zondag 21 november 2010

Oude Oma typt

Het is alweer even geleden dat ik een gezondheidsupdate heb geschreven. Ik was er eigenlijk even helemaal klaar mee en had daarom ook even geen zin om te bloggen..

De afgelopen maanden waren erg onstuimig en vooral zwaar. Ik bleef maar hangen in het cirkeltje van vallen en opstaan om daarna weer 10 keer harder te vallen en weer overeind te krabbelen. Soms was het zelfs zo dat ik geen lichtje meer zag aan het einde van de tunnel. (kwam vast omdat ik toen weer hard was gevallen)

Het begon allemaal met koorts. Dat werd uiteindelijk opname met infuuskuur. Toen thuisinfuus. Van het infuus werd ik niet vrolijk en alleen maar zieker. Voelde me flink beroerd. Na 6 weken doodziek te zijn geweest aangegeven te willen stoppen met het infuus. En dat ook gedaan. Heel even genoten tot ik weer ergens anders in terechtkwam.. Enorme spierpijn achter m'n longen, waardoor ik amper nog adem kon halen, want iedere ademteug deed pijn. Na een tijdje ging dat eindelijk weer weg en ging het weer even beter. Toen drong het volgende probleem alweer aan. Ademhalingsproblemen.. Ik had het idee dat ik opeens anders adem haalde en alsof ik telkens bewust was dat ik ademde. Heel vreemd, want normaal let je daar niet op en gaat dat automatisch, maar dat leek nu niet vanzelf te gaan. Dat was heel beangstigend, maar dat is grotendeels weer overgegaan. Heb nu alleen soms nog last met diep inademen, maar dat ligt er vast ook aan dat, dat gewoon niet meer gaat. Toen was ik daar dus vanaf en was het nog niet genoeg geweest. Waar het allemaal mee begon was weer terug.. Koorts naja verhoging tegen koorts aan. Dit heeft 2 weken geduurd en is op wonderbaarlijke wijze vanzelf weer weggegaan. Nu probeer ik dus weer op te krabbelen en ik ben benieuwd wat er nu weer komen gaat. Of krijg ik nu eindelijk even mijn welverdiende rust?

Ook ben ik afgelopen week weer op controle geweest. Mijn longfunctie was niet erg best 31% maar dat had ik wel verwacht. Na al die tegenslagen had ik het gevoel alsof me longen anders waren geworden. Heel vreemd maar ze voelden anders. Daarom was ik ook erg bang voor de uitslag, want ik dacht misschien dat het echt heel slecht was. Verder heb ik een nieuw soort inhaler. Zo'n pufferachtig ding maar dan anders. Het heet Spiriva Respimat. Bedoelt voor mensen met COPD om achteruitgang zo lang mogelijk uit te stellen. Nu dus ook getest op CF'ers. Met als doel bij mij om het hoesten te verminderen. Ik heb namelijk nog steeds elke dag een aantal verstikkende hoestbuien die mij het leven zuur maken. Benieuwd of dit gaat helpen. Voor de rest wist de dokter niet zoveel dus maar doorgaan en hopen dat ik zelf weer uit het dalletje kan klimmen. Me gewicht en eetlust gaan gelukkig ook weer wat vooruit.

Ook zullen jullie je wel afvragen waarom ik voor deze blogtitel gekozen heb. Nou dat zit namelijk zo. Ik had een tijdje terug verteld dat ik een botscan moest en deze is inmiddels gedaan en hier is dus uitgekomen dat ik al beginnende botontkalking heb! Dit hadden we uiteraard nog niet verwacht, maar gelukkig is het nog in het beginstadium dus zijn we er op tijd bij. Omdat dit vooral bij oude mensen voorkomt vandaar die titel haha. Gelukkig is er wel wat aan te doen en heb ik hup weer een paar pilletjes erbij gekregen. Bedankt Prednison verslaving..

Natuurlijk zijn er ook leuke dingen gebeurd. Zoals mijn verjaardag wat heel gezellig was. En een paar dagen naar Antwerpen wat heel leuk was, maar ook erg vermoeiend. En vast nog wel meer dingen die ik  nu al niet meer weet.

9 opmerkingen:

  1. Beste Gwen,
    Dit klinkt allemaal helemaal niet leuk, kan me goed voorstellen dat je totaal geen zin had om te bloggen. Ik heb natuurlijk geen goede adviezen of zo. Wil je alleen sterkte wensen, want je hebt het aardig zwaar (gehad) de laatste tijd.
    Ik keek ven naar je profiel en vroeg me toen af: moet je binnenkort ook naar een ander ziekenhuis of zit/zat je niet in Alkmaar?
    groet!
    Elly

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mens, mens, mens, wat een narigheid allemaal.
    Hoop dat je nu eindelijk een beetje van de ellende af bent.
    Veel sterkte,
    Maarten

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hey Gwen,

    He wat ontzettend rot voor je...
    pff tis ook niet nix hoor!
    Trouwens ik gebruik ook de spiriva hoor, ik pufte altijd met de atrovent en dit is de 24 uur versie ervan,ik deed niets op ventolin of salbutamol.. Hopelijk heb je nu t ergste weer gehad en word je weer terug wat stabieler.

    xx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Bedankt voor jullie reacties.

    @Elly: Ik ben gelukkig 2,5 jaar geleden al overgestapt naar het Haga ziekenhuis in Den Haag. In Alkmaar konden ze niks meer voor mij doen. Daar was te weinig kennis over CF. Ik ben erg blij dat de CF zorg daar eindelijk stopt, want het is erg gevaarlijk als je niet zoveel kennis over CF hebt. Ik heb ook nare ervaringen gehad. Die heb ik ook op mijn blog geschreven in een van mijn eerste blogs.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hey Gwen, wat rot allemaal zeg, ik hoop echt dat je nu voorlopig even rust hebt van alle narigheid!
    Liefs van Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi Gwen, nou dat is allemaal wel erg heftig zeg ! Hopelijk blijf jij staande in die tegenwind. Nou meis, als je het opschrijft, schrijf je het misschien een beetje van je af en kunnen wij jou steunen. Ik vind jou nog steeds een stoere meid ! En je bent bij een prima dokter. Veel sterkte en ik gun je een jaar zonder zorgen. Wat zeg ik ? 10 jaar !!! Lieve groet van Martina

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ha Gwen, het zit niet allemaal mee als ik het zo lees. Hoop dat de Spiriva wat voor je zal doen (gebruik hem zelf ook al een aantal jaren)
    Nu maar rustig aan doen en uitkijken naar de feestdagen, vind ik altijd een gezelige tijd.

    Lieve groet, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Gwen, je verhaal wel twee keer gelezen. Het valt allemaal niet mee voor je.We weten als geen ander wat CF voor de patient betekent.We wensen je het allerbeste en maar hopen dat je baat hebt met de Puf

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ik denk aan je meid,
    Kop op..

    Groetjes Melanie

    BeantwoordenVerwijderen