAS-systeem toe te passen voor de internationale uitwisseling van donorlongen. Dit betekent in het longallocatieschema dat:

• patiënten met een hoge LAS (≥50) bovenaan de wachtlijst verschijnen in het geval zij geregistreerd zijn in een land dat een negatieve totale balans heeft ten opzichte van het land van de donor;
• patiënten met een lage LAS (onder 50) op de wachtlijst verschijnen in het geval zij geregistreerd zijn in een land dat een negatieve totale balans heeft ten opzichte van het donorland. Zij verschijnen met de patiënten van het donorland op de matchlijst, waarbij alle patiënten worden gesorteerd op basis van hun LAS-waarde (in het geval van Duitsland en Nederland) of op basis van wachttijd (bij een donor uit een land dat LAS niet gebruikt).

Welke gegevens zijn nodig om een LAS-score te bepalen?

Een LAS-aanvraag moet worden ingevoerd in de Thoracic Clinical Profile (TCP) applicatie, waarbij de volgende gegevens worden gevraagd:

• Geboortedatum
• Longdiagnose
• Lengte en gewicht
• Diabetes
• Aanvullende zuurstof behoefte
• Zes minuten wandeltest
• Pulmonaire arteriële systolische druk (volgens mij bloeddruk)
• Gemiddelde pulmonaire arteriële druk (volgens mij bloeddruk in je longen)
• Geforceerde vitale capaciteit (longfunctie)
• Serum creatinine (nierfunctie)
• Gemiddelde pulmonaire capillaire wigdruk (iets met bloeddruk in je hart)
• Functionele status
• Beademingsondersteuning 
• Huidige, laagste en hoogste PCO2 (bloedgas, kooldioxide waarde in bloed)

Geldigheid van de LAS-waarde

Lage LAS
De score van patiënten met een LAS onder 50, blijft 180 dagen geldig. Na deze periode moeten opnieuw klinische gegevens worden ingestuurd; zo niet wordt de patiënt een LAS = 0 waarde toegewezen.

Hoge LAS
De score van patiënten met een ≥50 LAS is veertien dagen geldig. Na deze periode moeten de klinische gegevens opnieuw worden ingestuurd, zo niet wordt de patiënt een LAS = 0 waarde toegewezen. De originele klinische gegevens van alle patiënten met een LAS ≥50 worden door Eurotransplant gecontroleerd hetgeen impliceert dat de originele klinische documenten altijd moeten worden verstrekt tegelijkertijd met het aanvragen van de LAS-waarde.

Exceptionele LAS-waarden
In bijzondere gevallen kan het voorkomen dat de berekende LAS-waarde geen correcte weergave is van de verwachte kansen op overleven op de wachtlijst en op overleven na transplantatie. Voor deze patiënten is het mogelijk  een exceptionele LAS-waarde aan te vragen. Dit wordt gedaan door een alternatieve LAS-waarde voor te stellen die vergezeld moet zijn van een gedetailleerde beschrijving van de onderliggende redenen. Een beoordelingscommissie evalueert alle voorstellen voor exceptionele LAS-waarden. De exceptionele LAS-waarde is voor de duur van acht weken geldig.

Kinderen
Alle longpatiënten onder de 12 jaar krijgen een LAS = 100 toegewezen. Het is niet nodig voor deze patiëntengroep extra actie te ondernemen. Om een geldige LAS-waarde te krijgen na de leeftijd van 12 jaar, moet deze de dag voordat de patiënt de leeftijd van 12 jaar bereikt aangevraagd worden.
Als gevolg van deze regel verschijnen alle kinderen onder 12 jaar, die op de wachtlijst staan in een land met een negatieve balans ten opzichte van het donorland, bovenaan de matchlijst van het donorland.

Bron: Eurotransplant

Wat betekent dit nu voor mij?

Voor mij betekent het dat ik sinds 11 november weer opgeroepen kan worden. Dus 24/7 mijn mobieltje in de gaten moet houden. Gelukkig verandert er voor mij niet veel daarin haha. Ik was namelijk al vergroeid met mijn Iphone! Wel is elk telefoontje nu extra schrikken.. Zal het niet of zal het wel. Vooral omdat ik zelf vrijwel nooit bel of gebeld wordt, is ieder telefoontje een schok. Vooral als er staat: ONBEKEND. De transplantatie-arts belt namelijk met een Anoniem/Onbekend nummer. Helaas veel loterijen ook. Zo heb ik de vorige keer eens de Vriendenloterij en de Postcodeloterij aan de lijn gehad. Dat is dan wel heeeeeeel erg balen en teleurstellend. Daarom heb ik me ook aangemeld in het bel-me-niet register voor in hoeverre dat werkt. 

Daarnaast lijkt het nu alsof een LAS-score van 40, die ik heb niet hoog is, omdat hierboven staat dat het vanaf 50 hoog is. Maar dit klopt niet helemaal. Wat zij hoog noemen is echt HOOG URGENT en dat betekent dat je echt voor dood in het ziekenhuis ligt en vandaar is je score ook maar 2 weken geldig. Dat is een kritieke toestand. Dat is dus nu in mijn situatie niet van toepassing. Gelukkig maar, want dat zou niet best zijn en waarschijnlijk word ik dan weer van de lijst afgehaald, omdat ik te slecht ben i.p.v. dat ik snel een aanbod krijg. 

Als je naar de cijfers in de verslagen en rapportages kijkt, kun je zien dat de meeste mensen op de wachtlijst een LAS-score tussen de 30-35 hebben. Daarna zijn er nog een aantal mensen die een LAS-score tussen de 35-40 hebben. Deze mensen hebben al best een redelijke kans om een oproep te krijgen. LAS-scores tussen de 40-50 zijn er bijna niet. Vorig jaar gemiddeld 10-15 van rond de 180-190 mensen op de gehele lijst en maar enkelen met een score van 50+. Dan is een score van 40 dus erg hoog. 

Tevens moet gezegd worden dat een hoge LAS-score verder eigenlijk nog niets zegt! Ja het is gunstig dat je bovenaan de 'matchlijst' staat, maar het draait uiteindelijk dus allemaal om de PERFECTE MATCH! Daar kan geen LAS-score tegenop helaas.. Ik mag dan met mijn score van 40 wel als één van hoogste in mijn categorie staan, dan nog kan het erg lang duren. Het is helaas niet te voorspellen hoe lang ik nog moet wachten. Het kan weken zijn, maar ook nog maanden tot een jaar en misschien zelfs nog langer.

Het is namelijk zo dat de bloedgroep en de longmaat/lengte en nog wat andere waardes tussen de donor en de ontvanger moeten kloppen! Anders kan er al meteen afstoting ontstaan of de longen passen niet in mijn lichaam. Helaas zit ik qua longformaat en bloedgroep niet in een 'goede' categorie. Ik heb namelijk kinderformaat longen nodig, omdat ik zo klein ben (1.60m) en daar is natuurlijk heel weinig aanbod in. Gelukkig gaan er weinig tieners dood tegenwoordig. Aan de andere kant is er ook weer niet heel veel vraag naar, maar door het hele beperkte aanbod en het vinden van een perfecte match is het naar mijn idee wel zoeken naar een speld in een hooiberg. Ook heb ik concurrentie van kinderen. Zoals hierboven staat gaan kinderen altijd voor. Dus kinderen die in mijn categorie zitten, worden altijd als eerst geholpen. Oneerlijk eigenlijk, maar ik begrijp het wel. Kinderen gaan altijd voor en met de huidige, goede medische zorg zijn er gelukkig weinig kinderen die een longtransplantatie nodig hebben nu. 

Ik wil ook even extra aandacht vragen voor het feit dat je als kind van 12 al mag beslissen om je te registreren als donor (met toestemming van de ouders). Dit is dus ook erg belangrijk en ook voorlichting aan deze jongeren is nodig, zodat zij hier zelf een mening over kunnen vormen en ook zelf kunnen beslissen of zij een donorheld willen zijn. Zeker iets om over na te denken en met uw kind(eren) te bespreken. Een kind of tiener kan ook plotseling overlijden en dan moeten nabestaanden ook beslissen of hun zoon/dochter donor wil zijn. Dit is een extra zware taak, zeker als het een kind betreft. Maar vergeet niet dat als zoiets gruwelijks gebeurt er nog iets moois uit voort kan komen. Tot wel 8 kinderlevens kunnen nog gered worden. Dit kan ook een troost zijn. Kinderen kunnen hun leven ook doorgeven aan andere kinderen. Ik denk dat veel mensen dit niet beseffen, maar helaas zijn kinder/tiener donoren ook heel hard nodig..

Ik hoop dat jullie nu iets beter begrijpen hoe de wachtlijst, mijn situatie en het LAS-score systeem in elkaar zit. Als jullie nog vragen hebben, stel ze hieronder. Ik beantwoord ze graag!   

Geniet momenten #5 Oktober 2016

Omdat er ook meer dan genoeg leuke dingen in het leven zijn om te koesteren, zal ik in deze plog wat geniet momenten van de maand oktober met jullie delen. Herinneringen maken voor later is heel mooi.. 

♥ 

Oktober begon meteen goed met op de eerste dag een theaterconcert van Maaike Ouboter! Wat was het een mooi en ontroerend concert. Bij het nummer Dat ik je mis was het muisstil in de zaal en zag je iedereen wat traantjes wegpinken.. ♥ 

4 oktober dat betekent.. DIERENDAG! Dus voor mijn allerbeste vriendje een voerbak speciaal met zijn naam erop laten maken van Blond Amsterdam. Geweldig mooi toch =)

Ook gingen we kijken naar een goede stoel voor mij, omdat ik alleen maar zit en om mij zoveel mogelijk comfort te geven is een relax stoel nodig. Toevallig had ik deze op de VT wonen beurs gespot. Het is de Craft Clay uit de Humberto Tan collectie geworden. Nu nog 2,5 maand wachten pfff.. En een vermogen kwijt, maar het is voor het goede doel. Gelukkig vanwege mijn charmes nog wat af kunnen dingen ;)

Date Night bij mij thuis met de girls Nina & Liz ♥ ♥ 

Eerst maar een lekker stukje cheesecake in het Van der Valk hotel in Duiven voordat ...

OMG it's 8 OKTOBER.. Justin Bieber in Gelredome met Ninaaaaaa. Wat een drukte, maar ook wat een SHOW! Echt zo'n once in a lifetime experience! Enjoyed it very much =D

KLEINE IMPRESSIE VIDEO VAN JUSTIN BIEBER

En ja toen stond ik in de krant vanwege de donorweek! Nog steeds erg trots dat ik mijn verhaal mocht doen om mensen te laten nadenken over orgaandonatie. We hebben nog zoveel meer donoren nodig. Dit jaar zijn er weer zoveel tekorten en doden. Registreer je nu en word ooit iemands held!

Heerlijk even een frisse neus gehaald in de Egmondse duinen. Espirito poseert heel mooi 🌿🌾

Dagje Artis met mijn leuke, lieve studievriendinnen ♥ Sanne, Manon en Tiffany!

Collage van de Vlindertuin in Artis

Natuurlijk even een mooie foto bij de waterval!

's avonds culinair genoten bij Café-Restaurant de Plantage bij Artis met Sanne en mijn ouders. Hier zie je de Bavette met haricots verts, laurieraardappel, gepofte rode ui, merg en beurre de Montpellier. Poepchique maar wel lekker hihi.  

Met als toetje.. Hemelse modder met amandelcrunch, chocoladeschotsen en mocca-blanc ♥ heerlijk! 

En dit was alweer de 3e gewijzigde afspraak brief in 2 dagen hihi. Nu werd het wel erg spannend.. Ook meteen de thoraxchirurg erbij. Gelukkig kan ik nu zeggen dat ik goed bevonden ben. Kleine spoiler ;)

Ook de herfst komt er echt aan nu.. Dus dat betekent garderobekast ruimen en sorteren. Zomer eruit en winter erin! Daarna is het altijd weer fijn overzichtelijk gelukkig :)

Ook had mijn vader weer eens een lekker oud Hollandse appeltaart gebakken! yum yum

En had ik een middagje co-ouderschap op deze lieverd! 

De regentijd is weer begonnen.. Brrrr. Herfst..

Maar binnen zit ik lekker droog en warm =) Lekker knus! 

Wauw een unicum in dit leven! Mama en ik kookten samen!! Dit zal je niet vaak meemaken dus goed dat het is vastgelegd hihi. We maakten lasagne en hij was enorm goed gelukt en smaakte heerlijk al zeg ik het zelf ;)

Aan het eind van de middag nog eventjes langs de boulevard. Koud, maar heerlijk ♥

De zonsondergangen zijn al vroeger deze dagen..

Daar gingen we dan op naar Groningen voor één van de aller spannendste afspraken ever met de internist en de thoraxchirurg van het transplantatieteam! Zo nerveus..

Maar even een lekkere warme chocomel om tot rust te komen

Een pakje uit China! Voor het eerst iets besteld bij AliExpress en het was er zelfs sneller dan verwacht. Net zoiets als Ebay.

En dit zat erin.. 2 make-up organizers voor al mijn nieuwe nagellak potjes!

Lekker uiteten met mijn beste vriendin Samantha. Ik had een stressvolle dag, want ik zat te wachten op een belangrijk telefoontje die niet kwam en we namen afscheid omdat ze 3 weken naar Brazilië ging!! Ik had de Black Angus Lady steak met een rode wijnsaus en Samantha de Kipsaté van de grill met patat en salade! Yummie :)

Gebakken Cheesecake met Amarena-ijs als dessert. En ja hij smaakte net zo goddelijk als hoe hij eruit ziet 😍⁠⁠⁠⁠

31 oktober: Genoten van de allerlaatste zonnestralen van deze maand met zonnebril! Wie had dat  gedacht? Gezellig over de boulevard en een koffietje doen met lieve Nina ♥♥

Bewaren

Wat gebeurt er allemaal achter de schermen?

Na een rollercoaster aan gebeurtenissen dit jaar, kan ik eindelijk vertellen dat ik na 6 maanden weer teruggeplaatst wordt op de wachtlijst voor nieuwe longen!! Ik ben zo enorm opgelucht en dankbaar. Ik moet nog een paar testen opnieuw doen en dan kan het 'echte' wachten weer beginnen! Dit voelt als een enorm mooi verjaardagscadeau. Hopelijk wordt het deze keer ook echt realiteit.. <3 span=""> never give up and never lose hope..

Dit bericht plaatste ik afgelopen donderdag 3 november op Facebook. Alweer een paar maanden ben ik achter de schermen bezig met van alles en nog wat. Er zijn en waren de laatste tijd veel ontwikkelingen in mijn gezondheid en afspraken met ziekenhuizen. Maar een heleboel dingen waren erg onzeker en stressvol. Er was van alles aan de gang en in gang gezet, maar ik kon er nog weinig over vertellen, omdat er nog zoveel dingen waren die onzeker waren. En één ding dat ik tot nu toe zeker geleerd heb, is dat ik geen valse hoop moet creëren. Niet voor mezelf en niet voor de mensen om mij heen. Als er dan onverwachts toch iets niet doorgaat, is de teleurstelling alleen maar groter. In mijn leven heb ik tot nu toe al zoveel meegemaakt met slecht nieuws gesprekken dat het ook gewoon niet meer erger kan. Een erger gesprek dan het gesprek wat ik afgelopen mei had, is ook niet mogelijk. Gelukkig weet ik nu wel op welke manier ik welk gesprek moet verwerken. Kwestie van ervaring denk ik zo.

Het grootste deel waar mijn tijd dus eigenlijk aan opgaat is onzekerheid. Tijden van wachten. Wachten op uitslagen van onderzoeken, wachten tot ik zelf lichamelijk zo goed mogelijk ben, wachten tot ik toestemming heb van mijn eigen arts, wachten tot ik uitgenodigd wordt voor een nieuw gesprek bij het transplantatieteam, wachten tot uitslagen doorgestuurd zijn, wachten tot ik door het team besproken wordt, wachten op het telefoontje of ik weer terug op de wachtlijst mag worden geplaatst. Ondertussen worden een X aantal dingen ook doodleuk een paar weken verzet, wat het wachten nog weer langer maakt. Met daarbij de nodige zenuwen en stress natuurlijk.. En dan te bedenken dat je de afgelopen jaren alleen maar hebt gewacht. Je hele leven staat al jaren vrijwel stil en bestaat uit wachten. Wachten op een oproep, dat heb ik 8 maanden gedaan. Daarna 6 maanden gewacht op niks.. Wachtend op de dood, maar gelukkig werd het wachten niet wachtend op de dood, maar wachten op een nieuwe kans nu alweer 14 maanden later.. 

Sinds vrijdag 4 november (op mijn verjaardag!!) ben ik weer officieel aangemeld op de wachtlijst. Mijn LAS-score moet opnieuw worden bepaald. Hier hoor ik deze week meer over, maar ik neem aan dat deze paar onderzoeken zo spoedig mogelijk gaan plaatsvinden en dan ja.. dan kan het wachten weer opnieuw beginnen.. Ik mag nu toch heel erg hopen dat het wachten dat ik al jarenlang doe nu toch echt snel voorbij mag zijn. Duimen en hopen mag, want hoop doet leven!