Dit is het vervolg op het vorige bericht..
In het weekend is er in ziekenhuizen natuurlijk helemaal niks te doen. Gelukkig kwam mijn tante zaterdag en was mijn vader vrijdagavond even een weekend naar huis gegaan. Met infuus en al zijn we naar het centrum getogen, wat gelukkig maar 600 meter van het UMCG is. Dus dat is fijn. Het was wel heeeel erg warm en toen we het centrum inliepen ook behoorlijk druk, omdat er ook nog kermis was. Helaas kon ik met m'n infuus en zuurstof niet in de attracties haha. In plaats daarvan heb ik maar nieuwe Birkenstocks gekocht en hebben we een koppie gedaan bij de HEMA. Zondag was weer een dag niks. Dacht dat het een rustdag was, maar werd wel om 07:00 uur gewekt voor het ontbijt. Janken met de pet op dus.
Maandag kreeg ik eindelijk wat meer onderzoeken, dus niet alleen maar wachten. Alleen wel leuk als iemand even inlicht dat je een onderzoek krijgt en hoe laat. Dus zo kwam het dat ik nog horizontaal in m'n bed lag met m'n pyjama nog aan, m'n haar alle kanten op en er om 08:10 iemand mij mee wilde nemen voor een hart echo en daarna een longfoto en ook nog wat foto's van m'n holtes (m'n hoofdholtes dan he ;)). Ik had nog niet eens ontbeten, maar goed alles voor een goed doel. Daarna had ik net m'n ontbijt op kwam er iemand langs dat ik om 10:00 naar de KNO-arts mocht. Dus dat ook nog even gedaan. M'n holtes zien er goed uit gelukkig. Oren zijn schoon, keel is goed, neus is goed. Geen poliepen of iets dergelijks. Er werd ook nog even met een slangetje helemaal in m'n neus naar m'n keel gekeken. Dat heb ik 1 keer eerder gehad en voelt niet heel prettig en toen nam ie nog neuskweken om te kijken of de mycobacterie niet in m'n holtes zit. Fingers crossed. Nou en dat allemaal voor 12:00. Ging opeens allemaal achter elkaar dus nu kon ik verder de hele dag bijkomen haha. Alleen later in de middag was ik er ff helemaal klaar mee dat gehang en gewurg. Toen kregen we gelukkig een berichtje dat er 's avonds bezoek kwam. Dat heeft me weer opgepept en we hebben lekker wat gedronken in het restaurant.
Dinsdag kreeg ik warempel weer een hele ochtend onderzoeken. Gelukkig was ik nu wel op de hoogte van wat en wanneer. Eerst stond de ventilatie en perfusiescan om half 9 op het programma. Daarvoor kreeg ik eerst radio-actieve vloeistof ingespoten en daarna moesten er foto's/scans worden gemaakt van m'n longen in 4 verschillende posities en dat duurde een minuut per scan. Daarna mocht ik de radio-actieve stof ook nog lekker inademen een tijdje en gingen ze hetzelfde proces met die scans weer doen. Toen kon ik even een uurtje bijkomen en werd ik naar de uitgebreide longfunctietest gebracht wat wel een uur duurde. Erg inspannend en het zweet parelde langs m'n gezicht na afloop. Eerst moest ik de welbekende oefeningen doen en helaas was mijn longfunctie nog 19% dus niet verder meer gestegen dan de week ervoor. Daarna moest ik een oefening doen van 4 minuten waarin ik vooral normaal moest ademen en soms uitblazen en af en toe extra zuurstof werd toegevoegd. Weet niet wat ze ermee wilden, maar zal vast ergens goed voor zijn. 1 oefening hoefde ik al niet te doen wat een mazzel daar had ik toch al te weinig longcapaciteit voor.. En dan de beruchte BOX die ook nog een dicht moest. Dus hele infuuspaal bij mij in de box, want anders kon de deur niet dicht. Daar moet je dus door een klepje ademenen en dan gaat dat klepje dicht en krijg je opeens geen lucht meer en moet je proberen door te ademen. Nou als dat klepje dichtgaat schrik ik me altijd te pletter. Ook al weet je dat het eraan komt je schrikt je dood. Daarna was ik redelijk op moet ik zeggen en blij dat het klaar was. Die middag kwam de dokter nog langs om te zeggen dat het nu opeens niet zeker was of ik woensdag of donderdag naar huis mocht. Naja zeg werd het telkens weer verlengd.. Ik wilde dolgraag naar huis aangezien ik al heel wat weken m'n huis niet had gezien en daar helemaal gek werd van dat hokkie en al die chaos, informatie en mensen. Wel werd besloten dat m'n infuus er die dag erna af zou gaan! 's avonds kwam mijn vriendin Renske weer langs en bleef eten met mij en mijn ouders. Dat was erg leuk weer!
Woensdag.. Wel naar huis/niet naar huis.. Het wachten duurde lang. Toen kwam eindelijk om 12:00 de visite langs en die dokter zei weer dat ik pas vrijdag naar huis kon, omdat ze mij donderdag weer gingen bespreken en dan zou er vrijdag een definitief gesprek komen met uitsluitsel. Mijn ouders waren er ondertussen ook wel klaar mee, het hotel zaten ze al een week in, mijn hond was nog steeds thuis, er moest ook nog gewerkt worden. Ik was er ook wel zat van om nog 2 nachten te blijven voor 1 gesprek, dus uiteindelijk hadden we het zo geregeld dat ik aan het eind van de middag eindelijk naar huis mocht na nog 2 belangrijke gesprekken met de maatschappelijk werkster en nurse-practioner van het longtransplantatieteam. Vrijdag zouden we dan terugkomen voor het gesprek.
Toen ik thuis kwam was het echt een hele verademing. Er kwam als het ware een rust over mij heen, terwijl ik daar alleen maar over ziekenhuis dingen nadacht. Slechte omgeving hoor ziekenhuizen. Thuis kon ik het een beetje loslaten om van mijn laatste vrije dagen te genieten. Echt heel erg fijn. En lekker in m'n eigen bed geslapen!
Donderdag kon ik eindelijk weer even bijkomen van alles. Weer lekker loempiaatjes gehaald op de markt. Die had ik wel erg gemist in het ziekenhuis haha. En toen werd ik aan het eind van de middag onverwachts gebeld door de dokter uit Groningen. Hij zei dat ze positief waren en dat zij door willen gaan met het transplantatietraject! Ik zou alleen nog wat onderzoeken moeten doen en een paar gesprekjes om de screening helemaal af te ronden. Uit die onderzoeken verwachten ze niets geks, dus hopelijk is dat ook zo. En als dat afgerond is krijg ik officieel groen licht en kom ik op de wachtlijst! Dus ik hoefde die dag erna niet meer naar Groningen voor het gesprek. De dokter vroeg nog waarom ik zo mat klonk. Nouja ik was zo verbaasd, want had dit telefoontje niet verwacht.. Dus dat was heel fijn! Ik krijg dus echt een kans. Alleen over de nabehandeling krijg ik nog hele belangrijke gesprekken, want daar moeten goede afspraken over worden gemaakt aangezien dit hun eerste keer is dat ze deze complexe bacterie na transplantatie aanpakken. Dit goede nieuws moest natuurlijk gevierd worden, dus ging ik met een vriendin een drankje, taartje en een borrelhapje doen in het Wapen. Was erg gezellig en opeens was het al half 1 en was iedereen het cafe al uit haha.
Vrijdag t/m maandag heb ik allemaal leuke dingen gedaan om toch nog even wat van de vakantie mee te pikken ook al waren het maar 4 dagen. Vrijdagavond gezellige housewarming van m'n beste vriendinnetje. Zaterdag naar m'n opa en 's middags een verjaardag. 's avonds nog bezoek. Zondag naar de nazomermarkt geweest. Was leuker dan gedacht en ik kwam mijn neef tegen met m'n 2 lieve achterneefjes dus daar heb ik nog gezellig koffie gedronken. Toen met mijn ouders op terras op het pompplein gegeten met live muziek. Ook heel leuk. En maandag een high tea gedaan met mijn tante bij het Ruiterhuys. Zeker een aanrader! Heel lekker, alleen jammer van de wespen die we de hele tijd van ons af moesten slaan, maar dat maakte het niet minder leuk! Daarna had ik het wel gehad en moest ik ff bijkomen van deze drukke dagen, want de dag erna begonnen de colleges alweer.
Vandaag had ik mijn eerste hoorcollege weer en een introductie college van mijn Master Criminologie. We werden ook nog verwend met een lunch! Wat een luxe :) Daarna weer naar huis en wat denk je de eerste keer dat ik mijn eigen parkeerplek wil gebruiken staat er gvd gewoon een andere auto op! Dus ff een briefje opgehangen. De volgende keer parkeer ik m ervoor dat ie niet weg kan, was nu helaas niet genoeg ruimte voor :P En ik kreeg de hele tijd anonieme telefoontjes telkens toen ik in college zat of op de snelweg. Dus ik dacht meteen Groningen en ja hoor ik mag 22 september weer waarschijnlijk 3 a 4 dagen komen logeren voor de afronding van de screening! Dat is gelukkig alweer snel en dan hopelijk officieel op de wachtlijst!
Zo nu zijn jullie weer even bijgepraat. ..
xx Gwen
