Deel 2: thuis vanaf half mei 2016 tot nu

Ondertussen ben ik alweer ruim 3 maanden thuis! Toen ik 13 mei 's avonds met de ambulance werd thuisgebracht had niemand dit ooit nog durven dromen. Ik was zelfs te zwak om 1,5 uur in de auto te zitten om naar huis te rijden. Thuis zaten familie en vrienden met tranen in hun ogen op mij te wachten. Niemand wist eigenlijk wat ze moesten zeggen en ik wist niet wat ik moest voelen. Was het nu over? Hoe lang had ik nog? Was dit dan het einde? Moest ik nu maar rustig liggen afwachten? Hoe moest ik mij nu voelen?

Ook galmden al die nare woorden uit het ziekenhuis nog door mijn hoofd. Je bent van de lijst af. Ze durven het risico niet aan. De operatie ga je niet overleven.. Ik leefde in een roes. Lastig uit te leggen, maar het leek alsof een deel van mij al gestorven was. Een stukje levensenergie dat weg was en gewoon nooit meer terug zou komen. Miljoenen emoties tegelijk gingen door mij heen: boosheid, angst, verdriet, teleurstelling, ongeloof. Ik voelde mij gewoon flink genaaid en bedonderd. Ik had zo voor mijn plekje op de lijst gestreden en nu werd ik gewoon aan de kant gezet, eraf gegooid. Net nu ik het 'echt' nodig had. Ik snapte er helemaal niks van. Ik had allerlei discussies gevoerd over van alles en nog wat, maar ik had uiteindelijk gewoon geen energie meer om met alles te dealen. Dus het werd een beetje stil van mijn kant. Ik heb er toen bewust voor gekozen om even niks van mij te laten horen. Ik moest zoveel in mijn hoofd verwerken en daarnaast had ik nog amper kracht, energie en lucht. Het was echt een achtbaan in mijn hoofd en ik leefde op de automatische piloot. Gelukkig kreeg ik veel steun van familie, vrienden, docenten, studenten en de omgeving, waardoor ik de eerste 2 maanden dagelijks bezoek had! Heel erg lief van iedereen die langs is gekomen in deze zware periode.

We kregen vanuit het ziekenhuis een formuliertje mee met een aanvraag voor PGB palliatieve zorg voor 3 maanden en dat zou binnen een mum van tijd wel geregeld worden. Niet dus. Al met al heeft het nog een strijd en flink gestress opgeleverd om ook maar iets van extra hulp te krijgen. Zelfs als je bijna dood gaat is het nog moeilijk om de juiste uren aan zorg te krijgen en moet je vechten voor wat extra hulp. Je zit wel met je hoofd ergens anders en dan wil je daar niet de hele tijd over moeten bakkeleien. Je wil nog zoveel mogelijk met je gezin, vrienden en familie genieten van de tijd die je nog hebt. Niet de hele dag aan de lijn hangen met de zorgverzekering en het PGB kantoor. Na een maand was het dan bijna geregeld.

Ondanks alles ging het leven toch gewoon verder en moet je gewoon doorgaan hoe ziek je ook bent. De wereld staat voor niemand stil en eigenlijk heb je geen keuze. Dus toen hebben we het advies maar opgevolgd om nog maar zoveel leuke dingen te doen die nog mogelijk waren. Het eerste ding was eten. Eindelijk kon ik thuis weer normaal eten en dat heeft mij al een hele hoop geholpen. Ik kreeg meer energie en voelde me sterker. Langzaam maar zeker werden de uren op bed, uren op de stoel en klom ik stapje voor stapje verder uit het dal. Ik was nu al een maand bezig met Orkambi en ook daar ging ik eindelijk de vruchten van plukken. Na een nare en heftige start met veel bijwerkingen in de eerste 2/3 weken, kwam er nu een kentering. Ik kon weer wat meer in huis lopen, was minder benauwd, zuurstof kon lager, hoestte minder en mijn eetlust was terug.

Langzaam maar zeker kon ik weer wat meer naar buiten. Eerst kon ik weer m'n rolstoel besturen en daarna kon ik zelfs weer ritjes maken in mijn scootmobiel. Ik kon weer zelfstandig naar buiten, eindelijk. Lekker lunchen en borrelen op terras met vriendinnen. Lekker even naar strand of touren door de duinen. Het ging stapje voor stapje beter. We boekten hotelletjes, gingen naar Rihanna en een weekendje naar Scheveningen. Ook mocht ik met de wensambulance naar Adèle. Helemaal te gek! Tevens zijn we een weekje naar Maastricht op vakantie geweest. Ik heb de afgelopen maanden ontzettend genoten van alle leuke uitstapjes, maar eigenlijk verlang ik het liefst naar een normaal leven. Al die leuke dingen zijn leuk voor even, maar een 'normaal' leven is toch het allerleukst. Gewoon meedoen met de rest en participeren in de maatschappij! Daarom ga ik nu rustig kijken wat ik na de zomervakantie ga doen. Dat 'niks' doen begint mij alweer aardig te vervelen ;)

Ook mocht ik na 3 maanden weer op ziekenhuiscontrole komen in Den Haag. We hadden na mijn ontslag te horen gekregen dat ik eigenlijk niet meer voor controle hoefde te komen en ik werd aan de huisarts overgedragen, maar nu het zo onverwachts beter met mij ging moest ik toch maar weer op controle komen. Ja ja en de uitslagen waren positief!! Mijn longfunctie was weer op het niveau van februari dit jaar (zelfs 1% meer!) en dat was de laatste keer dat ik had geblazen (toen alles nog stabiel was). Dus dat was al goed nieuws. Dat ik überhaupt nog kon blazen had ik al nooit meer gedacht. Daarna bleek ook dat mijn CO2 waardes in mijn bloed significant gedaald waren. Dat was ook positief, dus daarom hoef ik nu alleen nog 's nachts aan de kapbeademing :) dat geeft mij veel meer ruimte en vrijheid overdag. Echt heel fijn. Nu gaan we weer voor de miljoenste keer proberen om met die verdomde prednison af te bouwen.. Maar nu voor de eerste keer in combinatie met Orkambi. Hopelijk houdt die mij stabiel.

Dit is nu de stand van zaken. Ik hoop dat het op deze manier nog een tijd stabiel blijft en/of verbeterd. Ik leef nog steeds dag voor dag en probeer een heleboel dingetjes mee te pikken en vooral te blijven genieten van het beperkte leven dat ik nog steeds heb. Ik wil ook nog wel wat leuke blogs maken over de afgelopen tijd, dus misschien zie je nog wat van mijn genietmomentjes voorbij komen. Dat maakt het allemaal weer wat gezelliger. Ik zal altijd positief blijven en doorvechten!

Deel 1: 6 weken ziekenhuisopname van april t/m half mei 2016

Hallo allemaal,

Er is zoveel gebeurd de afgelopen maanden dat ik geen titel voor dit bericht kan bedenken dat de lading ook maar een beetje dekt. In mijn vorige bericht was ik nog erg hoopvol en positief (maart 2016). Ik zou jullie op de hoogte blijven houden (niet wetende wat voor rotperiode eraan zat te komen). Dat is dus niet gelukt en alweer 5 maanden geleden. Wat kan er in 5 maanden veel gebeuren.. Bloginspiratie genoeg kan ik je vertellen. Ik weet niet echt waar te beginnen dus ik begin gewoon waar ik de vorige keer geëindigd ben en ga dan gewoon chronologisch door de tijd heen richting het hier en nu, want YES I'm still alive (mocht je dat jezelf afvragen)..

1 april, nee het was geen grap helaas. De dag dat de ellende begon. Ik weet het nog erg goed, omdat ik die dag een deadline voor een take-home examen had van wel ongeveer 5000 woorden (bijna nog meer dan m'n scriptie en ja gelukkig dik gehaald!!). Ik had dus de hele week er al keihard aan gewerkt en daarvoor ook nog tentamenweek gehad. Het was dus geen wonder dat ik moe was. Maar de moeheid bleef aanhouden, zo extreem dat ik een aantal dagen alleen maar in bed had gelegen en niks meer kon. Ik voelde mij anders dan normaal en deze rare moeheid kende ik niet. Alsof een stukje van mij dood was gegaan of dood aan het gaan was, zo kan ik het het best omschrijven. Totale uitputting. Toen deze rare moeheid bleef aanhouden tot na het weekend hebben wij meteen contact gezocht met het ziekenhuis. Slim als ik was had ik ook naar Groningen gemaild om de bloeduitslagen van 15 maart. Dat was dus al ruim 2 weken daarvoor en ik had er niks van gehoord, dus dacht ik geen bericht, goed bericht. Als er wat ernstigs uitkomt zouden ze me dat wel laten weten dacht ik, maar dat was helaas niet zo. Zelf had ik al een beetje uitgedokterd dat het wel eens aan mijn CO2 waarde kon liggen en het zuurstofgebruik.

Toen ik die maandag de bloeduitslagen van Groningen naar mijn eigen dokter doorstuurde, schrok hij zo erg dat ik meteen moest komen en per direct werd opgenomen! Dit was helemaal niet goed, ik was mijzelf aan het vergiftigen. De CO2 waardes in mijn bloed waren flink verhoogd, dit betekende dat ik koolstofdioxide aan het stapelen was. Dit was best heftig. Bij een veel te hoge waarde raak je namelijk in een soort comateuze toestand en kom je steeds verder van de wereld af te staan waardoor je uiteindelijk overlijdt. Deze communicatiefout tussen dokters en patiënt had dus grote gevolgen kunnen hebben. Er had dus 2 weken eerder al kunnen worden ingegrepen, maar dat even terzijde.

Vervolgens in het ziekenhuis werd ik aan een infuus gelegd. Eigenlijk tegen mijn zin, omdat ik niet dacht dat de verhoogde CO2 waardes door een infectie kwamen en er wees verder ook niets op een actieve infectie. Toch maar wel gedaan, omdat ze dit eerst wilden proberen voordat ze kapbeademing gingen starten. Ik was meteen voor kapbeademing eigenlijk.. De dagen erna voelde ik me alleen maar beroerder dus toen werd alsnog met de kapbeademing gestart, omdat mijn CO2 waardes nog steeds stegen. Dit was helemaal nieuw voor mij en best spannend. Het ging toen zo slecht dat mijn ouders erbij waren toen ik voor het eerst aan de kap ging. Dat vond ik heel prettig en minder eng. Ik was bang dat ik heel erg benauwd zou raken omdat het om m'n mond en neus helemaal afgesloten werd alsof je claustrofobisch wordt ofzo.. Eerst hoefde ik hem maar een uurtje op om te wennen. Gelukkig voelde ik meteen een groot stuk verlichting. Eindelijk kregen mijn ademhalingsspieren wat rust. Dit had ik nog nooit meegemaakt. Ik was er zo aan gewend dat mijn ademhalingsspieren zo hard moesten werken dat ik het wel relaxed vond aan de kap. Ik wende er zo snel aan dat ik al snel een hele nacht kon slapen met dat ding op. Het liefst wilde ze dat ik naast 's nachts ook 3x per dag 2 uur aan de kap ging. Dat is zelfs in een ziekenhuissituatie nog een lastige planning met het eten tussendoor waar ook genoeg tijd voor moest worden vrijgemaakt. Dat eten liep daar niet zo lekker. Ten eerste doordat ziekenhuis eten gewoon niet mijn ding is en daarnaast omdat ik überhaupt weinig aan eten dacht. De diëtist werd natuurlijk weer ingeschakeld. Mensen die mij kennen weten dat ik daar totaal niet van hou. Laat mij maar lekker m'n eigen dingen eten, daar moet niemand zich mee bemoeien. Maar op dat moment was ik nog te beroerd om mijzelf te gaan verdedigen. Ik lag 23 uur per dag in bed en kon niks behalve liggen en slapen. Zitten, eten, douchen en naar de wc gaan waren eigenlijk al teveel. Op een gegeven moment kostte het zelfs teveel energie om mijn yoghurt op te eten met een lepel! Na een paar dagen dacht ik dat het normaal was dat dit soort dingen zo zwaar waren. Nu ik erop terugkijk was het belachelijk ernstig die situatie..

Zo kwam het dat ik daar weken lag zonder ook maar 1 glimp van buiten op te vangen. Ik lag tijden in een klein kamertje. Het leek net een gevangenis op een gegeven moment. Na 3/4 weken kon ik eindelijk een half uurtje naar beneden en het een uurtje zittend op de stoel volhouden. In het ziekenhuis verveelde ik me zelfs niet. Ik was allang blij dat ik lag en verder niets. Dit was totaal niet Gwen. Mijn laptop had ik zelfs weken niet aangeraakt en normale kleding had ik ook al een tijd niet aan gehad. Nou dan gaat het echt niet goed. Af en toe deed ik een spelletje op mijn mobiel en keek ik naar de tv.

Op een gegeven moment ging het zo slecht dat ik werd opgeschaald op de transplantatielijst en kwam zelfs bovenaan in mijn categorie. Eindelijk ging er wat gebeuren dacht ik.. zou ik nu dan eindelijk slecht genoeg zijn om een oproep te krijgen?! Op dat moment was ik me van nog geen kwaad bewust. Nooit is het in mij opgekomen dat ik op dat moment zo zwak was dat ik misschien wel te zwak was om een transplantatie te doorstaan. Er was nog één ding dat ze konden proberen om mij misschien wat op te krikken en stabiel te maken/houden en dat was Orkambi. Het nieuwe medicijn, die als eerste van alle medicatie de oorzaak van CF in de genen aanpakt. Maanden eerder hadden we het al overwogen, maar vonden we het te riskant aangezien ik weinig reserves had en toen nog stabiel was. Het risico wilde we niet nemen. We hadden geen idee hoe het bij mensen met zo'n slechte conditie zou uitpakken, omdat dat eigenlijk niet onderzocht was.. Nu was het mijn laatste optie. Ik moest daarvoor ook met bepaalde medicijnen stoppen, wat ook spannend was. Met de kennis dat het de eerste paar weken heel heftig kon worden, voor het zou verbeteren ben ik eraan begonnen. 20 april nam ik mijn eerste dosis. De verwachtingen waren laag, maar hopen kan altijd. De 2/3 weken erna voelde ik me flink beroerd. Het eten begon me zelfs zo tegen te staan dat ik 2 weken amper heb gegeten. Ook had ik verhoging, last van m'n buik en algehele malaise.. Alsof ik nog niet beroerd genoeg was. De bijwerkingen waren heftig en soms wenste ik dat ik er nooit aan was begonnen. Maar toen begon ik een patroon te zien tussen mijn maagklachten en het antibiotica infuus. Dat infuus liep nu al weken en het deed toch niks en liep in onder het mom van baat het niet dan schaadt het niet. Ik vroeg om ermee te stoppen dus dat deden we. Wat een opluchting was dat.. het leek wel of die baksteen die op mijn maag lag weg was! Vanaf toen kon ik weer langzaamaan eten en ging het naar mijn idee beter. Aangezien ze verder niks konden doen behalve afwachten hoe het met de Orkambi ging zou ik met thuisbeademing naar huis mogen. Nou dat werd één grote bureaucratierel waar ik niet teveel over zal uitweiden. Laten we zeggen het heeft me zo ongeveer 3 weken extra ziekenhuistijd opgeleverd en een hoop ergernis en frustratie. Want ja mocht ik eindelijk naar m'n eigen bed, wat ik zooooo graag wilde werd het allemaal tegengehouden door de meest stupide regeltjes.

En toen kwam op 12 mei een gesprek waarbij de transplantatie arts uit Groningen mee zou komen om over de beademing thuis te praten. Al snel in het gesprek bleek dat het daar helemaal niet over ging.. Nee, hij viel meteen met de deur in huis en zei dat ze me van de lijst af wilden halen, omdat ze het risico niet meer aandurfden. We waren met stomheid geslagen. Zo'n gesprek hadden we totaal niet verwacht. Het viel erg rauw op ons dak. Als een donderslag bij heldere hemel. Nog steeds blijft dit een vaag gesprek voor mij. Ik begreep ze niet, maar snapte ze ook weer wel. Al die tijd werd ik heen en weer geslingerd tussen angst en hoop. En nu was opeens alles in 1 keer van de baan. Alsof de grond onder me voeten wegzakte. De dokter zou het nog bespreken in het team en mij die dag erna nog bellen. Ik zei bel m'n dokter maar. Ik had geen behoefte aan dat telefoontje, ik wist toch wel 99% zeker dat het definitief was.. Mijn ouders bleven die nacht bij me en samen hebben we elkaar erdoorheen gesleept. En hoe snel kon alles gaan.. de volgende dag werd ik 's avonds met de ambulance thuisgebracht met thuisbeademing. Tsja toen kon het in één keer wel snel geregeld worden. Ik had ook wel duidelijk gemaakt dat ik geen dag langer meer zou blijven. Zeker niet na dit nieuws. Het voelde een beetje als verraad. Alsof ik al die tijd voor de gek was gehouden op die wachtlijst en dat ze mij deze kans niet gunden. Als ik het nu bekijk was ik misschien toen inderdaad zwak, maar ik heb mijzelf nooit TE zwak gevonden. Ik wilde zo graag die kans krijgen, zodat ik kon zeggen zie je wel dat ik het wel red. Ik wilde bewijzen dat het wel zou kunnen.

Natuurlijk wil ik die lucht, die ademsvrijheid en die bewegingsvrijheid zoooooooo graag. Een beetje lucht is mijn allergrootste wens. Zo lang ik leef, blijf ik hopen dat er op een dag een oplossing komt. Dat ik toch nog een kans krijg ooit. Dat ik eindelijk van mijn levenslijntje verlost mag worden. Ik zit nu een jaar continu aan de zuurstofslang. Je merkt pas hoe beperkt je bent als die dingen kapot gaan.. Ik ben gewoon afhankelijk van een apparaat. Mooier kan ik het niet maken.. Mijn beste vriend en grootste vijand. Hij geeft me de lucht die ik nodig heb om te overleven, maar houdt me gevangen aan een lijntje. Soms voel ik me als een hond aan een touwtje die uitgelaten wordt. Overal heb ik begeleiding bij nodig. Bijna nergens kan ik zelf meer heen, omdat ik dat apparaatje niet kan tillen. Oh wat mis ik die zelfstandigheid en gewoon de vrijheid om ergens heen te lopen.. Gewoon spontaan zonder na te denken over lijntjes, rolstoelen, scootmobielen en luchttekort. En natuurlijk mijn eigen huisje en spulletjes.

Echt vier het leven en je vrijheid. Tel je zegeningen, want ademen is niet vanzelfsprekend. HET IS ZO MOOI.. Geef mij die lucht en ik verzeker je dat ik het allergelukkigste meisje op deze aardbol zal zijn.

Hoe het verder ging nadat ik thuis kwam, komt in de volgende blog. Anders wordt het wel erg lang hier.

TO BE CONTINUED..