Ik zit net even terug te lezen op mijn blog en ik zie dat ik al heel lang geen medische update meer heb geschreven. Dus daar zullen we nu even verandering in brengen. Afgelopen maandag was het weer zover. Na 2 maanden mocht ik mij weer even melden in het Hagaziekenhuis voor controle. De afgelopen keren waren redelijk positief. We hadden weinig te bespreken en ik mocht telkens 2 maanden wegblijven. Mijn longfunctie was voor mijn doen redelijk. Nu 30% en 0.93 liter geloof ik. Sinds ik 18 ben kijk ik niet meer echt naar de percentages, want die zijn een stuk minder geworden omdat ze nu denken dat ik meer kan uitblazen. Wat natuurlijk onzin is.
Verder gaf ik aan dat ik 1 keer in de week sport i.v.m. studie en rijles enz. Dat is te weinig om conditie op te bouwen. Ik moet minimaal 2 keer in de week sporten en de smoesjes van te weinig tijd werden niet geaccepteerd, dus ik zal er nu echt aan moeten geloven en er meer tijd voor vrij moeten maken.. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er wel tegenop zie, want ik merk dat het sporten steeds zwaarder wordt en dan is het ook helemaal niet meer leuk om te doen. Ik ga namelijk ook met de prednison naar beneden. Ik zit nu op 10 mg! Zo laag ben ik nog nooit gekomen met afbouwen, maar dat betekent wel dat ik steeds minder anabool word en dat begin ik dus ook te merken aan mijn conditie. Ik ben me nu dus aan het oriënteren om naast personal training nog wat erbij te gaan doen. De dokter raadde badminton aan haha. Dus dat kan ik misschien gaan proberen. Zelf dacht ik aan lid worden bij een sportschool waar je kan fitnessen, maar waar ook veel groepslessen worden gegeven. Dan kan je dus zelf kiezen wanneer en naar welke groepsles je gaat. Waarschijnlijk is het tempo voor mij niet bij te houden, maar als ik maar beweeg toch. Dan kom ik ook nog eens in contact met andere mensen. Of misschien zwemmen is ook een optie. Dus als jullie nog tips hebben qua sport, wat een beetje leuk is en voor mij te doen is, kom maar op!
Verder is mijn gewicht al minder :) ben sinds de laatste keer ruim 1.5 kilo afgevallen dus die prednison kilootjes verdwijnen gelukkig weer een beetje. Mijn longen klonken goed. Dus verder is er eigenlijk weinig te vertellen. De dokter is tevreden op het sporten na dan ;)
Een kijkje in het leven van een 24-jarige meid met Cystic Fibrosis en twee geweldige nieuwe longen (5/12/17) ♥ a second chance, an amazing new life has started! Live life to the max and enjoy every little thing..
donderdag 26 april 2012
zondag 1 april 2012
Uit mijn blogwinterslaap..
Hallo allemaal. Daar ben ik weer uit mijn blogwinterslaap. Ik heb al 3 maanden niks meer van me laten horen. Sorry daarvoor, maar ik had even helemaal geen zin meer om te bloggen. Ik had het druk en weinig te vertellen en als ik dan wat te vertellen had, kreeg ik ook weinig respons dus daarom had ik even geen zin meer om te bloggen. Begrijp me niet verkeerd, ik blog niet alleen voor reacties, maar ik had dus even geen motivatie meer ;)
Nu is het inmiddels alweer lente en hebben we de zon alweer gezien. Hopen dat hij snel weer terugkomt! Maar wat is er na Oud en Nieuw allemaal gebeurd? We zijn meteen na Oud en Nieuw een weekje naar Limburg geweest wat erg fijn was. Daarna moest ik weer flink aan de slag met de studie. Tot nu toe gaat het erg goed en heb ik alles gehaald. Daar heb ik het druk mee. Ook ben ik druk bezig met rijles. Dat doe ik 2 keer in de week. Ik word nu nog gebracht door de chauffeurs, maar natuurlijk wil ik straks graag zelf naar de universiteit rijden. Het is aan de ene kant heerlijk luxe om telkens gebracht en gehaald te worden, maar je blijft steeds zo afhankelijk en dat wil ik niet. Het staat me steeds meer tegen om in de passagiersstoel te zitten en niet in de bestuurdersstoel van verdomme m'n eigen auto! Maarja ik moet gewoon geduld hebben en goed leren rijden voordat ik zelf de weg op kan. Verder doe ik wel eens mee aan de excursies die worden geregeld door mijn studievereniging. Dat is altijd erg leuk. Zo ben ik al naar een rechtszaak geweest, naar een ISD instelling, naar het Joegoslavië tribunaal en heb ik al geschoten! Ik heb nu ook een aantal meiden leren kennen waarmee ik omga op de VU dus dat is ook mooi :)
Met mijn gezondheid gaat het best redelijk! Ik mag nu telkens ruim 2 maanden wegblijven voor ik weer voor controle moet. Ik heb al heel lang geen bloed hoeven prikken en we hebben telkens weinig te bespreken. Dat betekent dat het gelukkig best wel stabiel is. Helaas was afgelopen keer wel de laagste longfunctie ooit, maar daar had ik redenen voor. Ook gaat mijn prednison gestaag naar beneden. Zo ver als ik nu ben, ben ik nog nooit gekomen met afbouwen. Hopelijk blijft het goed gaan en dan misschien kom ik er ooit helemaal af. Ik durf er bijna in te geloven. Ik wil zo graag weer mezelf zijn!
Ik wil jullie allemaal nog een fijn weekend wensen.
PS; ik kreeg spontaan zin om te skeeleren vorig weekend, dus ik heb skeelers aangeschaft haha. Hopelijk durf ik het aan om te gaan skeeleren, want het zal vast goed zijn voor mijn conditie.
Nu is het inmiddels alweer lente en hebben we de zon alweer gezien. Hopen dat hij snel weer terugkomt! Maar wat is er na Oud en Nieuw allemaal gebeurd? We zijn meteen na Oud en Nieuw een weekje naar Limburg geweest wat erg fijn was. Daarna moest ik weer flink aan de slag met de studie. Tot nu toe gaat het erg goed en heb ik alles gehaald. Daar heb ik het druk mee. Ook ben ik druk bezig met rijles. Dat doe ik 2 keer in de week. Ik word nu nog gebracht door de chauffeurs, maar natuurlijk wil ik straks graag zelf naar de universiteit rijden. Het is aan de ene kant heerlijk luxe om telkens gebracht en gehaald te worden, maar je blijft steeds zo afhankelijk en dat wil ik niet. Het staat me steeds meer tegen om in de passagiersstoel te zitten en niet in de bestuurdersstoel van verdomme m'n eigen auto! Maarja ik moet gewoon geduld hebben en goed leren rijden voordat ik zelf de weg op kan. Verder doe ik wel eens mee aan de excursies die worden geregeld door mijn studievereniging. Dat is altijd erg leuk. Zo ben ik al naar een rechtszaak geweest, naar een ISD instelling, naar het Joegoslavië tribunaal en heb ik al geschoten! Ik heb nu ook een aantal meiden leren kennen waarmee ik omga op de VU dus dat is ook mooi :)
Met mijn gezondheid gaat het best redelijk! Ik mag nu telkens ruim 2 maanden wegblijven voor ik weer voor controle moet. Ik heb al heel lang geen bloed hoeven prikken en we hebben telkens weinig te bespreken. Dat betekent dat het gelukkig best wel stabiel is. Helaas was afgelopen keer wel de laagste longfunctie ooit, maar daar had ik redenen voor. Ook gaat mijn prednison gestaag naar beneden. Zo ver als ik nu ben, ben ik nog nooit gekomen met afbouwen. Hopelijk blijft het goed gaan en dan misschien kom ik er ooit helemaal af. Ik durf er bijna in te geloven. Ik wil zo graag weer mezelf zijn!
Ik wil jullie allemaal nog een fijn weekend wensen.
PS; ik kreeg spontaan zin om te skeeleren vorig weekend, dus ik heb skeelers aangeschaft haha. Hopelijk durf ik het aan om te gaan skeeleren, want het zal vast goed zijn voor mijn conditie.
Abonneren op:
Posts (Atom)