Hallo allemaal.
Ik heb alweer een tijdje niks meer geschreven dus ik zal het even updaten ;)
Afgelopen maandag moest ik weer voor controle naar het ziekenhuis en alles is eigenlijk best wel soepel verlopen..(behalve dan dat we op de heen en terugweg telkens achter een tractor zaten)
Om half 11 moest ik er zijn en we waren ondanks de kleine files nog ruim op tijd aanwezig. De klok staat daar ook altijd ietsjes achter, dus dan ben je meestal wel op tijd terwijl je eigenlijk te laat ben haha. Nouja eerst ging ik weer longfunctie blazen en die was alweer hetzelfde als de vorige keer. 36% dat betekent 1.01 liter in absolute cijfers, wat volgens mij de vorige keer precies 1 liter was. Dus met 0.1 gestegen dan haha! Ik ben ook sinds kort begonnen met zwemmen en ik hoop dat dat ook nog kan helpen met mijn longfunctie.
Daarna kwam de dokter en die was heel erg tevreden over mij :) Het hoesten is stabiel en daar kan hij helaas niets meer aan verlichten. Alles wat daarvoor is had ik namelijk al of heb ik al is geprobeerd..
M'n bloedwaarden waren goed en mijn IGE was weer gedaald gelukkig. Het was nu 900. Onder de 1000 dat heb ik al een tijdje niet gezeten dus dat was heel erg fijn. Wat ook fijn was om te horen was dat mijn gewicht niet verder is gestegen. Ik was nu 52kg. En wat nog leuker was om te horen was dat mijn sputum kweek van de vorige keer negatief was! Nu kan het zo zijn dat ik gewoon geen goede kweek had of de mycobacterie is echt (bijna) verdwenen.. maar dan moet ik eerst 3x achter elkaar een negatieve kweek hebben voor we dat kunnen bevestigen, maar het was opzich heel positief. Dat betekent dat ie zeker voor het blote oog niet zichtbaar was.
Ook mocht ik weer verder met afbouwen van de prednison. 12,5 en 15 mg en dan om de dag. Dit ga ik niet nu doen maar over een paar weken, want eerst heb ik examenweek en daarna ga ik met school naar Praag! Dan wil ik me natuurlijk niet ziek voelen dus voor de zekerheid begin ik daarna met verder afbouwen. Dit is dus allemaal best wel positief nieuws.
Het enige waar ik nu over na moet gaan denken is of ik aan de pil wil. (Nee, niet vanwege jeweetwel) Door de prednison doen me hormonen het niet, daarom groei ik niet in de lengte en krijg ik ook geen vrouwelijke vormen. Als ik wat meer qua uiterlijk op leeftijdsgenootjes wil lijken kan ik er dus voor kiezen om aan de pil te gaan. Maar ook dan is niet zeker of ik wel 'groei' & je kan dan wel de nare bijwerkingen krijgen: zoals weer extra vocht vasthouden.. En ik word dan natuurlijk ongesteld vanwege die pil en daar was ik nou net wel blij mee dat ik dat niet had ;) Dus ik denk dat ik nog een paar jaartjes wacht.. tot m'n 18e ofzo en als het dan nog steeds zo is als nu kan ik er altijd voor kiezen. Eindelijk is een keer een vrije keus. Heerlijk.. want meestal heb ik niks te kiezen of het is uit twee kwaden :P Wel heb ik nog even in het ziekenhuis een handfoto gemaakt daaruit kunnen ze zien hoe oud je skeletleeftijd is. Dit heb ik een jaar geleden ook gedaan toen ik 15 was en toen had ik een skeletleeftijd van 14.. dus ik liep een jaar achter. Ik denk dat het nu wel 2 jaar zijn, omdat er in dit jaar eigenlijk vrij weinig is veranderd.
Verder staan er leuke vakanties op de planning waar ik erg naar uitkijk. Praag, Corfu en Ierland.. Here I Come! :D
xoxo Gwen
Een kijkje in het leven van een 24-jarige meid met Cystic Fibrosis en twee geweldige nieuwe longen (5/12/17) ♥ a second chance, an amazing new life has started! Live life to the max and enjoy every little thing..
dinsdag 30 maart 2010
dinsdag 9 maart 2010
Geboekt!!
Jahoor het is zover. We hebben gewoon een vakantie geboekt! Ik heb er nu al ontzettend veel zin in :D en nu zijn jullie benieuwd waarheen dan?
Nou naar het prachtige griekse eiland CORFU!
We gaan 8 dagen all-inclusive in mei. In een prachtig 4 sterren hotel in Roda. Het hotel heet Hotel Mitsis Roda Beach Village.
Ik ben nog nooit in Corfu geweest maar ik ben heel benieuwd. Het schijnt één van de mooiste eilanden van Griekenland te zijn!
En dit is het zwembad van ons resort met uitzicht op zee! Zo dicht aan de kust zitten we.
Gelukkig vliegen veel reisorganisaties met Transavia. Transavia heeft namelijk een goede regeling om zuurstof te gebruiken tijdens de vlucht. Dit is wel fijn. Dus dat is ook geen probleem. Nu alleen nog 2 maandjes wachten..
Nou naar het prachtige griekse eiland CORFU!
We gaan 8 dagen all-inclusive in mei. In een prachtig 4 sterren hotel in Roda. Het hotel heet Hotel Mitsis Roda Beach Village.
Ik ben nog nooit in Corfu geweest maar ik ben heel benieuwd. Het schijnt één van de mooiste eilanden van Griekenland te zijn!
Gelukkig vliegen veel reisorganisaties met Transavia. Transavia heeft namelijk een goede regeling om zuurstof te gebruiken tijdens de vlucht. Dit is wel fijn. Dus dat is ook geen probleem. Nu alleen nog 2 maandjes wachten..
zaterdag 6 maart 2010
Groenlo
Hallo allemaal :)
Vorig weekend ben ik een weekendje weg geweest naar Groenlo. We hadden een verwenarrangement geboekt! Maar wel een lekker treurig weekend gekozen met alleen maar regen xd
Samen met mijn ouders, Nina en natuurlijk Espirito stapte ik vrijdagochtend de auto in. Voor een rit van ongeveer 2 en half uur + tussenstop om even lekker te lunchen. Rond een uur of half 2 kwamen we een bord tegen van het restaurant Planken Wambuis. Dit vonden wij wel een interessante naam (let maar niet op de betekenis) en we dachten laten we daar eens gaan lunchen. En het was echt heerlijk, een aanrader! Zelfs aanbevolen door Michelin. Daarna doorgereden en toen kwamen om iets over 3 aan in het park Marveld recreatie. We werden meteen begroet door 2 mascottes. Daarna naar het huisje gereden. Dat was heel mooi. Mooie badkamer met bad + douche, 2 slaapkamers, woonkamer en klein keukentje met eettafel. De bedden waren al opgemaakt en vrij snel na aankomst naar het sportcentrum gegaan, waar we even naar het zwembad hebben gekeken en toen kregen we nog gratis heerlijke thee + gebak in de bar. Die avond hadden we om half 7 een 4-gangen diner in het restaurant. Het was heel lekker, maar ik heb maar 3 gangen gehaald en het toetje ging er al bijna niet meer in. Zo veel was het. Niet dat ik de enige was die het niet op kon hoor ;) Daarna hebben we nog gezwommen. Nina en ik dan in het prachtige subtropisch zwemparadijs. Daarna natuurlijk nog even naar de olympische spelen op tv gekeken en toen was het tijd om ons heerlijke bedje in te duiken.
Zondag stond er natuurlijk weer een ontbijtbuffet voor ons klaar. Daarna zijn we met z'n alle gaan zwemmen! En heerlijk in het bubbelbad gehangen xd Daarna hebben we in het huisje nog wat gerelaxed en toen was het alweer tijd om in te pakken.. want ja maandag moesten we weer naar school. Na ongeveer 2,5 uur gereden te hebben waren we weer thuis en hebben we nog een afsluitend dinertje gehad in het dorp. ( En misschien nog wel de beste van het hele weekend :P )
Verder waren er nog veel meer faciliteiten op het park, maar omdat we er maar 1 weekendje waren hebben we natuurlijk niet alles kunnen doen. Dus als je er over denkt om er heen te gaan. Het is heel leuk en er is heel veel te doen! Wel jammer was dat we niet hebben geschaatst op een kunstijsbaan, maar dat kwam omdat het zo regende. Dus we hadden geen zin om in de regen te schaatsen.
Het is alweer langer dan de bedoeling was eigenlijk..
xx Gwen
Vorig weekend ben ik een weekendje weg geweest naar Groenlo. We hadden een verwenarrangement geboekt! Maar wel een lekker treurig weekend gekozen met alleen maar regen xd
Samen met mijn ouders, Nina en natuurlijk Espirito stapte ik vrijdagochtend de auto in. Voor een rit van ongeveer 2 en half uur + tussenstop om even lekker te lunchen. Rond een uur of half 2 kwamen we een bord tegen van het restaurant Planken Wambuis. Dit vonden wij wel een interessante naam (let maar niet op de betekenis) en we dachten laten we daar eens gaan lunchen. En het was echt heerlijk, een aanrader! Zelfs aanbevolen door Michelin. Daarna doorgereden en toen kwamen om iets over 3 aan in het park Marveld recreatie. We werden meteen begroet door 2 mascottes. Daarna naar het huisje gereden. Dat was heel mooi. Mooie badkamer met bad + douche, 2 slaapkamers, woonkamer en klein keukentje met eettafel. De bedden waren al opgemaakt en vrij snel na aankomst naar het sportcentrum gegaan, waar we even naar het zwembad hebben gekeken en toen kregen we nog gratis heerlijke thee + gebak in de bar. Die avond hadden we om half 7 een 4-gangen diner in het restaurant. Het was heel lekker, maar ik heb maar 3 gangen gehaald en het toetje ging er al bijna niet meer in. Zo veel was het. Niet dat ik de enige was die het niet op kon hoor ;) Daarna hebben we nog gezwommen. Nina en ik dan in het prachtige subtropisch zwemparadijs. Daarna natuurlijk nog even naar de olympische spelen op tv gekeken en toen was het tijd om ons heerlijke bedje in te duiken.
De volgende ochtend stond er een ontbijtbuffet voor ons klaar in het restaurant. Dus lekker van het ontbijtje genoten en daarna even het stadje Groenlo bezocht. Het regende en regende en er was niet zoveel te doen. Er waren weinig winkels, maar natuurlijk heb ik wel weer even een leuke zomerjas geshopt! Toen gingen we weer terug naar het huisje en hebben we een beetje tv gekeken en gezellig samen een spelletje gedaan. En toen was het bijna 6 uur. Tijd om te bowlen :) We gingen een uurtje bowlen en ik had gewonnen! Wie had dat ooit gedacht? Na het bowlen hadden we gereserveerd in het Grill restaurant. Dat is gewoon een soort BBQen in je tafel. Dit hadden we nog nooit gedaan dus dit was wel heel leuk om te doen. Je mocht je eigen spiesjes maken en die dan zelf in je tafel grillen. Wel werd het na een tijdje heel erg warm daar en ook een beetje benauwd. Maar het was een leuke ervaring. Daarna waren we wel moe en gingen we lekker voor de tv hangen om nog olympische spelen te kijken!
Zondag stond er natuurlijk weer een ontbijtbuffet voor ons klaar. Daarna zijn we met z'n alle gaan zwemmen! En heerlijk in het bubbelbad gehangen xd Daarna hebben we in het huisje nog wat gerelaxed en toen was het alweer tijd om in te pakken.. want ja maandag moesten we weer naar school. Na ongeveer 2,5 uur gereden te hebben waren we weer thuis en hebben we nog een afsluitend dinertje gehad in het dorp. ( En misschien nog wel de beste van het hele weekend :P )
Verder waren er nog veel meer faciliteiten op het park, maar omdat we er maar 1 weekendje waren hebben we natuurlijk niet alles kunnen doen. Dus als je er over denkt om er heen te gaan. Het is heel leuk en er is heel veel te doen! Wel jammer was dat we niet hebben geschaatst op een kunstijsbaan, maar dat kwam omdat het zo regende. Dus we hadden geen zin om in de regen te schaatsen.
Het is alweer langer dan de bedoeling was eigenlijk..
xx Gwen
Abonneren op:
Posts (Atom)