Hallo allemaal!
Hier even een kort berichtje =). Morgenochtend vroeg vertrek ik met me ouders naar Corfu om lekker een weekje bij te komen en te genieten. Natuurlijk ook even bruinbakken ;) Dus als jullie me missen dan weet je waar ik ben! En er komt zoals altijd wel weer een uitgebreid verslag.
Hallo allemaal.
Vandaag ben ik weer voor controle geweest. We moesten er al vroeg zijn om 09:30, dus dat werd om 07:00 op en dat op de eerste dag van de vakantie!
We zaten op tijd in de auto, maar natuurlijk waren we me sputum vergeten.. die stond nog op tafel. Gelukkig waren we nog niet zo ver weg dus konden we even snel terugrijden om het op te halen. Verder hadden we gelukkig een soepele reis en kwamen we op tijd aan.
Toen we in kamer 6 gingen zitten vonden we het al een beetje vreemd, omdat alle gegevens en spullen klaarlagen voor een andere CF'er.. Dus ik had alvast maar niks aangeraakt. Mijn moeder ging even vragen wat er aan de hand was.. en het bleek dat ze niet op me hadden gerekend. De afspraak stond niet in de agenda.. Wel stond ik ingepland op 10 mei voor een longfunctie en 17 mei bij de dokter. Wat al heel erg vreemd is, omdat dat altijd een combi-afspraak is.
Maargoed gelukkig waren we niet voor niks gekomen en mocht ik mee naar een ander kamertje om longfunctie te blazen. Het blazen ging niet erg goed en me techniek was niet briljant.. het lukte voor mijn gevoel ook gewoon niet echt. Desondanks wel een waarde van 35% geblazen. 1% minder, maar wel gewoon stabiel zoals de vorige keer. Gelukkig was ook de dokter er en die had ook tijd om mij even tussendoor te zien. We hadden ook niet veel vragen, want het ging eigenlijk wel goed :) Dus hoefden we niet lang te blijven. Hij had even naar me longen geluisterd en die klonken prima! Me gewicht blijft ook stabiel. Ik was zelfs een onsje afgevallen.. Ook kregen we de uitslag van de foto van mijn hand. Dat was gemaakt om te kijken of ik nog groei. En wat blijkt in 2 jaar tijd ben ik maar 6 maanden gegroeid.. Toen ik 14 was had ik een skeletleeftijd van 13 en 3 maanden. Nu ben ik 16 en heb ik een skeletleeftijd van 13 en 9 maanden. Dat schiet niet echt op natuurlijk. Wel ben ik nu goed bezig met afbouwen van de prednison en zit nu op om de dag 12,5 - 15. Zover ben ik nog niet gekomen in deze conditie zoals nu. Dus daar ben ik heel erg tevreden over. Ook zijn er al 2 kweken negatief. Dat is super fijn.. Als ik 3 negatieve achter elkaar heb, mag ik misschien gaan stoppen met sommige medicatie! Het is wel heel erg jammer dat me longfunctie er niet beter op wordt.. maar dat is waarschijnlijk omdat de schade die al is aangericht niet omkeerbaar is. Dat is waarschijnlijk littekenweefsel geworden en dat geneest niet meer helaas. Maarja ik blijf natuurlijk hoop houden. Voor de rest was er eigenlijk geen nieuws. Ik hoefde niet bloed te prikken. En na de volgende afspraak op 7 juni hoef ik pas 2 maanden later terug te komen, omdat het zo lekker stabiel gaat :D
Dit was het dan weer. Ik ga weer fijn vakantie vieren..
Helaas doet het weer nu een beetje vervelend! (Regen, regen, regen..)
xxxx Gwen
