Een kijkje in het leven van een 24-jarige meid met Cystic Fibrosis en twee geweldige nieuwe longen (5/12/17) ♥ a second chance, an amazing new life has started! Live life to the max and enjoy every little thing..
zaterdag 18 juni 2011
Medische update
Alweer ruim 2 maanden verder en nog geen medische update voorbij zien komen? Je hebt hem niet per ongeluk gemist of over het hoofd gezien hoor ;) Want inderdaad hij was er niet! Dat betekent dat het redelijk goed gaat met mijn gezondheid. Laten we het stabiel noemen. Dat was ook de reden dat ik pas afgelopen woensdag weer voor controle moest in het ziekenhuis na ruim 2 maanden! En ik kan jullie vertellen dat alles prima was! Voor het eerst in tijden dat ik blij was met mijn longfunctie :). Het begon al goed want de eerste poging die ik deed was al precies hetzelfde als de vorige keer en laat ik nou altijd opstartproblemen hebben. Ik moet altijd eerst even inkomen en hoe vaker ik blaas hoe beter het gaat. Klinkt misschien vreemd, want hoe vaker je het doet hoe meer energie en inspanning het kost natuurlijk. Maarja ik sta daar ook wel bekend als 'moeilijke' blazer. Ach waarom niet ben overal een apart geval. Ik had trouwens ook een nieuwe longfunctie medewerkster en die vond ik ook heel fijn en aardig. Dus dat was super! Oke nu heb ik de spanning genoeg opgebouwd.. Mijn longfunctie was 34%! Dus in één keer gewoon 3% gestegen! En niet alleen de fev1 (belangrijkste waarde) was verbeterd, maar ook de andere waardes. Dat betekent dus wel een algehele verbetering. Sinds mijn crisis in augustus/september vorig jaar heb ik deze waarde niet meer geblazen. Ik ben dus op de goede weg en het sporten werpt dus echt wel vruchten af! Verder was mijn gewicht goed. En mijn longen klonken goed. Ook heb ik al een hele tijd geen koorts crisis meer gehad dus dat is ook fijn! Ik mocht weer wat gaan afbouwen met de prednison. Ik zat al een tijdje op 10 mg 's ochtends en 7,5 mg 's avonds. Nu mag ik naar 7,5 mg 's ochtends en 7,5 mg 's avonds. Hopen dat dit zonder problemen gaat. Ben al vanaf donderdag begonnen en het gaat goed dus fingers crossed. Allemaal heel veel positief nieuws dus :)
donderdag 16 juni 2011
GESLAAGD!!!
Drie jaar geleden had ik dit echt niet durven dromen of zelfs hopen. Maar ik heb het gewoon geflikt! Het is me gelukt en daar ben ik supertrots op. Tegen alle adviezen van iedereen in heb ik gekozen om alles in één keer af te maken in plaats van in 2 jaar (of langer). Ik wilde laten zien dat ik het kon. Dat het mogelijk was en dat ze me niet moesten onderschatten. Ik wilde geen zielig meisje zijn die alleen maar ziek thuis zat. Ik wilde doorgaan en wat bereiken in mijn leven. Bewijzen dat 'zieke' mensen ook wat kunnen en willen, want vaak hebben de 'zieke' mensen de meeste ambitie en doorzettingsvermogen. Die laten niet alles versloffen wat veel leerlingen wel doen. Ik voelde me altijd beledigd als mensen zeiden dat ik maar moest stoppen met het VWO of dat ik maar naar HAVO moest gaan vanwege mijn gezondheid. Ik dacht altijd: HALLO met mijn hersens is niks mis hoor. En als Gwen iets wil dan gaat ze ervoor! 100%.. Natuurlijk was het zwaar en heb ik er keihard voor gewerkt. Bijna alle vakanties heb ik doorgewerkt om alles af te krijgen. De 4e thuis. De 5e op school, maar in dat jaar nog werk ingehaald van de 4e. De 6e weer thuis. Veel moeilijke periodes gehad, maar uiteindelijk wel een goed resultaat. Iets wat ik zelf heb bereikt en waar ik trots op ben. Dit pakt niemand me meer af!
Nog even een cliché. Ik wil iedereen heel erg bedanken die mij de afgelopen jaren hebben gesteund, geholpen of gevolgd. Zonder jullie had ik dit niet gered. Dan wil ik voornamelijk mijn ouders, familie, vrienden, leraren en begeleidster bedanken. Bedankt allemaal!
Nog even een cliché. Ik wil iedereen heel erg bedanken die mij de afgelopen jaren hebben gesteund, geholpen of gevolgd. Zonder jullie had ik dit niet gered. Dan wil ik voornamelijk mijn ouders, familie, vrienden, leraren en begeleidster bedanken. Bedankt allemaal!
Abonneren op:
Posts (Atom)