Hallo allemaal,
Woensdag ben ik naar Groningen afgereisd en om 11:30 uur moest ik mij melden bij de opnamebalie en daarna naar afdeling D3. Omdat we het ziekenhuis niet kenden heeft een gastvrouw ons ernaartoe gebracht. De verpleegafdeling bestaat uit longziekten, reumatologie en klinische immunologie. Dus een beetje een vergaarbak van ziektes. We werden welkom geheten door een verpleegkundige die me meteen mijn bed ging laten zien. Dat bleek een bed op een zaal van 4 personen met dus nog 3 personen die ook longproblemen hadden. Aha dit was meteen al een eerste misser. Ik met CF en een zeldzame bacterie bij andere longpatiënten op 1 kamer leggen. Heel handig.. Als ik er nog een infectie bij krijg is de schade niet te overzien en als die andere longpatiënten mijn bacterie oplopen zijn helemaal de poppen aan het dansen. Toen hebben we in het nisje op de gang het intake gesprek maar gedaan. Ze hebben namelijk ook maar 4 kamers voor 1 persoon en segregatie hadden ze niet echt van gehoord. Wel voor CF-ers onderling, maar die liggen gelukkig niet op deze afdeling.
Toen kwam ook nog eens boven water dat ze helemaal niet wisten dat ik met antibiotica infuus kwam. Ik had wel een overdracht mee uit Den Haag, maar ik had gedacht dat ik na al dat lange aandringen over contact met Groningen er toch wel eens iets telefonisch was overlegd, maar dat bleek dus niet. Ze kenden zelfs de amicacine niet en de tygacil ook niet. Dus toevallig hadden we van thuis nog wat flesjes antibiotica meegenomen voor de zekerheid, want we waren er al niet gerust op. Maar dit kan gewoon echt niet. Communicatie in en met ziekenhuizen is elke keer ronduit dramatisch slecht.
Vervolgens kwam de dokter van het kennismakingsgesprek op de gang naar ons toe en alles ging natuurlijk helemaal anders dan verwacht en gepland. Die zei dus dat het helemaal nog geen screening was en dat de dokters me eerst nog moesten beoordelen. Dit was wel een domper, omdat ik dacht dat dit al de echte screening was, omdat ze mij die donderdag voor het telefoontje hadden besproken in het team en die maandag dat ik het telefoontje kreeg de vrouw zei dat het om een korte opname ging voor de screening. Daar kwam nog bij dat de 2 dokters de thorax-chirurg en de anesthesist die zouden langskomen er allebei niet waren en dat waren dus de enige afspraken van die dag. De reden dat ze er niet waren was wel positief, want er waren maar liefst 2 longtransplantaties uitgevoerd die nacht/ochtend. Daar wil ik wel een nachtje voor wachten. Dus eigenlijk is er de hele woensdag weinig tot niets uitgevoerd. Ik heb alleen een ECG gehad en moest wat kweken inleveren en beginnen met 24-uurs urine sparen. En 1 dokter van het transplantatie team kwam kennismaken.
Uiteindelijk mocht er gelukkig iemand met ontslag van een 1 persoons kamer dus hebben we tot 15:00 gewacht tot ik eindelijk een kamer had. Gelukkig wel een grote kamer, maar nog erg ouderwets in vergelijking met Den Haag. Maar over m'n kamer mag ik verder niet klagen. Verder hadden we in de tussentijd geen enkele informatie gehad over de gang van zaken op de afdeling. Geen algemene informatie, geen patiënteninformatie, geen bezoekersinformatie, helemaal niks. Het bleek ook dat je gewoon ten alle tijden je kamer af mag zonder mondkapje en gewoon over de afdeling mag scharrelen en in de gemeenschappelijke ruimte mag zitten. Ze hebben daar een balkon aan en dan ben je een soort van buiten. Dan kijk je neer op het personeelsrestaurant en de gang van het ziekenhuis. Met lekker weer staat het dak open, dan lijkt het net of je buiten in de zon op een terrasje zit. Als je nog enigszins een vakantiegevoel wil krijgen.. Maar het was meer een dag van wachten en nog steeds niet weten waar we aan toe waren. Alles van deze dag uitte zich in spanning, frustratie en een emotionele achtbaan. Een bom die barst van alle onzekerheid. Al met al was het een beetje een raar welkom hier, maarja.
Gelukkig kwam in de avond mijn vriendin Renske langs die ik al heel wat maanden niet had gezien en toevallig 5 minuten fietsen van het ziekenhuis afwoont. Dit gaf mij gelukkig een oppepper en zijn we even lekker naar beneden naar het restaurant geweest om bij te kletsen.
Donderdag bestond weer eens uit wachten, wachten en nog eens wachten. Blijkbaar worden afspraken hier niet gepland en moet je maar zien of er iemand komt en wie er dan komt. En of je een onderzoek krijgt of niet. Je weet totaal niet wat je kan verwachten dus je kan ook niet even zomaar naar beneden gaan. Daarbij zijn m'n ouders er ook de hele tijd, want stel er komt wel een belangrijk iemand langs dan kunnen ze bij het gesprek zijn. Daardoor zitten we de hele dag op elkaars lip wat ook de nodige frustraties uitlokt. Ook vanwege de spanning en onzekerheid. Alleen de thorax chirurg is nog langs geweest om te kijken of er technische problemen zijn voor tijdens en na de operatie. Dan komen ze telkens weer uit bij mijn buik die in de weg kan zitten met het in en uithalen van de longen. Daarbij heb ik ook nog een bolle rug.. Dit bleek uiteindelijk niet het grootste probleem zoals wij van te voren dachten. Verder zijn er 12 buisjes bloed afgenomen en heb ik nog een andere dokter van het team gesproken ter kennismaking. Hij begon er ook over dat hij helemaal naar collega's in New Castle was geweest die dag ervoor om over de mycobacterie in combinatie met transplantatie te praten. Dus ze verrichten wel veel onderzoek en ze hebben ook mijn kweek in Nijmegen helemaal onderzocht. Helaas wel weer een tegenslag.. De claritromyzine die ze in de nabehandeling willen geven daar is mijn bacterie resistent voor. Het is een heel belangrijk middel. Dit leidde dus weer tot nieuwe twijfels en daarom werd ik ook weer uitgebreid besproken in het overleg. De anesthesist zou ook nog komen, maar die heb ik tot op heden nog niet gezien.
Vrijdag weer geen planning, weer geen onderzoeken, weer afwachten. Wat is er uit het overleg gebleken? Uiteindelijk kwam de dokter langs van het eerste kennismakingsgesprek en vertelde dat het nog moeilijker wordt dan gehoopt en gedacht vanwege het feit dat mijn bacterie resistent is voor de claritromyzine. Dit hadden ze dus niet verwacht. Ze hadden gehoopt 2 antibiotica's die ik nog niet gehad heb achter de hand te hebben voor de nabehandeling. En nu is er maar 1 en als ik die niet kan verdragen, zijn er gewoon heel weinig tot geen behandelmogelijkheden en zal ik aan de bacterie overlijden.
Later die middag heb ik met de infectioloog uitgebreid over de bacterie en nabehandeling gepraat. Daar werd heel veel duidelijker. Dit is dus 1 van de slechtste bacteriën die iemand kan hebben. Er wordt geen onderzoek naar behandelmogelijkheden gedaan, omdat het te zeldzaam en niet winstgevend is voor bedrijven. De antibiotica die er tegen zijn, zijn gelukkig de antibiotica die ik al jaren gebruik. Wat positief is aan de ene kant dat ik al die jaren de goede behandeling heb gehad. Nadeel is dat ik daar op den duur wel resistent tegen kan worden. Ook is een domper dat ik sinds deze kuur gehoorschade heb opgelopen van de amicacine. Die zullen ze dan waarschijnlijk ook niet langdurig kunnen gebruiken, omdat ik dan doof wordt. Dus weer een antibiotica minder.
Als ik de hele operatie en alles al overleef met de normale complicaties zal er altijd iets van de bacterie in mijn borstholte blijven hangen. Zoals de infectioloog zei: Er is dus altijd een probleem, we weten alleen niet hoe groot het probleem zal zijn. Ten eerste weten ze niet of ik de medicatie allemaal kan verdragen, want ik krijg dan en een cocktail tegen afstoting van de longen waardoor mijn afweer heel laag is en ik vatbaar ben voor alle infecties en ik word meteen zwaar behandeld voor de mycobacterie die is overgebleven in m'n borstholte. Als ik deze medicatie niet kan verdragen, zal het snel afgelopen zijn omdat mijn lichaam veel te zwak is. Als ik de medicatie wel kan verdragen is het de vraag hoe lang ik die kan verdragen. Het zijn zulke heftige middelen dat ik de ene antibiotica maar een maand mag gebruiken anders kun je iets heel gruwelijks krijgen, weet even niet meer wat. En voor de rest zijn deze medicijnen killing voor de nieren. En op een niertransplantatie erna zit je ook niet te wachten. Ze willen mij misschien wel 2 jaar lang aan het antibiotica infuus hebben na transplantatie. Het is voor mij dus absoluut geen 'gewone' longtransplantatie, maar met een heel zwaar natraject waarbij ik dus niet na 5 weken naar huis kan en waarschijnlijk nog maanden in het ziekenhuis moet liggen en nog steeds niet echt van een nieuw leven kan genieten. Bovendien is er dus nog een grote kans dat ik tijdens de nabehandeling na jaren en maanden vechten alsnog doodga.. Daarbij is er weinig over de bacterie bekend, dus is het een gok wanneer de behandeling gestopt moet worden. Of alles echt weg is kunnen ze helaas niet meten of zien. Alleen als de symptomen weer komen en de bacterie weer toeslaat kunnen ze zien dat ie er weer is en dan zou het traject weer van vooraf aan beginnen of is het al te laat. Omdat er zo weinig voorbeelden zijn, zijn er ook niet echt veel cijfers bekend over de overlevingskansen en slagingskansen, maar wel dat het een groot risico is. Hier in Groningen zal ik als het wel doorgaat de eerste zijn met deze bacterie en een transplantatie. Dat is ook een eng idee voor mijzelf. Moet ik dit dan nog wel willen? Misschien kom ik er nog gruwelijker uit dan dat ik erin ging? Ook daar kan niemand wat over zeggen. Het is nog een heel grijs gebied helaas.
Door al deze vraagstukken zijn ze dus nog niet tot een definitieve beslissing gekomen en zijn ze nog steeds bezig met overleggen met collega's in het buitenland die een klein beetje ervaring hebben met mijn bacterie en transplantatie. Ze willen het voor mij heel graag, maar als het gewoon geen kans van slagen heeft dan zeggen ze dat eerlijk. Wij worden hier aardig gek van de spanning en onzekerheid en alle informatie die we moeten verwerken en op een rijtje zetten. Het is niet niks allemaal. Ik hoop dat ik snel duidelijkheid krijg. Woensdag ga ik in ieder geval weer lekker naar huis. Ben wel toe aan vakantie en rust eigenlijk.
Groetjes uit het hoge noorden,
Gwen
maandag 24 augustus 2015
donderdag 20 augustus 2015
Ziekenhuisupdate 2 weken in het ziekenhuis
Geschreven op 18 augustus 2015
Hoi hoi,
Ik ben alweer 2 weken in Den Haag, maaaaaarrr ik mag straks een nachtje naar huis en dan ga ik morgen voor een korte opname naar Groningen voor screening! Verder weet ik nog helemaal niets, alleen dat ik tussen 11:15 en 11:30 wordt verwacht en dan zal ik wel een planning krijgen van de onderzoeken. Dus heel spannend allemaal. Nieuw ziekenhuis, nieuwe kansen..
Wat is er allemaal gebeurd in ziekenhuisland na mijn vorige blog van zondag 9 augustus? Ja veel, die maandagochtend was een hele drukke dag, want op maandag doen ze allerlei onderzoeken en ik had ook nog 's ochtends en 's middags bezoek. Dus eerst werd al m'n bloed afgetapt, daarna nog fysio, toen stond mijn bezoek voor de deur en toen tring tring ging de telefoon. Ik zag op het scherm dat het 'Anoniem' was dus ik dacht al gelijk aan Groningen. En ja het was Groningen.. heel spannend. Toen zei ze ja, ik wil graag een afspraak met je maken voor een korte opname voor de screening. Wat er toen door me heen ging blijdschap, opluchting, maar natuurlijk ook spanning. En de datum van opname was al over 10 dagen!!
Daarna moest ik nog longfunctie blazen en een gehoortest. Mijn longfunctie was 18%, de eerste sinds de opname was het. Dus ik verwachtte er al niet veel van, want toen ik binnen kwam kon ik amper ademen laat staan blazen. Daarna nog een gehoortest en mijn hoge tonen blijken toch opeens een stukje minder te zijn. Hmm vreemd in de 7 jaar dat ik amicacine heb, heb ik nooit gehoorschade gehad. Duimen dat het straks weer bijtrekt.. Toen ik weer terug op de afdeling kwam waren mijn lieve vriendinnetjes Liz en Nina er met taart en een bak met gezond fruit (hihi snoep in de vorm van fruit). Was erg gezellig en 's avonds hebben we nog lekker pizza besteld. Allemaal om te vieren dat ik naar Groningen mag. Dus de maandag was een aardig drukke dag.
Dinsdag, woensdag en donderdag en vrijdag waren eigenlijk een beetje wachten, wachten, wachten en bezoek ontvangen. Dinsdag m'n ene oom en tante die kwamen gezellig koffie drinken. Woensdag m'n andere oom en tante die bleven gezellig roti eten in het restaurant.
Zaterdag mocht ik eindelijk even een middagje met verlof, dat was ook wel nodig na 1,5 week in het kamertje stuiteren, want ik had al veel meer lucht dan ik afgelopen maanden heb gehad. Papa en ik gingen naar Delft, daar was ik nog nooit geweest. Echt een gezellig stadje. Lekker geluncht, nog een paar winkeltjes in, de kerken bekeken en er was ook een leuke markt met allemaal oude spulletjes. Als afsluiter nog op terras gezeten met een hapje en een drankje. En zondag kwamen mijn moeder en tante en gingen we gezellig bij MC Donalds eten. Dus dat was wel even een leuk weekend.
Toen was het weer maandag onderzoeksdag. Al het bovenstaande van vorige maandag weer gedaan, maar nu hadden ze het nog strakker gepland. 13:00 longfunctie op de kamer en 13:30 bij de oortest op de poli. Dus toen ik om 13:15 nog midden in mijn longfunctietest zat ging de deur alweer open dat ik naar de poli moest. Dus dat blazen werd ook niks. Ik zou er 20% uit kunnen blazen, maar t werd 19%. Naja toch een lichte stijging van 1%. En 's avonds kwam mijn lieve vriendinnetje langs die ik alweer 6 weken niet had gezien. Dus heel leuk bijgekletst en gegeten.
Dinsdag kwamen de dokters met het geniale plan dat ik die middag met ontslag mocht en dan nog ff lekker naar huis, hondje knuffelen, spullen pakken en dan zelf naar Groningen af te reizen. Anders had ik 3 uur op een brancard in een ambulance moeten liggen. Niet echt een pretje, zeker met mijn zwakke rug. Dus dat was erg fijn :)
Snel komt er een volgende update over de gang van zaken in Groningen.
xx Gwen
Hoi hoi,
Ik ben alweer 2 weken in Den Haag, maaaaaarrr ik mag straks een nachtje naar huis en dan ga ik morgen voor een korte opname naar Groningen voor screening! Verder weet ik nog helemaal niets, alleen dat ik tussen 11:15 en 11:30 wordt verwacht en dan zal ik wel een planning krijgen van de onderzoeken. Dus heel spannend allemaal. Nieuw ziekenhuis, nieuwe kansen..
Wat is er allemaal gebeurd in ziekenhuisland na mijn vorige blog van zondag 9 augustus? Ja veel, die maandagochtend was een hele drukke dag, want op maandag doen ze allerlei onderzoeken en ik had ook nog 's ochtends en 's middags bezoek. Dus eerst werd al m'n bloed afgetapt, daarna nog fysio, toen stond mijn bezoek voor de deur en toen tring tring ging de telefoon. Ik zag op het scherm dat het 'Anoniem' was dus ik dacht al gelijk aan Groningen. En ja het was Groningen.. heel spannend. Toen zei ze ja, ik wil graag een afspraak met je maken voor een korte opname voor de screening. Wat er toen door me heen ging blijdschap, opluchting, maar natuurlijk ook spanning. En de datum van opname was al over 10 dagen!!
Daarna moest ik nog longfunctie blazen en een gehoortest. Mijn longfunctie was 18%, de eerste sinds de opname was het. Dus ik verwachtte er al niet veel van, want toen ik binnen kwam kon ik amper ademen laat staan blazen. Daarna nog een gehoortest en mijn hoge tonen blijken toch opeens een stukje minder te zijn. Hmm vreemd in de 7 jaar dat ik amicacine heb, heb ik nooit gehoorschade gehad. Duimen dat het straks weer bijtrekt.. Toen ik weer terug op de afdeling kwam waren mijn lieve vriendinnetjes Liz en Nina er met taart en een bak met gezond fruit (hihi snoep in de vorm van fruit). Was erg gezellig en 's avonds hebben we nog lekker pizza besteld. Allemaal om te vieren dat ik naar Groningen mag. Dus de maandag was een aardig drukke dag.
Dinsdag, woensdag en donderdag en vrijdag waren eigenlijk een beetje wachten, wachten, wachten en bezoek ontvangen. Dinsdag m'n ene oom en tante die kwamen gezellig koffie drinken. Woensdag m'n andere oom en tante die bleven gezellig roti eten in het restaurant.
Zaterdag mocht ik eindelijk even een middagje met verlof, dat was ook wel nodig na 1,5 week in het kamertje stuiteren, want ik had al veel meer lucht dan ik afgelopen maanden heb gehad. Papa en ik gingen naar Delft, daar was ik nog nooit geweest. Echt een gezellig stadje. Lekker geluncht, nog een paar winkeltjes in, de kerken bekeken en er was ook een leuke markt met allemaal oude spulletjes. Als afsluiter nog op terras gezeten met een hapje en een drankje. En zondag kwamen mijn moeder en tante en gingen we gezellig bij MC Donalds eten. Dus dat was wel even een leuk weekend.
Toen was het weer maandag onderzoeksdag. Al het bovenstaande van vorige maandag weer gedaan, maar nu hadden ze het nog strakker gepland. 13:00 longfunctie op de kamer en 13:30 bij de oortest op de poli. Dus toen ik om 13:15 nog midden in mijn longfunctietest zat ging de deur alweer open dat ik naar de poli moest. Dus dat blazen werd ook niks. Ik zou er 20% uit kunnen blazen, maar t werd 19%. Naja toch een lichte stijging van 1%. En 's avonds kwam mijn lieve vriendinnetje langs die ik alweer 6 weken niet had gezien. Dus heel leuk bijgekletst en gegeten.
Dinsdag kwamen de dokters met het geniale plan dat ik die middag met ontslag mocht en dan nog ff lekker naar huis, hondje knuffelen, spullen pakken en dan zelf naar Groningen af te reizen. Anders had ik 3 uur op een brancard in een ambulance moeten liggen. Niet echt een pretje, zeker met mijn zwakke rug. Dus dat was erg fijn :)
Snel komt er een volgende update over de gang van zaken in Groningen.
xx Gwen
zondag 9 augustus 2015
Ziekenhuisopname.. 4 augustus 2015
Hallo allemaal,
Ik lig nu alweer 5 dagen in het ziekenhuis. In het ena laatste bericht hadden jullie al gelezen dat ik al sinds juli loop te kwakkelen met m'n rug en daardoor geen kant op kon, waardoor mijn slechte (long)conditie alleen maar slechter werd. Eigenwijs als ik was zei ik telkens als de rugpijn over is, wordt mijn conditie vanzelf wel weer beter. Nou ja dat heb ik een tijdje volgehouden, maar na 4,5 week pijn was m'n lichaam toch echt kapot. Oververmoeid, alleen nog net aan naar de wc kunnen, niet meer zelfstandig kunnen douchen en aankleden. Als zelfs iets pakken wat vlak voor je ligt en eten snijden teveel energie kost dan gaat het niet helemaal goed.
Maar ik wilde perse nog iets van 'vakantie' meemaken. Dus ik dacht nou dat weekje Brabant zal me misschien wel goed doen. We hebben een fijn lang (wel zwaar) weekend gehad, maar toen moest ik toch dinsdag aan m'n lichaam toegeven dat het zo niet langer kon (ik zou anders donderdag het ziekenhuis bellen). Ik voelde me helemaal kapot, moe, benauwd en gevangen in m'n lichaam. Ik kon vrijwel niks meer. We zouden eigenlijk een dagje naar de Wellness gaan, maar dat ging natuurlijk niet. Het werd een telefoontje naar het ziekenhuis en ik kon meteen komen, er stond al een bedje voor me klaar. Dus hup alles in de auto's, mijn vader en Espi naar huis en mijn moeder en ik naar het ziekenhuis. Ik vond het eigenlijk wel fijn dat ik er was, kon ik eindelijk even bijkomen en uitrusten. Nou als ik dat gevoel heb, is het zeker heel erg mis ;) We waren om 16:00 uur aangekomen dus een PICC-lijn (infuus met lange lijn) werd die dag niet meer gezet, maar dat vond ik niet zo'n probleem.
Woensdag werd in de ochtend mijn PICC-lijn gezet. Elke keer heb ik blijkbaar een ander. Telkens vragen ze of ik voor het eerst een PICC-lijn krijg. Dan zeg ik nonchalant: nee hoor, die ik krijg al sinds m'n 14e. Heb er al zo'n stuk of 10 (of meer ben de tel kwijt) gehad in m'n linkerarm. En als ik er dan nog bij vertel dat 1 zo'n lijn zelfs 7 maanden heeft gezeten, dan zijn ze helemaal blij haha. Dit keer ging het weer goed, alleen het draadje liep ergens vast dus na een aantal keer poeren ging ie gelukkig verder. Ze hadden er alleen een aardig bloedbad van gemaakt. Daarna meteen aangesloten aan de antibiotica. Ik krijg weer dezelfde combinatie als in maart, toen ik als een 'wonder' zo vooruit ging binnen een paar dagen: amicacine, meronem en tygacil. 's Middags nog een longfoto en kwam mijn vader op bezoek en gingen we in het restaurant eten. Je kan nu een voucher krijgen voor een warme maaltijd, drinken en een toetje in het restaurant. Dus daar maak ik dagelijks gebruik van :) Stuk beter en gezelliger dan hier op de afdeling!
Donderdag kwamen er weer een aantal mensen langs zoals de dokter, diëtiste, fysio, maatschappelijk werk en noem maar op. Ja, ja het is zeker all-inclusive en nog gratis ook. Al kunnen ze sommige dingen wel eens uit het pakket schrappen als je die niet wilt. En m'n moeder kwam op bezoek.
Vrijdag kwam de fysio en moest ik al meteen op de fiets om te bewegen. Nou heb 2x 4 minuten bewogen zonder weerstand. Toen was ik er wel weer klaar mee. Mijn rug gaat trouwens een stuk beter. Hij is wel nog gevoelig, maar gaat de goede kant op. En toen kwam mijn vader weer op bezoek. Ook kon ik weer redelijk zelfstandig douchen dus dat was heel fijn. Die dag voelde ik me al fitter en had gelukkig al wat meer lucht.
Gister was het weekend. Vakantie + weekend betekent bijna niemand in het ziekenhuis. Dus saaaaaaaaai. Daarom ging ik lekker naar de kapper, omdat m'n haar nogal dood was. Dus die dooie punten eraf. Er was 1 mevrouw voor me zo'n type bejaarde vrouw die zelf nooit haar haar wast, maar elke week komt voor wassen + watergolven. Bij elk plukje haar had ze wel iets aan te merken terwijl het er prima uitzag. Dus was ik 20 minuten later eindelijk aan de beurt, zei ze tegen me: mevrouw ik heb u wel erg lang laten wachten he. Toen zei ik: ach, dat maakt niet uit hoor ik zit hier toch de hele dag. Kan toch nergens heen :p. Even naar de kapper doet wonderen. Daarna voelde ik me weer meer mens. 's Middags ben ik even naar het theehuisje geweest op de kinderboerderij met m'n moeder. Was gezellig :)
Zondag is bij kans nog saaier dan zaterdag, want dan is het ziekenhuis echt heel erg leeg. Vanmiddag nog even naar buiten geweest met m'n vader en verder eigenlijk mezelf vermaken met internet, puzzeltjes, tijdschriften en netflix. Als klap op de vuurpijl 2 keer van het restaurant naar m'n kamer gelopen! Kan me niet eens herinneren wanneer ik voor het laatst zo 'ver' heb gelopen. Dus het gaat best goed. Lijkt heel erg op hoe het in maart ging dus ik hoop dat het echt zo gaat als toen en deze stijgende lijn wordt voortgezet. Stiekem wil ik nu al wel weer naar huis haha, maar dat zit er nog niet in. Het sleutelwoord hier is afwachten.. Nu vooral op Groningen. Ik zou binnen 2 weken bericht krijgen en dat is uiterlijk dinsdag. Ik zit al vanaf donderdag in spanning, want als het goed is, is er toen besproken of ik voor screening mag komen. Nu hoop ik dat ik morgen een telefoontje krijg. Dan heb ik eindelijk zekerheid. Ik hoop dat jullie allemaal meeduimen! Voor de rest afwachten hoe de kuur aanslaat. Tot nu toe wel goed denk ik, maar morgen moet ik voor het eerst weer longfunctie blazen sinds juni dus daar verwacht ik nog weinig van. Ook krijg ik morgen gezellig vriendinnetjes op bezoek dus dat is ook erg leuk. Mijn kamer kan nog wel wat opgevrolijkt worden. Denk dat de post hier een beetje staakt, want heb nog maar 1 kaartje binnen. Als er een update uit Groningen komt, laat ik het zo snel mogelijk weten.
Mijn adres hier is:
Hagaziekenhuis t.a.v. Gwen Wijker
Afdeling 9A kamer 9
Leyweg 275
2545 CH Den Haag
Liefs van uit het Haagse,
Gwen
Ik lig nu alweer 5 dagen in het ziekenhuis. In het ena laatste bericht hadden jullie al gelezen dat ik al sinds juli loop te kwakkelen met m'n rug en daardoor geen kant op kon, waardoor mijn slechte (long)conditie alleen maar slechter werd. Eigenwijs als ik was zei ik telkens als de rugpijn over is, wordt mijn conditie vanzelf wel weer beter. Nou ja dat heb ik een tijdje volgehouden, maar na 4,5 week pijn was m'n lichaam toch echt kapot. Oververmoeid, alleen nog net aan naar de wc kunnen, niet meer zelfstandig kunnen douchen en aankleden. Als zelfs iets pakken wat vlak voor je ligt en eten snijden teveel energie kost dan gaat het niet helemaal goed.
Maar ik wilde perse nog iets van 'vakantie' meemaken. Dus ik dacht nou dat weekje Brabant zal me misschien wel goed doen. We hebben een fijn lang (wel zwaar) weekend gehad, maar toen moest ik toch dinsdag aan m'n lichaam toegeven dat het zo niet langer kon (ik zou anders donderdag het ziekenhuis bellen). Ik voelde me helemaal kapot, moe, benauwd en gevangen in m'n lichaam. Ik kon vrijwel niks meer. We zouden eigenlijk een dagje naar de Wellness gaan, maar dat ging natuurlijk niet. Het werd een telefoontje naar het ziekenhuis en ik kon meteen komen, er stond al een bedje voor me klaar. Dus hup alles in de auto's, mijn vader en Espi naar huis en mijn moeder en ik naar het ziekenhuis. Ik vond het eigenlijk wel fijn dat ik er was, kon ik eindelijk even bijkomen en uitrusten. Nou als ik dat gevoel heb, is het zeker heel erg mis ;) We waren om 16:00 uur aangekomen dus een PICC-lijn (infuus met lange lijn) werd die dag niet meer gezet, maar dat vond ik niet zo'n probleem.
Woensdag werd in de ochtend mijn PICC-lijn gezet. Elke keer heb ik blijkbaar een ander. Telkens vragen ze of ik voor het eerst een PICC-lijn krijg. Dan zeg ik nonchalant: nee hoor, die ik krijg al sinds m'n 14e. Heb er al zo'n stuk of 10 (of meer ben de tel kwijt) gehad in m'n linkerarm. En als ik er dan nog bij vertel dat 1 zo'n lijn zelfs 7 maanden heeft gezeten, dan zijn ze helemaal blij haha. Dit keer ging het weer goed, alleen het draadje liep ergens vast dus na een aantal keer poeren ging ie gelukkig verder. Ze hadden er alleen een aardig bloedbad van gemaakt. Daarna meteen aangesloten aan de antibiotica. Ik krijg weer dezelfde combinatie als in maart, toen ik als een 'wonder' zo vooruit ging binnen een paar dagen: amicacine, meronem en tygacil. 's Middags nog een longfoto en kwam mijn vader op bezoek en gingen we in het restaurant eten. Je kan nu een voucher krijgen voor een warme maaltijd, drinken en een toetje in het restaurant. Dus daar maak ik dagelijks gebruik van :) Stuk beter en gezelliger dan hier op de afdeling!
Donderdag kwamen er weer een aantal mensen langs zoals de dokter, diëtiste, fysio, maatschappelijk werk en noem maar op. Ja, ja het is zeker all-inclusive en nog gratis ook. Al kunnen ze sommige dingen wel eens uit het pakket schrappen als je die niet wilt. En m'n moeder kwam op bezoek.
Vrijdag kwam de fysio en moest ik al meteen op de fiets om te bewegen. Nou heb 2x 4 minuten bewogen zonder weerstand. Toen was ik er wel weer klaar mee. Mijn rug gaat trouwens een stuk beter. Hij is wel nog gevoelig, maar gaat de goede kant op. En toen kwam mijn vader weer op bezoek. Ook kon ik weer redelijk zelfstandig douchen dus dat was heel fijn. Die dag voelde ik me al fitter en had gelukkig al wat meer lucht.
Gister was het weekend. Vakantie + weekend betekent bijna niemand in het ziekenhuis. Dus saaaaaaaaai. Daarom ging ik lekker naar de kapper, omdat m'n haar nogal dood was. Dus die dooie punten eraf. Er was 1 mevrouw voor me zo'n type bejaarde vrouw die zelf nooit haar haar wast, maar elke week komt voor wassen + watergolven. Bij elk plukje haar had ze wel iets aan te merken terwijl het er prima uitzag. Dus was ik 20 minuten later eindelijk aan de beurt, zei ze tegen me: mevrouw ik heb u wel erg lang laten wachten he. Toen zei ik: ach, dat maakt niet uit hoor ik zit hier toch de hele dag. Kan toch nergens heen :p. Even naar de kapper doet wonderen. Daarna voelde ik me weer meer mens. 's Middags ben ik even naar het theehuisje geweest op de kinderboerderij met m'n moeder. Was gezellig :)
Zondag is bij kans nog saaier dan zaterdag, want dan is het ziekenhuis echt heel erg leeg. Vanmiddag nog even naar buiten geweest met m'n vader en verder eigenlijk mezelf vermaken met internet, puzzeltjes, tijdschriften en netflix. Als klap op de vuurpijl 2 keer van het restaurant naar m'n kamer gelopen! Kan me niet eens herinneren wanneer ik voor het laatst zo 'ver' heb gelopen. Dus het gaat best goed. Lijkt heel erg op hoe het in maart ging dus ik hoop dat het echt zo gaat als toen en deze stijgende lijn wordt voortgezet. Stiekem wil ik nu al wel weer naar huis haha, maar dat zit er nog niet in. Het sleutelwoord hier is afwachten.. Nu vooral op Groningen. Ik zou binnen 2 weken bericht krijgen en dat is uiterlijk dinsdag. Ik zit al vanaf donderdag in spanning, want als het goed is, is er toen besproken of ik voor screening mag komen. Nu hoop ik dat ik morgen een telefoontje krijg. Dan heb ik eindelijk zekerheid. Ik hoop dat jullie allemaal meeduimen! Voor de rest afwachten hoe de kuur aanslaat. Tot nu toe wel goed denk ik, maar morgen moet ik voor het eerst weer longfunctie blazen sinds juni dus daar verwacht ik nog weinig van. Ook krijg ik morgen gezellig vriendinnetjes op bezoek dus dat is ook erg leuk. Mijn kamer kan nog wel wat opgevrolijkt worden. Denk dat de post hier een beetje staakt, want heb nog maar 1 kaartje binnen. Als er een update uit Groningen komt, laat ik het zo snel mogelijk weten.
Mijn adres hier is:
Hagaziekenhuis t.a.v. Gwen Wijker
Afdeling 9A kamer 9
Leyweg 275
2545 CH Den Haag
Liefs van uit het Haagse,
Gwen
Abonneren op:
Posts (Atom)