Hoe gaat het met je? Dat wordt mij vaak gevraagd. Bijna altijd zeg ik dat het goed gaat of redelijk goed, want ja er blijft altijd één ding zeuren. Die vervelende rotlongen. Voor de rest voel ik mij namelijk prima en de dokter is verder heel tevreden over de andere organen in mijn lichaam. Wat natuurlijk heel fijn is, maar als je al 5 jaar werkt om die longen ook een zetje in de goede richting te geven en het lukt gewoon niet en als het dan zelfs achteruit gaat is dat heel demotiverend. Ik heb er gewoon erg veel last van en baal af en toe ontzettend, omdat gewone dingen mij al heel veel lucht kosten, wat ik dus niet heb. En dan nog het sporten en wandelen. Er wordt gezegd: het lijkt wel of je het niet leuk vindt om te sporten.. Ja op deze manier is het voor mij verre van leuk. Ik zie er elke keer tegenop en een strandwandeling daar zou ik wel eens van willen genieten, maar het is voor mij alleen maar vervelend. Vroeger toen het allemaal wel ging vond ik sporten erg leuk en deed ik het ook veel, dus aan mijn interesse voor sport ligt het echt niet.
Nu even terug naar maandag. Na 2 maanden mocht ik weer langs komen voor controle. Ik had het idee dat het wel redelijk ging. Iniedergeval niet anders dan wat ik zelf normaal vind. Als starter had ik de longfunctie. Ging niet zo best en hoger als 28% oftewel 0.84 liter kwam ik niet. Ik heb bijna altijd hetzelfde vrouwtje.. Ik heb geprobeerd haar een kans te geven, maar elke keer erger ik me groen en geel aan dat mens. Altijd zegt ze met zo'n vrolijk stemmetje: het was hetzelfde als de vorige keer hoor. Terwijl het telkens 2% minder is.. Op een gegeven moment is dat toch een groot verschil. Ook snapt ze nog steeds niet dat ik eerst even moet inblazen en het later meestal een stuk beter gaat, terwijl ik dat elke keer aangeef. Ook kwam de dokter al binnen toen ik nog bezig was en moest ik het dus even snel afmaken. Ja ik weet dondersgoed dat het daar allemaal niet aan lag, maar aan mijn eigen stomme longen. Het is gewoon even iets van ergernis wat ik ff kwijt moest.
De dokter was totaal niet tevreden met mijn longfunctie. Normaal blaas ik 30 tot 35 dus zo'n wereld van verschil was het ook niet. Hij wilde het echter dit keer gaan aanpakken zoals hij zei. De schrik sloeg me eerlijk gezegd al om het hart, want ik wist niet op welke manier hij het wilde gaan aanpakken + ik had het eigenlijk niet zo aan zien komen. Verder voelde ik me immers wel prima. Dus nog even naar de longen geluisterd, gewogen (was wel 2.5 kg afgevallen door het afbouwen) en nog even de medicatie doorgenomen. Toen kwam hij met het voorstel om een week de prednison op te hogen met 30 mg (stootkuur) en een extra pillenkuurtje erbij (levofloxacine). Nu zit ik dus op 4 antibiotica's en is zon eigenlijk uit den boze, maarja je moet ergens schijt aan hebben ;) Dus ik was wel bij dat ik weer mee mocht naar huis na eerst nog even 10 buisjes bloed te hebben afgetapt en daar met een cito nummer nog een half uur voor moeten hebben gewacht.
Wel heb ik nog even afgesproken om de volgende keer een fietstest te doen, omdat ze het vreemd vinden dat ik zo veel moeite heb met sporten. Dan kunnen ze mijn saturatie in de gaten houden en kijken of ik beter met zuurstof kan gaan sporten. Ben benieuwd wat daar uit gaat komen. Ik moet dit keer al over een maand terugkomen voor controle en die test en daarna ga ik 2 weken naar Frankrijk dus ik hoop dat de extra medicatie dan wat heeft geholpen en dat m'n longfunctie iets vooruit is gegaan.
Verder heb ik zelf helemaal teruggereden naar huis en dat ging heel goed :) ik zal deze vakantie ook nog even wat leuke verhaaltjes schrijven zoals een blogje over Sardinië etc.
Geniet van de zon en de kleine dingetjes!
xoxo
woensdag 4 juli 2012
maandag 4 juni 2012
Zomervakantie en GESLAAGD!
Hallo allemaal. Het is alweer ruim een maand geleden dat ik voor het laatst wat geschreven heb! Dus alweer een hele tijd geleden ondanks mijn goede voornemen om weer wat vaker te bloggen.
Ik heb het ook erg druk gehad de afgelopen tijd. Heel veel studie, rijles, sport (oké eerlijk gezegd nog niet zoveel als moest) en daarnaast heb ik ook nog een heleboel leuke dingen gedaan, omdat ik af en toe echt even wat vrije tijd nodig had! Zo heb ik bijvoorbeeld een fotoshoot gedaan, ben ik een dagje naar Sanadome geweest, naar Bevrijdingspop geweest en heb ik samen met m'n vriendin en de moeders een lekkere High Tea gedaan. Ook moest er de afgelopen weken keihard worden gestudeerd (net toen het heerlijk strandweer was) en had ik vorige week mijn laatste 2 tentamens van dit jaar. Als het goed is heb ik die ook gehaald en heb ik dus al mijn studiepunten in één keer binnen. Geen herkansingen dat betekent dus vanaf 1 juni al zomervakantie! Ik besef het eigenlijk nog niet dat ik nu gewoon niks meer hoef te doen. Gewoon alleen maar genieten. Alleen het weer wil niet meewerken. Je kan ook niet alles hebben hier in Nederland ;)
Maar nog één groots obstakel moest vandaag overwonnen worden. Jaja eindelijk was het zover.. mijn rijexamen! 2 weken geleden had ik al mijn tussentijdsetoets gehad en daar had ik wat punten meegekregen om te verbeteren. Vlak daarna viel het kwartje dan ook echt en in de 5 lessen die daarop volgden heb ik keihard mijn best gedaan met als resultaat super veel verbetering. Ik moest dus vanochtend om kwart voor 11 rijden. Het regende de hele tijd, maar eigenlijk was dat een voordeel voor mij. Er was namelijk geen fietser te bekennen en ook waren er weinig auto's op de weg op dit gunstige tijdstip. Ik was wel al de hele week zenuwachtig met vlagen, maar ik had gelukkig dezelfde vrouw als bij mijn tussentijdsetoets. Zij was heel aardig en stelde me beide keren meteen op mijn gemak waardoor ik heel relaxed in de auto stapte. Het ritje ging best wel goed en ik had al een vrijstelling voor de bijzondere verrichtingen dus dat was wel fijn. Toen we weer terug waren zei ze meteen dat ik geslaagd was en wat ik er zelf van vond. Nou ik zei dat ik het wel goed vond gaan en dat vond zij ook. Ik zei ook zelf dat ik een keer was vergeten terug te schakelen naar z'n 2 met afslaan, maar dat ik dat meteen door had. Dat had zij ook gemerkt, maar voor de rest was er helemaal niks op aan te merken. Ik was helemaal flabber gasted haha en besefte het nog niet helemaal. Ik ben super blij dat ik eindelijk niet meer afhankelijk hoef te zijn van iedereen en dat ik nu echt mijn eigen gang kan gaan! Zeker nu ik vakantie heb :)
Zaterdag ga ik lekker een weekje naar een luxe hotel op Sardinie. Daar heb ik erg veel zin in en kijk ik erg naar uit :D
Ps; hier nog een fotootje van mijn fotoshoot!
Ik heb het ook erg druk gehad de afgelopen tijd. Heel veel studie, rijles, sport (oké eerlijk gezegd nog niet zoveel als moest) en daarnaast heb ik ook nog een heleboel leuke dingen gedaan, omdat ik af en toe echt even wat vrije tijd nodig had! Zo heb ik bijvoorbeeld een fotoshoot gedaan, ben ik een dagje naar Sanadome geweest, naar Bevrijdingspop geweest en heb ik samen met m'n vriendin en de moeders een lekkere High Tea gedaan. Ook moest er de afgelopen weken keihard worden gestudeerd (net toen het heerlijk strandweer was) en had ik vorige week mijn laatste 2 tentamens van dit jaar. Als het goed is heb ik die ook gehaald en heb ik dus al mijn studiepunten in één keer binnen. Geen herkansingen dat betekent dus vanaf 1 juni al zomervakantie! Ik besef het eigenlijk nog niet dat ik nu gewoon niks meer hoef te doen. Gewoon alleen maar genieten. Alleen het weer wil niet meewerken. Je kan ook niet alles hebben hier in Nederland ;)
Maar nog één groots obstakel moest vandaag overwonnen worden. Jaja eindelijk was het zover.. mijn rijexamen! 2 weken geleden had ik al mijn tussentijdsetoets gehad en daar had ik wat punten meegekregen om te verbeteren. Vlak daarna viel het kwartje dan ook echt en in de 5 lessen die daarop volgden heb ik keihard mijn best gedaan met als resultaat super veel verbetering. Ik moest dus vanochtend om kwart voor 11 rijden. Het regende de hele tijd, maar eigenlijk was dat een voordeel voor mij. Er was namelijk geen fietser te bekennen en ook waren er weinig auto's op de weg op dit gunstige tijdstip. Ik was wel al de hele week zenuwachtig met vlagen, maar ik had gelukkig dezelfde vrouw als bij mijn tussentijdsetoets. Zij was heel aardig en stelde me beide keren meteen op mijn gemak waardoor ik heel relaxed in de auto stapte. Het ritje ging best wel goed en ik had al een vrijstelling voor de bijzondere verrichtingen dus dat was wel fijn. Toen we weer terug waren zei ze meteen dat ik geslaagd was en wat ik er zelf van vond. Nou ik zei dat ik het wel goed vond gaan en dat vond zij ook. Ik zei ook zelf dat ik een keer was vergeten terug te schakelen naar z'n 2 met afslaan, maar dat ik dat meteen door had. Dat had zij ook gemerkt, maar voor de rest was er helemaal niks op aan te merken. Ik was helemaal flabber gasted haha en besefte het nog niet helemaal. Ik ben super blij dat ik eindelijk niet meer afhankelijk hoef te zijn van iedereen en dat ik nu echt mijn eigen gang kan gaan! Zeker nu ik vakantie heb :)
Zaterdag ga ik lekker een weekje naar een luxe hotel op Sardinie. Daar heb ik erg veel zin in en kijk ik erg naar uit :D
Ps; hier nog een fotootje van mijn fotoshoot!
donderdag 26 april 2012
Meer sporten
Ik zit net even terug te lezen op mijn blog en ik zie dat ik al heel lang geen medische update meer heb geschreven. Dus daar zullen we nu even verandering in brengen. Afgelopen maandag was het weer zover. Na 2 maanden mocht ik mij weer even melden in het Hagaziekenhuis voor controle. De afgelopen keren waren redelijk positief. We hadden weinig te bespreken en ik mocht telkens 2 maanden wegblijven. Mijn longfunctie was voor mijn doen redelijk. Nu 30% en 0.93 liter geloof ik. Sinds ik 18 ben kijk ik niet meer echt naar de percentages, want die zijn een stuk minder geworden omdat ze nu denken dat ik meer kan uitblazen. Wat natuurlijk onzin is.
Verder gaf ik aan dat ik 1 keer in de week sport i.v.m. studie en rijles enz. Dat is te weinig om conditie op te bouwen. Ik moet minimaal 2 keer in de week sporten en de smoesjes van te weinig tijd werden niet geaccepteerd, dus ik zal er nu echt aan moeten geloven en er meer tijd voor vrij moeten maken.. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er wel tegenop zie, want ik merk dat het sporten steeds zwaarder wordt en dan is het ook helemaal niet meer leuk om te doen. Ik ga namelijk ook met de prednison naar beneden. Ik zit nu op 10 mg! Zo laag ben ik nog nooit gekomen met afbouwen, maar dat betekent wel dat ik steeds minder anabool word en dat begin ik dus ook te merken aan mijn conditie. Ik ben me nu dus aan het oriënteren om naast personal training nog wat erbij te gaan doen. De dokter raadde badminton aan haha. Dus dat kan ik misschien gaan proberen. Zelf dacht ik aan lid worden bij een sportschool waar je kan fitnessen, maar waar ook veel groepslessen worden gegeven. Dan kan je dus zelf kiezen wanneer en naar welke groepsles je gaat. Waarschijnlijk is het tempo voor mij niet bij te houden, maar als ik maar beweeg toch. Dan kom ik ook nog eens in contact met andere mensen. Of misschien zwemmen is ook een optie. Dus als jullie nog tips hebben qua sport, wat een beetje leuk is en voor mij te doen is, kom maar op!
Verder is mijn gewicht al minder :) ben sinds de laatste keer ruim 1.5 kilo afgevallen dus die prednison kilootjes verdwijnen gelukkig weer een beetje. Mijn longen klonken goed. Dus verder is er eigenlijk weinig te vertellen. De dokter is tevreden op het sporten na dan ;)
Verder gaf ik aan dat ik 1 keer in de week sport i.v.m. studie en rijles enz. Dat is te weinig om conditie op te bouwen. Ik moet minimaal 2 keer in de week sporten en de smoesjes van te weinig tijd werden niet geaccepteerd, dus ik zal er nu echt aan moeten geloven en er meer tijd voor vrij moeten maken.. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er wel tegenop zie, want ik merk dat het sporten steeds zwaarder wordt en dan is het ook helemaal niet meer leuk om te doen. Ik ga namelijk ook met de prednison naar beneden. Ik zit nu op 10 mg! Zo laag ben ik nog nooit gekomen met afbouwen, maar dat betekent wel dat ik steeds minder anabool word en dat begin ik dus ook te merken aan mijn conditie. Ik ben me nu dus aan het oriënteren om naast personal training nog wat erbij te gaan doen. De dokter raadde badminton aan haha. Dus dat kan ik misschien gaan proberen. Zelf dacht ik aan lid worden bij een sportschool waar je kan fitnessen, maar waar ook veel groepslessen worden gegeven. Dan kan je dus zelf kiezen wanneer en naar welke groepsles je gaat. Waarschijnlijk is het tempo voor mij niet bij te houden, maar als ik maar beweeg toch. Dan kom ik ook nog eens in contact met andere mensen. Of misschien zwemmen is ook een optie. Dus als jullie nog tips hebben qua sport, wat een beetje leuk is en voor mij te doen is, kom maar op!
Verder is mijn gewicht al minder :) ben sinds de laatste keer ruim 1.5 kilo afgevallen dus die prednison kilootjes verdwijnen gelukkig weer een beetje. Mijn longen klonken goed. Dus verder is er eigenlijk weinig te vertellen. De dokter is tevreden op het sporten na dan ;)
zondag 1 april 2012
Uit mijn blogwinterslaap..
Hallo allemaal. Daar ben ik weer uit mijn blogwinterslaap. Ik heb al 3 maanden niks meer van me laten horen. Sorry daarvoor, maar ik had even helemaal geen zin meer om te bloggen. Ik had het druk en weinig te vertellen en als ik dan wat te vertellen had, kreeg ik ook weinig respons dus daarom had ik even geen zin meer om te bloggen. Begrijp me niet verkeerd, ik blog niet alleen voor reacties, maar ik had dus even geen motivatie meer ;)
Nu is het inmiddels alweer lente en hebben we de zon alweer gezien. Hopen dat hij snel weer terugkomt! Maar wat is er na Oud en Nieuw allemaal gebeurd? We zijn meteen na Oud en Nieuw een weekje naar Limburg geweest wat erg fijn was. Daarna moest ik weer flink aan de slag met de studie. Tot nu toe gaat het erg goed en heb ik alles gehaald. Daar heb ik het druk mee. Ook ben ik druk bezig met rijles. Dat doe ik 2 keer in de week. Ik word nu nog gebracht door de chauffeurs, maar natuurlijk wil ik straks graag zelf naar de universiteit rijden. Het is aan de ene kant heerlijk luxe om telkens gebracht en gehaald te worden, maar je blijft steeds zo afhankelijk en dat wil ik niet. Het staat me steeds meer tegen om in de passagiersstoel te zitten en niet in de bestuurdersstoel van verdomme m'n eigen auto! Maarja ik moet gewoon geduld hebben en goed leren rijden voordat ik zelf de weg op kan. Verder doe ik wel eens mee aan de excursies die worden geregeld door mijn studievereniging. Dat is altijd erg leuk. Zo ben ik al naar een rechtszaak geweest, naar een ISD instelling, naar het Joegoslavië tribunaal en heb ik al geschoten! Ik heb nu ook een aantal meiden leren kennen waarmee ik omga op de VU dus dat is ook mooi :)
Met mijn gezondheid gaat het best redelijk! Ik mag nu telkens ruim 2 maanden wegblijven voor ik weer voor controle moet. Ik heb al heel lang geen bloed hoeven prikken en we hebben telkens weinig te bespreken. Dat betekent dat het gelukkig best wel stabiel is. Helaas was afgelopen keer wel de laagste longfunctie ooit, maar daar had ik redenen voor. Ook gaat mijn prednison gestaag naar beneden. Zo ver als ik nu ben, ben ik nog nooit gekomen met afbouwen. Hopelijk blijft het goed gaan en dan misschien kom ik er ooit helemaal af. Ik durf er bijna in te geloven. Ik wil zo graag weer mezelf zijn!
Ik wil jullie allemaal nog een fijn weekend wensen.
PS; ik kreeg spontaan zin om te skeeleren vorig weekend, dus ik heb skeelers aangeschaft haha. Hopelijk durf ik het aan om te gaan skeeleren, want het zal vast goed zijn voor mijn conditie.
Nu is het inmiddels alweer lente en hebben we de zon alweer gezien. Hopen dat hij snel weer terugkomt! Maar wat is er na Oud en Nieuw allemaal gebeurd? We zijn meteen na Oud en Nieuw een weekje naar Limburg geweest wat erg fijn was. Daarna moest ik weer flink aan de slag met de studie. Tot nu toe gaat het erg goed en heb ik alles gehaald. Daar heb ik het druk mee. Ook ben ik druk bezig met rijles. Dat doe ik 2 keer in de week. Ik word nu nog gebracht door de chauffeurs, maar natuurlijk wil ik straks graag zelf naar de universiteit rijden. Het is aan de ene kant heerlijk luxe om telkens gebracht en gehaald te worden, maar je blijft steeds zo afhankelijk en dat wil ik niet. Het staat me steeds meer tegen om in de passagiersstoel te zitten en niet in de bestuurdersstoel van verdomme m'n eigen auto! Maarja ik moet gewoon geduld hebben en goed leren rijden voordat ik zelf de weg op kan. Verder doe ik wel eens mee aan de excursies die worden geregeld door mijn studievereniging. Dat is altijd erg leuk. Zo ben ik al naar een rechtszaak geweest, naar een ISD instelling, naar het Joegoslavië tribunaal en heb ik al geschoten! Ik heb nu ook een aantal meiden leren kennen waarmee ik omga op de VU dus dat is ook mooi :)
Met mijn gezondheid gaat het best redelijk! Ik mag nu telkens ruim 2 maanden wegblijven voor ik weer voor controle moet. Ik heb al heel lang geen bloed hoeven prikken en we hebben telkens weinig te bespreken. Dat betekent dat het gelukkig best wel stabiel is. Helaas was afgelopen keer wel de laagste longfunctie ooit, maar daar had ik redenen voor. Ook gaat mijn prednison gestaag naar beneden. Zo ver als ik nu ben, ben ik nog nooit gekomen met afbouwen. Hopelijk blijft het goed gaan en dan misschien kom ik er ooit helemaal af. Ik durf er bijna in te geloven. Ik wil zo graag weer mezelf zijn!
Ik wil jullie allemaal nog een fijn weekend wensen.
PS; ik kreeg spontaan zin om te skeeleren vorig weekend, dus ik heb skeelers aangeschaft haha. Hopelijk durf ik het aan om te gaan skeeleren, want het zal vast goed zijn voor mijn conditie.
Abonneren op:
Posts (Atom)