Einde 2010. Op naar 2011!

Ook dit jaar was weer een veelbewogen jaar voor mij. De gebruikelijke hoogtepunten, maar ook weer een aantal dieptepunten helaas. De eerste 7 maanden van 2010 waren redelijk goed en daar ben ik erg dankbaar voor. Echter de laatste 5 maanden van 2010 waren een stuk minder helaas. Volgend jaar beter! Ik zal even een overzicht maken van het afgelopen jaar.

Januari
Alles ging redelijk goed met mijn gezondheid! Mijn IGE bleef stabiel en m'n longfunctie was 36%. Om trots op te zijn. Wel was er nog veel sneeuw waardoor ik niet met m'n scooter naar school kon. Maar ik ging wel sleeen en ik had zelfs een sneeuwpop gemaakt!

Februari
Controle was weer goed en had weer 36% geblazen. Mijn gewicht was prima. Had alleen erg last van hoesten. Ook kreeg ik een vliegtest waaruit bleek dat ik met het vliegen zuurstof nodig had. Dit was wel een klap in míjn gezicht, want ik had het eigenlijk niet verwacht. Ook waren er nieuwe resultaten van medicijnen van Vertex 809.. Dus veelbelovend! En gingen we een weekendje weg naar Groenlo wat erg gezellig was.

Maart
Alles ging goed met m'n gezondheid. M'n longfunctie was weer hetzelfde en ik had een negatieve kweek. Vakanties waren geboekt en ik keek er al erg naar uit.

April
Met mijn gezondheid ging het nog redelijk goed en stabiel. Ik ging naar Praag met school! Ik had er al een hele tijd zin in en nu was het eindelijk. Het was een onvergetelijke en superervaring. Wel wat last gehad van koorts en vermoeidheid, maar dat ging weer weg thuis gelukkig.

Mei
Gelukkig was m'n gezondheid nog steeds stabiel en voelde ik me redelijk goed. 35% geblazen. En de reis naar Corfu was er! Voor het eerst gevlogen met zuurstof. Het was zo'n super leuke geweldige vakantie. Ik had echt zo genoten! Het was één van de fijnste vakanties tot nu toe. Helaas was m'n uitgebreide verslag erbij ingeschoten. Erg jammer.

Juni
Ik was deze maand precies één jaar infuusloos! Dat was echt top. Ik had het druk op school met de laatste loodjes. Weer een goede controle gehad en 35% geblazen. Ik was zelfs afgebouwd met prednison tot 12,5 mg wat ik nooit eerder had gered! Wel had ik later in de maand nog een paar dagen koorts en knallende hoofdpijn, maar dat was gelukkig weer over gegaan!

Juli
Begin deze maand hadden we uitwisseling van Darmstadt en Alkmaar en kreeg ik een meisje voor 3 dagen te logeren. Het was super leuk. Ook was ik over naar 6VWO! De zomervakantie begon en ik ging op zoek naar bijbaantje. Ik heb ongeveer 3 weken bij de AH gewerkt en naar mijn gevoel ging het allemaal prima. Ik was erg trots op mijzelf. Mijn eerste baantje!

Augustus
Helaas begon het hier bergafwaarts te gaan. Ik kreeg weer superhoge koorts en voelde me flink beroerd.. Ik kreeg te horen dat de vakantie naar Ierland niet doorging en begon aan een kuurtje pillen. Gelukkig wisten we wel een last minute te boeken en gingen we naar het Hof van Saksen. Helaas bleef de hoge koorts aanhouden en gingen we eerder naar huis. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik een PICC lijn en antibiotica door het infuus. Ik voelde me nog steeds flink beroerd en had erg last van me maag. Ook kon ik niet naar school..

September
Ik mocht een weekendje weg uit het ziekenhuis naar Kijkduinpark. Gelukkig mocht ik na 2 weken in het ziekenhuis permanent naar huis, maar wel met thuisbehandeling. Ik trok alles gewoon echt niet in het ziekenhuis. Toch bleef ik beroerd en had ik vooral last van me maag. Wel waren er deze maand maar liefst 3 CF'ers getransplanteerd! En kreeg ik nog een verrassing dat me wens om met dolfijnen te zwemmen op Curacao doorging!

Oktober
Begin van deze maand trok ik het echt niet meer. Ik gaf nu de schuld aan de medicatie dat ik zo beroerd was. Dus besloot ik ermee te stoppen. Wel in overleg, maar anders had ik het ook gedaan! Dus infuus ging eruit! Ik voelde me iniedergeval beter zonder de medicatie! In de herfstvakantie gingen we een paar dagen naar Antwerpen wat erg leuk was :)

November
Begin van de maand liep ik nog te kwakkelen en kreeg ik weer koorts en verhoging. Ook had ik erg moeite met ademhalen. Gelukkig ging de koorts vanzelf weer weg. 4 november werd ik 17 en op 13 november hadden we dit uitgebreid gevierd! Helaas was m'n gezondheid wat minder geworden na alle tegenslagen. M'n longfunctie was nog maar 31% en ook me gewicht was naar beneden. Ook kreeg ik te horen dat ik beginnende botontkalking heb.

December
Dit was een maand van kerkelijke verrassingen, 30% longfunctie, stijgende IGE waarden, kerstgala, holiday on ice, krakende/pijnlijke spieren/vocht, paar daagjes naar Zeist, feestdagen. Kortom een drukke maand!

Zo dit was mijn jaaroverzicht. Ik wil iedereen een heel gelukkig en gezond 2011 toewensen. En een fijne jaarwisseling. Pas op met vuurwerk!

Zeist

We hadden een paar weken geleden lekker een hotelletje geboekt om er even een paar daagjes tussen uit te gaan. Op actie van de dag was een superaanbieding met ook nog eens gratis bioscoopkaartjes, want er is ook een theater en een bioscoop! Het hotel is in Zeist en heet Figi. Ook mocht ik voor de gezelligheid een vriendin meenemen en dat was natuurlijk Samantha. Wat een luxe we kregen een eigen kamer. Heel mooi en schoon super! En we hadden dus lekker veel vrijheid ;) Me ouders lagen wel in de kamer naast ons met Espi, want die mocht gelukkig ook mee!

Maandag 27 december
We kwamen om ongeveer half 1 aan, maar toen was onze kamer nog niet klaar dus gingen we eerst even lunchen. Daarna moesten we nog eventjes wachten en toen konden we onze kamer in. Even alle spulletjes gedumpt en de kamer bekeken. Toen gingen Samantha en ik even het centrum in met alle winkels. Dat was in dezelfde straat, maar die straat bleek aardig lang te zijn. Toch heb ik die straat helemaal uitgelopen. Eigenlijk zochten we een Coolcat, want ik moest nog een broek ruilen, maar toen bleek dat er een Vodafone winkel inzat haha. Dus voor niks gezocht. Daarna gingen we nog even een lekker appelgebakje met slagroom eten bij de Hema en toen weer terug. Helaas niks gekocht, maar we konden ook niet echt wat vinden. Toen terug op de hotelkamer nog even lekker uitgerust en daarna gingen we dineren aan de overkant van het hotel. Daar zat een heel gezellig tentje. Een Grand Café. Rond half 10 gingen we naar de film. M'n ouders naar Loft en Samantha en ik naar New Kids Turbo. Wat een lol. De film was ehm naja grappig, maar heel dom ook wel :p En er zat me er toch een partijtje opgeschoren tuig in de zaal. Niet normaal zeg. Van die jongens met kaal geschoren koppen, bomberjacks aan en talloze flesjes bier naast hun. Die echt de hele tijd KUT zeiden, omdat ze dat in de film ook de hele tijd zeiden. In de pauze gingen ze jointjes roken en snuiven op de wc. Dan weet je het wel. Na afloop van de film gingen Samantha en ik nog even naar het Theatercafé en daar hebben we nog even gezellig een wijntje gedronken en toen naar bed!

Dinsdag 28 december
Om half 10 zaten we aan het ontbijt. Daarna even rustig douchen en aankleden etc. Toen besloten we met z'n alle naar Slot Zeist te gaan. Dat was 250 meter lopen en ook in dezelfde straat als het hotel. Een mooi slot met een enorme oprijlaan. Er was een tentoonstelling van schilderijen van Marius van Dokkum. We kregen een filmpje te zien over hoe hij zo'n schilderij maakte en daarna gingen we ze bekijken. Ik dacht eerst saai zeg zeker allemaal ouderwetse middeleeuwse schilderijen. Maar het waren juist wel komische schilderijen en heel modern. Hier zijn wat voorbeelden:

 

Ook schilderde hij veel peren. Zeker een obsessie. En maakte hij de strip: De wondere wereld van opa Jan. Toen gingen we nog lunchen in het Slot, maar daar hadden ze precies dezelfde menukaart als in ons hotel. Dat hoorde blijkbaar allemaal bij elkaar. Toen weer teruggelopen naar het hotel waar Samantha en Ik de hele middag hebben gerelaxed. 's Avonds gingen we vroeg eten weer bij dat leuke tentje aan de overkant, want daarna gingen we met z'n allen naar de film De Eetclub. Die was erg leuk. Daarna gingen we weer terug naar dat tentje waar we hadden gegeten en kregen we gratis bittergarnituur. Dat kreeg iedereen met een bioscoopkaartje. Dus toen nog even een drankje gedaan. Later op de avond zijn Samantha en Ik weer naar het Theatercafé gegaan om alweer onze laatste avond daar af te sluiten. Wat supergezellig was!

Woensdag 29 december
Vandaag was het weer tijd om naar huis te gaan. Gelukkig hoefden we pas om 12 uur uit te checken en konden we dus weer lekker rustig aandoen. We gingen weer om half 10 ontbijten en daarna douchen, aankleden etc. Toch was ik wel erg moe na deze voor mij zware dagen. Dus was ik ook wel weer blij dat we weer naar huis gingen. Ik heb echt 2 hele leuke dagen gehad en ik heb er erg van genoten. Om ongeveer half 2 waren we weer thuis.

PS; we hebben ook leuk film materiaal gemaakt, maar dat publiceer ik hier niet haha. Ik had met kerst namelijk een Flip mino HD camera gehad. Een perfect cameraatje zo klein als een mobieltje die filmt in HD kwaliteit. Een heel mooi ding om herinneringen levend te houden.

Fijne kerstdagen

Hallo allemaal. Ik wil iedereen een fijne kerst wensen :) Hopelijk gezellig met familie en/of vrienden!

Liefs Gwen

En toen schoot het er weer in

PATS BOEM en zomaar was het er..
Flinke pijn in m'n hals/voorkant van me nek. Het kraakt als een gek als ik me nek beweeg en als je erop drukt voel je het ook kraken. Ik denk dat het me spieren zijn. Ik heb het eerder ook al een keer gehad namelijk. Het is echt heel vreemd, want nu kraakt m'n wang ook.. aan de linkerkant alleen en me wang is ook wat dikker.
Hopen dat het vanzelf over gaat met wat hulp van mobilat, ahtrotec, paracetamol en warme kruiken.
Anders moeten we de dokter maar weer eens bellen. Ik heb altijd van die vage dingen haha.
Eén voordeel: Ik hoest minder, want dat doet zo ongelooflijk veel pijn :p
Ojaa en een vraagje: Herkent iemand dit? Ik heb namelijk nog nooit gehoord dat iemand zoiets had.

Kerstgala

Afgelopen donderdag was het weer zover. Het kerstgala van school! Daar moest ik natuurlijk wel bij zijn. Ook omdat dit als het goed is mijn laatste jaartje is op het PCC. Dus mijn laatste kerstgala hier.
Eerst ging ik bij een vriendin thuis met nog wat anderen even voorzitten en foto's maken. Toen bracht de vader van die vriendin ons met een brandweerbusje naar het gala! Normaal staan er paaltjes dus kan je er met de auto niet komen. Hij bracht ons helemaal tot aan de voordeur en iedereen kijken. Dat was wel een leuke entree haha. Het gala was erg gezellig en ik kon eindelijk weer eens wat mensen spreken die ik al een lange tijd niet had gezien en gesproken. Dus een leuke avond gehad :)

De volgende dag hadden we Christmas Assembly op school. Dat is een soort van bijeenkomst waar kinderen van school optreden. Wel in het teken van kerst en met als thema dit jaar licht. Bij de ingang kregen we allemaal een stokje met 'glow in the dark' licht. Het was best leuk gedaan.

En nu lekker kerstvakantie!

Holiday on Ice

Zaterdag ben ik met mijn moeder naar Holiday on Ice geweest in de RAI in Amsterdam. De voorstelling heette Energia. 

Energia gaat over 2 clowns Ein en Stein, 2 fictieve wetenschappers met een nodige dosis humor, die de bezoeker meenemen op een fascinerende reis door tijd, ruimte, licht en energie. Het verhaal begint met een exploderende supernova van gekleurd licht.

Bekijk dit promo filmpje om een beeld van de show te krijgen

Het was een hele mooie en kleurrijke show met prachtige kostuums. Ook waren er mooie lichteffecten en de muziek was ook erg mooi. Helaas waren er wel een paar valpartijen, maar dat kan gebeuren toch. Ook zaten er een paar vervelende kwasten achter ons. Een wat ouder koppel die de hele tijd bij elk dingetje zeiden: Ohhhh wat mooi. Ohhhh wat prachtig. En nog veel meer waar we ons aan ergerden haha. Later konden we er wel om lachen. De gezellige middag hebben we afgesloten met een heerlijk dinertje bij Hotel Akersloot. Al met al een leuk dagje uit gehad :)

Controle Ziekenhuis

Vandaag was de dag weer dat ik voor controle naar het HAGA ziekenhuis mocht. Fijn om 08:00 me bed uit gesprongen en om 09:00 de auto ingegaan. Helaas weer een paar files waardoor de reis weer wat langer duurde, maar gelukkig waren we op tijd!

Eerst longfunctie geblazen. Viel helaas weer tegen. Zelfs nog minder dan de vorige keer.. 30%. Jammergenoeg ziet het er ook niet echt naar uit dat me longfunctie nog gaat stijgen, omdat ik daar al een paar jaar mee bezig ben, maar tot op heden gaat het alleen maar langzaam achteruit. Na telkens weer die teleurstellende cijfertjes ben ik de hoop op stijging in de loop van de tijd toch wel een beetje kwijtgeraakt. En de dokter eigenlijk ook wel. Ik hoest ook nog steeds verschrikkelijk veel. Heb ook veel hoestaanvallen. Eigenlijk heb ik dat altijd wel, maar nu is het echt nog erger dan normaal. M'n nieuwe inhalatie pufje Spiriva Respimat heeft ook weer niet geholpen. Dus daar stoppen we maar weer mee. Heb nou zowat alle pufjes wel eens gehad, maar nog geen die werkt gevonden. M'n kweek van de vorige keer zag er wel goed uit alleen de aspergillus kwam eruit en ook uit het bloed bleek dat de IGE waarde weer aan het stijgen was naar 1800 terwijl ik rond de 1000 zat. Ik hoop dat, dat ook een oorzaak van het verergerde hoesten is. Ik krijg nu dus weer vfend tegen die aspergillus schimmel en nu hoop ik ook stiekem wat minder te gaan hoesten. Maar het kan ook aan de winterperiode liggen dat ik zoveel hoest natuurlijk. Ik haat die kou op me longen. Voor de rest was de dokter eigenlijk nog wel tevreden, want ik onderneem wat meer en ik voel me ook niet ziek ofzo. Ook heb ik wat met hem gepraat over de toekomst. Over wat ik wil na school en mijn studiekeuze. Later gaan we hier nog een keer een uitgebreid  gesprek over hebben van wat haalbaar is voor mij. Ook ben ik daarna naar de psychologe geweest. Ik vond het wel fijn weer even een gesprek te hebben. Gelukkig ben ik wel zelfstandig uit m'n dip gekomen een paar maanden terug, maar ze vond het wel goed dat ik een afspraak bij haar had gemaakt. Het was niet helemaal mijn keus in eerste instantie, maar ik ben toch wel blij dat ik het heb gedaan.
Toen eindelijk om 13:00 konden we het ziekenhuis weer verlaten. Volgende maand weer een rondje!

Kerkelijke verrassingen

Gisteren om 13:00 zat ik een beetje aan mijn wiskunde huiswerk toen de bel ging. Er was een mevrouw die even binnen wilde komen. Ik herkende haar naam wel dus ik liet haar naar binnen komen. Ik had alleen geen idee wat ze kwam doen. Toen ze binnenkwam zag ik het. Het was de Dominee van de kerk! Ze had een envelop in haar hand en wilde dat aan mij geven. In de envelop zat een kaart, een brief en geld! Toen vertelde ze dat ze mijn moeder laatst had gesproken en hoorde dat het niet zo goed met mij ging en dat ik ook veel werk had met school en dat ik al een tijdje thuis zat. Daarom vond ze dat ze iets voor mij moest regelen. In de kerkdienst had ze mijn verhaal verteld en iedereen was er mee eens dat ze iets voor mij moesten gaan doen. En dus heb ik van de kerkelijke gemeente een lunch met het hele gezin cadeau gekregen! Dat vond ik natuurlijk harstikke leuk en heel erg aardig. Daarom wil ik iedereen die hieraan heeft meegewerkt heel erg bedanken.

Maar dit was nog niet alles..

Vanmiddag ging de bel weer. Mijn moeder dacht dat het een pakketje was van TNT post, maar toen we open deden stond daar een mevrouw met een groot en zwaar cadeau voor de deur. En ook nog een envelop in haar hand. Wij kenden haar niet en ze zei meteen dat ze me een kaartje wilde sturen naar aanleiding van het verhaal in de kerkdienst. Uiteindelijk had ze er ook maar een cadeau bij gekocht. Dus dat wilde ze aan mij geven. Mijn moeder bood haar wat drinken aan en ik maakte het cadeau open. Er zat een prachtig mooi groot boek in met hele mooie kwaliteit foto's. Het boek heet: The Travel Book. A journey through every country in the world. We bladerden een beetje door het boek en ze vertelde ook dat ze vorig jaar in Burkina Faso is geweest om te helpen met onderwijsprojecten. Ik ben heel blij met het boek en ik vind het erg aardig van die mevrouw. Zomaar een cadeau kopen voor een vreemde! Ik wil haar ook hartelijk bedanken.

Je snapt dat ik natuurlijk een beetje 'flabbergasted' was door deze verrassingen. Ik ben benieuwd wat God nog meer voor mij in petto heeft ;)