Hoe gaat het met je? Dat wordt mij vaak gevraagd. Bijna altijd zeg ik dat het goed gaat of redelijk goed, want ja er blijft altijd één ding zeuren. Die vervelende rotlongen. Voor de rest voel ik mij namelijk prima en de dokter is verder heel tevreden over de andere organen in mijn lichaam. Wat natuurlijk heel fijn is, maar als je al 5 jaar werkt om die longen ook een zetje in de goede richting te geven en het lukt gewoon niet en als het dan zelfs achteruit gaat is dat heel demotiverend. Ik heb er gewoon erg veel last van en baal af en toe ontzettend, omdat gewone dingen mij al heel veel lucht kosten, wat ik dus niet heb. En dan nog het sporten en wandelen. Er wordt gezegd: het lijkt wel of je het niet leuk vindt om te sporten.. Ja op deze manier is het voor mij verre van leuk. Ik zie er elke keer tegenop en een strandwandeling daar zou ik wel eens van willen genieten, maar het is voor mij alleen maar vervelend. Vroeger toen het allemaal wel ging vond ik sporten erg leuk en deed ik het ook veel, dus aan mijn interesse voor sport ligt het echt niet.
Nu even terug naar maandag. Na 2 maanden mocht ik weer langs komen voor controle. Ik had het idee dat het wel redelijk ging. Iniedergeval niet anders dan wat ik zelf normaal vind. Als starter had ik de longfunctie. Ging niet zo best en hoger als 28% oftewel 0.84 liter kwam ik niet. Ik heb bijna altijd hetzelfde vrouwtje.. Ik heb geprobeerd haar een kans te geven, maar elke keer erger ik me groen en geel aan dat mens. Altijd zegt ze met zo'n vrolijk stemmetje: het was hetzelfde als de vorige keer hoor. Terwijl het telkens 2% minder is.. Op een gegeven moment is dat toch een groot verschil. Ook snapt ze nog steeds niet dat ik eerst even moet inblazen en het later meestal een stuk beter gaat, terwijl ik dat elke keer aangeef. Ook kwam de dokter al binnen toen ik nog bezig was en moest ik het dus even snel afmaken. Ja ik weet dondersgoed dat het daar allemaal niet aan lag, maar aan mijn eigen stomme longen. Het is gewoon even iets van ergernis wat ik ff kwijt moest.
De dokter was totaal niet tevreden met mijn longfunctie. Normaal blaas ik 30 tot 35 dus zo'n wereld van verschil was het ook niet. Hij wilde het echter dit keer gaan aanpakken zoals hij zei. De schrik sloeg me eerlijk gezegd al om het hart, want ik wist niet op welke manier hij het wilde gaan aanpakken + ik had het eigenlijk niet zo aan zien komen. Verder voelde ik me immers wel prima. Dus nog even naar de longen geluisterd, gewogen (was wel 2.5 kg afgevallen door het afbouwen) en nog even de medicatie doorgenomen. Toen kwam hij met het voorstel om een week de prednison op te hogen met 30 mg (stootkuur) en een extra pillenkuurtje erbij (levofloxacine). Nu zit ik dus op 4 antibiotica's en is zon eigenlijk uit den boze, maarja je moet ergens schijt aan hebben ;) Dus ik was wel bij dat ik weer mee mocht naar huis na eerst nog even 10 buisjes bloed te hebben afgetapt en daar met een cito nummer nog een half uur voor moeten hebben gewacht.
Wel heb ik nog even afgesproken om de volgende keer een fietstest te doen, omdat ze het vreemd vinden dat ik zo veel moeite heb met sporten. Dan kunnen ze mijn saturatie in de gaten houden en kijken of ik beter met zuurstof kan gaan sporten. Ben benieuwd wat daar uit gaat komen. Ik moet dit keer al over een maand terugkomen voor controle en die test en daarna ga ik 2 weken naar Frankrijk dus ik hoop dat de extra medicatie dan wat heeft geholpen en dat m'n longfunctie iets vooruit is gegaan.
Verder heb ik zelf helemaal teruggereden naar huis en dat ging heel goed :) ik zal deze vakantie ook nog even wat leuke verhaaltjes schrijven zoals een blogje over Sardinië etc.
Geniet van de zon en de kleine dingetjes!
xoxo
