2015

Na het diepste, zwartste gat dat 2014 heet en waar ik niet over ga en wil praten heb ik in 2015 gelukkig mijn oude zelf weer hervonden en ben ik weer helemaal de 'oude' Gwen geworden. Poeh wat was ik opgelucht. Na bijna een jaar begon ik ernstig te twijfelen of ik ooit nog weer mijn oude zelf zou kunnen worden, maar blijkbaar klopt de uitdrukking van mijn Oma toch wel grotendeels: "Alles wat vanzelf gekomen is, gaat ook vanzelf weer weg". Uitzonderingen daargelaten.

2015, weer een jaar van vallen en opstaan. Het eerste half jaar begon goed. Mentaal klom ik weer met  kleine stappen naar de top. Vond mezelf weer terug. Lichamelijk was het nog wat kwakkelen. Ik werd benauwd, heel erg benauwd. In maart werd ik daarom opgenomen voor een infuuskuur. Mijn longfunctie nog maar 17%, maar na een paar dagen voelde ik me al super. De benauwdheid was weg en na 3 weken had ik opeens 25% longfunctie. Niemand kon het verklaren, ik had het nog nooit meegemaakt zo'n wonderbaarlijke opleving en stijging van mijn longfunctie. Wel waren we erg geschrokken van hoe snel het gaan kan. Dus in deze periode ook het zware longtransplantatietraject ingegaan. Ook kreeg ik een scootmobiel. Weer een stapje achteruit, maar al snel merkte ik dat het ook een stuk verlichting gaf. Ik kon weer zelfstandig dingen ondernemen, ik kon scheuren over de VU campus en ik kon weer gezellig mee 'fietsen'. Toen kwam het kennismakingsgesprek in Utrecht voor longtransplantatie. Dit verliep helaas niet zoals gehoopt en met een grote teleurstelling werd ik afgewezen. Ik was een te groot 'risico' voor ze. Daarna had ik een second opinion in Groningen, zij wilden voordat ze mij uitnodigden eerst zelf goed onderzoek doen. Dus na 3 onzekere maanden en zorgvuldig onderzoek kreeg ik pas mijn kennismakingsgesprek. Daarna ging het gelukkig wel snel met alle chaos van dien en kreeg ik gelukkig te horen dat ze het risico wel aandurfden. Eindelijk na 6 lange maanden onzekerheid was ik zeker van een kans op een nieuw leven. Een plekje op de wachtlijst waar ik nu zo'n 3 maanden opsta en ook nog bij de hoogste 10%. De wens van de doktoren om mij dit jaar nog te opereren zal wel niet meer lukken. Nog een paar uurtjes ;) maar hopelijk wordt 2016 het jaar waarin ik het mooiste cadeau mag ontvangen wat je maar kan wensen. Een echt leven. Niet meer overleven, maar een leven met heel veel lucht..
In April was ik weer begonnen met mijn studie, de laatste 2 vakken formeel strafrecht en mijn scriptie. Die vakken heb ik met mooie cijfers behaald en toen had ik mijn bachelordiploma in the pocket! Wat was dat geweldig. Ook zijn we in mei nog naar Parijs geweest. Wat was dat mooi, een stad waar ik mijn hart aan verloren heb en ik zeker nog vaker heen wil! Helaas ging het in de zomer ineens weer snel achteruit met mijn gezondheid. Ik kreeg heel erg veel pijn in mijn rug waardoor ik maanden niet heb kunnen liggen, zitten of staan. Van alles geprobeerd en niks werkte, kon geen kant meer op en mijn longen denderde mee achteruit. Daarnaast nog een urinewegontsteking en de benauwdheid kwam terug. Ik werd weer opgenomen in Augustus. De benauwdheid is gelukkig weggegaan, maar mijn longfunctie is sindsdien helaas niet meer boven de 16% gekomen en de zuurstof is naar de 3 liter gegaan continue. Ik werd bang wat als het nog verder achteruitging. Kon dat überhaupt nog. Gelukkig is het nu stabiel, maar wel slecht. Ik kan bijna niets meer zelf, maar ik studeer nog steeds, blijf positief en laat me niet uit het veld slaan.
Natuurlijk zijn er ook veel mooie en leuke dingen gebeurd in 2015: mijn bachelordiploma, alle leuke uitjes, musicals, lunches, high tea's, high wine, diners, feestjes, mijn grote birthdayparty, Parijs enz.

Ik wil iedereen een spetterend en knallend uiteinde wensen en een super mooi, gelukkig en vooral gezond 2016 met heel veel lucht en liefde (L)
Ik wil mijn lieve familie & vrienden bedanken voor alle steun, kaartjes en bezoekjes dit jaar!

En vooral mijn ouders die mij nog ELKE DAG verzorgen. Ik hou van jullie! Zonder jullie was ik nu nergens.

Afgelopen maanden

In september ben ik met mijn master Criminologie begonnen. Ik had het meteen druk met studeren met daarnaast alle medische afspraken dat ik niet meer toe ben gekomen om echt goede blogs te schrijven. De eerste week ging ik nog lekker met mijn autootje naar de VU, maar meteen in de eerste week ging het al mis. Ik raakte gewond in de collegezaal. Ik wilde een hoog opstapje op, maar mijn been was blijkbaar niet sterk genoeg en zakte door, waardoor mijn andere been werd geveld langs de rand van het opstapje met als resultaat een flink doorbloedde broek en een open beenwond. Vanaf toen kwam er een medisch circus bij in de zin van benen inzwachtelen, benen niet douchen, enorme vochtblaren door het verband die erg pijnlijk waren, elke week naar de dermatoloog etc. En ik ben pas gister officieel ontslagen door de dermatoloog. Dat grapje heeft dus bijna 4 maanden geduurd.. Daardoor lukte het rijden ook niet meer en ik moest toegeven dat het ook te zwaar werd om mijn scootmobiel zelf uit de auto te krijgen, dus sindsdien halen en brengen mijn lieve ouders mij naar college. 

Ook moest ik eind september nog voor het laatste deel van de screening wat heel erg spannend was. Ik moest nog maar een paar onderzoeken, maar het was weer chaos, stress en allemaal verkeerd gepland. Dus na die paar dagen was ik er echt klaar mee en bekaf. Tot het laatste moment is het spannend gebleven, omdat ze last-minute nog wat op de PET-scan zagen wat achteraf gelukkig alleen maar doorgezakte wervels waren (alleen maar ja, dat was het minst erge scenario :P). Gelukkig kreeg ik 25 september voordat we weggingen meteen te horen dat ik op de wachtlijst zou worden geplaatst. Wat een opluchting na al die maanden in onzekerheid. Mijn gezondheid is helaas wel flink achteruit gegaan naar een longfunctie van 16% en continu aan 3 liter zuurstof en kan weinig meer dan kleine stukjes lopen van stoel naar stoel..

Oktober was weer een maand vol studeren, leuke dingen doen met vriendinnen, high tea's, lunches, diners en medische afspraken. Ook had ik eindelijk mijn officiële diploma uitreiking :)

November is een mooie maand, omdat ik dan jarig ben. 4 november werd ik alweer 22 jaar oud. Iets wat niemand ooit had durven hopen 8 jaar geleden. Daarom heb ik 13 november een knalfeest gegeven op het strand bij Bad Egmond met een DJ, cupcakes, gave versiering, hapjes, drankjes en natuurlijk heel veel lieve familie en vrienden. Het was een super avond en ik heb zeer genoten en daar wil ik mijn allerliefste ouders die mij altijd steunen heel erg voor bedanken!

Toen kwam december. Gelukkig blijft mijn gezondheid nu stabiel, maar het is wel slecht. Nog steeds maar 16% longfunctie. Alle inspanning is heel zwaar. De toekomst is nog steeds onvoorspelbaar. De oproep kan morgen komen, volgende maand of misschien pas over een jaar. Wie weet het?

Het was weer een maand met studeren, zo veel mogelijk leuke dingen proberen te doen, gourmetten met Sinterklaas, gezellig kerst gevierd met familie en veel en vooral lekker eten..

Blog voornemens..

Hallo daar,

Ja ik leef nog. Na mijn zeer creatieve inspiratie uitspatting van mijn vorige blog is er alweer 2 maanden geen update geweest. En al sinds september geen inhoudelijke update. Oeps dat kan toch niet. Ja eerlijk gezegd was ik van plan het dit keer beter bij te houden. Naja weer niet gelukt. Ik had het iets te druk met andere dingen, leuke dingen en minder leuke dingen. Chaos, living by the day, studeren, studeren en uhm studeren? O ja en daar tussendoor nog zoveel mogelijk leuke dingen doen zover dat nog lukt. De mensen die mij volgen op Facebook/Twitter/Instagram zijn nog wel goed op de hoogte gehouden met regelmatige updates. Dus wil je meer van mijn leven zien in beeld volg mij dan daarop. Natuurlijk wil ik mijn bloglezers niet teleurstellen dus ik ga proberen hier ook wat actiever te zijn =)

Nu het toch bijna 2016 is kan ik dus meteen als goed voornemen zeggen dat ik mijn blog beter ga bijhouden. Nu houd ik niet van goede voornemens dus het zal aankomend jaar wel blijken of dit ook werkelijk gaat lukken. Wel heb ik weer wat inspiratie voor aankomende blogs over wat jullie nog te goed hebben van afgelopen maanden en waar ik in de toekomst wat meer over wil gaan bloggen. Ten eerste heb ik een tijdje geleden beloofd om plogs te maken. Dat zijn fotoblogs, aangezien ik zelf een heel nieuwsgierig mens ben en stiekem zelf ook veel plogs volg, lijkt het me leuk om jullie dan ook een echt inkijkje in mijn leven te geven. Woorden zijn toch anders dan beelden. Letters en foto's een wezenlijk verschil. Waarschijnlijk beseffen mensen dan nog beter hoe zwaar een dag voor mij kan zijn en wat ik allemaal niet moet doen om fatsoenlijk voor de dag te komen ;) Wat kunnen jullie daarin verwachten: een plog over een doordeweekse dag bij mij thuis, een plog over een dag in het weekend en een plog over een college dag (maar dat duurt nog even aangezien ik vakantie heb tot februari). Als de plogs leuk zijn ga ik er misschien wel mee door. Daarnaast hebben jullie nog wat gezondheidsupdates en de leuke dingen van de afgelopen maanden tegoed. Dat zal in mijn eerstvolgende blog te lezen zijn. Ook wil ik nog wat extra aandacht besteden aan longtransplantatie aangezien ik nu ongeveer 3 maanden op 'de wachtlijst' sta en niet iedereen precies weet wat het allemaal inhoudt.. Dus hou mijn blog in de gaten de komende weken komen er meer updates :) Hieronder nog een stukje dat ik even kwijt wilde.

Ik hoor wel eens dat ik zo zakelijk spreek over de heftige dingen die ik onderga en meegemaakt heb en nu nog meemaak. Als iemand mij wat vraagt geef ik antwoord zonder emotie, bijna mat. Dit vond o.a. een medisch iemand. Bij mij kwam toen de vraag aan degene: Maar wat moet ik dan, telkens als iemand iets aan mij vraagt gaan huilen en met alle emotie mijn verhaal vertellen? Nee, dat was ook weer niet de bedoeling.. Maar wat dan wel? Moet ik iets veranderen en wat dan? Weer geen duidelijk antwoord..
Dit is hoe ik ben.. Ik leef al 22 jaar met deze ziekte en de dingen die ik heb ondergaan zijn voor mij 'normaal' geworden. Voor andere mensen die het voor het eerst horen kunnen al die dingen natuurlijk heel heftig overkomen, dat begrijp ik heel goed. Maar ik leef er al zo lang mee dat ik gewend ben geraakt aan al deze heftige medische dingen. Moet ik daar elke dag om gaan huilen dat ik dit meemaak en mij afvragen waarom ik dit meemaak en hoe heftig het allemaal wel niet is voor iemand die nog maar net 22 is. Heb ik daar dan wat aan? Ik persoonlijk denk van niet. Het verandert namelijk niets. Ik wil nog wat van mijn leven maken en niet huilend in een hoekje gaan zitten. Natuurlijk ben ik wel verdrietig en boos soms. Ik wil zoveel meer uit het leven halen dan er nu in zit. Ik heb nog zoveel dromen en plannen. Ik ben boos dat mijn rotlongen mij al zo lang tegenhouden om te doen wat ik graag wil. Soms ben ik verdrietig dat ik veel dingen niet kan die anderen wel kunnen. Natuurlijk ben ik jaloers op mensen die gewoon rondlopen zonder daarbij na te hoeven denken of naar lucht te hoeven happen. Die zo op kunnen staan en naar buiten kunnen lopen. Ik verbaas me nu zelfs dat ik dat ooit ook kon en dat over zoiets simpels als opstaan en lopen. Het is bijna lachwekkend als het niet zo ernstig was. Maar ik blijf positief en geloven dat ik ooit het mooiste cadeau mag ontvangen.. Lucht. Het zou een geweldig kerstcadeau zijn.

Ik wil al mijn lieve familie, vrienden & volgers fijne Kerstdagen wensen met heel veel lucht en liefde. Geniet en sta stil bij wat je hebt. Bedankt allemaal voor de steun dit jaar. Op een heel gelukkig en gezond 2016 met hopelijk heel veel lucht voor iedereen! Never stop believing, dreams can come true.