Extra controle update

Eigenlijk wilde ik dit bericht vorige week al typen, maar natuurlijk weer niet aan toegekomen. Vorige week maandag moest ik dus voor een extra controle. Dat was 2 weken later dan mijn controle daarvoor waar het niet zo goed ging. Gelukkig was deze controle positief. De prednison (30 mg) heeft zich weer bewezen. Niet dat ik daar geen vertrouwen in had, maar het is altijd spannend of de cijfertjes ook goed zijn. Prednison is mijn wondermiddel en heeft mij nog nooit in de steek gelaten, dus aan de ene kant mijn beste vriend. Maar aan de andere kant mijn grootste vijand (door alle negatieve bijwerkingen). Groot dilemma in mijn leven nu al ongeveer 7 jaar. Maar dat even terzijde ik blies gewoon weer 27% dat is dus 5% erbij in 2 weken. En ook 2 kilo erbij in 2 weken.. Haha ook te danken aan mr. Prednison. Gelukkig was het zeer welkom alleen erg jammer dat het op mijn gezicht en buik terechtkomt en niet op mijn ultra dunne armpjes en beentjes.
Daarnaast wilde de dokter evengoed dat ik met vfend ging stoppen ondanks dat het net flink was misgegaan, omdat volgens hem dit bewees dat het lag aan de wisselwerking van stoppen met vfend in combinatie met lagere dosering prednison en niet aan het feit dat ik met vfend zelf was gestopt, want dat kon pas veel later tot uiting komen in IGE waarden. Dit klinkt allemaal ingewikkeld en dat is het ook, want ik begrijp het zelf ook niet meer helemaal. Hij vindt dus dat ik het niet meer nodig heb. Het zijn geen snoepjes.. Laten we zeggen dat ik er sceptisch over was, want ik had net besloten om maar even nergens meer mee te stoppen. Plus het feit dat ik er nog steeds niet helemaal uit ben of het nou wel aan die wisselwerking ligt maar goed ik had eigenlijk geen keuze. Ben er flink tegenin gegaan, maar dat had geen nut dus dan toch maar weer proberen. Ik heb natuurlijk wel gezegd dat als het weer fout gaat dat ik meteen voor de deur sta ;). Dus het plan was om voorlopig op 30 mg prednison te blijven en dan de eerste week de dosering van vfend halveren en daarna helemaal stoppen. Ik ben nu dus sinds 2 dagen volledig gestopt met de vfend. Tot nu toe gaat het goed, maar ja de vorige keer duurde het ook 5 dagen totdat ik niet goed werd. Dus daarom heb ik maandag een belafspraak om ff aan te geven hoe het gaat.

Verder ben ik de vorige keer helemaal vergeten te zeggen dat ik ook met insuline spuiten ben begonnen sinds begin juli. Ik had namelijk een standaard controle voor m'n suikers gehad en daaruit bleek dat ze regelmatig iets verhoogd waren. Gelukkig niet extreem, maar door alle nieuwe inzichten uit de wetenschap behandelen ze nu al heel vroeg dus ook bij iets verhoogde suikers en dan krijg je meteen een label van diabetes opgeplakt. Dus ik was weer een gelukkig persoon ahum. Ze weten trouwens niet de oorzaak: of ik echt CF-gerelateerde diabetes heb (dus dat m'n alvleesklier niet goed werkt) of dat het aan de verdomde prednison ligt, want die geeft verhoogde suikers. Zelf denk ik dat het prednison gerelateerd is, omdat ik verder helemaal geen klachten heb en mijn alvleesklier nog redelijk goed werkt. Maarja waar het ook aan ligt, spuiten zal je.. Gelukkig maar 8 eenheden langwerkende zooi dus hoef het maar 1 keer per dag voor het ontbijt te injecteren. Ben je weer mooi klaar mee.

Daarnaast ben ik de afgelopen weken tot het inzicht gekomen dat ik wat meer moet genieten van het leven aangezien ik dat vorig jaar te weinig heb gedaan dus nu alles inhalen. Feestjes, gezelligheid en uitgaan heb ik de afgelopen weken veel gedaan. Erg genoten! Nu helaas weer een lege agenda. Dusssssssss als iemand zin heeft om wat gezelligs te doen... ;)

xxxx So live each day as if it's your last