Het is alweer een tijdje geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt.. mijn excuses. Beetje onder het mom van geen bericht, goed (ahum.. stabiel) bericht en het feit dat het zware studentenleven weer is begonnen sinds februari. Tevens komt de beste bloginspiratie bij mij naar boven zo rond middernacht als ik lekker in m'n bedje lig te piekeren en alles aan het overdenken ben (en geen zin heb om nog te typen), als ik vlinders in mijn buik voel, omdat ik denk aan mijn jeugd toen ik zo zorgeloos en zo heerlijk alles nog kon. Alles waarvan ik zo genoot: het buitenspelen, het tennissen, het afspreken met mijn vriendinnetjes, het rennen tot ik erbij neerviel, de vakanties waarbij ik altijd een vriendinnetje mee mocht nemen, het discozwemmen etc. Het kon niet gek genoeg en brengt onbewust een vette smile op mijn gezicht als ik eraan terugdenk. Dingen waarvan ik nu denk hoe heb ik dat ooit kunnen doen. Dingen waarvan ik nu niet eens meer weet hoe dat zou zijn of voelen. Dingen waarvan ik alleen maar kan dromen en wensen. Allerlei kleine dingen die toch een vlindertje in mijn buik veroorzaken.
En dan opeens komen er ook andere gedachten in mij naar boven. Wat als ze nu bellen? Wat als ik nu die oproep krijg? Hoe ga ik reageren? Durf ik het überhaupt nog wel of ben ik opeens zo bang voor de operatie dat ik niet meer wil? Wat doe ik aan? Wat neem ik mee? Hoe zullen ze het precies gaan doen allemaal? Wat gaat er gebeuren? Vooral de gedachtes die ik heb aan het wakker worden na de transplantatie vind ik eng. Ik ben bang dat ik helemaal in paniek wakker word en niet meer kan ademen (vooral vanwege het feit dat er een tube in je keel zit) of dat ik helemaal gevangen in mijn lichaam wakker wordt en niks meer kan aangeven. Straks ben ik een kasplantje, wat dan? De risico's en complicaties die eraan vastzitten zijn er altijd, bij elke operatie.. maar bij mij zijn er dan weer net die extra risico's die het nog spannender maken.
De grootste angst van mij is het wakker worden na de transplantatie. De grootste angst van mijn dokters is de nabehandeling. Wat gaat het monster doen? Zij hebben daar nog geen enkele ervaring mee. Ga ik al die medicijnen verdragen? En slaan de antibiotica wel aan? Dat wordt waarschijnlijk het spannendst.
Maar op dit moment is het wachten, wachten en nog eens wachten het spannendst. 25 maart sta ik alweer 6 maanden op de wachtlijst. Gewoon een half jaar! Het is wel gek. Aan de ene kant gaat de tijd echt snel voorbij en is het zo een half jaar verder, maar aan de andere kant duurt wachten ook weer heeeel lang als je echt ergens op wacht. Soms denk ik dit is niet vol te houden, andere momenten gaat het gelukkig iets beter. Maar het is zwaar, enorm zwaar en ik sta natuurlijk ook niet voor niets bij de hoogste 10% op de wachtlijst.
Ik ben ook een erg ongeduldig type en het feit dat mijn hele toekomst al een tijdje onplanbaar is, mijn leven op pauze staat, de rest van de wereld gewoon doorgaat en alles gewoon 1 grote verrassing is, helpt niet mee. Het is erg vervelend om niet te weten of je over 2 maanden naar een concert kan, of je over 1,5 maand bij de bruiloft van je vriendin kunt zijn en geen studie/vakantie plannen kan maken. Helaas zit het buitenland er sowieso niet in, omdat ik als wachtende sowieso in NL moet blijven. Ik verlang wel eens naar een tropisch eiland ondertussen. Gewoon dat weekje genieten van een onbezorgde zonnige vakantie. Ook weet ik dat ik niet moet klagen als je ziet dat er mensen zijn die al 6 jaar of langer op een wachtlijst staan. Daarom wil ik nog even een boodschap meegeven die ik laatst tijdens de laat je hart spreken campagne heb gemaakt voor het invoeren van het actieve donorregistratiesysteem in Nederland. Dit is heel belangrijk, een systeem dat werkt en per jaar zo'n 150 mensen red die anders dood zouden gaan op de wachtlijst. Een systeem waardoor ik en andere wachtenden niet maandenlang hoeven te wachten op een donor! Zo lang dit systeem er nog niet is denk erover en maak zelf een keuze! 9 miljoen mensen hebben namelijk nog niks gekozen.
 |
| Een tip kijk even op www.laatjehartspreken.nu! |
Mijn rug begon 2 weken geleden ook weer op te spelen en dat maakte dat ik helemaal geen kant meer op kon thuis. In huis lopen, geen lucht hebben en pijnscheuten bij elke beweging kunnen helaas niet samen. Dit werd echt te zwaar. Dus nu logeer ik alweer een week bij mijn ouders. Ik moet zeggen het voelt bijna als vakantie voor mijn longen, wat erg fijn is. Hier kan ik overal hulp bij vragen en dan merk je pas hoeveel dingen je eigenlijk nog moet doen als je helemaal zelfstandig ben. Al die kleine dingetjes opgeteld waren voor mijn longen eigenlijk al heel vervelend. Ik dacht zelf dan train ik ze nog een beetje, maar ik moet zeggen dat ik het stiekem heerlijk vind om nu even te relaxen. Niet te hoeven bedenken wanneer ik iets zal gaan pakken, wat ik dan alvast onderweg meeneem zodat ik niet 2x hoef op te staan, wat ik alvast kan pakken voor ik wegga en de keren dat ik onnodig op moet staan, omdat ik iets ben vergeten te pakken. De keren dat ik iets laat vallen, naar de deur moet strompelen voor de postbode, ergens niet bij kan etc. daar hoef ik nu even niet aan te denken. Het scheelt dus ook een hoop benauwdheid zo. Verder ga ik nog 2 keer in de week naar college dat vind ik wel fijn, want dan zie ik nog eens wat mensen :)
xx Gwen
