zondag 21 augustus 2016

Deel 2: thuis vanaf half mei 2016 tot nu

Ondertussen ben ik alweer ruim 3 maanden thuis! Toen ik 13 mei 's avonds met de ambulance werd thuisgebracht had niemand dit ooit nog durven dromen. Ik was zelfs te zwak om 1,5 uur in de auto te zitten om naar huis te rijden. Thuis zaten familie en vrienden met tranen in hun ogen op mij te wachten. Niemand wist eigenlijk wat ze moesten zeggen en ik wist niet wat ik moest voelen. Was het nu over? Hoe lang had ik nog? Was dit dan het einde? Moest ik nu maar rustig liggen afwachten? Hoe moest ik mij nu voelen?

Ook galmden al die nare woorden uit het ziekenhuis nog door mijn hoofd. Je bent van de lijst af. Ze durven het risico niet aan. De operatie ga je niet overleven.. Ik leefde in een roes. Lastig uit te leggen, maar het leek alsof een deel van mij al gestorven was. Een stukje levensenergie dat weg was en gewoon nooit meer terug zou komen. Miljoenen emoties tegelijk gingen door mij heen: boosheid, angst, verdriet, teleurstelling, ongeloof. Ik voelde mij gewoon flink genaaid en bedonderd. Ik had zo voor mijn plekje op de lijst gestreden en nu werd ik gewoon aan de kant gezet, eraf gegooid. Net nu ik het 'echt' nodig had. Ik snapte er helemaal niks van. Ik had allerlei discussies gevoerd over van alles en nog wat, maar ik had uiteindelijk gewoon geen energie meer om met alles te dealen. Dus het werd een beetje stil van mijn kant. Ik heb er toen bewust voor gekozen om even niks van mij te laten horen. Ik moest zoveel in mijn hoofd verwerken en daarnaast had ik nog amper kracht, energie en lucht. Het was echt een achtbaan in mijn hoofd en ik leefde op de automatische piloot. Gelukkig kreeg ik veel steun van familie, vrienden, docenten, studenten en de omgeving, waardoor ik de eerste 2 maanden dagelijks bezoek had! Heel erg lief van iedereen die langs is gekomen in deze zware periode.

We kregen vanuit het ziekenhuis een formuliertje mee met een aanvraag voor PGB palliatieve zorg voor 3 maanden en dat zou binnen een mum van tijd wel geregeld worden. Niet dus. Al met al heeft het nog een strijd en flink gestress opgeleverd om ook maar iets van extra hulp te krijgen. Zelfs als je bijna dood gaat is het nog moeilijk om de juiste uren aan zorg te krijgen en moet je vechten voor wat extra hulp. Je zit wel met je hoofd ergens anders en dan wil je daar niet de hele tijd over moeten bakkeleien. Je wil nog zoveel mogelijk met je gezin, vrienden en familie genieten van de tijd die je nog hebt. Niet de hele dag aan de lijn hangen met de zorgverzekering en het PGB kantoor. Na een maand was het dan bijna geregeld.

Ondanks alles ging het leven toch gewoon verder en moet je gewoon doorgaan hoe ziek je ook bent. De wereld staat voor niemand stil en eigenlijk heb je geen keuze. Dus toen hebben we het advies maar opgevolgd om nog maar zoveel leuke dingen te doen die nog mogelijk waren. Het eerste ding was eten. Eindelijk kon ik thuis weer normaal eten en dat heeft mij al een hele hoop geholpen. Ik kreeg meer energie en voelde me sterker. Langzaam maar zeker werden de uren op bed, uren op de stoel en klom ik stapje voor stapje verder uit het dal. Ik was nu al een maand bezig met Orkambi en ook daar ging ik eindelijk de vruchten van plukken. Na een nare en heftige start met veel bijwerkingen in de eerste 2/3 weken, kwam er nu een kentering. Ik kon weer wat meer in huis lopen, was minder benauwd, zuurstof kon lager, hoestte minder en mijn eetlust was terug.

Langzaam maar zeker kon ik weer wat meer naar buiten. Eerst kon ik weer m'n rolstoel besturen en daarna kon ik zelfs weer ritjes maken in mijn scootmobiel. Ik kon weer zelfstandig naar buiten, eindelijk. Lekker lunchen en borrelen op terras met vriendinnen. Lekker even naar strand of touren door de duinen. Het ging stapje voor stapje beter. We boekten hotelletjes, gingen naar Rihanna en een weekendje naar Scheveningen. Ook mocht ik met de wensambulance naar Adèle. Helemaal te gek! Tevens zijn we een weekje naar Maastricht op vakantie geweest. Ik heb de afgelopen maanden ontzettend genoten van alle leuke uitstapjes, maar eigenlijk verlang ik het liefst naar een normaal leven. Al die leuke dingen zijn leuk voor even, maar een 'normaal' leven is toch het allerleukst. Gewoon meedoen met de rest en participeren in de maatschappij! Daarom ga ik nu rustig kijken wat ik na de zomervakantie ga doen. Dat 'niks' doen begint mij alweer aardig te vervelen ;)

Ook mocht ik na 3 maanden weer op ziekenhuiscontrole komen in Den Haag. We hadden na mijn ontslag te horen gekregen dat ik eigenlijk niet meer voor controle hoefde te komen en ik werd aan de huisarts overgedragen, maar nu het zo onverwachts beter met mij ging moest ik toch maar weer op controle komen. Ja ja en de uitslagen waren positief!! Mijn longfunctie was weer op het niveau van februari dit jaar (zelfs 1% meer!) en dat was de laatste keer dat ik had geblazen (toen alles nog stabiel was). Dus dat was al goed nieuws. Dat ik überhaupt nog kon blazen had ik al nooit meer gedacht. Daarna bleek ook dat mijn CO2 waardes in mijn bloed significant gedaald waren. Dat was ook positief, dus daarom hoef ik nu alleen nog 's nachts aan de kapbeademing :) dat geeft mij veel meer ruimte en vrijheid overdag. Echt heel fijn. Nu gaan we weer voor de miljoenste keer proberen om met die verdomde prednison af te bouwen.. Maar nu voor de eerste keer in combinatie met Orkambi. Hopelijk houdt die mij stabiel.

Dit is nu de stand van zaken. Ik hoop dat het op deze manier nog een tijd stabiel blijft en/of verbeterd. Ik leef nog steeds dag voor dag en probeer een heleboel dingetjes mee te pikken en vooral te blijven genieten van het beperkte leven dat ik nog steeds heb. Ik wil ook nog wel wat leuke blogs maken over de afgelopen tijd, dus misschien zie je nog wat van mijn genietmomentjes voorbij komen. Dat maakt het allemaal weer wat gezelliger. Ik zal altijd positief blijven en doorvechten!


4 opmerkingen:

  1. Ohhh wat fijn dat het stapje voor stapje beterder is gegaan. Heel veel geniet momentjes toegewenst ♡

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik lees vaak jou blogs, en ik wens je al het normale. Groetjes

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ha Gwen,
    We kennen elkaar niet, maar ik heb je op de faculteit wel eens voorbij zien komen. Ik ben zeer onder de indruk van je levenshouding, en wens je het allerbeste toe.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heftig om van de lijst afgehaald te worden. Ik heb gesprekken om op de lijst te komen! Maar als je langzaam weer wat sterker word, mag je dan weer terug op de lijst?

    BeantwoordenVerwijderen