Ik zit net even terug te lezen op mijn blog en ik zie dat ik al heel lang geen medische update meer heb geschreven. Dus daar zullen we nu even verandering in brengen. Afgelopen maandag was het weer zover. Na 2 maanden mocht ik mij weer even melden in het Hagaziekenhuis voor controle. De afgelopen keren waren redelijk positief. We hadden weinig te bespreken en ik mocht telkens 2 maanden wegblijven. Mijn longfunctie was voor mijn doen redelijk. Nu 30% en 0.93 liter geloof ik. Sinds ik 18 ben kijk ik niet meer echt naar de percentages, want die zijn een stuk minder geworden omdat ze nu denken dat ik meer kan uitblazen. Wat natuurlijk onzin is.
Verder gaf ik aan dat ik 1 keer in de week sport i.v.m. studie en rijles enz. Dat is te weinig om conditie op te bouwen. Ik moet minimaal 2 keer in de week sporten en de smoesjes van te weinig tijd werden niet geaccepteerd, dus ik zal er nu echt aan moeten geloven en er meer tijd voor vrij moeten maken.. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er wel tegenop zie, want ik merk dat het sporten steeds zwaarder wordt en dan is het ook helemaal niet meer leuk om te doen. Ik ga namelijk ook met de prednison naar beneden. Ik zit nu op 10 mg! Zo laag ben ik nog nooit gekomen met afbouwen, maar dat betekent wel dat ik steeds minder anabool word en dat begin ik dus ook te merken aan mijn conditie. Ik ben me nu dus aan het oriënteren om naast personal training nog wat erbij te gaan doen. De dokter raadde badminton aan haha. Dus dat kan ik misschien gaan proberen. Zelf dacht ik aan lid worden bij een sportschool waar je kan fitnessen, maar waar ook veel groepslessen worden gegeven. Dan kan je dus zelf kiezen wanneer en naar welke groepsles je gaat. Waarschijnlijk is het tempo voor mij niet bij te houden, maar als ik maar beweeg toch. Dan kom ik ook nog eens in contact met andere mensen. Of misschien zwemmen is ook een optie. Dus als jullie nog tips hebben qua sport, wat een beetje leuk is en voor mij te doen is, kom maar op!
Verder is mijn gewicht al minder :) ben sinds de laatste keer ruim 1.5 kilo afgevallen dus die prednison kilootjes verdwijnen gelukkig weer een beetje. Mijn longen klonken goed. Dus verder is er eigenlijk weinig te vertellen. De dokter is tevreden op het sporten na dan ;)
In je bucketlist staat tennissen...dus misschien is dat een idee! Kun je weer iets doorstrepen!
BeantwoordenVerwijderenHa Gwen , iets wat echt leuk vind hou je ook langer vol. Misschien flybal of behendighied met de hond. Is erg leuk om te doen en zijn steeds korte activiteiten!
BeantwoordenVerwijderenFijn dat het verder goed met je gaat!
ha gwen, goed dat je lekker stabiel blijft en badminton is wel heel leuk hoor...
BeantwoordenVerwijderen@Marjan: helaas heb ik na 10 jaar moeten stoppen met tennis, omdat het te zwaar werd. Het staat daarom op mijn bucketlist, want ik hoop dat ik het ooit weer kan!
BeantwoordenVerwijderen@Els: Dat is inderdaad een leuk idee. Ik denk alleen dat het niet echt sport voor mij is, maar meer voor de hond haha.
@Jootje: ik denk er wel serieus over na om een keer bij een badmintonvereniging te gaan kijken.
Hallo Gwen, uit ervaring weet ik dat als er geen stok achter deur is, fitness clubs het niet gaan worden. Het is dan te makkelijk om af te zeggen. Daarnaast kost het ook geld en elke maand 30-50 euro zien weggaan voor niks is zonde.
BeantwoordenVerwijderenZoek gewoon op of er een fysiotherapie centrum bij jouw in de buurt is die bekend is met CF of anders COPD. Je krijgt dan 2 keer per week les met prive instructeur, die maakt ook alles met alcohol schoon en je bent zeker dat er geen andere CF-ers of mensen met longziekten zijn. Bovendien wordt idt helemaal verzekerd. Kom je niet, dan heb je de trainer meteen aan de lijn, dus ga je wel. Ook is het prettiger om met zuurstof te trainen in een fysiotherapie
Hoi Gwen
BeantwoordenVerwijderenSinds vorig jaar heb ik de website www.sportenmetcf.nl opgericht. Ik kan het mij voorstellen dat als je niet mee kan komen, het steeds moeilijker wordt om plezier in de sport te houden. Neem maar eens een kijkje op de site.
Mijn tip voor jou, zwemmen is een hele goede sport. Je kunt zelf je tempo bepalen. Je kunt zelfs hardlopen in het water waardoor je je spieren gaat gebruiken. Sputum komt meestal erg snel los in het water. Fitness is ook erg goed omdat je dan je spiergroepen steviger maakt. Door sporten krijg je natuurlijk ook meer honger wat ook een voordeel is.
Nou meid ik hoop dat je hier wat aan hebt.
groetjes Susan van Doorn
www.sportenmetcf.nl